FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.
Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Patricia Melsom
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Sigurd Lind Hjemly, FFMU
Faglige rådgivere:
Tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet
Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang!
Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren.
Spinraza (nusinersen) er i møte i Beslutningsforum for Nye Metoder 11/4 blitt godkjent for voksne pasienter med SMA under gitte kriterier.
Symptomer – diagnose – mutasjoner og hyppighet – behandling – pris – nyfødtsceening.
Tekst: Arvid Heiberg, tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk
Informasjonsfilm om genterapien Zolgensma, og hvorfor dette er så viktig for barn med Spinal muskelatrofi.
Det kommer stadig meldinger om «lovende forsøk» på nevromuskulære sykdommer.
Oslo universitetssykehus (OUS) er utprøvingssted for legemiddelstudien om Masitinib i Norge. Studien er åpen for inkludering fra 24.05.2021 fram til 24.12.2021
Det foregår spennende og lovende forskning ved disse sykdommene, spesielt når detgjelder genterapi. Muskelmedikamenter for DMD AtalurenMedikamentet er midlertidig godkjent i Norge og EU, og er til vurdering i Nye metoder. …
Les mer >>
