FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.
Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Ingeleiv Haugen,leder for arbeidsgruppen
Patricia Melsom ,SST
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Malin Fredrikke Pedersen, FFMU
Line Wåler, FFM og sekretær for gruppen
Faglige rådgivere:
Tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet
Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Har du spørsmål eller innspill til arbeidsgruppen? Send e-post til line.waaler@ffm.no
Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang
Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte
Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA
Oppdatert informasjon fra Nasjonal faggruppe for SMA behandling
Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) – under gitte kriterier
Pompes sykdom og medikamentell behandling
10 spørsmål om Zolgensma
