Nye medisiner

FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og  er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.

Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Ingeleiv Haugen,leder for arbeidsgruppen
Patricia Melsom ,SST
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Malin Fredrikke Pedersen, FFMU
Line Wåler, FFM og sekretær for gruppen

Faglige rådgivere:
Tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Har du spørsmål eller innspill til arbeidsgruppen? Send e-post til line.waaler@ffm.no

 

Friedreichs ataksi- Ny lovende behandling godkjent for Europa

Friedreichs ataksi- Ny lovende behandling godkjent for Europa
De europeiske medisinalmyndigheter godkjente I februar 2024 en ny behandling for Friedreichs ataksi ...

Oppdatering om behandling med Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA)

Oppdatering om behandling med Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA)
Behandling av nye, voksne pasienter med Spinraza er igang, og det er både spennende og gledelig for både pasienter og behandlere! ...

CHMP med positiv vurdering av behandlingsmetode for Duchenne muskeldystrofi (DMD)

CHMP med positiv vurdering av behandlingsmetode for Duchenne muskeldystrofi (DMD)
EMAs komité for medisinske produkter for mennesker, CHMP har gitt en positiv vurdering av AGAMREE® (vamorolone). ...

Translarna – Hva skjer nå?

Translarna - Hva skjer nå?
Midlertidig godkjenning av legemiddel for Duchennes muskeldystrofi kan opphøre ...

Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang

Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang
Som kjent ble Spinraza godkjent for oppstart hos voksne med Spinal muskelatrofi type 2 og type 3 i april i ...

Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte

Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte
Prosessen frem mot oppstart med Spinraza for nye, voksne pasienter fortsetter. Det arbeides nå på de 4 universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, ...

Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA

Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA
I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA ...