Nye medisiner

FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og  er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.

Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Ingeleiv Haugen, SST og leder for arbeidsgruppen
Patricia Melsom ,SST
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Malin Fredrikke Pedersen, FFMU
Line Wåler, FFM og sekretær for gruppen

Faglige rådgivere:
Overlege prof. em Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Har du spørsmål eller innspill til arbeidsgruppen? Send e-post til line.waaler@ffm.no

 

Pompes sykdom og medikamentell behandling

Pompes sykdom og medikamentell behandling
Symptomer – diagnose – mutasjoner og hyppighet – behandling – pris – nyfødtsceening. Tekst: Arvid Heiberg, tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk ...
Les mer

10 spørsmål om Zolgensma

10 spørsmål om Zolgensma
Informasjonsfilm om genterapien Zolgensma, og hvorfor dette er så viktig for barn med Spinal muskelatrofi. ...
Les mer

Medikamentstudie for utprøving av Masitinib i kombinasjon med Riluzole hos personer med Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)

Medikamentstudie for utprøving av Masitinib i kombinasjon med Riluzole hos personer med Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)
Oslo universitetssykehus (OUS) er utprøvingssted for legemiddelstudien om Masitinib i Norge. Studien er åpen for inkludering fra 24.05.2021 fram til 24.12.2021 ...
Les mer

Nye behandlingsmetoder for Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Spinal Muskelatrofi (SMA)

Nye behandlingsmetoder for Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Spinal Muskelatrofi (SMA)
Det foregår spennende og lovende forskning ved disse sykdommene, spesielt når det gjelder genterapi.   Muskelmedikamenter for DMD  Ataluren Medikamentet er ...
Les mer