Nye medisiner

FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og  er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.

Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Ingeleiv Haugen,leder for arbeidsgruppen
Patricia Melsom ,SST
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Malin Fredrikke Pedersen, FFMU
Line Wåler, FFM og sekretær for gruppen

Faglige rådgivere:
Tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet

Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Har du spørsmål eller innspill til arbeidsgruppen? Send e-post til line.waaler@ffm.no

 

Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang

Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang
Som kjent ble Spinraza godkjent for oppstart hos voksne med Spinal muskelatrofi type 2 og type 3 i april i ...

Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte

Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte
Prosessen frem mot oppstart med Spinraza for nye, voksne pasienter fortsetter. Det arbeides nå på de 4 universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, ...

Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA

Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA
I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA ...

Oppdatert informasjon fra Nasjonal faggruppe for SMA behandling

Oppdatert informasjon fra Nasjonal faggruppe for SMA behandling
Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang! Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren. ...

Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) – under gitte kriterier

Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) - under gitte kriterier
Spinraza (nusinersen) er i møte i Beslutningsforum for Nye Metoder 11/4 blitt godkjent for voksne pasienter med SMA under gitte kriterier ...

Pompes sykdom og medikamentell behandling

Pompes sykdom og medikamentell behandling
Symptomer – diagnose – mutasjoner og hyppighet – behandling – pris – nyfødtsceening. Tekst: Arvid Heiberg, tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk ...

10 spørsmål om Zolgensma

10 spørsmål om Zolgensma
Informasjonsfilm om genterapien Zolgensma, og hvorfor dette er så viktig for barn med Spinal muskelatrofi. ...