FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og er en viktig prioritering for FFM fremover.
Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer.
Medlemmer i arbeidsgruppen for nye medisiner:
Patricia Melsom
Karin Elizabeth Kristiansen, FFM Buskerud
Malin Fredrikke Pedersen, FFMU
Faglige rådgivere:
Tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk Arvid Heiberg
Overlege Petter Schandl Sanaker, Avdelingssjef Nevrologisk avd. Haukeland sykehus
Overlege PhD Sean Wallace, Barneavd for Nevrofag OUS-Rikshospitalet
Mandat arbeidsgruppe for nye medisiner
Skjebnen til Translarna (Atularen) en medisin for behandling av Duchennes muskeldystrofi, har tatt en ny vending. Etter en omfattende kampanje fra pasientorganisasjoner over hele Europa, har EU-kommisjonen avvist anbefalingen om ikke å fornye medikamentets midlertidige godkjenning. Det betyr at gutter med Duchenne som er under behandling med Translarna, kan fortsette i påvente av en ny vurdering.
Hvorfor tar det lang tid- når kommer medikamentene til Norge?
De europeiske medisinalmyndigheter godkjente I februar 2024 en ny behandling for Friedreichs ataksi.
Behandling av nye, voksne pasienter med Spinraza er igang, og det er både spennende og gledelig for både pasienter og behandlere!
EMAs komité for medisinske produkter for mennesker, CHMP har gitt en positiv vurdering av AGAMREE® (vamorolone).
Midlertidig godkjenning av legemiddel for Duchennes muskeldystrofi kan opphøre.
Som kjent ble Spinraza godkjent for oppstart hos voksne med Spinal muskelatrofi type 2 og type 3 i april i år. Tiden etterpå har gått med til planlegging og kartlegging …
Les mer >>
Prosessen frem mot oppstart med Spinraza for nye, voksne pasienter fortsetter. Det arbeides nå på de 4 universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø,
I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA.
Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang!
Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren.
