Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom
Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål …
Les mer

AUD2020

AUD2020
Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)
NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer
Loading...

Er BPA løsningen på alt? Velkommen til webinar 15.april kl 18! FFMØ og Humana
Publisert 1/30/2021 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Er BPA løsningen på alt? Velkommen til webinar 15.april kl 18! Bli med: https://www.webinar.humananorge.no/er-bpa-losningen-pa-alt-velkommen-1 Er brukerstyrt personlig assistanse en superløsning for alle funksjonshemmede? Passer BPA for alle? Er det noen det ikke passer for? Er det bare plussider med BPA? Er BPA-verktøyet det samme i dag som for 10-15 år siden? Hva er de største BPA-utfordringene kommuner og funksjonshemmede står overfor nå? Disse og andre BPA-temaer tar vi opp i Humanas gratis BPA-webinar den 15.april kl 18:00. Vi gleder oss til å se deg der.   Les mer ❯
Velkommen til FFO Viken` informasjonsseminar om Helsefellesskap Tirsdag 9. mars 2021 kl. 10.00 – 12.00
Publisert 2/16/2021 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Velkommen til FFO Viken` informasjonsseminar om Helsefellesskap   Tirsdag 9. mars 2021 kl. 10.00 – 12.00 En invitasjon til deg som er brukerrepresentant, tittel på vårt temaseminar er: Helsefellesskap, hva nå? Foredragsholdere / innledere: Rune Kløvtveit, leder i brukerutvalget Vestre Viken HF Bente Heggedal Gerner, leder avdeling samhandling Akershus Universitetssykehus HF Tidsramme: Kl. 10.00 – 10.25              Bente Heggedal Gerner Kl. 10.30 – 10.55               Rune Kløvtveit Kl. 11.00 – 11.10               Pause Kl. 11.10 – 12.00              Mulighet for spørsmål / dialog   Seminaret avholdes via Teams, link sendes dere på epost dagen før arrangementet! Vi har plass for inntil 25 deltagere, her vil prinsippet om «førstemann til mølla» gjelde. Påmelding snarest og senest innen 3. mars til marit.olsen@ffo.no (NAVN, TELEFONNUMER OG EPOSTADRESSE MÅ FREMKOMME I PÅMELDINGEN) Ønsker du ytterligere informasjon, ta kontakt med oss! VELKOMMEN! Med vennlig hilsen Sign.                                                              Sign.                                                              Marit Olsen                                      Tove Malnes Fylkessekretær                                Fylkessekretær FFO Viken                                       FFO Viken   Telefon 66 90 18 03 Les mer ❯
Sosial møteplass for eldre med kols
Publisert 2/16/2021 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Informasjon fra styret vedr. fysiske arrangement våren 2021
Publisert 1/21/2021 i FFM Buskerud
Forfatter Gro Wold Kristiansen
Styret avholdt digitalt styremøte den 18. januar. På det møtet forsøkte vi å legge noen planer for arrangement i fylkeslaget fremover. Smittesituasjonen er svært uforutsigbar og det ser dessverre ut som om vi må leve med restriksjoner en god stund til. Planlagt bowlingkveld i februar er avlyst/utsatt. Planlagt årsmøte 11. mars er utsatt til 3. juni. Vi håper at vi da kan gjennomføre et fysisk årsmøte på Nedre Eiker menighetssenter. Varsel om årsmøte og sakspapirer sendes ut i henhold til vedtektene. Det sittende styret må sitte i sine verv frem til vi får avviklet et årsmøte. Om vi kan få til andre fysiske arrangement i løpet av våren er foreløpig svært usikkert. Vi sender ut info etter hvert. I mellomtida vil styret forsøke å holde hjula i gang på et vis.  Vi gleder oss til å se dere alle igjen når smittetrykket avtar og det igjen er forsvarlig og samles. Ta gjerne kontakt med oss… Les mer ❯

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere