AUD2020

AUD2020
Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)
NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?
Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer ? De er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med.  …
Les mer
Loading...

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer
Publisert 1/5/2021 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer Artikkel fra  https://unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/nyheter-nmk/rad-til-personer-med-nevromuskulere-sykdommer-i-forbindelse-med-koronavirus?fbclid=IwAR1dKqdlEdACBA_cHy0D49wP2bhK1_qtZz3harsnHbu59ZEft43gOYnTymE Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen. Publisert 17.03.2020 / Sist oppdatert 05.01.2021 Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære syksommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger. Flere vaksiner er nå enten godkjent i andre land eller kommer snart å bli godkjent. En kilde (New York Times) forteller om 63 vaksiner som for tiden er under utprøving eller nærmer seg godkjenning. Disse varierer i virkningsmekanisme: mRNA baserte. Her vil mRNA måtte inkorporeres i cellene hvor den produsere virusproteiner som stimulerer immunforsvaret. Adenovirusbaserte. Bruker modifisert adenovirus til å stimulere immunrespons mot koronavirus Proteinbaserte. Bruker forskjellige koronavirusproteiner til å stimulere immunrespons Basert på inaktivert koronavirus. Kun 2 av disse, begge mRNA-vaksiner utviklet av BioNTech/Pfizer og Moderna, har fått godkjenning av amerikansk FDA, kanadiske og britiske reguleringsmyndigheter. Begge skal være mer enn… Les mer ❯
Frambu: Jobber du med barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører økende fysisk funksjonstap?
Publisert 1/13/2021 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Jobber du med barn og unge med sjeldne diagnoser som medfører økende fysisk funksjonstap? Da bør du delta på dette digitale fagkurset tirsdag 16. februar. Her blir det korte forelesninger, samtaler og mulighet til å stille spørsmål og diskutere med fagpersonene våre. Det er gratis å delta. Du finner program og påmeldingsskjema her:
Digitalt fagkurs: Å møte barn og ungdom som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap
Bilde:fra Frambu sin side angående kurset. Les mer ❯
Informasjon fra styret vedr. fysiske arrangement våren 2021
Publisert 1/21/2021 i FFM Buskerud
Forfatter Gro Wold Kristiansen
Styret avholdt digitalt styremøte den 18. januar. På det møtet forsøkte vi å legge noen planer for arrangement i fylkeslaget fremover. Smittesituasjonen er svært uforutsigbar og det ser dessverre ut som om vi må leve med restriksjoner en god stund til. Planlagt bowlingkveld i februar er avlyst/utsatt. Planlagt årsmøte 11. mars er utsatt til 3. juni. Vi håper at vi da kan gjennomføre et fysisk årsmøte på Nedre Eiker menighetssenter. Varsel om årsmøte og sakspapirer sendes ut i henhold til vedtektene. Det sittende styret må sitte i sine verv frem til vi får avviklet et årsmøte. Om vi kan få til andre fysiske arrangement i løpet av våren er foreløpig svært usikkert. Vi sender ut info etter hvert. I mellomtida vil styret forsøke å holde hjula i gang på et vis.  Vi gleder oss til å se dere alle igjen når smittetrykket avtar og det igjen er forsvarlig og samles. Ta gjerne kontakt med oss… Les mer ❯

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere