Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom
Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål …
Les mer

AUD2020

AUD2020
Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger …
Les mer

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)
NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf …
Les mer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer
Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.  …
Les mer

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. …
Les mer
Loading...

HVORDAN HOLDE SEG VARM I KULDEN
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
HVORDAN HOLDE SEG VARM I KULDEN Nå som julen snart er her begynner det å bli kaldere flere steder i landet og mange muskelsyke har problemer med å holde varmen. Vi muskelsyke klarer ofte ikke å produsere varmen selv, da mange av oss har vanskeligheter med å bevege seg og har dårlig blodomløp. Vi må derfor ha tilførsel av varme for å fungere.  Derfor tenkte vi i styre at vi kunne oppsummere hva som kanskje kan hjelpe, slik at du kan holde deg varm lenger.       Ull er ikke tull!  Ull er det plagget du bør bruke om du vil beholde varmen. Nå finnes det mange ulike ull varianter på markedet, blant annet alpakka, angora, kasjmir og merino så du bør kunne finne noe som kan hjelpe akkurat deg! Kanskje du er veldig allergisk eller ikke liker å ha slikt stoff rett på huden? Da anbefaler vi å ha klær under eller ha det… Les mer ❯
JULEHILSENER FRA OSS I STYRET
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
JULEHILSENER FRA OSS I STYRET Julehilsen fra Tonje Julen blir nok annerledes for alle uansett, men hadde det ikke vært korona hadde min jul uansett vært annerledes likevel, fordi i år har jeg og Morten bestemt at vi skal feire jul sammen for første gang! Jeg gleder meg veldig til å vise han hvordan vi i Rogaland feirer jul. Vi skal ha pinnekjøtt og som alltid dronning maud pudding og riskrem til dessert. Mormor, morfar og min yngste onkel på 24 år skal også være med å feire jul sammen med oss og min familie. Til nå har jeg og Morten gjort mye fint sammen i denne førjulstiden. Vi har blant annet laget kakemenn, pepperkaker, lussekatter, pepperkakehus og planen er å bake mer hvis vi har muligheten til det. Vi har også gått på skøyter og pyntet leiligheten sammen. Jeg og Morten holder jo på med oppussing midt i denne juletiden og selv… Les mer ❯
ET BEDRE ÅR I VENTE
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
ET BEDRE ÅR I VENTE Vi er på vei inn i et nytt år, og det er nok de fleste glad for. 2020 har vært et vanskelig år, men nå kan vi gå inn i det nye året med håp. Året vi nå har opplevd har vært et år full av utfordringer og vanskelige situasjoner. Vi har måtte lære oss å tenke nytt om hvordan vi lever. Hverdagen forandret seg brått da koronaviruset kom og landet vårt ble stengt ned. Plutselig fikk vi ikke lenger klemme de vi var glad i, og det ble også vanskeligere å gi et ordentlig smil til en fremmed, fordi munnbind har dekket halve ansiktet vårt i lang tid nå. Vi har alle måttet lære oss å være forsiktige. Forsiktige med hvor vi er, hva vi tar i, og hvem vi puster i nærheten av. Noen har tatt dette veldig alvorlig og tenkt på alle de av oss… Les mer ❯
5 TIPS FOR BEDRE SELVBILDE
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
5 TIPS FOR BEDRE SELVBILDE Et nytt år med nye muligheter! kanskje du har laget nyttårsforsett allerede, hvis ikke kanskje ditt nyttårsforsett kan være å få bedre selvbilde? Det å ha en muskelsykdom kan være vanskelig fysisk, men også psykisk. Det å føle seg god nok, kan for mange være vanskelig. Vi i FFMU har i flere anledninger hatt fokus på dette, og det er noe vi brenner for. Vi vil at alle muskelsyke eller ei skal føle seg god nok, og likeverdig som alle andre. Nedenfor har vi samlet 5 tips for å oppnå bedre selvbilde, og vi synes alle burde lese dette. 1. Husk på forskjellen mellom selvtillit og selvbilde. Minn deg selv daglig på at du er mer enn det du presterer. Selvtillit er troen på at du kan mestre ting (jeg er flink til), mens selvbilde går mer på å vite at du har verdi uavhengig av hva du… Les mer ❯
Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer
Publisert 1/5/2021 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer Artikkel hentet fra: https://unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/nyheter-nmk/rad-til-personer-med-nevromuskulere-sykdommer-i-forbindelse-med-koronavirus?fbclid=IwAR1dKqdlEdACBA_cHy0D49wP2bhK1_qtZz3harsnHbu59ZEft43gOYnTymE Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen. Publisert 17.03.2020 / Sist oppdatert 05.01.2021 Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære syksommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger. Flere vaksiner er nå enten godkjent i andre land eller kommer snart å bli godkjent. En kilde (New York Times) forteller om 63 vaksiner som for tiden er under utprøving eller nærmer seg godkjenning. Disse varierer i virkningsmekanisme: mRNA baserte. Her vil mRNA måtte inkorporeres i cellene hvor den produsere virusproteiner som stimulerer immunforsvaret. Adenovirusbaserte. Bruker modifisert adenovirus til å stimulere immunrespons mot koronavirus Proteinbaserte. Bruker forskjellige koronavirusproteiner til å stimulere immunrespons Basert på inaktivert koronavirus. Kun 2 av disse, begge mRNA-vaksiner utviklet av BioNTech/Pfizer og Moderna, har fått godkjenning av amerikansk FDA, kanadiske og britiske reguleringsmyndigheter. Begge skal være mer… Les mer ❯

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere