Opphold for voksne med muskelsykdom – Beitostølen helsesportsenter (BHSS)

Opphold for voksne med muskelsykdom - Beitostølen helsesportsenter (BHSS)
BHSS arrangerer, i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for voksne med muskelsykdom våren 2021 …
Les mer

Har du planlagt ferien ennå?

Har du planlagt ferien ennå?
Stiftelsen Gurvika tilbyr gratis ferieopphold for medlemmer i FFMU / FFM og deres assistenter. Det dere må dekke selv er reiseutgifter …
Les mer

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Har du behov for prosjektstøtte? Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser. Søknadsfrist: 15. september …
Les mer

Varsel om digitalt Landsmøte 2020

Varsel om digitalt Landsmøte 2020
Vi varsler med dette at digitalt landsmøte blir avholdt lørdag 20. juni fra kl. 1300 – 16.00, med innlogging fra kl. 12.00. Dette betyr også at årets landsmøte på Scandic Oslo Airport Hotel er avlyst …
Les mer

Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april

Pompes sykdom er en sjelden, arvelig og kronisk nevromuskulær sykdom.  Les informasjon om Pompe i brosjyre, og se videoen med Mathilde som deler sine erfaring med å leve med sykdommen …
Les mer
Loading...

Har du planlagt ferien ennå? Hvis ikke må du sjekke ut dette fantastiske tilbudet fra Gurvika
Publisert 6/9/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Har du planlagt ferien ennå? 9. juni 2020 av Line Wåler Stiftelsen Gurvika tilbyr gratis ferieopphold for medlemmer i FFMU / FFM ogderes assistenter. Det dere må dekke selv er reiseutgifter. Gurvika er et feriested som er spesielt tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne. Det ligger pent til i landets vakreste skjærgård, og det er også i det området i landet som er kjent for å ha best sommervær. Gurvika ligger i Nevlunghavn som er i Larvik kommune. Larvik ligger i Vestfold. Hyttene og stedet er godt tilrettelagt med blant annet basseng med rampe, og båt som er tilrettelagt for rullestoler. Se videoer fra Gurvika og tilgjengelighet i hyttene: https://www.youtube.com/channel/UCX8DQUFtdropWOThVM0rngg I disse spesielle tider da det meste blir avlyst, tilbyr stiftelsen nå gratis ferieopphold for FFMU/ FFM medlemmer. Tilbudet inkluderer i utgangspunktet full pensjon, men spør ved bestilling. Det kan være redusert på grunn av situasjonen. I utgangspunktet er det fritt frem, men det kan være at det blir grenser for tilbudet –… Les mer ❯
FRAMBUS INFORMASJONS- OG VEILEDNINGSTJENESTER
Publisert 6/11/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
FRAMBUS INFORMASJONS- OG VEILEDNINGSTJENESTER Frambus fagpersoner gir informasjon og svarer på spørsmål om de ulike diagnosene senteret arbeider med. Slik bidrar dem til å gi oppdatert, diagnosespesifikk kunnskap til personer med en sjelden diagnose, pårørende og tjenesteytere, slik at de sammen kan finne gode løsninger for barnehage, skole, arbeid, fritid, eget hjem eller annet som er aktuelt i løpet av livet. Dette tilbyr Frambus informasjons- og veiledningstjenester: Kvalitetssikrede diagnosebeskrivelser på nettsidene våre Henvendelser via telefon Henvendelser via e-post, chat og sosiale medier (unngå sensitiv informasjon) Møter via videokonferanse, på Frambu eller lokalt Innlegg på kurs, konferanser og samlinger i regi av foreninger eller andre Hvem som helst er velkommen til å kontakte Frambus fagpersoner. Det trengs ingen henvisning. Tjenesten kan handle om en eller flere personer med diagnose eller bestemte tema eller diagnoser. Både personer med diagnose, pårørende og fagpersoner kan søke om møte med Frambu. Les mer om dette her: individuell tjeneste (om enkeltbrukere) systemrettet… Les mer ❯
LES DETTE VIKTIGE INNLEGGET AV MATS BJERKNES
Publisert 6/11/2020 i FFMU
Forfatter FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Nå skal jeg bjeffe litt her. Dette er ganske “out of character” som vi sier på filmspråket, men jeg må luftet ut om noen ting. Jeg har sett meg lei av forutinntatte mennesker. Jeg har i noen perioder prøvd meg på Tinder. Ja, jeg veit godt at denne plattformen stort sett er overfladisk og at man sjelden finner den dype kjærligheten der. Men jeg syntes det er hyggelig å ta en øl og bli kjent med folk. Det blir lenge mellom hver gang jeg er aktiv der, med god grunn. Det å bli avvist er en del av gamet, men det å bli avvist før man møtes fordi man er annerledes er kjipt. Folk jeg har chattet med har vært veldig interessert og gira helt til jeg forteller at jeg sitter i rullestol. Da har det en tendens til å dukke opp andre planer, eller god gammeldags ghosting. Dette har skjedd… Les mer ❯
Mener du at en egen app for dere med CMT og deres pårørende kan være nyttig?
Publisert 6/5/2020 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Mener du at en egen app for dere med CMT og deres pårørende kan være nyttig? Spørreskjema med to spørsmål https://forms.gle/81JxKV7Ziiji9RFJ7 For å vite litt mer om hva dere med CMT mener og trenger, håper vi du kan hjelpe oss med å svare på spørreskjemaet. Vi håper du kan svare, så vi kan gjøre vårt beste for de som har CMT. Man trenger ikke være medlem av ffm /foreningen for muskelsyke for å svare. Vi ønsker flest mulige svar 🙂 Les mer ❯
Landsmøte for foreningen for muskelsyke 2020
Publisert 6/9/2020 i FFM Østfold
Forfatter Foreningen For Muskelsyke Østfold
Landsmøte til foreningen for muskelsyke 2020  vil bli streamet på en enkel måte for FFM medlemmer som ønsker å følge med. Ønsker du å følge FFMs Landsmøte på streaming? Meld deg på ved å sende e-post til line.waaler@ffm.no Vi sender ut lenke til streamingen på e-post til dere som vil følge med. Les mer ❯

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere