Mestring med Funkis – nettkurs starter 11. mai

Mestring med Funkis - nettkurs starter 11. mai
Studieforbundet Funkis setter opp igjen nettkurset «Mestring med Funkis». I en tid hvor mange må holde seg hjemme, et dette et «midt- i- blinken» kurs som du kan delta på i din egen stue, eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc, nettbrett eller smarttelefon og tilgang til nett! …
Les mer

Studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser – svarfrist er utsatt til 15.april

Studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser - svarfrist er utsatt til 15.april
På oppdrag for Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité gjennomfører Oslo Economics (OE), i samarbeid med Beitostølen helsesportsenter (BHSS) en studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser. Hensikten med studien er å undersøke: …
Les mer

God påske

God påske
Vi ønsker dere alle en riktig god påske!  FFM kontoret har åpent mandag-onsdag førstkommende uke og Kristin, Tollef og Line er tilgjengelig på telefon og mail …
Les mer

Leste du ffm mailen din i går? LPU har utarbeidet Nettkurs for FFMs lokallag

Leste du ffm mailen din i går?  LPU har utarbeidet Nettkurs for FFMs lokallag
LPU har utarbeidet selvstudie-kurs for hvordan dere kan bruke Google Meet til å arrangere aktiviteter for medlemmene. Dere finner også lenke til andre kurs og forslag i mailen som ble sendt ut søndag 29.3 …
Les mer

Koronavirus informasjon – LTMV brukere

Koronavirus informasjon - LTMV brukere
Informasjon til deg som bruker BiPAP eller hjemmerespirator (langtidsmekanisk ventilasjon) …
Les mer

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus
Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. …
Les mer

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse
Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner …
Les mer
Loading...

LIKEPERSONER OG LIKEPERSONSARBEID
Published 3/25/2020 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Likeperson: En av de viktigste tingene FFM og FFMU Gjør Er Likepersonsarbeid! FFMs likeperson telefon: 411 90 702 Bilde: Pixbay Likepersoner og Likepersonsarbeid: Likepersoner i Foreningen for muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke. En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte. Det er bare å ta kontakt hvis du eller noen du kjenner føler dere trenger å snakke med noen eller få råd eller tips. Vi som er likepersoner har taushetsplikt og vi har vært igjennom kurs som er godkjent av foreningen til å være likepersoner.    Det å være likeperson og drive med likepersonsarbeid er veldig givende.                                                  Vi tror likepersonbegrepet er kjent ,men kanskje fortsatt litt ukjent.  Det håper vi i foreningen muskelforeningen… read more ❯
ET LIV I KARANTENE – VIBEKE HØILI JOHANSEN
Published 3/25/2020 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
ET LIV I KARANTENE – VIBEKE HØILI JOHANSEN I disse dager står mange i tillegg til myndighetene, statsminister, og helse- og omsorgsminister på for å redde økonomien til den norske befolkning. For å begrense skadene som koronaviruset kan komme til å gi. Slik at så mange som mulig bedrifter består, og slik at flertallet har en jobb å gå tilbake til. Jeg skulle så dypt og gjerne ønske at det eneste jeg følte var hvor vakkert denne nasjonale dugnaden er. Samtidig som jeg selvfølgelig blir rørt over Norges befolknings samarbeid om dagen, så kjenner jeg også på en dyp tristhet, frustrasjon, og sinne… Jeg jobber to fulle dager i uka på hjemmekontor. Dette gjør jeg fordi jeg på tross av en bachelor i journalistikk, og på tross av at jeg jobber ræva av meg i alt jeg gjør, så fikk jeg ikke noe jobb i det som kanskje mange kaller «ordinært arbeid.» Jeg… read more ❯
Nevromuskulære sykdommer og koronavirus
Det er mange med nevromuskulære sykdommer og pårørende som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken ved Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. Her forsøker vi å gi noen generelle råd. Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange forskjellige diagnoser, samt at funksjonen hos personer med samme diagnose også varierer mye. Likevel anser vi i denne sammenhengen at noen personer med nevromuskulær sykdom, særlig de med nedsatt pusteevne, er en sårbar gruppe, og at de bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper: Hold deg hjemme så mye som mulig Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig Hold avstand til andre og unngå folkemengder Begrens offentlig transport dersom det er mulig Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har… read more ❯
FFMU I KORONATIDER
Published 3/22/2020 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
I disse dager er hverdagen snudd på hodet for de fleste. Dette gjelder også for FFMU, men vi holder fremdeles foreningen igang! Bilde:pixbay  Å drive en forening når et virus som dette dukker opp skaper noen utfordringer, men for oss i FFMU-styret betyr det bare at vi må gjøre ting litt annerledes en periode. Vi må tenke nytt på noen områder, og vi elsker å tenke nytt! Vår første utfordring ble årsmøte 2020. Hva skulle vi gjøre nå som vi ikke burde møtes? Her ble eneste fornuftige ting å gjøre å utsette årsmøtet på ubestemt tid. Både vi i styret og medlemmene våre har mer enn nok å tenke på nå, og det ville blitt vanskelig å holde årsmøte når ikke engang vi i styret kan møtes. Vi lar derfor være å tenke på årsmøtet akkurat nå, for vi kan ikke sette my dato før vi ser hvordan situasjonen blir fremover. Da tenker… read more ❯
EN MUSKELSYKS BEKYMRINGER
Published 3/19/2020 in FFMU
Author FFMU-FORENINGEN FOR MUSKELSYKES UNGDOM
Ung og muskelsyk. Koronaviruset sprer seg. Mange av oss er i risikogruppen. Hvordan skal dette gå? Her er mine tanker. Jeg er 26 år og har diagnosen Spinal muskelatrofi, type 2. Dette er en sjelden muskelsykdom som svekker muskulaturen min kraftig. Å leve med svake muskler går fint i en vanlig hverdag, men hverdagen vår er ikke normal nå. Vi har et virus som bestemmer hvordan vi kan leve, og for noen av oss gir det store begrensninger. Mange lever nå veldig isolert for å beskytte seg selv. En av følgene med min diagnose er at muskulaturen rundt lungene mine er svekket. Jeg har derfor ikke full styrke i lungene. Jeg har hatt over 30 lungebetennelser og har havnet på respirator to ganger. Jeg har nå bare 13% lungekapasitet, og da blir det klassifisert som en lungesykdom. Og dette gjør at jeg havner i risikogruppen når det gjelder COVID-19 – koronaviruset vi… read more ❯
1 2 3

Likepersonstjeneste

 Ønsker du noen å snakke med?

                                                                                                        likepersonstjeneste@ffm.no

                                                                                                                          Telefon: 411 907 02


Les mer om likepersonstjenesten

 

Kompetansesentere

Foreningen for Muskelsykes kompetansesentere,

NMK, EMAN og Frambu

Les mer om våre kompetansesentere