Generated by All in One SEO Pro v4.9.9, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site. # Foreningen for Muskelsyke ffm.no ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://ffm.no/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Innlegg - [Nyheter](https://ffm.no/ffm/nyheter-fra-ffm/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA](https://ffm.no/2023/05/12/digitalt-informasjonsmote-om-spinraza-for-voksne-med-sma/) - I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA. - [NevroNet - samhandlingsprosjekt i Oslo, bydel Sagene og Østensjø](https://ffm.no/2023/06/15/nevronet-samhandlingsprosjekt-i-oslo-bydel-sagene-og-ostensjo/) - Prosjektet har fått egen nettside. - [Informasjon om oppstart med Spinraza og lenke til opptak av informasjonsmøte](https://ffm.no/2023/06/17/informasjon-om-oppstart-med-spinraza-og-lenke-til-opptak-av-informasjonsmote/) - Prosessen frem mot oppstart med Spinraza for nye, voksne pasienter fortsetter. Det arbeides nå på de 4 universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, - [Disputas behandling av ungdom med Duchenne muskeldystrofi](https://ffm.no/2023/06/26/13043/) - Cand Med. Ellen Johanne Annexstad disputerte fredag 23. juni og forsvarte sin doktorgradsavhandling “Molecular and clinical characteristics and bone health in paediatric and adolescent patients with Duchenne muscular dystrophy in Norway." - [Årets andre Musklenytt](https://ffm.no/2023/06/21/arets-andre-musklenytt/) - Bladet byr på både inspirasjon og informasjon - [Internasjonal dag for Amyotrofisk lateral sclerose (ALS) 21.juni](https://ffm.no/2023/06/21/internasjonal-dag-for-amyotrofisk-lateral-sclerose-als-21-juni/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt ALS. - [Duchennes muskeldystrofi helgesamling (DMD-UNG): 10.-12. nov. 2023](https://ffm.no/2023/06/21/duchennes-muskeldystrofi-helgesamling-dmd-ung-10-12-nov-2023/) - Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu senter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. - [Internasjonal dag for Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 20.juni](https://ffm.no/2023/06/20/internasjonal-dag-for-facioscapulohumeral-muskeldystrofi-fshd-20-juni-2/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt FSHD. - [Muskelnytt nr 2 - 2023](https://ffm.no/2023/06/20/muskelnytt-nr-2-2023/) - Muskelnytt nr 2 - 2023 - [Landsmøte 2023](https://ffm.no/2023/06/15/landsmote-2023/) - Informativt kurs og godt landsmøte for oss i år - [Lansering av likepersonportalen](https://ffm.no/2023/06/15/lansering-av-likepersonportalen/) - En av nyhetene på årets kursdel av landsmøtet var presentasjonen av likepersonsportalen. - [Aktiv uke er gøy for store og små](https://ffm.no/2026/07/17/aktiv-uke-er-goy-for-store-og-sma/) - I går tok jeg turen fra FFM-kontoret for å besøke familieuke i Skien fritidspark. - [Snart sommerferie på kontoret](https://ffm.no/2026/07/13/sommerferie-pa-kontoret/) - I år har alle ansatte ferie i slutten av juli, vi stenger 20. juli - 2. august. - [Arbeidsavklaringspenger (AAP)](https://ffm.no/2026/07/09/arbeidsavklaringspenger/) - For å ha rett til AAP må arbeidsevnen din være redusert med minst 50 prosent. Hjelpen fra NAV kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV. - [Bilstønad](https://ffm.no/2026/07/09/bilstonad/) - Det er ulike former for bilstønad: Tilskudd til bil i arbeid og utdanning, lån til spesialtilpasset kassebil og stønad til spesialutstyr og tilpasning av bil. - [Brukerpass](https://ffm.no/2026/07/09/brukerpass/) - Brukerpasset er en avtale mellom deg og NAV Hjelpemiddelsentral. Avtalen gir deg utvidet ansvar og økt innflytelse i egen hjelpemiddelsak gjennom en fullmakt (brukerpass). Det innebærer at du har mulighet til selv å velge samarbeidspartner ved behov for utprøving, bytte av hjelpemiddel eller teknisk service og reparasjon. - [Egenmelding og sykmelding](https://ffm.no/2026/07/09/egenmelding-og-sykmelding/) - Med egenmelding menes at du som arbeidstaker melder fra til arbeidsgiveren om arbeidsuførhet på grunn av sykdom eller skade uten å legge frem legeerklæring. Er du syk utover egenmeldingsdagene, må du ha sykmelding. - [Hjelpemidler og tilrettelegging](https://ffm.no/2026/07/09/hjelpemidler-og-tilrettelegging/) - Du kan søke om hjelpemidler og tilrettelegging fra Nav hjelpemiddelsentral når du har varig funksjonsnedsettelse. - [Opplæringspenger](https://ffm.no/2026/07/09/opplaeringspenger/) - Du kan få opplæringspenger hvis du må være borte fra arbeid mens du deltar i nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom. - [Pleiepenger for sykt barn](https://ffm.no/2026/07/09/testside/) - Du kan få pleiepenger hvis du må være borte fra arbeid på grunn av et barn som trenger omsorg og pleie hele tiden. - [Stønad til tannbehandling](https://ffm.no/2026/07/09/stonad-til-tannbehandling/) - I "Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom" listes det opp 15 sykdommer eller tilstander som gir grunnlag til refusjon etter Folketrygdloven § 5-6 tredje ledd. - [Uføretrygd/Ung ufør](https://ffm.no/2026/07/09/uforetrygdung-ufor/) - Uføretrygden erstatter den delen av inntektsevnen du har tapt på grunn av varig sykdom eller skade. Om du har rett til 100 prosent uføretrygd eller gradert (delvis) uføretrygd, er avhengig av inntektsevnen din. Har du mulighet til å jobbe for eksempel 40 prosent, kan du ha rett til 60 prosent uføretrygd. - [Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)](https://ffm.no/2026/07/08/brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/) - Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person­lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen. - [Avlastning](https://ffm.no/2026/07/08/avlasting/) - Avlasting gis til personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Hensikten er å gi personene nødvendig hvile, ferie og fritid. - [Bolig](https://ffm.no/2026/07/08/bolig/) - De fleste offentlige ordningene som skal medvirke til å skaffe egnede boliger til personer med spesielle boligbehov, er finansiert gjennom Husbanken. - [Individuell plan og koordinator](https://ffm.no/2026/07/08/individuell-plan/) - Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det. - [Ledsagerbevis](https://ffm.no/2026/07/08/ledsagerbevis/) - Ledsagerbevis er et virkemiddel for økt deltakelse og likestilling i samfunnet ved at personer med funksjonsnedsettelse som har behov for det, får å ha med seg ledsager uten ekstra kostnader. - [Omsorgsstønad](https://ffm.no/2026/07/08/omsorgslonn/) - Hvis du har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen, kan du få omsorgsstønad. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste. - [Parkeringstillatelse](https://ffm.no/2026/07/08/parkeringstillatelse/) - Har du en forflytningshemming og problemer med å bevege deg over lengre strekninger, kan det hende du har krav på parkeringstillatelse. - [Støttekontakt](https://ffm.no/2026/07/08/stottekontakt/) - En støttekontakt skal hjelpe en annen person til å ha en aktiv og meningsfylt fritid. Hvis du har behov for, og ønsker å få en støttekontakt, ta kontakt med kommunen der du bor. - [Transporttjeneste for funksjonshemmede (TT kort)](https://ffm.no/2026/07/08/transporttjeneste-for-funksjonshemmede-tt-kort/) - TT-ordningen er et tilbud om fritidsreiser for personer med funksjonsnedsettelse som ikke kan bruke kollektivtransport. - [Assistanse i hverdagen](https://ffm.no/2016/08/17/assistanse-i-hverdagen/) - Du må ta kontakt med kommunen for å søke om assistanse i hverdagen. De fatter et vedtak om ditt behov for praktisk og/eller personlig bistand fra kommunen. - [Min hverdag](https://ffm.no/2026/07/01/var-hverdag/) - Hverdagen som muskelsyk varierer og har mye å by på. - [Vedtak](https://ffm.no/2016/08/17/vedtak/) - Kommunen behandler søknaden, og skal gi deg et skriftlig svar på denne i form av et vedtak eller avslag. Vedtaket sier hvor mange timer du får, hvordan tjenestene skal organiseres og hvilke hjelpebehov tjenesten skal dekke. - [Utmåling av assistansebehov](https://ffm.no/2016/08/17/utmaling-av-assistansebehov/) - I lovverket står det at kommunen skal «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.» Beskriv derfor livssituasjonen din, hvordan du bor, og hva som er viktig for deg. Beskriv hvordan funksjonsnedsettelsen påvirker deg, fysisk og praktisk i hverdagen. Vær konkret på hvilke oppgaver du ikke mestrer. Det kan være lurt å ta utgangspunkt i en dårlig dag. Dette blir en funksjonsbeskrivelse som beskriver hvordan funksjonstapet ditt påvirker kroppen din, noe som er mye mer utfyllende enn en diagnose. - [Hva trenger vi assistanse til?](https://ffm.no/2016/08/17/1049/) - Den vanskeligste prosessen er kanskje den du må ha med deg selv. Det å våge å se seg selv som den man er, å se alt du ikke kan og alt du trenger assistanse til kan være en tøff bevisstgjøringsprosess. For å skrive en god søknad må du ser på deg selv med ”friskebriller”. Dette kan være relativt tøft og trist. Du må være ærlig med hva du vil og hvorfor, hva du lar være å gjøre pga funksjonsnedsettelsen og hva du ønsker å kunne gjøre, med assistanse. - [Hva er egentlig BPA?](https://ffm.no/2016/08/17/hva-er-egentlig-bpa/) - BPA er en alternativ organisering av praktisk og personlig bistand for personer med funksjonsnedsettelse med behov for assistanse i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Det betyr at de tjenestene du har fått utmålt fra kommunen, for eksempel hjemmetjeneste og støttekontakt, kan omgjøres til BPA-timer. - [For meg er FFM samhørighet](https://ffm.no/2026/07/01/for-meg-er-ffm-samhorighet/) - Tekst: Bernt Roald Nilsen Foto: Privat Artikkel fra Muskelnytt 2-24 Min hverdag: Rolf Ambjørnsen - [Du får til det meste - må bare planlegge litt mer](https://ffm.no/2026/06/29/du-far-til-det-meste-ma-bare-planlegge-litt-mer/) - Tekst: Karin Ranhoff, redigert av Bernt Roald Nilsen Foto: Privat Artikkel fra Muskelnytt nr. 1 - 2026 - [Muskelnytt nr 1 - 2024](https://ffm.no/2024/03/18/muskelnytt-nr-1-2024/) - Muskelnytt nr. 1 - 2024 - [Mitokondriesykdommer](https://ffm.no/2025/11/19/mitokondriesykdommer/) - Diagnoser relatert til cellens energiproduksjon. - [Deltakere søkes til masterprosjekt om hverdagsliv med funksjonsvariasjon](https://ffm.no/2026/06/29/deltakere-sokes-til-masterprosjekt-om-hverdagsliv-med-funksjonsvariasjon/) - Masterstudent i sosialantropologi ved NTNU, søker deltakere til et prosjekt om hvordan hverdagen i Norge oppleves for personer med funksjonsvariasjon. - [Bekymring for at kompetansekrav i kommunene fjernes](https://ffm.no/2026/06/22/bekymring-for-at-kompetansekrav-i-kommunene-fjernes/) - Foreningen for muskelsyke deler bekymringen for at kompetansekrav ï helse- og omsorgstjenester i kommunen kan bli fjernet. - [Organisasjonskurs 30. oktober til 1. november](https://ffm.no/2026/06/22/organisasjonskurs-30-oktober-til-1-november/) - Likepersonsutvalget ønsker å gi de tillitsvalgte et kompetanseløft. - [Stortinget skal se på forbedring av flytilbud for funksjonshindrede](https://ffm.no/2026/06/18/stortinget-skal-se-pa-forbedring-av-flytilbud-for-funksjonshindrede/) - Foreningen for muskelsyke er glade for at Regjeringen nå skal se på hvordan flytilbud for de med funksjonsnedsettelser kan bli bedre. - [FFM i Buskerud 30 år i 2026](https://ffm.no/2026/06/15/ffm-i-buskerud-30-ar-i-2026/) - Vi skal feire oss sjøl med en fest - og vi varsler om det allerede nå. - [Muskelnytt nr 2 -2026](https://ffm.no/2026/06/17/muskelnytt-nr-2-2026/) - Mukelnytt 2 - 2026 - [Referat temakveld i FFMB 4. juni 2026](https://ffm.no/2026/06/04/referat-temakveld-i-ffmb-4-juni-2026/) - Foredragsholder Tollef Ladehaug. - [Påminnelse: Independent Living-festivalen og stolhetsparaden 2026 12. og 13. juni](https://ffm.no/2026/06/04/independent-living-festivalen-2026-12-og-13-juni/) - Uloba inviterer til Independent Living-festivalen og stolhestparaden, med en rekke arrangementer. - [Vi lever lenger: Kjempeprosjektet avrundes med kurspakker til lokallagene.](https://ffm.no/2026/05/27/vi-lever-lenger-kjempeprosjektet-avrundes-med-kurspakker-til-lokallagene/) - Hvordan leve et fullverdig liv med våre sjeldne diagnoser? Over tre kurshelger har muskelsyke og pårørende, i samarbeid med landets ledende fagfolk, sett på utfordringer og løsninger rundt dette spørsmålet. - [Aktuelle kurs på Frambu](https://ffm.no/2026/05/21/aktuelle-kurs-pa-frambu/) - Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu tilbyr en rekke kurs som er aktuelle for våre medlemmer. Her følger en oversikt for hva som er relevant for muskelsyke. - [Norge sier nei til stadig flere medisiner for sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2026/05/20/norge-sier-nei-til-stadig-flere-medisiner-for-sjeldne-diagnoser/) - WAIT-rapporten er en årlig rapport som viser tilgang til nye innovative medisiner i 36 europeiske land. Rapporten viser hvilke legemidler som er godkjent av EUs legemiddelmyndighet sammenliknet med hvor mange av dem som er tilgjengelig for norske pasienter på blå resept og norske sykehus. - [Legemiddelfirmaet Novartis vil gjennomføre gratis fagseminarer for personer med SMA og deres pårørende. ](https://ffm.no/2026/05/20/legemiddelfirmaet-novartis-vil-gjennomfore-gratis-fagseminarer-for-personer-med-sma-og-deres-parorende/) - For at disse fagsemninarene/webinarene skal bli best mulig ønsker vi innspill til temaer dere vil at skal tas opp. - [Spørreskjema for personer som lever med ALS og deres pårørende](https://ffm.no/2026/05/13/sporreskjema-for-personer-som-lever-med-als-og-deres-parorende/) - Europeisk referansenettverk (ERN EURO_NMD) har en spørreundersøkelse med mål om å støtte utvikling av en europeisk behandlingslinje for ALS. - [INVITASJON TIL TEMAKVELD I BUSKERUD 4. JUNI 2026](https://ffm.no/2026/05/03/invitasjon-til-temakveld-i-buskerud-4-juni-2026/) - Hvordan forholde seg til NAV? Foredragsholder denne kvelden er Tollef Ladehaug. - [Påminnelse: FFMs landsmøte 2026](https://ffm.no/2026/04/29/ffms-landsmote-2026/) - Husk påmeldingsfrist i morgen, 30. april Innkalling til digitalt landsmøte 2026 sendes ut i dag. Last ned innkalling og foreløpig program. - [Referat fra temakveld i Buskerud 23. april 2026](https://ffm.no/2026/04/24/referat-fra-temakveld-i-buskerud-23-april-2026/) - Reiseforedrag med Christer og Hilde fra Freedom Expressen A/S - [Prosjekter som er innvilget støtte i 2026 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2026/04/23/prosjekter-som-er-innvilget-stotte-i-2026-fra-forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/) - Forskningsfondet har bevilget til sammen kr 1.504.097 i prosjektmidler til 5 prosjekter i 2026. - [Ekstremsportveko på Voss - når holdninger skaper tilgjengelighet](https://ffm.no/2026/04/09/ekstremsportveko/) - Første nominasjon til årets universelle. Tekst: Marte Sandanger, NHF. Jeg ønsker å nominere Ekstremsportveko på Voss til Årets Universelle for deres målrettede og ekte engasjement for å gjøre ekstremsport og festivalopplevelser tilgjengelige for mennesker med ulike forutsetninger. - [Muskelnytt nr 1 2020](https://ffm.no/2020/03/18/muskelnytt-nr-1-2020/) - S-4 JEG SITTER IKKE I SENTRALSTYRET FOR Å STRIKKE Jon Magnus bidrar i FFM for å gi sine barn en god fremtid. S-8 HVORDAN FOREBYGGE ET LIV MED CMT TYPE 2? Gro Wold Kristiansen gir deg mange smarte forholdsregler. S-10 INGEN NORSKE BRUKERE PÅ SMA-KONGRESS I PARIS Kristin og Magnhild savnet norske brukere på kongress. - [Muskelnytt nr 4 - 2025](https://ffm.no/2025/12/04/muskelnytt-nr-4-2025/) - Muskelnytt 4 - 2025 - [Nominer tiltak til "Årets Universelle"](https://ffm.no/2026/04/13/arets-universelle/) - SST har i høst satt ned en arbeidsgruppe for Universell Utforming (UU). - [FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 14.-20. juli 2026 i Skien Fritidspark](https://ffm.no/2026/03/28/ffm-onsker-velkommen-til-aktiv-uke-for-hele-familien-14-20-juli-2026-i-skien-fritidspark/) - Ny påmeldingsfrist 8. april - [Årsmøte i FFM Rogaland – torsdag 9. april 2026 kl 1700](https://ffm.no/2026/03/26/arsmote-i-ffm-rogaland-torsdag-9-april-2026-kl-1700/) - FFM Rogaland avholder årsmøte på Madla Bydelshus. Vi ønsker alle våre medlemmer velkommen! Etter årsmøtet er over blir det et medlemsmøte om ortopediske hjelpemidler. - [Muskelnytt nr 1 - 2026](https://ffm.no/2026/03/25/muskelnytt-nr-1-2026/) - Muskelnytt 1 - 2026 - [FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017](https://ffm.no/2017/03/22/ffms-leder-tone-i-torp-deltok-pa-mote-i-statsministerboligen-21-03-2017-2/) - I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet. - [Erik Allums Legat](https://ffm.no/2012/07/31/erik-allums-legat/) - Legatet kan yte økonomisk bistand til: • støtte for utvikling av ny viten om Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer • spesielle tiltak og utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med Duchennes muskeldystrofi og deres familier. Søknadsfrist: 15. september - [Påskeferie](https://ffm.no/2026/03/23/paskeferie-2/) - FFMs kontor tar påskeferie. - [Lyst på verdens beste sommerjobb? ](https://ffm.no/2026/03/23/lyst-pa-verdens-beste-sommerjobb-5/) - Foreningen for muskelsyke arrangerer Aktiv uke for familier med muskelsyke medlemmer i Skien Fritidspark 14.-20. juli 2026, og søker kreative og sprudlende fellesassistenter til barna. Søknadsfrist er 12.april. - [INVITASJON TIL TEMAKVELD I FFMB TORSDAG 23. APRIL 2026 KL. 18.00](https://ffm.no/2026/03/20/invitasjon-til-temakveld-i-ffmb-torsdag-23-april-2026-kl-18-00/) - Freedom Express - [Foreløpig planlagte arrangement i FFMB i 2026](https://ffm.no/2026/03/20/forelopig-planlagte-arrangement-i-ffmb-i-2026/) - En kort foreløpig oversikt. - [Årsmøte FFMB torsdag 19. mars 2026](https://ffm.no/2026/03/20/arsmote-ffmb-torsdag-19-mars-2026/) - Takk til dere som deltok! - [Rehabiliteringssteder](https://ffm.no/2017/01/17/rehabiliteringssteder/) - Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Tjenestetilbudene og ytelsene skal omfatte alle personer som har behov for habilitering og rehabilitering på grunn av medfødt eller ervervet funksjonshemning eller kronisk sykdom. Tilsvarende for personer som står i fare for å utvikle varig funksjonshemning eller kronisk sykdom. - [Spørreundersøkelse til foresatte om tilrettelegging i grunnskolen](https://ffm.no/2026/03/12/sporreundersokelsen-til-foresatte-om-tilrettelegging-i-grunnskolen/) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) gjennomfører i samarbeid med Verian og Norsk Gallup en spørreundersøkelse om tilrettelegging for elever med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom i grunnskolen. - [Team Pølsa sesong 3 - vil du være med?](https://ffm.no/2026/03/11/team-polsa-sesong-3-vil-du-vaere-med/) - NRK har bekreftet sesong 3 og vi håper noen med muskelsykdom får være med! - [Transisjon - fra barn til voksen med muskelsykdom](https://ffm.no/2026/03/10/transisjon-fra-barn-til-voksen-med-muskelsykdom/) - NB! Ny svarfrist 15. mars. Det europeiske referansenettverket for nevromuskulære sykdommer (ERN EURO‑NMD) gjennomfører en anonym spørreundersøkelse i hele Europa for å få bedre forståelse av hvordan unge mennesker med nevromuskulære sykdommer (NMD) opplever overgangen fra barne‑ til voksenhelsetjenester. - [Finn en fysioterapeut- fysioforsjeldne.no](https://ffm.no/2025/09/10/finn-en-fysioterapeut-fysioforsjeldne-no/) - Nevromuskulært kompetansesenter har i lang tid, blant annet med hjelp fra Foreningen for muskelsyke, arbeidet med å lage en nettside med oversikt over fysioterapeuter med kompetanse på sjeldne arvelige nevromuskulære tilstander, og endelig er den lansert! - [](https://ffm.no/2019/03/05/6433/) - FFM har utviklet kurset og heftet "Min kropp, mine grenser" om grensesetting når man er avhengig av veldig nær assistanse. Dette er et tema det er behov for å belyse også utenfor FFM, og Humana Assistanse har bestilt eget kurs basert på FFMs prosjekt. Humana inviterer til dagsseminar tirsdag 19.mars 2019, kl 11.30-16.30 på Scandic Hotel Oslo City. Påmeldingsfrist: 15.mars. - [HVORDAN HOLDE SEG VARM I KULDEN](https://ffm.no/2021/01/05/hvordan-holde-seg-varm-i-kulden/) - HVORDAN HOLDE SEG VARM I KULDEN Nå som julen snart er her begynner det å bli kaldere flere steder i landet og mange muskelsyke har problemer med å holde varmen. Vi muskelsyke klarer ofte ikke å produsere varmen selv, da mange av oss har vanskeligheter med å bevege seg og har dårlig blodomløp. Vi må - [Veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (1.12.2015)](https://ffm.no/2015/12/22/ny-veileder-for-barn-og-unge-med-habiliteringsbehov-1-12-2015-2/) - Barn og unge med habiliteringsbehov – Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand. - [FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)](https://ffm.no/2020/11/09/ffms-informasjon-om-nmk-samarbeidet/) - NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf. - [Ny veileder for barn og unge med habiliteringsbehov (1.12.2015)](https://ffm.no/2016/01/04/ny-veileder-for-barn-og-unge-med-habiliteringsbehov-1-12-2015/) - Barn og unge med habiliteringsbehov – Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand. - [Brukerstyrt personlig assistanse i forbindelse med ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester](https://ffm.no/2012/01/09/brukerstyrt-personlig-assistanse-i-forbindelse-med-ny-lov-om-kommunale-helse-og-omsorgstjenester/) - ​I lov om kommunale helse- og omsorgstjenester, som trådte i kraft 1. januar 2012, videreføres rettstilstanden når det gjelder brukerstyrt personlig assistanse. - [Ordningen med behandlingsreiser til utlandet er evaluert](https://ffm.no/2011/12/21/ordningen-med-behandlingsreiser-til-utlandet-er-evaluert/) - SINTEF har på oppdrag fra Helsedirektoratet evaluert ordningen med behandlingsreiser til utlandet. FFM har vært involvert i evalueringenRapporten ble presentert 7.desember 2011 - [Stønad til tannbehandling](https://ffm.no/2012/10/09/stonad-til-tannbehandling-2/) - Kan muskelsyke få stønad til tannbehandling? En av våre medlemmer ringte nylig og fortalte at han hadde fått beskjed fra tannlegen sin at han bare trengte å betale 16 % av tannlegeregningen sin på 8000 kr! Resten ble dekket av HELFO. - [Likemannsutvalget i FFM inviterer til to kurs høsten 2011](https://ffm.no/2011/08/16/likemannsutvalget-i-ffm-inviterer-til-to-kurs-hosten-2011/) - Gründerkurs 26-29. september på Park Inn på Gardermoen, påmeldingsfrist er 1.september.Likemannskurs 4 – 6. november på Park Inn på Gardermoen for for de som allerede er en likemann, og for de som ønsker å bli det, påmeldingsfrist er 9.oktober - [Fikk du lyst til å være med Team Pølsa?](https://ffm.no/2025/04/24/det-blir-ny-sesong-av-team-polsa/) - Seersuksessen får en oppfølger med ny sesong og NRK ser etter nye deltakere. Foto: NRK/ Ole Petter Hodnungseth - [Sjeldendagen 27. februar 2026 - Når erfaringer møter fag](https://ffm.no/2026/02/26/sjeldendagen-27-februar-2026-nar-erfaring-moter-fag/) - I morgen markes årets sjeldendag. Temaet er "Kompetanse: Når erfaringer møter fag." - [Arvelige skjelettmuskelsykdommer - myopatier](https://ffm.no/2025/11/19/myopatier/) - Muskelsykdommer hvor muskelfibrene ikke funger optimalt. De kan videre deles i distal, metabolsk og medfødt myopati. Eksempler er Welanders distale myopati, Pompes sykdom, medfødt muskelsykdom og Central core disease. - [Hvordan støtte oss](https://ffm.no/2022/10/28/hvordan-stotte-oss/) - Her finner du litt informasjon om forskjellige måter du kan støtte lokallaget på. Grasrotandelen: Hvis du spiller Lotto, Extra, Tipping eller andre pengespill hos Norsk Tipping, kan du bidra gjennom Grasrotandelen – en ordning der du som spiller kan bestemme hvor litt av overskuddet til Norsk Tipping skal gå. Det koster deg ikke noe ekstra, - [Stortinget har bedt regjeringen stanse anbudsprosessen for rehabilitering](https://ffm.no/2026/02/11/stortinget-har-bedt-regjeringen-stanse-anbudsprosessen-for-rehabilitering/) - En merkesak for Foreningen for muskelsyke (FFM) de siste månedene har vært raseringen av rehabiliteringstilbudet til muskelsyke og andre med sjeldne diagnoser, som ville følge av anbudsrundene i Helse Sør-Øst, Helse Midt og de kommende prosessene i de andre helseforetakene. - [Digital påmelding for FFMUs Årsmøte 2026!](https://ffm.no/2026/02/09/digital-pamelding-for-ffmus-arsmote-2026/) - Da er tiden inne for nok et årsmøte, og denne gangen er det satt til lørdag 18. April kl 10.00-11.30! Fristen for å melde seg på for digital deltakelse er 10. April, og det tar bare 1-2 minutter å registrere seg. Påmelding skjer via denne linken. Eventuelt kan du også kontake FFMU på mail hvis - [Varsel om Årsmøte søndag 15.mars 2026](https://ffm.no/2026/02/09/varsel-om-arsmote-sondag-15-mars-2026/) - Årsmøte i Foreningen for Muskelsyke Vestland vil bli avholdt: Sted: Zander K Hotel, Zander Kaaes gate 8, 5015 Bergen. Tlf. 55 36 20 40 Tid: Årsmøte kl 12.00 – 13.00 Lunsj: kl 13.00 – 14.00 Det varsles om årsmøtet i henhold til foreningens vedtekter § 5.1 Etter årsmøte og lunsj, ca kl 14.00 blir det - [Opphold på Beitostølen helsesportsenter (BHSS) for barn og ungdom med muskelsykdom](https://ffm.no/2023/09/27/opphold-pa-beitostolen-helsesportsenter-bhss-for-barn-og-ungdom-med-muskelsykdom/) - BHSS arrangerer i samarbeid med Foreningen for muskelsyke, opphold for barn og ungdom fra 07.08. - 27.08.2024 - [Prosjekter som har fått midler fra Forskningsfondet](https://ffm.no/2022/01/17/prosjekter-som-har-fatt-midler-fra-forskningsfondet/) - Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer har tildelt midler til følgende prosjekter i 2021: - [Har du en prosjektide eller trenger du toppfinansiering av et forskningsprosjekt?](https://ffm.no/2022/11/30/har-du-en-prosjektide-eller-trenger-du-toppfinansiering-av-et-forskningsprosjekt/) - Sjekk ut Forskningsfondet og Legatet, søknadsfristen er 10. januar 2023. - [Har du et prosjekt som faller inn under formålet til Forskningsfondet?](https://ffm.no/2024/01/03/har-du-et-prosjekt-som-faller-inn-under-formalet-til-forskningsfondet-2/) - Har du har et prosjekt som faller inn under formålet, da oppfordrer styret deg til å sende inn en søknad før 10.01.2024. - [Ønsker du å søke om økonomisk støtte?](https://ffm.no/2025/11/24/onsker-du-a-soke-om-okonomisk-stotte/) - Har du en prosjektide eller trenger du toppfinansiering av et forskningsprosjekt? Sjekk ut Forskningsfondet og Legatet. - [Ledsagere skal få reise gratis](https://ffm.no/2026/02/04/ledsagere-skal-fa-reise-gratis/) - Det er innført gratis reise for ledsager til personer med ledsagerbevis. - [Behov for rehabilitering/trening? Da kan du søke Troll 2015, søknadsfrist er 1.juli](https://ffm.no/2015/04/29/behov-for-rehabiliteringtrening-da-kan-du-soke-troll-2015-soknadsfrist-er-1-juli/) - Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke et treningsopphold for voksne (30+) med ulike former for muskelsykdommer i tidsrommet 22.09-17.10.15. - [Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på BHHS](https://ffm.no/2017/10/16/opphold-for-barn-og-ungdom-med-muskelsykdom-pa-bhhs/) - Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), gruppeopphold for barn og ungdom med muskelsykdom våren 2018. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Målgruppe: Barn og ungdom 6-16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i - [Opphold på Beitostølen helsesportsenter (BHSS) for voksne med muskelsykdom](https://ffm.no/2018/08/15/opphold-pa-beitostolen-helsesportsenter-bhss-for-voksne-med-muskelsykdom/) - BHSS arrangerer i samarbeid med FFM, vinteropphold i tidsrommet 06.03.19 - 02.04.19 for voksne med muskelsykdom. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende frem til 15. oktober 2018. - [Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter](https://ffm.no/2019/11/11/opphold-for-barn-og-ungdom-med-muskelsykdom-pa-beitostolen-helsesportsenter/) - Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni - 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020 - [Opphold for voksne på Beitostølen helsesportsenter i 2025](https://ffm.no/2024/08/07/opphold-pa-beitostolen-helsesportsenter-i-2025/) - I samarbeid med Foreningen for muskelsyke tilbyr Beitostølen helsesportsenter opphold for voksne med muskelsykdom 20. august til 9. september 2025. - [Sykdommer ved overgangen nerve til muskel](https://ffm.no/2025/11/19/sykdommer-ved-overgangen-nerve-til-muskel/) - Diagnoser hvor det er feil i overføring av signaler/nerveimpulser fra nervetråden til muskulaturen. Blant annet Myasthenia Gravis (MG). - [Øvrige diagnosegrupper- inflammatoriske myopatier](https://ffm.no/2013/12/03/inflammatoriske-myopatier/) - Dette er ervervede muskelsykdommer som ikke er nevromuskulære. - [Arvelige skjelettmuskelsykdommer - myotonier](https://ffm.no/2013/12/03/myotonier/) - Myotoni vil si at muskulaturen har nedsatt evne til avspenning etter å ha trukket seg sammen. F.eks. Myotonia congenita - [Arvelige skjelettmuskelsykdommer - muskeldystrofier](https://ffm.no/2013/12/03/muskeldystrofier/) - Muskeldystrofi er en fellesbetegnelse på arvelige og genetisk bestemte sykdommer som angriper skjelettmuskelfibrene. Blant annet Duchenne muskeldystrofi, Limb Girdle og Dystrofia myotonika. - [INVITASJON til bowling i FFM Buskerud lørdag 14. februar 2026](https://ffm.no/2026/01/27/invitasjon-til-bowling-i-ffm-buskerud-lordag-14-februar-2026/) - Håper vi sees! - [Øvrige diagnosergrupper - ervervede skjelettmuskelsykdommer](https://ffm.no/2025/11/19/ervervede-skjelettmuskelsykdommer/) - Ervervede skjelettmuskelsykdommer som primært ikke er nevromuskulære diagnoser. Diagnosene tilhører revmatiske og autoimmune sykdommer. - [VARSEL OM ÅRSMØTE 2026 I FFMB](https://ffm.no/2026/01/24/varsel-om-arsmote-2026-i-ffmb/) - Årsmøtet 2026 i Foreningen for muskelsyke i Buskerud vil bli avholdt torsdag 19. mars kl. 18.00 - [Motornevronsykdommer](https://ffm.no/2025/11/19/motornevronsykdommer/) - Diagnoser relatert til motoriske nerveceller. Blant annet ALS og SMA. - [Nevropatier](https://ffm.no/2025/11/19/nevropatier/) - Nervefibrene eller deres ytre isolerende lag ødelegges. Polynevropati er en nevropati som rammer flere nerver samtidig. - [Arvelige skjelettmuskelsykdommer](https://ffm.no/2025/11/17/skjelettmuskelsykdommer/) - En samling av diagnosegrupper som rammer muskelceller. Gruppen inkluderer: Dystrofier, myotonier, myopatier og periodiske paralyser. - [Arvelig ataksi](https://ffm.no/2025/11/19/arvelig-ataksi/) - En rekke arvelige ataksier, hvor lillehjernen og de sensoriske nervebanene påvirkes. - [Muskelnytt nr 3 - 2025](https://ffm.no/2025/09/25/muskelnytt-nr-3-2025/) - Muskelnytt 3 -2025 - [NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser](https://ffm.no/2015/06/15/nmk-samarbeidet-et-samarbeid-om-sjeldne-nevromuskulaere-diagnoser/) - Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015. - [Pressemelding fra PTC - FFM får støtte til Duchenne-prosjekt](https://ffm.no/2016/09/07/pressemelding-fra-ptc-ffm-far-stotte-til-duchenne-prosjekt/) - Før sommeren søkte vi PTC STRIVE Awords Program om økonomisk støtte til et helgekurs for gutter med Duchenne. Det fikk vi, skriver Tone I. Torp som er prosjektleder. Dette offentliggjøres i dag, på verdensdagen for Duchenne. - [Foreningen for muskelsyke har fått nye brosjyrer](https://ffm.no/2026/01/14/foreningen-for-muskelsyke-har-fatt-nye-brosjyrer/) - Vi i FFM har med prosjektet "Nåla i høystakken" gjort et omfattende arbeid med å oppdatere informasjon om muskelsykdommer og diagnoser. - [Rehabiliteringstilbud i endring rammer sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2026/01/14/rehabiliterings-tilbud-i-endring-rammer-sjeldne-diagnoser/) - Forening for muskelsyke er bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med nevromuskulære diagnoser. - [Nevroelementært](https://ffm.no/2017/02/06/nevroelementaert/) - Med Prosjekt Nevroelementært har Foreningen for Muskelsyke styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å utarbeide nye brosjyrer og skolere likepersoner/ambassadører. - [Landsmøte 2026](https://ffm.no/2026/01/08/landsmote-2026/) - Landsmøtet i Foreningen for muskelsyke blir i år digitalt og er 30. mai. - [Daniel deltar i programmet Tabu på NRK](https://ffm.no/2026/01/08/daniel-deltar-i-programmet-tabu-pa-nrk/) - Daniel Maudal har en muskelsykdom og er en av deltakerne i det nye programmet på NRK hvor Lars Berrum er programleder. - [Støtt oss](https://ffm.no/2024/05/02/stott-oss/) - Meta som eier Facebook gjør endringer i sitt verktøy for innsamlingsaksjoner. - [Trening og kosthold ved Hypokalemisk periodisk paralyse](https://ffm.no/2025/12/17/trening-og-kosthold-ved-hypokalemisk-periodisk-paralyse/) - Frambu kompetansesenter, Enhet for arvelige og nevromuskulære tilstander (EMAN) og Sjeldensenteret - enhet nevromuskulære sykdommer har undersøkt hvordan kosthold og fysisk aktivitet påvirker diagnosen Hypokalemisk periodisk paralyse. - [Høringsinnlegg i Stortingets justiskomité 11. november 2025 om endring i menneskerettsloven om inkorporering av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.](https://ffm.no/2025/12/15/horingsinnlegg-horing-i-stortingets-justiskomite-11-november-2025-om-endring-i-menneskerettsloven-om-inkorporering-av-fn-konvensjonen-om-rettighetene-til-mennesker-med-nedsatt-funksjonsevne/) - Foreningen for muskelsyke deltok på høringen representert ved nestleder Rolf Ambjørnsen og organisasjons- og prosjektrådgiver Tollef Ladehaug. - [Brev vedrørende bekymring om rehabiliteringstilbud for voksne muskelsyke](https://ffm.no/2025/12/15/brev-vedrorende-bekymring-om-rehabiliteringstilbud-for-voksne-muskelsyke/) - Foreningen for muskelsyke har på eget initiativ og sammen våre nettverk skrevet til Helseministeren og Helse Sør-Øst vedrørende bekymring for dårligere rehabiliteringstilbus for voksne muskelsyke. - [Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom ved Beitostølen helsesportsenter (BHSS)](https://ffm.no/2021/05/11/opphold-for-barn-og-ungdom-med-muskelsykdom-ved-beitostolen-helsesportsenter-bhhs/) - BHSS arrangerer i samarbeid med FFM, gruppeopphold for barn og ungdom (5 - 17år) i perioden 4. - 21. mai 2022. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. desember 2021 - [Juleferie på kontoret 2025](https://ffm.no/2025/12/10/juleferie-pa-kontoret-2025/) - Kontoret tar ferie og holder stengt allerede noen dager før jul julaften, fra og med 22. desember. - [Hurra! CRPD inn i norsk menneskerettighetslov!](https://ffm.no/2025/12/10/hurra-crpd-inn-i-norsk-menneskerettighetslov/) - I går, 9. desember vedtok Stortinget at CRPD - FN- konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne skal inn i menneskerettighetsloven. - [Opphold på Beitostølen helsesportsenter for barn (5-10 år) med muskelsykdom](https://ffm.no/2025/12/04/opphold-pa-beitostolen-helsesportsenter-for-barn-med-muskelsykdom/) - I samarbeid med Foreningen for muskelsyke arrangerer Beitostølen helsesportsenter (BHSS) sommeropphold for barn med muskelsykdom, sommeren 2026. - [Foreningen for muskelsykes likepersoner er årets julekalender](https://ffm.no/2025/12/03/foreningen-for-muskelsykes-likepersoner-er-arets-julekalender/) - I samarbeid med Sjeldensenteret - enhet nevromuskulære sykdommer har vi også i år julekalender hver ukedag på Facebook. - [Referat førjulstreff FFMB 30. november 2025](https://ffm.no/2025/11/30/referat-forjulstreff-ffmb-30-november-2025/) - Førjulstreff - tradisjonen tro - 1. søndag i advent. - [Kurs på Frambu i 2026](https://ffm.no/2025/11/13/kurs-pa-frambu-i-2026/) - Frambu kompetansesenter har lagt ut kurskalenderen for 2026. De flere aktuelle tilbud for muskelsyke. - [Regjeringen snur i BPA-saken](https://ffm.no/2011/06/09/regjeringen-snur-i-bpa-saken/) - VG melder at de rødgrønne partiene i Stortinget overkjører egen regjering og tvinger gjennom rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse i sin behandling av ny helse- og omsorgslov. - [FFO varsler kamp om fribeløpet](https://ffm.no/2011/05/24/ffo-varsler-kamp-om-fribelopet/) - Regjeringen vil senke grensen for hva uføre kan tjene uten avkorting. Landets uføre kan stå foran en dramatisk inntektsnedgang, mener FFO. - [Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner](https://ffm.no/2010/06/17/muskelsyke-johnny-johansen-fikk-avslag-pa-medisiner/) - Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom - [FFO ønsker å styrke klageadgangen i NAV](https://ffm.no/2012/06/06/ffo-onsker-a-styrke-klageadgangen-i-nav/) - FFO ønsker å styrke klageadgangen i NAV - [Sommerskiskole for syns- og bevegelseshemmede (10 år og eldre) på Savalen 5.-10. august.](https://ffm.no/2012/05/22/sommerskiskole-for-syns-og-bevegelseshemmede-10-ar-og-eldre-pa-savalen-5-10-august/) - Hedmark Skikrets og Nord Østerdal Skiskytterkrets inviterer i samarbeid med Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund til sommerskiskole for syns og bevegelseshemmede i grenene langrenn, alpint og skiskyting. - [Digitalt pasientkurs om Duchenne](https://ffm.no/2025/11/17/digitalt-pasientkurs-om-duchenne/) - "Duchenne patient academy" inviterer til onlinekurs 13. og 14. desember. - [Webinar om dating, seksualitet og forhold med funksjonsnedettelse, uten eller med BPA](https://ffm.no/2025/11/17/webinar-om-dating-seksualitet-og-forhold-med-funksjonsnedettelse-uten-eller-med-bpa/) - Assent BPA inviterer til webinar om dating, seksualitet og forhold med BPA, i morgen kl. 18:00. - [Nevromuskulært kompetanse senter, NMK, har byttet navn](https://ffm.no/2025/11/06/nevromuskulaert-kompetanse-senter-nmk-har-byttet-navn/) - Nevromuskulært komeptansesenter heter nå Sjeldensenteret, enhet nevromuskulære sykdommer. - [6. juli 1999 er min D-dag. Da kom bekreftelsen jeg fryktet: jeg hadde ALS.](https://ffm.no/2009/01/25/6-juli-1999-er-min-d-dag-da-kom-bekreftelsen-jeg-fryktet-jeg-hadde-als/) - Jeg var da bare blitt 54 år gammel.Til denne dagen, hadde jeg vært på "andre siden", dvs jeg hadde vært behandler, ikke pasient. - [INVITASJON FØRJULSTREFF I BUSKERUD 30.NOVEMBER 2025 kl. 15.00.](https://ffm.no/2025/10/23/invitasjon-forjulstreff-i-buskerud-30-november-2025-kl-15-00/) - Førjulstreff i FFMB søndag 30. november 2025 kl. 15.00 - [Risdiplam (Evrysdi) skal tas i bruk for voksne med SMA](https://ffm.no/2025/10/22/risdiplam-evrysdi-skal-tas-i-bruk-for-voksne-med-sma/) - Mandag ble Risidiplam godkjent i Beslutningsforum som medisin for voksne med SMA. - [Referat HØSTKONSERT i FFMB 16. oktober 2025](https://ffm.no/2025/10/17/referat-hostkonsert-i-ffmb-16-oktober-2025/) - En fantastisk høstkonsert i FFMB. - [Påmelding til julebordet](https://ffm.no/2025/10/16/pamelding-til-julebordet/) - Invitasjon til julebordet på Karlsvik gård 5. november klokken 18.00 er sendt til alle medlemmene. Meld deg/dere på til: karen_elise@hotmail.com eller med SMS 901 22 251 senest søndag 26. oktober. Alle som melder seg på vil få bekreftelse. Har du meldt deg på uten å få bekreftelse - kontakt Karen Elise igjen. - [Internasjonal dag for Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 20.juni](https://ffm.no/2021/06/20/internasjonal-dag-for-facioscapulohumeral-muskeldystrofi-fshd-20-juni/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt FSHD. - [Diagnoseevaluering av Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)](https://ffm.no/2020/09/23/diagnoseevaluering-av-charcot-marie-tooths-sykdom-cmt/) - NMK-samarbeidet har i samarbeid med FFM og brukerrepresentanter gjort en systematisk gjennomgang av tilbudet til personer med CMT. - [Søndag 7. september 2014 er det for første gang Verdens internasjonale dag for Duchenne muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2014/09/04/sondag-7-september-2014-er-det-for-forste-gang-verdens-internasjonale-dag-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd-2/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. FFM markerer dagen på Eidsvolds plass i Oslo kl 1400 – 1700. Vi har med brosjyrer og viser filmen om Gabriel som har Duchenne - [Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september](https://ffm.no/2021/09/07/internasjonal-dag-for-duchennes-muskeldystrofi-dmd-7-september-2/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD. - [Mandag 7. september 2015 markeres verdens internasjonale dag for Duchenne Muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2015/06/08/mandag-7-september-2015-markeres-verdens-internasjonale-dag-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - FFM er i gang med å undersøke hva vi kan få til av arrangementer og samarbeidspartnere. Om du har innspill eller vil bidra med noe, ta gjerne kontakt. - [Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7. september](https://ffm.no/2023/09/07/internasjonal-dag-for-duchennes-muskeldystrofi-dmd-7-september-3/) - Årets tema er Bryte barrierer. En som bryter barrierer er Simen. Han er artist, lager Tik Tok hver dag, og er politisk aktiv. - [I dag 7. september er det internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2022/09/07/i-dag-7-september-er-det-internasjonal-dag-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD. - [Kurs om nevromuskulær diagnose](https://ffm.no/2025/10/08/kurs-om-nevromuskulaer-diagnose/) - Frambu kompetansesenter holder kurs 2. til 5. februar 2026 om nevromuskulær sykdom. - [Søndag 7. september 2014 er det for første gang Verdens internasjonale dag for Duchenne muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2014/09/04/sondag-7-september-2014-er-det-for-forste-gang-verdens-internasjonale-dag-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. FFM markerer dagen på Eidsvolds plass i Oslo kl 1400 – 1700. Vi har med brosjyrer og viser filmen om Gabriel som har Duchenne - [Spørreundersøkelse om sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2025/10/08/sporreundersokelse-om-sjeldne-diagnoser/) - Mange med muskelsykdom lever med en sjelden eller udiagnostisert diagnose. Den europeiske paraplyporganisasjonen for sjeldne diagnoser, EURODIS, inviterer til å delta i spørreundersøkelse om hvordan der er å leve med en sjelden diagnose. - [Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september](https://ffm.no/2019/09/09/internasjonal-dag-for-ducennes-muskeldystrofi-dmd-7-september/) - Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. https://www.facebook.com/130078550362534/videos/1463634470340262/ - [Invitasjon bowling i FFMB lørdag 25. oktober 2025](https://ffm.no/2025/09/26/invitasjon-bowling-i-ffmb-lordag-25-oktober-2025/) - Høsten kryper på og vi kjører i gang vår tradisjonsrike bowling-ettermiddag. - [Bowling, badeland og pizza 19.oktober 2025](https://ffm.no/2025/09/24/bowling-badeland-og-pizza-19-oktober-2025/) - Familietreff på Vannkanten Loddefjord • Søndag19.okt. 2025 kl 12.30 – 17.00 - [Webinar om Oculopharyngeal muskeldystrofi OPMD](https://ffm.no/2025/09/22/webinar-om-oculopharyngeal-muskeldystrofi-opmd/) - I forbindelse med dagen for OPMD i morgen, 23. september, inviteres det til webinar. - [Invitasjon til Aktiv Uke for familier 2022](https://ffm.no/2022/02/14/aktiv-uke-for-familier-2022/) - Vi ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 25-31. juli 2022 i Skien Fritidspark. For å lese mer om stedet kan dere gå inn på hjemmesiden til Fritidsparken: https://www.skienfritidspark.no/ Programmet vil bestå av både aktiviteter/utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside og - [INVITASJON HØSTKONSERT I BUSKERUD TORSDAG 16. OKTOBER 2025](https://ffm.no/2025/09/20/invitasjon-hostkonsert-i-buskerud-torsdag-16-oktober-2025/) - Vi ønsker velkommen til årets høstkonsert i FFMB: - [Referat temakveld i Buskerud 18. september 2025](https://ffm.no/2025/09/19/referat-temakveld-18-september-2025/) - En representant fra Den norske turistforeningen Drammen og omegn, besøkte oss. - [Kommunene raserer fritt brukervalg](https://ffm.no/2020/10/06/kommunene-raserer-fritt-brukervalg/) - Når kommunene setter BPA ordningen ut på anbud, eller foreslår at den skal bli helkommunal, betyr det i praksis at brukerne får færre valgmuligheter! - [Familiekurs](https://ffm.no/2013/09/26/familiekurs/) - Helgen 25.–27. oktober 2013 inviterer Likemannsutvalget i FFM familier med et eller flere muskelsyke medlemmer til en sosial kurshelg på Park Inn hotell, Gardermoen. Påmeldingsfrist: 10.oktober - [GRASROTANDELEN](https://ffm.no/2009/03/09/grasrotandelen/) - Grasrotandel er en ny ordning fra 2009 der lokale lag og organisasjoner får tilgang til tilskudd fra Norsk Tipping sine spill Fra 1. mars 2009 kan man som spiller hos Norsk Tipping velge ett lag eller én forening som skal motta fem prosent av det beløpet du spiller for. - [Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine](https://ffm.no/2021/05/18/svar-fra-fhi-pa-ffms-brev-vedr-prioritering-av-nevromuskulaere-sykdommer-og-covid-19-vaksine/) - FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende. - [Lever du enda? Samling for voksne](https://ffm.no/2025/09/02/lever-du-enda-samling-for-voksne/) - Siste samling i prosjektet "Lever du enda?" var for voksne med myskelsykdom og avsluttet august-måned. Det var godt oppmøte, og vi fikk gode bidrag, både fra fagpersoner og deltakere. - [Funksjonshemmede fellesorganisasjons (FFO) lanserer oppdatert skolehefte](https://ffm.no/2025/08/29/funksjonshemmede-fellesorganisasjons-ffo-lanserte-skolehefte/) - I dag var Foreningen for muskelsyke til stede på frokostseminar da Rettighetssenteret ved FFO lanserte oppdatert skolehefte. - [Invitasjon temakveld i Buskerud torsdag 18. september 2025](https://ffm.no/2025/08/20/invitasjon-temakveld-i-buskerud-torsdag-18-september-2025/) - Høstens første temakveld. - [Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2021/01/05/rad-om-koronavaksinering-til-personer-med-nevromuskulaere-sykdommer-2/) - Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer Artikkel hentet fra: https://unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/nyheter-nmk/rad-til-personer-med-nevromuskulere-sykdommer-i-forbindelse-med-koronavirus?fbclid=IwAR1dKqdlEdACBA_cHy0D49wP2bhK1_qtZz3harsnHbu59ZEft43gOYnTymE Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen. Publisert 17.03.2020 / Sist oppdatert 05.01.2021 Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære syksommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger. - [Å leve med arvelig trykknevropati (HNPP – Hereditary Neuropathy Pulsar Pressure).](https://ffm.no/2009/02/16/a-leve-med-arvelig-trykknevropati-hnpp-hereditary-neuropathy-pulsar-pressure/) - Jeg heter Ellen Width - [Foster for første gang behandlet for SMA 1](https://ffm.no/2025/07/24/foster-for-forste-gang-behandlet-for-sma-1/) - I en artikkel i New England Journal of Medicine 19. februar 2025 rapporterer Finkel og medarbeidere om det første barnet med SMA type 1 som ble behandlet i livmoren med Risdiplam med tilsynelatende godt resultat. - [Digitalt medlemsmøte i FFM Troms og Finnmark 7. oktober](https://ffm.no/2025/07/23/digitalt-medlemsmote-i-ffm-troms-og-finnmark-7-oktober/) - Vi inviterer til medlemsmøte på nett den 7. oktober kl 18.00. Tema: Småhjelpemidler Tone fra Vigør orienterer. Møtet er åpent for medlemmer fra Nordland, Troms og Finnmark. Link legges ut når møtedato nærmer seg. - [Det nye styret i FFM Troms og Finnmark](https://ffm.no/2025/07/23/det-nye-styret-i-ffm-troms-og-finnmark/) - Nytt styre valgt på årsmøtet i Harstad. Fra venstre: Thomas Andreasen, Annie Aune, Linda Duckert Pedersen, Wenche Hunstad, Tord Skardal og Børge Stensland - [Nok en vellykket vårsamling på Evenskjer](https://ffm.no/2025/07/23/nok-en-vellykket-varsamling-pa-evenskjer-4/) - I månedsskiftet mai – juni var det igjen duket for vårsamling på Evenskjer. Med god deltakelse fra Nordland, Troms og Finnmark og et nydelig vårvær lå alt til rette for ei vellykket helg på Folkehøgskolen Nord-Norge. - [Nok en vellykket vårsamling på Evenskjer](https://ffm.no/2025/07/22/nok-en-vellykket-varsamling-pa-evenskjer-3/) - I månedsskiftet mai – juni var det igjen duket for vårsamling på Evenskjer. Med god deltakelse fra Nordland, Troms og Finnmark og et nydelig vårvær lå alt til rette for ei vellykket helg på Folkehøgskolen Nord-Norge. - [Nok en vellykket vårsamling på Evenskjer](https://ffm.no/2025/07/22/nok-en-vellykket-varsamling-pa-evenskjer-2/) - I månedsskiftet mai – juni var det igjen duket for vårsamling på Evenskjer. Med god deltakelse fra Nordland, Troms og Finnmark og et nydelig vårvær lå alt til rette for ei vellykket helg på Folkehøgskolen Nord-Norge. Tradisjonen tro la vi opp samlinga rundt fysisk aktivitet for muskelsyke. Med friluftslivets år som bakteppe fikk alle prøvd - [Nok en vellykket vårsamling på Evenskjer](https://ffm.no/2025/07/22/nok-en-vellykket-varsamling-pa-evenskjer/) - I månedsskiftet mai – juni var det igjen duket for vårsamling på Evenskjer. Med god deltakelse fra Nordland, Troms og Finnmark og et nydelig vårvær lå alt til rette for ei vellykket helg på Folkehøgskolen Nord-Norge. Tradisjonen tro la vi opp samlinga rundt fysisk aktivitet for muskelsyke. Med friluftslivets år som bakteppe fikk alle prøvd seg på ulike utfordringer. Denne gang sto «tøffe» aktiviteter som ridning, Exoquad-kjøring, natursti, innetrening, gapahuk-kveld på programmet, og selvfølgelig ble det tid til mye sosialt samvær der vi fikk pratet og diskutert personlige utfordringer i det daglige. Tusen takk til alle som deltok og bidro til ei fortreffelig og minnerik helg. - [Nytt fra Frambu komepetansesenter](https://ffm.no/2025/07/21/nytt-fra-frambu-komepetansesenter/) - Opptak fra Frambukonferansen, WHO-vedtak om sjeldne diagnoser og høstens kurs. - [Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin](https://ffm.no/2017/01/10/helsedirektoratets-strategi-for-personligtilpasset-medisin-2/) - På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”. - [Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin](https://ffm.no/2017/01/10/helsedirektoratets-strategi-for-personligtilpasset-medisin/) - På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”. - [Unge funksjonshemmede deltar på debatten Sykt likestilt på Arendalsuka](https://ffm.no/2022/08/15/unge-funksjonshemmede-deltar-pa-debatten-sykt-likestilt-pa-arendalsuka/) - På Arendalsuka 2022 blir det paneldebatt om BPA-ordningen. Gjennom debatten ønsker man å frem problemstillinger relatert til brukerstyrt personlig assistanse og helsetjenester/helserelaterte oppgaver. Arrangementet blir streamet onsdag 17. august kl. 12:00. - [Min kropp, Mine grenser](https://ffm.no/2019/06/26/min-kropp-mine-grenser-2/) - Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. På FFMs landsmøte i 2017 kom det ønske om at foreningen måtte prøve å få til et prosjekt med fokus på grensesetting i forhold til egen kropp. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke - [Min kropp, mine grenser](https://ffm.no/2019/01/08/min-kropp-mine-grenser/) - Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. - [Arendalsuka 2021 – FFM deltar på seminar og debatt om evaluering av nye metoder og medisinsk genterapi](https://ffm.no/2021/08/16/arendalsuka-2021-ffm-deltar-pa-seminar-og-debatt-om-evaluering-av-nye-metoder-og-medisinsk-genterapi/) - Interessepolitisk talsperson i FFM, Ingeleiv Haugen bidrar med innlegg om pasientperspektivet: Hva er våre forventninger til evalueringen av Nye Metoder med spesielt fokus på persontilpasset medisin og gen-terapi? Arrangementet starter kl 18.august kl 11.30, og kan følges direkte på youtube. Tid: Onsdag 18. August 2021 kl. 1130-1300 Sted: Arendal Kino, Kinosal 2 + streaming Arrangør: - [Pasient- og brukerombudet jobber for å ivareta dine interesser og behov som pasient, bruker og pårørende](https://ffm.no/2016/11/01/pasient-og-brukerombudet-jobber-for-a-ivareta-dine-interesser-og-behov-som-pasient-bruker-og-parorende/) - Hvis du har erfaringer og opplevelser som du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med Pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. - [Sommerferie på kontoret 2025](https://ffm.no/2025/06/16/sommerferie-pa-kontoret-2025/) - Det nærmer seg ferieavvikling for Foreningen for muskelsykes ansatte. - [Nye informasjonshefter utarbeidet gjennom prosjektet «Mitt liv, mine valg»](https://ffm.no/2012/05/31/nye-informasjonshefter-utarbeidet-gjennom-prosjektet-mitt-liv-mine-valg/) - Et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom og en modell for lærings- og mestringskurs for muskelsyke - [Mitt liv - Mine valg](https://ffm.no/2012/07/31/mitt-liv-mine-valg/) - Et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom og en modell for lærings- og mestringskurs for muskelsyke Prosjekt er finansiert av ExtraStiftelsen, og ble gjennomført i 2011. - [Aktiviteter fremover i regi FFM Vestfold](https://ffm.no/2025/06/24/aktiviteter-fremover-i-regi-ffm-vestfold/) - FFM Vestfold arranger to turer i sommer og tidlig høst. Turene går til Oscarsborg og Kragerø. - [Muskelnytt nr 2 - 2025](https://ffm.no/2025/06/19/muskelnytt-nr-2-2025/) - Muskelnytt nr 2 - 2025 - [Endelig samling for nye og "gamle" likepersoner igjen](https://ffm.no/2025/06/16/endelig-samling-for-nye-og-gamle-likepersoner-igjen/) - FFMs Likepersonsutvalget har gleden av å invitere til årets kurshelg på Scandic Asker 7.-9. november. - [Foreningen for muskelsyke inviterer til levesamling for voksne muskelsyke 29.-31. august.](https://ffm.no/2025/06/16/invitasjon-til-levesamling-for-voksne-muskelsyke-29-31-august/) - Sannsynligheten for at du lever mange flere år med din diagnose er langt større i dag enn om du ble født femti, tretti eller 25 år tidligere. Muskelsyke blir eldre. Hvilke konsekvenser har det? Har verden rundt deg tilpasset sine tilbud eller forventninger? Har du tilpasset deg? - [Trygdeoppgjøret startet 13.mai](https://ffm.no/2011/05/16/trygdeoppgjoret-startet-13-mai/) - Partene i trygdeoppgjøret møttes fredag 13. mai for overrekkelse av kravet til regulering av folketrygdens grunnbeløp (G). - [Spørreundersøkelse om kreftkartlegging blant personer med funksjonsnedsettelser](https://ffm.no/2024/10/30/sporreundersokelse-om-kreftkartlegging-blant-personer-med-funksjonsnedsettelser/) - Det europeiske forvaltningsbyrå for helse og digitalisering gjennomfører en spørreundersøkelse om screening-undersøkelser for kreft hos personer med funksjonsnedsettelser. - [Referat temakveld FFMB 12. juni 2025](https://ffm.no/2025/06/13/referat-temakveld-ffmb-12-juni-2025/) - Naturopplevelser i Norge - [GRACE BEAUTY = TILGJENGELIG SMINKE !](https://ffm.no/2019/06/04/grace-beauty-tilgjengelig-sminke/) - GRACE BEAUTY = TILGJENGELIG SMINKE ! Det virker kanskje overfladisk å skrive om sminke, men dette er mer enn bare sminke. Dette er tilgjengelig sminke-tilbehør. Det at mange kan gå å kjøpe sminke uten å tenke så mye over annet en vurdering av valgmuligheter og hva man liker. Graces første produkter fokuserer utelukkende på mascara-stavforlengelser, - [PERSONLIG TRENER SOM SITTER I RULLESTOL](https://ffm.no/2019/10/29/personlig-trener-som-sitter-i-rullestol/) - PERSONLIG TRENER SOM SITTER I RULLESTOL Alt du gjør i livet er avhengig av rett innstilling, sier Frode Fyllingsnes. Populær på Instagram Over 5500 personer følger Instagram-profilen til Fyllingsnes, Frode med stol. Der legger han ut videoer og bilder for å motivere andre til å trene. – Når de ser at jeg, med mine fysiske forutsetninger, - [Nytt blogginnlegg hos FFMU](https://ffm.no/2022/11/02/nytt-blogginnlegg-hos-ffmu/) - Siste blogginnlegg er om FFMUs gaminghelg, som ble arrangert i september. Et meget vellykket arrangement for våre unge medlemmer, klikk deg inn for å lese og se bilder - [Vårsamling 30. mai - 1. juni 2025 på Folkehøyskolen Nord-Norge, Evenskjer](https://ffm.no/2025/04/24/varsamling-30-mai-1-juni-2025-pa-folkehoyskolen-nord-norge-evenskjer/) - Lokallagene Troms og Finnmark og Nordland inviterer alle FFM-medlemmer med familier i hele landet til en opplevelsesrik og sosial vårsamling på Folkehøgskolen Nord-Norge som ligger midt i Nord-Norge, ved inngangen til Lofoten og Vesterålen. - [Min opplevelse som paraskytter - Rookie](https://ffm.no/2022/09/28/min-opplevelse-som-paraskytter-rookie/) - FFMU oppdaterer stadig med nye blogginnlegg.Denne gangen om Ine som ble inspirert av paralympics og har begynt med skyting. Min opplevelse som paraskytter - Rookie Denne gangen om Ine som ble inspirert av paralympics og har begynt med skyting. Min opplevelse som paraskytter - Rookie - [FFMU- blogg: Teaterglede i rullestol](https://ffm.no/2022/09/26/ffmu-blogg-teaterglede-i-rullestol/) - Det er mørkt. Det er mange spente stemmer i salen. Adrenalinet melder seg. Lyset går opp og vi er i gang! Teater, det å kunne gå inn i en egen verden, en verden full av mysterium, fantasi, dype tema, selvutvikling og ikke minst mange, mange kule mennesker og mye latter. Det er en verden jeg - [NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER.](https://ffm.no/2019/05/09/nar-sosken-blir-like-bra-hjelp-som-foreldre-og-assistenter/) - NÅR SØSKEN BLIR LIKE BRA HJELP SOM FORELDRE OG ASSISTENTER. I de siste månedene har jeg lagt merke til at det å ha småsøsken kan være utrolig fint. Jeg har alltid vært den eldste av søsknene mine, og alltid følt meg eldst, men i det siste er det som om søstrene mine har blitt like - [Aktiv uke for ungdom 2021– pilottest på Gurvika](https://ffm.no/2021/04/27/aktiv-uke-for-ungdom-2021-pilottest-pa-gurvika/) - I år har FFMU valgt å gjøre Aktv Uke for ungdom om til en pilottest, og inviterer med seg opptil 10 personer til å teste ut tilgjengeligheten på Gurvika feriesenter. Tidsrom: 31.juli-6.august. Påmeldingsfrist er 9.mai. - [Lyst på verdens beste sommerjobb?](https://ffm.no/2016/04/07/lyst-pa-verdens-beste-sommerjobb/) - Foreningen for Muskelsyke arrangerer sommerleir for familier med muskelsyke medlemmer i Danmark den 11-18. juli 2016. Vi trenger derfor mange kreative og sprudlende fellesassistenter til barna på Aktiv uke 2016. Stedet vi skal være på er Musholm Feriecenter i Danmark. - [Lyst på verdens beste sommerjobb?](https://ffm.no/2020/02/12/lyst-pa-verdens-beste-sommerjobb-3/) - Foreningen for Muskelsyke arrangerer sommerleir for familier med muskelsyke medlemmer i Danmark den 2. – 9. august 2020 Vi trenger derfor mange kreative og sprudlende fellesassistenter til barna på Aktiv familieuke 2020. Stedet vi skal være på er Musholm Feriecenter i Danmark: www.musholm.dk - [Lyst på verdens beste sommerjobb?](https://ffm.no/2018/02/14/lyst-pa-verdens-beste-sommerjobb-2/) - Foreningen for Muskelsyke arrangerer sommerleir for familier med muskelsyke medlemmer i Danmark den 30. juli – 5.august 2018. Vi trenger derfor mange kreative og sprudlende fellesassistenter til barna på Aktiv uke 2018. Søknadsfrist: 15. mars 2018 - [Invitasjon til Aktiv Uke for familier sommeren 2016](https://ffm.no/2015/11/30/invitasjon-til-aktiv-uke-for-familier-sommeren-2016/) - FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien 11. – 18.juli 2016. Den vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på Sjælland I Danmark. Påmeldingsfrist: 15.2.2016. - [FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 12. – 19. juli 2014](https://ffm.no/2014/02/06/ffm-onsker-velkommen-til-aktiv-uke-for-hele-familien-12-19-juli-2014/) - Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Påmeldingsfrist: 15.februar 2014 - [Aktiv uke 2014](https://ffm.no/2013/12/19/aktiv-uke-2014/) - FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 12. – 19. juli 2014. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriesenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Påmeldingsfrist: 15.februar 2014 - [Famileuke 2012 med Foreningen for Muskelsyke](https://ffm.no/2011/10/25/famileuke-2012-med-foreningen-for-muskelsyke/) - Neste års familieuke finner sted på Musholm bukt i Danmark i tidsrommet 7. – 14. juli 2012, sett av datoen allerede nå hvis du ønsker å være med. - [Klagen førte ikke fram](https://ffm.no/2010/11/30/klagen-forte-ikke-fram/) - Helse Nord opprettholdt vedtaket om at Kurbadet i Tromsø overtar behandlingen av trafikkskadde, ryggmargsbrokk og muskelsyke - [Påminnelse: Independent Living-festivalen 13. og 14. juni](https://ffm.no/2025/06/11/independent-living-festivalen-13-og-14-juni/) - Det er fortsatt mulig å melde seg på! Uloba inviterer til independent Living-festivalen, med en rekke arrangementer. - [Barns rettigheter i grunnskolen, informasjon fra FFO](https://ffm.no/2022/08/03/barns-rettigheter-i-grunnskolen-informasjon-fra-ffo/) - Det nærmer seg høstens skolestart, og noen barn er allerede i gang med Aktivtetsskolen eller Skolefritidsordningen. I den forbindelse synes vi det er nyttig å dele denne siden fra FFOs rettighetssenter. Her ligger det informasjon og videoer om hvilke rettigheter barn med funksjonsnedsettelser har i skolen. - [Behandlingsreiser for Amyotrofisk lateral sklerose - ALS](https://ffm.no/2022/08/03/behandlingsreiser-for-amyotrofisk-lateral-sklerose-als/) - Behandlingsreiser ved OUS har planlagt to turer for ALS i 2023 til Vintersol på Tenerife. Søknadsfrist er 15.oktober 2022. - [Tilbud for barn og unge ved Valnesfjord Helsesportsenter](https://ffm.no/2023/02/20/tilbud-for-barn-og-unge-ved-valnesfjord-helsesportsenter/) - Tilbudet passer best for barn og unge mellom 6—20 år med ulike fysiske, psykiske og/eller kognitive funksjonsnedsettelser. - [4 COMMON MISCONCEPTIONS PEOPLE STILL HAVE ABOUT SEX & DISABILITY](https://ffm.no/2019/12/04/4-common-misconceptions-people-still-have-about-sex-disability/) - “One of the most frustrating myths is that disabled people don’t have desires. Like all we should be focusing on is accessibility and nothing else,” Andrew Gurza, disability awareness consultant and host of Disability After Dark, tells mbg. Disabled people are frequently and wrongfully desexualized by others. Some disabled people are asexual (just like in the general - [SOMMERKROPPEN](https://ffm.no/2019/07/31/sommerkroppen/) - Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen. Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og - [PODKAST OM MESTRING](https://ffm.no/2019/07/31/podkast-om-mestring/) - UNDERVEIS: EN PODKAST OM MESTRING LAGET AV UNGE FUNKSJONSHEMMEDE Vi i FFMU oppfordrer dere til å høre på podkasten fordi vi mener den tar opp mange viktige temaer og gir et utrolig fint innblikk i unges liv! Det er også tegnespråk tolket versjon av alle episodene. Vi i FFMU føler at Unge Funksjonshemmede beskriver podkasten - [Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs](https://ffm.no/2022/03/10/unge-funksjonshemmede-arrangerer-jobbsokerkurs/) - Unge funksjonshemmede arrangerer jobbsøkerkurs i samarbeid med Jobb X karrieresenter. Kurset foregår over fire helger fordelt på to helger på våren og to helger på høsten. Deltakeravgiften for hele kurset er på kr 200, og kostnader for reise og eventuelt opphold dekkes av Unge funksjonshemmede. - [Koronavirus informasjon - LTMV brukere](https://ffm.no/2020/03/27/koronavirus-informasjon-ltmv-brukere/) - Informasjon til deg som bruker BiPAP eller hjemmerespirator (langtidsmekanisk ventilasjon) - [Sjeldne erfaringer - felles kunnskap](https://ffm.no/2019/08/28/sjeldne-erfaringer-felles-kunnskap/) - Nytt hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet - [FFM deltar med stand på Arendalsuka](https://ffm.no/2014/08/11/ffm-deltar-med-stand-pa-arendalsuka/) - FFM deltar på FFOs stand tirsdag 11. og onsdag 12.august 2014 kl 1500 – 1700 - [Sommerens begivenhet - FFM Familieuke!!](https://ffm.no/2010/03/23/sommerens-begivenhet-ffm-familieuke/) - FFM arrangerer også i år familieleir for familier der enten barn eller foreldre er muskelsyke. Vil dere bli kjent med andre i litt samme livssituasjon som dere selv? Vil dere prøve hvordan det er å reise til nye steder? Vil dere ha en opplevelse dere neppe vil glemme? Svarer dere JA på disse spørsmålene, er det kun en ting å gjøre. Meld dere på!! - [Fotokonkurranse: «Innenfor – utenfor»](https://ffm.no/2012/02/21/fotokonkurranse-innenfor-utenfor/) - Magasinet Velferd er på jakt etter de gode bildene sett med amatørfotografens blikk, både de med humor og alvor, med skråblikk og gapskratt, de vakre, de vare og de dystre. - [BARNAS JURIST GIR GRATIS RETTSHJELP TIL BARN OG UNGE OPP TIL 25 ÅR.](https://ffm.no/2020/02/26/barnas-jurist-gir-gratis-rettshjelp-til-barn-og-unge-opp-til-25-ar/) - BARNAS JURIST GIR GRATIS RETTSHJELP TIL BARN OG UNGE OPP TIL 25 ÅR. Barnas Jurist: gir gratis rettshjelp til barn og unge opp til 25 år. Informasjon til barn og unge: Barn og ungdom har mange rettigheter, men det er ikke alltid lett å bli tatt på alvor av de voksne. Er det noe i - [Webinar om psykisk helse- Unge Funksjonshemmede](https://ffm.no/2020/08/19/webinar-om-psykisk-helse-unge-funksjonshemmede/) - Se hele mennesket – en kampanje om psykisk helse Hovedmålet med prosjektet er at ungdom med funksjonsnedsettelser skal få helhetlige behandlingstilbud, som også ivaretar psykisk helse. - [Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFFO)  har laget en kartleggingsundersøkelse om konsekvenser og erfaringer fra koronasituasjonen.  ](https://ffm.no/2020/06/09/funksjonshemmedes-fellesorganisasjon-fffo-har-laget-en-kartleggingsundersokelse-om-konsekvenser-og-erfaringer-fra-koronasituasjonen/) - Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFFO) har laget en kartleggingsundersøkelse om konsekvenser og erfaringer fra koronasituasjonen. Vi opplever dette som et viktig kartleggingsarbeid og håper at du har mulighet til å delta i undersøkelsen. Tilgang til undersøkelsen finner du her Koronasituasjonen preger våre liv på mange måter og på ulike plan. Vi vet at de grupper vi representerer - [Nye muligheter, nye overganger - Fagkonferanse for sjeldne nevromuskulære tilstander](https://ffm.no/2023/02/06/nye-muligheter-nye-overganger-fagkonferanse-for-sjeldne-nevromuskulaere-tilstander/) - Påmelding til fagkonferansen 7. og 8. september 2023 på Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø er åpnet. - [På lånt tid](https://ffm.no/2015/03/21/pa-lant-tid/) - Personportrett av Pål Eikrem, som lever med ALS. Dokumentarfilmen er produsert med støtte fra Forskningsfondet om Nevromuskulære sykdommer. - [Sjeldnere enn andre](https://ffm.no/2016/03/04/sjeldnere-enn-andre-2/) - FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet. - [Sjeldnere enn andre](https://ffm.no/2016/03/04/sjeldnere-enn-andre/) - FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet. - [Landsmøtet 2015](https://ffm.no/2015/02/16/landsmotet-2015/) - Foreningen for muskelsyke (FFM) ønsker velkommen til Landsmøte og likepersonskurs 29.–31.mai 2015 på Scandic Oslo Airport Hotell. Påmeldingsfrist: 1.april. - [Delta i spørreundersøkelse om NAV](https://ffm.no/2014/12/02/delta-i-sporreundersokelse-om-nav/) - Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV du ønsker å dele? SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport. - [Delta på samling om uføretrygd?](https://ffm.no/2016/03/14/delta-pa-samling-om-uforetrygd/) - FFO ønsker å samle om lag 50 personer til å dele av sine personlige erfaringer med den nye uføretrygdordningen. Temaet er knyttet til inntektsendringer, informasjonen fra, og kontakt med NAV og Skatteetaten, samt erfaringer med å kombinere arbeid med trygd. På samlingen vil deltakerne også få en presentasjon om hva som er status nasjonalt for uføretrygdreformen. - [NevroNet - samhandlingsprosjekt i Oslo, bydel Sagene og Østensjø](https://ffm.no/2023/08/15/nevronet-samhandlingsprosjekt-i-oslo-bydel-sagene-og-ostensjo-2/) - Prosjektet har nettside som samler informasjon og retter seg mot personer med Multippel Sklerose (MS), dystoni og sjeldne, alvorlige nevromuskulære sykdommer (ikke ALS), samt fagpersoner i disse bydelene. - [Status etter 20 år i arbeid, med hjelp av elektrisk rullestol og funksjonsassistanse](https://ffm.no/2018/06/04/status-etter-20-ar-i-arbeid-med-hjelp-av-elektrisk-rullestol-og-funksjonsassistanse/) - Hvordan ville min karriere sett ut dersom jeg i 1998, ikke hadde blitt oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester (RO)? De spurte den gangen om jeg ville ha ordningen funksjonsassistanse. - [Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet](https://ffm.no/2014/10/07/uten-assistent-julia-kunne-ikke-tone-jobbet-2/) - Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede. - [Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet](https://ffm.no/2014/10/07/uten-assistent-julia-kunne-ikke-tone-jobbet/) - Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede. - [Det er nå etablert et nordisk nettverk på sjeldenområdet; Sjeldne Brukerorganisasjoners Nordiske Nettverk (SBONN).](https://ffm.no/2014/09/09/det-er-na-etablert-et-nordisk-nettverk-pa-sjeldenomradet-sjeldne-brukerorganisasjoners-nordiske-nettverk-sbonn/) - Det er FFO som koordinerer den norske deltakelsen inn i dette samarbeidet. FFO har valgt to representanter inn i styringsgruppa for det nye nettverket. Det er Eli S. Skattebu fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og Hedevig Castberg som representerer Interesseforeningen for LMBB syndrom. - [Likepersonsutvalget i FFM inviterer til kurs for nye og gamle likepersoner](https://ffm.no/2014/06/05/likepersonsutvalget-i-ffm-inviterer-til-kurs-for-nye-og-gamle-likepersoner/) - 10-12. oktober 2014 på Scandic Oslo Airport hotell, Gardermoen. Kurset egner seg også for de som ikke er likepersoner, men som ønsker å vite mer om hva dette er. Som alltid på kursene i FFM er det god stemning og mye sosialt samvær, vi anbefaler alle å melde seg på! - [Forskningsfondet og Legatet 2024](https://ffm.no/2025/05/28/forskningsfondet-og-legatet-2024/) - Her er Fondet og Legatets resultat for 2024. God lesing! - [Landsmøte 2025](https://ffm.no/2025/05/25/landsmote-2025/) - I går, lørdag, ble Foreningen for muskelsykes landsmøte avholdt på Oslo airport Gardemoen. - [Del din stemme – delta i undersøkelse om støtte til personer som lever med sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2025/05/19/del-din-stemme-delta-i-undersokelse-om-stotte-til-personer-som-lever-med-sjeldne-diagnoser/) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) inviterer til å delta i en anonym spørreundersøkelse som tar omtrent 5 minutter å fullføre. Målet er å forbedre støtten til personer som lever med sjeldne diagnoser i hele Norden. - [INVITASJON TEMAKVELD I FFMB TORSDAG 12. JUNI 2025](https://ffm.no/2025/05/18/invitasjon-temakveld-i-ffmb-torsdag-12-juni-2025/) - Dette vil du nok ikke gå glipp av... Foredrag av Tom Schandy. - [Referat temakveld i Buskerud 15. mai 2025](https://ffm.no/2025/05/16/referat-temakveld-i-buskerud-15-mai-2025/) - Hvordan styrke psykisk helse som muskelsyk. - [Pårørendesenteret](https://ffm.no/2017/08/16/parorendesenteret/) - Pårørendesenteret.no er et nettsted for deg som er pårørende i Norge. Her finner du kunnskap, tips og råd, kontaktinformasjon til lokal hjelp samt oversikt over rettigheter. Les også om andre pårørendes erfaringer. - [Innvilget prosjektstøtte fra Forskningsfondet og Erik Allums legat 2025](https://ffm.no/2025/05/08/innvilget-prosjektstotte-fra-forskningsfondet-og-erik-allums-legat-i-2025/) - Forskningsfondet og Erik Allums legat bevilget i 2025 til sammen kr 600.000 i prosjektmidler til fem prosjekter. - [Nytt hefte om fatigue for muskelsyke og alle andre](https://ffm.no/2023/03/06/nytt-hefte-om-fatigue-for-muskelsyke-og-alle-andre/) - Dette heftet handler om fatigue som altoppslukende utmattelse som følge av sykdom. - [TT-ordningen utvides skriver Handikapnytt](https://ffm.no/2025/04/24/handikapnytt-skriver-at-tt-ordningen-utvides/) - Handikapnytt skriver at Tilrettelagt transport (TT-ordningen) utvides i alle fylker. - [Påminnelse: FFMs landsmøte 2025](https://ffm.no/2025/04/09/ffms-landsmote-2025/) - Husk påmeldingsfrist torsdag 24. april. Velkommen til Landsmøtehelg 23. – 25. mai på Scandic Oslo Airport Gardemoen. Programmet starter fredag kl. 17:00 og avslutter med lunsj søndag. - [Temakveld i Buskerud torsdag 15.mai 2025 kl. 18.00](https://ffm.no/2025/04/07/temakveld-i-buskerud-torsdag-15-mai-2025-kl-18-00/) - Vi sender ut invitasjon på mail til alle medlemmer i Buskerud rett over påske, men hold av datoen allerede nå! - [Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke](https://ffm.no/2020/09/29/digitalt-likepersonskurs-for-ffm-medlemmer-arrangeres-av-foreningen-for-muskelsyke/) - Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke Digitalt likepersonskurs for FFM medlemmer 15. september 2020 av Line Wåler Likepersonsutvalget i FFM legger opp til fem interaktive kurskvelder arrangert over nett. Torsdager kl 19.00, fra og med 15. oktober til og med 12. november. Påmeldingsfrist innen 1.oktober. På grunn av koronasitusajonen er det umulig å invitere til - [Digitalt likepersonskurs for FFM medlemmer](https://ffm.no/2020/09/15/digitalt-likepersonskurs-for-ffm-medlemmer/) - Likepersonsutvalget i FFM legger opp til fem interaktive kurskvelder arrangert over nett. Torsdager kl 19.00, fra og med 15. oktober til og med 12. november. Påmeldingsfrist innen 1.oktober. - [Barnas byrom tildelt Byen for alle prisen 2022](https://ffm.no/2023/02/06/barnas-byrom-til-byen-for-alle-prisen-2022/) - Barnas Byrom er en del av Bymiljøetaten i Bergen Kommune, og arbeider med lek i by. Programpakken for Barnas Byrom omfatter både større oppgraderingstiltak på eksisterende lekeplasser, og utvikling av nye leke- og aktivitetstilbud i sentrale bydelsstrøk. Det blir holdt høyt fokus på å ivareta de grønne kvalitetene samtidig med å sikre økt tilgjengelighet for - [Min datter Serenne, verdens skjønneste lille jente, har SMA. Spinal Muskelatrofi.](https://ffm.no/2009/01/25/min-datter-serenne-verdens-skjonneste-lille-jente-har-sma-spinal-muskelatrofi/) - Heldigvis er den sjelden, og Serenne har ikke den alvorligste formen. - [Påskeferie](https://ffm.no/2025/04/07/paskeferie/) - Påsken banker snart på vår dør. Kontoret holder stengt påskeuken. - [LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS](https://ffm.no/2021/01/05/lei-av-veldedighet-og-dugnad-vi-er-en-ubrukt-ressurs/) - LEI AV VELDEDIGHET OG «DUGNAD»: – VI ER EN UBRUKT RESSURS Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede. I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av - [Abonner på nyhetsbrev fra NAV Hjelpemiddelsentral Vestland, Bergen](https://ffm.no/2023/02/22/abonner-pa-nyhetsbrev-fra-nav-hjelpemiddelsentral-vestland-bergen/) - NAV Hjelpemiddelsentral Vestland sender nyhetsbrev på Epost omlag en gong i måneden. Brevet inneheld saker knytt til tjenestene våre. Det kan vere informasjon om regelverk og rutinar, endringar i tenestetilbudet, kurs og liknande. Når du registrerer e-postadressa di samtykker du til at vi sender deg nyhetsbrevet, og at vi bruker e-postadressa til å gjere dette. - [Årsmøtet 2025 er vel gjennomført i Buskerud.](https://ffm.no/2025/03/20/arsmotet-2025-er-vel-gjennomfort-i-buskerud/) - Årsmøtet 2025 ble avholdt torsdag 20. mars. - [Muskelnytt 1 - 2025](https://ffm.no/2025/03/20/muskelnytt-1-2025/) - Nok et innholdsrikt blad om stort og smått som skjer i foreningen. - [Muskelnytt nr 1 - 2025](https://ffm.no/2025/03/20/muskelnytt-nr-1-2025/) - Muskelnytt nr. 1 - 2025 - ["Lever du enda" - Samling for familier i helgen](https://ffm.no/2025/03/19/lever-du-enda-samling-for-familier-i-helgen/) - I helgen hadde Foreningen for muskelsyke samling for ungdom og foreldre på Scandic Asker. - [Aktiv uke ungdom 2025](https://ffm.no/2025/03/15/aktiv-uke-ungdom-2025/) - FFMU inviterer til Aktiv uke i sommer, Her ser dere gruppen fra sommeren 2023. - [Frokostseminar hos Studieforbundet Funkis](https://ffm.no/2025/03/12/frokostseminar-hos-studieforbundet-funkis/) - Forening for muskelsyke er glade for at Studieforbundet Funkis inviterte til frokostseminar da de lansert vårt hefte "Hvordan forholde deg til NAV" og medfølgende kurspakke. - [Kunsten å kose seg på sykehus – en bok for barn innlagt på sykehus](https://ffm.no/2012/09/11/kunsten-a-kose-seg-pa-sykehus-en-bok-for-barn-innlagt-pa-sykehus/) - Forfatter er Laila Bakke , bok prosjektet er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen. - [Årsmøte FFM Vestfold lørdag 5. april](https://ffm.no/2025/03/11/arsmote-ffm-vestfold-lordag-5-april/) - Årsmøtet FFM i Vestfold 2025 avholdes lørdag 5. april klokken 14.00 på Torp hotel (ved OBS) - [Rullestolreiser.no](https://ffm.no/2025/03/10/rullestolreiser-no/) - Denne siden kan ha gode tips til deg som reiser med rullestol. https://www.rullestolreiser.no/ - [To års ventetid er over og arrangementskomitéen ønsker velkommen til «Aktiv uke for voksne»!](https://ffm.no/2025/03/06/to-ars-ventetid-er-over-og-arrangementsrkomiteen-onsker-velkommen-til-aktiv-uke-for-voksne/) - Fra mandag 28. juli til mandag 4. august blir det en sosial og fartsfylt uke for alle medlemmer over 27 år i Foreningen for muskelsyke med Skien Fritidspark som base. - [Hefte om NAV – en enkel veileder](https://ffm.no/2025/02/26/hefte-om-nav-en-enkel-veileder/) - Foreningen for muskelsyke har utarbeidet et hefte om å forholde seg til NAV. - [Frambu holder kurs om nevromuskulære sykdommer og psykisk helse](https://ffm.no/2025/02/24/frambu-holder-kurs-om-nevromuskulaere-sykdommer-og-psykisk-helse/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser holder digitalt kurs om nevromuskulære diagnoser og psykisk helse 29. april. - [INNKALLING ÅRSMØTE I BUSKERUD 20. mars 2025 kl. 18.00.](https://ffm.no/2025/02/24/innkalling-arsmote-i-buskerud-20-mars-2025-kl-18-00/) - Sakspapirer sendes ut på mail til alle medlemmer i FFMB i slutten av denne uken. - [Varsel om Årsmøte lørdag 15.mars 2025](https://ffm.no/2025/02/17/varsel-om-arsmote-lordag-15-mars-2025/) - Årsmøte i Foreningen for Muskelsyke Vestland vil bli avholdt: Sted: Zander K Hotel, Zander Kaaes gate 8, 5015 Bergen. Tlf. 55 36 20 40 Tid: Årsmøte kl 12.00 – 13.00 Lunsj: kl 13.00 – 14.00 Etter årsmøte og lunsj kl 14.00 blir det møte med aktuelt tema. Det varsles om årsmøtet i henhold til foreningens - [Julebord hotell Scandic Ørnen lørdag 7.desember 2024](https://ffm.no/2025/02/17/julebord-hotell-scandic-ornen-lordag-7-desember-2024/) - Vi møttes i baren kl 18.00 for mingling, hilse på hverandre, bli kjent før vi gikk til bords. Kjekt når det kommer nye medlemmer, og medlemmer vi ikke har sett på en stund. Etter noen forfall ble vi allikevel 25 til bords. Julebordet var i 2.etg., men med 3-4 heiser gikk det greit. På menyen - [Nesten 10 000 har signert Likhetsløftet](https://ffm.no/2025/02/13/nesten-10-000-har-signert-likhetsloftet/) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO, og Unge funksjonshemmede overleverte signaturer på kampanjen Likhetsløftet til kultur- og likestillingsministeren, Lubna Jaffery, utenfor Stortinget i går. - [FSHD Connect Europe i Amsterdam](https://ffm.no/2025/02/12/fshd-connect-europe-i-amsterdam/) - Arrangement 13.- 15. juni for familier, fagpersoner og forskere. - [Gutt og tissing](https://ffm.no/2015/10/04/gutt-a-tissing/) - I filmen møter du Børre som forteller hvordan han bruker uridom - [Bowling i FFMB 8. februar 2025](https://ffm.no/2025/02/08/bowling-i-ffmb-8-februar-2025/) - På O`Learys i Drammen. - [BPA (brukerstyrt personlig assistanse) ordningen blir forsinket](https://ffm.no/2010/05/03/bpa-brukerstyrt-personlig-assistanse-ordningen-blir-forsinket/) - Etter planen skulle retten til BPA inngå i den nye Helse- og omsorgsloven. Tirsdag 27.4.2010 kom pressemeldingen fra Helse- og omsorgsdepartementet om utsettelsen - [Årets landsmøtehelg er på Scandic Oslo Airport 23.-25. mai.](https://ffm.no/2025/01/29/arets-landsmotehelg-er-pa-scandic-oslo-airport-23-25-mai-mer-informasjon-program-og-pameldingsskjema-kommer/) - Årets landsmøtehelg er på Scandic Oslo Airport 23.-25. mai. Mer informasjon, program og påmeldingsskjema kommer. - [MITTLIV konferansen](https://ffm.no/2010/07/13/mittliv-konferansen/) - Invitasjon til Mitt Liv konferansen den 27. september på Oslo Plaza som markerer åpningen på den nasjonale Mitt Liv kampanjen for rettighetsfesting av BPA. - [Bli med på BPA-markering fredag 18. mars](https://ffm.no/2011/03/14/bli-med-pa-bpa-markering-fredag-18-mars/) - Fredag 18.mars leverer Mitt Liv alliansen sitt krav om rettighetsfesting av BPA til helse- og omsorgsdepartementet. Alle som kan og vil delta er velkomne! - ["Med ræva i bakken"](https://ffm.no/2011/02/01/med-raeva-i-bakken/) - Sonja J. Tobiassen og Lise Connelly fra FFM ønsker å komme i kontakt med de av dere over 20 år som har et ønske om å prøve dere i alpinbakken, og som har lyst til å lære noe om hvilke muligheter som finnes på vinterstid. Det blir fokusert på teori og mye praksis. - [Å leve et friskere liv på nett: Vårkurs starter 28. februar 2011!](https://ffm.no/2011/02/13/a-leve-et-friskere-liv-pa-nett-varkurs-starter-28-februar-2011/) - Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) er klar med nytt nettkurs. Å leve et friskere liv på nett betyr at du kan delta på kurs hjemme fra din egen stue eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc og tilgang til internett! - [Rekruttering Norge på langs](https://ffm.no/2011/03/15/rekruttering-norge-pa-langs/) - 24. april starter kampanjen Rekruttering Norge på langs i regi av Norges idrettsforbund. Målet er å rekruttere 500 flere funksjonshemmede til idretten i løpet av 2011. - [MEDLEMSMØTE FFM ROGALAND 27. AUGUST 2011](https://ffm.no/2011/08/16/medlemsmote-ffm-rogaland-27-august-2011/) - FFM inviterer til medlemsmøte Lørdag 27/8-2011 i Stavanger hvor vi skal starte opp igjen FFM Rogaland - [Frambu arrangerte sitt andre kurs for arvelig ataksier 29.august-02.septenber, og 50 barn, ungdom og voksne var til stede hele uken.](https://ffm.no/2011/09/13/frambu-arrangerte-sitt-andre-kurs-for-arvelig-ataksier-29-august-02-septenber-og-50-barn-ungdom-og-voksne-var-til-stede-hele-uken/) - Medisinsk informasjon om sykdommen ble gitt av nevrolog Chantall Tallaksen, Jeanette Koht og forsker student Sven Olav Løstegaard fra Oslo Universitetssykehus. - [Bruk ditt Pasient- og brukerombud!](https://ffm.no/2011/11/08/bruk-ditt-pasient-og-brukerombud/) - De fleste saker som meldes inn til landets Pasient- og brukerombud handler om spesialisthelsetjenesten. Nå etterlyses flere saker fra pasienter, brukere og pårørende som tar for seg kritikkverdige forhold i kommunenes helse- og sosialtjeneste. - [FFM Kurs - 2012](https://ffm.no/2012/02/21/ffm-kurs-2012/) - FFM`s kursprogram for 2012 er klart - [Høringskonferanse om status på rehabiliterinsfeltet på Stortinget tirsdag 9.april](https://ffm.no/2013/03/21/horingskonferanse-om-status-pa-rehabiliterinsfeltet-pa-stortinget-tirsdag-9-april/) - Aksjonen Rehabiliteringsløftet arrangerer sammen med Høyres stortingsgruppe og Godthaab Helse og Rehabilitering, en høringskonferanse om status for rehabiliteringsfeltet - [God sommer](https://ffm.no/2012/06/28/god-sommer-2/) - Juli nærmer seg og da tar FFM kontoret ferie, se ferieavvikling: https://ffm.no/NYHETER/Ferieavvikling-ved-FF2Vi ønsker alle våre medlemmer og tillitsvalgte en fin sommer - [FFMs Diagnosebrosjyrer rettet mot barn og unge](https://ffm.no/2013/06/25/ffms-diagnosebrosjyrer-rettet-mot-barn-og-unge/) - – kan nå bestilles eller lastes ned i PDF på ffm.no - [FFMs høringssvar: "Endringer i bioteknologiloven og genteknologiloven" (2013)](https://ffm.no/2013/10/14/ffms-horingssvar-endringer-i-bioteknologiloven-og-genteknologiloven-2013/) - FFM støtter de foreslåtte endringene i høringen, og påpeker viktigheten av brukermedvirkning på dette feltet - ["Hva skjer a" prosjektet er i full gang, og FFMU ambassadørene ser frem til å reise rundt og holde foredrag for alle interesserte.](https://ffm.no/2013/11/26/hva-skjer-a-prosjektet-er-i-full-gang-og-ffmu-ambassadorene-ser-frem-til-a-reise-rundt-og-holde-foredrag-for-alle-interesserte/) - FFMU ambassadørene holder foredrag rettet mot barn og unge, for å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen - [Forskningsprosjekt - nytt legemiddel for Duchenne](https://ffm.no/2014/01/21/forskningsprosjekt-nytt-legemiddel-for-duchenne/) - Det pågår et internasjonalt forskningsprosjekt der gutter med Duchenne muskeldystrofi som skyldes nonsense-mutasjon inviteres til å være med å prøve ut på eksperimentell basis et nytt legemiddel (ataluren) som mulig behandling. Skandinavia deltar. - [FFMU ambassadørene er klare til å fortelle om det å leve med muskelsykdom](https://ffm.no/2014/02/18/ffmu-ambassadorene-er-klare-til-a-fortelle-om-det-a-leve-med-muskelsykdom/) - FFMU ambassadørene holder foredrag rettet mot barn og unge, for å øke kunnskapen om nevromuskulære sykdommer, samt formidle til helsepersonell hva som er viktig for denne gruppen. Ta kontakt med oss om du er interessert i å vite mer. Vi forteller gjerne - [Muskelsyk - mitt liv, mine valg](https://ffm.no/2010/08/05/muskelsyk-mitt-liv-mine-valg/) - Et lærings- og mestringskurs for deg som har en progredierende muskelsykdom - [Innkalling til Landsmøtet 2014 og invitasjon til Likepersonskurs](https://ffm.no/2014/03/17/innkalling-til-landsmotet-2014-og-invitasjon-til-likepersonskurs/) - Landsmøtet 2014 og kurshelg avholdes på Clarion Hotel Oslo Airport hotell i tidsrommet 30.mai – 1.juni. Påmeldingsfrist: 16.april - [FFMU ambassadører debuterer som forelesere](https://ffm.no/2014/06/05/ffmu-ambassadorer-debuterer-som-forelesere/) - I uke 19 debuterte to av Ambassadørene i FFMU som forelesere - [Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?](https://ffm.no/2014/06/16/har-dudere-behov-for-prosjektstotte-eller-midler-til-aktivitet/) - Søknadsfristen for å søke midler gjennom Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi og Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer er 15.september 2014 - [Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?](https://ffm.no/2016/06/13/har-dudere-behov-for-prosjektstotte-eller-midler-til-aktivitet-3/) - Søknadsfristen for å søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi er 15.september 2016. - [Muskelnytt nr 3 - 2014 på nett](https://ffm.no/2014/09/16/muskelnytt-nr-3-2014-pa-nett/) - Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. I Muskelnytt nr 3 kan du blant annet lese om smarte ting… - [«Min familie – når noen er syke» er en barnefilm om å være pårørende](https://ffm.no/2014/10/21/min-familie-nar-noen-er-syke-er-en-barnefilm-om-a-vaere-parorende/) - Filmen vises på NRK Super 6.november 2014 kl. 19.00, og her møter vi blant andre Linnea på 9 år som er søster til Rasmus på 11. Rasmus har muskelsykdommen Duschenne. - [Velkommen til markering av verdensdagen for Duchenne](https://ffm.no/2015/08/26/velkommen-til-markering-av-verdensdagen-for-duchenne/) - Mandag 7. september 2015 markerer FFM dagen med presentasjoner av prosjekt «God skole», og vi deler ut brosjyrer og ballonger . Bli med til Clarion Hotel Royal Christiania, like ved Oslo S, eller kom til Egertorget i Karl Johansgate. - [Søk om aktivitetshjelpemidler nå!](https://ffm.no/2015/09/14/sok-om-aktivitetshjelpemidler-na/) - Potten for 2014 ble langt fra brukt opp, og de foreløpige tallene for 2015 viser at det fortsatt er mye å gå på! Det er viktig at ordningen gjøres kjent og at funksjonshemmede og kronisk syke benytter seg av ordningen og søker om nødvendige aktivitetshjelpemidler. FFO er opptatt av at ordningen blir benyttet når vi endelig har fått den på plass. - [Kjernejournal](https://ffm.no/2016/11/16/kjernejournal/) - I størstedelen av landet er det nå innført kjernejournal og det er planlagt at de siste områdene skal bli inkludert i ordningen i løpet av starten av 2017. I kjernejournalen samles de viktigste opplysningene om deg fra offentlige registrere, kritisk informasjon fra leger og det er mulig å legge inn egen informasjon som du selv mener er relevant for de som skal behandle deg. - [FFMs Landsmøtehelg 16. – 18.6.2017](https://ffm.no/2017/06/22/ffms-landsmotehelg-16-18-6-2017/) - Tone I. Torp ble gjenvalgt som FFMs leder, og Annie Aune ble tildelt æresmedlemskap i FFM. Engasjerte deltakere og god stemning preget helgen. - [FFM inviterer alle våre medlemmer i Troms og Finnmark til en trivelig kurshelg 8.-10. september 2017 på Clarion Hotel The Edge i Tromsø](https://ffm.no/2017/07/14/ffm-inviterer-alle-vare-medlemmer-i-troms-og-finnmark-til-en-trivelig-kurshelg-8-10-september-2017-pa-clarion-hotel-the-edge-i-tromso/) - Ønsker du å få vite mer om FFM, og kanskje lære litt om organisasjonsarbeid så er du hjertelig velkommen. Vi legger opp til en helg med likepersonskurs, organisasjonskurs – og god tid til samtaler, hyggelig samvær og kanskje en shoppingtur i Tromsø for de som måtte ønske det. Påmeldingsfrist er 15.august. - [Johnny G. Johansen intervjuet av TV2 nyhetene: Medisinen han trenger kan være for dyr for Norge](https://ffm.no/2010/03/08/johnny-g-johansen-intervjuet-av-tv2-nyhetene-medisinen-han-trenger-kan-vaere-for-dyr-for-norge-2/) - Nå skal et utvalg ledet av helsedirektøren forsøke å finne ut hvor den økonomiske grensen går for å redde et menneskeliv. - [Johnny G. Johansen intervjuet av TV2 nyhetene: Medisinen han trenger kan være for dyr for Norge](https://ffm.no/2010/03/08/johnny-g-johansen-intervjuet-av-tv2-nyhetene-medisinen-han-trenger-kan-vaere-for-dyr-for-norge/) - Nå skal et utvalg ledet av helsedirektøren forsøke å finne ut hvor den økonomiske grensen går for å redde et menneskeliv. - [Har du/dere behov for prosjektstøtte eller midler til aktivitet?](https://ffm.no/2015/08/24/har-dudere-behov-for-prosjektstotte-eller-midler-til-aktivitet-2/) - Søknadsfristen for å søke midler gjennom Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer er 15.september 2015. - [Jeg heter Vibeke. Jeg ble diagnostisert i 1987, med en noe diffus muskeldystrofi.](https://ffm.no/2009/01/25/jeg-heter-vibeke-jeg-ble-diagnostisert-i-1987-med-en-noe-diffus-muskeldystrofi/) - Jeg ble født i Sarpsborg i 1945 og vokste opp i Askim, indre Østfold. - [FFMs Landsmøte og kurs ble avholdt på Gardermoen 30.mai – 01.juni 2014](https://ffm.no/2014/06/05/ffms-landsmote-og-kurs-ble-avholdt-pa-gardermoen-30-mai-01-juni-2014/) - Engasjerte deltakere, god stemning og godt humør preget helgen. Inger Lund Petersen fikk tildelt FFMs hedersbevisning og Asbjørn Gausdal og Alf Are Skog ble tildelt FFMs æresmedlemskap. - [Vil du prøve deg som skuespiller?](https://ffm.no/2024/10/23/vil-du-prove-deg-som-skuespiller/) - Stella Casting søker etter rullestolbruker, gutt 13-17 år, til en rolle i spillefilmen Forza Oslo, debutfilmen til Mats Bjerknes. - [Utvidet påmelding til levesamling for pårørende til muskelsyke barn under 18 år og for muskelsyk ungdom 13-17 år](https://ffm.no/2025/01/27/pamelding-til-levesamling-for-parorende-til-muskelsyke-barn-under-18-ar-og-for-muskelsyk-ungdom-13-17-ar/) - Foreningen for muskelsyke inviterer til kurs og workshop med faglige bidrag fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter. - [Faktura for kontingent 2025 er den 23.01.25 sendt ut enten som epost eller eFaktura](https://ffm.no/2025/01/23/faktura-for-kontingent-2025-sendes-ut-snart-husk-at-du-kan-fa-fakturaen-direkte-i-nettbanken/) - Noen opplever at faktura som sendes ut på epost havner i søppelpost, eller ikke kommer frem fordi vi har feil epostadresse. - [Beslutningsforum med en god og en dårlig nyhet for muskelsyke](https://ffm.no/2025/01/23/beslutningsforum-med-en-god-og-en-darlig-nyhet-for-muskelsyke/) - Behandling for to forskjellige muskelsykdommer stod på sakslisten til årets første møte i Beslutningsforum for nye metoder - [Varsel om årsmøte 2025 i FFM Buskerud](https://ffm.no/2025/01/22/varsel-om-arsmote-2025-i-ffm-buskerud/) - Årsmøtet 2025 avholdes torsdag 20. mars kl. 18.00 - [INVITASJON TIL BOWLING I FFM BUSKERUD LØRDAG 8. FEBRUAR 2025](https://ffm.no/2025/01/17/invitasjon-til-bowling-i-ffm-buskerud-lordag-8-februar-2025/) - Vi gjentar suksessen med bowling fra tidligere. - [Kurs for fysioterapeuter](https://ffm.no/2022/09/28/kurs-for-fysioterapeuter/) - Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) holder nettkurs for fysioterapeuter som behandler pasienter med nevromuskulære diagnoser. Sjelden.no nettkurs fysioterapeuter - [Innvilget prosjektstøtte fra Forskningsfondet og Erik Allums legat i 2024](https://ffm.no/2024/05/06/innvilget-prosjektstotte-fra-forskningsfondet-og-erik-allums-legat-i-2024/) - Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer bevilget i 2024 til sammen kr 530.000 i prosjektmidler. - [Ny versjon av likepersonsportalen](https://ffm.no/2025/01/08/ny-versjon-av-likepersonsportalen/) - Etter at Foreningen for muskelsykes likepersonsutvalget åpnet likepersonsportalen for noen år siden, har den blitt et verdifullt verktøy for foreningen. Nå utvider vi portalen kraftig med masse ny funksjonalitet! - [Har du FSHD, CMT eller Dystrofia myotonika type 1?](https://ffm.no/2025/01/06/har-du-fshd-cmt-eller-dystrofia-myotonika-type-1/) - Da kan du være aktuell for treningsprosjektet PETRA. - [Påminnelse: Trenger du delfinasisering til et forskningsprosjekt?](https://ffm.no/2025/01/06/trenger-du-delfinasisering-til-et-forskningsprosjekt/) - Forskningsfondet om nevromuskulære diagnoser og Erik Allums legat tar imot søknader for 2025. Søknadsfrist er snart: 10. januar. - [God jul!](https://ffm.no/2024/12/18/god-jul-7/) - Riktig god jul og godt nytt år fra FFM. Kontoret er stengt lillejulaften og i romjulen. - [Synnøve Jensen disputerte med forskning på Limb girdle muskeldystrofi R9](https://ffm.no/2024/12/09/synnove-jensen-disputerte-med-forskning-pa-limb-girdle-muskeldystrofi-r9/) - Fredag disputerte nevrolog Synnøve M. Jensen med sin doktorgradsavhandling om Limb-girdle R9 i Norge. Vi i Foreningen for muskelsyke gratulerer! - [Nye tidlige forsøk på behandlingsmetode for Limb-Girdle R9 , nytt medikament for Pompes sykdom, og litt om forskning på Friedreichs ataksi](https://ffm.no/2021/10/06/nye-tidlige-forsok-pa-behandlingsmetode-for-limb-girdle-r9-nytt-medikament-for-pompes-sykdom-og-litt-om-forskning-pa-friedreichs-ataksi/) - Det kommer stadig meldinger om «lovende forsøk» på nevromuskulære sykdommer. - [Informantsøk masteroppgave](https://ffm.no/2024/12/04/informantsok-masteroppgave/) - To masterstudenter ved USN søker deltakere til oppgave om inkludering i kroppsøving. - [Aktuelle kurs på Frambu 2025](https://ffm.no/2024/12/02/aktuelle-kurs-pa-frambu-2025/) - På Frambus kurskalender for 2025 er det flere aktuelle kurs for Foreningen for muskelsykes medlemmer. - [Julebord i FFM Buskerud 1. desember 2024](https://ffm.no/2024/12/02/julebord-i-ffm-buskerud-1-desember-2024/) - Første søndag i advent arrangerte FFMB førjulstreff - tradisjonen tro. - [FN-dagen for funksjonshemmedes rettigheter](https://ffm.no/2024/12/03/fn-dagen-for-funksjonshemmedes-rettigheter/) - Den 3. desember markerer vi funksjonshemmedes rett til å delta i alle deler av samfunnet - politisk, sosialt, økonomisk og kulturelt. - [Muskelnytt nr 4](https://ffm.no/2024/11/28/muskelnytt-nr-4/) - Medlemsbladet er her, som alltid fullt av variert og interessant lesestoff. - [Muskelnytt nr 4 - 2024](https://ffm.no/2024/11/21/muskelnytt-nr-4-2024/) - Muskelnytt nr. 4 - 2024 - [NMK 30 år!](https://ffm.no/2024/11/27/nmk-30-ar/) - FFM gratulerer med 30 vellykkede års samarbeid og vi gleder oss til minst 30 nye! - [Nominasjon- og pris - til Ridefysioterapi i VR på mekanisk hest](https://ffm.no/2024/11/06/nominasjon-til-ridefysioterapi-i-vr-pa-mekanisk-hest/) - Prosjektet "Ridefysioterapi i VR på mekanisk hest" ble utviklet med tanke på å ha et supplement til ridefysioterapi. Nå er det nominert til to priser på årets VRINN Awards på Hamar. - [Levesamling: Helgens samling for Foreningen for muskelsyke ungdom](https://ffm.no/2024/11/06/lever-du-enda-helgens-samling-for-forening-for-muskelsyke-ungdom/) - I helgen hadde vi første av tre samlinger i "Lever du enda," et prosjekt støttet av Stiftelsen Dam. - [Invitasjon: Julebord på hotell Scandic Ørnen lørdag 7.desember 2024](https://ffm.no/2024/11/25/invitasjon-julebord-pa-hotell-scandic-ornen-lordag-7-desember-2024/) - 18.00 – 19.00 mingling i baren første etasje. 19.00 – 22.00 julebord. Egenandel kr 250 pr. person, maks kr 700/familie. Påmelding: vestland@ffm.no, eller tlf 91129759. - [Møte i brukerutvalget for NAV Bilsenter Vest-Norge](https://ffm.no/2023/04/03/mote-i-brukerutvalget-for-nav-bilsenter-vest-norge/) - Hvis du har sak du vil at vi skal ta opp møtet, send på Email til egil.hope@ffm.no senest tirsdag 11. april. Brukermedvirkning på området bil og utstyr er lagt til hvert Bilsenter. Brukerutvalget skal arbeide med å identifisere og følge opp viktige innsatsområder og skal bidra til å sikre kvaliteten innenfor tjenesteområdene bil og utstyr. - [Møtet i NAV Områdeutvalg fredag 10. mars](https://ffm.no/2023/02/08/motet-i-nav-omradeutvalg-fredag-10-mars/) - Hei, hvis du har sak du vil ta opp på møtet, send dem til meg på e-post: egil.hope@ffm.no Senest mandag 20. februar. Områdeutvalet gjer brukarane høve til å delta i drøftingar og gje råd og innspel for å utvide sentralen sitt grunnlag for avgjersler. På den måten kan organisasjonane bidra til at NAV leverer stadig - [Chain of Trust prosjektet - hva er ditt syn på telehelse?](https://ffm.no/2011/06/21/chain-of-trust-prosjektet-hva-er-ditt-syn-pa-telehelse/) - Chain of Trust-prosjektet startet januar 2011. Prosjektets mål er å undersøke brukernes syn på telehelse. I hele Europa kartlegges pasienters, legers, sykepleieres og farmasøyters erfaringer med telehelse. Prosjektet skal undersøke hvordan holdninger til telehelse har endret seg og hva som hindrer tillit til og aksept av denne formen for helsetjeneste. - [Bowling og badeland 27.oktober 2024](https://ffm.no/2024/11/10/bowling-og-badeland-27-oktober-2024/) - Nok et vellykket treff på Vannkanten, Loddefjord. Blitt en fast og populær tradisjon. Noen vil kose seg i badeland og spa, mens andre er i full sving med bowling. Her er godt tilrettelagt for alle som vil delta med bla en stativ/renne til bowlingkula for de som ikke har krefter til kaste den. Vi avslutter - [Rapport fra workshop om muskelsykdom og trening](https://ffm.no/2024/11/06/workshop-om-muskelsykdom-og-trening/) - Europeisk Neuromuskulært V\Center, ENMC har hatt workshop om trening ved muskelsykdom. Nevrolog Kristin Ørstavik deltok fra Norge og har oversatt oppsummeringen til norsk. - [Invitasjon til julebord for FFM Rogaland](https://ffm.no/2024/11/05/invitasjon-til-julebord-for-ffm-rogaland-2/) - Tid: Lørdag 23. november 2024 fra kl. 1700 Sted: Sola Strand Hotel Vi ønsker å invitere alle medlemmer i FFM Rogaland til julebord med god mat, underholdning og sosialt samvær. - [Har du høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne?](https://ffm.no/2015/04/14/har-du-hoyere-utdanning-og-nedsatt-funksjonsevne/) - Traineeprogrammet er et tilbud for deg med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen. For å komme med i traineeprogrammet søker du på en eller flere av stillingene som tilbys. Søknadsfrist 17. april 2015 - [Digital stoltrim! Onsdag 6 mai klokken 18-19:30 Fra 19:30-21 er det Digital kaffekopp.](https://ffm.no/2020/05/05/digital-stoltrim-onsdag-6-mai-klokken-18-1930-fra-1930-21-er-det-digital-kaffekopp/) - Digital stoltrim! Onsdag 6 mai klokken 18-19:30 Fra 19:30-21 er det Digital kaffekopp. Kun for medlemmer av foreningen for muskelsyke. Vi ønsker å invitere andre fylkeslag+FFMU til å være med også ! Sammen er vi sterke og sammen er vi FFM. Bli med å trene med oss! Stoltrim er for alle uansett funksjonsnivå og alder! - [Bli med på (karan)trening!](https://ffm.no/2020/03/31/bli-med-pa-karantrening/) - Bli med på (karan)trening! Arrangør: Norges Handikapforbund Oslo Facebook Arrangement: https://www.facebook.com/events/230528761425709/ Bli med på (karan)trening! Mange sitter litt låst innendørs om dagen, enten fordi de er i karantene, eller fordi de velger selvisolasjon av hensyn til egen helse. Da er det ekstra viktig å ta vare på egen kropp og helse. NHF Oslo vil gjerne gjøre dørstokkmila - [Webinar: Mino-nettmøte med Handikapforbundet](https://ffm.no/2020/03/31/webinar-mino-nettmote-med-handikapforbundet/) - Webinar: Mino-nettmøte med Handikapforbundet Facebook arrangementet: Arrangør: Norges Handikapforbund Oslo og Norges Handikapforbund Coronaen gjør mange redde, og mange synes informasjonen fra myndighetene er vanskelig å forstå. Sadia Jabeen Iqbal, er prosjektleder for inkludering i Norges Handikapforbund. Onsdag 1. april holder hun et nettmøte der hun forteller hva informasjonen betyr. Hun svarer på spørsmålene hun har fått oftest - [Vi i østfold har deltatt digitalt på Politisk Påvirkning Tips og Triks](https://ffm.no/2020/03/31/vi-i-ostfold-har-deltatt-digitalt-pa-politisk-pavirkning-tips-og-triks/) - Arrangert av: Norges Handikapforbund Oslo Velkommen til Webinar med varaordfører i Oslo Kommune Kamzy Gunaratnam. Hvordan drive politisk påvirkning og få gjennomslag for det man jobber for? Hun kommer med sine tips og triks! Dette må du få med deg! Vi møtes her: https://pexip.me/meet/83036055 Tirsdag 31.03 kl 13-14 Kamzy har vært varaordfører i hovedstaden siden - [FFMØ 8 november digital kaffekopp utgår pga 9 november hjelper vi FFM sentralt i sin den gode samtalen](https://ffm.no/2021/10/26/ffmo-8-november-digital-kaffekopp-utgar-pga-9-november-hjelper-vi-ffm-sentralt-i-sin-den-gode-samtalen/) - 8 november digital kaffekopp utgår pga 9 november hjelper vi FFM sentralt i sin den gode samtalen bli gjerne med på det trykk på denne linke under 9 november kl 19.00 - [Pårørendekonferansen 2020](https://ffm.no/2020/08/19/parorendekonferansen-2020/) - Gå ikke glipp av årets digitale Pårørendekonferanse som livestreames 23. september. Her får du tids- aktuelle tema, foredragsholdere og intervjuer med pårørende og fagfolk. Blant foredragsholderne er Kari Dyregrov, et stort internasjonalt navn innen forskning på traumatisk død. Hypokonderlege Ingvard Wilhelmsen kommer, det samme gjør helse- og omsorgsminister Bent Høie og ass. helsedirektør Espen Rostrup - [BPA I KORONATIDER 14 april](https://ffm.no/2020/04/06/bpa-i-koronatider-14-april/) - Arrangeres av: Norges Handikapforbund Oslo BPA-skolen Norges Handikapforbund BPA I KORONATIDER 14 APRIL Vi inviterer til Webinar om BPA i Koronatider i samarbeid med BPA-skolen og Hege Weimand Larsen. Tirsdag 14.04 kl 13-14 Vi får en innledning om BPA i disse koronatidene. Hvordan skal arbeidsledere forholde seg til leverandører og ansatte, hvilke utfordringer har vi - [Diagnosetreff Charcot-Marie-Tooth (CMT)](https://ffm.no/2011/08/31/diagnosetreff-charcot-marie-tooth-cmt/) - FFM medlemmene har en rekke sjeldne sykdommer som gjerne har sine særpreg, vi drar derfor igang med diagnosetreff hvor vi hver og en får være spesialister og dele tips og erfaringer med hverandre. Først ut er Charcot-Marie-Tooth:Med Tapastreff på Toro Toro Cafe & Tapasbar den 29.sept kl 19:30. Kontaktperson: Kåre Alme. Du finner facebook invitasjonen her Vi håper å se deg denne kvelden! - [Diagnosetreff Charcot-Marie-Tooth 29.september](https://ffm.no/2011/08/31/diagnosetreff-charcot-marie-tooth-29-september/) - FFM medlemmene har en rekke sjeldne sykdommer som gjerne har sine særpreg, vi drar derfor igang med diagnosetreff hvor vi hver og en får være spesialister og dele tips og erfaringer med hverandre. Først ut er Charcot-Marie-Tooth:Med Tapastreff på Toro Toro Cafe & Tapasbar den 29.sept kl 19:30. Kontaktperson er Kåre Alme, og du finner facebook invitasjonen her. - [FFMU ÅRSMØTE 17 OKTOBER KL 11:30](https://ffm.no/2020/10/14/ffmu-arsmote-17-oktober-kl-1130/) - Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) ønsker velkommen til en dag med digitalt årsmøte for 2020, kurs, quiz og sosialt lørdag 17. oktober.Alle medlemmer i FFM kan delta, men kun medlemmer i FFMU har stemmerett på årsmøtet. Andre kan delta som observatører. Man kan også velge hvilke deler av programmet man vil delta på, men vi - [BPA OG STUDENTLIVET PRIMA ASSISTANSE OG GEIR LIPPESTAD](https://ffm.no/2020/05/11/bpa-og-studentlivet-prima-assistanse-og-geir-lippestad/) - Arrangementer er 12 Mai. Har du BPA-spørsmål som du ønsker svar på? Prima Assistanse og Geir Lippestad inviterer deg som er student eller ønsker å bli det, til å delta på gratis webinar der du kan få svar på dine spørsmål knyttet til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hvordan du kan få hjelp til et - [Funksjonshemmede blir utsatt for overgrep og vold dobbelt så ofte som andre.](https://ffm.no/2020/03/05/funksjonshemmede-blir-utsatt-for-overgrep-og-vold-dobbelt-sa-ofte-som-andre/) - Funksjonshemmede blir utsatt for overgrep og vold dobbelt så ofte som andre. Det snakkes ikke mye om, det forskes ikke mye på og det gjøres ikke nok for å stoppe det. Funksjonshemmede kvinner er ekstra utsatt. Overgrep og vold mot funksjonshemmede er et vanskelig og sårt tema. Kunnskapsnivået er lavt og risikoen for å tråkke - [](https://ffm.no/2020/03/05/373/) - Funksjonshemmede blir utsatt for overgrep og vold dobbelt så ofte som andre. Det snakkes ikke mye om, det forskes ikke mye på og det gjøres ikke nok for å stoppe det. Funksjonshemmede kvinner er ekstra utsatt. Overgrep og vold mot funksjonshemmede er et vanskelig og sårt tema. Kunnskapsnivået er lavt og risikoen for å tråkke - [TONJE SITT STERKE INNLEGG OM #JATILSPIRAZAFORALLE](https://ffm.no/2019/09/23/tonje-sitt-sterke-innlegg-om-jatilspirazaforalle/) - #vierherfortsatt #jatilSpirazaforalle Kjære du. Du som sitter der, holder telefonen din i hånden og puster helt fint. Du som sitter der og har kanskje bare små bekymringer for om det kommer noen hindringer på jobben i morgen. Men hvilke hindringer har du egentlig? Tenker du over at han du gikk forbi kanskje var forkjølet og du - [SOMMERHILSEN FRA OSS TIL DERE OG FERIE/REISETIPS](https://ffm.no/2019/06/26/sommerhilsen-fra-oss-til-dere-og-ferie-reisetips/) - Vi i FFMU ønsker alle en riktig god sommer Selv om det er sommer så kommer vi til å holde både Blogg, Facebook og Hjemmeside levende gjennom sommeren. Så det er bare å følge med! Vi ønsker at våre medlemmer skal bli mer aktive på bloggen, sommeren er en gylden mulighet til å dele opplevelser - [Kurs i Mestring av egen livskvalitet](https://ffm.no/2017/08/29/kurs-i-mestring-av-egen-livskvalitet/) - Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten. Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017. - [Velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020.](https://ffm.no/2020/02/10/velkommen-til-aktiv-uke-for-hele-familien-2-9-august-2020/) - Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist er 15.februar 2020. Foreningen for Muskelsyke ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som - [Anette Møller Løpet - Vinterspranget 2014](https://ffm.no/2014/10/22/anette-moller-lopet-vinterspranget-2014/) - Den første lørdagen i november går startskuddet for "Anette Møller Løpet – Vinterspranget 2014" i Moskenes (Lofoten). FFM takker for at Arrangementet gir veldedig støtte til Foreningen for muskelsyke. - [Hold deg oppdatert](https://ffm.no/2013/11/13/hold-deg-oppdatert/) - Følg med på nyheter - [FFM støtter Likhetsløftet](https://ffm.no/2024/10/28/ffm-stotter-likhetsloftet/) - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Unge funksjonshemmede lanserer kampanjen "Likhetsløftet." - [Hyggelig bowling-ettermiddag i FFMB 26.oktober 2024](https://ffm.no/2024/10/26/hyggelig-bowling-ettermiddag-i-ffmb-26-oktober-2024/) - Bowling på O`Learys i Drammen - [Invitasjon til førjulstreff i FFMB søndag 1. desember 2024 kl.15.00](https://ffm.no/2024/10/23/invitasjon-til-forjulstreff-i-ffmb-sondag-1-desember-2024-kl-15-00/) - Førjulstreff for medlemmer i FFMB - [Er et universelt utformet Norge i 2025 en utopi?](https://ffm.no/2013/04/16/er-et-universelt-utformet-norge-i-2025-en-utopi/) - -Utrolig lite konkret, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum på ff.no, om Nasjonal transportplan 2014-2023 lagt frem 12.04.13. - [Siste innspurt av Stimulab-prosjektet Alvorlig sykt barn](https://ffm.no/2021/09/28/siste-innspurt-av-stimulab-prosjektet-alvorlig-sykt-barn/) - Stimulab-prosjektet «Alvorlig sykt barn» er nå kommet over halvveis. Prosjektet er én av 7 livshendelser som er listet ut i Regjeringens digitaliseringsstrategi Én digital offentlig sektor. Regjeringens ambisjon er at: "Ingen skal være kasteball mellom ulike offentlige aktører. Derfor må vi jobbe sammen for å løse brukernes behov». Det er nemlig slik at alvorlig - [Referat fra høstkonsert i FFMB 17. oktober 2024](https://ffm.no/2024/10/17/referat-fra-hostkonsert-i-ffmb-17-oktober-2024/) - Lys og varme en grå og tåkete høstkveld. - [MAMMALIVET – ET ÅR SENERE](https://ffm.no/2019/10/29/mammalivet-et-ar-senere/) - MAMMALIVET – ET ÅR SENERE I fjor sommer så skrev jeg om graviditet, fødsel og mammalivet. Når jeg leser disse innleggene nå, så slår det meg hvor mye som har forandret seg på bare litt over 1 år! Jeg vil gjerne dele med dere en oppdatering av hvordan ting står til med oss nå. Når - [Oda](https://ffm.no/2015/09/02/oda/) - Oda fra Trondheim er 13 år og går i 7 klasse. Hun har personlige assistenter som er ansatt i Uloba. Assistenten kommer hjem til henne hver morgen hvor hun får hjelp til morgenstell og pustehjelp. På skolen har Oda rett til spesialpedagogisk hjelp tilsvarende 9 timer i uken. Disse timene er fordelt utover hele uken hvor Oda jobber sammen med en spesialpedagog. - [UNG.NO har overtatt informasjonstekstene om rettigheter](https://ffm.no/2012/10/08/ung-no-har-overtatt-informasjonstekstene-om-rettigheter/) - Unge funksjonshemmede drev fra 2009 til 2012 nettportalen ungerettigheter.no. UNG.NO, drevet av Barne- ungdoms- og familiedirektoratet, har nå tatt over mye av innholdet. - [Overgang fra barnehage til skole og fra skole til skole](https://ffm.no/2015/09/02/overgang-fra-barnehage-til-skole-og-fra-skole-til-skole/) - For barn som har behov for spesiell tilrettelegging er det ekstra viktig at overgangene blir tatt på alvor og nøye planlagt. Overgangene kan være kritiske, og det får store følger dersom de ikke blir gjennomført på en god måte. - [Lettere tilgang til elektroniske helseopplysninger](https://ffm.no/2012/12/05/lettere-tilgang-til-elektroniske-helseopplysninger/) - Den felles offentlige innloggingsløsningen ID-porten har fått BankID med på laget. Fra 27. november kan BankID brukes til nettjenester fra mer enn 270 offentlige virksomheter, deriblant tjenester HELFO er involvert i. - [E-resept](https://ffm.no/2012/04/18/e-resept/) - E-resept vil være innført i halvparten av landets fylker før sommeren. - [Smarte hus og smarte muskelsyke](https://ffm.no/2024/10/16/smarte-hus-og-smarte-muskelsyke/) - Det var stor suksess da Foreningen for muskelsykes likepersonutvalgets holdt workshop om tilpasning av bolig og smarthus. - [Nytt fra Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)](https://ffm.no/2020/03/13/nytt-fra-nevromuskulaert-kompetansesenter-nmk/) - NMK vil i en periode begrense konsultasjonene i poliklinikken, og tar kontakt med de det gjelder med tanke på å utsette timer og eventuelt tilby telefonkonsultasjoner. - [TA EN TITT PÅ DETTE HJERTET (TAKE A LOOK AT THIS HEART) – DOKUMENTAR PÅ VEI!](https://ffm.no/2019/11/04/ta-en-titt-pa-dette-hjertet-take-a-look-at-this-heart-dokumentar-pa-vei/) - https://ffmu.blogg.no/ta-en-titt-pa-dette-hjertet-take-a-look-at-this-heart-dokumentar-pa-vei.html Filmskaperen Ben Duffy og Ajani “AJ” Murray møttes mens de jobbet med et prosjekt for Yoocan, et online fellesskap for mennesker med nedsatt funksjonsevne. På den tiden skuespilleren leve med cerebral parese slo han av en samtale med Duffy om hans dating kamper og mangel på informasjon rundt kjærlighet og seksualitet i uføre samfunnet - [FFMØ -Likepersonskurs 27 og 28 September](https://ffm.no/2019/09/09/likepersonskurs-27-og-28-september/) - Vi i FFM - Østfold inviterer til Likepersonskurs på Quality Hotell,Sarpsborg Fredag,27.og Lørdag,28.september m/ overnatting Vi har kurs for de som er likepersoner og de som ønsker å bli det. Kurset starter kl.17 fredag og vi avslutter med lunsj kl.13 lørdag. Fredag Kl 17 Hva er en likeperson og hvordan bli det ? Vi fortsetter - [Alt om din helse skriver om sjeldne sykdommer](https://ffm.no/2024/10/09/alt-om-din-helse-skriver-om-sjeldne-sykdommer/) - De har blant annet artikler om Duchenne muskeldystrofi og SMA, som kan være interessant å få med seg. - [Den internasjonale Limb Girdle dagen, 30. september](https://ffm.no/2024/09/30/den-internasjonale-limb-girdle-dagen-30-september/) - I dag, 30. september er Foreningen for muskelsyke med å markere Limb-Girdle- dagen, og den er 10 år i år. - [INVITASJON til HØSTKONSERT i FFM Buskerud 17. oktober 2024](https://ffm.no/2024/09/20/invitasjon-til-hostkonsert-i-ffm-buskerud-17-oktober-2924/) - Trubadur Magne Frydenlund kommer. Kommer du? - [INVITASJON TIL BOWLING I FFMB lørdag 26. OKTOBER 2024](https://ffm.no/2024/09/25/invitasjon-til-bowling-i-ffmb-lordag-26-oktober-2024/) - Tar du utfordringen? - [«Jeg lever lenger enn du tror. Jeg klarer mer enn du tror. Jeg trenger mer enn du tror»](https://ffm.no/2024/09/16/jeg-lever-lenger-enn-du-tror-jeg-klarer-mer-enn-du-tror-jeg-trenger-mer-enn-du-tror/) - Samling for unge muskelsyke på Scandic Asker 1.-3. november. - [Sigurd på Trillenials konferansen i Romania!](https://ffm.no/2024/09/24/sigurd-pa-trillenials-konferansen-i-romania/) - Den 9-13 September sendte vi nestlederen vår Sigurd på Trillenials konferansen i București/Romania, arrangert av Frivillighet Norge - [REFERAT TEMAKVELD i FFMB 19. september 2024](https://ffm.no/2024/09/20/referat-temakveld-19-september-2024/) - Besøk fra Vikersund bad rehabiliteringssenter. - [Muskelnytt nr 3](https://ffm.no/2024/09/19/muskelnytt-nr-3/) - Høsten første utgave med mange spennende saker. - [CHIP hometec - prosjektet søker barn til intervju](https://ffm.no/2024/09/19/chip-hometec-prosjektet-soker-barn-til-intervju/) - Forskningsprosjektet Chip hometec undersøker hvilke behov familier med alvorlig syke barn har i kommunikasjon med helsepersonell når de følges opp hjemmefra. I neste del av prosjektet vil de intervjue barn i alderen 6-18 år. - [Muskelnytt nr 3 - 2024](https://ffm.no/2024/09/19/muskelnytt-nr-3-2024/) - Muskelnytt nr. 3 - 2024 - [Webinar 23. september for personer med Duchenne og Becker](https://ffm.no/2024/09/19/webinar-23-september-for-personer-med-duchenne-og-becker/) - World Duchenne Organization inviterer til webinar på Zoom. - [Verdensdag for Dystrofia myotonika, 15. september](https://ffm.no/2024/09/16/verdensdag-for-dystrofia-myotonika-15-september/) - I går var det verdensdagen for Dystrofia Myotonika. - [Assistanse](https://ffm.no/2015/09/02/assistanse/) - Funksjonsnivået til barnet avgjør om det har behov for assistanse. Det er viktig å huske på at en assistent er en ressurs som avlaster barnet. Da får barnet overskudd til å konsentrere seg om det faglige på skolen. For mange barn som har en muskelsykdom eller en annen funksjonshemming vil det å få hjelp til praktiske gjøremål frigjøre energi som de kan bruke på å lære. Assistansen kan for eksempel være påkledning, skriving, bæring av sekk, toalettbesøk samt transport til og fra skolen. De fleste assistenter som brukes i skolen, er ansatt i skolen. - [The International Duchenne Awareness Day 7. september](https://ffm.no/2024/09/09/den-internasjonale-duchenne-awareness-day-7-september/) - Lørdag var den internasjonale dagen for oppmerksomhet på Duchenne. Leve NÅ benyttet dagen til å lansere en nyhet for ungdom og unge voksne med Duchenne myskeldystrofi i Norge: Et digitalt nettverk. World Duchenne Organization lanserte dokumentaren "Raise Your Voice for Duchenne." - [Hva er nytt innen forskning på barnepalliasjon?](https://ffm.no/2024/09/05/hva-er-nytt-innen-forskning-pa-barnepalliasjon/) - Leve Nå inviterer til webinar 11. oktober hvor det vil presenteres resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. - [Påminnelse: Likepersonsutvalget inviterer til samling i Asker](https://ffm.no/2024/09/05/likepersonsutvalget-inviterer-til-samling-i-asker/) - Vi har fortsatt plasser til likepersonshelgen, husk påmeldingsfrist 12. september. "Tilpasning av bolig og smarthus: Hva kan vi, og hva vil vi?" er tema for samlingen denne første helgen i oktober. - [Markering av CMT måned](https://ffm.no/2024/09/04/markering-av-cmt-maned/) - Foreningen for muskelsyke markerer CMT måneden september med å heie på Martin Sørlie-Rogne i Paralympics. - [Nytt fra Frambu kompetansesenter](https://ffm.no/2024/09/02/nytt-fra-frambu-kompetansesenter/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har flere kurs i høst kurs som er aktuelle for Foreningen for muskelesyke. På Arendalsuka deltok de med arrangementet The last of us, om overgangen til voksenlivet og hvorfor så mange med funksjonsnedsettelser fortsatt står utenfor arbeidslivet. - [Frivilligdagen 2024](https://ffm.no/2024/08/30/frivilligdagen-2024/) - Årets frivilligdag markeres i Lystlunden i Horten den 7. september. Mange lag og foreninger har stand, også FFM Vestfold. - [Bidra til bedre kunnskap om diskriminering og hatefulle ytringer](https://ffm.no/2023/11/27/bidra-til-bedre-kunnskap-om-diskriminering-og-hatefulle-ytringer/) - Fafo og NOVA gjennomfører et forskningsprosjekt om hverdagsdiskriminering og hatprat rettet mot personer med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdommer. - [SLIK HÅNDTERER DERE ET SAMLIV MED KRONISK SYKDOM](https://ffm.no/2020/05/19/slik-handterer-dere-et-samliv-med-kronisk-sykdom/) - SLIK HÅNDTERER DERE ET SAMLIV MED KRONISK SYKDOM VÅG Å LEKE: Husk at partneren din valgte deg, ikke sykdommen. Du ER ikke diagnosen din. Forhold der den ene har en kronisk utfordring, sliter mer enn andre par, skriver Norsk Revmatikerforbund. De har derfor utviklet gode 6 samlivsråd for par som lever med kronisk sykdom, men rådene - [FFMs anbefalinger i forbindelse med sentrale arrangement og arrangement i regi av våre fylkeslag som følge av det nye koronaviruset.](https://ffm.no/2020/03/07/ffms-anbefalinger-i-forbindelse-med-sentrale-arrangement-og-arrangement-i-regi-av-vare-fylkeslag-som-folge-av-det-nye-koronaviruset/) - FFM anmoder fylkeslagene og medlemmene generelt om å utvise forsiktighet i dagene og ukene som kommer. Fylkeslag bør vurdere å avlyse alle arrangement som ikke er helt nødvendige, og mener dere at et møte er nødvendig, så hold antall mennesker som eventuelt samles til et minimum. Sosiale sammenkomster som kan unngås, bør unngås. - [Stiftelsen Sophies Minde - Utlysning av midler for 2017](https://ffm.no/2017/04/25/stiftelsen-sophies-minde-utlysning-av-midler-for-2017/) - Stiftelsen har en ordning som gir mulighet for bevegelseshemmede og frivillige organisasjoner, foreninger ol, å søke om økonomisk støtte til tiltak/deltagelse innen "fritidsområdet", dvs. innen kunst og kultur, fysiske aktiviteter, opplevelser, sosiale møteplasser og lignende. Søknadsfrist: 6.juni 2017. - [Individuell plan (IP) og individuell opplæringsplan (IOP)](https://ffm.no/2015/09/02/individuell-plan-ip-og-individuell-opplaeringsplan-iop/) - To viktige verktøy for å få på plass en god skolehverdag. Fordelen med å ha en IP er at fagfolk knyttet til barnet samles med jevne mellomrom i en ansvarsgruppe. Da er det vanskeligere for den enkelte enhet å fraskrive seg ansvar, og fagfolk får et helhetlig bilde av behovene til barnet og familien. Ansvarsgruppemøter er et fint verktøy for å få et helhetlig tjeneste tilbud, slik Nora har fått i forhold til assistanse hjemme og på skolen. - [Julebord 6. november](https://ffm.no/2024/08/28/julebord-6-november/) - Årets julebord er 6. november på Karlsvik gård. Påmeldingsfrist 24. oktober. - [JUNIORLEKENE 2010](https://ffm.no/2010/04/26/juniorlekene-2010/) - Idrettsstevne for fysisk funksjonshemmede, hørselshemmede eller synshemmede gutter og jenter i aldersgruppen 7-20 år. Fredag 4. til søndag 6. juni 2010 - [Invitasjon temakveld i FFMB torsdag 19. september 2024 kl.18.00](https://ffm.no/2024/08/16/invitasjon-temakveld-i-ffmb-torsdag-19-september-2024-kl-18-00/) - Velkommen til høstens første samling i FFMB - [NRK starter opplæringsprogram for funksjonshemmede](https://ffm.no/2024/08/14/nrk-starter-opplaeringsprogram-for-funksjonshemmede/) - NRKs nye talentprogram skal styrke funksjonsmangfold. Prøgrammet starter opp høsten 2025. - [Påminnelse om fotokonkurranse i Muskelnytt](https://ffm.no/2024/08/12/paminnelse-om-fotokonkurranse-i-muskelnytt/) - Muskelnytt vil minne om fotokonkurransen, "Din sommeropplevelse!" - [Meld deg på til tur på Telemark-kanalen!](https://ffm.no/2024/07/20/meld-deg-pa-til-tur-pa-telemark-kanalen/) - FFM Vestfold skal på tur på Telemark-kanalen! - [FFO og AntrozoologiSenteret søker hundeeiere i Akershus som ønsker å trene hunden sin til å bli en enda større nytte i hverdagen.](https://ffm.no/2011/03/15/ffo-og-antrozoologisenteret-soker-hundeeiere-i-akershus-som-onsker-a-trene-hunden-sin-til-a-bli-en-enda-storre-nytte-i-hverdagen/) - Prosjektet ”Assistansehund” har gjennom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon blitt innvilget 267.000,- i prosjektstøtte fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Det skal rekrutteres 10 funksjonshemmede deltakere som får hjelp til utdanning av egen hund, som ledd i å bidra til økt mestring, økt selvfølelse, økte sosiale interaksjoner og praktisk hjelp i hverdagen. - [Å leve med Duchenne muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2016/09/07/a-leve-med-duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - I forbindelse med Duchenne Awerness Day, ønsker FFM å fortelle noen historier fra livet. Det livet som leves med den alvorlige kroniske sykdommen DMD. - [God sommer!](https://ffm.no/2024/07/03/god-sommer-7/) - Vi på kontoret til Foreningen for muskelsyke tar snart sommerferie, i uke 29, 30 og 31. - [FFM i media? Tre redaktører på et brett](https://ffm.no/2024/06/24/ffm-i-media-tre-redaktorer-pa-et-brett/) - På Foreningen for muskelsykes landsmøtehelg søndag var fokus på media. Utgangspunktet var at lokallagene våre har etterlyst mer synlighet for foreningen. - [Hvor er Foreningen for muskelsykes likepersonsportalen?](https://ffm.no/2024/06/19/hvor-er-likepersonsportalen/) - FFMs likepersonsportal er et nyttig verktøy for våre lokallag og likepersoner. Den ligger i hovedmenyen, under "Noen å snakke med?" - [Hurra! Foreningen for muskelsyke har fått støtte fra Stiftelsen Dam](https://ffm.no/2024/06/20/hurra-vi-har-fatt-stotte-fra-stiftelsen-dam/) - I dag fikk vi vite at vi er en av 81 som har fått støtte fra Stiftelsen Dams program Utvikling. - [Ny sjanse for Translarna](https://ffm.no/2024/05/27/ny-sjanse-for-translarna/) - Skjebnen til Translarna (Atularen) en medisin for behandling av Duchennes muskeldystrofi, har tatt en ny vending. Etter en omfattende kampanje fra pasientorganisasjoner over hele Europa, har EU-kommisjonen avvist anbefalingen om ikke å fornye medikamentets midlertidige godkjenning. Det betyr at gutter med Duchenne som er under behandling med Translarna, kan fortsette i påvente av en ny vurdering. - [Fredag 21. juni var det internasjonal dag for Amyotrofisk lateral sclerose (ALS)](https://ffm.no/2024/06/24/fredag-21-juni-var-det-internasjonal-dag-for-amyotrofisk-lateral-sclerose-als/) - Å få diagnosen ALS påvirker livet, for en selv og pårørende. Det kan være viktig å ikke ta alt innover seg med en gang, og gjerne snakk med andre. - [Muskelnytt nr 2](https://ffm.no/2024/06/19/muskelnytt-nr-2/) - I sommer inviterer redaksjonen til fotokonkurranse! - [Landsmøtehelg FFM](https://ffm.no/2024/06/19/landsmotehelgen-ffm-2024/) - I helgen hadde vi landsmøte på Scandic Asker. Mange tok turen for å delta på det vi må si var en innholdsrik helgen, som vi håper er starten på mye spennende arbeid, sentralt og lokalt. - [Muskelnytt nr 2 - 2024](https://ffm.no/2024/06/19/muskelnytt-nr-2-2024/) - Muskelnytt nr. 2 - 2024 - [Sommerfesten](https://ffm.no/2024/06/14/sommerfesten/) - Sommerfest søndag 16. juni Det inviteres til sommerfest søndag 16. juni klokken 16. - [Forskningsfondet og legatet 2023](https://ffm.no/2024/06/12/forskningsfondet-og-legatet-2023/) - For de som er interessert deler vi resultatet av fjoråret for Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat, vedlagt her. - [Sommeravslutning for Styret i FFMB 11. juni 2024](https://ffm.no/2024/06/12/sommeravslutning-for-styret-i-ffmb-11-juni-2024/) - Sommeravslutning for Styret i FFMB 11. juni 2024 - [CRPD - kurspakke](https://ffm.no/2024/06/06/crpd-kurspakke/) - Foreningen for muskelsyke lanserer kurspakke for å lære om CRPD. I likhet med Studieforbundet Funkis har vi lagt ut alle CRPD-kursene på nettsiden! - [Høringssvar - Utredning om inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov](https://ffm.no/2024/06/03/horingssvar-utredning-om-inkorporering-av-fns-konvensjon-om-rettighetene-til-mennesker-med-nedsatt-funksjonsevne-crpd-i-norsk-lov/) - Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat. - [World Duchenne Organisation om nyfødtscreening](https://ffm.no/2024/06/05/world-duchenne-organisation-om-nyfodtscreening/) - Organisasjonen Wolrd Duchenne Organisation har publisert "White paper - The Time is now" om nyfødtscreening for Duchenne Myskeldystrofi, basert på erfaring fra familier og vitenskaplig utvikling. - [De nye heftene og kurspakkene til FFM rulles ut til alle de 93 medlemsorganisasjonene til Studieforbundet Funkis.](https://ffm.no/2024/06/03/de-nye-heftene-og-kurspakkene-til-ffm-rulles-ut-til-alle-de-93-medlemsorganisasjonene-til-studieforbundet-funkis/) - Det er stort behov for kunnskap om CRPD. Gjennom to år har foreningen i samarbeidet med Funkis jobbet med et program for å styrke tillitsvalgte og brukermedvirkere i foreningen. - [Referat temakveld FFMB 30. mai 2024](https://ffm.no/2024/05/31/referat-temakveld-ffmb-30-mai-2024/) - Foredragsholder: Tone Torp Tema: Å leve med progredierende sykdom. - [Frambukurs om Facioscapulohumeralt muskeldystrofi 08. mai 2024](https://ffm.no/2024/05/30/frambukurs-om-facioscapulohumeralt-muskeldystrofi-08-mai-2024/) - Referat ved Arvid Heiberg- tidligere overlege, professor ved Oslo universitetssykehus. Som en del av NMK-samarbeidet ble det arrangert et fint kurs på Frambu med norske og internasjonale forelesere. Kurset var rettet mot fagpersoner, men mange med diagnosen var også til stede og stilte gode spørsmål. - [Invitasjon til familiedag på Ørnhaug for FFM Rogaland](https://ffm.no/2024/05/26/invitasjon-til-familiedag-pa-ornhaug-for-ffm-rogaland/) - Tid: Lørdag 8. juni 2024 kl. 13 – kl. 17 Sted: Ørnhaug besøk og aktivitetstun, Åmøyveien 392, Åmøy Vi ønsker å invitere alle medlemmer til en familiedag på Ørnhaug besøk og aktivitetstun i flotte omgivelser på Åmøy. Påmeldingsfrist: fredag 31. mai 2024. - [En sjelden diagnose til nytte eller byrde?](https://ffm.no/2024/05/23/en-sjelden-diagnose-til-nytte-eller-byrde/) - Frambu kompetansesenter for sjelden diagnoser arrangerer Frambukonferansen 2024 19. juni med tittelen: "En sjelden diagnose - til nytte eller byrde?" De har også skrevet debattinnlegg i Dagens medisin om dette. - [Ny opplæringslov, hva kan ha betydning for muskelsyke?](https://ffm.no/2024/05/06/ny-opplaeringslov-hva-kan-ha-betydning-for-muskelsyke/) - Den 1. august i år trer den nye opplæringsloven i kraft, den forrige er 25 år gammel. I snitt er den blitt endret mer enn en gang per år, og er dermed blitt veldig omfattende. - [FFM Vestfold med Facebook-side!](https://ffm.no/2024/05/01/ffm-vestfold-med-facebook-side/) - Vi har nå opprettet en Facebook-side for lokallaget :-) - [INVITASJON TIL FAGKVELD I BUSKERUD TORSDAG 30. MAI 2024](https://ffm.no/2024/05/05/invitasjon-til-fagkveld-i-buskerud-torsdag-30-mai-2024/) - TEMA: Å leve med kronisk sykdom. Foredragsholder: Tone Torp. - [Oi, feil i virkeligheten](https://ffm.no/2024/04/29/oi-feil-i-virkeligheten/) - I et samfunn der fysiske barrierer fortsetter å ekskludere hundretusenvis av mennesker fra det sosiale fellesskapet, er det på tide å handle. FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisaasjon) har lansert kampanje. - [Duchenne – ny behandling](https://ffm.no/2024/04/09/duchenne-ny-behandling/) - Hvorfor tar det lang tid- når kommer medikamentene til Norge? - [Referat fra kveld i FFMB med Jørgen Skavlan 18. april 2024](https://ffm.no/2024/04/18/referat-fra-kveld-med-jorgen-skavlan/) - Nesten "fullt hus" - mange ville høre foredraget med Skavlan - [Treningsvideoer for deg med middels muskelstyrke](https://ffm.no/2021/09/07/treningsvideo-for-deg-med-middels-muskelstyrke/) - Nakke Armer og hender Mage og rygg Ansikt Føtter - [FFMs landsmøte 2024, påmeldingsfrist fredag 19. april](https://ffm.no/2024/04/15/ffms-landsmote-2024/) - Innkalling til landsmøtet 2024, 14.-16. juni på Scandic Asker. - [I dag, 15. april er internasjonal dag for Pompes sykdom](https://ffm.no/2024/04/15/i-dag-15-april-er-internasjonal-dag-for-pompes-sykdom/) - I år fokuseres det på betydningen av bevegelse: "Every Move Counts." - [FFM i Troms og Finnmark inviterer til vårsamling på Evenskjer 14.-16. juni](https://ffm.no/2024/04/09/ffm-i-troms-og-finnmark-inviterer-til-varsamling-pa-evenskjer-14-16-juni/) - FFM medlemmer fra hele landet er velkomne til å være med, og kanskje samlingen kan være begynnelsen på et nytt lokallag i Nordland? Påmeldingsfrist er 27.mai. - [Tren med Virtuelle Treningskamerater (VT) på Facebook](https://ffm.no/2021/05/25/tren-med-virtuelle-treningskamerater-vt-pa-facebook/) - Følg VT på Facebook - fra 25. mai og hver tirsdag frem til sommeren publiserer vi nye treningsfilmer på Facebook. https://vimeo.com/539027368 VT (Virtuelle Treningskamerater) gir tips om trening til personer med muskelsykdom. Koronapandemien hindrer mange fra å trene på institutt eller i grupper. Nå kan vi trene sammen via treningsfilmer på Facebook. Det er ganske - [Nye behandlingsmetoder for Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Spinal Muskelatrofi (SMA)](https://ffm.no/2021/03/11/nye-behandlingsmetoder-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd-og-spinal-muskelatrofi-sma/) - Det foregår spennende og lovende forskning ved disse sykdommene, spesielt når detgjelder genterapi. Muskelmedikamenter for DMD AtalurenMedikamentet er midlertidig godkjent i Norge og EU, og er til vurdering i Nye metoder. Ataluren gir en svak bedring i gangfunksjonen for noen få personer som fortsatt kan gå, og som har stoppkode mutasjoner. Ca 10 gutter med DMD - [Treningsvideoer for deg med svak muskelstyrke](https://ffm.no/2021/10/20/treningsvideoer-for-deg-med-svak-muskelstyrke/) - Nakke Armer og hender Rygg og mage Ansikt Føtter - [Treningsvideoer for deg med sterk muskelstyrke](https://ffm.no/2021/10/21/treningsvideoer-for-deg-med-sterk-muskelstyrke/) - Mage og rygg Nakke Armer og nakke Ansikt Føtter - [Stå å tisse](https://ffm.no/2015/10/04/sta-a-tisse/) - I filmen møter du Ellen som forteller hvordan hun står og tisser. - [Lungefysioterapi](https://ffm.no/2013/11/20/lungefysioterapi/) - Fysioterapaut Brit Hov - [Temafilm: Bi-pap](https://ffm.no/2013/11/20/temafilm-bi-pap/) - I denne filmen møter vi Gustav Granheim som er Bi-pap bruker - [Respirasjonssvikt](https://ffm.no/2013/11/20/respirasjonssvikt/) - Filmen er fra et seminar på Gardermoen 28.11.09 (seminar1) - [Pustehjelp med maske og trakeostomi](https://ffm.no/2013/11/20/pustehjelp-med-maske-og-trakeostomi/) - Gardermoen 28.11.09 - Liv Randi Alu Andersen - [Sitte å tisse med bekken](https://ffm.no/2014/10/04/sitte-a-tisse-med-bekken/) - I filmen møter du Maria som forteller hvordan hun sitter og tisser i bekken. - [Sitte å tisse med skjørt](https://ffm.no/2015/10/04/sitte-a-tisse-med-skjort/) - I filmen møter du Ingeleiv som forteller hvordan hun sitter og tisser. - [Pust](https://ffm.no/2016/11/09/pust/) - Info film om nettkurset “Pust” – som handler om pustehjelpemidler. - [Sitte å tisse med bukse](https://ffm.no/2015/10/04/sitte-a-tisse-med-bukse/) - I filmen møter du Bjarthild som forteller hvordan hun sitter og tisser. - [Løfteteknikk](https://ffm.no/2015/10/04/lofteteknikk/) - I filmen møter du Anne som forteller hvordan hun forflytter seg til toalettet. - [Inngrep som tissehjelp](https://ffm.no/2015/10/04/inngrep-som-tissehjelp/) - I filmen møter du Tone som forteller om suprapubisk kateter og tissing. - [Infovideo om FFM](https://ffm.no/2013/11/20/infovideo-om-ffm/) - Sonja Tobiassen forteller her om hvordan det er å leve med nevromuskulær sykdom - [Hva med meg? -om unge pårørende](https://ffm.no/2013/11/20/hva-med-meg-om-unge-parorende/) - En film om unge pårørende - [Diagnoseportrett: SMA](https://ffm.no/2013/11/20/diagnoseportrett-sma/) - I denne filmen møter vi Morten Thingsaker Tangre som har diagnose Spinal muskelatrofi (SMA) - [Diagnoseportrett: Medfødt Muskeldystrofi](https://ffm.no/2013/11/20/diagnoseportrett-medfodt-muskeldystrofi/) - Diagnoseportrett: Medfødt Muskeldystrofi - [Diagnoseportrett: Limb Girdle](https://ffm.no/2013/11/20/diagnoseportrett-limb-girdle/) - I denne filmen møter vi Sonja J. Tobiassen som har diagnose Limb Girdle - [Diagnoseportrett: FSH](https://ffm.no/2015/07/03/diagnoseportrett-fsh/) - I denne filmen møter vi en som har diagnose Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi - [Diagnoseportrett: DM](https://ffm.no/2013/10/20/diagnoseportrett-dm/) - I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika - [Diagnoseportrett: CMT](https://ffm.no/2015/08/07/diagnoseportrett-cmt/) - I denne filmen møter vi Lin Christine Solberg som har diagnose Charcot Marie Tooths sykdom - [Behandling med Bipap og respirator](https://ffm.no/2013/11/20/behandling-med-bipap-og-respirator/) - Filmen er fra et seminar på Gardermoen 28.11.09(seminar1) - [Lyst på verdens beste sommerjobb?](https://ffm.no/2024/04/02/lyst-pa-verdens-beste-sommerjobb-4/) - Foreningen for muskelsyke arrangerer Aktiv uke for familier med muskelsyke medlemmer i Skien Fritidspark den 15-21 juli 2024, og søker kreative og sprudlende fellesassistenter til barna. Søknadsfrist er 14.april. - [Kor Progressivt på TV 29.mai!](https://ffm.no/2007/05/22/kor-progressivt-pa-tv-29-mai/) - På Muskeldagene som ble feiret 3 - 6. mai på Lillestrøm ble det gjort opptak av Kor Progressivt og deres opptreden i anledning 25-års jubileet til FFM. Få med deg det unike koret i forbindelse med Extra-trekning kl 22.15-22.30 på NRK i kveld. Prinsesse Märtha Louise ropte ut "fantastisk!" da sangerne under ledelse av Kristbjørg Dale Bolstad hadde sunget den siste sangen på åpningen av Muskeldagene. Les mer om Kor Progressivt i neste artikkel. - [Til minne om Kjell A. Wahl](https://ffm.no/2007/07/05/til-minne-om-kjell-a-wahl/) - Kjell har vært en uvurderlig støtte for FFMU! Vi kjente han som et varmt og godt menneske som alltid var klar til å hjelpe andre med råd og kunnskap. Vi så på han som selve FFM himself, med masse engasjement og stå-på vilje for foreningen gjennom alle år. - [Minneord for Kjell Arne Wahl](https://ffm.no/2007/10/09/minneord-for-kjell-arne-wahl/) - I siste nummer av Muskelnytt hedret mange Kjell Arne Wahl med minneord. Noen av disse innleggene måtte av plassmangel forkortes. Les hele bidraget fra Fred Henry Bergmann på vegne av Arbeidsgruppen til Respira. - [KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER](https://ffm.no/2024/03/25/kastvollen-rehabiliteringssenter/) - Kastvollen Rehabiliteringssenter tilbyr spesialisert rehabilitering for personer med nevrologiske og nevromuskulære diagnoser. - [Invitasjon til Aktiv Uke for familier 2024 ](https://ffm.no/2024/03/22/invitasjon-til-aktiv-uke-for-familier-2024/) - FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 15-21. juli 2024 i Skien Fritidspark. Påmeldingsfrist er 14. April 2024. - [Muskelsyke barn som bruker skoleroboten AV1?](https://ffm.no/2024/03/20/muskelsyke-barn-som-bruker-skoleroboten-av1/) - Skoleroboten AV1 er et kommunikasjonsverktøy utviklet spesielt for barn og unge med skolefravær over lang tid. - [Er det noe nytt med hensyn til Duchennes Muskeldystrofi og nyfødtscreening?](https://ffm.no/2024/03/11/er-det-noe-nytt-med-hensyn-til-duchennes-muskeldystrofi-og-nyfodtscreening/) - Foreningen for muskelsyke har mottatt en henvendelse om Duchennes muskeldystrofi skal inn i Nyfødtscreening. - [Muskelnytt 1- 2024](https://ffm.no/2024/03/18/muskelnytt-1-2024/) - Årest første utgave av Muskelnytt er her. Les om Bjørn som griper muligheter, og dro på reise til Italia. - [INVITASJON TIL TEMAKVELD I FFMB torsdag 18. april 2024](https://ffm.no/2024/03/14/invitasjon-til-temakveld-i-ffmb-torsdag-18-april-2024/) - Vi inviterer til foredrag med Jørgen Skavlan - "Frisk nok for livet" - [Foredrag om PUST torsdag 21. mars utsatt inntil videre.](https://ffm.no/2024/03/07/foredrag-om-pust-torsdag-21-mars-kl-17/) - Styret i FFM Vestfold ønsker deg velkommen til foredrag om PUST på Torp hotell torsdag 21. mars 2024, klokken 17.00. Den faglige delen er det dr. Anne Marie Gabrielsen og intensivsykepleier Lena Gunleiksrud som står for. Tema er følgende: lungefunksjon ved nevromuskulære sykdommer, bipap, respirator og munnstykkebehandling. Vi spiser middag sammen før den faglige delen starter. - [Årsmøtet 2024](https://ffm.no/2024/03/14/arsmotet-2024/) - Dette holdes også i år på Furulund kro, (Stokke Ravei 158, 3160 Stokke), lørdag 13. april klokken 14.00. Det blir servert middag på Furulund i forbindelse med årsmøtet - [Referat fra årsmøtekvelden FFMB 7. mars 2024](https://ffm.no/2024/03/08/referat-fra-arsmotekvelden-ffmb-7-mars-2024/) - Vel avviklet årsmøte i FFMB Sosialt samvær etter årsmøtet. - [Årsmøte lørdag 06.april 2024](https://ffm.no/2024/03/06/arsmote-lordag-06-april-2024/) - Sted: Thon Hotel Bergen Airport, Kokstadvegen 3, 5257 Kokstad Tid: Velkommen, til lunsj kl 12.00 – 13.00 Årsmøte: Starter etter lunsj kl 13.00 - [Premiere på filmen Ibelin](https://ffm.no/2024/03/06/premiere-pa-filmen-ibelin/) - Filmen om Mats Steen har vært omtalt i media i lang tid, og endelig er det premiere, førstkommende fredag 8. mars. - [Independent Living-festivalen 7. og 8.juni 2024](https://ffm.no/2024/03/06/independent-living-festivalen-7-og-8-juni-2024/) - Uloba ønsker velkommen til å delta på hele festivalen, men oppfordrer spesielt til å delta på likestillingsbrølet 7. juni og Stolthetsparaden lørdag 8.juni. - [FFM på sjeldendagen](https://ffm.no/2024/03/04/__trashed/) - FFM deltok på årets Sjeldendag. - [Friedreichs ataksi- Ny lovende behandling godkjent for Europa](https://ffm.no/2024/02/21/friedreichs-ataksi-ny-lovende-behandling-godkjent-for-europa/) - De europeiske medisinalmyndigheter godkjente I februar 2024 en ny behandling for Friedreichs ataksi. - [Varsel om årsmøte i FFM Telemark](https://ffm.no/2024/02/15/varsel-om-arsmote-i-ffm-telemark/) - FFM Telemark avholder sitt årsmøte i Skien fritidspark den 6. april kl. 12.00. Saker som ønskes behandlet må være styret i hende innen 16. mars. Vi spiser lunsjbuffet etter møtet. Ønsker alle hjertelig velkommen! - [Referat bowling i FFMB 10. februar 2024](https://ffm.no/2024/02/11/referat-bowling-10-februar-2024/) - Bowling i godt selskap. - [FSHD - Brukerkurs og fagkurs på Frambu](https://ffm.no/2024/02/08/fshd-brukerkurs-og-fagkurs-pa-frambu/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser holder kurs for voksne med facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 6. - 8. mai. - [Sjeldendagen 2024 - 29. februar](https://ffm.no/2024/02/07/sjeldendagen-2024-29-februar/) - På skuddårsdagen, 29. februar markes årets Sjeldendag. - [FFMs landsmøtehelg 14.–16.juni 2024 på Scandic Asker](https://ffm.no/2024/02/05/ffms-landsmotehelg-14-16-juni-2024-pa-scandic-asker/) - Forberedelser til landsmøtehelgen er i gang. Mer informasjon, program og påmeldingsskjema sendes ut når alt blir klart. - [Foreningen for muskelsyke har rundet 100 likepersoner](https://ffm.no/2023/10/30/ffm-har-rundet-100-likepersoner/) - FFM kan markere en liten milepæl, da vi etter å ha holdt kurs for nye likepersoner rundet 100 likepersoner. - [Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september](https://ffm.no/2023/09/30/internasjonal-dag-for-limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd-30-september-3/) - I dag er det fokus på Limb girdle muskeldystrofi. I denne artikkelen forteller Tone blant annet om hvordan hun fikk diagnosen. - [Temasamling om universell utforming 16. februar](https://ffm.no/2023/01/18/temasamling-om-universell-utforming-16-februar/) - Kommunalt råd for personer med funksjonsnedsettelse (KRPF) Bergen har gleden av å invitere til temasamling om universell utforming på Bergen rådhus, torsdag 16. februar kl. 15.00-18.00 Rådet søker innsikt i hvordan byens største utdanningsinstitusjoner forholder seg til universell utforming (UU) – både i forhold til egne studenter og ansatte, men også i fagmiljøet og undervisningen. - [3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser](https://ffm.no/2020/11/30/3-desember-er-fns-internasjonale-dag-for-mennesker-med-funksjonsnedsettelser/) - Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer. FFO - webinar «Smil, le og ta deg en dans» Velkommen til webinar i anledning FNs internasjonale dag for funksjonshemmede 3. desember! Webinaret handler om hvordan man kan ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming, og hvilken rolle FFO skal ha på - [CHMP med positiv vurdering av behandlingsmetode for Duchenne muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/2023/10/17/chmp-med-positiv-vurdering-av-behandlingsmetode-for-duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - EMAs komité for medisinske produkter for mennesker, CHMP har gitt en positiv vurdering av AGAMREE® (vamorolone). - [Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus](https://ffm.no/2020/03/18/rad-til-personer-med-nevromuskulaere-sykdommer-i-forbindelse-med-koronavirus/) - Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. - [Nevromuskulære sykdommer og koronavirus](https://ffm.no/2020/03/22/nevromuskulaere-sykdommer-og-koronavirus/) - Det er mange med nevromuskulære sykdommer og pårørende som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken ved Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset. Her forsøker vi å gi noen generelle råd. Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange - [RareSLEEP - et forskningsprosjekt om søvn og smerter ved sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2020/10/28/raresleep-et-forskningsprosjekt-om-sovn-og-smerter-ved-sjeldne-diagnoser/) - Dette er veldig viktig! Vi oppfordrer alle med arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, Dystrofia myotonika, Limb-girdle muskeldystrofi eller Mastocytose til å bli med/delta Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse. Vi vet at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det - [Egen hjemmeside](https://ffm.no/2012/04/19/egen-hjemmeside/) - FFM Oslo/Akershus har egen hjemmeside på www.muskelsyk.no - [Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2021/01/05/rad-om-koronavaksinering-til-personer-med-nevromuskulaere-sykdommer-3/) - Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer Artikkel fra https://unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/nyheter-nmk/rad-til-personer-med-nevromuskulere-sykdommer-i-forbindelse-med-koronavirus?fbclid=IwAR1dKqdlEdACBA_cHy0D49wP2bhK1_qtZz3harsnHbu59ZEft43gOYnTymE Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen. Publisert 17.03.2020 / Sist oppdatert 05.01.2021 Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære syksommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger. Flere - [Utdanning – til gode navere?](https://ffm.no/2013/03/08/utdanning-til-gode-navere/) - Munner funksjonshemmedes utdanningsløp ut i en karriere som stønadsmottakere, og hvordan kan vi i så fall forhindre det?, spør NHFs ungdom og foreldreforening på en felles temakonferanse 20. april. - [Barnefilmen «Min familie – når noen er syke» kan sees på nett](https://ffm.no/2014/11/18/barnefilmen-min-familie-nar-noen-er-syke-kan-sees-pa-nett-2/) - Foreningen For Muskelsyke har mange barn som er pårørende. Forhåpentligvis kan filmen gjøre det lettere å snakke om det å være pårørende. - [NRK-serie: Barneskirenn for alle!](https://ffm.no/2024/01/25/nrk-serie-barneskirenn-for-alle/) - NRK leter etter deltakere til det vi tror kan bli en ordentlig fin serie. - [Europeisk Limb Girdle R9 Konferanse](https://ffm.no/2024/01/22/europeisk-limb-girdle-r9-konferanse/) - Den første europeiske Limb Girdle R9 konferansen holdes 25. mai i år i Amsterdam, på Double Tree by Hilton. - [Forskningsprosjekt på helsekompetanse](https://ffm.no/2024/01/17/forskningsprosjekt-pa-helsekompetanse/) - Spørreundersøkelse: Frambu kompetansesenter leder en ny nasjonal studie som kartlegger nivåer av helsekompetanse og sammenheng med livskvalitet og mestringsforventning hos personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. - [Kurs for familier med barn/unge med sammensatte medisinske utfordringer eller fremadskridende forløp](https://ffm.no/2024/01/15/kurs-for-familier-med-barn-unge-med-sammensatte-medisinske-utfordringer-eller-fremadskridende-forlop/) - Frambu holder kurs for familier med barn/unge mellom 0 og 18 år med sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. - [Familieopphold Leve NÅ på Frambu](https://ffm.no/2024/01/15/familieopphold-leve-na-pa-frambu/) - Dette er et tilbud til familier med barn/unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander. - [Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums Legat for Duchennes muskeldystrofi søker ny daglig leder i 20% stilling, snarlig oppstart.](https://ffm.no/2024/01/15/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer-og-erik-allums-legat-for-duchennes-muskeldystrofi-soker-ny-daglig-leder-i-20-stilling-snarlig-oppstart/) - Fondet og Legatet er selvstendige stiftelser som samarbeider tett med Foreningen for muskelsyke, FFM. - [Invitasjon bowling i FFM Buskerud lørdag 10. februar 2024](https://ffm.no/2024/01/14/invitasjon-bowling-lordag-10-februar-2024/) - Vi håper du blir med! - [VARSEL OM ÅRSMØTE 2024 I FFM BUSKERUD](https://ffm.no/2024/01/14/varsel-om-arsmote-2024/) - Torsdag 7. mars kl. 18.00 - [Spørreundersøkelse: Familiebehov og helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon](https://ffm.no/2024/01/11/sporreundersokelse-chip-hometec/) - Forskningsprosjektet CHIP homeTec trenger flere deltakere. Forskningsprosjektet samler kunnskap om behov og erfaringer fra familier med barn med alvorlig sykdom og bruk av barnepalliasjon og helseteknologi. - [Spørreskjema om nevromuskulær sykdom og benskjørhet](https://ffm.no/2024/01/04/sporreskjema-om-benskjorhet-og-muskelsykdom/) - Mange med nevromuskulære diagnoser pådrar seg brudd og brister som følge av fall eller uten tydelig årsak. Etter hvert får mange beskjed om at de har osteoporose (benskjørhet). - [God jul!](https://ffm.no/2023/12/20/god-jul-6/) - God jul fra FFM, med en liten videosnutt fra året som har gått. - [GOD JUL og GODT NYTTÅR](https://ffm.no/2023/12/17/god-jul-og-godt-nyttar/) - Vi ønsker alle FFM medlemmer landet rundt, med familie og venner en Riktig GOD JUL og GODT NYTTÅR - [Rehabiliteringstilbud til personer med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2020/01/14/rehabiliteringstilbud-til-personer-med-nevromuskulaere-sykdommer/) - Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad tilbyr 3-ukers opphold for personer med ulike nevromuskulære diagnoser. - [Gradvis åpning av samfunnet – hva sier FFM?](https://ffm.no/2021/09/13/gradvis-apning-av-samfunnet-hva-sier-ffm/) - Regjeringen har endret sin firetrinns plan for gjenåpning av samfunnet. På grunn av den økte smittespredning er det bestemt at vi blir stående på trinn 3 frem til det er trygg nok til å gå over til en mer normal hverdag. Helsedirektør Bjørn Guldvog har tydelig uttalt at dette er et virus vi må lære å leve med. - [FFM med innspill til Beslutningsforum](https://ffm.no/2018/01/09/ffm-med-innspill-til-beslutningsforum/) - Si ja til Spinraza! - [Gi en gave med mening i år? Støtt Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer!](https://ffm.no/2023/12/04/gi-en-gave-med-mening-i-ar-stott-forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/) - Forskningsfondet arbeider og støtter en rekke tiltak for å ivareta forskning på og kunnskap om nevromuskulære sykdommer. - [Oppdatert: Historisk avstemning - FN skal vedta om de anerkjenner en verdensdag for en sjelden diagnose](https://ffm.no/2023/11/29/avstemning-i-fn-om-verdensdagen-for-duchennes-muskeldystrofi/) - I dag er en merkedag: I FN skal det stemmes over å de anerkjenner verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi. - [Referat fra førjulstreff i Buskerud 3. desember 2023](https://ffm.no/2023/12/04/referat-fra-forjulstreff-i-buskerud-3-desember-2023/) - Trivelig førjulstreff! - [Muskelnytt nr 4-2023 forsinket](https://ffm.no/2023/11/28/muskelnytt-nr-4-2023-forsinket/) - Utsendelse av årets siste Muskelnytt er dessverre forsinket. I mellomtiden kan bladet leses på ffm.no - [Muskelnytt nr 4 - 2023](https://ffm.no/2023/11/28/muskelnytt-nr-4-2023/) - Muskelnytt nr 4 - 2023 - [Førjulssamling på Hotel Scandic Ørnen lørdag 18.nov. 2023](https://ffm.no/2023/11/20/invitasjon-forjulssamling-pa-hotel-scandic-ornen-lordag-18-november-2023/) - Vellykket samling som startet med en nydelig lunsj kl 12:00 -13:30, deretter foredrag. Først var tema, nye medisiner for ulike muskelsykdommer ved tidligere professor/overlege ved Frambu Arvid Heiberg. Spennende og nyttig foredrag som engasjerte forsamlingen. Deretter Bergen Kommune med Etat for Vurdering og rehabilitering. Ulike, og aktuelle tjenester for muskelsyke. Det ble stilt mange spørsmål, - [Aktiv uke for familier 15. – 21.juli 2024 i Skien fritidspark](https://ffm.no/2023/11/16/aktiv-uke-for-familier-15-21-juli-2024-i-skien-fritidspark/) - Har du barn som er muskelsyk eller er du muskelsyk selv og ønsker å ha familien med på en aktiv tilrettelagt uke? - [Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september](https://ffm.no/2020/09/30/internasjonal-dag-for-limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd-30-september/) - Dagen brukes til å fokusere på informasjon om diagnosen. LGMD er en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen i hofte- og skulderpartiene. - [Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2019/06/18/kritisk-informasjon-om-nevromuskulaere-sykdommer/) - NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen. - [Invitasjon til førjulstreff i Buskerud søndag 3. desember 2023](https://ffm.no/2023/11/03/invitasjon-til-forjulstreff-i-buskerud-sondag-3-desember-2023/) - Til juleavslutningen i FFMB i år, har vi fått en kapasitet på "fenomenet jul" til å komme. - [Referat fra temakveld i Buskerud 2. november 2023](https://ffm.no/2023/11/03/referat-fra-temakveld-2-november-2023/) - Vi fikk besøk av Kristian og Jan Helge fra Skien fritidspark. - [Oppdatering om behandling med Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA)](https://ffm.no/2023/11/02/oppdatering-om-behandling-med-spinraza-for-voksne-med-spinal-muskelatrofi-sma/) - Behandling av nye, voksne pasienter med Spinraza er igang, og det er både spennende og gledelig for både pasienter og behandlere! - [Snart kommer digitalt ledsagerbevis](https://ffm.no/2023/11/01/snart-kommer-digitalt-ledsagerbevis/) - Fra 1.januar 2024 kan kommuner tilby digitalt ledsagerbevis. - [Kurs på Frambu - Å leve med en sjelden diagnose - mestring av en hverdag med smerter og fatigue](https://ffm.no/2023/11/01/kurs-pa-frambu-a-leve-med-en-sjelden-diagnose-mestring-av-en-hbverdag-med-smerter-og-fatig/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sammen Senter for sjeldne diagnoser og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer tre-dagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser. - [Likepersonskurs i FFM og samling om diagnosenettverk](https://ffm.no/2023/10/25/likepersonskurs-og-samling-om-diagnosenettverk/) - Denne helgen ble det lagt ned ressurser i et viktig arbeid hos oss i Foreningen for muskelsyke: Vi kjørte parallelle løp - Likepersonsamling med workshop om diagnosenettverk og kurs for nye likepersoner. - [Invitasjon til julebord for FFM Rogaland](https://ffm.no/2023/10/29/invitasjon-til-julebord-for-ffm-rogaland/) - Tid: Lørdag 25. november 2023 fra kl. 1830 Sted: Scandic Stavanger City Hotell Vi ønsker å invitere alle medlemmer i FFM Rogaland til julebord med god mat, underholdning og sosialt samvær. - [Busstur til Førde 22.-24.september 2023](https://ffm.no/2023/09/28/busstur-til-forde-22-24p-september-2023/) - Freedom Express tar oss med på helgetur til Scandic Sunnfjord Hotel og Spa - [Bowling badeland og pizza på Vannkanten 22.oktober 2023](https://ffm.no/2023/10/24/bowling-badeland-og-pizza-pa-vestkanten-22-oktober-2023/) - Vi starter dagen med bowling, minigolf og bading, med bowling som den aktivitet der flest deltok. Det kjekke med bowling er at alle kan delta uavhengig av styrke og funksjonsnivå. Ved hjelp av renne, et stativ hvor bowlingkula legges, og med ett lite dytt ruller kula ned med OK fart mot kjeglene. Smart, og effektiv - [Kurs om nevromuskulære sykdommer for barn og unge](https://ffm.no/2023/10/18/kurs-om-nevromuskulaere-sykdommer-for-barn-og-unge/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for personer mellom 0 og 18 år med nevromuskulære diagnoser. Kurset er for hele familien. - [Translarna - Hva skjer nå?](https://ffm.no/2023/10/17/translarna-hva-skjer-na/) - Midlertidig godkjenning av legemiddel for Duchennes muskeldystrofi kan opphøre. - [Likestilling er mer enn kjønn](https://ffm.no/2012/06/06/likestilling-er-mer-enn-kjonn/) - I forrige uke lanserte Likestillings- og diskrimineringsombudet en rapport om likestillingsarbeidet i staten. Gjennomgang av statlige arbeidsgiveres rapportering viser store svakheter. Rapporteringen på kjønn er dårlig hos mange virksomheter. Rapporteringen på nedsatt funksjonsevne og etnisitet er elendig. - [Rehabilitering i fokus](https://ffm.no/2012/06/12/rehabilitering-i-fokus/) - FFOs Hovedstyre har oppnevnt en egen arbeidsgruppe som skal utarbeide en strategi for rehabiliteringsområdet. Arbeidet ledes av FFOs leder Knut Magne Ellingsen, og det første møtet ble gjennomført denne uken. - [Hva skjer med jobbstrategien?](https://ffm.no/2012/06/18/hva-skjer-med-jobbstrategien/) - Stortingsrepresentant Tove Linnea Brandvik fra Arbeiderpartiet deltok på FFOs seminar. I sitt innlegg reflekterte hun over hvorfor en jobbstrategi er nødvendig for å få flere funksjonshemmede i arbeid. - [Studieforbundet Funkis starter opp Nettkurset «Å leve et friskere» 17.september](https://ffm.no/2012/07/31/studieforbundet-funkis-starter-opp-nettkurset-a-leve-et-friskere-17-september/) - Alt du trenger for å delta, er pc og tilgang til internett. Søknadsfrist: 14. september 2012 - [Frivillighet Norge - høstens aktiviteter og kurs](https://ffm.no/2012/08/15/frivillighet-norge-hostens-aktiviteter-og-kurs/) - Frivillighet Norge arrangerer kurs innen organisasjonsarbeid. - [Annerledeslandet: Dikt om sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2012/03/06/annerledeslandet-dikt-om-sjeldne-diagnoser/) - I anledning Sjelden dag gir Frambu ut diktsamlingen "Annerledeslandet". Her forteller pårørende om hvordan det kan oppleves å få og leve med barn med sjeldne diagnoser. - [Dystrofia myotonica - regionalt fagkurs for Helseregion sør-øst](https://ffm.no/2012/04/03/dystrofia-myotonica-regionalt-fagkurs-for-helseregion-sor-ost/) - Tirsdag 15. mai arrangerer Frambu fagkurs for tjenesteytere rundt personer med Dystrofia myotonica. Fagkurset holdes på Fagernes i Valdres. Søknadsfrist er 16. april. - [Besteforeldrekurs](https://ffm.no/2012/04/03/besteforeldrekurs/) - Fra 18. til 20. juni 2012 inviterer Frambu til kurset "Besteforeldre – de gode hjelperne". Målgruppe er besteforeldre til barn, unge og voksne med Frambus diagnoser. Ny Søknadsfrist er 15. mai. - [Møte mellom FFO og Leverandører for Helse-Norge (LFH)](https://ffm.no/2012/04/18/mote-mellom-ffo-og-leverandorer-for-helse-norge-lfh/) - FFO har hatt møte med representanter for LFH for å drøfte situasjonen på hjelpemiddelområdet. - [Hva skjer når særfradragsordningen legges ned?](https://ffm.no/2012/04/24/hva-skjer-nar-saerfradragsordningen-legges-ned/) - Mange lurer på hva som skjer når særfradragsordningen for store sykdomsutgifter skal avvikles. FFO har laget en kortfattet oversikt som viser hovedgrepene. - [Guro Skjetne og Laila Bakke presenterte FFMs likemannsarbeid på FFOs likemannskurs i helgen](https://ffm.no/2012/04/24/guro-skjetne-og-laila-bakke-presenterte-ffms-likemannsarbeid-pa-ffos-likemannskurs-i-helgen/) - Tema som ble tatt opp var "hva er likemannsarbeid er og hvorfor det er viktig, organiseringen av likemannsarbeidet, likemannsmidlene og materiell på likemannsområdet". - [Nytt tilbud ved Beitostølen helsesportsenter (BHSS) - Familietilbudet](https://ffm.no/2012/05/22/nytt-tilbud-ved-beitostolen-helsesportsenter-bhss-familietilbudet/) - Spesielt for dette tilbudet er at BHSS inviterer foresatte og søsken til et familieopphold i én av ukene under barnets opphold - [Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi](https://ffm.no/2012/05/22/rapport-fra-kurs-om-friedreichs-ataksi/) - Frambu arrangerte nylig for første gang eget kurs for personer med Friedreichs ataksi (FRDA). Det var i alt 12 familier til stede på kurset som satte stor pris på å få møte hverandre og dele erfaringer. - [Ekstra studiestøtte fra Lånekassen](https://ffm.no/2012/05/22/ekstra-studiestotte-fra-lanekassen/) - Lånekassen har egne ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring). - [Å leve med mitokondriesykdom som voksen](https://ffm.no/2012/05/22/a-leve-med-mitokondriesykdom-som-voksen/) - Fra 21. til 23. august 2012 arrangerer Frambu kurs for personer over 18 år med en mitokondriesykdom og deres partnere. Det er ikke lagt opp til å ha med barn på dette kurset. Søknadsfrist er 31. mai. - [NOU-en «Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert» er på høring i FFO](https://ffm.no/2012/05/22/nou-en-nar-sant-skal-sies-om-parorendeomsorg-fra-usynlig-til-verdsatt-og-inkludert-er-pa-horing-i-ffo/) - Et av forslagene som har fått mye kritikk er det å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad.For å illustrere de økonomiske konsekvensene forslagene vil få for foreldre som i dag mottar hjelpestønad, omsorgslønn eller pleiepenger fordi de har et funksjonshemmet barn, ønsker FFO seg noen eksempler som kan brukes i høringsuttalelsen. - [Frokostseminar i FFO](https://ffm.no/2011/06/27/frokostseminar-i-ffo/) - FFO avholdt frokostseminar den 22.juni, hvor lanseringen av rapporten "Et arbeidsliv for alle? – Arbeidsliv og funksjonshemmede – hva er problemene i praksis?" sto i fokus. - [Farve konferanse " Samarbeid for arbeid" 28. - 29.september på Thon Hotell Gardermoen](https://ffm.no/2011/08/16/farve-konferanse-samarbeid-for-arbeid-28-29-september-pa-thon-hotell-gardermoen/) - NAV FARVE (NAVs program for forsøksmidler om arbeidsliv og velferd) avholder 28. – 29. september konferansen “Samarbeid for arbeid” Påmeldingsfrist: 31. august. - [WCAG 2.0 - retningslinjene i norsk oversetting](https://ffm.no/2011/09/27/wcag-2-0-retningslinjene-i-norsk-oversetting/) - WCAG 2.0 regnes som det viktigste referansedokumentet for tilgjengelige nettsteder. Det benyttes av utviklere over hele verden. At vi nå har en norsk oversetting, vil gjøre innholdet mer forståelig for utviklere og andre. - [Ny informasjonstelefon om rehabilitering og habilitering](https://ffm.no/2011/11/08/ny-informasjonstelefon-om-rehabilitering-og-habilitering/) - Helseforetakene har etablert en ny informasjonstelefon for habilitering og rehabilitering. Telefonnummeret dit er 800 30 061. - [Tilbud til foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne](https://ffm.no/2011/11/15/tilbud-til-foreldre-med-barn-med-nedsatt-funksjonsevne/) - "Hva med oss?” er et nasjonalt tilbud om samlivskurs for par og kurs for aleineforeldre. - [Innstilling fra arbeids- og sosialkomiteen på stortinget om endringer i folketrygdloven (ny uføretrygd og alderspensjon til uføre)](https://ffm.no/2011/12/21/innstilling-fra-arbeids-og-sosialkomiteen-pa-stortinget-om-endringer-i-folketrygdloven-ny-uforetrygd-og-alderspensjon-til-ufore/) - Forslagene gjelder nye regler for uføretrygd og nye regler for alderspensjon til personer som har mottatt uførepensjon eller ny uføretrygd. - [Ny informasjonsbrosjyre om Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)](https://ffm.no/2012/01/03/ny-informasjonsbrosjyre-om-nevromuskulaert-kompetansesenter-nmk/) - NMK har laget ny informasjonsbrosjyre der de presenterer seg og forteller litt om tilbudet de har innen utredning av nevromuskulæresykdommer og nevromuskulær bevegelsesterapi. - [Vil fire på kravene om tilgjengelige studentboliger](https://ffm.no/2012/01/09/vil-fire-pa-kravene-om-tilgjengelige-studentboliger/) - I et ferskt forslag går kommunalminister Liv Signe Naversete inn for å gi 80 prosent av alle nye studentboliger unntak fra kravet om universell utforming. - [Hva med oss? – Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne](https://ffm.no/2013/01/23/hva-med-oss-kurs-for-foreldre-til-barn-med-nedsatt-funksjonsevne/) - Et samlivskurs for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom. - [Ny nettside for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser(NKSD)](https://ffm.no/2014/01/15/ny-nettside-for-nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnosernksd/) - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Kjernevirksomheten i tjenestene skjer fremdeles ved sentrene. - [”Hva med oss?” og ”Hva med meg?”](https://ffm.no/2011/02/13/hva-med-oss-og-hva-med-meg/) - ”Hva med oss?” er et parkurs for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom. ”Hva med meg?” er et kurs for enslige foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevene og kronisk sykdom. - [Å bistå personer med en sjelden diagnose og deres pårørende – hva betyr dette for tjenesteyterne?](https://ffm.no/2011/05/16/a-bista-personer-med-en-sjelden-diagnose-og-deres-parorende-hva-betyr-dette-for-tjenesteyterne/) - Faktaark fra Helsedirektoratet - [Nedsatt funksjonsevne? Nye stipendordninger.](https://ffm.no/2011/06/21/nedsatt-funksjonsevne-nye-stipendordninger/) - Nye stipend for skoleåret 2011-2012 for elever og studenter med nedsatt funksjonsevne. - [Hva med oss? - et nasjonalt tilbud om samlivskurs for par og kurs for aleneforeldre](https://ffm.no/2014/10/21/hva-med-oss-et-nasjonalt-tilbud-om-samlivskurs-for-par-og-kurs-for-aleneforeldre/) - Kursene er et tilbud til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. Tilbudet administereres av Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) og drives av et familiekontor i hver region. - [Årsmøte- og kurshelg 2017](https://ffm.no/2017/01/10/arsmote-og-kurshelg-2017/) - Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 31. mars – 02. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Overgangen fra ungdom til voksen”, og vi skal være på Scandic Oslo Airport Gardermoen. - [Årsmøte- og kurshelg 2019](https://ffm.no/2019/01/23/arsmote-og-kurshelg-2019/) - Nå kan du melde deg på kurs- og årsmøtehelgen 2019! Vi har nok en gang en sosial helg å se frem til. Vi skal ha vårt årlige årsmøte, spennende kurs med "Seksualitet og samliv" som tema, og i tillegg skal vi feire FFMUs 20-årsjubileum. Dato og sted: 5.-7. april 2019 på Scandic Oslo Airport Hotel, - [MITT LIV, MITT VALG ELLER?](https://ffm.no/2019/07/31/mitt-liv-mitt-valg-eller/) - MITT LIV, MITT VALG. ELLER? Brukerstyrt personlig assistanse skal gi oss en mulighet til å leve som vi vil. Vi skal kunne bestemme selv. Men hvorfor får vi ikke selv velge hvem som skal være assistent da? Jeg har BPA og jeg har møtt på et problem. Nå må jeg kjempe for å få det - [DE 7 JULESLAGENE OG ANDRE JULEOPPSKRIFTER: fra bloggen vår fra Desember](https://ffm.no/2020/01/14/de-7-juleslagene-og-andre-juleoppskrifter-fra-bloggen-var-fra-desember/) - DE 7 JULESLAGENE OG ANDRE JULEOPPSKRIFTER: Bilde/Bildene er kopiert fra oppskriftene som er linket under i innlegget. De 7 slag: Glutenfri variant: https://www.mollerens.no/oppskrifter/en-deig-5-glutenfrie-julekaker/?fbclid=IwAR2ud0GkAPxo-h29UdLIoVonIZ642LqkX274eLsNBwX4lNWnpCcF_EWEMac Julestjerner: Andre oppskrifter: Julekaker: https://frutimian.no/category/julekaker/?fbclid=IwAR1IDhIoK7lrogH5Z0ZPuBDguXqM–DVSXK1_00BfdSPAkuV0BpbTmYe4S4 Julekaker: http://matprat.no/julemat/julekaker/ Dumlesnitter: https://www.detsoteliv.no/oppskrift/dumlesnitter?fbclid=IwAR0c2BwCq_v5qjA7dZ4McHi-pQhyHSCnkNOyE4z1P4JIU1mEl3OfqNOTVVQ Juleburger: https://www.matstart.no/oppskrifter/middag/juleburger/ Sjokoladejuletrær: https://www.matstart.no/oppskrifter/kosemat/sjokoladejuletraer/ Stjernekjeks: https://www.matstart.no/oppskrifter/kosemat/stjernekjeks/ Pepperkakemuffins: https://www.matstart.no/oppskrifter/kosemat/pepperkakemuffins/ Cornflakskonfekt: https://www.matstart.no/oppskrifter/kosemat/cornflakeskonfekt/ Hjemmelaget marsipan: - [FREDDY OLDEN – ET INNLEGG VI KAN TA LÆRDOM AV!](https://ffm.no/2020/01/28/freddy-olden-et-innlegg-vi-kan-ta-laerdom-av/) - Dette innlegget er skrevet av Freddy Olden og er publisert av prima. Vi i FFMU synes Freddy skriver godt om det å ha assistanse og overgangen fra å kunne gjøre ting til ikke å klare det lenger. Han skriver også om viktigheten av BPA og at man bør være tidlig ute. Vi i FFMU ønsker - [ADA`S BOKANBEFALINGER](https://ffm.no/2020/02/26/adas-bokanbefalinger/) - Ada`s bokanbefalinger Bøkene jeg anbefaler kommer i følgende rekkefølge : Økonomi , Kokebøker og Livet med muskelsykdom. +Tips til Almanakk/Kalender bøker jeg liker veldig godt. Snaponomi Bli supergod på egen økonomi Av: Lene Drange & Tore Løchstøer Hauge Snaponomi – Lenes ultimate guide til å få råd til - [FFMU´S 5 PÅSKEFERIE TIPS](https://ffm.no/2020/04/06/ffmus-5-paskeferie-tips/) - FFMU´S 5 PÅSKEFERIE TIPS For mange er påsken i år veldig annerledes. Som følge av corona er de fleste av oss innendørs og kan ikke besøke venner eller familie. Mange har også tradisjon med å dra på hytta, noe de ikke kan gjøre nå. Vi i FFMU ønsker at alle skal få en fin - [Spørreundersøkelsen om funksjonshemmede i grunnskolen](https://ffm.no/2022/10/17/sporreundersokelsen-om-funksjonshemmede-i-grunnskolen/) - Kantar gjennomfører for tiden en spørreundersøkelse for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon - [Årsmøte- og kurshelg 2016](https://ffm.no/2016/01/28/arsmote-og-kurshelg-2016/) - Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen. - [Handsout fra kurset "Med fokus på pusten" - om lungeproblemer hos pasienter med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2014/09/08/handsout-fra-kurset-med-fokus-pa-pusten-om-lungeproblemer-hos-pasienter-med-nevromuskulaere-sykdommer/) - "Med fokus på pusten" ble arrangert 16 og 17.juni av Nevromuskulært kompetansesenter – NMK, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator – NKH i samarbeid med NFFs faggruppe for hjerte- og lungefysioterapi og European Respiratory Care Assosiation – ERCA. Last ned foredragene på nettsidene til NMK - [Spørreundersøkelse: Hatytringer mot personer med nedsatt funksjonsevne](https://ffm.no/2016/03/07/sporreundersokelse-hatytringer-mot-personer-med-nedsatt-funksjonsevne/) - Nordlandsforskning og NTNU Samfunnsforskning skal undersøke utbredelsen av hatytringer rettet mot personer med nedsatt funksjonsevne. Målet med undersøkelsen er å få kunnskap om hvor mange som har slike ubehagelige opplevelser, hvor ofte og hvor det skjer. Resultatene vil bli presentert i en forskningsrapport. (Ingen enkeltpersoner vil kunne gjenkjennes i rapporten). - [Ny rapport om hva som skal til for å tilpasse et lærings- og mestringstilbud for menn](https://ffm.no/2016/06/07/ny-rapport-om-hva-som-skal-til-for-a-tilpasse-et-laerings-og-mestringstilbud-for-menn/) - Oslo universitetssykehus har sammen med Reform –ressurssenter for menn gjennomført et prosjekt knyttet til hvordan tilpasse et lærings- og mestringstilbud til menn. - [Mestring med Funkis - vårkurs på nett: starter 6. februar 2017](https://ffm.no/2016/12/05/mestring-med-funkis-varkurs-pa-nett-starter-6-februar-2017/) - Studieforbundet Funkis er klar med et nytt nettkurs i «Mestring med Funkis». Nettversjonen gjør det mulig å delta hjemme i din egen stue, eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc eller brett og tilgang til nett! - [Invitasjon til lærings og mestringskurs i Periodisk Paralyse](https://ffm.no/2017/05/08/invitasjon-til-laerings-og-mestringskurs-i-periodisk-paralyse/) - Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) arrangerer i tidsrommet 26. – 27. oktober 2017 et lærings og mestringskurs (LMS-kurs) i Periodisk paralyse. Kurset arrangeres som en del av NMK-samarbeidet og i samarbeid med Lærings og mestringssenteret i Tromsø. Påmeldingsfrist: 15.juni. - [Pasientreiser](https://ffm.no/2009/10/07/pasientreiser/) - I løpet av høsten 2009 overtar helseforetakene de siste oppgavene som NAV i dag utfører innen pasientreiser. Dette er reiseplanlegging, informasjon om pasientreiser og saksbehandling av reiseoppgjør. Dette innebærer noen praktiske endringer for deg som pasient. Den viktigste endringen er at du selv skal fylle ut reiseregningsskjema og sende det til Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS.Du kan lese mer om dette på . Du kan også ringe ditt lokale pasientreisekontor på telefon 05515. www.pasientreiser.no Her på nettsidene til NAV kan du finne din kommune og se når endringen gjelder for deg. - [Siste nytt om Duchenne Muskeldystrofi - internasjonale retningslinjer for diagnostikk og oppfølging](https://ffm.no/2009/12/09/siste-nytt-om-duchenne-muskeldystrofi-internasjonale-retningslinjer-for-diagnostikk-og-oppfolging/) - 4. desember 2009 ble Katharine Busby et al. sin reviewartikkel fra The Lancet sluppet. Artikkelen er en gjennomgang av anbefalt opplegg for diagnostisk utredning og oppfølging av pasienter med Duchenne Muskeldystrofi. Les artikkel på Nevromuskulært kompetansesenter - [Sterk seier i Tromsø!](https://ffm.no/2010/03/23/sterk-seier-i-tromso/) - Hele 15 kamplystne ULOBA-andelseiere sørget i går kveld for at politikerne i Tromsø sa nei til å si opp BPA-avtalene med ULOBA.Sonja Tobiassen fra FFM var med og konfronterte politikerne i mandagens møte. – dette var en flott seier for valgfriheten og vår frihet som borgere av Tromsø, sier hun på www.uloba.no - [Sterk seier i Tromsø!](https://ffm.no/2010/03/23/sterk-seier-i-tromso-2/) - Hele 15 kamplystne ULOBA-andelseiere sørget i går kveld for at politikerne i Tromsø sa nei til å si opp BPA-avtalene med ULOBA.Sonja Tobiassen fra FFM var med og konfronterte politikerne i mandagens møte. – dette var en flott seier for valgfriheten og vår frihet som borgere av Tromsø, sier hun på www.uloba.no - [Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april](https://ffm.no/2019/04/15/internasjonal-dag-for-pompes-sykdom-15-april/) - Tema for dagen er "Moving on with Pompe", og Johnny deler sin historie om hvordan det er å leve med diagnosen. - [Mestring med Funkis: Nettkurs starter 14. september](https://ffm.no/2020/06/16/mestring-med-funkis-nettkurs-starter-11-mai/) - Mestring med Funkis er, som tittelen sier, et mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig og helt brukerstyrt, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer. - [FFM - Landsmøte 2010 og Muskeldager](https://ffm.no/2010/06/30/ffm-landsmote-2010-og-muskeldager/) - FFM ønsker velkommen til Muskeldager og Landsmøte 2010 på Scandic Oslo Airport hotell 15. – 17. oktober. - [Foredrag avlyst](https://ffm.no/2012/09/18/foredrag-avlyst/) - Foredraget med Evald Krog, formann i den danske Muskelsvindfonden søndag 23. september kl 09.30 – kl 14.30 på FFMs Gründerkurs på Park Inn på Gardermoen er avlyst pga sykdom. - [RI NORGE HØSTKONFERANSE: Kan rehabilitering bidra til aktive eldre?](https://ffm.no/2012/11/05/ri-norge-hostkonferanse-kan-rehabilitering-bidra-til-aktive-eldre/) - Sted: Arbeids- og velferdsdirektoratets lokaler i Akersgt. 64-68, Oslo. Påmeldingsfrist: 8. november! - [Landsmøte 2013](https://ffm.no/2013/01/30/landsmote-2013/) - FFMs Landsmøte blir avholdt på Scandic Gardermoen Oslo Airport i tidsrommet 24. – 26.05.13 - [Kjenner du til individuell plan?](https://ffm.no/2013/03/12/kjenner-du-til-individuell-plan/) - Alle mennesker med behov for langvarige og sammensatte tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Denne rettigheten er det mange som ikke kjenner til. Målet med IP er å sikre bedre og mer samordnende tjenester, uten at den som trenger tjenestene selv skal koordinere alle de ulike etatenes hjelpeordninger. - [på FNs internasjonal dag for funksjonshemmede 3.desember, kan du delta på fagkonferansen om FN-konvensjonen fra ditt eget hjem](https://ffm.no/2013/12/02/pa-fns-internasjonal-dag-for-funksjonshemmede-3-desember-kan-du-delta-pa-fagkonferansen-om-fn-konvensjonen-fra-ditt-eget-hjem/) - Tema for dagen er FN-konvensjonen om mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Konferansen vil bli direkte videooverført.kl 0900 – 1630 - [Gruppeopphold i 2015 på Beitostølen helsesportsenter for voksne 30+](https://ffm.no/2015/02/25/gruppeopphold-i-2015-pa-beitostolen-helsesportsenter-for-voksne-30/) - Målgruppen er voksne i alder 30 år med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer/ funksjonsnedsettelse. Tilbudet passer for personer som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt for gruppe. Gruppetilbudet suppleres med individuell tilrettelegging etter behov. Dersom brukeren ikke kan ivareta daglige behov for ADL, tas vedkommende inn sammen med assistent/ledsager. Les mer om hvilke diagnoser dette omfatter på Helse Sør Øst sine sider. (Tilbudet er tilgjengelig for personer tilknyttet Helse Sør-Øst og Helse Vest) - [«Sånne som meg»](https://ffm.no/2020/10/28/sanne-som-meg/) - Artikkelen er fra Dagensmedisin https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/09/19/sanne-som-meg/ Et system som i stadig større grad legger opp til at pasienter skal manøvrere gjennom helsejungelen og selv klare å skaffe seg kontroller «når de synes de trenger det», er mest for friske folk. Ikke for dem som strever seg gjennom dagen med en kropp som tidvis streiker. Jana - [FFMØ starter opp med aktiviteter igjen snart](https://ffm.no/2021/08/30/ffmo-starter-opp-med-aktiviteter-igjen-snart/) - Hei nå er det snart høst og FFMØ starter opp med aktiviteter igjen Husk at vi trenger å få oppdatert: e-post, telefonnummer, adresse hvis du har byttet for å få kontakt med deg. Send dette til vår sekretær Elisabeth. elisabeth.johannessen@ffm.no - [Muskel-Minus, episode 9](https://ffm.no/2022/11/20/muskel-minus-ny-podkastepisode/) - Ingrid har ikke latt muskelsykdom være et hinder fra å være i full jobb, og karrierekvinnen leder nå et av de vakreste programmene som Telenor driver. Hun forteller om Friedrichs Ataksi, som hun har hatt i mange år. Ingrid forteller at det første legen sa da hun fikk diagnosen var, hva hun ikke kunne utdanne seg til. - [Undersøkelse om funksjonsnedsettelse og helse, utdanning og arbeid](https://ffm.no/2022/12/07/undersokelse-om-funksjonsnedsettelse-og-helse-utdanning-og-arbeid/) - På oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet gjennomfører velferdsforskningsinstituttet NOVA en undersøkelse om helse, utdanning og arbeid. - [FFMØ sin video: BLI MED PÅ TEAMS på 1,2,3,4 ???? + steg for steg guide](https://ffm.no/2022/02/13/ffmo-sin-video-bli-med-pa-teams-aktiviteter-pa-1234-💚/) - FFMØ sin video: BLI MED PÅ TEAMS på 1,2,3,4 ???? Teams Bli med på digitale aktiviteter,test ,test (1) Bli med på Digitale Aktiviteter Foreningen For Muskelsykes i Østfold Teams på 1,2,3,4 Velkommen vi gleder oss til å se deg Bare ta kontakt med oss om du trenger hjelp Etter du har trykket - [Årsmøte!](https://ffm.no/2018/02/26/arsmote/) - Foreningen for Muskelsyke i Trøndelag inviterer sine medlemmer til årsmøte med temaforedrag og lunsj søndag 8. april kl. 11.00 på Stav Hotell. I forkant av årsmøtet blir det foredrag om rapporten "Mitt liv - mitt ansvar", ved Laila Bakke. Etter årsmøtet blir det avslutning med lunsj. Vi i styret håper på godt oppmøte, og at - [September - Måneden for å øke bevisstheten om CMT](https://ffm.no/2022/09/21/september-maneden-for-a-oke-bevisstheten-om-cmt/) - Charcot-Marie-Tooths er en samlebetegnelse for arvelige nevropatier, og er den vanligste formen for nevropati. Sykdommen skyldes en arvelig genfeil (Helse Norge) og kommer av en skade på nervetrådene som skal gi beskjed fra hjernen til musklene. Når informasjon ikke kommer frem kan musklene bli svake. Ved CMT påvirkes gangfunksjon og balanse, og utholdenhetstrening og styrketrening - [ADA TAKKER FOR SEG SOM MEDANSVARLIG PÅ BLOGGEN, MEN FØLG MED VIDERE PÅ BLOGGEN FREMOVER FOR MYE SPENNENDE](https://ffm.no/2020/04/22/ada-takker-for-seg-som-medansvarlig-pa-bloggen-men-folg-med-videre-pa-bloggen-fremover-for-mye-spennende/) - Nå har jeg vært medansvarlig for bloggen i ca 1 år. Nå er det ikke lengre jeg som skal ha medansvar for bloggen, men følg med videre for det er mye spennende som skjer ! Tonje skal skrive om make a wish norge neste uke ! Det gleder jeg meg til å lese ! Jeg - [LINE GLEDER SEG OVER FRIHETEN MED BPA](https://ffm.no/2020/06/05/line-gleder-seg-over-friheten-med-bpa/) - LINE GLEDER SEG OVER FRIHETEN MED BPA I snart fire år har Line Nordal hatt brukerstyrt personlig assistanse – BPA gjennom Prima Assistanse. Det gjør henne i stand til å ha full frihet over eget liv, til tross for sin funksjonshemming. Lille Mille sjarmerer omgivelsene, og mamma Line har mulighet til å dyrke den - [Sommerfesten til FFM, Oslo og Akershus](https://ffm.no/2014/09/30/sommerfesten-til-ffm-oslo-og-akershus/) - En fantastisk dag på Losby besøksgård - [Grasrotandelen](https://ffm.no/2016/11/20/grasrotandelen-3/) - Grasrotandelen er en ordning som gjør at du som spiller selv kan bestemme hvor litt av overskuddet til Norsk Tipping skal gå. Forutsetningen er at laget eller foreningen du ønsker å knytte deg til er registrert i Frivillighetsregisteret og godkjent som grasrotmottaker. - [Grasrotandelen](https://ffm.no/2017/11/20/grasrotandelen-4/) - Støtt FFM i Troms og Finnmark gjennom grasrotandelen. Ønsker du å bli grasrotgiver må du være kunde hos Norsk Tipping. - [Grasrotandelen](https://ffm.no/2017/09/20/grasrotandelen-5/) - Ønsker du å bli grasrotgiver må du være kunde hos Norsk Tipping. Det er enkelt å bli grasrotgiver. Du kan tilknytte deg hos en kommisjonær enten ved hjelp av strekkode, organisasjonsnummer eller kommisjonæren kan søke opp navnet til foreningen din. Vårt navn er Foreningen for muskelsyke i Trøndelag. Orgnr. : 984 115 008. Du kan også - [LIKEPERSONER OG LIKEPERSONSARBEID](https://ffm.no/2020/03/25/likepersoner-og-likepersonsarbeid/) - Likeperson: En av de viktigste tingene FFM og FFMU Gjør Er Likepersonsarbeid! FFMs likeperson telefon: 411 90 702 Bilde: Pixbay Likepersoner og Likepersonsarbeid: Likepersoner i Foreningen for muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke. En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du - [Gaminghelg med FFMU!](https://ffm.no/2022/07/15/gaminghelg-med-ffmu/) - Er du glad i game og har lyst å gjøre det sammen andre så er denne helgen perfekt for deg! FFMU har den glede av å inviterer til Gaming-helg på Eldorado Esport & Entertainment i Oslo 23.- 25. september! Deltakere vil bli innlosjert på Comfort Hotel Xpress Youngstorget. Vi i FFMU syns det er morsomt å - [Artikkel om Myasthenia Gravis og brukermedvirkning](https://ffm.no/2022/08/01/artikkel-om-myasthenia-gravis-og-brukermedvirkning/) - Nils Erik Gilhus og Sandra Iren Barkås Hovland har fått publisert artikkel om Myasthenia Gravis og brukermedvirkning i ScienceDirect. Artikkelen kan leses her: Forskningsartikkel i ScienceDirect - [Solgården ferie-og helsesenter har skrevet om FFMU!](https://ffm.no/2019/08/26/solgarden-ferie-og-helsesenter-har-skrevet-om-ffmu/) - FFMU (Foreningen for muskelsyke ungdom) gjør det mange tenker er umulig- mulig. De er en stor gruppe på 73 personer som har ferien sin Aktiv uke på Solgården nå. De reiser med 18 elektriske rullestoler! Og på grunn av begrensninger på flyene når det gjelder hvor mange slike stoler som kan være med, så reiser - [SOPHIE ELISE TESTER NORGE – TESTER LIVET SOM RULLESTOLBRUKER](https://ffm.no/2019/09/02/sophie-elise-tester-norge-tester-livet-som-rullestolbruker/) - SOFIE ELISE TESTER NORGE – TESTER LIVET SOM RULLESTOLBRUKER Sophie Elise har bygget en karriere på å dele nesten alt om seg selv. Nå vil hun finne ut hvordan andre mennesker lever og tenker i landet vårt. Hva gjør disse møtene med henne? Foto: Sofie Elise “Dette er sååå stort og gøy for meg! Håper - [Invitasjon til arrangement om inkluderende folkehøgskole????](https://ffm.no/2019/11/15/invitasjon-til-arrangement-om-inkluderende-folkehogskole💚/) - Invitasjon til arrangement om inkluderende folkehøgskole???? Unge funksjonshemmede inviterer til frokostlansering av rapporten «Et år for alle» torsdag 5. desember kl. 08:30 - 10:00 i Mariboes gate 13. Rapporten undersøker hvordan unge med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom opplever tilrettelegging og tilgjengelighet på folkehøgskolen, og hvilket utbytte de får av skoleåret. Unge funksjonshemmede vil forsøke å streame arrangementet. - [Oppdatert informasjon fra NAV om bilstønad](https://ffm.no/2019/10/01/oppdatert-informasjon-fra-nav-om-bilstonad/) - NAV har oppdatert informasjonen om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil. - [Strategisk satsing på fysioterapeuter ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)](https://ffm.no/2016/11/13/strategisk-satsing-pa-fysioterapeuter-ved-nevromuskulaert-kompetansesenter-nmk/) - Fysioterapeuten er en viktig ressurs for å bedre livssituasjonen til pasienter med progredierende nevromuskulære muskelsykdommer. NMK har derfor kunnskapsspredning/deling som strategisk satsingsområde for fysioterapeuter som jobber innenfor feltet. - [Mandag 16.juni 2014: Stortinget vedtok enstemmig at Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal bli en individuell rettighet.](https://ffm.no/2014/06/17/mandag-16-juni-2014-stortinget-vedtok-enstemmig-at-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa-skal-bli-en-individuell-rettighet/) - Jeg er glad for rettighetsfestingen av BPA, samtidig som vi i FFM også vil jobbe for å videreutvikle ordningen, sier FFMs leder Tone I. Torp - [Ny samarbeidsavtale underskrevet av NMK-samarbeidet](https://ffm.no/2017/11/28/ny-samarbeidsavtale-underskrevet-av-nmk-samarbeidet/) - Det formelle samarbeidet mellom Frambu, EMAN (OUS) og NMK (UNN) fortsetter. Den 9.november 2017 ble ny samarbeidsavtale signert. - [Dystrofia myotonika - tilrettelegging i skolehverdagen](https://ffm.no/2018/01/29/dystrofia-myotonika-tilrettelegging-i-skolehverdagen/) - E-læringskurs om Dystrofia Myotonika og tilrettelegging i skolehverdagen . Målgruppen for kurset er lærere og assistenter i grunnskolen, eller andre som møter barn og ungdom med diagnosen. - [Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter](https://ffm.no/2019/01/28/rehabiliteringsopphold-for-personer-med-muskeldystrofier-ved-kastvollen-rehabiliteringssenter/) - Kastvollen Rehabiliteringssenter tilbyr 4-ukers gruppeopphold i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i tidsrommet 29.04. – 27.05.2019. Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag. - [Brukerkurs på Frambu - Charcot-Marie-Tooths sykdom og arvelig spastisk paraparese](https://ffm.no/2018/10/16/brukerkurs-pa-frambu-charcot-marie-tooths-sykdom-og-arvelig-spastisk-paraparese/) - Frambu inviterer til kurs 28.1-1.2.2019 for barn og unge med Charcot-Marie-Tooths (CMT) og arvelig spastisk paraparese (HSP) i alderen 0 til 18 år og deres pårørende og tjenesteytere. Søknadsfrist: 26.11.2018. - [Ernæring ved spinal muskelatrofi](https://ffm.no/2019/01/16/ernaering-ved-spinal-muskelatrofi/) - Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer som underernæring og overvekt, men dette kan være utfordrende å avdekke og behandle. Det går frem av den nye artikkelen "Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie". - [Hjelpemidler](https://ffm.no/2015/09/02/hjelpemidler/) - Ine og de andre barna i brosjyren har fått tilgang til hjelpemidler som bidrar til å lette hverdagen og skolegangen. Regelverket skiller mellom læremidler og hjelpemidler. - [Mariell](https://ffm.no/2015/09/02/mariell/) - En ny start for Mariell Mariell er 22 år og vokst opp i Tromsø. Der har hun gått i barnehage og på barne- og ungdomsskole. Siden Mariell er gående og ser relativt sprek ut, og kan det være vanskelig for lærere og skoleverket å se hvilke behov hun faktisk har. Etter å ha forsøkt å - [Grip dagen med de mulighetene du har](https://ffm.no/2009/10/28/grip-dagen-med-de-mulighetene-du-har/) - – Planlegg for framtida, uten å miste nåtida, sier Laila Bakke-Larsen som er født med nevromuskulær sykdom. - [– Det er ikke plass til personer med dårlig helse i arbeidslivet.](https://ffm.no/2010/03/02/det-er-ikke-plass-til-personer-med-darlig-helse-i-arbeidslivet/) - sier Bjørn Moen fra Foreningen for Muskelsyke i et intervju med Arbeid og velferdsdirektoratet. - [Muskelsyke må vente](https://ffm.no/2010/04/06/muskelsyke-ma-vente/) - Foreningen for muskelsyke har ventet i ett år på svar på om vi blir innlemmet i statlige behandlingsreiser til utlandet. - [Punktdemonstrasjon på Eidsvolds plass, Oslo (foran Stortinget) Tid: Lørdag 7. september kl. 13.: Ny helsepolitikk!](https://ffm.no/2013/08/26/punktdemonstrasjon-pa-eidsvolds-plass-oslo-foran-stortinget-tid-lordag-7-september-kl-13-ny-helsepolitikk/) - Helsetjenesteaksjonen arrangerer punktdemonstrasjon foran stortinget, og oppfordrer flere organisasjoner til å delta. Paroler: - [Mye omtale av TV2 dokumentaren til Mari Storstein](https://ffm.no/2007/03/06/mye-omtale-av-tv2-dokumentaren-til-mari-storstein/) - Mandag 26. februar og søndag 4. mars viste TV2 dokumentaren "Jakten på Sylvia B" – en kristisk film om kommunenes IPLOS-registrering. Staten har gjort seg opp en mening om Mari, uten å spørre henne. - [Innsatspris til muskelsyke brødre og deres mor](https://ffm.no/2007/12/07/innsatspris-til-muskelsyke-brodre-og-deres-mor/) - (Kilde: Frambus nyhetsbrev) Ruth Barthel og hennes sønner Per og Lasse får Oslo kommunes råd for funksjonshemmedes innsatspris for 2007. De får prisen for sin mangeårige innsats for synliggjøring og sin store innsats for å vise at det nytter. - [Føler seg krenket av handikap-statistikk](https://ffm.no/2008/01/25/foler-seg-krenket-av-handikap-statistikk/) - (Kilde: Frambu nyhetsbrev) Mari Storstein, som er muskelsyk og bruker rullestol, ble så sjokkert over IPLOS at hun lagde dokumentarfilmen «Jakten på Sylvia Brustad». Mandag 21. januar fortalte hun om sine erfaringer og tanker på Faglig forum for helse- og sosialtjenestens konferanse REHAB 2008. - [– Det er ikke plass til personer med dårlig helse i arbeidslivet.](https://ffm.no/2010/03/02/det-er-ikke-plass-til-personer-med-darlig-helse-i-arbeidslivet-2/) - sier Bjørn Moen fra Foreningen for Muskelsyke i et intervju med Arbeid og velferdsdirektoratet. - [Muskelsyke må vente](https://ffm.no/2010/04/06/muskelsyke-ma-vente-2/) - Foreningen for muskelsyke har ventet i ett år på svar på om vi blir innlemmet i statlige behandlingsreiser til utlandet. - [Minneord om Kai Fredrik Rabben](https://ffm.no/2017/03/30/minneord-om-kai-fredrik-rabben/) - Det var med sorg vi i Erik Allums legat fikk beskjeden om at styremedlem Kai Fredrik Rabben døde 20.mars. - [Læringsportalen Sjelden.no](https://ffm.no/2017/04/25/laeringsportalen-sjelden-no/) - Læringsportalen Sjelden.no eies av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og skal bli en viktig ressurs for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser - [Vil du være med på fjellcamp på Rondeheim 7.-11. august?](https://ffm.no/2017/04/25/vil-du-vaere-med-pa-fjellcamp-pa-rondeheim-7-11-august/) - Fjellcamp på Rondeheim er et samarbeidsprosjekt mellom Stiftelsen Frambu, Rondeheims venner og Stiftelsen Sophies Minde og retter seg mot unge voksne mellom 20 og 40 år med en av Frambus diagnoser som er i etableringsfasen og som har behov for å etablere nye arenaer for fysisk aktivitet og meningsfull fritid. Søknadsfrist er 12. mai. - [Behandling for Spinal muskelatrofi](https://ffm.no/2017/08/16/behandling-for-spinal-muskelatrofi/) - EU-kommisjonen har godkjent medisinen nusinersen (Spinraza) til behandling av spinal muskelatrofi. Artikkelen fra EMA (Det europeiske legemiddelkontoret) om behandling for Spinal muskelatrofi er nå oversatt til norsk. - [FFM NYTT](https://ffm.no/2008/12/13/ffm-nytt/) - Oktober og november har vært hektiske måneder i FFM. Det har skjedd mye, og vi har vært aktive, så her kommer en liten oppdatering! - [Endelig program Nevrodagene 23. - 27.11. 2009](https://ffm.no/2009/11/09/endelig-program-nevrodagene-23-27-11-2009/) - Nevrodagene er Norsk nevrologisk forenings årlige fagdager. - [Barnas Ridderuke - januar 2010](https://ffm.no/2009/11/16/barnas-ridderuke-januar-2010/) - Barnas Ridderuke arrangeres på Beitostølen 17.-23. januar 2010. Påmeldingsfrist 251109 - [Referat fra kurs for unge og voksne med muskelsykdom](https://ffm.no/2010/01/12/referat-fra-kurs-for-unge-og-voksne-med-muskelsykdom/) - Ni voksne og fire barn/ungdommer med ulike muskelsykdommer deltok sammen med ektefeller, foreldre, barn/søsken og fagpersoner på kurs på Frambu fra 9. til 13. november. Deltakere med muskelsykdommer var i alderen 10 til 59 år. - [Voksne med nevromuskulære tilstander - Et kurs for helsepersonell innen rehabilitering og habilitering](https://ffm.no/2015/10/24/voksne-med-nevromuskulaere-tilstander-et-kurs-for-helsepersonell-innen-rehabilitering-og-habilitering/) - Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander arrangerer et kurs for helsepersonell innen rehabilitering/habilitering om voksne med nevromuskulære tilstander. Dette er et tverrfaglig kurs med mange gode foredragsholdere fra rundt om i landet. Det er GRATIS å være med på kurset. Tidspunkt: 4.desember 2015, Påmeldingsfrist: 15.november. Sted: Rikshospitalet - [Velkommen til kurs om Friedreichs ataksi](https://ffm.no/2016/03/14/velkommen-til-kurs-om-friedreichs-ataksi/) - Frambu inviterer barn, unge og voksne med Friedreichs, deres familier og tjenesteytere til kurs på Frambu fra 13. til 17. juni 2016. På kurset ønsker de blant annet å gi oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om å leve med denne diagnosen. Søknadsfrist er 15. april. - [Ikke ta fra meg muligheten til å leve](https://ffm.no/2016/05/19/ikke-ta-fra-meg-muligheten-til-a-leve/) - "Ikke ta fra meg muligheten til å leve" er en informasjonsfilm laget av NHFU Trøndelag . Filmen handler om viktigheten av det å ha muligheten til å få Brukestyrt Personlig assistanse for å kunne leve et fullverdig liv. - [Landsmøtehelgen 2016](https://ffm.no/2016/06/07/landsmotehelgen-2016/) - FFMs Landsmøtehelg og jubileumsfeiring ble avholdt 3 – 5.juni 2016 I Lillestrøm. - [Fotokonkurranse: Å leve med Duchennes muskeldystrofi](https://ffm.no/2016/08/15/fotokonkurranse-a-leve-med-duchennes-muskeldystrofi/) - Har du eller noen i familien din Duchennes muskeldystrofi? Frambu kompentansesenter for sjeldne diagnoser ønsker å invitere personer med Duchennes muskeldystrofi til å dele bilder fra hverdagslivet – små og store øyeblikk. Vinneren av bildekonkurransen vil bli stemt frem av en jury på verdensdagen for Duchennes muskeldystrofi 7. september 2016, og motta et gavekort på 500,- - [7. september 2016 - Markering av verdensdagen for Duchenne med ballonger, kurs og artikkel](https://ffm.no/2016/09/19/7-september-2016-markering-av-verdensdagen-for-duchenne-med-ballonger-kurs-og-artikkel/) - FFM hadde stand på Egertorget i oslo. Der delte vi ut ballonger og løpesedler med informasjon om Duchenne, og om nevromuskulære sykdommer generelt. - [FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)](https://ffm.no/2014/12/12/ffm-vtone-i-torp-og-tollef-ladehaug-pa-seminar-om-kvalitetsregistre-12-12-14/) - For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. - [Jobbe ved siden av uføretrygden?](https://ffm.no/2014/12/19/jobbe-ved-siden-av-uforetrygden/) - NAV har lansert en selvbetjeningsløsning for personer som mottar uføretrygd, der man kan melde fra om hvor mye man forventer å tjene ved siden av uføretrygden. - [Lov- og forskriftsendringer fra 1. januar](https://ffm.no/2015/01/05/lov-og-forskriftsendringer-fra-1-januar/) - 1. januar kom flere lov- og forskriftsendringer som har betydning for funksjonshemmede. Merk deg retten til brukerstyrt personlig assistanse, den nye uføretrygden og endringen av tilgjengelighetskravene i byggeforskriften TEK10. - [Behandlingstilbud til pasienter med diagnosen Dystrofia Myotonica](https://ffm.no/2015/01/06/behandlingstilbud-til-pasienter-med-diagnosen-dystrofia-myotonica/) - Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad ønsker velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med diagnosen Dystrofia Myotonica i august 2015 - [Samlivskurs «Leve sammen»](https://ffm.no/2015/01/15/samlivskurs-leve-sammen/) - Den 20 – 22 februar 2015 avholder FFM kurset «Leve sammen», et samlivskurs for par hvor en eller begge har en muskelsykdom, påmeldingsfrist: 1. februar - [Ny forskning støtter Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)](https://ffm.no/2015/01/27/ny-forskning-stotter-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/) - I den kvalitative studien «Kroppen min – andres arbeidsplass og eget seksual- og privatliv» har forskerne Tonje Gundersen, Cecilie B. Neumann (Institutt for sosialfag, HiOA) og Cathrine Egeland (AFI) utforsket hvordan det er å motta og å yte assistanse i relasjoner mellom mennesker med funksjonsnedsettelser og kvinner som arbeider som deres assistenter. De har særlig vært opptatt av hvordan kropp, intimitet og seksualitet håndteres og forhandles. - [Har du en muskelsykdom og får fysioterapi?](https://ffm.no/2015/02/10/har-du-en-muskelsykdom-og-far-fysioterapi/) - Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) er en av arrangørene for kurset «Med fokus på pusten» – lungeproblematikk hos personer med muskelsykdom 4. – 5.juni 2015. Kurset er for fysioterapeuter i habiliteringstjenesten, på sykehus eller i kommunen som følger pasienter med nevromuskulære sykdommer, og andre interesserte. Påmeldingsfrist: 1.mai. - [Samarbeid om sjeldne, nevromuskulære tilstander (NMK-samarbeidet)](https://ffm.no/2015/03/09/samarbeid-om-sjeldne-nevromuskulaere-tilstander-nmk-samarbeidet/) - Det er nå etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN, kalt NMK- samarbeidet. - [FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)](https://ffm.no/2014/12/12/ffm-vtone-i-torp-og-tollef-ladehaug-pa-seminar-om-kvalitetsregistre-12-12-14-2/) - For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. - [Duchennedag, heftelansering og ballonger i høstsolen](https://ffm.no/2015/09/14/duchennedag-heftelansering-og-ballonger-i-hostsolen-2/) - Den 7. september markerte FFM den internasjonale Duchennedagen. I år var det andre året dagen ble markert i Norge. - [Med fokus på pusten - kurs om lungeproblemer hos pasienter med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2014/01/08/med-fokus-pa-pusten-kurs-om-lungeproblemer-hos-pasienter-med-nevromuskulaere-sykdommer/) - Kurset arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)16.06.2014 – til:17.06.2014 15:30. Sted: Ingeniørenes hus i Oslo - [Nytt fra HELFO](https://ffm.no/2014/01/15/nytt-fra-helfo/) - Fra nyttår ble det enklere for alle som skal kontakte HELFO. Tidligere hadde vi åtte postadresser. Nå har vi kun en felles adresse: HELFO, Postboks 2415, 3104 Tønsberg, sier direktør Jørgen Sætre ved HELFO kommunikasjon og servicetjenester. - [Forsinkelser i HELFOs saksbehandling](https://ffm.no/2014/02/03/forsinkelser-i-helfos-saksbehandling/) - HELFO er forsinket i saksbehandlingen etter omorganiseringen 1. januar 2014. - [Informasjon, råd og tips - Temaside om råd for personer med nedsatt funksjonsevne](https://ffm.no/2014/02/03/informasjon-rad-og-tips-temaside-om-rad-for-personer-med-nedsatt-funksjonsevne/) - Er du medlem av et råd for personer med nedsatt funksjonsevne i en kommune eller fylkeskommune? Trenger du innspill og ideer til rådets arbeid? Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD) har utarbeidet en temaside om råd for personer med nedsatt funksjonsevne - [Har du en prosjektidé?](https://ffm.no/2014/03/17/har-du-en-prosjektide/) - Da er det mulig å søke prosjektmidler hos Extrastiftelsen i samarbeid med FFM, som er godkjent søkerorganisasjon, frist for å sende kort prosjektbeskrivelse til FFM: 1.mai 2014 - [Foreningen for muskelsyke (FFM) med ny nettside](https://ffm.no/2014/03/27/foreningen-for-muskelsyke-ffm-med-ny-nettside/) - Hovedfokus på forsiden nå er informasjon rettet mot FFM medlemmer og andre muskelsyke, vi har blant annet synliggjort Diagnoseinformasjonen og Likepersonstjenesten i større grad. I tillegg ligger nå oversikt over kurs og samlinger på forsiden. - [Ny stiftelse etablert: ALS Norsk Støttegruppe](https://ffm.no/2014/09/29/ny-stiftelse-etablert-als-norsk-stottegruppe/) - Stiftelsen vil blant annet samle inn midler til både forskning og andre ALS- prosjekter i Norge - [Handsout fra Nevromuskulært seminar på hurtigruten](https://ffm.no/2014/11/26/handsout-fra-nevromuskulaert-seminar-pa-hurtigruten/) - Nevromuskulært seminar ble arrangert på hurtigruten Trollfjord fra Trondheim til Tromsø, 30. oktober -1. november i forbindelse med Nevromuskulært kompetansesenter’s 20-års jubileum. Presentasjonene fra seminaret er lagt ut på nettsiden til NMK. - [Har du erfaringer fra arbeidslivet eller med bruk av støtteordninger fra NAV ?](https://ffm.no/2015/01/26/har-du-erfaringer-fra-arbeidslivet-eller-med-bruk-av-stotteordninger-fra-nav/) - Ved å delta i denne spørreundersøkelsen kan du dele erfaringer og gi innspill til mulige forbedringer. SINTEF og Universitetet i Nordland er nå i gang med et forskningsprosjekt om arbeidsliv og transport, der de blant annet ønsker å belyse hvilken rolle transport spiller for den enkeltes arbeids- og karrieremuligheter. I prosjektet skal de også belyse bruk av eksisterende støtteordninger, hvordan de oppleves av brukerne, hvilken rolle ordningene spiller for arbeidsdeltakelse og hvilke funksjonskrav ordninger oppfyller/ikke oppfyller. De håper derfor at alle med eller uten erfaringer fra arbeidslivet kan tenke seg å delta i denne undersøkelsen. - [Nå er utprøving av kjernejournal i gang](https://ffm.no/2013/09/03/na-er-utproving-av-kjernejournal-i-gang/) - Innbyggerne i Trondheimsområdet er de første i Norge som nå får prøve ut kjernejournal. Kjernejournal er en ny elektronisk løsning som samler viktige helseopplysninger i en kilde. - [Ny organisering av sjeldenfeltet](https://ffm.no/2013/09/17/ny-organisering-av-sjeldenfeltet/) - Nå er prosjektrapporten klar om etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Etter et halvt års intens jobbing ble rapporten nylig overlevert Oslo universitetssykehus (Ous). - [Min helse har erstattet selvbetjeningssiden på helsenorge.no](https://ffm.no/2013/09/17/min-helse-har-erstattet-selvbetjeningssiden-pa-helsenorge-no/) - I Min helse kan du se dine egenandeler og resepter, bytte fastlege, bestille Europeisk helsetrygdekort og melde bivirkninger - [Frokostlansering hos Unge funksjonshemmede 9. oktober: Rehabilitering og ungdom](https://ffm.no/2013/09/23/frokostlansering-hos-unge-funksjonshemmede-9-oktober-rehabilitering-og-ungdom/) - Rapporten "Med kjepper i hjulene" tar for seg barrierer ungdom møter i rehabiliteringsfeltet. - [Skamfullt å være trygdet.](https://ffm.no/2013/11/12/skamfullt-a-vaere-trygdet/) - Unge funksjonshemmede la torsdag 7 november framrapporten "Ung og Ufør – levekår for unge uføre". Den er del av et prosjekt finansiert av Extrastiftelsen. - [Universell utforming av publikumsbygg og idretts- og nærmiljøanlegg](https://ffm.no/2013/05/29/universell-utforming-av-publikumsbygg-og-idretts-og-naermiljoanlegg/) - Porsgrunn og Trondheim kommuner har sammen utarbeidet et prosjekteringsverktøy for universell utforming av publikumsbygg. Les også «Universell utforming av idretts- og nærmiljøanlegg» fra Kulturdepartementet. Mange foto og illustrasjoner. - [Nå kan du søke kommunen om penger til tilpasning](https://ffm.no/2013/06/04/na-kan-du-soke-kommunen-om-penger-til-tilpasning/) - Over hele landet får kommunene i disse dager beskjed fra Husbanken om at de har fått tildelt penger som kan søkes av personer som har behov for å bygge om boligen for å bli boende hjemme lenger. - [- Tilretteleggingsgarantien kan hjelpe flere funksjonshemmede inn i arbeidslivet](https://ffm.no/2013/06/13/tilretteleggingsgarantien-kan-hjelpe-flere-funksjonshemmede-inn-i-arbeidslivet/) - Flere kunne deltatt i arbeidslivet om tilretteleggingsgarantien for å få flere funksjonshemmede i arbeid ble brukt i større grad og var mer kjent internt i NAV. - [Rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler fra NAV](https://ffm.no/2013/06/18/rett-til-stonad-til-seksualtekniske-hjelpemidler-fra-nav/) - Personer med nedsatt seksuell funksjonsevne kan ha rett til stønad til seksualtekniske hjelpemidler fra NAV. Nye rammeavtaler fra mellom NAV og leverandører av seksualtekniske hjelpemidler gir bedre produktutvalg. Endret bestillingsskjema gjør det enklere å bestille, informerer NAV. - [Halvårsvurderingen av elever med spesialundervisning fjernes](https://ffm.no/2013/06/19/halvarsvurderingen-av-elever-med-spesialundervisning-fjernes/) - FFO er kritiske til at halvårsvurderingen av elever med spesialundervisning fjernes fra 1.august 2013 for å lette rapporteringsbyrden for lærere. Får ditt barn den undervisning det har krav på? Les mer om spesialundervisning. - [Overgangen fra barn til voksen for gutter med Duchenne](https://ffm.no/2013/08/06/overgangen-fra-barn-til-voksen-for-gutter-med-duchenne/) - I Amsterdam 17.-18. juni 2011 ble det holdt et ekspertmøte som hadde som mål å oppnå konsensus på hvordan man på best mulig måte kan forbedre velværen og trivselen for unge menn med DMD i overgangen barn til voksen. Denne artikkelen tar utganspunkt i dette møtet og artikkelen som ble publisert. - [Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) har oversatt "CURE-CMD Familieguide for kongenitt muskeldystrofi" til Norsk](https://ffm.no/2013/08/06/nevromuskulaert-kompetansesenter-i-tromso-nmk-har-oversatt-cure-cmd-familieguide-for-kongenitt-muskeldystrofi-til-norsk/) - Formålet med informasjonen og rådene du leser om her er å gi deg kunnskap som kan være nyttig i kombinasjon med de spesifikke medisinske rådene du får fra din lege. - [Valgdebatt om Brukerstyrt Personlig assistanse (BPA) på Litteraturhuset i Oslo, 15. august](https://ffm.no/2013/08/20/valgdebatt-om-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa-pa-litteraturhuset-i-oslo-15-august/) - FFMs leder Tone I. Torp var til stede og hun er enig med Uloba i at kampen om BPA som et likestillingsverktøy ikke er over. Uloba hadde to hovedspørsmål. Hva slags samfunn vil Norge ha? Hva slags BPA vil Norge ha? - [Har du en prosjekt ide?](https://ffm.no/2013/03/12/har-du-en-prosjekt-ide/) - Nå er det mulig å søke prosjektmidler fra Extrastiftelsen via FFM Søknadsfrist til FFM: 15.mai 2013 - [Prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har nå startet sitt arbeid](https://ffm.no/2013/03/19/prosjektgruppen-for-etablering-av-nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-og-lite-kjente-diagnoser-og-funksjonshemninger-har-na-startet-sitt-arbeid/) - Tone I. Torp fra FFM er oppnevnt som en av brukerne fra FFO. Prosjektet har en egen hjemmeside hvor alle dokumenter og referater gjøres tilgjengelig. Her kan alle som ønsker det holde seg oppdatert - [Regjeringen vil rettighetsfeste BPA](https://ffm.no/2013/04/03/regjeringen-vil-rettighetsfeste-bpa/) - Fredag 22. mars la Helsedepartementet fram et høringsnotat hvor de går inn for å rettighetsfeste brukerstyrt personlig assistanse (BPA). - [Aktiv i rullestol](https://ffm.no/2013/04/03/aktiv-i-rullestol-2/) - I uke 25 (17. – 21. juni 2013) arrangerer Sunnaas sykehus for første gang gruppeopphold ”aktiv i rullestol” i Toppidrettssenteret og Norges Idrettshøyskoles lokaler ved Sognsvann. - [Livet som ung ufør](https://ffm.no/2013/04/30/livet-som-ung-ufor/) - Vil du være med å belyse hvordan livet som ung og ufør egentlig er? Vær med og svar på spørreundersøkelse fra Unge funksjonshemmede! www.ungefunksjonshemmede.no - [Høyesterettsdom kan gi støttekontakter og avlastere rett til ansettelse i faste stillinger med bla. rett til feriepenger.](https://ffm.no/2013/05/28/hoyesterettsdom-kan-gi-stottekontakter-og-avlastere-rett-til-ansettelse-i-faste-stillinger-med-bla-rett-til-feriepenger/) - Høyesterett avsa den 20. mars 2013 to dommer om grensen mellom arbeidstaker- og oppdragstakerbegrepene. I de to dommene ble konklusjonen ulik. Dommene kan få praktisk betydning for kommunal sektors bruk av oppdragskontrakter, skriver KS på sine nettsider. - [Lyst til å prøve ut friidrett eller bli enda bedre?](https://ffm.no/2013/05/28/lyst-til-a-prove-ut-friidrett-eller-bli-enda-bedre/) - SK Vidar arrangerer gratis friidrettskole for funksjonshemmede barn mellom 7 og 13 år! Foregår på på Bislett stadion kl. 09 – 15, i uke 26, 32 og 33. - [Hjelpemidler i ferien](https://ffm.no/2013/05/21/hjelpemidler-i-ferien/) - Ferietiden nærmer seg, og en del spørsmål rundt utlån/frakting av hjelpemidler kan oppstå. Regelverk og tips ligger på nav.no - [Unge funksjonshemmede og inngangen til arbeidslivet](https://ffm.no/2013/02/27/unge-funksjonshemmede-og-inngangen-til-arbeidslivet/) - Mange unge med funksjonsnedsettelser ønsker å arbeide, men står likevel utenfor arbeidslivet. Unge funksjonshemmede har laget en spørreundersøkelse for å finne ut hvor utfordringene ligger - [Egne ressurssider om likeverdige offentlige tjenester på LDO sin nettside.](https://ffm.no/2013/02/27/egne-ressurssider-om-likeverdige-offentlige-tjenester-pa-ldo-sin-nettside/) - Offentlige tjenester dekker et bredt spekter av ytelser vi trenger og bruker hver dag. Det kan blant annet være tjenester innenfor utdanning, helse og omsorg, sikkerhet, sosial støtte, samferdsel og renovasjon. Her finner du tips for hvordan yte likeverdige tjenester og hva du kan gjøre dersom du opplever diskriminering. - [Hvilestoler](https://ffm.no/2013/02/27/hvilestoler/) - En endring i folketrygdloven har åpnet for at personer med omfattende funksjonshemming kan få spesialutviklet hvilestol. - [Støtter innføring av én journal](https://ffm.no/2013/01/23/stotter-innforing-av-en-journal/) - FFO har vært på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i dag. Der ga de sin støtte til regjeringens mål om å etablere én journal for hver enkelt innbygger. - [Gratis opphold for ledsagere på Thon Hotels](https://ffm.no/2013/01/30/gratis-opphold-for-ledsagere-pa-thon-hotels/) - Thon Hotels tilbyr gratis opphold for ledsagere. - [Sykkel med hjelpemotor – en oppklaring](https://ffm.no/2013/01/30/sykkel-med-hjelpemotor-en-oppklaring/) - Ved en feiltakelse har hjelpemiddelsentralene levert ut sykler med hjelpemotor, som Vegdirektoratet definerer som moped. Dette utløser krav om skilting og sertifikat, og kunne satt en stopper for bruk av dette hjelpemiddelet for mange funksjonshemmede. - [Ufør fikk forsikring etter påtrykk fra LDO](https://ffm.no/2013/02/04/ufor-fikk-forsikring-etter-patrykk-fra-ldo/) - Det nytter å si ifra. Et kortselskap som ikke ga en mann forsikring fordi han var uføretrygdet, endret praksis etter at Likestillings- og diskrimineringsombudet tok kontakt. - [AKSJONEN «REHABILITERINGSLØFTET» HAR SENDT OPPROP TIL LEDELSEN I DE POLITISKE PARTIENE](https://ffm.no/2013/02/11/aksjonen-rehabiliteringsloftet-har-sendt-opprop-til-ledelsen-i-de-politiske-partiene/) - De ber om at partiene i sine programmer tar inn en formulering som kan sikre at habilitering og rehabilitering blir det neste store satsingsområdet i helsesektoren. Målet må være å sikre rehabilitering og opptrening til alle som trenger det. - [Tilbud til personer med nevrologiske lidelser ved Sunnaas sykehus HF](https://ffm.no/2013/02/18/tilbud-til-personer-med-nevrologiske-lidelser-ved-sunnaas-sykehus-hf/) - Tilbudet er endret til et vurderings- og kartleggingsopphold for pasienter med sjeldne og komplekse nevrologiske sykdommer, og har en varighet på fem til ti virkedager - [Ikke gratis for ledsagere på Thon Hotels likevel](https://ffm.no/2013/11/19/ikke-gratis-for-ledsagere-pa-thon-hotels-likevel/) - Funkis skrev i januar i år at Thon Hotels tilbyr gratis opphold for ledsagere. Nå viser det seg at dette stemmer nok ikke helt… - [Har du erfaring med NAVs tilretteleggingsgaranti?](https://ffm.no/2012/11/26/har-du-erfaring-med-navs-tilretteleggingsgaranti/) - Riksrevisjonen gjennomfører for tiden en forvaltningsrevisjon om NAVs forvaltning av tilretteleggingsgarantien. I den forbindelse ønsker de å innhente erfaringer med denne ordningen blant medlemmer i FFOs organisasjoner. - [Nyheter fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)](https://ffm.no/2012/11/26/nyheter-fra-funksjonshemmedes-fellesorganisasjon-ffo/) - Les siste nytt fra ffo.no - [Husbanken - Kampanje for innhenting av samtykke fra alle som mottar bostøtte](https://ffm.no/2012/11/26/husbanken-kampanje-for-innhenting-av-samtykke-fra-alle-som-mottar-bostotte/) - Bakgrunnen for kampanjen er at det kommer en ny bostøttelov i 2013. Den sier at Husbanken må ha samtykke fra alle over 18 år i en husstand for å kunne behandle en bostøttesøknad. - [Kurs om mitokondriesykdom](https://ffm.no/2012/12/05/kurs-om-mitokondriesykdom/) - Fra 28. januar til 1. februar 2013 arrangerer Frambu kurs for personer med mitokondriesykdom i alderen 0 til 16 år, deres familier og lokale tjenesteytere. Ny søknadsfrist er 7. januar. - [Sjelden samorganisering - Prosessen er i gang](https://ffm.no/2012/12/10/sjelden-samorganisering-prosessen-er-i-gang/) - Den 6. desember ble første møte om ny organisering av sjeldensentrene arrangert, og FFO var til stede med to representanter. Det er Helse Sør-Øst som har fått tildelt ansvaret for dette arbeidet fra Helse- og omsorgsdepartementet. - [Studieforbundet Funkis arrangerer nettkurs "Å leve et friskere liv"](https://ffm.no/2012/12/10/studieforbundet-funkis-arrangerer-nettkurs-a-leve-et-friskere-liv/) - Kurset starter 4.februar 2013 og går over 7 uker. Første uka lærer du hvordan du bruker det elektroniske verktøyet. Deretter følger 6 uker med nytt kursmateriell hver mandag. Sted: Hjemme hos deg selv. Påmeldingsfrist: 1.februar 2013 - [Ny fastlegeforskrift innført](https://ffm.no/2013/01/07/ny-fastlegeforskrift-innfort/) - Fra 1. januar 2013 trådte ny fastlegeforskrift i kraft. I praksis betyr det at pasienten lettere skal komme i kontakt med legekontoret på telefon. Det skal gå raskere å få time og legen skal gjennomføre flere hjemmebesøk. - [Spørreundersøkelse - FFMs nettside](https://ffm.no/2013/01/07/sporreundersokelse-ffms-nettside/) - Foreningen for muskelsyke (FFM) har startet arbeide med å forbedre/videreutvikle sin nettside. For at nettsiden skal bli best mulig for dere i målgruppene, trenger vi å få tilbakemeldinger på hva vi kan forbedre oss på. - [Informasjon om søskenkurs](https://ffm.no/2013/01/16/informasjon-om-soskenkurs/) - Frambu arrangerer om/for søsken: Fagkurs "Et annerledes søskenliv" 3. april, målgruppe: tjenesteytere rundt barn, ungdom og voksne søsken til personer med en sjelden diagnose. Brukerkurs "Voksne søsken" 3. – 4. april, målgruppe: voksne søsken til personer med en av Frambus diagnoser - [Barnas Ridderuke](https://ffm.no/2013/11/26/barnas-ridderuke-3/) - Fra 12. til 18. januar 2014 arrangeres Barnas Ridderuke på Beitostølen. Der får barn og unge med funksjonshemninger mellom 10 og 15 år mulighet til å gå på ski. Søknadsfrist er 2. desember 2013. - [Vil du lære mer om samhandlingsreformen?](https://ffm.no/2012/09/11/vil-du-laere-mer-om-samhandlingsreformen/) - FFO arrangerer kurs om samhandlingsreformen og rehabilitering på Thon Hotel Opera i Oslo 6. – 7. november. - [Har du erfaring med NAV?](https://ffm.no/2012/09/11/har-du-erfaring-med-nav/) - FFO ønsker å komme i kontakt med funksjonshemmede, kronisk syke og andre som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV. - [Fagkurs om gode boløsninger](https://ffm.no/2012/10/08/fagkurs-om-gode-bolosninger/) - Onsdag 7. november 2012 arrangerer Frambu fagkurs for tjenesteytere om gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn, ungdom og voksne i og utenfor foreldrehjemmet. Søknadsfrist er 19. oktober. - [Nytt fra FFO](https://ffm.no/2012/10/29/nytt-fra-ffo/) - Les siste artikler fra ffo.no - [Regionalt fagkurs om dystrofia myotonika i Helseregion Vest](https://ffm.no/2012/10/29/regionalt-fagkurs-om-dystrofia-myotonika-i-helseregion-vest/) - Onsdag 28. november 2012 arrangerer Frambu regionalt fagkurs for tjenesteytere rundt personer med dystrofia myotonika, på Radisson Blu Hotel Norge i Bergen. Temaet er medisinsk informasjon og tilrettelegging i hverdagen. Søknadsfrist er 12. november. Vi gjør oppmerksom på at det er begrenset plass for brukere og pårørende. - [Regjeringen snur i behandlingsreiser](https://ffm.no/2012/11/07/regjeringen-snur-i-behandlingsreiser/) - Regjeringen foreslo i statsbudsjettet for 2013 å kutte 25 millioner kroner i behandlingsreiser til utlandet. Nå har SV, AP og SP på Stortinget blitt enige om å reversere regjeringens forslag. - [Gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn, ungdom og voksne i og utenfor foreldrehjemmet](https://ffm.no/2012/11/12/gode-bolosninger-og-tilpassede-tjenester-for-barn-ungdom-og-voksne-i-og-utenfor-foreldrehjemmet/) - Dette fagkurset ble holdt på Frambu onsdag 7. november. En fullsatt forelesningssal på Frambu og videooverføring av fagdagen til 10 studio rundt i Norge vitnet om at dette er et tema som er av interesse for mange. Presentasjoner og dokumentasjon fra denne fagdagen finnes på frambu.no - [Endelig er IKT-forskriften sendt på høring](https://ffm.no/2012/11/12/endelig-er-ikt-forskriften-sendt-pa-horing/) - Nesten to år etter at forskrift om universell utforming av IKT-løsninger var lovet å komme, ble forslaget sendt ut på høring i begynnelsen av forrige uke. - [Barnas Ridderuke](https://ffm.no/2012/11/14/barnas-ridderuke-2/) - For 31.gang arrangeres Barnas Ridderuke på Beitostølen 13.-19.januar 2013 (uke 3). Barnas Ridderuke er en ski uke for barn med fysiske funksjonshemninger mellom 10 og 15 år. Påmeldingsfrist 25.november - [Rehabiliteringstilbudet til muskelsyke ved Nord-Norges Kurbad er ikke godkjent som landsdekkende av Pasientreiser](https://ffm.no/2012/09/18/rehabiliteringstilbudet-til-muskelsyke-ved-nord-norges-kurbad-er-ikke-godkjent-som-landsdekkende-av-pasientreiser/) - Alle henvisninger til rehabilitering blir derfor behandlet hos den sentrale vurderingsenheten i den regionen pasienten bor. - [FFMs høringsuttalelse: NOU 2011:17 ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert”. (2012)](https://ffm.no/2012/08/15/ffms-horingsuttalelse-nou-201117-nar-sant-skal-sies-om-parorendeomsorg-fra-usynlig-til-verdsatt-og-inkludert-2012/) - FFM mener forslagene i Kaasautvalgets utredning, er stikk i strid med intensjonen om verdsetting og inkludering. - [FFMs høringsuttalelse: NOU 2011:17 ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert”. (2012)](https://ffm.no/2012/08/15/ffms-horingsuttalelse-nou-201117-nar-sant-skal-sies-om-parorendeomsorg-fra-usynlig-til-verdsatt-og-inkludert-2012-2/) - FFM mener forslagene i Kaasautvalgets utredning, er stikk i strid med intensjonen om verdsetting og inkludering. - [Kursaktiviteten øker, tilskuddene kuttes](https://ffm.no/2012/10/29/kursaktiviteten-oker-tilskuddene-kuttes/) - Statsbudsjettet 2013: Midlene til voksenopplæring går ned, til tross for at studieforbundene registrerer at kursaktiviteten øker. Voksenopplæringsforbundet (VOFO) og fem studieforbund har gått sammen og levert et innspill til Frivillighet Norge, hvor de uttrykker bekymring for utviklingen - [Mer penger til momskompensasjon](https://ffm.no/2012/10/03/mer-penger-til-momskompensasjon/) - I går kom gladnyheten om at det settes av 320 millioner kroner i friske penger på statsbudsjettet for 2013 for å trappe opp momskompensasjonsordningen for frivillige organisasjoner. - [Høstens NAVigatørsamlinger er i gang](https://ffm.no/2012/10/03/hostens-navigatorsamlinger-er-i-gang/) - I FFOs prosjekt «NAVigatør i ukjent farvann» gjennomføres det i høst fire lokale erfaringssamlinger for brukerrepresentanter i NAVs brukerutvalg. - [Nordisk konferanse om ALS i Danmark 23.-25.august](https://ffm.no/2013/04/30/nordisk-konferanse-om-als-i-danmark-23-25-august/) - Konferansen er beregnet på ALS-pasienter og deres familier, helsepersonell og ansatte i helseorganisasjoner, og vil foregå på engelsk. - [Svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2011/01/04/svangerskap-og-fodsel-hos-kvinner-med-arvelige-nevromuskulaere-sykdommer/) - Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. NMK - [Oppdatert informasjon om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)](https://ffm.no/2015/02/23/oppdatert-informasjon-om-charcot-marie-tooths-sykdom-cmt/) - Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) er den mest vanlige formen for arvelig nevropati og inndeles igjen i flere undergrupper. - ["Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemminger"](https://ffm.no/2011/01/04/samorganisering-av-nasjonale-kompetansesentre-for-sjeldne-og-lite-kjente-diagnoser-og-funksjonshemminger/) - Det etableres en felles ledelse og fellesfunksjoner som omfatter alle kompetansesentrene i "sjeldenfeltet". - [Skal forske på habilitering og rehabilitering](https://ffm.no/2011/05/24/skal-forske-pa-habilitering-og-rehabilitering/) - Det etableres nå et tverrfaglig forskningsmiljø innen habilitering og rehabilitering. Universitetet i Oslo er prosjektansvarlig for forskningssenteret som skal utvikle kompetanse og forskning av høy kvalitet på utvalgte områder. - [Viktig delseier!](https://ffm.no/2011/04/11/viktig-delseier/) - Viktig milepæl i kampen for rettighetsfesting av BPA. - [Vellykket bowlingkveld 13. februar 2020](https://ffm.no/2020/02/13/vellykket-bowlingkveld-13-februar-2020/) - 16 sporty FFM`ere hadde en trivelig bowlingkveld den 13. februar. Bowling er en fin aktivitet, det er gøy og det er sosialt. Og det er mulig for alle å delta på sitt nivå. Det finnes stativ og gjerder for de som trenger det. Alle hjelper hverandre - og alle heier på hverandre! Etter 2 runder - [Høstens kommende arrangement er dessverre avlyst.](https://ffm.no/2020/09/22/hostens-kommende-arrangement-er-dessverre-avlyst/) - Styret i FFM Buskerud hadde styremøte i går. Der besluttet vi at kommende arrangement i høst dessverre må avlyses. Det gjelder høstkonserten i oktober og førjulstreffet i november. Smittesituasjonen når det gjelder korona har igjen blitt mer og mer usikker. I tillegg står influensasesongen for døren - og den ønsker vi også minst mulig spredning - [Referat fra temakveld om ernæring 17. oktober 2019](https://ffm.no/2019/10/18/referat-fra-temakveld-om-ernaering-17-oktober-2019/) - Bildet: Anne-Gunn Vadheim. 28 FFM`ere trosset regnværet og møtte opp for å høre om ernæring denne oktoberkvelden. Faglærer i ernæring Anne-Gunn Vadheim holdt foredrag for oss. Vi fikk høre mye om vårt indre økosystem og faktorer som påvirker tarmfloraen vår. Tarmen har stor betydning for immunforsvaret vårt og besørger opptak av vann og fordøyelse av - [Førjulstreff 24. november 2019](https://ffm.no/2019/11/24/forjulstreff-24-november-2019/) - Det var svart november, men på Lampeland Hotell møtte strålende julelys oss da FFM i Buskerud hadde sitt årlige førjulstreff søndag 24. november. Det var 20. året på rad vi møttes på Lampeland. 76 store og små møtte opp til en tradisjonsrik ettermiddag med Lampelands "verdensberømte" julebuffet, underholdning, julenisse og quiz. Tid til å dele - [Planlagte aktiviteter i FFM Buskerud 2020.](https://ffm.no/2019/11/27/planlagte-aktiviteter-i-ffm-buskerud-2020/) - Styret tar forbehold om endringer i planene. Vi sender ut invitasjon til alle medlemmer via mail eller post i god tid før hvert arrangement. I tillegg legges alle invitasjoner fortløpende ut her på nettsiden vår - og på vår facebookside. Torsdag 13. februar 2020 - bowlingkveld Torsdag 19. mars 2020 - årsmøte Torsdag 14. mai - [Invitasjon bowlingkveld torsdag 13. februar 2020.](https://ffm.no/2020/01/14/bowlingkveld-torsdag-13-februar-2020/) - Bildet: Fra fjorårets bowlingkveld i FFM Buskerud. TID: Torsdag 13. februar kl. 19.00. (Møt opp litt før for å skifte sko så vi er klare til vi får banene) STED: Lucky Bowl Drammen, Ingvald Ludvigsens gt. 14, Drammen. Styret håper du tar utfordringen og melder deg på vår årlige bowlingkveld. Vi spiller to runder bowling - [INNKALLING TIL ÅRSMØTE I FORENINGEN FOR MUSKELSYKE I BUSKERUD 2020](https://ffm.no/2020/02/29/innkalling-til-arsmoforeningen-for-muskelsyke-i-buskerud-2020/) - TID: Torsdag 19. mars 2020 kl. 18.00 STED: Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. Saksliste med årsmøtepapirer er sendt ut til alle medlemmer på mail. Medlemmer som ikke har mail: vennligst gi beskjed hvis dere ønsker årsmøtepapirene tilsendt på forhånd - så sender vi pr post. Etter årsmøtet får vi besøk av fotograf Flemming - [Årsmøte 19. mars 2020 er AVLYST og utsatt.](https://ffm.no/2020/03/07/arsmote-19-mars-2020-er-avlyst-og-utsatt/) - Etter sentralstyrets anbefaling har vi bestemt oss for å avlyse årsmøtet vårt den 19. mars. Vi tror ikke smittefaren er veldig stor, men vi mener at “føre var” prinsippet er fornuftig. Vi satser på avvikling av årsmøtet på et senere tidspunkt. Vi vil i løpet av dagen sende ut mail med info om avlysningen til - [Ang. årsmøte i FFM i Buskerud 17. september 2020.](https://ffm.no/2020/08/20/ang-arsmote-i-ffm-i-buskerud-17-september-2020/) - Årsmøtet vårt i mars ble avlyst. Vi vil forsøke å gjennomføre årsmøtet 2020 torsdag den 17. september kl 18.00 med forbehold om at smittesituasjonen i Norge ikke forverrer seg. Nasjonalt er smittetallene fortsatt lave, men det har de siste ukene vært noen store lokale utbrudd. La oss håpe og tro at situasjonen utover høsten vil - [Årsmøte 17. september 2020 med avstand og antibac.](https://ffm.no/2020/09/18/arsmote-17-september-2020-med-avstand-og-antibac/) - Vi spritet og vasket, hadde kjøpt inn rikelig med antibac, serverte singelpakket mat og holdt god avstand til hverandre. 22 medlemmer møtte opp for å gjennomføre årsmøtet som egentlig skulle vært avviklet i mars. Det var en "disiplinert" gjeng som møttes - og smittevernreglene ble fulgt opp av alle. Alle var enige om at det - [Årsmøte 7. mars 2019.](https://ffm.no/2019/03/08/arsmote-7-mars-2019/) - Årsmøte 2019 ble vel gjennomført 7. mars. 24 personer til stede, 22 stemmeberettigede. Sittende styre ble gjenvalgt med noen små om-rokkeringer. Protokoll fra årsmøtet blir lagt ut litt senere. Etter avsluttet årsmøte hadde vi besøk av Tom Eng fra Hjelpemiddeleksperten som demonstrerte el.rullestolen Eloflex. Kvelden ble avsluttet med god mat og samtaler rundt småbord. - [Referat fra fagkveld 2. april 2019.](https://ffm.no/2019/04/02/referat-fra-fagkveld-2-april-2019/) - Bildet: Fysioterapeut Gry Dalby. 30 personer møtte opp for å høre fysioterapeut Gry Dalby fra Enhet for medfødte arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus. Gry snakket om trening for voksne muskelsyke. Det beste utgangspunktet vi kan ha for trening er å møte en fysioterapeut som har lyst til å bli kjent med nettopp deg - [Invitasjon til fagkveld torsdag 13. juni 2019.](https://ffm.no/2019/05/13/invitasjon-til-fagkveld-torsdag-13-juni-2019/) - STED: Menighetssenteret, Stensethalleen 1, Krokstadelva. TID: Torsdag 13. juni kl. 18.00. Norge er et godt land å bo i, men vi drømmer kanskje alle iblant om en ferietur til et annet land. Hvis vi får informasjon om hvilke tilbud som finnes, så kan det kanskje være litt lettere å oppfylle drømmen? SOLGÅRDEN er et ferie- - [Referat fra fagkveld 13. juni 2019.](https://ffm.no/2019/06/14/referat-fra-fagkveld-13-juni-2019/) - Denne kvelden fikk vi besøk av Irene Guvaag fra Solgården og 30 FFM`ere møtte opp for å høre litt om feriemuligheter i Spania. Solgården er et ferie- og helsesenter som er svært godt tilrettelagt for rullestolbrukere. De kan tilby tilrettelagt reise med egen innsjekking og bagasjeservice - og norsk helsepersonell (lege og sykepleier) som er - [HØSTKONSERT 19. SEPTEMBER 2019.](https://ffm.no/2019/08/26/hostkonsert-19-september-2019/) - STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. TID: Torsdag 19. september kl. 18.00. Jan Morten Helgestad vil også denne høsten glede oss med sang og musikk. Vi håper du har lyst til å dele denne konsertkvelden med oss - og ønsker deg hjertelig velkommen! Arrangementet er åpent for alle , men påmelding er nødvendig. Vi - [Referat fra høstkonsert 19. september 2019.](https://ffm.no/2019/09/20/referat-fra-hostkonsert-19-september-2019/) - Vår "egen" høstkonsertmusiker Jan Morten Helgestad leverte også denne gangen! 25 personer fikk en flott høstkveld med låter av bl.a. Bjørn Afzelius, Ola Bremnes og Åge Aleksandersen. Innimellom låtene serverte Jan Morten småhistorier og vitser - så lattermusklene fikk også litt trim denne kvelden. Etter drøyt halvannen time med konsert ble det tid til pizza - [Invitasjon til temakveld om ernæring 17. oktober 2019.](https://ffm.no/2019/09/20/invitasjon-til-temakveld-om-ernaering-17-oktober-2019/) - STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva TID: Torsdag 17. oktober kl 18.00 Vi får besøk av faglærer i ernæring fra Margit Vea AS. Stikkord for kvelden: Nevromuskulære sykdommer kan medføre ulike ernæringsproblemer. Noen spiser mindre fordi det er vanskelig å få i seg mat - eller fordi de har lite krefter til å lage - [Vi holder hjula i gang -så godt vi kan...](https://ffm.no/2020/05/26/vi-holder-hjula-i-gang-sa-godt-vi-kan/) - Det er krevende tider for oss alle. Årsmøtet vårt som skulle vært den 19. mars ble avlyst p.g.a av korona-pandemien. Styremedlemmene blir sittende i sine gamle verv fram til et årsmøte kan avholdes. Vi håper å få det til med gode smitteverntiltak i løpet av høsten. Landsmøtet i FFM avvikles digitalt den 20. juni. Karin - [Varsel om årsmøte 2019.](https://ffm.no/2019/01/13/varsel-om-arsmote-2019/) - Årsmøtet 2019 blir avholdt torsdag 7. mars, kl. 18.00, på Nedre Eiker Menighetssenter, Stensethalleen 1, 3055 Krokstadelva. Saker til behandling må være styret i hende senest 7. februar. Etter at årsmøtet er avviklet vil Hjelpemiddeleksperten demonstrere rullestolen Eloflex. Det blir servering av snitter. Innkalling og saksliste blir sendt ut til alle medlemmer i februar. - [Vel overstått bowlingkveld 14. februar 2019.](https://ffm.no/2019/02/15/vel-overstatt-bowlingkveld-14-februar-2019/) - 15 FFM`ere hadde det gøy på Lucky Bowling i Drammen. Vigdis, Mette og Karin deltok fra Styret. Innsatsen med eller uten stativ var det ingen ting å utsette på! Bowling er en aktivitet for alle, det er gøy og det er sosialt. Kvelden ble avsluttet med erfaringsutveksling, pizza og brus. - [Invitasjon til fagkveld tirsdag 2. april 2019.](https://ffm.no/2019/03/16/invitasjon-til-fagkveld-tirsdag-2-april-2019/) - STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva TID: Tirsdag 2. april kl. 18.00. Vi får besøk av Gry Cecilie Dalby som er fysioterapeut ved enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (EMAN) ved Oslo universitetssykehus. Hun vil snakke om trening for voksne muskelsyke. Etter foredraget serverer vi snitter og deler erfaringer. Det blir en liten - [Invitasjon til informasjonskveld tordag 3. mai 2018 kl. 1800](https://ffm.no/2018/04/05/invitasjon-til-informasjonskveld-tordag-3-mai-2018-kl-1800/) - STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. Vi ønsker velkommen til en fagkveld med mye nyttig informasjon. Det er ikke alle som kjenner til helsedirektoratets nettside Helse-Norge.no. På denne siden kan du få tilgang til mange tjenester som angår din personlige helse, bl.a. oversikt over dine resepter, dine egenandeler, pasientreiser og mye, mye mer. Vi - [Referat fra fagkveld om mental trening v/ coach Mette Heimstad 14. juni 2018.](https://ffm.no/2018/06/18/referat-fra-fagkveld-om-mental-trening-v-coach-mette-heimstad-14-juni-2018/) - 24 personer møtte opp for å lytte og lære – og for å dele erfaringer med hverandre. Coach Mette Heimstad ga oss nyttige hjelpetanker med på veien videre. Hva er en coach og hva gjør en coach? De fleste kjenner nok til coachbegrepet fra idretten. Idrettsutøvere er flinke til å sette seg mål og trene - [Invitasjon Høstkonsert torsdag 6. september 2018 kl. 18.00](https://ffm.no/2018/08/08/hostkonsert-torsdag-6-september-2018-kl-18-00/) - Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. For å få kabalen til å gå opp i høst med underholdere, forelesere og leie av lokaler inviterer vi til en tidlig høstkonsert torsdag den 6. september kl. 18.00. Jan Morten Helgestad vil også i år glede oss med sitt allsidige repertoar av sang og musikk. Vi håper - [Høstkonsert 6. september 2018.](https://ffm.no/2018/09/07/hostkonsert-6-september-2018/) - Jan Morten Helgestad åpnet konserten med "I have a dream" - og hvem av oss har ikke det? Vi fikk halvannen time med et variert repertoar - og det ble en magisk høstkonsert for 34 FFM`ere i Buskerud. Jan Morten leverte enda en gang! Kvelden ble avsluttet med pizza og erfaringsutveksling rundt småbord. Bildet: glimt - [Invitasjon fagkveld om genetikk 18. oktober 2018.](https://ffm.no/2018/09/11/invitasjon-fagkveld-om-genetikk-18-oktober-2018/) - Vi inviterer til ny temakveld om genetikk fordi mange av våre diagnoser er arvelige - og dette er et tema som opptar mange av våre medlemmer. Kvelden er åpen for alle, men påmelding er nødvendig. Vi er så heldige at vi har fått professor Arvid Heiberg, tidligere overlege og professor i klinisk genetikk ved Oslo Universitetssykehus, som - [Invitasjon til førjulstreff på Lampeland Hotell 25. november 2018.](https://ffm.no/2018/10/19/forjulstreff-pa-lampeland-25-november-2018/) - FFM i Buskerud inviterer medlemmer med familie og venner til en tradisjonell og hyggelig førjuls-ettermiddag søndag 25. november. Vi møtes kl. 13.00 og går til bords kl. 13.30. Det blir en stor julebuffet med varme og kalde retter, kaffe og kaker, allsang, sang- og musikkunderholdning av Sissel og Borgar fra Vestfossen, quiz for store og - [Pizzabowling på Levanger!](https://ffm.no/2018/01/22/pizzabowling-pa-levanger/) - Foreningen arrangerte pizzabowling på Levanger bowling den 15.september 2017. Det var en stor gjeng, hele 30 stk som møttes til noen runder bowling, der medlemmene fikk prøvd ut ulike måter å bowle på når man ikke greier å løfte bowlingkula selv. De som hadde spilt mye før ga tips og delte erfaring med de som ikke - [Årsmøte protokoll](https://ffm.no/2018/03/10/arsmote-protokoll/) - Årsmøte_referat_FFMØ_2018 Årsmøte 3. mars 2018 Her er bilde av det nye styre i FFMØ. Foran fra venstre nestleder Ada Karete Hansen, kasserer Aud Olga Berg, sekretær Elisabeth Jensen, bak fra venstre, styremedlem Tina Buckholm, styremedlem Inger Lise Ringstad, og leder Herman Holthe. Sak 01/17 Godkjenning av innkallelse og saksliste Godkjent Sak 02/17 Valg av møteleder - [Referat fra fagkveld om genetikk 18. oktober 2018.](https://ffm.no/2018/10/19/referat-fra-fagkveld-om-genetikk-18-oktober-2018/) - Bilde 1: Foredragsholder Arvid Heiberg. Bilde 2 + 3: glimt fra salen. Rekordstort oppmøte på temakveld om genetikk. 43 personer møtte opp for å høre professor Arvid Heibergs foredrag. Den yngste i salen var 4 mnd, og den eldste var...litt eldre :) Vi fikk høre om gener, arvegang, diagnostisering, gensekvensering og genpaneler. (som er nåtidens - [Førjulstreff på Lampeland Hotell 25. november 2018.](https://ffm.no/2018/11/25/forjulstreff-pa-lampeland-hotell-25-november-2018/) - Tradisjonell førjuls-ettermiddag søndag 25. november. Uten julesnø denne gangen, men julestemningen møtte oss i døren da vi ankom et festpyntet hotell. 79 små og store møtte opp, for mange har dette arrangementet blitt en svært hyggelig førjulstradisjon. I år var FFM i Buskerud på Lampeland for 19. gang. Tradisjoner tuller vi ikke med! Også - [Planlagte aktiviteter i 2019.](https://ffm.no/2018/12/02/planlagte-aktiviteter-i-2019/) - Bildet: Styret i FFM Buskerud 2018. Styret tar forbehold om endring i planene. Invitasjoner sendes ut til alle medlemmer via mail eller post 3-4 uker før hvert arrangement. Torsdag 14. februar: Bowlingkveld. Torsdag 7. mars: Årsmøte. Hjelpemiddeleksperten demonstrerer Eloflex. Torsdag 4. april: Fagkveld. Torsdag 13. juni: Fagkveld. Torsdag 19. september: Høstkonsert. Torsdag 17. oktober: Fagkveld. - [Innkalling årsmøte 7. mars 2019](https://ffm.no/2019/02/20/innkalling-arsmote-7-mars-2019/) - Foreningen for Muskelsyke i Buskerud avholder sitt årsmøte i Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, 3055 Krokstadelva. TORSDAG 7. MARS 2019 Kl. 18.00 ÅRSMØTE Saksliste: Åpning med godkjenning av innkallingen Valg av møteleder, en referent og to til å undertegne protokollen Styrets årsberetning Regnskap med revisors beretning Arbeidsprogram Innkomne forslag a) Fond Budsjett Valg Etter årsmøtet - [Varsel om Årsmøte 2018](https://ffm.no/2018/01/16/varsel-om-arsmote-2018-ffm-i-buskerud/) - Bildet: Ann Kristin, Gro og Synnøve under fjorårets årsmøte. Årsmøtet 2018 blir avholdt torsdag 8. mars, kl. 18.00, Frivillighetens hus – Arbeideren, Hokksund. Saksliste blir sendt ut senere. Merk at vi ikke skal være på Kantina i Rådhuset, men på Arbeideren denne kvelden. Kart sendes ut sammen med sakslista. Saker til behandling må være styret - [Bowling- og pizzakveld 15. februar 2018.](https://ffm.no/2018/02/16/bowling-og-pizzakveld-15-februar-2018/) - Noen måtte melde forfall så vi ble bare 13 på bowlingkvelden vår denne gangen. Men vi som møtte fikk en trivelig kveld. Innsatsen og engasjementet på banene (med og uten stativ) var som alltid på topp - og konkurranseinstinktet manglet heller ikke. Etter to runder med spill møttes vi i et eget rom, spiste pizza og delte - [Referat fra informasjons-kveld 3. mai 2018.](https://ffm.no/2018/05/04/referat-fra-informasjons-kveld-3-mai-2018/) - Bildet: Nedre Eiker Menighetssenter, våre nye lokaler for fag-kveldene våre framover. 28 medlemmer møttes til fag-kveld den 3. mai. Vi var i nye lokaler for første gang. Lokalet var godt tilgjengelig for alle og vi fikk en fin kveld. Denne gangen valgte vi å kjøre kvelden i egen regi uten ekstern foredragsholder. Ann Kristin og - [Årsmøte, panfløytekonsert og gode samtaler 8. mars 2018](https://ffm.no/2018/03/09/arsmote-panfloytekonsert-og-gode-samtaler-8-mars-2018/) - Bildet: glimt fra salen. 22 stemmeberettigede deltok på årets årsmøte. Godkjent og underskrevet protokoll fra årsmøtet er lagt ut under "årsmøteprotokoller". Etter vel avviklet årsmøte fikk vi en fantastisk panfløytekonsert med Roar Engelberg. Han var backet opp med et fyldig akkompagnement som han selv har arrangert. Engelberg leverte et variert repertoar med folkemusikk og mange - [Regulering av grunnbeløpet og pensjonene fra 1. mai 2012](https://ffm.no/2012/05/22/regulering-av-grunnbelopet-og-pensjonene-fra-1-mai-2012/) - Grunnbeløpet øker fra 79 216 kroner til 82 122 kroner. Dette er en økning på 2 906 kroner, tilsvarende 3,67 prosent. - [Referat fra årsmøte 3. juni 2021](https://ffm.no/2021/06/04/referat-fra-arsmote-3-juni-2021/) - Bildet til venstre: Synnøve Persson. Bildet til høyre: Glimt fra salen. For første gang dette året kunne vi samles fysisk - og årsmøtet 2021 ble vel gjennomført. 21 medlemmer møtte opp til et årsmøte som ble veldig hyggelig til tross for begrensninger med antall, avstand og antibac. Vi ønsker Gunnar Rotevatn hjertelig velkommen som ny - [Høstkonsert 9. september 2021](https://ffm.no/2021/09/10/hostkonsert-9-september-2021/) - Bildene: Ingeborg Soot og glimt fra salen. For første gang på halvannet år kunne vi igjen invitere til et fysisk arrangement - selv om vi fortsatt måtte sprite bord på forhånd, og avstand og antibac var helt nødvendig. 27 medlemmer møtte opp - og dette ble en kveld som ble satt stor pris på. Ingeborg - [Foreningen for muskelsyke i Buskerud fyller 25 år!](https://ffm.no/2021/10/25/foreningen-for-muskelsyke-i-buskerud-fyller-25-ar/) - Derfor inviterer vi alle medlemmer til en liten markering i kombinasjon med et førjulstreff. TID: Søndag 28. november kl. 15.00. STED: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. Vokalgruppa DIS vil underholde. Vi serverer koldtbord, og det blir marsipankake til kaffen. Dette arrangementet er kun for hovedmedlemmer, husstandsmedlemmer og nødvendige assistenter – og det er et - [Jubileumsmarkering 28. november 2021](https://ffm.no/2021/11/29/jubileumsmarkering-28-november-2021/) - Søndag 28. november møttes vi for å markere at FFM i Buskerud fyller 25 år i år. Det ble en veldig hyggelig ettermiddag for oss alle. Vokalgruppa DIS gledet oss med en variert og vakker konsert - hvor Nordnorsk julesalme ble høydepunktet for undertegnede. Vi fikk servert koldtbord, det ble litt allsang, og det ble - [Planlagte arrangement i FFMB våren 2022.](https://ffm.no/2022/02/14/planlagte-arrangement-i-ffmb-varen-2022/) - De siste par årene har det vært krevende å legge planer for arrangement. Nå håper og tror vi at det igjen er mulig å planlegge, men vi må ta forbehold om at det kan bli endringer. Invitasjoner legges ut på nett og sendes ut til alle medlemmer på mail eller via post i god tid - [Årsmøte 16. mars 2017.](https://ffm.no/2017/03/17/arsmote-16-mars-2017/) - Totalt 30 personer til stede, deriblant 26 stemmeberettigede. Programmet for kvelden: Formelt årsmøte kl. 18.00 – kl. 18.50. Servering av snitter kl. 19.00. Utlodning. Musikalsk underholdning ved Svein Lien og Øyvind Larsen kl. 19.30 – 20.30. Vi takker Einar Ween for flere års innsats i Valgkomiteen og ønsker Lillian Olsøy Gulbrandsen velkommen som nytt medlem - [PLANLAGTE AKTIVITETER 2018.](https://ffm.no/2017/12/06/planlagte-aktiviteter-2018/) - Bildet: Styret i FFM i Buskerud 2017. Styret tar forbehold om endring i planene. Vi sender ut invitasjoner til alle medlemmer via mail eller post 3-4 uker før hvert arrangement. Torsdag 15. februar: Bowlingkveld. Torsdag 8. mars: Årsmøte. Vi serverer snitter og Roar Engelberg underholder etter avviklet årsmøte. Erfaringsutveksling. Torsdag 3. mai: Fagkveld. Torsdag 14. juni: Fagkveld. Hjelp til - [FØRJULSTREFF 19. NOVEMBER 2017](https://ffm.no/2017/12/06/forjulstreff-19-november-2017/) - Også i år hadde FFM i Buskerud en hyggelig førjulsettermiddag på Lampeland Hotell. 75 FFM`ere møtte opp og holdt tradisjonen ved like.Kort oppsummert: nydelig mat, nissebesøk, musikalsk underholdning, quiz, utlodning og gode samtaler. Både små og store koset seg disse ettermiddagstimene.Bildene: glimt fra arrangementet. - [Førjulstreff på Lampeland Hotell 24. november 2019.](https://ffm.no/2019/10/15/forjulstreff-pa-lampeland-hotell-24-november-2019/) - FFM i Buskerud inviterer medlemmer med familie og venner til en tradisjonell og hyggelig førjulsettermiddag søndag 24. november. Vi møtes kl. 13.00 og går til bords kl. 13.30. Det blir en stor julebuffet med varme og kalde retter, kaffe og kaker, allsang, sang- og musikkunderholdning av Sissel og Borgar fra Vestfossen, quiz for store og - [VARSEL OM ÅRSMØTE 2020.](https://ffm.no/2020/01/11/varsel-om-arsmote-2020/) - Bildet: Fra et tidligere årsmøte i FFMB. Årsmøtet 2020 blir avholdt torsdag 19. mars kl. 18.00 på Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, 3055 Krokstadelva. Saker til behandling må være styret i hende senest 15. februar. Etter avviklet årsmøte får vi besøk av fotograf Flemming Larsen. Det er ikke bestandig like lett å komme seg ut - [Bowlingkveld 16. februar 2017.](https://ffm.no/2017/02/18/bowlingkveld-16-februar-2017/) - 19 sporty bowlere fra FFM møtte opp på Lucky bowling denne torsdagskvelden - [FFMU selger klistremerker!](https://ffm.no/2017/04/25/ffmu-selger-klistremerker/) - FFMU selger klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis. Alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017, så dette er en fantastisk måte å støtte Aktiv Uke på, og fremdeles få noe smart, kult og praktisk ut av støtten. - [Markering av Sjeldendagen 2016](https://ffm.no/2016/02/26/markering-av-sjeldendagen-2016/) - "En sjelden stemme" er temaet for konferansen som går av stabelen 29. februar på Thon Hotell Opera. FFO arrangerer konferansen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede.Konferansen blir streamet, du kan se live-sending her fra klokken 10 på mandag - [Høsttur til Tenerife oktober/november 2016.](https://ffm.no/2016/11/18/hosttur-til-tenerife-oktobernovember-2016/) - Denne gangen var det i alt 21 personer som reiste til Tenerife. Vi bodde på forskjellige hotell i Las Americas og Los Cristianos. - [Høstkonsert 20. oktober 2016.](https://ffm.no/2016/10/21/hostkonsert-20-oktober-2016/) - Vår årlige høstkonsert gikk av stabelen den 20. oktober. Når dagene blir kortere og høstmørket banker på døra er det godt med et "frikvarter" med god musikk og hyggelig selskap. - [Juletreff 20. november 2016.](https://ffm.no/2016/11/22/juletreff-20-november-2016/) - Årets største og mest populære arrangement i FFM i Buskerud gikk av stabelen søndag 20. november. 87 feststemte personer møtte opp på Lampeland Hotell. - [FFM i Buskerud 20 år - vi feiret oss sjøl med en fest!](https://ffm.no/2016/03/11/ffm-i-buskerud-20-ar-vi-feiret-oss-sjol-med-en-fest/) - Tekst: Gro Wold Kristiansen. Foto: Ann Kristin Foss. Etter vel avviklet årsmøte 10. mars 2016 var tiden inne for en markering av våre første 20 år som selvstendig fylkeslag. - [God psykisk helse med kronisk sykdom 21. april 2016](https://ffm.no/2016/04/24/god-psykisk-helse-med-kronisk-sykdom-21-april-2016/) - Tekst: Gro Wold Kristiansen. Denne kvelden fokuserte vi på vår psykiske helse. Vi hadde besøk av kognitiv terapeut Egil Halleland som ga oss mange gode hjelpetanker med på veien videre. - [Bowling og pizza 11. februar 2016](https://ffm.no/2016/02/12/bowling-og-pizza-11-februar-2016/) - Tekst: Gro Wold Kristiansen. 25 flotte deltagere på årets første arrangement i Buskerud. - [Invitasjon Bowling - og pizzakveld torsdag 15. februar 2018.](https://ffm.no/2018/01/15/bowling-og-pizzakveld-torsdag-15-februar-2018/) - TID: Torsdag 15. februar 2018 Kl. 19.30. STED: Lucky Bowl Drammen, Ing. Rydbergsgate 14, Drammen. Styret håper du tar utfordringen og melder deg på vår årlige bowlingkveld. Vi spiller bowling i 1,5 time før vi avslutter kvelden med erfaringsutveksling, pizza og brus. Det er gratis for alle FFMB`s medlemmer. Påmelding innen 11. februar til Ann - [En sjelden dag 2016](https://ffm.no/2016/01/12/en-sjelden-dag-2016/) - En sjelden stemme er temaet for konferansen som går av stabelen 29. februar på Thon Hotell Opera. FFO arrangerer konferansen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede. - [Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø NMK ønsker velkommen til brukerkurs integrert i Fagkonferansen 2016](https://ffm.no/2016/03/03/nevromuskulaert-kompetansesenter-i-tromso-nmk-onsker-velkommen-til-brukerkurs-integrert-i-fagkonferansen-2016/) - NMK arrangerer Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer med integrert brukerkurs – en felles arena der fagfolk og brukere møtes. Tidspunkt:12.09.2016 — 13.09.2016. Sted:Radisson Blu Hotell Tromsø. Hvis du selv har en arvelig nevromuskulær diagnose eller er pårørende, kan du delta på brukerkurset. Påmelding innen: 1.mai. - [Julesamling 29. november 2015](https://ffm.no/2015/11/30/julesamling-29-november-2015/) - Tekst: Mette Zivkovic. FFM i Buskerud inviterte også dette året til julesamling 1.søndag i advent på Lampeland Hotell.Vi var 80 personer som møttes til en hyggelig ettermiddag.Bordene og salen var nydelig pyntet til julefest. - [Høst-tur til Tenerife, okt./nov. 2015](https://ffm.no/2015/11/20/host-tur-til-tenerife-okt-nov-2015/) - 18 FFM`ere fra Buskerud dro på tur til Tenerife i oktober/november. - [Vil du hjelpe oss med å gjøre skolen bedre for muskelsyke?](https://ffm.no/2015/02/17/vil-du-hjelpe-oss-med-a-gjore-skolen-bedre-for-muskelsyke/) - FFM har fått støtte av Bufdir til å gjøre en kartlegging av hvordan muskelsyke har det i grunnskolen. Vi tror at en slik undersøkelse vil være et viktig grunnlag i arbeidet for å gjøre skolen bedre for muskelsyke. - [Årsmøte- og kurshelg 2015](https://ffm.no/2015/01/31/arsmote-og-kurshelg-2015/) - FFMU ønsker igjen alle våre medlemmer velkommen til kurshelg 10.-12. april 2015. Som vanlig vil vi befinne oss på Gardermoen. Kurstema denne gang vil være «Boligtilpasning i hverdagen». - [Bowlingkveld 12. februar 2015](https://ffm.no/2015/02/13/bowlingkveld-12-februar-2015/) - Vi vil – og vi kan! - [Fagkveld om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 16. april 2015](https://ffm.no/2015/04/21/fagkveld-om-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa-16-april-2015/) - Denne kvelden fikk vi besøk av Monica og Christian fra HAV A/S som er en privat leverandør av BPA-tjenester. Etter presentasjonen var spørsmålene fra salen mange, representantene fra HAV tok seg god tid og vi fikk mye god og nyttig informasjon. Vi delte også både erfaringer og tips med hverandre. Monica og Christian - [MAT OG MUSKLER 4. juni 2015](https://ffm.no/2015/06/09/mat-og-muskler-4-juni-2015/) - Trening og kosthold v/lege Stig Bruset - [Invitasjon til førjulstreff med juletallerken 29.11.2014](https://ffm.no/2014/11/03/invitasjon-til-forjulstreff-med-juletallerken-29-11-2014/) - FFM Møre og Romsdal inviterer til førjulstreff med juletallerken. - [Julesamling 30. november 2014](https://ffm.no/2014/12/02/julesamling-30-november-2014/) - Små og store hadde en fin dag på Lampeland hotell – nederst i Numedal – første søndag i advent. Her kan du se noen glimt fra dagen. - [Julemiddag på Radisson Blu Hotel Norge 10. des 2014.](https://ffm.no/2014/11/20/julemiddag-pa-radisson-blu-hotel-norge-10-des-2014/) - Vi var en fin forsamling som markerte advent & juleforberedelse med julemiddag 10.des. Maten smakte utmerket med pinekjøtt, ribbe og lutefisk. Til dessert ble det servert, som seg hør og bør, riskrem. Styret ønsker alle medlemmer av FFM med familie og venner en riktig GOD JUL - [INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2014](https://ffm.no/2014/08/11/innkalling-til-arsmote-2014/) - Det innkalles herved til Foreningen For Muskelsykes Ungdom sitt årsmøte 2014. Årsmøtet vil finne sted på Scandic Hotel Oslo Airport, Gardermoen, lørdag den 18. oktober 2014. Klokkeslett vil komme senere. Vedlagt finnes dagsorden. - [Bowling og pizza 3. april 2014](https://ffm.no/2014/04/06/bowling-og-pizza-3-april-2014/) - Dette ble en litt annerledes og morsom "Fagkveld." 18 medlemmer tok i mot styrets utfordring og møtte opp på Metro Bowling denne vårkvelden. Bilde 1: noen av kveldens glade deltagere. - [Fagkveld på Hjelpemiddelsentralen 18. september 2014.](https://ffm.no/2014/09/19/fagkveld-pa-hjelpemiddelsentralen-18-september-2014/) - Vi dro på besøk til Hjelpemiddelsentralen i Buskerud. - [Kurskveld om respirasjon - naboen inviterte oss.](https://ffm.no/2014/10/29/kurskveld-om-respirasjon-naboen-inviterte-oss/) - FFM i Vestfold inviterte oss til kurskveld den 28. oktober 2014 og fire personer fra Buskerud tok turen til Sandefjord. - [Ny forskrift som lovfester rett til funksjonsassistent](https://ffm.no/2014/01/14/ny-forskrift-som-lovfester-rett-til-funksjonsassistent/) - Forskriften trådte i kraft 1.januar 2014. Forskriften åpner også for at funksjonsassistenten kan ha en annen arbeidsgiver enn personen med behov for assistanse. Det er særlig aktuelt dersom funksjonsassistenten også er brukerstyrt personlig assistent. Tilskudd til funksjonsassistanse kan i slike situasjoner utbetales til assistentens arbeidsgiver etter nærmere avtale med NAV. - [Troll 2012](https://ffm.no/2011/10/25/troll-2012/) - Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Forening for Muskelsyke et opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer. - [Julesamling 2. desember 2012](https://ffm.no/2012/12/03/julesamling-2-desember-2012/) - 66 FFM`ere deltok på årets julesamling på Lampeland hotell. - [Grilling på Fureneset Aktivitetessenter 8/9-12](https://ffm.no/2012/09/12/grilling-pa-fureneset-aktivitetessenter-89-12/) - Å grille ute i september på Vestlandet kan være en utfordring i seg selv. Men når man får muligheten til å grille under tak, blir det nesten varmt. Så når det regner som verst kan vi bli sittende tørre. - [Støtt FFM Østfold](https://ffm.no/2012/03/08/arsrapporter/) - SLIK STØTTER DU FFM ØSTFOLD MED VERDENS ENKLESTE DUGNAD UTEN AT DET KOSTER NOE EKSTRA. Grasrotandelen er en ordning som gjør at du som spiller selv kan bestemme hvor litt av overskuddet til Norsk Tipping skal gå. - [Vant frem hos Likestillings- og diskrimineringsombudet!](https://ffm.no/2012/05/30/vant-frem-hos-likestillings-og-diskrimineringsombudet/) - Medlem i FFM, Ingrid Ihme ble ved fire anledninger i 2011 nektet adgang til en av Ruters busser i Oslo fordi hun sitter i rullestol. - [Gruppeopphold for unge voksne med nevrologisk sykdom eller muskelsykdom - september 2012 ved Sunnås](https://ffm.no/2012/07/05/gruppeopphold-for-unge-voksne-med-nevrologisk-sykdom-eller-muskelsykdom-september-2012-ved-sunnas/) - I uke 38 (17.-21. september) arrangerer vi et gruppeopphold med fokus på aktivitet og mestring ved avdeling PVO i Askim. - [Budsjettkonferanse i FFO](https://ffm.no/2012/10/15/budsjettkonferanse-i-ffo/) - 11.10.12 deltok flere av FFOs medlemsorganisasjoner på den årlige budsjettkonferansen. Mange planlegger å gå på høring i stortingskomiteene, og samhandlingsreformen vil være et viktig tema for flere. - [Det nytter å si ifra](https://ffm.no/2012/11/05/det-nytter-a-si-ifra/) - Du sitter i rullestol og skal parkere bilen din før en viktig avtale. Eneste parkeringsmulighet er et p-hus hvor du ikke når opp til knappene på p-automaten. Du legger handikapp-parkeringsbeviset synlig på dashbordet, og håper på det beste. - [Vil endre bilstønadsordningen](https://ffm.no/2012/12/17/vil-endre-bilstonadsordningen/) - Etter oppfordring fra Arbeidsdepartementet har FFO oversendt forslag på hvordan bilstønadsordningen kan endres slik at den blir mer brukervennlig. - [Fagkveld med tema: "Bare pisspreik" 17. november 2011](https://ffm.no/2011/11/20/fagkveld-med-tema-bare-pisspreik-17-november-2011/) - Leder for prosjektet "Bare pisspreik", Tone Torp, besøkte oss den 17. november. - [Brukerutvalget diskuterte virksomhetsstrategi](https://ffm.no/2011/06/21/brukerutvalget-diskuterte-virksomhetsstrategi/) - NAVs virksomhetsstrategi er et dokument som forteller hva NAVs gjennomgående fokusområder i det daglige skal være i årene fremover. Dette var tema på brukerutvalgsmøte i NAV 10. juni. - [Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2011 vel overstått](https://ffm.no/2011/10/18/fagkonferansen-om-nevromuskulaere-sykdommer-2011-vel-overstatt/) - Da var Fagkonferansen over for denne gangen etter 2 dager med spennende og varierte forelesninger. - [Ny standard for brukerstyrt personlig assistanse (BPA)](https://ffm.no/2011/11/16/ny-standard-for-brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa/) - Standard Norge har utgitt en ny standard for brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Den fastsetter generelle kontraktsvilkår for partene i BPA-kontrakter. Standarden representerer et nybrottsarbeid, siden det er første gang det er utarbeidet denne typen nasjonalt dokument for BPA. - [10 ÅRS JUBILEUM OG JULEBORD FFM BUSKERUD, DESEMBER 2006](https://ffm.no/2007/11/05/10-ars-jubileum-og-julebord-ffm-buskerud-desember-2006/) - Julesnøen glimret med sitt fravær da ca. 60 FFM`ere satte kursen for Lampeland Hotell i Numedal den 3. desember 2006.Men så fort vi hadde satt beina innenfor dørene på hotellet strømmet lun julestemning mot oss fra vakkert pyntede lokaler.FFM Buskerud feiret sitt 10-års jubileum som selvstendig forening denne første søndagen i advent, og hadde invitert medlemmer med familier til kombinert julebord og jubileumsfeiring. - [BUSSTUR 8. SEPTEMBER 2007](https://ffm.no/2007/11/05/busstur-8-september-2007-2/) - VELLYKKET BUSSTUR. FORNØYDE DELTAGERE. - [HJELPEMIDLER](https://ffm.no/2008/05/06/hjelpemidler-2/) - På årsmøtet den 20. april 2008 hadde vi besøk av Bjørnar Gjerde fra firmaet Picomed A/S. - [Fagkonferanse om nevromuskulære sykdommer, 24. -25. juni 2009 i Tromsø](https://ffm.no/2009/03/26/fagkonferanse-om-nevromuskulaere-sykdommer-24-25-juni-2009-i-tromso/) - Konferansen holdes på Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø og går over to dager hvor dag 1 er plenumsdag og dag 2 er delt i tre parallellsesjoner; brukeropplæring i samarbeid med LMS, rehabiliteringsworkshop og diagnostisk workshop. Spennende foredragsholdere fra inn- og utland. Arrangementet avholdes på Radisson SAS hotellet midt i sentrum av byen.Tidspunkt fra: 24.06.2009 til: 25.06.2009 - [Påmeldingsfrist til Landsmøte/muskeldager 15. - 17.oktober er utsatt til 15.august](https://ffm.no/2010/08/05/pameldingsfrist-til-landsmotemuskeldager-15-17-oktober-er-utsatt-til-15-august/) - Det er fremdeles mulig å melde seg på Landsmøte/kurs, fristen er utsatt til 15.august. Last ned mer info og påmeldingsskjema her - [Julesamling, 28. november 2010](https://ffm.no/2010/11/28/julesamling-28-november-2010/) - Første søndag i advent møttes store og små på Lampeland hotell i Numedal til vår årlige julesamling. - [Høstsamling 2. - 3.oktober 2010](https://ffm.no/2010/10/12/hostsamling-2-3-oktober-2010/) - Styret takker for godt fremmøte, mange interessante innlegg og diskusjoner. Eget program for ungdommen på lørdag. se bilder - [Tenerife, november 2010](https://ffm.no/2010/11/17/tenerife-november-2010/) - I begynnelsen av november satte vi kursen mot Tenerife for fjerde gang. I år var det 23 deltagere, den yngste var ei lita solstråle på 9 mnd. ved navn Ingrid! Noen opplevde sin første sydentur, andre var "veteraner". - [Hotelltur til Tanum Strand i Sverige 4.- 6. juni 2010](https://ffm.no/2010/06/14/hotelltur-til-tanum-strand-i-sverige-4-6-juni-2010/) - Som alle turer i regi av FFM Buskerud ble også dette en vellykket tur. - [Forflytning og vannlatingsproblematikk 17. mars 2010 kl. 16-21](https://ffm.no/2010/03/19/forflytning-og-vannlatingsproblematikk-17-mars-2010-kl-16-21/) - Det ble en morsom og lærerik kveld med mange spennende forelesere. Fagkvelden ble lang, men med påfyll av rundstykker og kaffe underveis gikk det bra. Timene gikk fort og jeg tror ingen kjedet seg ett sekund! ? Det var ca. 25 påmeldte, vi hadde hatt plass til mange flere. - [VG i dag: Flere funksjonshemmede i arbeid?, Telenor Open Mind, Unge funksjonshemmede og Foreningen for Muskelsyke om BPA](https://ffm.no/2013/09/09/vg-i-dag-flere-funksjonshemmede-i-arbeid-telenor-open-mind-unge-funksjonshemmede-og-foreningen-for-muskelsyke-om-bpa/) - Telenor Open Mind, Unge funksjonshemmede og Foreningen for Muskelsyke er glade for at det endelig kom et forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Dessverre inneholder lovforslaget mangler som spesielt vil ramme unge som er funksjonshemmede. - [FFO om statsbudsjettet 2013](https://ffm.no/2012/10/09/ffo-om-statsbudsjettet-2013/) - Mandag 8. oktober ble forslag til Statsbudsjett 2013 lagt fram av regjeringen. På FFOs nettside vil det fortløpende bli lagt ut saker med FFOs kommentarer til budsjettforslaget. - [Nordisk muskelkonferanse 2013, 16-17 mars i Stockholm](https://ffm.no/2013/01/16/nordisk-muskelkonferanse-2013-16-17-mars-i-stockholm/) - Konferansen er en frittstående del i et nystartet nordisk samarbeide om muskelsykdommer, «Muskel Norden», det blir forelesninger og workshops. Målgruppen er muskelsyke og deres familier og fagpersoner. Fra Norge deltar følgende foredragsholdere: Tove L. Brandvik og Lin Christine Solberg. - [Julesamling 1. desember 2013](https://ffm.no/2013/12/03/julesamling-1-desember-2013/) - Det har blitt tradisjon for mange med FFM`s julesamling første søndag i advent. - [Konsert og pizza, 24. oktober 2013](https://ffm.no/2013/10/25/konsert-og-pizza-24-oktober-2013/) - "En god dag er en god dag kommer aldri dårlig tilbake." (Henning Kvitnes) - [Brukerstyrt Personlig Assistanse - BPA](https://ffm.no/2013/08/08/brukerstyrt-personlig-assistanse-bpa-2/) - Uttalelse vedr. høring om endring i pasient- og brukerrettighetsloven – rett til Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) - [JULEBORD PÅ BRYNE KRO OG HOTELL](https://ffm.no/2013/01/02/julebord-pa-bryne-kro-og-hotell/) - 17.november fikk 19 medlemmer av FFM i Rogaland gleden av å være sammen og nyte hotellets gode julemat. - [Presentasjoner fra fagkonferansen i Tromsø er lagt ut på nettsiden til NMK](https://ffm.no/2013/10/14/presentasjoner-fra-fagkonferansen-i-tromso-er-lagt-ut-pa-nettsiden-til-nmk/) - Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer ble et vellykket arrangement på Radisson Blu Hotell i Tromsø 16-17. september. - [FFM i Oslo og Akershus inviterer til Julebord](https://ffm.no/2013/11/04/ffm-i-oslo-og-akershus-inviterer-til-julebord/) - Lørdag 23. november 2013 Sted: Hotell Opera, Oslo Tid: 23. November 2013 kl. 19.00 Pris: Medlemmer 400 kr, ikke medlem 550 kr.Påmeldingsfrist: 15.november - [ReHabiliteringsuka 2014, tidspunkt: 20. - 24. oktober 2014](https://ffm.no/2014/09/10/rehabiliteringsuka-2014-tidspunkt-20-24-oktober-2014/) - Overordnet tema for ReHabuka er «Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det». Årets vinkling av tema innrettes mot «Brukernes innflytelse i habilitering og rehabiliteringsprosess». - [Kurs for Barn og unge med en muskeldystrofi (0-16 år). 23 - 27.3.2015](https://ffm.no/2015/01/12/kurs-for-barn-og-unge-med-en-muskeldystrofi-0-16-ar-23-27-3-2015/) - Kurs på Frambu for Barn og ungdom (0-16 år) med muskeldystrofier og deres familier og tjenesteytere. Påmeldingsfrist: 01.02.2015 - [Beitostølen Helsesportsenter har ledige plasser for voksne brukere over 30 år i perioden 3.mars – 1.april 2015. Søknadsfrist: Nå!](https://ffm.no/2015/01/26/beitostolen-helsesportsenter-har-ledige-plasser-for-voksne-brukere-over-30-ar-i-perioden-3-mars-1-april-2015-soknadsfrist-na/) - Tilbudet er diagnoseavhengig og er knyttet til grupper med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer, dvs. tilstander som Multippel sklerose (MS), Parkinson sykdom, epilepsi, Huntingtons sykdom, følgetilstander etter poliomyelitt, pasienter med ryggmargskade, ryggmargsbrokk eller cerebral parese (for personer knyttet til Helse SørØst og Helse Vest). - [FFM deltok på Brickless konferanse 2015](https://ffm.no/2015/09/14/ffm-deltok-pa-brickless-konferanse-2015/) - Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø. - [FFM deltok på Brickless konferanse 2015](https://ffm.no/2015/09/14/ffm-deltok-pa-brickless-konferanse-2015-2/) - Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø. - [Rehabiliteringsuka 2013 - et løft for koordinatorrollen](https://ffm.no/2013/10/15/rehabiliteringsuka-2013-et-loft-for-koordinatorrollen/) - Overordnet tema for ReHabiliteringsuka er «Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det». 21. – 25. oktober 2013. Årets vinkling av tema innrettes mot koordinering og koordinatorrollen - [FFMs leder Tone I. Torp deltok torsdag 12.12.13 på møte med Helseminister Bent Høie](https://ffm.no/2013/12/13/ffms-leder-tone-i-torp-deltok-torsdag-12-12-13-pa-mote-med-helseminister-bent-hoie/) - I forbindelse med ny Nasjonal helse- og sykehusplan inviterte Helseministeren til møte om en brukerorientert helse- og omsorgstjeneste - [Brukerundersøkelse Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) 2012](https://ffm.no/2013/01/16/brukerundersokelse-nevromuskulaert-kompetansesenter-nmk-2012/) - NMK legger stor vekt på brukermedvirkning i forbedringsarbeidet. Allerede i 1995 gjennomførte NMK en ”pasient-problem/tilfredshets-undersøkelse” i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke. Nå har de oppsummert brukerundersøkelsen for 2012. - [FFMs Landsmøte 2013 og invitasjon til kurs, påmeldingsfrist: 19. april](https://ffm.no/2013/03/14/ffms-landsmote-2013-og-invitasjon-til-kurs-pameldingsfrist-19-april/) - Årets Landsmøte avholdes på Scandic Gardermoen Oslo Airport hotell 24. – 26. mai. Denne gangen tilbyr vi kurs i Sosiale medier. Programmet er lagt opp til at man kan delta både på Landsmøte og kurs. - [Erfaringskonferanse om ungdomshelse 21.mai 2013 i Oslo Spektrum. Meld deg på nå!](https://ffm.no/2013/05/08/erfaringskonferanse-om-ungdomshelse-21-mai-2013-i-oslo-spektrum-meld-deg-pa-na/) - http://www.ungefunksjonshemmede.no: Mange unge i dag opplever at deres behov ikke blir lagt vekt på i helsevesenet. Heldigvis finnes det gode eksempler på helsetilbud tilpasset ungdoms behov, noe vi får høre mer om på konferansen. Det blir også diskusjoner om hvordan gode tilbud for ungdom skal bli regelen heller enn unntaket i helse-Norge. - [Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2013](https://ffm.no/2012/12/05/fagkonferansen-om-nevromuskulaere-sykdommer-2013/) - Fagkonferanse med integrert brukerkurs – 16.–17. september 2013 ved Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) - [ReHabiliteringsuka 2012](https://ffm.no/2012/10/15/rehabiliteringsuka-2012/) - ReHabiliteringsuka går av stabelen 22.-26. oktober 2012 – for sjette året på rad. Tema for uken er: "Habilitering og rehabilitering – til alle som trenger det". - [Handy filmfestival 2012](https://ffm.no/2012/10/03/handy-filmfestival-2012/) - Norges første mangfoldige filmfestival om barn og unge med nedsatt funksjonsevne går av stabelen i Oslo 23. november 2012 på Cinemateket i Filmens Hus. - [Staten skal ansette flere funksjonshemmede: - Nye krav til statlige etater for 2012](https://ffm.no/2012/03/20/staten-skal-ansette-flere-funksjonshemmede-nye-krav-til-statlige-etater-for-2012/) - Hvert år etter at statsbudsjettet er vedtatt sender departementene ut fellesføringer og styringskrav til underliggende etater. I år er et av kravene at man skal prioritere økt rekrutering av personer med nedsatt funksjonsevne. - [Jungelhåndboka 2012](https://ffm.no/2012/04/03/jungelhandboka-2012-2/) - Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at du selv kan orientere deg i "paragrafjungelen" og forhåpentligvis finne svar på rettighetsspørsmålene dine. - [ReHabiliteringsuka 2011 i uke 43; 24. - 28. oktober 2011 - Fra barn til voksen – samarbeid styrker deltakelse sosialt og i samfunnet](https://ffm.no/2011/09/13/rehabiliteringsuka-2011-i-uke-43-24-28-oktober-2011-fra-barn-til-voksen-samarbeid-styrker-deltakelse-sosialt-og-i-samfunnet/) - Uka starter med en nasjonal konferanse i Oslo. Tema for konferansen er det samme som for ReHabiliteringsuka: "Fra barn til voksen – samarbeid styrker deltakelse sosialt og i samfunnet". - [Ungdomstilbud 2012 på Beitostølen helseportsenter](https://ffm.no/2011/09/21/ungdomstilbud-2012-pa-beitostolen-helseportsenter/) - Oppholdene er rettet mot ungdom og unge voksne i alder 17-30 år. Søker du på disse periodene så får du et tilbud i ei gruppe med andre unge, der Beitosølen fokuserer på unges behov. - [Barnas ridderuke 2012 på Beitostølen - 15.-21.01.12. Påmeldingsfrist 25.november](https://ffm.no/2011/11/08/barnas-ridderuke-2012-pa-beitostolen-15-21-01-12-pameldingsfrist-25-november/) - Hensikten med Barnas Ridderuke er å gi et tilbud om skiløping til barn og unge med funksjonshemninger, særlig de som tidligere ikke har hatt så store muligheter til å gå på ski. - [Nytt fra 2012 i helse- og omsorgssektoren](https://ffm.no/2012/01/03/nytt-fra-2012-i-helse-og-omsorgssektoren/) - Fra 1. januar 2012 begynner blant annet Samhandlingsreformen, nyfødte vil bli testet for 21 flere sykdommer og den nye Folkehelseloven trer i kraft. - [Stønad til tannbehandling for personer med sjeldne medisinske tilstander](https://ffm.no/2010/11/30/stonad-til-tannbehandling-for-personer-med-sjeldne-medisinske-tilstander/) - Flere nevromuskulære diagnoser har kommet på listen i løpet av 2010 - [Nye regler om sykepenger/oppfølging av sykemeldte fra 1. juli 2011](https://ffm.no/2011/08/16/nye-regler-om-sykepengeroppfolging-av-sykemeldte-fra-1-juli-2011/) - Den tidligere ordningen aktiv sykemelding opphører og i stedet skal det brukes mer gradert/delvis sykemelding. Hensikten er å sikre at tilrettelegging skal skje i størst mulig grad slik at flere arbeidstakere kan fortsette i arbeid. - [Fagkonferansen 2011 - Nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2011/06/08/fagkonferansen-2011-nevromuskulaere-sykdommer/) - Tidspunkt fra:10.10.2011 10:00 til:11.10.2011 16:00, Sted:Radisson Blu Hotell, Tromsø. Søknadsfristen til Brukeropplæringtilbud om nevromuskulære sykdommer er 1. juli 2011 - [Brickless Centre 2011](https://ffm.no/2011/06/07/brickless-centre-2011/) - Møtene fungerer som et informasjons nettverk og formålet er å utbedre kjennskapen til og diskuterer de nyeste forskningsresultatene og behandlingsmetoder innenfor nevromuskulære diagnoser på et faglig nivå.Tidspunkt: 5-7.september 2011. - [Fagkonferansen 2011 - Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) 10-11.10.](https://ffm.no/2011/01/04/fagkonferansen-2011-nevromuskulaert-kompetansesenter-i-tromso-nmk-10-11-10/) - EN felles plenumsdag og EN dag med tre alternative parallelle workshops. - [Automatisk frikortordning i 2011](https://ffm.no/2010/11/30/automatisk-frikortordning-i-2011/) - 1. juni 2010 ble det innført en ny automatisk frikortordning for egenandelstak 1. Fra 2011 blir alle egenandeler registrert automatisk, også egenandeler fra pasientreiser med rekvisisjon. Kvitteringskort for egenandeler vil derfor ikke lenger benyttes. - [Barnas ridderuke](https://ffm.no/2010/11/10/barnas-ridderuke/) - Barnas Ridderuke går av stabelen på Beitostølen fra 16. til 22. januar 2011. Hensikten med arrangementet er å gi tilbud om skiløping til barn og unge med funksjonshemninger, Søknadsfrist er 25. november 2010. - [Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke (05.10.10)](https://ffm.no/2010/10/05/evaluering-av-behandlingsreiser-til-utlandet-for-muskelsyke-05-10-10/) - Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet. - [Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke](https://ffm.no/2010/12/27/evaluering-av-behandlingsreiser-til-utlandet-for-muskelsyke/) - Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet. - [Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke (05.10.10)](https://ffm.no/2010/10/05/evaluering-av-behandlingsreiser-til-utlandet-for-muskelsyke-05-10-10-2/) - Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet. - [Rehabiliteringskonferansen 2010](https://ffm.no/2010/07/05/rehabiliteringskonferansen-2010/) - I oktober arrangerer Sunnaas sykehus HF sammen med Helse Sør-Øst RHF og Helsedirektoratet, Rehabiliteringskonferansen 2010 Tema for konferansen i år er Samhandlingsreformen – en koordinert oppgave- og funksjonsfordeling – hva skjer? - [Orientering fra dialogmøte med brukergruppene ved Sunnaas HF 25 juni 2010](https://ffm.no/2010/07/05/orientering-fra-dialogmote-med-brukergruppene-ved-sunnaas-hf-25-juni-2010/) - Det er nå bestemt at Sunnaas HF videreføres som eget helseforetak i nåværende form uten noen tidsdefinering. - [Stolthetsparaden 2010](https://ffm.no/2010/06/21/stolthetsparaden-2010/) - ble arrangert i Oslo lørdag 12. juni. - [Foreningen for Muskelsyke reagerer etter helsedirektørens varsel om tøffere økonomiske prioriteringer i helsesektoren.](https://ffm.no/2010/06/07/foreningen-for-muskelsyke-reagerer-etter-helsedirektorens-varsel-om-toffere-okonomiske-prioriteringer-i-helsesektoren/) - Leder Laila Bakke-Larsen i Foreningen for Muskelsyke (FFM) er svært opprørt på vegne av sine medlemmer, etter at helsedirektør Bjørn-Inge Larsen lørdag sparket i gang prioriteringsdebatten om fremtidens helsetilbud i Norge. - [Foreningen for Muskelsyke reagerer etter helsedirektørens varsel om tøffere økonomiske prioriteringer i helsesektoren.](https://ffm.no/2010/06/07/foreningen-for-muskelsyke-reagerer-etter-helsedirektorens-varsel-om-toffere-okonomiske-prioriteringer-i-helsesektoren-2/) - Leder Laila Bakke-Larsen i Foreningen for Muskelsyke (FFM) er svært opprørt på vegne av sine medlemmer, etter at helsedirektør Bjørn-Inge Larsen lørdag sparket i gang prioriteringsdebatten om fremtidens helsetilbud i Norge. - [Trygdeoppgjøret 2010](https://ffm.no/2010/05/25/trygdeoppgjoret-2010/) - Trygdeoppgjøret i år kom i havn på under to timer torsdag 20.05.10. Pensjonistene og uførepensjonistene får et tillegg i pensjonsberegningen på 3,79 prosent. - [Fra 1. juni får du frikortet automatisk i posten når du har betalt kr 1840,- i egenandeler.](https://ffm.no/2010/05/25/fra-1-juni-far-du-frikortet-automatisk-i-posten-nar-du-har-betalt-kr-1840-i-egenandeler/) - Har du betalt mer, får du det tilbakebetalt automatisk. Den nye ordningen vil sikre at alle med rett til frikort får oppfylt rettigheten sin på en enklere måte. - [Seminar om Duchennes muskeldystrofi](https://ffm.no/2010/05/03/seminar-om-duchennes-muskeldystrofi/) - Barnehabiliteringen ved Haukeland universitetssjukehus inviterer til seminar om munnhelse og munnfunksjon ved Duchennes muskeldystrofi i Bergen 25. mai 2010. - [Medisinsk informasjonskort Dystrofia Myotonika type 1](https://ffm.no/2011/10/12/medisinsk-informasjonskort-dystrofia-myotonika-type-1/) - Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) har nå laget et medisinsk informasjonskort for personer med Dystrofia Myotonika type 1. - [Referat bowling-ettermiddag i FFM Buskerud 14. oktober 2023](https://ffm.no/2023/10/15/referat-bowling-ettermiddag-i-ffm-buskerud-14-oktober-2023/) - Fin aktivitet for alle. - [Organisasjonshåndbok 2023](https://ffm.no/2023/05/31/organisasjonshandbok-2023/) - Foreningen har fått oppdatert organisasjonshåndbok - [Ny bok om mitokondrier - for barn](https://ffm.no/2023/10/11/ny-bok-om-mitokondrier/) - Boken "Feil i energifabrikken." er en bok om mitokondriesykdom, rettet mot barn og unge. - [Nye nasjonale faglige råd om ALS](https://ffm.no/2023/10/09/nye-nasjonale-faglige-rad-om-als/) - Tverrfaglig oppfølging av pasienter og støtte til pårørende er sentralt i de nye nasjonale faglige rådene. - [Invitasjon temakveld i FFMB torsdag 2. november 2023 kl.18.00](https://ffm.no/2023/10/10/invitasjon-temakveld-i-ffmb-torsdag-2-november-2023-kl-18-00/) - Vi får besøk fra Skien aktivitetspark. - [Vanskelig å få rehabiliteringsopphold?](https://ffm.no/2023/10/05/vanskelig-a-fa-rehabiliteringsopphold/) - Mange melder at endret praksis har gjort det vanskelig å få innvilget rehabiliteringsopphold. Sammen FFO vil vi gjøre noe med dette, og trenger hjelp til å skaffe dokumentasjon. - [Muskelnytt nr 3 - 2023](https://ffm.no/2023/09/20/muskelnytt-nr-3-2023/) - Muskelnytt nr 3 - 2023 - [Veien til et selvstendig liv](https://ffm.no/2016/08/19/veien-til-et-selvstendig-liv/) - Norges Handikapforbund har laget en BPA-verktøykasse som grundig beskriver BPA-ordningen, rettigheten i lovverk og rundskriv, sakbehandling og klageprosessenVeien til et selvstendig livAlle som lever sammen har opplevd at partneren blir sliten, trøtt og kan ha det vanskelig fysisk eller psykisk. Men, som Bjørn Eidsvåg sier, kan du ikke gå veien for partneren din. Du kan gå veien sammen med, ved - [Knallsterkt NAV-kurs](https://ffm.no/2023/09/27/samling-hvordan-forholde-seg-til-nav/) - Med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet kunne FFM invitere til kurs og workshop om «Hvordan forholde seg til NAV» helgen som var. - [Invitasjon til bowling i FFM Buskerud lørdag 14. oktober 2023](https://ffm.no/2023/09/22/invitasjon-til-bowling-i-ffm-buskerud-lordag-14-oktober-2023/) - Vi gjentar suksessen med bowling fra tidligere. - [Referat fra høstkonserten i FFMB 21. september 2023](https://ffm.no/2023/09/22/referat-fra-hostkonserten-i-ffmb-21-september-2023/) - En hyggelig kveld med musikk og pizza. - [15. September er den Internasjonale Dystrofia myotonika (DM)-dagen og diagnosens farge er GRØNN.](https://ffm.no/2023/09/15/15-september-er-den-internasjonale-dystrofia-myotonika-dm-dagen-og-diagnosens-farge-er-gronn/) - I begynnelsen av september var flere forskere og klinikere samlet på Fagkonferansen i Tromsø hvor tema var sjeldne muskelsykdommer. Bildet viser noen av disse som er involvert i diagnostikk, oppfølging og forskning på Dystrofia myotonika 1 i Norge. - [Ny frist: FFM inviterer til Likepersonssamling og forum for diagnosenettverk 20. -22. oktober](https://ffm.no/2023/08/24/vi-inviterer-til-likepersonssamling-og-forum-for-diagnosenettverk-20-22-oktober/) - FFMs likepersonsutvalgs høstseminar arrangeres på Scandic Asker. I år vil det bestå av to parallelle hovedløp, et for erfarne likepersoner og et for nye likepersoner. - [September brukes til å øke bevisstheten rundt Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)](https://ffm.no/2023/09/13/september-brukes-til-a-oke-bevisstheten-rundt-charcot-marie-tooths-sykdom-cmt/) - Les informasjon om diagnosen, og om hvordan Karin takler livet med CMT. - [Tre FFM`ere fra Buskerud på Beitostølen](https://ffm.no/2023/09/10/tre-ffmere-fra-buskerud-pa-beitostolen/) - Habilitetsopphold på Beitostølen august/september 2023. - [Spinrazabehandling av voksne med SMA er i gang](https://ffm.no/2023/09/05/spinrazabehandling-av-voksne-med-sma-er-i-gang/) - Som kjent ble Spinraza godkjent for oppstart hos voksne med Spinal muskelatrofi type 2 og type 3 i april i år. Tiden etterpå har gått med til planlegging og kartlegging av hvem som oppfyller kriterier for oppstart. Tekst: Kristin Ørstavik, seksjonsleder overlege Dr Med, OUS Flere avdelinger og spesialiteter samt helsefagarbeidere er involvert i arbeidet. - [August måned brukes til å øke bevisstheten om Spinal Muskelatrofi (SMA) – hva er viktigst å forske på?](https://ffm.no/2023/08/23/august-maned-brukes-til-a-oke-bevisstheten-om-spinal-muskelatrofi-sma-hva-er-viktigst-a-forske-pa/) - SMA Europe startet i fjor et prosjekt for å finne ut hvilke områder det er størst behov for kunnskap om. Frambu deltar i referansegruppen. - [Invitasjon til høstkonsert i Buskerud 21. september 2023 kl. 18.00.](https://ffm.no/2023/08/22/invitasjon-til-hostkonsert-i-buskerud-21-september-2023-kl-18-00/) - FFM i Buskerud inviterer til høstkonsert torsdag 21. september 2023 kl. 18.00. Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. - [Planlagte arrangement i Buskerud høsten 2023](https://ffm.no/2023/08/14/planlagte-arrangement-i-buskerud-hosten-2023/) - Her finner du oversikt over planlagte arrangement i FFM i Buskerud høsten 2023. - [Diagnosenettverk og likepersonsarbeid](https://ffm.no/2023/07/06/diagnosenettverk-og-likepersonsarbeid/) - Høstens likepersonskurs arrangeres i 20.-22. oktober. Dette kombineres med samling for å få innspill til muligheter for å etablere diagnosenettverk i foreningen. - [Hvordan forholde seg til NAV?](https://ffm.no/2023/08/07/hvordan-forholde-seg-til-nav/) - Husk å melde dere på, fortsatt plass! Vi inviterer til kurs og workshop 22.-24. september på Scandic Asker. Det vil også være mulig å delta digitalt. - [Muskelnytt nr 4-2021](https://ffm.no/2021/11/24/muskelnytt-nr-4-21/) - S-6 ENDELIG ER VI I FFM I GANG MED FYSISKE TREFF! FFMs 40-årsjubileum og likepersonskurs ble avholdt fysisk. S-10 FFM VELGER AKTIVE UKER I SKIEN FRITIDSPARK Hvorfor har FFM to av sine aktive sommeruker akkurat her? S-12 EN KIEL-TUR MED BÅDE NYTTE OG FORNØYELSE FFM i Oslo og Akerhus kombinerte kos og likepersonskurs. S-14 FOR - [VisitBergen - handikappvennlige attraksjoner](https://ffm.no/2023/07/03/visitbergen-handikappvennlige-attraksjoner/) - På nettsiden får du en oversikt over attraksjoner og museer i Bergensregionen som er tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne med tanke på inngangsparti, eget kart over toalett, kart med HC-parkering, utstilling og hovedarealer m.m. Du finner også linker til nettsider med mer informasjon og tips til turer og aktiviteter for personer med nedsatt funksjonsevne. Nettsiden - [Høstens kurs på Frambu](https://ffm.no/2023/07/05/hostens-kurs-pa-frambu/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har aktuelle kurs for våre medlemmer, også til høsten. Les mer her, og ta en titt på deres kurskalender for full oversikt. - [God sommer!](https://ffm.no/2023/06/28/god-sommer-6/) - Vi begynner ferieavviklingen så smått nå, men stort sett er det noen på kontoret i hele sommer. - [Kieltur for medlemmer av FFMiOA](https://ffm.no/2023/06/10/kieltur-for-medlemmer-av-ffmioa/) - Styret i FFMiOA inviterer medlemmer av lokallaget til årets Kieltur som arrangeres 15. - 17. september 2023 - [Referat fra medlemskveld i FFMB torsdag 1. juni 2023](https://ffm.no/2023/06/02/referat-fra-medlemskveld-i-ffmb-torsdag-1-juni-2023/) - Ro for livet. Foredragsholder: lege og eventyrer Stein Hoff. - [Invitasjon til medlemskveld i FFM Buskerud 1. juni 2023, kl. 18.00](https://ffm.no/2023/05/04/invitasjon-til-medlemskveld-i-ffm-buskerud-1-juni-2023-kl-18-00/) - Alene over Nord-Atlanteren i robåt. Foredrag av lege og eventyrer Stein Hoff. - [Invitasjon til Familiedag FFM Rogaland](https://ffm.no/2023/05/18/invitasjon-til-familiedag-ffm-rogaland/) - Tid: Lørdag 17. juni 2023 kl. 13 – kl. 17 Sted: Ørnhaug besøk og aktivitetstun, Åmøyveien 392, Åmøy Vi ønsker å invitere familier som har muskelsyke barn under 16 år til en familiedag på Ørnhaug besøk og aktivitetstun i flotte omgivelser på Åmøy. - [Referat fra fagkveld i FFM Buskerud 4. mai 2023](https://ffm.no/2023/05/05/referat-fra-fagkveld-i-ffm-buskerud-4-mai-2023/) - Om å leve med kronisk sykdom. Foredrag av Tone Torp, tidligere leder i FFM sentralt. - [FFMs Landsmøte 2023 - husk ny påmeldingsfrist 18.mai](https://ffm.no/2023/05/04/ffms-landsmote-2023/) - Innkalling til digitalt Landsmøte 2023 er sendt ut i dag. Last ned foreløpig program, saksliste og innkalling, Påmeldingsfrist er 21.april. - [Oppdatert informasjon fra Nasjonal faggruppe for SMA behandling](https://ffm.no/2023/04/14/oppdatert-informasjon-fra-nasjonal-faggruppe-for-sma-behandling/) - Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang! Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren. - [FFMU samling om fatigue!](https://ffm.no/2023/03/08/ffmu-samling-om-fatigue-2/) - FFMs nye hefte om Fatigue, «Du ser da frisk ut!», ble lansert på en egen samling for Foreningen For Muskelsykes Ungdom (FFMU) på Gardermoen i helgen, 3. mars -5.mars. FFMU åpnet helgesamlingen med et foredrag av Ada Karete Ringstad. Bak en fasade Foredraget var et detaljert, varmt og personlig foredrag. For både de som var til - [Årsmøte og sosial kveld med FFMU!](https://ffm.no/2023/02/17/arsmote-og-sosial-kveld-med-ffmu/) - Snart er tiden inne for å avholde årets årsmøte, der vi avgjør hva FFMU skal jobbe med og hvem som skal gjøre jobben. I tillegg avgjør vi ulike saker som ofte har som mål å gjøre FFMU enda litt bedre. Hver dag jobber vi i styret for at foreningen vår skal være akkurat det medlemmene våre ønsker, og mye - [Innspillsmøte om nasjonal finasieringsløsning for sjeldne diagnoser](https://ffm.no/2023/04/17/innspillsmote-om-nasjonal-finasieringslosning-for-sjeldne-diagnoser/) - Dagens medisin har en artikkel om saken, hvor blant andre lege og professor i medisinsk genetikk, Arvid Heiberg, uttaler seg. - [Romsdalsgondolen](https://ffm.no/2023/04/16/romsdalsgondolen-2/) - FFM M&R inviterer til ny tur med Romsdalsgondolen - [Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april](https://ffm.no/2023/04/15/internasjonal-dag-for-pompes-sykdom-15-april-4/) - Hva er Pompes sykdom? Les informasjon om diagnosen, og se videoen med Andrea som deler sine erfaringer med å være ung med en sjelden diagnose. - [Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) - under gitte kriterier](https://ffm.no/2023/04/11/spinraza-for-voksne-med-spinal-muskelatrofi-sma-under-gitte-kriterier/) - Spinraza (nusinersen) er i møte i Beslutningsforum for Nye Metoder 11/4 blitt godkjent for voksne pasienter med SMA under gitte kriterier. - [INVITASJON TIL FAGKVELD i BUSKERUD TORSDAG 4. MAI 2023](https://ffm.no/2023/04/10/invitasjon-til-fagkveld-i-buskerud-torsdag-4-mai-2023/) - Tema: Å leve med kronisk sykdom. Foredragsholder er Tone Torp, tidligere leder FFM sentralt. - [Innkalling til årsmøte søndag 23. april 2023](https://ffm.no/2023/03/01/arsmote-sondag-23-april-2023/) - Sett av dato. Styret har gleden av å ønske våre medlemmer velkommen til Scandic Flesland Airport for vårt årsmøte. Scandic Flesland Airport Vi starter med lunsj kl 12.00, deretter årsmøte fra kl 13.00. Forslag til saker som ønskes behandlet på årsmøtet må være styre i hende senest 4 uker før årsmøtet. Skriftlig innkalling med saksliste - [FFMUs årsmøte og digital møteplass 15.april](https://ffm.no/2023/03/29/ffmus-arsmote-og-sammenkomst-15-april/) - FFMU inviterer andre medlemmer i FFM til å delta på deres årsmøte og med sosial samling på kvelden. - [Inspirerende og engasjerende skrivekurs](https://ffm.no/2023/03/28/inspirerende-og-engasjerende-skrivekurs/) - Tredje og siste samling i CRPD-prosjektet rundet av kursrekken med suksess. - [Referat fra Årsmøte i FFMB torsdag 23. mars 2023](https://ffm.no/2023/03/23/referat-fra-arsmote-i-ffmb-torsdag-23-mars-2023/) - Vel gjennomført årsmøte med 23 stemmeberettigede tilstede. - [Årets første MUSKELNYTT – Tidsskrift for FFM](https://ffm.no/2023/03/23/arets-forste-muskelnytt-tidsskrift-for-ffm/) - I denne artikkelen kan du lese om Asbjørn som ønsker fokus på våre mentale problemer. Hans egen erfaring er at praktiske sysler kan være med på å lindre når det er tungt. - [Muskelnytt nr 1 - 2023](https://ffm.no/2023/03/20/muskelnytt-nr-1-2023/) - S-4 HAN HAR CMT OG TRENER 15 TIMER I UKA Martin drømmer om å delta i Paralympics i 2024 ... S-7 –VI BURDE SNAKKE MER OM DET MENTALE 1570 luer til Mongolia er viktig, men det er ikke nok S-8 POMPES OG MEDIKAMENTELL BEHANDLING Professor Arvid Heiberg skriver om Pompes sykdom S-12 LOKALFORENING I VEST - [Pompes sykdom og medikamentell behandling](https://ffm.no/2023/03/21/pompes-sykdom-og-medikamentell-behandling/) - Symptomer – diagnose – mutasjoner og hyppighet – behandling – pris – nyfødtsceening. Tekst: Arvid Heiberg, tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk - [Årsmøte i FFM Rogaland - torsdag 23. mars 2023 kl 1800](https://ffm.no/2023/03/09/arsmote-i-ffm-rogaland-torsdag-23-mars-2023-kl-1800/) - FFM Rogaland avholder årsmøte for 2022 på Madla Bydelshus (i Stova). Vi ønsker alle våre medlemmer velkommen! Etter årsmøtet er over blir det litt mat og drikke med mulighet til å prate sammen. - [Nyttig informasjon om fysioterapi ved nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2017/11/06/nyttig-informasjon-om-fysioterapi-ved-nevromuskulaere-sykdommer/) - To illustrasjonsfilmer om fysioterapi ved nevromuskulære sykdommer, og en artikkel som beskriver behovet for tett oppfølgning fra fysioterapeut. - [FFMU samling om Fatigue](https://ffm.no/2023/03/08/ffmu-samling-om-fatigue/) - FFMs nye hefte om Fatigue, «Du ser da frisk ut!», ble lansert på en egen samling for Foreningen For Muskelsykes Ungdom (FFMU) på Gardermoen i helgen. - [Landås bibliotek er ikke universelt utformet.](https://ffm.no/2023/01/18/landas-bibliotek-er-ikke-universelt-utformet/) - Det stemmer at Landås bibliotek ikke er universelt utformet. Bystyret har tidligere vedtatt at biblioteket skal flyttes til Sletten-området, men så langt har det ikke vært mulig å finne store nok og egnede lokaler der. I mellomtiden har vi åpnet Sletten Biblab som er et lite bibliotek for barn og unge. Det er imidlertid også - [Årsmøte i FFM i Oslo og Akershus - lørdag 11. mars kl. 1600](https://ffm.no/2023/02/19/arsmote-i-ffm-i-oslo-og-akershus-lordag-11-mars-kl-1600/) - FFMiOA avholder årsmøte for 2023 på Hotel Opera. Årsmøtet blir avsluttet med festmiddag - [Aktiv uke for voksne 2023](https://ffm.no/2023/02/15/aktiv-uke-for-voksne-2023/) - FFM-medlemmer over 27 år ønskes velkommen til en sosial, fartsfylt og aktiv uke på Skien Fritidspark fra 7. – 14.august. Påmeldingsfrist er 16.april. Egenandel: kr 3000,- - [Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse?](https://ffm.no/2023/02/14/er-du-mellom-12-og-16-ar-og-har-en-bror-eller-soster-med-en-sykdom-eller-funksjonsnedsettelse/) - Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Målet er å finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose, og gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Er du mellom 12 og - [14.02.2023 Tomt for penger til aktivitetshjelpemidler](https://ffm.no/2023/02/14/14-02-2023-tomt-for-penger-til-aktivitetshjelpemidler/) - Årets bevilgning er tømt, og Nav kommer ikke til å innvilge flere søknader om aktivitetshjelpemidler til voksne over 26 år i 2023, den såkalte Akt26-ordningen. Akt26 er en ordning som ble innført i 2014 for at også personer over 26 år skal få en mulighet til å søke om hjelpemidler til fritid og fysisk aktivitet - [Aktiv Uke for ungdom 2023](https://ffm.no/2023/02/07/aktiv-uke-for-ungdom-2023/) - Foreningen For Muskelsykes ungdom (FFMU) inviterer medlemmer mellom 15-35 år til en uke i Skien fritidspark fra 31. juli – 7.august. Påmeldingsfrist er 19.mars. - [40-års jubileum 21.-23.oktober 2022](https://ffm.no/2023/02/06/40-ars-jubileum-21-23-oktober-2022-2/) - Jubileet ble holdt på hotell Zander K. Fredag ettermiddag med en rolig start. Lørdag, konferanse som inneholdt foredrag med relevante temaer for muskelsyke og deres pårørende. Tema som bil, arbeid, bolig og brukerpass ved NAV Hjelpemiddelsentral. BPA (rettigheter/lovverk) ved Uloba. Foredrag ved Ove Fondenes, professor dr.med spesialist i lungemedisin og Laurence Bindoff, professor emeritus, spesialist - [Invitasjon til: Bowling, badeland, minigolf og pizza søndag 19.mars kl 12.30 - 17.00](https://ffm.no/2023/02/04/invitasjon-til-bowling-badeland-minigolf-og-pizza-sondag-19-mars-kl-12-30-17-00/) - FFM Vestland inviterer til: Bowling, badeland, minigolf og pizza • Familietreff på Vannkanten Loddefjord • Søndag 19.mars 2023, kl 12.30 – 17.00 • Medlemmer treffes til en hyggelig søndag med aktivitet, pizza og en god samtale. ➢ Vi har 2 bowlingbaner fra kl 12.30 med 1-2 runder. ➢ Badeland, eller minigolf for de som ønsker - [Invitasjon til skrivekurs 24. – 26.mars 2023 på Scandic Oslo Airport hotell](https://ffm.no/2023/01/31/invitasjon-til-skrivekurs-24-26-mars-2023-pa-scandic-oslo-airport-hotell/) - FFM i samarbeid med studieforbundet FUNKIS og Bernt Roald Nilsen inviterer til skrivekurs på Scandic Oslo Airport hotell. Det er også mulig å delta digitalt, men dette kurset egner seg nok best for de som kan være tilstede. Påmeldingsfrist: 13.februar. - [Evaluering av podkasten MUSKEL-MINUS](https://ffm.no/2023/01/31/evaluering-av-podkasten-muskel-minus/) - Har du lyttet til eller lest podkasten? Da trenger vi din hjelp til å svare på noen korte spørsmål. - [Forskningsfondet takker Vebjørns modellbåter](https://ffm.no/2023/01/23/forskningsfondet-takker-vebjorns-modellbater/) - Stor takk til Vebjørn, i Vebjørns modellbåter for gaven Forskningsfondet fikk rett før jul. - [Svar på spørsmål om fritak for betaling av bompenger for forflytningshemmede i prosjektet E39 Svegatjørn - Rådal](https://ffm.no/2023/01/16/svar-pa-sporsmal-om-fritak-for-betaling-av-bompenger-for-forflytningshemmede-i-prosjektet-e39-svegatjorn-radal/) - Vegdirektoratet har mottatt deres henvendelse av 17. november 2022. Dere ber om at beslutningen om at forflytningshemmede ikke har fritak for betaling av bompenger i prosjektet E39 Svegatjørn – Rådal blir revurdert, samt begrunnelse for beslutningen. Prosjektet E39 Svegatjørn – Rådal er definert som en strekningsvis utbygging, og ikke en bomring, og det gis derfor - [Kurs om CRPD og brukermedvirkning](https://ffm.no/2023/01/16/helgens-kurs-crpd-og-brukermedvirkning/) - Denne helgen arrangerte vi det andre av tre kurs i pilotprosjektet CRPD. - [Kurs arrangert av familevernkontoret (Bufdir)](https://ffm.no/2023/01/16/kurs-fra-familevernkontoret-bufdir/) - Kursene "Kva med oss?" og "Kva med meg?" er for foreldre som har barn med funksjonsnedsettelse, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom - [Invitasjon til bowling i FFM i Buskerud lørdag 11. februar 2023](https://ffm.no/2023/01/09/invitasjon-til-bowling-lordag-11-februar-2023/) - Vi gjentar suksessen med bowling fra i høst. - [VARSEL om årsmøtet 2023 i FFM i Buskerud](https://ffm.no/2023/01/15/varsel-om-arsmotet-2023-i-ffm-i-buskerud/) - Årsmøtet 2023 blir avholdt torsdag 23. mars 2023 kl. 18.00. - [Årsmøte søndag 22. mai 2022](https://ffm.no/2023/01/11/arsmote-sondag-22-mai-2022/) - Årsmøte ble holdt på Thon Hotel Bergen Airport, Kokstadvegen 3. Vi har som regel årsmøte på en lørdag, eller søndag da vi etter avvikling av årsmøte med alle saker får oss en bedre lunsj før vi drar hjem. Vi får da litt ekstra tid sammen, som alltid er kjekt. - [Juletreff 23. november 2021](https://ffm.no/2023/01/11/juletreff-23-november-2021/) - Nova er en moderne og uformell fine-dining restaurant, der hotellet serverer de beste råvarene Norge og Vestlandet har å by på, og kombinerer dem med gode internasjonale smaker og teknikker. Hotel Norge by Scandic redefinerer lokale tradisjoner og skaper nye, spennende arenaer for å få kjente og kjære smaker til å skinne på nye måter. - [Web kurs 16.mars 2021](https://ffm.no/2023/01/11/web-kurs-16-mars-2021/) - Brukerpasset er en avtale mellom deg og NAV Hjelpemiddelsentral. Avtalen gir deg utvidet ansvar og økt innflytelse i egen hjelpemiddelsak gjennom en fullmakt (brukerpass). Det innebærer at du har mulighet til selv å velge samarbeidspartner ved behov for utprøving, bytte av hjelpemiddel eller teknisk service og reparasjon. Teams-kurs gjennomført med tema, brukerpass ved Leif Fauskanger - [Høstsamling på hotel Scandic Ørnen, 23. november 2019:](https://ffm.no/2023/01/11/hostsamling-pa-hotel-scandic-ornen-23-november-2019/) - Tema var å sette lys på hvordan vi kan finne løsninger for å ta vare på oss selv, vår helse og livskvalitet. Til innleder hadde vi fysioterapeut som for tiden jobber med helseteknologi som skal gjøre det enklere å håndtere muskelskjelettplager og andre utfordringer. Her er lagt opp til dialog, og spørsmål, utveksling av erfaringer - [Bowling på Vestkanten, 20.oktober 2019:](https://ffm.no/2023/01/11/bowling-pa-vestkanten-20-oktober-2019/) - Som vanlig, med god deltakelse. Tiltaket er populært, og etter hvert en fin tradisjon. Bowling, badeland som avsluttes med pizza. Passer både for unge og de litt eldre. Foreningen dekker alle kostnader med arrangementet. I bowlingen er det knallhard konkurranse om å få strike, eller spare. Tøff konkurranse. 29 medlemmer med familie deltok. - [Busstur til Stavanger 24.-26.august 2018](https://ffm.no/2023/01/11/busstur-til-stavanger-24-26-august-2018/) - Turen startet fra Nordås fredag kl 14.45. Vi hadde en ferge å rekke, så med fredagstrafikken var vi ute i siste liten. Turen gikk over Fanafjellet mot fergen på Halhjem. Freedom Express er ikke noen liten buss, og over Fanafjellet med den størrelse på kjøretøyet kreves en god sjåfør. Underveis ble vi servert kaffe, småkaker - [Bowling på Vestkanten 21.oktober 2018](https://ffm.no/2023/01/11/bowling-pa-vestkanten-21-oktober-2018/) - Som vanlig, med god deltakelse. - [Familiehelg på Scandic Ørnen 18.-19.november 2017](https://ffm.no/2023/01/11/familiehelg-pa-scandic-ornen-18-19-november-2017/) - Møterom med spill, tegnesaker, film for de yngste før badeland på ADO Arena og Peppes Pizza. For de voksne ble det seminar og en herlig treretters middag. - [Felles krav til statsbudsjett 2024](https://ffm.no/2023/01/09/felles-krav-til-statsbudsjett-2024/) - Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030. - [Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt](https://ffm.no/2022/07/04/horingsuttalelse-nou-202111-selvstyrt-er-velstyrt/) - Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Det forutsettes at BPA skal bli et likestillingsverktøy. Vi erfarer at dagens ordning ikke praktiseres etter intensjonen og at det er svært store forskjeller mellom kommunene. Dette betyr at muligheten - [Kongens fortjenestemedalje til Magnhild Rasmussen](https://ffm.no/2023/01/02/12066/) - Mandag 19. desember fikk dr. med. Magnhild Rasmussen kongens fortjeneste medalje i Oslo rådhus. - [God jul!](https://ffm.no/2022/12/21/god-jul-5/) - FFM kontoret ønsker alle en god jul og godt nytt år! - [Kurs hos Frambu 2023](https://ffm.no/2022/12/21/kurs-ved-frambu-2023/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har publisert kursene for 2023, og har en rekke aktuelle tilbud for våre medlemmer. - [Feil med utsending av Muskelnytt nr 4](https://ffm.no/2022/12/13/feil-med-utsending-av-muskelnytt-nr-4/) - Det har dessverre vært feil i utsending av Muskelnytt nr. 4. Grunnet sykdom og jule avvikling på FFM kontoret vil enkelte abonnenter ikke motta bladet før over nyåret. - [Artikkel om CRPD fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, FFO](https://ffm.no/2022/09/19/artikkel-om-crpd-hos-ffo/) - CRPD er FNs konvensjonen om diskriminering av personer med funksjonsnedsettelser. Spørsmålet dreier seg om hvorvidt dette blir en del av norsk lov eller menneskerettighetsloven. Blir det en del av den siste vil det si noe om anerkjennelse av menneskerettighetene og likestilling for personer med funksjonsnedsettelser, skriver artikkelforfatterne. Skal diskriminering mot funksjonshemmede få fortsette, Enger Mehl? - [Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2020/10/28/kurs-pa-frambu-18-20-januar-2021-for-voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/) - Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer Kurset er for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 16.november 2020. Deltakere kan ha med ledsager/assistent til praktisk hjelp under kurset dersom det er behov for det (det - [El-innebandy](https://ffm.no/2012/09/23/el-innebandy/) - Har du et barn eller ungdom i huset som liker fart og spenning? Helst litt mer enn den farten man kan oppdrive fra en elektrisk rullestol. Da kan kanskje EL- innebandy være et spennende valg som fritidsaktivitet. Hvordan forklare hva det er? - [CMT BOK PÅ ENGELSK](https://ffm.no/2020/02/26/cmt-bok-pa-engelsk/) - HOW SHOULD A BODY BE? By Bethany Meloche Viktig info denne boken er på engelsk. About the Book: HOW SHOULD A BODY BE? is a coming of age story, a family story and a love story set against the backdrop of a girl learning to live with a degenerative neurological disease called Charcot-Marie-Tooth. It isn’t all puppies - [Innkalling til årsmøte 2013](https://ffm.no/2013/08/30/innkalling-til-arsmote-2013/) - Det innkalles herved til Foreningen For Muskelsykes Ungdom sitt årsmøte 2013. Dette vil bli avholdt på Scandic Hotel Oslo Airport, Gardermoen, lørdag den 9. november 2013 kl. 17.00. Vedlagt finnes dagsorden. - [Fra 1. januar skal busser være tilgjengelige](https://ffm.no/2009/12/09/fra-1-januar-skal-busser-vaere-tilgjengelige/) - Samferdselsdepartementet har nylig kommet med en forskrift om universell utforming av busser. Det stilles krav om at alle nye busser skal ha plass for rullestol. - [Uførereform lar vente på seg: Midlertidig regelverk foreslått](https://ffm.no/2010/03/23/uforereform-lar-vente-pa-seg-midlertidig-regelverk-foreslatt/) - Alderspensjonsreformen trer i kraft fra 1.1 2011. Endringene i uførepensjonssystemet – som opprinnelig skulle være på plass fra samme tidspunkt – lar vente på seg. Regjeringens forslag til uførepensjonsreform kommer etter alt å dømme ikke før til høsten. - [NOU 2007: 4 - Ny uførestønad og ny alderspensjon til uføre](https://ffm.no/2009/09/22/nou-2007-4-ny-uforestonad-og-ny-alderspensjon-til-ufore/) - I løpet av 2009 skal forslag til ny uførepensjon behandles i Stortinget.Forslaget er å endre uførepensjon til uførestønad. I stedet for å få beregnet en uførepensjon etter folketrygdens regler, og skatte som pensjonist, skal man få en uførestønad og skatte som lønnstager. - [Grasrotandel er en ny ordning frå 2009 der lokale lag og organisasjoner får tilgang til tilskudd fra Norsk Tipping sine spill.](https://ffm.no/2009/01/07/grasrotandel-er-en-ny-ordning-fra-2009-der-lokale-lag-og-organisasjoner-far-tilgang-til-tilskudd-fra-norsk-tipping-sine-spill/) - Forutsetningen er at lokale lag registrerer seg i det nye Frivillighetsregistret (som er en del av Brønnøysundregistra) - [Oppdaterte retningslinjer for klinisk oppfølging Friedreichs ataksi](https://ffm.no/2022/12/12/oppdaterte-retningslinjer-for-klinisk-oppfolging-friedreichs-ataksi/) - Personer med diagnosen Friedreichs ataksi har ikke alltid fått tilgang til spesialisert klinisk behandling. Derfor ble det utarbeidet retningslinjer for praksis på området i 2014, som nå er evaluert og oppdatert. - [Førjulstreff i Buskerud 27. november 2022](https://ffm.no/2022/11/27/forjulstreff-i-buskerud-27-november-2022/) - Været minnet lite om første søndag i advent - det var særdeles vått og særdeles grått - men Buskeruds årlige førjulstreff ble gjennomført med mye lys og varme. - [Spørreundersøkelse SMA - Hva trengs det mer kunnskap om?](https://ffm.no/2022/11/24/sporreundersokelse-sma-hva-trengs-det-mer-kunnskap-om/) - SMA Europa inviterer til spørreundersøkelse om behov for forskning. Frambu bidrar til prosjektet. - [Muskelnytt nr 4 - 2022](https://ffm.no/2022/11/23/muskelnytt-nr-4-2022/) - S-4 VEBJØRN LAR SEG IKKE STANSE SÅ LETT... Han har Duchennes og 12 timer lange arbeidsdager. S-6 INTERESSANTE KURS OM FATIGUE OG CRPD FFM skolerer medlemmene på helt sentrale temaer. S-10 MUSKELSYK - MEN VANT OSLO MARATON "Det verste er kanskje at ikke alle ser at jeg er syk..." S-14 HVA ER NÅ EGENTLIG MUSKELDYSTROFIER? - [MUSKELNYTT – tidsskriftet for FFM](https://ffm.no/2022/11/23/muskelnytt-tidsskriftet-for-ffm/) - Vebjørn lar seg ikke stanse så lett… Han bygger modellbåter. I denne artikkelen kan du lese om hvordan hobbyen hans har blitt business, hvordan han støtter forskning, og om hvordan han takler å leve med en muskelsykdom. - [FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)](https://ffm.no/2014/04/08/ffms-innspill-til-sak-i-nasjonalt-rad-for-kvalitet-og-prioritering-respiratorbehandling-til-pasienter-med-amyotrofisk-lateralsklerose-als-2014-2/) - Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. - [Artikkel i VG om Johnny G. Johansen som får dyr medisin](https://ffm.no/2014/03/26/artikkel-i-vg-om-johnny-g-johansen-som-far-dyr-medisin-2/) - Johnny har diagnosen Pompes sykdom, og får medisinen «Myozyme». I artikkelen i VG 24.mars 2014 representerer han en utfordrende debatt. - [Artikkel i VG om Johnny G. Johansen som får dyr medisin](https://ffm.no/2014/03/26/artikkel-i-vg-om-johnny-g-johansen-som-far-dyr-medisin/) - Johnny har diagnosen Pompes sykdom, og får medisinen «Myozyme». I artikkelen i VG 24.mars 2014 representerer han en utfordrende debatt. - [CMT-MØTE 1. NOVEMBER 2007](https://ffm.no/2007/11/05/cmt-mote-1-november-2007/) - Da vi inviterte til CMT-møte på Rikshospitalet regnet vi med at vi ble en liten gruppe. Der regnet vi helt feil! - [FATIGUE RÅD OG TIPS FRA SILJES FRA UNGKREFT](https://ffm.no/2020/08/17/fatigue-rad-og-tips-fra-silje-fra-ungkreft/) - Vi ønsker å dele Siljes råd for selv om det er mange ulike situasjoner/diagnoser er fatigue blant annet noe som er felles for mange ulike diagnoser! Det er for lite snakk om fatigue og hvordan dette påvirker mange! Gjerne del videre ???? Ønsker du å lese hele artikkelen og ikke bare rådene finner du dette her: - [Digital Kaffekopp alle datoer sep-nov 2020](https://ffm.no/2020/09/16/digital-kaffekopp-alle-datoer-sep-nov-2020/) - Digital kaffekopp: 22.09.2020 kl 19:30-20:30 Link: meet.google.com/dfu-nurb-pdh 20.10.2020 kl 19:30-20:30 Link: https://meet.google.com/dfz-cmwu-ait 17.11.2020 kl 19:30-20:30 Link: https://meet.google.com/gwx-qpzd-nof Viktig info: Kun for medlemmer av foreningen for muskelsyke (FFM) Vi ønsker å invitere alle i FFM til å være med oss i Østfold på en digital kaffekopp . Sammen er vi sterke og sammen er vi - [Digital konferanse om Myasthenia Gravis (MG)](https://ffm.no/2022/11/17/digital-konferanse-om-myasthenia-gravis-mg/) - Pasientorganisasjoner i Europa inviterer til digital konferanse om MG, - [FFOs nye kampanjefilmer om kollektivreiser](https://ffm.no/2022/11/16/ffos-nye-kampanjefilmer-om-kollektivreiser/) - Halvparten av mennesker med funksjonsnedsettelser opplever det å skulle bruke kollektivtransport som en utfordring i hverdagen. I samarbeid med Unibuss har Funksjonshemmedes fellesorganisasjon laget tre opplæringsfilmer for bussjåfører og andre som utøver assistanse. - [Ledige plasser igjen på kurshelgen om brukermedvirkning og CRPD, 13.-15. januar 2023](https://ffm.no/2022/11/15/kurshelg-om-brukermedvirkning-og-crpd-13-15-januar-2023/) - Brukermedvirkning er både noe av det viktigste FFM driver med og kanskje det mest usynlige arbeidet vi gjør. - [Nytt samhandlingsprosjekt i bydel Sagene og Østensjø: Nevronet](https://ffm.no/2022/11/09/nytt-samhandlingsprosjekt-i-bydel-sagene-og-ostensjo-nevronet/) - Nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus i samarbeid med blant annet FFM er i gang med pilotprosjektet Nevronet. - [Invitasjon til FØRJULSTREFF FFM Rogaland](https://ffm.no/2022/11/12/invitasjon-til-forjulstreff-ffm-rogaland/) - FFM Rogaland inviterer til FØRJULSTREFF for medlemmer Tid: Lørdag 26.11.2022 klokka 1500 Sted: Strandhuset på Ølberg - [Ny informasjonsperm om Dystrofia myotonika type 1 (DM1)](https://ffm.no/2022/11/02/ny-informasjonsperm-om-dystrofia-myotonika-type-1-dm1/) - Nevromuskulært kompetansesenter har nå lagt ut en ny informasjonsperm om Dystrofia myotonika type 1. - [Fysiske funksjonshemninger og utmattelse - En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen](https://ffm.no/2016/02/16/fysiske-funksjonshemninger-og-utmattelse-en-kartlegging-av-elever-med-muskelsykdommer-i-grunnskolen-3/) - Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser. - [Hefte om IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede](https://ffm.no/2017/12/12/nytt-hefte-fra-ffm-om-it-hjelpemidler-for-bevegelseshemmede/) - Bedre muligheter for bruk av data uten slitasjeskader fra feil arbeidsstilling er viktig for de fleste, og spesielt for bevegelseshemmede. Her kan du få inspirasjon til hjelpemidler du kan ha bruk for og tips til hvordan du kan gå frem for å skaffe deg dem. - [Selvforsvar uten fysisk styrke](https://ffm.no/2017/02/15/selvforsvar-uten-fysisk-styrke/) - I dette prosjektet har FFM utarbeidet et hefte som bevisstgjør, og beskriver muligheter for å forsvare seg. Selv om du har fysiske begrensninger, er det godt mulig å trene på selvforsvar. - [Påminnelse: Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/2022/11/02/kurs-for-voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer til tre dagers kurs for voksne med nevromusklære sykdommer - [Referat bowling i FFMB lørdag 29. oktober 2022](https://ffm.no/2022/10/30/referat-bowling-i-ffmb-lordag-29-oktober-2022/) - 18 spreke bowlere fra Foreningen for muskelsyke i Buskerud møtte opp hos O`Learys i Drammen denne ettermiddagen. - [Invitasjon til Førjulstreff i FFMB søndag 27. november 2022 kl. 15.00](https://ffm.no/2022/10/27/invitasjon-til-forjulstreff-i-ffmb-sondag-27-november-2022-kl-15-00/) - Vi inviterer til førjulstreff 1. søndag i advent 2022. - [REFERAT HØSTKONSERT + QUIZ i FFMB 20. OKTOBER 2022](https://ffm.no/2022/10/26/referat-hostkonsert-quiz-i-ffmb-20-oktober-2022/) - 34 FFM`ere møtte opp til konsert denne høstkvelden. Det som i utgangspunktet var en litt grå og kjølig oktoberkveld ble til en kveld med lys og varme, god musikk, uhøytidelig testing av allmenkunnskap og god pizza. - [Kurs om CRPD - Pilotarrangement](https://ffm.no/2022/10/13/kurs-om-crpd-pilotarrangement/) - Sist helg arrangerte vi igjen kurs, denne gangen i samarbeid med Studieforbundet Funkis. Dette var et pilotarrangement i prosjektet «CRPD- dine rettigheter. Bedre livskvalitet gjennom kompetanseheving, læring og mestring». - [Likepersonssamling og Fatigue-kurs: "Du ser da frisk ut!"](https://ffm.no/2022/10/12/likepersonssamling-med-tema-fatigue/) - Første helgen i oktober arrangerte vi kurs for likepersoner, med tema Fatigue. Vi hadde gode foredragsholdere, som med ulik bakgrunn kunne utfylle hverandre. - [Planlagte arrangement i FFMB høsten 2022.](https://ffm.no/2022/09/11/planlagte-arrangement-i-ffmb-hosten-2022/) - Høstens planlagte arrangement i lokallaget: Torsdag 22. september kl. 18.00 - uformell hyggekveld med god mat og gode samtaler. Torsdag 20. oktober kl. 18.00 - høstkonsert og quiz. Trubaduren Magne Frydenlund underholder. Lørdag 29. oktober kl. 14.00 - Bowling på O`Learys i Drammen. Søndag 27. november kl 15.00 - Førjulstreff. Invitasjoner sendes ut til alle - [Invitasjon til bowling i FFM Buskerud lørdag 29. oktober 2022 kl.14.00](https://ffm.no/2022/10/04/invitasjon-til-bowling-i-ffm-buskerud-lordag-29-oktober-2022-kl-14-00/) - Vi har vært så heldige og fått kr 5.000,- i tilskudd fra Sparebank 1 Sørøst-Norge for å kunne invitere store og små medlemmer til bowling. - [Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september](https://ffm.no/2022/09/30/internasjonal-dag-for-limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd-30-september-2/) - I denne artikkelen forteller Vibeke om sitt liv med diagnosen. - [FFM.no kommer i ny drakt!](https://ffm.no/2022/09/26/ffm-no-kommer-i-ny-drakt/) - Den siste tiden har vi i samarbeid med Frifugl AS arbeidet med ny nettside, og lanseringen er like rundt hjørnet! Førstkommende mandag, 3. oktober, kommer de på lufta. Vi har lagt arbeid i forenklet design og brukervennlighet, og gleder oss til dere også får se. I forbindelse med dette arbeidet vil nettsiden være utilgjengelig en - [Invitasjon til fagkveld om genetikk torsdag 2. juni 2022.](https://ffm.no/2022/05/06/invitasjon-til-fagkveld-om-genetikk-torsdag-2-juni-2022/) - Vi inviterer til ny temakveld om genetikk fordi mange av våre diagnoser er arvelige - dette er et tema som opptar mange av våre medlemmer - og utviklingen innen genetikk går raskt. Kvelden er åpen for alle, men påmelding er nødvendig. Vi er så heldige at vi igjen får besøk av Arvid Heiberg, tidligere overlege - [Referat fra fagkveld om genetikk 2. juni 2022](https://ffm.no/2022/06/03/referat-fra-fagkveld-om-genetikk-2-juni-2022-2/) - Stor interesse for temakveld om genetikk den 2. juni! 42 personer møtte opp, og det tror vi er ny rekord. Arvid Heiberg var foredragsholder, han er utrolig kunnskapsrik - og han evner å formidle et vanskelig tema på en måte som vi forstår. (i hvert fall delvis ;) ) Vi fikk bl.a. høre om: genetikk - [Invitasjon til uformell hyggekveld torsdag 22. september 2022 kl. 18.00.](https://ffm.no/2022/08/24/invitasjon-til-uformell-hyggekveld-torsdag-22-september-2022-kl-18-00-2/) - Sommeren er på hell og vi inviterer til høstens første arrangement i Foreningen for muskelsyke i Buskerud. Vi har dessverre ikke lyktes med å skaffe foredragsholder til denne kvelden, og vi inviterer dere derfor til en helt uformell hyggekveld. Vi vil vise fram foreningens egne lysbilder helt fra vi startet opp i 1996 (noen av - [Invitasjon til høstkonsert + quiz torsdag 20. oktober 2022 kl. 18.00](https://ffm.no/2022/09/23/invitasjon-til-hostkonsert-quiz-torsdag-20-oktober-2022-kl-18-00/) - Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva. Denne kvelden får vi besøk av trubaduren Magne Frydenlund – kjent fra bl.a. tribute-bandet «Det Betales». Magne besøkte oss på årsmøtet vårt i mars måned i år, og flere ønsket seg et gjenhør med ham. Nå har du muligheten!! Etter konserten blir det quiz som Ellen Lovise Olsen - [Referat fra hyggekveld 22. september 2022.](https://ffm.no/2022/09/22/referat-fra-hyggekveld-22-september-2022/) - Vi klarte ikke å skaffe foredragsholder til denne kvelden, derfor inviterte vi rett og slett til en uformell hyggekveld. Og en hyggelig kveld ble det! - [Julebord](https://ffm.no/2022/09/25/11132/) - FFM M&R inviterer til julebord 12.-13.november på Scandic Parken Hotel i Ålesund (de med lang reisevei kan komme fredagen) Det blir likepersonsaktiviteter, sosiale samlinger og julebordsbuffet. - [Høsttur til Romsdalsgondolen](https://ffm.no/2022/09/25/hosttur-til-romsdalsgondolen/) - Det blir ny tur med gondolbanen på Åndalsnes 16.oktober 2022 Vi møtes ved Gondolhuset/Jernbanestasjonen kl 12. Turen opp tar ca 5 minutt og så blir det sosialt lag på toppen frem til søndagsbuffet kl 14. - [Velkommen til FFM Innlandet](https://ffm.no/2015/09/20/velkommen-til-ffm-innlandet/) - På vår Facebookside kan du lese om aktiviteter i foreningen, se bilder, medlems-info, melde deg på arrangementer, mm. - [Sjekk podcasten Muskel-Minus!](https://ffm.no/2022/09/20/sjekk-podcasten-muskel-minus/) - I Muskel-Minus får du innblikk i hva sjeldne nevromuskulære sykdommer er og hvordan medlemmer i Foreningen for muskelsyke lever med diagnosene. Podcasten heter Muskel-Minus fordi musklene påvirkes og svekkes. Akkurat det er et minus, men podcasten er et pluss. Sånn starter hver episode av Podcasten som FFM har laget med støtte fra Stiftelsen DAM, og ## Sider - [Forside](https://ffm.no/) - Foreningen for Muskelsyke ffm.no - [Spinal muskelatrofi (SMA)](https://ffm.no/liste/spinal-muskelatrofi-sma/) - Diagnosekoder: ICD-10: G12.0, G12.1, ORPHA: 70 SMA er en sjelden, arvelig muskelsykdom. Årsaken til sykdommen er at nervecellene i ryggmargen som styrer bevegelse (forhorncellene), blir ødelagt. Dette fører til muskelsvakhet og tap av muskelmasse. På verdensbasis regner man med at 1-2 personer per 100 000 har SMA. SMA skyldes en mutasjon på et gen som heter - [Myotonia congenita](https://ffm.no/liste/myotonia-congenita/) - Diagnosekode: ORPHA: 206973 Myotonia congenita, også kjent som kongenitt myotoni eller medfødt myotoni (stivhet), er en arvelig muskelsykdom. Et kjennetegn ved sykdommen er at musklene spenner seg og har vansker med å slappe av (myotoni). Alle muskler kan rammes av stivhet, men som oftest er det i musklene i bena man merker det mest. Forekomsten varierer fra 1 – 10 per 100 000. Det finnes to former av myotoni: Thomsens og Beckers. Beckers myotoni som ikke må forveksles med Beckers muskeldystrofi, en - [Kongenitt myopati](https://ffm.no/liste/kongenitt-myopati/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.2, ORPHA: 97245 Kongenitt myopati, eller bare myopati, er en sekkebetegnelse for en omfattende gruppe muskelsykdommer med felles symptomer som muskelslapphet, svakhet og redusert muskelfunksjon. Kongenitt vil si medfødt, det betyr at sykdommen er som oftest synlig ved fødselen eller i tidlig barndom, men hos noen myopatier utvikler symptomer seg først i ungdoms- - [Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)](https://ffm.no/liste/arthrogryposis-multiplex-congenita-amc/) - Diagnosekoder: ICD-10: Q74.3, ORPHA: 1037 Diagnosen (AMC) beskriver tilstander der barn blir født med flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen. Navnet kommer fra arthro som er ledd, gryp som vil si bøyd, multiple som er mange, og congenita som vil si medfødt.Diagnosen er en følgetilstand av flere hundre ulike tilstander, mange - [Welanders distale myopati](https://ffm.no/liste/welanders-distale-myopati/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0, ORPHA: 603 Welanders distale myopati debuterer vanligvis i voksen alder. ​Sykdommen starter vanligvis med svakhet i de små musklene i hender og føtter. Welanders distale myopati utvikler seg sakte og er av de mindre alvorlige muskelsykdommene. Sykdommen har ikke innvirkning på hvor lenge man lever. I Sverige regner de med at cirka - [Pompes sykdom](https://ffm.no/liste/pompes-sykdom/) - Diagnosekoder: ICD-10: E74.0, ORPHA: 365 Pompes sykdom er en sjelden, arvelig nevromuskulær diagnose. Sykdommen skyldes mangel på et bestemt enzym (syre-alfaglukosidase) som normalt bryter ned glykogen (en karobohydrat) i cellene. Når dette enzymet mangler eller ikke viser tilstrekkelig aktivitet, vil man få en opphopning av glykogen som vil skade cellenes normale funksjon. Pompes sykdom arves autosomalt recessivt. Det betyr at man må arve et sykdomsfremkallende gen fra begge foreldre for å kunne utvikle sykdommen. Foreldrene - [Periodiske paralyser (PP)](https://ffm.no/liste/periodiske-paralyser/) - Diagnosekoder: ICD-10: G72.3, ORPHA: 206976 Periodiske paralyser er sjeldne, arvelige nevromuskulære sykdommer som kjennetegnes av episoder med lammelser eller muskelsvakhet. Muskelstivhet kan også forekomme. Hypokalemisk periodisk paralyse (HypoPP) er den formen som forekommer oftest. Hyperkalemisk periodisk paralyse (HyperPP) og Andersen-Tawil syndrom er noe sjeldnere. Årsaken til diagnosen er genmutasjoner (genforandring). Selv om ulike gener er - [Oculopharyngeal muskeldystrofi (OPMD)](https://ffm.no/liste/oculopharyngeal-muskeldystrofi/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0, ORPHA: 270 Diagnosen er en sjelden, arvelig muskelsykdom som fører til gradvis svekkelse av muskulaturen rundt øyne, svelg, samt hofte- og skulderparti. Symptomer viser seg først i voksenalder, vanligvis mellom 40 og 60 år. De første tegnene er ofte hengende øyelokk, tale- og svelgevansker, på grunn av muskelsvakhet. Noen med tidlig debut - [Myasthenia gravis (MG)](https://ffm.no/liste/mg/) - Diagnosekoder: ICD-10: G70.0, ORPHA: 589 Myasthenia gravis (MG) er en sjelden nevromuskulær og autoimmun sykdom. Årsaken til sykdommen er ukjent, men enkelte gener disponerer for å få den. De aller fleste som får MG, kommer seg godt etter behandling med medikamenter. Ved MG er det en forstyrrelse i impulsoverføringen fra nerve til muskel. Dette betyr - [Kennedys sykdom](https://ffm.no/liste/kennedys-sykdom/) - Diagnosekoder: ICD-10: G12.2, ORPHA: 481 Kennedys sykdom er en sjelden nevromuskulær diagnose, hvor musklene i hele kroppen blir gradvis svakere på grunn av nedbryting av nervecellene (motornevronene) som styrer muskelbevegelser. Det er stort sett menn som rammes, og symptomene begynner som regel i 30-50 årsalderen. Diagnosen er også kjent under navnene bulbospinal muskelatrofi, spinal- og - [Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier (HMSN)](https://ffm.no/liste/hereditaere-motoriske-og-sensoriske-nevropatier-hmsn/) - Diagnosekode: ICD-10: G60.0 Underdiagnose av nevromuskulære sykdommer. Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) er den vanligste formen for arvelig nevropati og inndeles igjen i flere undergrupper. Det finnes to hovedtyper av CMT, type 1 og 2. CMT kjennetegnes av nedsatt muskelkraft, følesans og leddsans i føttene og delvis hender og armer. Les mer på frambu.no - [Medfødt muskeldystrofi (CMD)](https://ffm.no/liste/cmd/) - Diagnosekoder: ORPHA: 97242 Medfødt muskeldystrofi er også kjent som CMD, Congenitt muscular dystrophy, er fellesbetegnelsen for en rekke medfødte muskelsykdommer, med undergrupper. Felles for disse dystrofiene er at tegn på muskelsvakhet viser seg ved fødselen, de første månedene eller i løpet av de første leveårene. Muskelsvakheten øker over tid, motoriske milepæler nås senere enn normalt, og få - [Hereditære ataksier (arvelige ataksier)](https://ffm.no/liste/hereditaer-ataxi/) - Diagnosekoder: Diagnosekoder: ICD-10: G11, ORPHA: 183518 Hereditære ataksier, også kalt arvelige ataksier, er en samlebetegnelse for flere arvelige sykdommer med balanse- og koordinasjonsvansker som dominerende symptom. Betegnelsen omfatter ulike sykdommer og utviklingsforstyrrelser. Eksempler på diagnoser er: Friedreichs ataksi, Marinesco-Sjögrens syndrom, Ataxia Telangiectasia, ataksi med vitamin E-mangel, ataksi med abetalipoproteinemi (Bassen-Kornzweigs syndrom), ataksi med okulomotorisk apraksi (AOA), episodiske ataksier, spinocerebellære - [Hereditær spastisk paraparese (HSP)](https://ffm.no/liste/hereditaer-spastisk-paraparese/) - Diagnosekoder: ICD-10: G11.4, ORPHA: 685 Hereditær spastisk parese (HSP)er en felles betegnelse for en gruppe sjeldne, arvelige sykdommer som forårsaker muskelsvakhet og stivhet i bena. Ved HSP ser man gradvis økende gangvansker i form av stivhet og redusert styrke i musklene i bena. Begrepet hereditær vil si arvelig, spastisk vil si stiv, og viser til - [Friedreichs ataksi (FRDA)](https://ffm.no/liste/frda/) - Diagnosekoder: ICD-10: G11.1, ORPHA: 95 Friedreichs ataksi (FRDA) er en sjelden, arvelig sykdom som påvirker lillehjernen og nervene som styrer muskelbevegelser. Noen få utvikler sykdomstegn allerede i 2-4 års alder, men det vanligste er at diagnosen stilles i 8-15 års alder. Noen utvikler tegn på sykdommen først i voksen alder, fra midten av 20-årene og - [Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD)](https://ffm.no/liste/fshd/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0 ORPHA: 269 Facioscapulohumeral muskeldystrofi er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom som primært påvirker muskulaturen i ansiktet, skuldrene og overarmene. Sykdommen får sitt navn fra de latinske ordene for disse kroppsdelene. De første symptomene melder seg ofte i tidlig voksen alder mellom 15 til 30 år, men kan oppstå senere, mens en langt - [Emery-Dreifuss muskeldystrofi (EDMD)](https://ffm.no/liste/emery-dreyfuss-muskeldystrofi-edmd/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0 ORPHA: 261 Emery-Dreifuss muskeldystrofi (EDMD) er en svært sjelden sykdom som påvirker muskulaturen i armer, ben, ansikt, ryggrad og hjerte. Sykdommen har ulike arveformer, men symptomene er like for alle. De første sykdomstegnene er ofte stivhet og kontrakturer (sammentrekninger) i overarmene og bena. Sykdommen debuterer i barnealder, alltid før 15-årsalder, ofte med en - [Duchennes muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/liste/duchenne/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0, ORPHA: 98896 Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en arvelig nevromuskulær sykdom som nesten bare rammer gutter. Årsaken er en genforandring som fører til manglende produksjon av proteinet dystrofin, som danner en beskyttelseshinne (membran) rundt muskelcellen. Mangel på dystrofin fører til at muskelcellene gradvis ødelegges og musklenes funksjon svekkes. De første tegnene på sykdommen vil - [Dystrofia myotonika type 2 (DM2)](https://ffm.no/liste/dystrofia-myotonika-type-2/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.1, ORPHA: 606 Dystrofia myotonika type 2 (DM2) er en arvelig multisystemsykdom som begynner i voksen alder. Det er en sykdom som kan angripe alle kroppens organer, immunsystemet, og muskel- og skjelettsystemet. Symptomene er ofte muskelsvekkelse og stivhet i kroppsnære muskelgrupper som hofte, skuldre og nakke. Et karakteristisk symptom er myotoni (stivhet), hvor - [Dystrofia myotonika type 1 (DM1)](https://ffm.no/liste/dm1/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.1, ORPHA: 273 Dystrofia Myotonika type 1 (DM1) er en arvelig, progredierende muskelsykdom, som gir svak og stiv (myotoni) muskulatur, det er vanskelig med avspenning etter sammentrekning. I tillegg påvirkes organer og andre funksjoner. Den beskrives gjerne som en multisystemtilstand. Diagnosen arves autosomalt dominant, det betyr at det er nok at en av - [Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)](https://ffm.no/liste/cmt/) - Diagnosekode: ICD-10: G60.0 Charcot Marie Tooths (CMT) er en samlebetegnelse for flere arvelige nevromuskulære sykdommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati viser til at de perifere nervene i kroppen er rammet, de lengst fra kjernen, dvs. lengst ute i kroppen som føtter og hender og ofte armer og legger. Nervene gir beskjed fra hjernen til - [Central core disease](https://ffm.no/liste/central-core-disease/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.2, ORPHA: 597 Undergruppe av Kongenitt myopati Informasjon om diagnosen: Genetic and Rare Diseases Information Center Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) - [Beckers muskeldystrofi (BMD)](https://ffm.no/liste/beckers/) - Diagnosekoder: ICD-10: G71.0, ORPHA: 98895 Beckers muskeldystrofi (BMD) er en arvelig muskelsykdom, og det er som oftest gutter som får symptomer. Sykdommen skyldes en feil i genet som koder for produksjon av dystrofin, et protein som danner en beskyttende membran rundt hver muskelcelle. Alvorlige feil i dystrofin-genet fører til Duchennes muskeldystrofi, mens mindre skader gir - [Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)](https://ffm.no/liste/als/) - Diagnosekoder: ICD-10: G12.2, ORPHA: 803 ALS er en sykdom som fører til muskellammelse fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen og ryggmargen til musklene blir gradvis svekket og forsvinner. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein, problemer med å svelge eller utydelig tale (helsenorge.no). Omkring 10 % av - [Ataxia Telangiectasia (AT)](https://ffm.no/liste/ataxia-telangiectasia-at/) - Diagnosekoder: ICD-10: G11.3, ORPHA: 100 Ataxia Telangiectasia (AT) er en sjelden, nevrologisk og autoimmun sykdom. De første tegnene starter i barnealder med ustøhet (ataksi), og etter hvert hakkete øyebevegelser. Symptomene blir flere og mer alvorlige over tid. Nedsatt immunforsvar øker faren for luftveisinfeksjoner og andre infeksjonssykdommer. Sykdommen er recessivt arvelig, det vil si at barnet har arvet en genfeil i samme genet fra begge foreldrene. Ved hvert svangerskap har foreldreparet 25 % risiko - [NAV](https://ffm.no/tema/rettigheter/nav/) - Foreningen for muskelsyke har utarbeidet med tips og råd for hvordan man forholder seg til Nav. Hefte kan leses her: Hvordan forholde deg til Nav. Heftet kan også bestilles her: https://ffm.no/produkt/hvordan-forholde-deg-til-nav/ Forrige 1 2 … 10 Neste - [Lovverk](https://ffm.no/tema/rettigheter/lovverk/) - Oppdatert juli 2026 Her finnes informasjon om lovverket med lenker til Lovdata - der kan lovene leses i sin helhet. Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene Forskriften skal bidra til å sikre at personer som mottar pleie- og omsorgstjenester etter kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven får ivaretatt sine grunnleggende behov med respekt for det enkelte menneskets - [Kommunen](https://ffm.no/tema/kommunen/) - [Rettigheter](https://ffm.no/tema/rettigheter/) - Her finnes oversikt over Lovverk, tiltak/støtteordninger som kan være aktuelle for muskelsyke og deres familier.Vi gjør oppmerksom på at FFM ikke har juridisk kompetanse, ved spørsmål om velferdsrettigheter - ta kontakt medFFOs rettighetssenter - et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Ved spørsmål om lovverket, ta kontakt med Lovdata PASIENT- - [Skole og utdanning](https://ffm.no/tema/skole-og-utdanning/) - Oppdatert august 2024. Her er oversikt over tiltak/støtteordninger i barnehage og skole som kan være aktuelle for muskelsyke og deres familier. Høyere utdanning For å komme inn på høyskoler og universitet må søkeren oppfylle inntakskravene. Generell studiekompetanse er grunnlaget for de fleste studier, men noen studier har krav utover disse. Det kan også finnes unntak fra de generelle - [Universell utforming](https://ffm.no/tema/universell-utforming/) - [Nevromuskulære sykdommer - kategorier og undergrupper](https://ffm.no/diagnoser/diagnosegrupper/) - Nevromuskulære diagnoser er flere hundre ulike genetisk betingede sykdommer, som generelt systematiseres etter hvilken del av det nevromuskulære systemet genmutasjonen påvirker. Et utvalg av disse diagnosene finner du her: Alfabetisk diagnoseliste Nedenfor er kategoriene beskrevet, trykk på navnet for ytterligere beskrivelse og utvalgte diagnoser som hører til kategorien. - [Alfabetisk diagnoseliste](https://ffm.no/liste/) - ICD-10 Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. ORPHA-koder er utviklet for sjeldne diagnoser. Disse er organisert i et hierarkisk system. ORPHA-koder brukes av leger, og kun når diagnose er bekreftet. - [Oversikt for redigering](https://ffm.no/lokallag/oversikt-for-redigering/) - [Brukermedvirkning](https://ffm.no/tema/brukermedvirkning/) - Oppdatert juli 2026 Brukermedvirkning, som vil si de som berøres av en beslutning eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet. Personer med funksjonsnedettelser er ofte storforbrukere av bl.a. helse- og sosialtjenester gjennom store deler av livet, har større behov enn mange andre for å påvirke utformingen av hjelpeapparatet som - [Ernæring](https://ffm.no/tema/ernaering/) - Ernæring ved muskelsykdommer: spiseproblemer – overvekt – undervekt – fordøyelse ERNÆRING I FORBINDELSE MED MUSKELSYKDOMMER ER ET VIKTIG TEMA SOM DET ER SKREVET RELATIVT LITE OM, BÅDE I NORGE OG INTERNASJONALT. Muskelsykdommer kan påvirke både svelging, tygging, fordøyelse og energibehov som igjen kan gå utover både sosiale og fysiske aspekter ved livet. Det finnes mange - [Leve med](https://ffm.no/tema/) - Assistanse (BPA) Alle som lever sammen har opplevd at partneren blir sliten, trøtt og kan ha det vanskelig fysisk eller psykisk. Men, som Bjørn Eidsvåg sier, kan du ikke gå veien for partneren din. Du kan gå veien sammen med, ved siden av. Når man har nedsatt funksjonsevne, kan dette være vanskelig. Hvor går grensen for hva du skal gjøre selv, og hva - [Assistanse (BPA)](https://ffm.no/tema/assistanse-bpa/) - Veien til et selvstendig liv Alle som lever sammen har opplevd at partneren blir sliten, trøtt og kan ha det vanskelig fysisk eller psykisk. Men, som Bjørn Eidsvåg sier, kan du ikke gå veien for partneren din. Du kan gå veien sammen med, ved siden av. Når man har en funksjonshemning, kan dette være vanskelig. Hvor går grensen for hva du skal gjøre - [Muskelsykdom](https://ffm.no/diagnoser/) - Om muskelsykdom Muskelsykdom er sekkebetegnelse på mange forskjellige sjeldne nevromuskulære sykdommer. Muskelsykdom kan oppstå som følge av feil i nerveceller som sender signaler fra hjernen og ryggmargen til musklene (motoriske nerveceller), feil i nervetråder som fører signaler til musklene, feil i overgangen mellom nerve og muskel eller feil i selve muskelcellen. Dette fører til redusert - [Inklusjonslegememyositt](https://ffm.no/liste/inklusjonslegememyositt-pasientinformasjon-2011/) - Diagnose som gir betennelse i muskler. Ikke primært nevromuskulær, og sjelden arvelig. Inklusjonslegememyositt-pasientinformasjon 2011 Les mer om diagnosen: Norsk Revmatikerforbund - [Dermatomyositt](https://ffm.no/liste/dermatomyositt/) - Revmatisk betennelse, en inflammatorisk autoimmun sykdom.Ikke arvelig. Informasjon om diagnosen: Norsk Revmatikerforbund NHI.no - [Bethlem Myopathie](https://ffm.no/liste/bethlem-myopathie/) - Diagnosen er Limb Girdle muskeldystrofi (LGMD 2L) Mer informasjon om diagnosen: Genetic and Rare Diseases Information Center The portal for rare diseases and orphan drugs Last ned Kongenitt muskeldystrofi - en familieguide her: Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) - [Vår hverdag](https://ffm.no/tema/var-hverdag/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Organisasjonen](https://ffm.no/ffm/organisasjonen/) - Sentralstyret Leder Tor Egil RoheimTlf: 971 76 206E-post: tor.egil.roheim@ffm.no NestlederRolf Inge AmbjørnsenTlf: 977 18 283E-post: rolf.ambjornsen@ffm.no Økonomiansvarlig Karin Margrethe Dons RanhoffTlf: 901 71 263 E-post: karin.ranhoff@ffm.no StyremedlemAsbjørn GausdalTlf: 470 12 501E-post: asbjorn.gausdal@ffm.no StyremedlemSonja TobiassenE-post: sonja.tobiassen@ffm.no Likepersonsutvalget Ian M. Melsom (leder likepersonsutvalget)Tlf: 918 33 821E-post:ian.melsom@ffm.no Vara for likelepersonleder i SSTMarit J. Hansen FFMUs representant Sigurd Lind HjemlyE-post: sigurd.hjemly@ffm.no Varamedlem Elin Camilla - [Protokoller](https://ffm.no/ffm/protokoller/) - Fra landsmøter Protokoll_Landsmote_2010Protokoll_Landsmote_2011 Protokoll_landsmote_2012 Protokoll_landsmote_2013 Protokoll_Landsmote_2014 Protokoll_Landsmote_2016 Protokoll- Landsmøte 2017Protokoll Landsmøte 2018 Protokoll Landsmøte 2019Protokoll Landsmøte 2020 Protokoll Landsmøte 2021Protokoll Landsmøte 2022Protokoll Landsmøte 2023Protokoll Landsmøte 2024Protokoll Landsmøte 2025Protokoll Landsmøte 2026 SST 2026 Protokoll 01.26Protokoll 02.26Protokoll 03.26Protokoll 04.26Protokoll 05.26Protokoll 06.26 Skjemaer Reiseregning ansatte og styret Reiseregning medlemmerUtgiftsregning Sentralstyrets årsrapport Sentralstyrets rapport 2023Sentralstyrets rapport 2024Sentralstyrets rapport 2025 SST 2024 Protokoll 01.24 Protokoll 02.24 Protokoll - [FFM Prosjekter](https://ffm.no/ffm/ffm-prosjekter/) - Lever du ennå? Muskelsyke opplevde at utviklingen når det gjelder presisjonsdiagnostikk og behandling utviklet seg i utakt med forventninger og kunnskap. Det var et etterlengtet behov for kompetanseheving. Vi har gjennomført tre samlinger, for unge voksne, voksne og barnefamilier/ungdom sammen fagpersoner for å få samlet og utvekslet informasjon om forskning og erfaringer. Basert på dette - [Vedtekter Foreningen for muskelsyke](https://ffm.no/ffm/vedtekter/) - Vedtekter FORENINGEN FOR MUSKELSYKES VEDTEKTER Gjelder fra dato: 30.05.2026 FFMs vedtekter gjeldende fra 30.05.2026 § 1 NAVN 1.1 Navn sentralledd Foreningen for muskelsyke (FFM)Neuromuscular Disorders Association of Norway (NMD Norway) 1.2 Navn lokalledd FFMs lokallag betegnes som FFM i et eller flere fylker, et geografisk område eller region § 2 ORGANISASJONENS FORMÅL OG OPPBYGGING 2.1 Formål - [Kritisk informasjon om nevromuskulære diagnoser](https://ffm.no/diagnoser/kritisk-informasjon/) - FFM anbefaler at du i samarbeid med legen registrerer viktig informasjon om diagnosen din i kjernejournal. Du vil da få et rødt varselsymbol i kjernejournalen som gir et signal til helsepersonell om kritisk informasjon. Dette er viktig kunnskap å få ved skade, akutt behov for hjelp eller operasjon. Kjernejournalen deler utvalgt informasjon på tvers av - [Kontakt oss](https://ffm.no/ffmu/kontakt-ffmu/) - Kontakt oss ved å sende en mail til: ffmu@ffm.no Eller ta kontakt direkte med en av oss i styret. Vi kan også finnes på: Facebook på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/ FFMU-bloggen på http://ffmu.blogg.no/ Instagram på https://www.instagram.com/ffmungdom/ Styret og valgkomitéen for perioden 2026-2027 består av: Styret Leder:Sigurd Lind HjemlyE-post: sigurd.hjemly@ffm.no Nestleder:Aurora Winum DramstadE-post: aurora.dramstad@ffm.no Økonomiansvarlig:Mathias LyngraE-post: mathias.lyngra@ffm.no Styremedlem:Linnea Ottem-HolmstenE-post: linnea.ottem-holmsten@ffm.no Styremedlem:Mariell AuneE-post: mariell.aune@ffm.no Styremedlem:Sondre RønningE-post: sondre.ronning@ffm.no - [Vedtekter FFMU](https://ffm.no/ffmu/vedtekter/) - (sist oppdatert etter årsmøtet, 18.04.2026) § 1 NAVN Foreningens navn er: Foreningen for muskelsyke ungdom (FFMU) FFMU er Foreningen for muskelsykes' ungdomsorganisasjon. § 2 IDÈGRUNNLAG Foreningen er religiøst og partipolitisk uavhengig. Den har som visjon å skape en positiv og inkluderende hverdag for muskelsyk ungdom basert på følgende verdigrunnlag: likeverd samhold glede forståelse deltakelse § - [Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/) - Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981, med formål å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge. Prosjekter som har mottatt støtte Prosjekter innvilget støtte 2026Prosjekter innvilget støtte 2025 Til søkere om PROSJEKTSTØTTE fra Forskningsfondet Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet - [Nominasjoner til Årets Universelle](https://ffm.no/ffm/nominasjoner-til-arets-universelle/) - Les mer om arbeidsgruppen og hvordan nominere her: Nominer tiltak til årets universelle - [FFM Kalender](https://ffm.no/ffm-kalender/) - [Videoer](https://ffm.no/videoer/) - [Polynevropati](https://ffm.no/liste/polynevropati/) - Polynevropati er en felles betegnelse for en svært sammensatt gruppe sykdommer, både arvelige og ikke arvelige, som rammer det perifere nervesystemet. Sykdommen kan oppstå i alle aldre, har mange forskjellige årsaker og betydelige forskjeller i alvorlighet. Årsakene til polynevropati Når vi beveger oss, tar på noe, føler varme, kulde, smerte osv., skjer det som følge av signaler som sendes fra hjernen langs ryggmargen og ut i nervesystemet, helt ut - [Medisinsk kompetanse](https://ffm.no/diagnoser/medisinsk-kompetanse/) - Her finner du lenker til medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge. Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid er et samarbeid om nevromuskulære diagnoser bestående av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser -enhet nevromuskulære sykdommer og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu. Les mer om samarbeidet - [Selenon-relatert myopati (tidligerer SEPT1)](https://ffm.no/liste/selnon-relatertmyopati/) - SELENON-relatert myopati, som før ofte ble kalt «rigid spine», er en sjelden kongenitt myopati som kommer av en mutasjon i SELENON-genet som koder for produksjon av selenoprotein N. Tegn på sykdom viser seg ved fødselen eller i løpet av de første levemånedene, men kan også oppstå i løpet av barneårene. Diagnosen er svært sjeldne, man - [Polynevropati, arvelig](https://ffm.no/liste/polynevropati-arvelig/) - Arvelige polynevropatier tilhører gruppen nevromuskulære sykdommer. Dette er sykdommer med forskjellig genetisk opphav der årsaken til sykdommen er feil i nervebanen som bærer signaler fra lillehjernen ut til muskulaturen. Sykdommene deles inn i forskjellige diagnosegrupper med tilhørende undergrupper. Eksempler på diagnoser/undergrupper av arvelig polynevropati er: • Charcot-Marie-Tooth (CMT) • Hereditær nevropati med tendens til trykkbetingede lammelser (HNPP) • Hereditær motorisk nevropati (HMN) • Hereditær sensorisk og autonom nevropati (HSAN) Nevropatiene skyldes funksjonsforstyrrelser i nerveforbindelsene - [Polymyositt](https://ffm.no/liste/polymyositt/) - Polymyositt hører ikke til gruppen nevromuskulære tilstander, men er en autoimmunsykdom hvor kroppens immunsystem angriper sitt eget muskelvev. Årsaken til hvorfor denne reaksjonen oppstår eller hva som trigger den, er ukjent; noen forskere mener den er forårsaket av bakterier eller virus, eller at det er reaksjon på visse legemidler. Hos noen pasienter ser man reaksjonen i sammenheng med kreftsykdom. Selve navnet kommer fra myositt, som betyr betennelse i muskel. Poly betyr flere. Diagnosen er både en revmatisk - [Mitokondriemyopatier](https://ffm.no/liste/mitokondriemyopatier/) - Mitokondriemyopatier er en gruppe sjeldne, arvelige nevromuskulære sykdommer. I de fleste av kroppens celler har vi mitokondrier som er med å bryte ned protein, fett og sukker og omdanne til energi i kroppen. Ved mitokondriemyopati klarer ikke muskelcellene å produsere nok energi. Sykdommene karakteriseres ofte av muskelsvakhet, muskelsmerter ved anstrengelse og økt trettbarhet/fatigue. Personer med mitokondriesykdommer har ofte symptomer fra flere organer, men hvis det i hovedsak - [Mitokondrie-nevrogastrointestinal encephalopati (MNGIE)](https://ffm.no/liste/mitokondrie-encephalopati/) - Mitokondrie-neurogastrointestinal encefalomyopati (MNGIE) er en ultrasjelden og spesiell variant av mitokondriesykdom. Mitokondrier finnes i alle kroppens celler med unntak av røde blodceller, og fungerer som cellenes energikraftverk. Symptomer på MNGIE er mage-tarmplager, ufrivillig vekttap, hengende øyelokk, svake øyebevegelser og svak muskulatur (nevropati) i hender og føtter. Sykdommen kan oppstå fra spedbarnsalder til unge voksen. Sykdommen er alvorlig og fremadskridende. Færre enn 100 personer i verden er diagnostisert med sykdommen. - [Metabolske muskelsykdommer](https://ffm.no/liste/metabolske-myopatier/) - Metabolske muskelsykdommer er sjeldne, arvelige nevromuskulære sykdommer som skyldes genetiske defekter i enzymer involvert i muskelcellenes stoffskifte. Sykdommene fører til for lav produksjon av energi i muskulaturen og kan også påvirke andre organer. (snl.no). Det er tre hovedgrupper av metabolske muskelsykdommer: Myopati på grunn av defekt i karbohydratstoffskiftet Muskelsykdom grunnet defekt i fettstoffskiftet Mitokondriesykdommer Hos noen er det muskelfunksjon som påvirkes. Hos andre kan også andre organer bli rammet. Tilfeller hvor flere - [Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD)](https://ffm.no/liste/limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/) - Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) er en sekkebetegnelse for flere sjeldne, arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen i hofte- og skulderpartiene. På sikt blir det økende muskelsvakhet også i mage/rygg, lår/legger og overarmene. Diagnosen deles i to hovedtyper ut fra om det er dominant eller recessiv arvegang. Videre er disse delt i flere undergrupper avhengig av hvilket gen - [FFMU](https://ffm.no/ffmu/) - Uloba + FFMU: Sammen for ekte frihet og full deltakelse Om Uloba – Norges største tilrettelegger og kompetansenter for BPA og Independent Living. Uloba er mer enn en BPA-leverandør. Vi er en Independent Living-organisasjon som i over 35 år har kjempet for én ting: at funksjonshemmede skal leve frie, selvstyrte liv – på egne premisser. - [Om muskelsykdom](https://ffm.no/diagnoser/om-muskelsykdom/) - Kontakt med en likeperson Hva er en muskelsykdom? Muskelsykdom - muskelsvinn - er ikke én diagnose, men en fellesbetegnelse for over 100 forskjellige nevromuskulære sykdommer. Hver diagnose er sjelden eller ultrasjelden. Muskelsykdom oppstår på grunn av sykdom eller feil i nerver som fører signaler til musklene, i overgangen mellom nerve og muskel eller i selve - [Legat og fond](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/) - Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer Søknadsfrist 24. januar 2026 Totalt til tildeling inntil kr. 600.000. Søkere kan forvente tilbakemelding i mars. Fondet innvilger normalt IKKE støtte til studieturer og trykking av publikasjoner. Fondet vil sjelden kunne fullfinansiere prosjekter. Last ned i pdf for å lese: Informasjon til søkere 2026 Fondets vedtekter Les alt som Forskningsfondet Erik - [Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid](https://ffm.no/diagnoser/norsk-nevromuskulaert-kompetansesamarbeid/) - Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid, et samarbeid om nevromuskulære diagnoser, er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (forkortet Sjeldensenteret). Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet nevromuskulære sykdommer ved Universitetssykehuset i Nord-Norge - [Ferden fra symptom til diagnose](https://ffm.no/diagnoser/symptom-til-diagnose/) - I dag kan nyfødtscreening raskt avdekke de få sykdommene det finnes behandling for. De aller fleste sjeldne diagnoser har ingen medisinsk behandling i dag, så veien frem til en diagnose kan være lang og kronglete. Noen nevromuskulære sykdommer viser tydelige symptomer allerede fra fødselen eller de først levemåneder og år, men selv her kan det - [Lokallag](https://ffm.no/lokallag/) - Her finner du en oversikt over alle våre lokallag. Finn ditt lokallag slik at du kan få informasjon om lokale aktiviteter og likepersoner i ditt distrikt. Nyeste saker fra lokallagene Støtt våre annonsører - [Norsk register for arvelige nevromuskulære diagnoser](https://ffm.no/diagnoser/norsk-register-for-arvelige-nevromuskulaere-diagnoser/) - I forbindelse med opprettelsen av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet nevromuskulære sykdommer ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) (tidligere Nevromuskulært kompetansesenter) ble Norsk register for arvelige nevromuskulære diagnoser (tidligere Muskelregisteret) opprettet i 2008. Registeret er reservasjonsrett basert, helsepersonell kan registrere personer uten å innhente samtykke fra pasienten. Likevel, pasienten vil få tilsendt informasjon om - [Skjema / Rapportering](https://ffm.no/ffm/skjema-rapportering/) - Forhåndsrapportering av kurs (minst en mnd før aktivitetens start) og rapport fra aktivitet eller kurs (så fort som mulig etter aktiviteten) gjøres i likepersonsportalen: https://ffm.likeperson.info/ Mal årsrapport lokallag grunnlagsår 2025 (høyreklikk på lenken og velg "lagre linken som") Taushetserklæring FFM gjeldende fra 06.01.2019 (1) Reiseregning medlemmer 2018, endret juni 2018 (høyreklikk på lenken og velg - [FFM](https://ffm.no/ffm/) - Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for muskelsyke i Norge. Gjennom 13 lokallag og Foreningen for muskelsykes ungdom gir vi informasjon til personer med nevromuskulære diagnoser og deres pårørende, og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser. Foreningen sprer kunnskap om muskelsykdommer og muskelsykes livssituasjon, medvirker til bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskelsykdommer. Foreningen er - [Nordland Lokallag](https://ffm.no/lokallag/nordland/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Agder lokallag](https://ffm.no/lokallag/agder/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Multifokal motor nevropati](https://ffm.no/liste/multifokal-motor-nevropati/) - Multifokal motor nevropati (MMN), er en sjelden autoimmun nevropati karakterisert ved progredierende asymmetriske distale pareser og atrofi uten ledsagende sensibilitetsutfall. Sykdommen kan likne motor nevron sykdom. - [Erik Allums Legat](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/erik-allums-legat/) - Erik Allums legat for Duchennes muskeldystrofi ble opprettet i 1995 av Kåre Allum, far til Erik.Legatet har til formål å yte økonomisk bistand til: støtte for utvikling av ny viten om Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer spesielle tiltak og utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med - [Nevropatier](https://ffm.no/liste/nevropatier/) - Perifere nevropatier er samlenavnet på en gruppe diagnoser hvor sykdomsprosessen har sete i nerveledningen til musklene.Charcot Marie Tooth (CMT) er den største av disse. Les mer - [Kontakt oss](https://ffm.no/ffm/kontakt-oss/) - Les personvernerklæring - [Kontoret](https://ffm.no/ffm/organisasjonen/kontoret/) - Bernt Roald Nilsen Redaktør for tidsskriftet MuskelnyttE-post: muskelnytt@ffm.no Tollef Ladehaug Prosjekt- og organisasjonsrådgiverTlf: 411 907 0209.00 – 15.00 mandag – fredagEpost: tollef.ladehaug@ffm.no Kristin M. Gran Rolfsnes Regnskap og medlemsregisterTlf: 403 290 09 Mandag og onsdag 12.00-15.00 Tirsdag 09.00-15.00 Torsdag 4 t med start mellom 10.00 og 12.00 E-post: kristin.rolfsnes@ffm.no Charlotte Mørch Organisasjons- og prosjektmedarbeider09.00 – 15.00 mandag, onsdag og torsdag Epost: charlotte.morch@ffm.no Fondet og - [Ferie](https://ffm.no/tema/ferie/) - Her finner du blant annet: Tips til steder som er tilrettelagt for personer med funksjonsnedsettelse. Reiseskildringer og reportasjer fra FFM`s medlemmer med egne erfaringer. Noen av reportasjene er hentet fra Muskelnytt. Reisetips i Muskelnytt nr.1 2010 - [Svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer](https://ffm.no/tema/svangerskap-og-fodsel-hos-kvinner-med-arvelige-nevromuskulaere-sykdommer/) - Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. NMK har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. Diagnosespesifikk informasjon er lagt inn under den - [Likepersonstjenesten - Ønsker du å snakke med noen?](https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid/) - Har du eller en av dine nærmeste en nevromuskulær sykdom eller en av diagnosene FFM er interesseforening for? Ta gjerne kontakt med oss på e-post eller telefon. E-post: likepersonstjeneste@ffm.noFFMs likepersonstelefon: 411 907 02 Når du kontakter oss på e-post eller telefon vil din henvendelse først bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I løpet av samtalen - [Om FFMU](https://ffm.no/ffmu/om-ffmu/) - Velkommen til Foreningen for Muskelsykes Ungdom! Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, er en forening for deg mellom 15 og 35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at du har det for å bli medlem. Alle som er interessert er velkomne hos oss. FFMU driver med kursvirksomhet, - [Nye medisiner](https://ffm.no/tema/nye-medisiner/) - FFMs arbeidsgruppe for nye medisiner startet opp i slutten av 2020 etter vedtak på Landsmøtet, og er en viktig prioritering for FFM fremover.Arbeidsgruppen skal blant annet holde FFM oppdatert på informasjon om nye medisiner og behandlingsmetoder, være en informasjonskilde for FFM og kvalitetssikre den informasjonen som gjøres tilgjengelig for våre medlemmer. Medlemmer i arbeidsgruppen for - [Forskningfondets tildelinger for 2020](https://ffm.no/forskningfondets-tildelinger-for-2020/) - Prosjektnavn: «Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type R9 (2I)»Søker: Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i TromsøProsjektperiode: 31.12.16 – 31.12.20Innvilget kr 70.000 for prosjekt-året 2020.Kort om prosjektet Prosjektnavn: «Byrden av MG sykdom - en langsgående sammenligning av livskvalitet og relaterte faktorer i en nasjonal norsk mg KOHORT etter 10 år.»Søker: - [Temp for block testing](https://ffm.no/temp-for-block-testing/) - Change made here LES MER >> - [Butikk og gratis nedlasting](https://ffm.no/butikk/) - [Eldre tildelinger](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/eldre-tildelinger/) - 21. mai 2008 ble følgende prosjekt innvilget: ”Kan fysioterapi basert på Bobath-konseptet påvirke gange og balanse hos pasienter med muskeldystrofi?” Søker: Kjellaug Øygard, Fysioterapiavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge Innvilget: kr 100.000,- Sammendrag Physiotherapy, based on the Bobath concept, may influence the gait pattern in persons with limb-girdle muscle dystrophy: a multiple case series study - [Respirasjonsbehandling](https://ffm.no/tema/respirasjonsbehandling/) - Denne siden vil inneholde forskjellige artikler om respirasjon. - [Muskelnytt](https://ffm.no/ffm/muskelnytt/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Lokasjoner / steder](https://ffm.no/lokasjoner-steder/) - Legg til lokasjon / sted - [Lokasjon for arrangement](https://ffm.no/lokasjon-for-arrangement/) - [Kalenderoppføring - kontoret](https://ffm.no/kalenderoppforing-kontoret/) - [Kalenderoppføring](https://ffm.no/lokallag/startside-redaktor/kalenderoppforing/) - [Hvordan bruke kalenderen](https://ffm.no/lokallag/hvordan-bruke-kalenderen/) - FFMs nettsider har en kalender der redaktører og lokalredaktører kan legge inn møter, varsel om utgivelser og frister. For lokalredaktørene finnes valgene for kalenderen på startsiden som man kommer til etter å ha logget inn. Utgangspunkt Hvis lokallaget har faste lokasjoner for møter og arrangementer, bør man starte med å registrere disse for bruk i - [Lokallag - lokasjon for møter](https://ffm.no/lokallag/startside-redaktor/lokallag-lokasjon-for-moter/) - [Kalenderoppføring](https://ffm.no/kalenderoppforing/) - [Støtt oss](https://ffm.no/ffm/stott-oss/) - Gaver til FFM er kjærkomne bidrag til arbeidet vårt. Ved å gi oss din støtte bidrar du til at muskelsyke i Norge får god informasjon, og du bidrar til at FFM kan arrangere samlinger og Aktiv uke som er et arrangement med en blanding av ferie og faglig påfyll. Programmet består av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling - [Artikler FFMU](https://ffm.no/ffmu/artikler/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Sidekart](https://ffm.no/sidekart/) - [Trening og fysisk aktivitet ved muskelsykdommer](https://ffm.no/tema/trening-og-fysisk-aktivitet-ved-muskelsykdommer/) - [Samlivskurs - leve sammen](https://ffm.no/tema/samlivskurs-leve-sammen/) - I dette prosjektet har FFM systematisert noen av de erfaringen vi har gjort så langt, og laget et studiemateriell som kan brukes av våre medlemmer og andre. Prosjektet ble gjennomført med midler fra Bufdir i 2015/2016 av prosjektleder Laila Bakke. Fprrige 1 2 … 10 Neste Nedlastinger Den gode samtalen.PDFDen gode samtalen.pptxEg ser at du e trøtt.PDFEg - [Faglige råd](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/faglige-rad/) - Hva kan en uroterapeut hjelpe med?Generelle betraktningerHva kan en uroterapeut hjelpe med? Tekst: Gro Cecilia Stensrød Utroterapeut ved Sunnaas sykehus HF. (2011) Som uroterapeuter kan vi hjelpe dere med å finne gode løsninger dersom blæra begynner å ta for stor plass i hverdagen. Det finnes alternativer dersom forflytninger i forbindelse med toalettbesøk blir en for stor energilekkasje. Jeg - [Løfteteknikk](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/lofteteknikk/) - [Informasjon](https://ffm.no/informasjon/) - Videoer ( klikk for full oversikt ) Forrige 1 2 … 10 Neste Brosjyrer ( klikk for full oversikt ) Forrige 1 2 … 10 Neste - [Podkast](https://ffm.no/ffm/podkast/) - [Startside Redaktør](https://ffm.no/lokallag/startside-redaktor/) - [Nyhetssak](https://ffm.no/lokallag/nyhetssak/) - [Buskerud lokallag](https://ffm.no/lokallag/buskerud/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [FFM Innlandet](https://ffm.no/lokallag/innlandet/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Vestland](https://ffm.no/lokallag/vestland/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Møre og Romsdal](https://ffm.no/lokallag/moreromsdal/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Oslo og Akershus](https://ffm.no/lokallag/osloakershus/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Telemark lokallag](https://ffm.no/lokallag/telemark/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Troms og Finnmark lokallag](https://ffm.no/lokallag/troms-og-finnmark/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Trøndelag lokallag](https://ffm.no/lokallag/trondelag/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Vestfold lokallag](https://ffm.no/lokallag/vestfold/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Østfold lokallag](https://ffm.no/lokallag/ostfold/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Rogaland lokallag](https://ffm.no/lokallag/rogaland/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Finn ditt lokallag](https://ffm.no/lokallag/finn-ditt-lokallag/) - [Tildelinger/rapporter 2018](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/2018-2/) - Prosjektnavn: «Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste».Søker: Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HFProsjektperiode: 01.01.2017 – 31.12.2018 for søkte del av prosjektetInnvilget kr 100.000 for prosjektåret 2018.Om prosjektet Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste Prosjektnavn: «Patofysiologiske mekanismer ved «Limb - [Tildelinger/rapporter 2017](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2017/) - FAGARTIKLER OG ARTIKLER I MUSKELNYTT PUBLISERT I 2017, TIDLIGERE PROSJEKT: Prosjektnavn: "Identifisering av nye typer muskelsykdom ved bruk av dypsekvensering."Søker: Laurence Bindoff, professor, Universitetet i Bergen, Institutt for klinisk medisin & Overlege, Avdeling for nevrologi, Haukeland universitetssykehusProsjektperiode: 2013-2015Fagartikkel publisert 04.01.2017 finner du her.Artikkel i Muskelnytt 2-2016 finner du her Prosjektnavn: "Myastenia Gravis; epidemiologiske, kliniske og genetiske aspekter."Søker/prosjektleder: Marion Boldingh, - [Tildelinger/rapporter 2016](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2016/) - Prosjekt: Promotering av filmen «PÅ LÅNT TID» – (tidl. arbeidstittel: «Et liv verd å leve»)Søkere: Joakim Ferdinand Simmons m.fl.Oktober 2014: Innvilget kr 6.000,-Se link til filmen herArtikkel i Muskelnytt 2-2015Andre linker/artikler:Facebooksiden til På lånt tid: https://www.facebook.com/pa.lant.tid/timelineOslo Fotokunst-skole, Artikkel om Ragnhild og På lånt tid: http://ofksfoto.no/2015/03/21/fra-ofks-til-tv-skolen-pa-lillehammer/Høgskolen i Lillehammer; Artikkel om Ragnhild og På lånt tid: Prosjektnavn: «Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med - [Kart](https://ffm.no/ffm/kontakt-oss/kart/) - [Tildelinger og rapporter](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/erik-allums-legat/tildelinger-og-rapporter/) - Tiltak det er gitt tilskudd til: 2018 * Prosjekt Mestring uten muskler - Aktiv Uke 2019 for ungdomAktiv uke komitèen 2019, Foreningen for Muskelsykes ungdom v/leder Kine LyngåsInnvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchennes, inntil 4 deltakere.Prosjektperiode: 6. - 13. august 2019Om prosjektet Mestring uten muskler, Aktiv uke 2019 2017 * Prosjekt Aktiv Uke 2018 for familierv/ Aktiv uke - [Bli medlem](https://ffm.no/ffm/bli-medlem/) - Bli medlem Gjennom å bli medlem støtter du vårt arbeide for en bedre tilværelse for muskelsyke personer og deres familier. Vi jobber med kompetansemiljøene innenfor muskelsykdom i Norge og er også med i det internasjonale arbeide for muskelsyke. Som medlem vil du blant annet motta tidsskriftet Muskelnytt fire ganger årlig (ett til hver husstand). Vi - [Historikk](https://ffm.no/ffm/historikk/) - [Interessepolitisk Engasjement](https://ffm.no/ffm/interessepolitisk-engasjement/) - Forrige 1 2 … 10 Neste - [Din side - Medlemsregister](https://ffm.no/din-side-regweb/) - [Nemaline-legeme myopati](https://ffm.no/liste/nemaline-legeme-myopati/) - Undergruppe av Kongenitt myopati Mer info: Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) - [Desmin myopati](https://ffm.no/liste/desmin-myopati/) - Desmin myopati (Myofibrillær Myopati) Informasjon om diagnosen : Genetic and Rare Diseases information Center - [Tildelinger/rapporter 2010](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2010/) - ”Hjemmerespiratorbehandling i Norge - enkel pust - avansert behandling” Søker: Knut Dybwik, Dokotorgrastudent, Nordlandssykehuset i Bodø Søknadssum: kr 200.000,- for tredje året, av tre år, for å fullføre dr. philosgraden Tidligere innvilget i 2008 og 2009, 2010 er siste året. Vedtak: Innvilget kr 200.000,- Artikkel i Muskelnytt nr 1-2012 Rapport ”Sytokiner og genetikk ved Myasthenia Gravis” - [Personvernerklæring](https://ffm.no/ffm/personvernerklaering/) - Denne personvernerklæringen gjør rede for vår håndtering av personopplysninger som samles inn for å utøve våre tjenester overfor medlemmer og andre vi jobber sammen med. Alle som er ansatt i FFM i midlertidige eller faste stillinger, og alle tillitsvalgte må følge FFMs retningslinjer for personvern og undertegne en taushetserklæring. Taushetsplikten gjelder også etter at ansettelse - [Kurs hos Frambu 2023](https://ffm.no/kurs-hos-frambu-2023/) - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har publisert kurskalenderen for neste år. For våre medlemmer kan blant annet disse være aktuelle: "Samling for pårørende til voksne med en av Frambus diagnoser" 6.-7. mars, "Besteforeldrekurs" 12. - 14. april, "Frambukonferansen" 1. juni, "Barn med sjelden diagnose (0-5 år)" 25. -29. september. I tillegg kan ansatte på skoler - [Filopplasting](https://ffm.no/lokallag/filopplasting/) - [Styresammensetning](https://ffm.no/lokallag/styresammensetning/) - [Fylkeslag informasjon](https://ffm.no/lokallag/fylkeslag-informasjon/) - [Tissetanker](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/tissetanker/) - Som muskelsyk er det viktig å finne løsninger som forenkler hverdagen. Spørsmål og essensen av svarene om tissing Vi i prosjektet vil gjerne legge til rette for at personer med nevromuskulære sykdommer, deres assistenter, pårørende og fagfolk skal finne informasjon som de kan kjenne seg igjen i eller ha nytte av. Det er mange spørsmål - [Habilitering og rehabilitering](https://ffm.no/tema/habilitering-og-rehabilitering/) - Definisjon av habilitering og rehabilitering "Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasients og brukers livssituasjon og mål. Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står - [Hjelpemidler](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/hjelpemidler/) - Her finner du lenker til noen av firmaene som leverer tissehjelpemidler. Det gis ikke en fullstendig oversikt over hva som finnes, men et innblikk i hva som er på markedet. Mange av hjelpemidlene fåes på blåresept. Apotek og bandagist leverer mye utstyr. NAV, Hjelpemiddelsentral, har prisforhandlet noe av det som presenteres på Bare pisspreik-sidene. Produktene nedenfor - [Tildelinger/rapporter 2021](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2021/) - Prosjektnavn: Teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1 Prosjektleder: Hanne Ludt Fossmo. Spesialfysioterapeut, PhD student og Forskningskoordinator Innvilget kr 200.000 for 2022. Kort presentasjon: Personer med Dystrofia Myotonica type 1 kan få utfordringer med arm- og håndfunksjon, knyttet til svakhet eller stivhet. Dette kan gjøre enkelte aktiviteter i hverdagen utfordrende som å - [Tildelinger/rapporter 2020](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2020/) - Prosjektnavn «Symptoms and Outcome measures for Upper Limb function in Myotonic Dystrophy type 1 (SOUL-DMI)» Søker: Hanne Ludt Fossmo, Spesialfysioterapeut og Forskningkoordinator, OUS Prosjektperiode: 31.12.2019 – 31.12.2023. Innvilget kr 360.000 for 2020. Kort om prosjektet Sist endret 15.02.2021 - [Fylkesnyheter](https://ffm.no/fylkesnyheter/) - [netsposts exclude_blog="1" days="30" titles_only="false" show_author="true" thumbnail="true" size="90,90" image_class="alignleft" auto_excerpt="true" excerpt_length="150" show_author="true" paginate="true" list="5"] - [Tildelinger/rapporter 2019](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2019/) - Prosjektnavn: "Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type R9 (2I)" Søker: Øivind Nilssen, Medisinsk genetikk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitet i Tromsø Prosjektperiode: 31.12.16 – 31.12.20 Innvilget kr 70.000 for prosjekt-året 2020. Kort om prosjektet Prosjektnavn: «Byrden av MG sykdom - en langsgående sammenligning av livskvalitet og relaterte faktorer i en nasjonal norsk mg - [SEPN1-RM](https://ffm.no/sepn1-rm/) - [Tildelinger/rapporter 2019](https://ffm.no/tildelinger-rapporter-2019/) - .. - [Brosjyrer m/handlekurv](https://ffm.no/informasjon/brosjyrer-mhandlekurv/) - [Tildelinger/rapporter 2009](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2009/) - Tildelinger og rapporter 2009 23. juni ble følgende prosjekt innvilget: ” Hjemmerespiratorbehandling i Norge - enkel pust - avansert behandling” Søker: Knut Dybwik, Dokotorgrastudent, Nordlandssykehuset i Bodø Innvilget: kr 200.000,- for andre året av tre år for å fullføre dr. philosgraden ” MG og effekter av antistoffer fra pasienter i cellekultur” Søker: Geir Helgeland, Nevrologisk avdeling, Haukeland - [Tildelinger/rapporter 2011](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2011/) - Prosjekt: "Hva med meg? - en dokumentarfilm om barn som pårørende" Søker/prosjektleder: Torgeir Kalvehagen, Filmplot AS Søknadssum: kr 250.000,- for 2011 og kr 50.000,- for 2012 Prosjektperiode: Utsatt til 2012 og 2013 Innvilget: kr 250.000,- for 2012 og kr 50.000,- for 2013 Artikkel i Muskelnytt nr 2 - 2014 side 25 og 25 Prosjekt: "Myastenia Gravis; epidemiologiske, - [Tildelinger/rapporter 2012](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2012/) - "Myasthenie gravis workshop, 23. oktober 2012" Søker: Chantal Tallaksen, Oslo universitetssykehus, Ullevål Søknadssum: kr 5.000,- Vedtak: innvilget kr 5.000,- til å honorere forelesere. MG-workshop okt 2012 Program "Jeg puster – altså er jeg" Søker: Ove Fondenes, Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling, Irene Lund, Nevromuskulært kompetansesenter, Bjørn Engum, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. Prosjektperiode: 2013-2014 Søknadssum: - [Tildelinger/rapporter 2013](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2013/) - Prosjektnavn: "Myasthenia gravis epidemiologi i en nordisk kohort. Medikamentell behandling, komorbiditet og behandlingsstrategier." Søker: Jintana B. Andersen, PhD-stipendiat Universitetet i Bergen Prosjektperiode: august 2013-01.05.2015 Søknadssum: 2014 kr 95.000,- Vedtak: Søknaden er innvilget Prosjektnavn: "Hjemmebasert musikkterapitilbud for personer med amytrofisk lateral sklerose (ALS) og deres partner - en gjennomførbarhetsstudie." Søker: Dr. Wolfgang Schmid, Førsteamanuensis i musikkterapi, Griegakademiet, GAMUT, - [Tildelinger/rapporter 2015](https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/tildelinger-rapporter-2015/) - Prosjektnavn: «Monitorering av pasienter med kronisk underventilering behandlet med non-invasiv ventilasjon; Hvilke undersøkelser bør gjøres ved rutinekontroll?». Søker: Sigurd Aarrestad, overlege Lungemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo Universitetssykehus. Regional koordinator for langtids mekanisk ventilasjon Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespirator-behandling, Haukeland Universitetssykehus. Prosjektperiode: 01.11.12 – høst 2017 Innvilget sum for 2016: kr. 240.000,- Fagartikkel publisert i Respiratory Medicine - [Kardiomyopati](https://ffm.no/kardiomyopati/) - Last ned informasjon i PDF om Kardiomyopati ved arvelig skjelettmuskeldystrofi: kardiomyopati-ved-arvelig-skjelettmuskeldystrofi._2018 - [Prosjektinformasjon](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/prosjektinformasjon/) - Prosjekt Bare pisspreik er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen. To tips- og erfaringssamlinger ble gjennomført i 2010. Nettsidene er produsert i 2011. Det var første gangen FFM satte bredt fokus på tisseproblematikk. Deltakerne var glade for at temaet ble tatt på alvor og godt fornøyd med erfaringsutvekslingene på samlingene. - [Takk for din bestilling](https://ffm.no/takk-for-din-bestilling/) - Takk for din bestilling fra vår nettbutikk. Ta kontakt med oss dersom du har spørsmål ang. ordren din. Du vil motta detaljene per epost. - [Fullfør bestilling](https://ffm.no/fullfor-bestilling/) - [Kasse](https://ffm.no/kasse/) - [Kundepanel](https://ffm.no/kundepanel/) - [Products](https://ffm.no/products/) - [Stå å tisse ♀](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/sta-a-tisse-♀/) - [Sitte å tisse - med skjørt ♀](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/sitte-a-tisse-med-skjort-♀/) - [Flere tissetips](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/flere-tissetips/) - Mange erfarer at gleden i opplevelser utenfor hjemmet er langt større enn ergelsene over å måtte bruke spesielle klær og tissehjelpemidler. Vi lærer av hverandre, men må som oftest tilpasse til egne behov. Mye avhenger av muskestyrke og håndfunksjon. Vil/må du forandre klesstil på grunn av svak muskulatur, kan det for noen være en krevende - [Inngrep som tissehjelp ♂ ♀](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/inngrep-som-tissehjelp/) - [Sitte å tisse - med bukse ♀](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/sitte-a-tisse-med-bukse-♀/) - [Sitte å tisse - med bekken ♀](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/sitte-a-tisse-med-bekken-♀/) - [Gutt og tissing ♂](https://ffm.no/tema/bare-pisspreik/gutt-og-tissing-♂/) ## Produkter - [Assistanse og grenser for ungdom](https://ffm.no/produkt/assistanse-og-grenser-for-ungdom/) - Å finne sin plass i livet er vanskelig for de aller fleste unge. Om man er avhengig av assistenter i tillegg, blir det nok ikke enklere. Hvordan skal ungdommen, i samarbeid med foresatte, kunne bruke assistanse til gradvis å ta kontroll over eget liv? Hvordan skal ungdommen lære å sette grenser for assistansen? - [Friedreichs ataksi (FRDA)](https://ffm.no/produkt/friedreichs-ataksi-frda/) - Friedreichs ataksi (FRDA) er en nevromuskulær sykdom som skyldes en arvelig genfeil. Typiske tegn på FRDA er grader av koordinasjonsvansker, ustø gange og balanseproblemer/skjelvinger. - [Myasthenia gravis (MG)](https://ffm.no/produkt/myasthenia-gravis-mg/) - Myasthenia gravis (MG) er en nevromuskulær sykdom, hvor de aller fleste som får den kommer seg godt etter behandling med medikamenter. - [Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD)](https://ffm.no/produkt/facio-scapulo-humeral-fsh/) - FSHD er en muskelsykdom som rammer flere muskler i kroppen. - [Dystrofia myotonika Type 1 (DM1)](https://ffm.no/produkt/dystrofia-myotonika-dm/) - Dystrofia myotonika (DM) er en sykdom som medfører stivhet i muskulaturen, i tillegg til at musklene blir svakere. Både jenter og gutter kan få denne sykdommen. - [Duchenne Muskeldystrofi (DMD)](https://ffm.no/produkt/duchenne-muskeldystrofi-dmd/) - Duchenne er en arvelig muskelsykdom som stort sett gutter får. Sykdommen arves fra mor til sønn. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. - [Charcot-Marie-Tooth (CMT)](https://ffm.no/produkt/charcot-marie-tooth-cmt/) - CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsykdommer. - [Beckers muskeldystrofi (BMD)](https://ffm.no/produkt/beckers-muskeldystrofi-bmd/) - Beckers muskeldystrofi (BMD) er en arvelig muskelsykdom , og det er som oftest gutter som får den. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, og dette medfører at musklene blir svakere med tiden. - [Muskelsykdom og fysioterapi](https://ffm.no/produkt/muskelsykdom-og-fysioterapi/) - Fysisk aktivitet er viktig for utvikling og vedlikehold av muskler. Muskelsyke trenger et tilpasset treningsopplegg i samarbeid med fysioterapeut, som sørger for at de forskjellige musklene blir brukt hensiktsmessig. Noe av det viktigste er å lære å bevege seg på måter som gjør at man fungerer best mulig i hverdagen. Fysioterapeuten kan bidra til bedre kroppsbevissthet og -kontroll. - [Hva bør du tenke på ved muskelsykdom](https://ffm.no/produkt/hva-bor-du-tenke-pa-ved-muskelsykdom/) - "Livet er fortsatt fullt av muligheter." Det viktigste du kan gjøre selv, er å planlegge, prioritere og organisere livet ditt og ting rundt deg, slik at du får energi til å gjøre det som er viktigst for deg - og som gir påfyll! - [Fatigue for muskelsyke og alle andre](https://ffm.no/produkt/fatigue-for-muskelsyke-og-alle-andre/) - Dette heftet handler om fatigue som altoppslukende utmattelse som følge av sykdom. For de med visse sykdommer kan grensen for hva som skal til for at en skal bli så ekstremt sliten være en helt annen enn for de som er friske. Last ned heftet i pdf: FFM-fatigue-hefte FFM-fatigue-hefte-skjerm oppslag - [Min kropp, Mine grenser](https://ffm.no/produkt/min-kropp-mine-grenser/) - Et hefte om grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. Min kropp, mine grenser - Last ned som pdf - [CRPD - verktøy for endring](https://ffm.no/produkt/crpd-verktoy-for-endring/) - Heftet gir en innføring i CRPD, menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Hvordan konvensjonen kan brukes som verktøykasse for endring og hvordan konvensjonen er avhengig av at vi bruker den. Last ned heftet i pdf: CRPD-en verktøykasse - [Hvordan forholde deg til NAV](https://ffm.no/produkt/hvordan-forholde-deg-til-nav/) - Hvordan forholde deg til NAV - [Selvforsvar uten fysisk styrke](https://ffm.no/produkt/selvforsvar-uten-fysisk-styrke/) - Dette heftet er ment å være et inspirasjonshefte. Selv om du har fysiske begrensinger, er det godt mulig å trene på selvforsvar. - [Mat og muskler](https://ffm.no/produkt/mat-og-muskler/) - Les hva du kan gjøre ved underernæring, overvekt/fedme, svelge- og tyggeproblemer m.m. Av autorisert klinisk ernæringsfysiolog Åse Andresen Bradley - [Ingebjørg på Riksen (2005)](https://ffm.no/produkt/ingebjorg-pa-riksen-2005/) - Hva møter barn og foreldre når de kommer til Rikshospitalet med mistanke om en muskelsykdom? En artikkel om forskjellige undersøkelser og prøver og hvordan Ingebjørg opplever sitt besøk på Riksen. Av overlege dr. Magnhild Rasmussen, Barneklinikken, Rikshospitalet. - [Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen](https://ffm.no/produkt/fysiske-funksjonshemninger-og-utmattelse-en-kartlegging-av-elever-med-muskelsykdommer-i-grunnskolen/) - Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser. - [Barn, BPA og grenser](https://ffm.no/produkt/barn-bpa-og-grenser/) - Å være avhengig av praktisk assistanse i hverdagen har store ringvirkninger i livet. At det er ditt eget barn som trenger mer assistanse enn du kan gi er ikke nødvendigvis enklere enn om det er du selv som har en funksjonsnedsettelse med assistansebehov. Dette heftet er ikke ment å overtale noen til å be om assistanse, men til å hjelpe når valget er gjort. Det betyr at vi fokuserer på det som kan være vanskelig, selv om assistanse stort sett er et gode. - [Treningsråd til voksne med muskelsykdom](https://ffm.no/produkt/treningsrad-til-voksne-med-muskelsykdom/) - "Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig. Dersom du har behov for mer spesifikk trening og veiledning bør du kontakte en fysioterapeut. Det anbefales at du starter forsiktig, og gradvis øker mengden trening hvis det er lenge siden du har vært aktiv. Er du allerede godt i gang, så kan disse rådene trygge og oppmuntre deg til å fortsette.» - [Brukermedvirkning og CRPD](https://ffm.no/produkt/brukermedvirkning-og-crpd/) - Brukermedvirkning er en sentral del av rettighetsarbeidet, noe av det mest sentrale arbeidet vi gjør. Hefte er ment å være en praktisk innføring i brukermedvirkning, der tankesettet bak CRPD veves inn. Last ned heftet i pdf: CRPD og brukermedvirkning - [CRPD og Skrivetips](https://ffm.no/produkt/skrivetips/) - Skrivetips for deg som har nedsatt funksjonsevne og ønsker å bidra til endring. Skriving er et nyttig verktøy i kampen for funksjonshemmedes rettigheter. Last ned heftet i pdf: Skrivetips for deg som har nedsatt funksjonevne og som ønsker å bidra til endring - [Levende digitale samtaler](https://ffm.no/produkt/levende-digitale-samlinger/) - Dette pdf hefte inneholder nyttige tips for deg som skal holde digitale møter og samtaler. FFM-samtale-hefte - [Mine grenser, dine grenser](https://ffm.no/produkt/mine-grenser-dine-grenser/) - Assistanse og grensesetting for assistenter. - [Assistanse for første gang](https://ffm.no/produkt/assistanse-for-forste-gang/) - Assistanse og grensesetting for voksne - hefte for deg som har fått behov for assistanse i voksen alder. - [Hysj boka](https://ffm.no/produkt/hysj-boka/) - Hysj boka er beregnet på barn i alderen 5-10 år, og har 13 historier som presenteres i bilder og ord og med plass til å tegne eller skrive. Boka kan brukes i familien, på skolen, i habiliteringstjenesten, i kompetansetjenesten eller andre steder. Vi håper voksne leser og snakker om historiene sammen med barna. - [Pust](https://ffm.no/produkt/pust/) - Mange som har en muskelsykdom opplever at pusten blir dårligere. Det er en prosess som går over mange år, og hvordan det utvikler seg kommer helt an på hvilken diagnose en har. Lungene er som regel friske hos muskelsyke, men når puste muskulaturen blir dårligere, blir det vanskeligere å puste. - [God skole](https://ffm.no/produkt/6245/) - Med denne informasjonen ønsker Foreningen for Muskelsyke å bidra til at elever med funksjonshemning kan få en bedre skolehverdag. Vi har samlet informasjon om rettigheter elever har når skolehverdagen skal tilrettelegges og hvordan disse kan brukes praktisk. Du møter fem jenter som forteller hva som er viktig for dem i hverdagen. Ine og Nora går på barneskolen mens Oda går på ungdomskolen. Lene ser tilbake på sin skolehverdag og deler sine erfaringer med oss. Du får også møte Mariell, som går på videregående. Hun har en del tanker om hva som er viktig å tenke på når du skal over til videregående skole. - [IT- hjelpemidler for bevegelseshemmede](https://ffm.no/produkt/it-hjelpemidler-for-bevegelseshemmede/) - Heftet beskriver IT hjelpemidler med hovedfokus på fysiske hjelpemidler som kan bidra til å gi en god arbeidsplass og arbeidsstilling ved bruk av stasjonær datamaskin. Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten. ## Kategorier - [Nyheter](https://ffm.no/category/nyheter/) - [Muskelnytt](https://ffm.no/category/muskelnytt/) - [Videoer](https://ffm.no/category/videoer/) - [Tema - Vår hverdag](https://ffm.no/category/tema-var-hverdag/) - [Tema - Assistanse (BPA)](https://ffm.no/category/assistanse-bpa/) - [Tema - Reiseskildringer](https://ffm.no/category/tema-reiseskildringer/) - [Tema - God skole](https://ffm.no/category/tema-god-skole/) - [Tema - Habilitering og rehabilitering](https://ffm.no/category/tema-habilitering-og-rehabilitering/) - [Tema - Voksne muskelsyke](https://ffm.no/category/tema-voksne-muskelsyke/) - [Tema - Respirasjonsbehandling](https://ffm.no/category/tema-respirasjonsbehandling/) - [Tema- Samlivskurs leve sammen](https://ffm.no/category/tema-samlivskurs-leve-sammen/) - [Tema - Skole / utdanning / arbeid](https://ffm.no/category/tema-skole-utdanning-arbeid/) - [Tema - Trening og fysisk aktivitet](https://ffm.no/category/tema-trening-og-fysisk-aktivitet/) - [Tema - Universell utforming](https://ffm.no/category/tema-universell-utforming/) - [Nevromuskulære sykdommer - kategorier og undergrupper](https://ffm.no/category/diagnosegrupper/) - [Rettigheter - Sykdom i familien](https://ffm.no/category/rettigheter/rettigheter-sykdom-i-familien/) - [Rettigheter - NAV](https://ffm.no/category/rettigheter/rettigheter-nav/) - [Kommunen](https://ffm.no/category/rettigheter-kommunen/) - [Interessepolitisk Engasjement](https://ffm.no/category/interessepolitisk-engasjement/) - [Historikk](https://ffm.no/category/historikk/) - [FFM Prosjekter](https://ffm.no/category/ffm-prosjekter/) - [Nye medisiner](https://ffm.no/category/nye-medisiner/) - [Rettigheter](https://ffm.no/category/rettigheter/) - [FFMU](https://ffm.no/category/ffmu/) - [Lokallag](https://ffm.no/category/lokallag/) - [Agder](https://ffm.no/category/lokallag/agder/) - [Buskerud](https://ffm.no/category/lokallag/buskerud/) - [Invitasjoner](https://ffm.no/category/invitasjoner/) - [Innlandet](https://ffm.no/category/lokallag/innlandet/) - [Vestland](https://ffm.no/category/lokallag/vestland/) - [Møre og Romsdal](https://ffm.no/category/lokallag/moreromsdal/) - [Nordland](https://ffm.no/category/lokallag/nordland/) - [Oslo og Akershus](https://ffm.no/category/lokallag/osloakershus/) - [Rogaland](https://ffm.no/category/lokallag/rogaland/) - [Telemark](https://ffm.no/category/lokallag/telemark/) - [Troms og Finnmark](https://ffm.no/category/lokallag/troms-og-finnmark/) - [Trøndelag](https://ffm.no/category/lokallag/trondelag/) - [Vestfold](https://ffm.no/category/lokallag/vestfold/) - [Østfold](https://ffm.no/category/lokallag/ostfold/) - [Podkast](https://ffm.no/category/podkast/) - [Årets Universelle](https://ffm.no/category/nominasjoner-til-arets-universelle/) ## Stikkord - [Konferanse](https://ffm.no/tag/konferanse/) - [Romania](https://ffm.no/tag/romania/) ## Produktkategorier - [Andre publikasjoner](https://ffm.no/produktkategori/andrepublikasjoner/) - [Diagnosebrosjyrer](https://ffm.no/produktkategori/diagnosebrosjyrer/) - [Temabrosjyrer](https://ffm.no/produktkategori/temabrosjyrer/) - [Særtrykk fra Muskelnytt](https://ffm.no/produktkategori/saertrykk-fra-muskelnytt/)