ALS er en sykdom som fører til muskellammelse fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen og ryggmargen til musklene blir gradvis svekket og forsvinner. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein, problemer med å svelge eller utydelig tale (helsenorge.no).
Omkring 10 % av tilfellene skyldes en arvelig form for ALS. For å undersøke om man er disponert for arvelig ALS kan man henvises til genetisk veiledning ved et universitetssykehus.
Primær lateral sklerose, PLS, er nær beslektet med ALS. Ved PLS påvirkes de øvre motornevronene, man vil oppleve trege, stive muskler og spastisitet. Sykdommen utvikler seg vanligvis saktere enn ALS. (kilde: Oslo universitetssykehus)
Hvordan stilles diagnosen?
Utredning av ALS skjer i spesialisthelsetjenesten, vanligvis hos en nevrolog på sykehuset der man bor. Det blir gjennomført en klinisk nevrologisk undersøkelse, der det blant annet vil være aktuelt å teste muskelkraft, undersøke muskelfylde, teste hvilespenning i muskulatur og gjøre refleksundersøkelse.
I tillegg til den kliniske nevrologiske undersøkelsen, vil det bli utført såkalte nevrofysiologiske undersøkelser. De aller fleste pasienter gjennomgår også MR-undersøkelse av hjernen og ryggmargen.
Når diagnose er stilt vil den videre oppfølgingen som regel legges til et ALS-team. Det er opprettet ALS-team ved de fleste sykehus som har en nevrologisk avdeling. ALS-teamene er tverrfaglig sammensatt og kan bestå av sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut og ergoterapeut.
Å få en slik diagnose er krevende for personen det gjelder, pårørende og andre nære personer. Det er en fordel om du kan ha med deg en pårørende, venn eller en annen som står deg nær under denne samtalen.
Hvordan utvikler sykdommen seg?
Et kjennetegn på ALS er at symptomene gradvis forverres over tid, og sprer seg til større deler av muskulaturen.
Dette kan føre til vansker med å gå, fordi muskulaturen i beina blir svake og/eller stive og spastiske. Andre pasienter får vansker med bruk av hendene og armene. For noen er både arm- og beinfunksjon god i starten, mens det kan være svelging og prating som er hovedproblemet. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil imidlertid de fleste pasienter få vansker med alle disse funksjonene.
Sansene syn, hørsel, lukt, smak og å føle blir ikke svekket. Hukommelsen blir sjelden påvirket, men en stor andel får svekkelse av kognitive funksjoner. Noen får det som kalles pannelappdemens. Dette påvirker spesielt funksjoner som språk, evne til å planlegge og gjennomføre oppgaver og evnen til å regulere egen atferd.
Behandling
Per i dag finnes det ingen behandling som kan stanse eller snu sykdomsutviklingen ved ALS, men det foregår mye forskning på ALS og om mulig medisinsk behandling som kan bremse eller snu sykdommen. Slike studier foregår også i Norge ved kompetanseenheter for ALS.
De fleste som får diagnosen, blir i dag satt på medikamentet riluzol (Rilutek ®) som har en moderat bremsende effekt på sykdommen. Tablettene gir nokså få bivirkninger.
Å leve med ALS
Når diagnosen er stilt vil den videre oppfølgingen som hovedregel legges til et ALS-team. Det er opprettet ALS-team ved de fleste sykehus som har en nevrologisk avdeling. ALS-teamene er tverrfaglig sammensatt og kan bestå av sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut og ergoterapeut. ALS-teamet samarbeider med tverrfaglige team/ansvarsgruppe i bydelen /kommunen. (Kilde: Oslo universitetssykehus nevroklinikk, nevrologisk avdeling, lest 20. oktober 2025)
En ALS-diagnose vil endre hverdagen og livet for pasienten og pårørende, men det er mye hjelp å få. Diagnosen krever omstilling og man må tenke framover, planlegge livet videre og samtidig holde fast på aktiviteter som gir glede, i den grad man kan.
ALS-teamet og koordinator sikrer oppfølging av behov for hjelpemidler, tilrettelegging og støtteordninger. Det kan for eksempel være snakk om hjelp med ernæring, rullator, rullestol eller behov for assistanse.
Medisinsk kompetanse om ALS
Les mer om diagnosen hos Oslo universitetssykehus: https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/als-muskelsvinnsykdom/
Helsenorge.no
Nasjonale faglige råd om ALS Kilde: Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert: 25.september 2023, lest 16. oktober 2025).
Brukererfaringer
22 år med ALS – en selvbiografisk dokumentarfilm. Birger Bergmann Jeppesen deler sine tanker og erfaringer om å leve med ALS.
6. juli 1999 er min D-dag. Da kom bekreftelsen jeg fryktet: jeg hadde ALS. Vigdis Karlsen beskriver sin opplevelse av å få ALS 54 år gammel.
Lenker til andre nettsider som omhandler ALS:
Alltid litt sterkere (organisasjon)
Socialstyrelsen er en statlig myndighet under Socialdepartementet i Sverige.
Muskelsvindfonden er en medlemsforening i Danmark.
ALS-kompendium kan bestilles ved å sende e-post til: sun@haraldsplass.no