Informasjon

Videoer ( klikk for full oversikt )

Å skyte foto fra hofta

En film om å fotografere fra rullestol

Behandling med Bipap og respirator

Filmen er fra et seminar på Gardermoen 28.11.09(seminar1)

Diagnoseportrett: CMT

I denne filmen møter vi Lin Christine Solberg som har diagnose Charcot Marie Tooths sykdom

Diagnoseportrett: DM

I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika

Diagnoseportrett: FSH

I denne filmen møter vi en som har diagnose Facio-scapulo-humeral muskeldystrofi

Diagnoseportrett: Limb Girdle

I denne filmen møter vi Sonja J. Tobiassen som har diagnose Limb Girdle

Diagnoseportrett: Medfødt Muskeldystrofi

Diagnoseportrett: Medfødt Muskeldystrofi

Diagnoseportrett: SMA

I denne filmen møter vi Morten Thingsaker Tangre som har diagnose Spinal muskelatrofi (SMA)

Brosjyrer ( klikk for full oversikt )

CRPD og Skrivetips

Skrivetips for deg som har nedsatt funksjonsevne og ønsker å bidra til endring. Skriving er et nyttig verktøy i kampen for funksjonshemmedes rettigheter. Last ned heftet i pdf: Skrivetips for … Les mer >>

Duchenne Muskeldystrofi (DMD)

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Sykdommen sitter i musklene, og  gjør at de gradvis blir svakere.
Man kan leve et veldig bra liv med Duchenne. Det er derfor viktig at gutten får hjelpemidler som han kan bruke både hjemme og utendørs, og som gjør at han ikke sliter seg ut, men isteden kan leve et aktiv sosialt liv med venner og familie. Mange synes det er vanskelig å begynne å bruke rullestol og andre hjelpemidler. Det er derfor lurt at man begynner å snakke sammen om det lenge før det er aktuelt å ta det i bruk. For når man først har begynt å bruke et nytt hjelpemiddel så tenker man som oftest «hvorfor gjorde jeg ikke det her før!?».

Dystrofia Myotonika (DM)

Dystrofia myotonika (DM) er en sykdom som medfører stivhet i muskulaturen, i tillegg til at musklene blir svakere. Både jenter og gutter kan få denne sykdommen.
Det mest vanlige symptomet på DM er at man føler seg kronisk trøtt. Man må derfor passe på så man ikke sliter seg ut. Når man får den oppfølgingen man trenger, er det mulig å leve et aktivt liv med sykdommen. DM kan være «usynlig», og mange med DM liker ikke å snakke om sykdommen sin. Dette kan føre til at de ikke får den hjelpen en trenger. Derfor er det veldig viktig at en har noen en kan snakke med når ting blir vanskelige. FFM har likemenn som kan hjelpe deg med dette.

Facio Scapulo Humeral (FSH)

FSH er en medfødt muskelsykdom som både gutter og jenter kan få. Facio betyr ansikt, Scapulo betyr skulderblad og Humeral betyr bekkenring. Det er musklene rundt disse områdene som først og fremst blir svake, og kan føre til at det blir vanskelig å løfte armene og reise seg.
Siden det er forskjellig fra person til person hvor svake musklene blir med denne sykdommen, er det viktig at en ikke sammenligner seg med andre som har FSH. Noen vil etter hvert trenge hjelpemidler hvis musklene blir svakere, og det er lurt å forberede seg selv på dette ei god stund på forhånd. Finn en person du kan snakke med «om alt». Det er godt å kunne fortelle hva en tenker på når en har en muskelsykdom. FFM har likemenn som er flinke til dette. Med et godt samarbeid med lege, ergoterapeut, fysioterapeut, som hjelper den som har FSH, kan man leve et aktivt og godt liv sammen venner og familie.