I forbindelse med dagen for OPMD i morgen, 23. september, inviteres det til webinar.

Nevromuskulært kompetansesenter har i lang tid, blant annet med hjelp fra Foreningen for muskelsyke, arbeidet med å lage en nettside med oversikt over fysioterapeuter med kompetanse på sjeldne arvelige nevromuskulære tilstander, og endelig er den lansert!

Siste samling i prosjektet «Lever du enda?» var for voksne med myskelsykdom og avsluttet august-måned. Det var godt oppmøte, og vi fikk gode bidrag, både fra fagpersoner og deltakere.

I dag var Foreningen for muskelsyke til stede på frokostseminar da Rettighetssenteret ved FFO lanserte oppdatert skolehefte.

I en artikkel i New England Journal of Medicine 19. februar 2025 rapporterer Finkel og medarbeidere om det første barnet med SMA type 1 som ble behandlet i livmoren med Risdiplam med tilsynelatende godt resultat.