Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Spennende invitasjonen fra NAV

Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid!

NAV jobber kontinuerlig med å forbedre bistanden vi gir til våre brukere. Nå er vi interessert i å komme i kontakt med uføretrygdede, for å lære mer om hvordan vi best kan hjelpe uføre med å komme tilbake i arbeid. Hvis du er uføretrygdet og sitter inne med tanker om hvordan dette kan gjøres, er du personen vi leter etter.

Det er viktig for oss å snakke med de uføretrygdede selv, fordi det er de som vet best hvordan det er å være uføretrygdet.

Dersom du ønsker å melde deg som intervjuobjekt, gjør du det som enkeltperson, og ikke som representant for Foreningen for muskelsyke eller en annen organisasjon.

Dersom du ønsker å stille til intervju vil NAV som takk for hjelpen kunne tilby en liten påskjønnelse.

Intervjuene er planlagt i mai og juni, og gjennomføres i Oslo sentrum.

Ta kontakt senest fredag 27. april 2018 på e-post-adresse ufore.i.jobb@nav.no»

God brukermedvirkning gir bedre tjenester – vi oppfordrer derfor alle aktuelle å kontakte NAV!

 

Del invitasjonen med alle andre du tror kan være interessert.

 

 

Min kropp, mine grenser – et kurs om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer. Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4. mai fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent. Påmeldingsfrist: 6. april 2018 kl 12.00

Scandic Oslo Airport 4-6 mai 2018 

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer.

Planen er bruke erfaringene fra dette kurset til å kunne lage et hefte om temaet, slik at vi kan dele med flere. I heftet vil selvsagt alt gjøres anonymisert, og det er lov til å si at noe ikke kan brukes. Heftet vil bli lansert på et eget kurs for yngre brukere i desember.  Dette første kurset derimot er beregnet på brukere fra 26 år og oppover.

 «Kropp, selvbilde og grenser»

Psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser holder foredrag som følges opp med diskusjonsgrupper. Det blir åpnet for at deltakerne kan påvirke foredraget i forkant, ved å sende inn problemstillinger og erfaringer de synes er relevante.

«Intimitet, nærhet, seksualitet og assistansebehov»

Ergoterapeut Solvor Sandvik Skar og psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser innleder, viser videoinnslag og styrer cafediskusjoner med brukerne.

«Jeg sa nei. Selvforsvar uten muskelstyrke.»

Samfunnsviter Tollef Ladehaug fra FFM har skrevet hefte om selvforsvar uten muskelstyrke. Han holder foredrag om temaet og demonstrerer noen teknikker Det blir delt ut eksemplarer av heftet deltakerne kan ta med seg hjem.

«Assistanse og grenser»

Ola Schrøder Røyset er muskelsyk og arbeider for BPA-leverandøren Prima Assistanse. Han holder et foredrag der han presenterer det formelle og praktiske rundt brukerstyrt personlig assistanse sett fra assistentens og leverandørens side.

«Et liv i grenseland»

Sammen med Arne Schrøder Kvalvik, skapte Ola Schrøder Røyset furore med boka «min fetter Ola og meg». Spesielt det at han var så åpen om seksualitet og assistanse fanget medienes

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4 fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Til påmeldingsskjema (Bindende påmelding)

Grenseprosjekt, invitasjon og program

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41170902

Fagkonferansen 2018

Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ønsker velkommen til Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer 6. og 7. september på Radison Blu hotell i Tromsø. Lærings og mestringskurs for brukere er integrert i fagkonferansen. Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer er en konferanse der fagfolk og brukere møtes, og den samler fagfolk fra hele norden. Konferansen ble første gang arrangert i 1999.

Tema i år er «Livsmestring og psykisk helse».

Lærings og mestringskurs er for personer med en arvelig nevromuskulær diagnose og deres pårørende. Alle deltakere på lærings og mestringskurset må ha henvisning fra lege. Deltakeravgift er egenandel på 345 kr. Du melder deg på ved å printe ut påmeldingsskjema, som skal sendes pr. post innen 1.mai til NMK.

Er det spørsmål kan sekretariatet på NMK kontaktes på tlf 77669891/77627217

Informasjon, program og påmeldingsskjema:  Nevromuskulært kompetansesenter

Sex som funker. Unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne.

Rapporten er utarbeidet av Unge funksjonshemmede, og undersøker hvilke tilbud innenfor seksuell helse ungdom med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom har behov for. Den adresserer også hvordan helsevesenet møter og håndterer ungdom og unge voksne som har behov for råd og hjelpemidler til seksuell helse eller noen å snakke med om seksualitet.

RAPPORTENS HOVEDKONKLUSJONER:
• Helsepersonell, lærer og ungdom vegrer seg like mye for å snakke om seksualitet.
Det er ingen tydelige føringer i helse- og skolesektoren for hvem som har ansvaret.
• Sex med funksjonsnedsettelser kan fungere godt. Ungdom med positive følelser for
egen kropp og god kunnskap om seksualitet har ofte bedre psykisk og fysisk helse.
• Mange møter fordommer og myter om funksjonsnedsettelser. Dette kan få
konsekvenser for selvbildet, og begrense tilgangen på informasjon om seksualitet.
• Noen strever med å leve opp til forventinger om funksjonsevne og kjønnsroller, men
prosessen med å bli kjent med egen diagnose kan også gi økt mestringsfølelse.

Last ned rapporten:

Sex-som-funker

 

ungefunksjonshemmede.no

Muskelnytt nr.1 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 TORE HAR SØKT BPA I OSLO, MEN HAR FÅTT AVSLAG

BPA ble rettighetsfestet i 2015. Men er det blitt enklere å få det?

 

S-6 HAR DU REGISTRERT DEG I MUSKELREGISTERET?

Muskelregisteret fyller 10 år. Bare 1300 av 4000 er registrert.

 

S-10 HVA ER EGENTLIG ET VOKSENT MENNESKE VERDT?

Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

 

S-13 DA FFM FIKK AUDIENS HOS PRINSESSE MÄRTHA LOUISE

Mulan Friis og Vibeke Aars-Nicolaysen har besøkt Slottet.

 

S-16 SONDRE HAR DUCHENNE, MEN DRO PÅ FREDSREISE

Erik Allums legat gjorde reisen til Polen og Tyskland mulig.

 

S-22 NMK-SAMARBEIDET FORTSETTER INN I NY PERIODE

 

S-24 FORTJENT FORSKNINGSPRIS TIL NILS ERIK GILHUS

Nils Erik Gilhus har forsket på Myasthenia Gravis i mange år.

 

S-26 HOSTEMASKIN ØKER HOSTEEVNEN FOR BARN MED NMD

Spesialfysioterapeut Brit Hov forsker på mekanisk hostestøtte

 

Muskelnytt 01.18_WEB_1

Muskelnytt 01.18_WEB_2

Velkommen til Landsmøtehelg 2018 på Scandic Oslo Airport hotell Gardermoen 1. – 3.juni

Har du interesse for likepersonarbeid og organisasjonsarbeid? Da kan du melde deg på landsmøtehelgen.  Årets kurs er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene og for å delta på Landsmøtet. Påmeldingsfrist er 15.april.

Invitasjon til kursPressemelding

Tema for kurs er likepersonarbeid og organisasjonsarbeid. Informasjon om kursinnhold finnes i vedlagte program. Kursene er for alle FFMs medlemmer som har interesse for temaene, og for å delta på Landsmøtet. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet kr: 500,-

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.

Informasjon om hotellet

Hjelpemidler De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen

krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell

toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

Reise Til dere som skal ta fly, kontoret bestiller billetter.

Det går shutlebus fra Gardermoen til hotellet.

Lokaltog mellom Oslo og Gardermoen er gratis for rullestolbrukere. Dersom du tar Flytoget og har ledsagerbevis, reiser ledsageren gratis.

Skal du ta buss eller tog bestiller du billett selv og får kostnaden refundert når du sender inn reiseregning med kvittering etter Landsmøtet.

Kjører du bil så får du kilometergodtgjørelse, kr 2,- pr. km, når du leverer inn reiseregningsskjema etter Landsmøte/kurs. Autopasseringer trenger ikke å dokumenteres.

Eventuell parkering dekkes også mot kvittering.

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 15.april

Til påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/QbIxNXOZwRuWoDLk2

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

Da ser vi frem til å møte dere på Landsmøtet 2018 og kurs.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp

Leder i FFM

Last ned:

Invitasjon til kurs og innkalling til Landsmøtet: Innkalling til landsmøte i FFM 2018

Saksliste_lm_2018

Program_Landsmøte_2018

Vil du delta på kurs om dystrofia myotonika?

Frambu inviterer til kurs for barn og ungdom med dystrofia myotonika type 1 i grunnskolealder og deres familier og tjenesteytere. Kurset arrangeres fra 4. – 8.juni 2018. Søknadsfrist er 6. April.

Hver dag starter med en felles samling, så går barna og ungdommen til Frambu barnehage og skole for å ha eget opplegg der. 

Program for voksne

  • Bli kjent
  • Kropp og helse
    • Aktivitet og energi – hvordan orke det man må og vil
    • Ernæring og mage-tarmsystemet
  • Fagdag
    • Diagnoseinformasjon
    • Kognitiv funksjon
    • Erfaringer fra skolen (brukerstemme)
    • Hva skal andre få vite
    • Energiøkonomisering/e-læringskurs
  • Tanker og følelser
    • Hvordan bidra til å skape et positivt selvbilde?
    • Familieliv
  • Veien videre
    • Rettigheter i skolen
    • Ytelser og tjenester

Mer informasjon, program og søknadsskjema på:  frambu.no

Lyst på verdens beste sommerjobb?

Foreningen for Muskelsyke arrangerer sommerleir for familier med muskelsyke medlemmer i Danmark den 30. juli – 5.august 2018. Vi trenger derfor mange kreative og sprudlende fellesassistenter til barna på Aktiv uke 2018. Søknadsfrist: 15. mars 2018 

Stedet vi skal være på er Musholm Feriecenter i Danmark. Mer om stedet kan du lese her: www.musholm.dk

Assistentene går inn i en turnus, og arbeidsoppgavene er varierte og artige. Holde hobbyverksted med barna, bli med på strandturer, assistere under utflukter, handleturer, arrangere spillekvelder, filmkvelder, assistere under grilling og annen matlaging med mere, ja rett og slett å ha det gøy sammen med deltakerne!

Er du ansvarsbevisst, kreativ, selvstendig, og liker å omgås mennesker i alle aldre er dette noe for deg.

Send en søknad til aktivuke18@ffm.no der du forteller litt om deg selv, og hva du kan bidra med. Aldersgrense på fellesassistentene er 18 år.

Lønn: 5000,-

I tillegg dekker vi reisekostnader, kost og losji.
Søknadsfrist: 15. mars 2018

Dystrofia myotonika – tilrettelegging i skolehverdagen

E-læringskurs om Dystrofia Myotonika og tilrettelegging i skolehverdagen . Målgruppen for kurset er lærere og assistenter i grunnskolen, eller andre som møter barn og ungdom med diagnosen.

Kurset gir kunnskap om dystrofia myotonika og hvordan ansatte i skolen kan legge til rette for en best mulig skolehverdag for elever med diagnosen.

Kurset er utviklet av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Invitasjon til Aktiv uke for familier sommeren 2018

Pressemelding

FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 30. juli. – 5. august 2018. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist: 15. februar 2018.

Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet,  se http://www.musholm.dk/.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.

Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter. Bindende påmelding innen 15. februar 2018. Bruk følgende link: goo.gl/TSUiRg

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Alle i familien må være medlemmer i FFM for å delta (hovedmedlem + husstandsmedlemmer). Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som er bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.

Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-18, send oss en e-post til: aktivuke18@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Aktivukekomiteen

Click to listen highlighted text!