Muskelnytt nr 3-2008

FFMU

s. 4 ”Jer er på hjul, men jaggu kul”, reportasje fra Stolthetsparaden 2008 i Oslo

s. 6 Styreliv og Nytt

Faginfo

s. 7 Behandlingstilbud til sjelden muskelsykdom, Pompes sykdom
s. 9 Samarbeid mellom pasientorganisasjon og næringslivet
s. 10 Muskelregisteret er åpnet. Offisiell åpning av ”Muskelregisteret” ved NMK i Tromsø
s. 12 Ny forskning om myasthenia gravis. Forskere ved Nevrologisk avdeling i Bergen har oppdaget en enzymskade som kan være årsak til en av undergruppene til MG.

Beitostølen

s. 14 Trening med og uten varme. Line Wåler prøver ut treningsopplegget på Beitostølen.
s. 16 Om Beitostølen Helsesportssenter

s. 17 Den gode og den problematiske omsorgen

Lars Grue har forsket på forholdet mellom funksjonshemmede barn og deres foreldre.

s. 20 Barnesiden

Noko av det kjekkaste eg har vore med på! Mathias og Sebastian forteller om Aktiv uke på Moi.

s. 22 En uke i friluft

Roy Staven på helsesportsuka i Tana i regi av Lions.

s. 24 Et hjertesukk om et visst sted…

… men det er håp i hengende snøre.

FFM Organisasjon

S. 25 Nytt fra styret og kontoret
s. 27 Møt FFMs nye styremedlemmer
s. 29 Minneord for Ola Garnes
s. 30 Fylkesnytt
s. 36 Til fjells. Familiesamling FFM Nordfjord, Møre og Romsdal.

Last ned som PDF – Muskelnytt nr.03-2008

Ut av sofaen

(Pressemelding) – Helseministerens utfordring er ikke å få de som allerede trener til å trene mer. Utfordringen er å få alle de som sitter stille til å lette på rumpa, sier Nina Granlund Sæther. Hun vet hva hun snakker om. I boken ”UT AV SOFA’N – Litt sprekere, litt gladere” forteller hun om sin fortid som passiv sofasliter og om livet som en ordentlig lathans.

Nina Granlund Sæther har skrevet bok om å komme seg opp og ut. Nina har muskelsykdommen Myasthenia Gravis.

— For ti år siden begynt jeg å merke at det var vanskelig å gjøre det alle andre gjorde med letthet. Jeg klarte rett og slett ikke å henge med i svingene, forteller 47-åringen. – Derfor takket jeg etter hvert nei til alt som luktet anstrengelse. Fra å ha vært alminnelig sprek og turglad, ble jeg utrolig daff. Det gikk lang tid før noen skjønte at sykdom var årsaken. Sommeren 2001 ble det klart at jeg hadde muskelsykdommen myasthenia gravis.

Det er mye deilig trøst i en diagnose! I ettertid kan Granlund Sæther se at hun brukte muskeltrettheten som unnskyldning for å slippe å gjøre det hun ikke hadde lyst til – særlig det som var fysisk anstrengende og ubehagelig. Konsekvensene av å spise like mye som før når hun beveget seg vesentlig mindre, ble selvfølgelig tunge. Og jo tyngre hun ble, desto vanskeligere ble det å brekke seg ut av godstolen.

Nå har Nina Granlund Sæther skrevet bok om hvordan hun klarte å komme i form igjen.

— Helsa er vårt eget ansvar. Det er vi som bestemmer over egen kropp og eget velvære. Det er vi selv som i stor grad legger grunnlaget for hvordan vi vil ha det, påstår hun.

Mange av oss fyller hverdagene med jobb og husarbeid og unger og ungenes fritidsaktiviteter. Når kvelden kommer dumper vi slitne og utmattede ned foran fjernsynsapparatet, og der blir vi sittende. Vi tenker at litt mer trim hadde vært ok. Men så blir det med tanken. Hva skal til for å få oss ut av sofaen eller opp av godstolen?

— Jeg trodde at jeg mislikte å trene, og tid hadde jeg i hvert fall ikke. Likevel klarte jeg å parkere tøflene. Nå er det skoene jeg sliter på, sier Granlund Sæther.

Du trenger ikke joggedress for å bli sprek. Det er viktigere å investere i et par gode spasersko, eventuelt dansesko hvis rock og swing er det som får frem de gode følelsene i deg, skriver hun i boken UT AV SOFA’N.

— Vi må finne frem til aktiviteter vi liker. Alt går mye lettere når vi synes det er morsomt. Vi må også begynne forsiktig. Ser vi etter de små justeringene som vi kan klare å gjøre noe med dag for dag, bygger vi også opp troen og selvtilliten.

Boken er delt inn i 34 korte kapitler som etterfølges av spørsmål til ettertanke og refleksjon. Les mer om Nina Granlund Sæthers egne erfaringer i den lille og morsomme boken.

Kontakt: syl@tynn.no

 

UT AV SOFA’N
litt sprekere, litt gladere
Nina Granlund Sæther
Humorologisk forlag 2007
128 sider, kr 169,-

Muskelnytt nr 2-2008

Leder av Bjørn Moen

Les hele lederen her

Reisen til Østen

Av Tone I. Torp og Anita O. Bertinussen, WOW – Women on wheels

Vi hadde drømt om langtur lenge og ville gjerne hit og dit i de østlige deler av verden. Turen til Tokyo og Sydney hadde det vi ønsket oss – mange forskjellige opplevelser og late dager. For oss er det fascinerende å reise på tur uten å vite at alt er tilgjengelig – da blir vi alltid positiv overrasket.

Reisen til Østen

Faginfo: Brukes det skandinaviske oppfølgingsprogrammet for gutter/menn med DMD i Norge?

Av Inger Lund Petersen og Reidar Melsom
Programmet har til hensikt å sikre kvaliteten i oppfølgingen uansett geografisk tilhørighet. Vi ville finne ut hvordan dette fungerte og gjennomførte en undersøkelse med utgangspunkt i de tre-fire anbefalingene som står etter hvert kapittel i SOTA.

Faginfo – Les hele artikkelen her

Tema muskelsykdom og graviditet: Jeg er gravid – Hva så?

Av Guro Skjetne
Det er mange tanker og følelser som popper opp i hodet når man sitter på et legekontor og legen sier til deg på litt uforståelig engelsk: ”You are pregnant. Aren’t you happy?!” Det førte til at jeg måtte omorganisere livet mitt, og det har gått forbausende bra.

Les hele artikkelen her

Barn – meningen med livet?

Av Laila Bakke-Larsen
Etter hvert som man blir eldre, opplever man ”alle” rundt en stifter familie, har barn eller er gravide. Da begynner den biologiske klokka å tikke…

Les hele artikkelen her

Svangerskap tar på

Av Maria Hagen
Jeg er ei dame på 42 år med diagnosen Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi. Jeg bruker rullestol på 15. året. Min diagnose har 50 prosent arvelighet. Dette er historien om mine to svangerskap.

Les hele artikkelen her

Varierende nevrologisk oppfølging

Hvilken nevrologisk oppfølging bør gravide kvinner med muskelsykdom ha? En rundspørring hos landets nevrologiske avdelinger avdekket varierende praksis.

Les hele artikkelen her

Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt

Av Inger Lund Petersen
Når en kvinne med muskelsykdom blir gravid, kan det forekomme problemer som bør følges nøye i løpet av graviditeten, under og etter fødselen.

Les hele artikkelen her

Flere barn  med diagnose

Av en mor
Vi er en familie på fem, barna er fra fem til tretten år. Vår mellomste har Duchenne muskeldystrofi. Vi måtte tenke oss grundig om før vi gikk i gang med svangerskap nummer tre.

Les hele artikkelen her

Genetisk veiledning

Genetisk veiledning er en samtale hvor pasienter og slektninger som har risiko for en arvelig sykdom får informasjon om sykdommens konsekvenser, sannsynligheten for at de vil utvikle sykdommen eller føre den videre til sine barn, og hvilke tiltak som kan iverksettes.

Les hele artikkelen her

Føler seg krenket av handikap-statistikk

(Kilde: Frambu nyhetsbrev) Mari Storstein, som er muskelsyk og bruker rullestol, ble så sjokkert over IPLOS at hun lagde dokumentarfilmen «Jakten på Sylvia Brustad». Mandag 21. januar fortalte hun om sine erfaringer og tanker på Faglig forum for helse- og sosialtjenestens konferanse REHAB 2008.

Få dager før konferansen, presenterte sosial- og helsedirektoratet den første statistikken fra IPLOS. Norges Handikapforbund er rystet og mener statistikken er krenkende og mangelsull.

I Dagsavisen samme dag forteller Mari Storstein at hun føler seg framstilt som en pasient som trenger pleie og omsorg, når det er assistanse hun har bruk for.

– Et halvt år etter at jeg ble registrert i IPLOS ble jeg gjort oppmerksom på det. Da oppdaget jeg at det var ergoterapeuten min, som jeg møter to ganger i året, som hadde fylt ut skjemaet, forteller Storstein til Dagsavisen 18. januar 2008.

Assisterende direktør i Sosial- og helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, er opptatt av at undersøkelsen skal gjøres i nært samarbeid med brukerne. Han forteller at direktoratet nå vil evaluere registreringen og gjøre nødvendige endringer for å sikre at den skjer på en god måte.

Les artikkelen i Dagsavisen her

Flest mulig innspill ønskes

MediaLT holder på med et prosjekt der de skal teste om interaktivt læremateriell er universelt utformet. Brukergruppene i særlig fokus er synshemmede, dyslektikere og bevegelseshemmede. Det er selve kursinnholdet i læremateriellet de er interessert i. For eksempel hvordan ulike formater og fremgangsmåter for oppgaveløsning fungerer.

De trenger innspill fra brukere, fagmiljøer og lærere på hvilke erfaringer de har.

MediaLT forklarer nærmere:

Med "interaktivt læremateriell" mener vi at:

1. Brukeren kan minimum styre hva slags informasjon som blir presentert, for eksempel ved å:

a. Følge hyperlenker i et nettbasert opplegg

b. Velge hvordan man vil ha informasjon presentert: Lyd, video, animasjon, tekst etc.

2. Brukeren helst kan gjøre noe som han/hun får tilbakemelding på fra systemet, for eksempel

a. En test der brukeren får beskjed om det hun/han gjorde/svarte var riktig eller feil

Innspillene vil gi fokuspunkter i testingen, og problemområder og utfordringer å ta tak i i forhold til tilgjengelighet.

I tillegg til innspill, trenger vi også frivillige fra de tre brukergruppene til å være med å brukerteste interaktivt læremateriell.

Vi har i prosjektet valgt å fokusere på IKT-fag, og det meste av testmateriellet vil være kursmateriell på dette området. Så hvis noen trenger å lære mer om Internett, Microsoft Office og generell databruk, kan dette være en gylden anledning!

Kontakt UTIN-prosjektet på
Epost: miriam@medialt.no
Tlf: (+47) 97726774

Vi håper mange melder seg

Se mer på MediaLTs nettsider

eller gå direkte til prosjektsiden

På forhånd takk!

Vennlig hilsen,

Miriam Nes

MediaLT: www.medialt.no, 21 53 80 10, 977 26 774

Jerikoveien 22, 1067 Oslo

Sydenbehandling bedrer helsen hos pasienter med nevromuskulære sykdommer

Ny forskning fra Sunnaas sykehus viser at et sydenopphold på 4 uker gir bedre helse hos pasienter med ulike sykdommer fra muskel- og nervesystemet. Disse resultatene er nylig publisert i det anerkjente "Journal of Rehabilitation Medicine".

Forskere fra Sunnaas har i flere år forsket på effekt av sydenbehandling hos ulike pasientgrupper, dette i samarbeid med Seksjonen for behandlingsreiser på Rikshospitalet. Etter at man bl.a. har sett på om sydenopphold bedrer helsen til pasienter med senfølger etter poliomyelitt, ble det i den aktuelle studien undersøkt om denne behandlingsformen også gir bedre helse for pasienter med sykdommer som f.eks. nevropatier, muskeldystrofi og myotoni. Dette er i utgangspunktet forholdsvis skjeldne sykdommer, men som gruppe utgjør de et visst antall og alle medfører problemer med førligheten i armer og/eller ben og ofte også smerter.

Studien var en såkalt "randomisert kontrollert" studie, dvs. at 2 like grupper av pasienter ble sammenliknet og at det var tilfeldig hvem som kom i hvilken gruppe. Totalt var 60 pasienter med i studien – alle deltok i et rehabiliteringsopplegg i Syden i en 4-ukers periode. Pasientenes helse ble undersøkt 3 måneder etter sydenoppholdet og sammenlignet med tilstanden 3 måneder etter "vanlig liv" i Norge. Forskjellen mellom gruppene var rekkefølgen: den første gruppen ble først behandlet i Syden, mens den andre gruppen først var hjemme i Norge.

Resultatene viser at pasientene hadde en positiv effekt av sydenoppholdet: De hadde mindre smerter, kunne gå noe bedre og var mindre trette. Forskjellene var imidlertid ikke alt for store og varte ikke i et helt år. Studien gir ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget pasientene fikk i Syden. Å få en forandring fra hverdagen og å slippe hverdagens problemer i en periode kan også spille en rolle.

Forskerne foreslår at effekten av sydenbehandling hos denne pasientgruppen bør undersøkes mer i framtiden. Bl.a. bør sydenbehandling sammenlignes med et behandlingsopphold i Norge og med et sydenopphold uten rehabiliteringsopplegg for å kunne avgjøre hva som forårsaker bedringen som pasientene opplevde.

Artikkelens førsteforfatter Petra Nordby er fysioterapeut på Sunnaas og har jobbet med sydenbehandling i mange år. Yndis Staalesen Strumse er lege og arbeider med en doktorgrad om behandlingsreiser til Syden, hun er tilknyttet både Rikshospitalet og Sunnaas sykehus. Kathrine Frøslie er statistiker på Rikshospitalets seksjon for biostatistikk og har i flere år vært ansatt på Sunnaas sykehus i delstilling for å styrke sykehusets forskningskompetanse. Johan Stanghelle er professor og leder for Forskningsenheten på Sunnaas sykehus.
Artikkelen er å finne på nettsidene til Journal of Rehabilitation Medicine:
http://jrm.medicaljournals.se/article/abstract/10.2340/16501977-0088

Referanse:
Patients with neuromuscular diseases benefit from treatment in a warm climate
Journal of Rehabilitation Medicine
Issue: Volume 39, Issue 7, September 2007
Pages: 554-559
DOI: 10.2340 /16501977-0088
Authors: Petra A. Nordby, Yndis A. Staalesen Strumse, Kathrine F. Frøslie and Johan K. Stanghelle

Ny forsikringsskadenemd

En ny forsikringsskadenemd skal overprøve om forsikringsnekt er saklig
Forbrukerrådet, Finansnæringens Hovedorganisasjon (FNH) og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har forhandlet fram en avtale, der forsikringsskadenemnda skal kunne overprøve sakligheten av avslag på søknad om forsikring, som er begrunnet i vurderingen av fremtidig helserisiko.

Nemnda skal kunne ta stilling til om det faktiske grunnlaget og de vurderingene av dette som selskapet har lagt til grunn ved en forsikringsnektelse, holder mål i forhold til lovens krav til saklig grunn.

En intensjonsavtale er undertegnet av FNH, FFO og Forbrukerrådet. Det tas sikte på at avtalen om nemndene og Forsikringsklagekontoret skal være reforhandlet innen 1. mai 2008. Intensjonsavtalen omhandler produkter der det gjennomføres helsevurdering ved tegning. Avtalen vil gjelde for dødsrisikodekninger, uføredekninger, barneforsikring, kritisk sykdom og helseforsikringer.

Rett til ny medisinsk vurdering
Det er i alles interesse at vi nå fjerner eventuelt grunnlag for mistillit til et så viktig forhold som medisinske vurderinger knyttet til forsikringsforhold, sier underdirektør Lasse Billington i Forbrukerrådet.

Forbrukerrådet og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon har lenge ment at forsikringskunder må ha rett til å få en ny medisinsk vurdering etter å ha fått avslag på helse- eller livsforsikring mv. – og har ønsket seg en nøytral klageordning for denne typen produkter.

– Vi er svært glad for at denne intensjonsavtalen kommer på plass og håper vi etter en periode kan se en endret praksis på dette området, sier generalsekretær Liv Arum i FFO.

Det er ventet at Justisdepartementet tidlig i 2008 vil fremme et lovforslag hvor det vil bli stilt krav til saklighet og etterprøvbarhet av avslag på søknad om forsikring.

– Vårt inntrykk er at selskapene praktiserer saklig grunnlag for avslag på forsikring. Vi anser det likevel som positivt at den enkelte kan få en overprøvingsadgang som en ekstra trygghet for at vedkommende er blitt behandlet rettferdig, sier kommunikasjonsdirektør Leif Osland i Finansnæringens Hovedorganisasjon.

Skal sette standard
Nemnda skal ikke foreta individuelle konkrete vurderinger av forsikringssøkerens helsetilstand – og nemnda skal heller ikke selv foreta medisinske vurderinger når det gjelder hvilken fremtidig helserisiko som er knyttet til en bestemt lidelse.

Forsikringsklagenemnda skal kunne utvikle en praksis som setter en standard for hvilke krav som bør stilles til det faktagrunnlaget som selskapene legger til grunn, når de nekter forsikring på grunnlag av fremtidig helserisiko.

Medisinske sakkyndige oppnevnes av partsrepresentantene i styret.

Intensjonsavtalen mellom FNH, Forbrukerrådet og FFO er signert, og vises her frem.

Medisinsk sakkyndige deltar i nemnda og da som ordinært nemndsmedlem når den skal behandle tvister som gjelder om risikovurderingen er saklig begrunnet.

Intensjonsavtalen skal evalueres i løpet av to år.

Innsatspris til muskelsyke brødre og deres mor

(Kilde: Frambus nyhetsbrev) Ruth Barthel og hennes sønner Per og Lasse får Oslo kommunes råd for funksjonshemmedes innsatspris for 2007. De får prisen for sin mangeårige innsats for synliggjøring og sin store innsats for å vise at det nytter.

På FNs internasjonale dag for funksjonshemmede setter Oslo kommune fokus på synliggjøring og markering. For å vise dette og for å verdsette den ekstraordinære innsatsen mange gjør, har rådet opprettet en egen innsatspris. Innsatsprisen deles ut hvert år og kan gis til bydeler, enkeltpersoner eller virksomheter som har gjort en spesiell innsats for funksjonshemmede.

Innsatsprisen 2007 ble delt ut til Ruth, Per og Lasse Barthel under en markering i Helse- og veldferdsetaten mandag 3. desember 2007.

– De får prisen for sin mangeårige innsats for synliggjøring. Gjennom sitt positive bidrag til samfunnsdebatten har de bidratt til alminneliggjøring av personer med fysiske funksjonsnedsettelser. Deres arbeid har positive ringvirkninger for andre funksjonshemmede og er til inspirasjon for mange, står det i rådets begrunnelse for utdelingen.

Både Per og Lasse er født med muskelsykdommen spinal muskelatrofi, som forårsaker svinn av muskler som styres av nerveceller i ryggmargen. Begge har sittet i rullestol og vært avhengig av assistanse til det meste siden de var små. De har også deltatt i dokumentarserien «Vi er ganske like men helt forskjellige» som er vist på NRK flere ganger.

Les intervju med Per Barthel i Dagbladet

Historisk samarbeidsavtale mellom Husbanken og FFO

(Kilde: FFO Nyhetsbrev) FFM er medlem av paraplyorganisasjonen FFO og FFO undertegnet 24. november en avtale med Husbanken. Formålet med avtalen vil være å styrke samarbeidet mellom Husbanken og FFO. FFO ønsker å tilføre Husbanken et viktig brukerperspektiv på utforming og forvaltning av deres virkemidler, og bidra til at Husbankens satsning på universell utforming og boligsosialt arbeid blir kjent blant brukergruppene.

Husbanken vil bidra finansielt og kompetansemessig til viktige informasjons-, kompetanse- og utredningsprosjekter i FFO-regi, og være en sentral diskusjonspartner for FFO i sitt arbeid for å ivareta funksjonshemmedes interesser innenfor boligsektoren.

Sentrale samarbeidsområder i avtalen er:
• Prioriterte innsatsområder ift Husbankens tildelingsbrev fra departementet.
• Universell utforming av boliger og uteområder

• Sikre at funksjonshemmede med lav inntekt kan etablere seg i bolig og gis mulighet til å beholde boligen.

• Øke brukermedvirkningen på Husbankens virkeområde, med særlig fokus på lokal medvirkning.

• Utvikle attraktive steder for alle.

• Utvikling av lover og regelverk.

• Bidra til at lokale planprosesser ivaretar hensyn til universell utforming og tilbud av rimelige og gode boliger for funksjonshemmede.