Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Hei! Jeg heter Britt Eva Sørbakk

Min diagnose er Limb Girdle muskeldystrofi. Jeg var 31 år, da jeg endelig fikk diagnosen etter mange års slit.

Jeg ble også hofte operert, da jeg var 10 og 11 år gammel. Jeg hadde symptomer allerede da på muskelsykdommen. Jeg forklarte omgivelsene at det var hoftene som var problemet, når jeg ikke klarte å gjennomføre de aktivitetene som de andre barna på skolen gjorde. De aktivitetene jeg likte best var treningen i svømmebassenget.

Etter diagnosen
Det var legen som satte diagnosen på meg, som anbefalte å melde meg inn i FFM. Jeg hadde mange spørsmål og var veldig nysgjerrig på hvordan andre muskelsyke taklet utfordringene i livet. Det å treffe andre likesinnede i foreningslivet (FFM), Beitostølen Helsesportssenter og på reiser, det har vært en berikelse for meg. Noen har blitt mine gode venner som jeg treffer jevnlig.

Arbeidsforholdet

Etter å ha vært ute av arbeidslivet siden 2000,er jeg nå i 80 % stilling fra 2007. Det går greit.

Hus og hjem
Jeg bor i leilighet med garasje under, det er veldig enkelt og praktisk,

Status i dag
Jeg bruker elektrisk rullestol, men kan stå og gå noen skritt fortsatt. Jeg kjører en Chrysler Voyager. Min nærmeste familie bor i Nord-Trøndelag og jeg har venner rundt omkring i landet, så bilen er viktig for meg. Jeg liker meg velig godt i naturen, så derfor har jeg også en Trax som kan ta meg fram i noe ulendt terreng.

Jeg har gode erfaringer med bruk av økologiske kosttilskudd. I 2002 begynte jeg forsiktig og veldig skeptisk, jeg trudde det var noe oppskrytte greier, men jeg er en tålmodig person, så jeg tenkte jeg får vel prøve da, og se hva som skjer…Jeg har styrket immunforsvaret og stabiliserer vekten, og jeg har fått bedret huden og håret. Viktige tilskudd for meg er: – omega 3, – B-vitaminene, – proteiner som tilskudd, og så jeg avslutter dagen med å ta kalsium tabletter på kvelden. Dette hjelper min kropp både psykisk og fysisk, når jeg sammenligner meg med før og etter 2002.

Dette var en hilsen fra meg til dere alle, med ønske om at alle muskelsyke steller så godt de kan med den kroppen en har fått tildelt.

Beste hilsen
Britt Eva Sørbakk
Kontakt: britt.eva.sorbakk@c2i.net

Hei! Jeg heter Svein-Anders Andersen og bor i Porsgrunn.

Jeg fikk diagnosen: CMT, Charcot-Marie-Tooth, i 1972 på Tønsberg sykehus, nevrologiske avdeling.
Jeg er 1952 modell, så da kan du regne ut hvor gammel jeg er.

Jeg måtte den gangen operere begge føtter for de vred seg rund, så jeg gikk på anklene. Jeg måtte da stive opp anklene med fire stålkramper i hver fot og rette ut alle tærne. Jeg fikk beskjed at jeg er udyktig i krig og fred. Men jeg ga ikke opp, så jeg stod på det jeg kunne og jobbet meg frem. Før det så likte jeg godt å ferdes i skog og fjell både til fots om sommeren og ski på vinteren.

Jeg var fin i mange år og jobbet mye, men så i 1999 fikk jeg trøbbel med ryggen. Så jeg måtte operere den: fire store prolapser med mye forkalkning. De fikk tatt tre nivåer, så jeg har en vond en igjen. Men den vil de ikke ta. I tillegg måtte jeg bytte ut venstre hofte, så venstre ben ble 2,5 cm kortere. Hofta ble god, men smertene i benet ble værende. Da ble jeg mye verre av denne muskelsykdommen. Jeg har den bare i begge bena. Jeg har sett noen som har det i hendene også.

Sangen er viktig
Hørselen er også svekket og jeg bruker høreapparater. Det er visst de hårfine nervene på innsiden av trommehinna som er rammet av muskelsykdommen. Jeg har nå hørt at den kan gå i svelgemuskelen. Jeg håper ikke at jeg får det, for jeg driver litt som solistsanger i kirker og menigheter.

Jeg kan ikke gå i trapper og jeg kan ikke gå lenger enn 50 meter. Deretter svinner musklene liksom bort. Da har jeg brukt opp de krefter jeg hadde. Jeg må bruke rullestol når jeg skal gå lengre strekninger.

Muskelnytt nr.4 2008

FFMU

s. 4 Ungdomsforeningen feirer tiårs-jubileum
s. 6 Nye styemedlemmer og styreliv
s. 8 Espen Nordwall: ”Hoppe ut i det”, Solvei Harila Skjold: ”Livet er ganske fint uansett.”

s. 9 Hovedstadsprosessen

Helsetjenesten i Norge omorganiseres.

Faginfo

s. 10 Nordisk fagkonferanse – Brickless 2008
s. 11Inger lund Petersen blir pensjonist
s. 12 Et nyttig arbeidsredskap. Habiliteringssenteret i Vestfold om sine erfaringer med referanseprogrammet for DMD.
s. 13 Formaliteter hindrer behandlingsforsøk. Fire norske gutter med Duchennes muskeldystrofi har søkt om å delta i et internasjonalt behandlingsforsøk i Sverige.

Diskrimineringsloven

s. 14 Diskrimineringsloven – noe for deg?
s. 15 Si fra til likestillingsombudet
s. 16 Kurs på Frambu 2009

Barnesiden

s. 19 Flere som meg – Miriam, et og et halvt år gammel.

FFM Organisasjon

s. 20 Vedtekter – hvorfor er de så viktige?
s. 22 Nytt fra styret og kontoret
s. 23 Nytt fra fylkene

s. 32 En hobby som passer for meg

Radiostyrte bensinbiler lukter ordentlig bil.

Les hele Muskelnytt_nr 4_2008

 

Bolig

Husbankens støtteordninger

De fleste offentlige ordningene som skal medvirke til å skaffe egnede boliger til personer med spesielle boligbehov, er finansiert gjennom Husbanken.

Bostøtte

Bostøtte er en statlig ordning som skal sikre barnefamilier, eldre og trygdede med svak økonomi en god og hensiktsmessig bolig.
I de fleste kommunene er det boligkontoret, servicekontor eller NAV-kontoret som fungerer som bostøttekontor. I Oslo finnes disse kontorene i bydelene. Det er boligkontoret i kommunen som tar i mot søknad og svarer på generelle spørsmål om ordningen

Personer som har fått tilkjent uføreytelse før fylte 26 år får bostøtte etter reglene om «unge uføre», som gir mer i utbetaling enn andre med samme inntekt og boutgift.

I de fleste tilfeller stilles det funksjonskrav, arealkrav og krav til finansiering av bolig for at man kan ha rett til bostøtte.

Boligtilskudd

Boligtilskudd skal bidra til å skaffe og sikre egnede boliger for vanskeligstilte på boligmarkedet. Tilskuddet kan gis til bygging, utbedring og kjøp av bolig, til prosjektering og til refinansiering.

Boligtilskuddet er strengt behovsprøvd, og størrelsen på tilskuddet blir delvis fastsatt etter en helhetsvurdering.

Lån

Grunnlån kan gis til enkeltpersoner ved oppføring av nye boliger, garasjer m.m., utbedring/ombygging av eksisterende boligmasse og til kjøp av utleieboliger for prioriterte grupper.

Startlån er lån som kommunene tar opp i Husbanken for å låne videre til husstander med boligetableringsproblemer eller svak økonomi. Lånene skal hjelpe husstandene til å skaffe seg en nøktern og god bolig. Lånet er behovsprøvd og tilbys bl a til funksjonshemmede. Lånet kan brukes til kjøp av ny eller brukt bolig, utbedring av eksisterende bolig, toppfinansiering ved bygging og til refinansiering av dyre boliglån.

Informasjonsmateriell, litteratur

Gode råd om innredning av bolig

Les hele artikkelen i Muskelnytt nr 4-09 her (s 10 og 11)

Brukererfaringer

Huset vårt
Familien Hugnes i Trondheim er med rette stolt av huset sitt som er en lavenergibolig med universell utforming.

Les hele artikkelen i Muskelnytt 3-2009 her (side 18 og 19)

Jeg heter Randi Thorsen, i skrivende stund 41 år. Jeg er gift og har ett barn på 6 år.

Vi bor i Mosjøen, byen midt i Norge. Jeg har diagnosen Limb Girdle.

Diagnosen ble fastsatt først i 1985, da var jeg 20 år. Helt siden jeg var liten kan jeg huske at jeg ”slet” med å holde følge. Jeg var en ganske aktiv jente da jeg var liten. Var med på orientering, skirenn og mer. Men, jeg var vel den som alltid kom sist i mål.
På skolen var jeg også ”treg” i gymnastikken og på turer. Jeg var den de måtte stå og vente på. Når jeg nådde målet, hadde de andre hvilt seg og var klar til neste etappe, så, det ble ikke like mye hvile på meg…..

Fikk vite litt, men fikk ikke noe oppfølging

Da jeg var rundt 16 år ble jeg undersøkt på Sentralsykehuset i Nordland. Har fant de ut at jeg hadde en type muskelsykdom, men kunne ikke si noe sikkert. Det eneste de kunne si nesten sikkert, var at jeg kom til å ”ende opp” i rullestol. Dette var en sjokkerende opplysning for en 16 åring. Jeg husker jeg var helt alene sammen med legen da jeg fikk beskjeden. Mine nærmeste var 35 mil unna. Det var ingen videre informasjon etter dette møtet.

Diagnosert

Først i 1985 fikk jeg fastsatt diagnosen Limb Girdle. Jeg var blitt 20 år og jobbet som au pair i Danmark. Jeg ble innlagt ved Universitetssykehuset i Århus, og her gikk de grundig til verks. Alt blir så mye lettere når en vet sikkert hva det er som feiler. Det å leve med uvissheten er vel det verste.

Arbeidslivet

Da jeg kom hjem til Norge igjen, jobbet jeg litt på skole og sykehjem. Jeg var i kontakt med Arbeidskontoret som det het i den tid, og fikk veiledning til yrkesvalg. Jeg var så heldig å få reise til Tromsø hvor de hadde ekspertise til å hjelpe meg med yrkes valg. Det endte opp med en legesekretær utdannelse. Denne var jeg ferdig med i 1989. Jeg fikk jobb med det samme.

Habiliteringsopphold og møte med likesinnede!

I 1996 hadde jeg mitt første opphold ved Valnesfjord Helsesportssenter.( For de som ikke vet er dette et rehab- og habiliterings-senter med sykehus status. Senteret ligger mellom Fauske og Bodø. Her tas ulike grupper inn til trening og informasjon. Muskelsyke, slagpasienter, smertepasienter, ryggopererte, hjertepasienter osv). Dette var første gangen jeg traff noen andre med samme diagnose. Her fikk jeg svar på mange ting som legene aldri kunne fortelle meg. Dette var likemannsarbeid på sitt beste. Jeg sugde til meg informasjon. (Rart du ikke ble lei av alle spørsmålene Anita….).

Livet med familien

Her oppe ”fant” jeg også min blivende ektemann….Han jobbet ved senteret, men var lett å få med seg nedover til Mosjøen.
I dag er vi som sagt gift, har en herlig gutt på 6 år. Vi bygde oss hus i 2001. Jeg fikk uførepensjon i 2002. Etter ett år med svangerskapspermisjon tok jeg mot til meg og søkte om uførepensjon. Valget var tungt der og da, men i ettertid ser jeg at det var et fornuftig valg. Jeg måtte velge hva jeg skulle bruke energien min til. Hjemme i huset og på flatt gulv går jeg. Jeg synes det er greit å holde på denne funksjonen så lenge jeg kan.
Jeg fikk BPA i forbindelse med fødselen. Nå har jeg 10 timer BPA i uken. Disse timene blir som regel spart opp til ferie, kurs og reiser. Jeg klarer meg godt her hjemme. Har en del hjelpemidler som det er hev og senk funksjon på. Har bil som er tilpasset. Bruker rullestol når jeg skal ut på turer. Har dårlig balanse og er redd for å falle. Begynner å bli fortrolig med rullestolen, slipper å konsentrere meg om hva som ligger i veien, og om noen kommer borti meg. Men som mange andre også sier, så er det en stor terskel man skal over.
Jeg er som dere forstår hjemmeværende. Men jeg kjeder meg ikke en eneste dag. Jeg har mange hobbyer. Fotografering, film og redigering, kortlaging og scrapping. Er en av de som er blitt helt hekta på scrappe-feberen. Prøver dessuten å holde huset i orden, vaske klær, lage mat, sende mannen på jobb og ungen på skole. Noen ganger har jeg vurdert å søke om å få flere timer i døgnet.
Lars Henrik som gutten heter startet i 1. klasse nå i disse dager.Da Lars Henrik var mindre holdt jeg på å mase om at han måtte spise poteter."Spis litt potet til middag så blir du stor og sterk!" Sikkert sånn som alle sier til ungene sine. En dag da han fokuserte på at jeg var veik i armer og bein kom det fra han: "Men mamma, du kan spise poteter for det blir man stor og sterk av…..!!!!" Der fikk jeg den!
Jeg er med i styret for Foreningen for Muskelsyke i Nordland. Her er jeg studieleder.
Det er nok en del ting jeg savner å kunne gjøre, for eksempel å kunne ta seg en fjelltur eller fisketur helt alene, til fots. Jeg trives med livet mitt, og har det med hånden på hjertet; UTROLIG GODT!
Hilsen Randi Thorsen

Muskelnytt nr 3-2008

FFMU

s. 4 ”Jer er på hjul, men jaggu kul”, reportasje fra Stolthetsparaden 2008 i Oslo

s. 6 Styreliv og Nytt

Faginfo

s. 7 Behandlingstilbud til sjelden muskelsykdom, Pompes sykdom
s. 9 Samarbeid mellom pasientorganisasjon og næringslivet
s. 10 Muskelregisteret er åpnet. Offisiell åpning av ”Muskelregisteret” ved NMK i Tromsø
s. 12 Ny forskning om myasthenia gravis. Forskere ved Nevrologisk avdeling i Bergen har oppdaget en enzymskade som kan være årsak til en av undergruppene til MG.

Beitostølen

s. 14 Trening med og uten varme. Line Wåler prøver ut treningsopplegget på Beitostølen.
s. 16 Om Beitostølen Helsesportssenter

s. 17 Den gode og den problematiske omsorgen

Lars Grue har forsket på forholdet mellom funksjonshemmede barn og deres foreldre.

s. 20 Barnesiden

Noko av det kjekkaste eg har vore med på! Mathias og Sebastian forteller om Aktiv uke på Moi.

s. 22 En uke i friluft

Roy Staven på helsesportsuka i Tana i regi av Lions.

s. 24 Et hjertesukk om et visst sted…

… men det er håp i hengende snøre.

FFM Organisasjon

S. 25 Nytt fra styret og kontoret
s. 27 Møt FFMs nye styremedlemmer
s. 29 Minneord for Ola Garnes
s. 30 Fylkesnytt
s. 36 Til fjells. Familiesamling FFM Nordfjord, Møre og Romsdal.

Last ned som PDF – Muskelnytt nr.03-2008

Ut av sofaen

(Pressemelding) – Helseministerens utfordring er ikke å få de som allerede trener til å trene mer. Utfordringen er å få alle de som sitter stille til å lette på rumpa, sier Nina Granlund Sæther. Hun vet hva hun snakker om. I boken ”UT AV SOFA’N – Litt sprekere, litt gladere” forteller hun om sin fortid som passiv sofasliter og om livet som en ordentlig lathans.

Nina Granlund Sæther har skrevet bok om å komme seg opp og ut. Nina har muskelsykdommen Myasthenia Gravis.

— For ti år siden begynt jeg å merke at det var vanskelig å gjøre det alle andre gjorde med letthet. Jeg klarte rett og slett ikke å henge med i svingene, forteller 47-åringen. – Derfor takket jeg etter hvert nei til alt som luktet anstrengelse. Fra å ha vært alminnelig sprek og turglad, ble jeg utrolig daff. Det gikk lang tid før noen skjønte at sykdom var årsaken. Sommeren 2001 ble det klart at jeg hadde muskelsykdommen myasthenia gravis.

Det er mye deilig trøst i en diagnose! I ettertid kan Granlund Sæther se at hun brukte muskeltrettheten som unnskyldning for å slippe å gjøre det hun ikke hadde lyst til – særlig det som var fysisk anstrengende og ubehagelig. Konsekvensene av å spise like mye som før når hun beveget seg vesentlig mindre, ble selvfølgelig tunge. Og jo tyngre hun ble, desto vanskeligere ble det å brekke seg ut av godstolen.

Nå har Nina Granlund Sæther skrevet bok om hvordan hun klarte å komme i form igjen.

— Helsa er vårt eget ansvar. Det er vi som bestemmer over egen kropp og eget velvære. Det er vi selv som i stor grad legger grunnlaget for hvordan vi vil ha det, påstår hun.

Mange av oss fyller hverdagene med jobb og husarbeid og unger og ungenes fritidsaktiviteter. Når kvelden kommer dumper vi slitne og utmattede ned foran fjernsynsapparatet, og der blir vi sittende. Vi tenker at litt mer trim hadde vært ok. Men så blir det med tanken. Hva skal til for å få oss ut av sofaen eller opp av godstolen?

— Jeg trodde at jeg mislikte å trene, og tid hadde jeg i hvert fall ikke. Likevel klarte jeg å parkere tøflene. Nå er det skoene jeg sliter på, sier Granlund Sæther.

Du trenger ikke joggedress for å bli sprek. Det er viktigere å investere i et par gode spasersko, eventuelt dansesko hvis rock og swing er det som får frem de gode følelsene i deg, skriver hun i boken UT AV SOFA’N.

— Vi må finne frem til aktiviteter vi liker. Alt går mye lettere når vi synes det er morsomt. Vi må også begynne forsiktig. Ser vi etter de små justeringene som vi kan klare å gjøre noe med dag for dag, bygger vi også opp troen og selvtilliten.

Boken er delt inn i 34 korte kapitler som etterfølges av spørsmål til ettertanke og refleksjon. Les mer om Nina Granlund Sæthers egne erfaringer i den lille og morsomme boken.

Kontakt: syl@tynn.no

 

UT AV SOFA’N
litt sprekere, litt gladere
Nina Granlund Sæther
Humorologisk forlag 2007
128 sider, kr 169,-

Muskelnytt nr 2-2008

Leder av Bjørn Moen

Les hele lederen her

Reisen til Østen

Av Tone I. Torp og Anita O. Bertinussen, WOW – Women on wheels

Vi hadde drømt om langtur lenge og ville gjerne hit og dit i de østlige deler av verden. Turen til Tokyo og Sydney hadde det vi ønsket oss – mange forskjellige opplevelser og late dager. For oss er det fascinerende å reise på tur uten å vite at alt er tilgjengelig – da blir vi alltid positiv overrasket.

Reisen til Østen

Faginfo: Brukes det skandinaviske oppfølgingsprogrammet for gutter/menn med DMD i Norge?

Av Inger Lund Petersen og Reidar Melsom
Programmet har til hensikt å sikre kvaliteten i oppfølgingen uansett geografisk tilhørighet. Vi ville finne ut hvordan dette fungerte og gjennomførte en undersøkelse med utgangspunkt i de tre-fire anbefalingene som står etter hvert kapittel i SOTA.

Faginfo – Les hele artikkelen her

Tema muskelsykdom og graviditet: Jeg er gravid – Hva så?

Av Guro Skjetne
Det er mange tanker og følelser som popper opp i hodet når man sitter på et legekontor og legen sier til deg på litt uforståelig engelsk: ”You are pregnant. Aren’t you happy?!” Det førte til at jeg måtte omorganisere livet mitt, og det har gått forbausende bra.

Les hele artikkelen her

Barn – meningen med livet?

Av Laila Bakke-Larsen
Etter hvert som man blir eldre, opplever man ”alle” rundt en stifter familie, har barn eller er gravide. Da begynner den biologiske klokka å tikke…

Les hele artikkelen her

Svangerskap tar på

Av Maria Hagen
Jeg er ei dame på 42 år med diagnosen Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi. Jeg bruker rullestol på 15. året. Min diagnose har 50 prosent arvelighet. Dette er historien om mine to svangerskap.

Les hele artikkelen her

Varierende nevrologisk oppfølging

Hvilken nevrologisk oppfølging bør gravide kvinner med muskelsykdom ha? En rundspørring hos landets nevrologiske avdelinger avdekket varierende praksis.

Les hele artikkelen her

Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt

Av Inger Lund Petersen
Når en kvinne med muskelsykdom blir gravid, kan det forekomme problemer som bør følges nøye i løpet av graviditeten, under og etter fødselen.

Les hele artikkelen her

Flere barn  med diagnose

Av en mor
Vi er en familie på fem, barna er fra fem til tretten år. Vår mellomste har Duchenne muskeldystrofi. Vi måtte tenke oss grundig om før vi gikk i gang med svangerskap nummer tre.

Les hele artikkelen her

Genetisk veiledning

Genetisk veiledning er en samtale hvor pasienter og slektninger som har risiko for en arvelig sykdom får informasjon om sykdommens konsekvenser, sannsynligheten for at de vil utvikle sykdommen eller føre den videre til sine barn, og hvilke tiltak som kan iverksettes.

Les hele artikkelen her

Føler seg krenket av handikap-statistikk

(Kilde: Frambu nyhetsbrev) Mari Storstein, som er muskelsyk og bruker rullestol, ble så sjokkert over IPLOS at hun lagde dokumentarfilmen «Jakten på Sylvia Brustad». Mandag 21. januar fortalte hun om sine erfaringer og tanker på Faglig forum for helse- og sosialtjenestens konferanse REHAB 2008.

Få dager før konferansen, presenterte sosial- og helsedirektoratet den første statistikken fra IPLOS. Norges Handikapforbund er rystet og mener statistikken er krenkende og mangelsull.

I Dagsavisen samme dag forteller Mari Storstein at hun føler seg framstilt som en pasient som trenger pleie og omsorg, når det er assistanse hun har bruk for.

– Et halvt år etter at jeg ble registrert i IPLOS ble jeg gjort oppmerksom på det. Da oppdaget jeg at det var ergoterapeuten min, som jeg møter to ganger i året, som hadde fylt ut skjemaet, forteller Storstein til Dagsavisen 18. januar 2008.

Assisterende direktør i Sosial- og helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, er opptatt av at undersøkelsen skal gjøres i nært samarbeid med brukerne. Han forteller at direktoratet nå vil evaluere registreringen og gjøre nødvendige endringer for å sikre at den skjer på en god måte.

Les artikkelen i Dagsavisen her

Click to listen highlighted text!