Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Til minne om Kjell A. Wahl

Kjell har vært en uvurderlig støtte for FFMU! Vi kjente han som et varmt og godt menneske som alltid var klar til å hjelpe andre med råd og kunnskap. Vi så på han som selve FFM himself, med masse engasjement og stå-på vilje for foreningen gjennom alle år.

Vi vil savne Kjell masse, FFMs møter og samlinger framover vil ikke være helt det samme uten han.

Hilsen fra Foreningen for Muskelsykes Ungdom, ved Guro Skjetne og Stine Berre

Fra FFMs styreleder Bjørn Moen:

Alle sammen i FFM

Lite visste vi at Kjell ikke var en vi skulle se mer sist vi

var samlet, jeg har fått den triste beskjed at han døde i dag !

Les FFM medlem og tidligere styreformann Tone I. Torps minneord om Kjell A. Wahl her:

Fra tidligere styreformann Tone I. Torp:

En sorgtung melding

Lørdag 30. juni 2007 døde Kjell A. Wahl. Det var med stor smerte jeg mottok den beskjeden, og minnene passerer som på film.

Kjell gikk under tilnavnet Guruen, i FFM. Han var med på å starte foreningen i 1981 og helt til nå arbeidet han i sentralstyret. Han kunne hele historien om FFM, han jobbet i 80% stilling i Ergo, han kunne alt om data, alt om whisky, studerte italiensk, leste tusenvis av bøker og stabler av dokumenter og kunne alle rettskrivingsreglene. Han kunne vedtektene, vedtakene og formalitetene i FFM. Han var en av de mest kunnskapsrike jeg kjenner. Det var bare å ringe til Kjell når det var noe jeg lurte på, han hadde svarene. Det er slik jeg vil huske Kjell.

Mitt første møte med Kjell var på et landsmøte for mer enn 15 år siden. Jeg husker ingenting av sakene som ble behandlet, men jeg husker en setning Kjell sa utpå kvelden. På den tiden var jeg festrøker og tenkte å ta meg en sigarett når vi satt der og koste oss. Da sa Kjell: ”Skal du røke må du gjøre det når du er alene, slik at du ikke forpester for oss andre.” Der og da forsvant lysten til å være festrøker, så jeg sluttet med det. Som tillitsvalgt og ansatt i organisasjonen hadde jeg Kjell som leder i mange år. Han var en god læremester, forsiktig med skryt, og kjeftet aldri. Likevel var det lett å forstå om han var fornøyd eller om han ville ha noe annerledes. Han var nøktern, klar og direkte og snakket når det var tiltrengt. Han smilte mye og lyttet. Det var lite krimskrams med Kjell. Han var tålmodigheten selv, omgav seg med respekt og var en god venn. Det er også slik jeg vil huske Kjell.

Kjell var glad i å reise, men ikke i å ta fly. Han har skrevet om flere av turene i Muskelnytt. Han hadde for få år siden oppdaget gleden ved å reise på langtur i leiebil tilgjengelig for rullestol. Han valgte utradisjonelt. Han fortalte nettopp om planene for denne sommeren, og han gledet seg til å reise. Jeg ble så glad når han fortalte om sine oppdagelser og turer. Kan han så kan jeg.

Jeg ønsket at Kjell var udødelig og trodde det på en måte. Han fikk bestandig kreftene tilbake etter sykdom. Han var der alltid. Tilsynelatende kunne han virke som en av de svakeste av oss, men Kjell var den sterkeste. Slik jeg vil huske Kjell.

Mine tanker går til Kjells familie og venner, og til Hilde og Thor i Sponstugrenda.
Fred over Kjells minne.

Tone Ingeborg Torp

Kor Progressivt på TV 29.mai!

På Muskeldagene som ble feiret 3 – 6. mai på Lillestrøm ble det gjort opptak av Kor Progressivt og deres opptreden i anledning 25-års jubileet til FFM. Få med deg det unike koret i forbindelse med Extra-trekning kl 22.15-22.30 på NRK i kveld. Prinsesse Märtha Louise ropte ut «fantastisk!» da sangerne under ledelse av Kristbjørg Dale Bolstad hadde sunget den siste sangen på åpningen av Muskeldagene. Les mer om Kor Progressivt i neste artikkel.

Kor Progressivt…- tro, håp og medisin

(Knut Linnerud) Å tro det er medisin i hver tone,- ja ikke bare for Tone, men for Ola, Marna, Ida og alle de andre i koret. Det tror jeg.En vakker vårdag i 2006 møttes mange forventningsfulle, modige, muskelsyke korsangere. Det var ikke en helt vanlig korsang-gjeng som traff hverandre på Eidene ved Tjøme utenfor Tønsberg. Her var det spenning i lufta, kanskje en litt nervøs forsamling, der mange så hverandre for første gang.

Ganske raskt var øvelsene i gang. Kristbjørg og Tone hadde forberedt opplegget godt, og startskuddet gikk for en spennende tid imot Lillestrøm 2007. I mai, ca et år fra nå, ville nemlig finalen for hele opplegget gå av stabelen.

Muskelsykeforeningen skulle feire sitt 25-årsjubileum, og denne gjengen skulle bli hovedattraksjon i sitt eget jubileum. Det visste de riktignok ikke selv, men det man ikke vet, har man jo som kjent ikke noe vondt av.
Stemmene ble fordelt, og de muskelsyke sangerne startet en prosess som fortonet seg som noe ganske unikt.

Helgesamling nr.2 ble lagt til Gardermoen. Eidene var en fin plass, men med et Norges-kor, der koristene kommer fra store deler av landet, var det naturlig å finne sitt musikalske sentrum på Gardermoen.

Øvelsene var lange og tøffe, stemmebåndene og magemuskulaturen ble trimmet i timevis. Unni var sliten den første kvelden, men merkelig opplagt og sprek den neste. Å sitte stille i rullestol år etter år gir ikke akkurat følelsen av å hevde seg på sportsfronten. Nå var plutselig sangen blitt hennes idrett. Kanskje ikke en så veldig god sanger, men opplevelsen av å mestre, ved hjelp av trening, er medisin for kropp og sjel.

Initiativtagerne til koret hadde kanskje tatt en sjangs. Jeg vet ikke hva de trodde, visste eller håpet på forhånd, men de hadde i alle fall satt i gang noe spennende. Flere av medlemmene hadde nok prøvd korsang tidligere, ja noen er sågar aktive i andre kor den dag i dag, men ingen hadde sunget sammen i et så stort rullestol-kor.

Dirigent Kristbjørg

Flere og flere sanger kom på plass i repertoaret. Dirigent Kristbjørg terpet og terpet, og pianist Hilde ga koret en melodiøs trygghet.
Bassgruppa med Roy, Kjell og Ola fikk etter hvert ”sin egen” slager til å sitte som et skudd: Ha – ya – ya – yo.

Det var imponerende å registrere frammøtet til hver enkelt korøvelse. For denne gjengen er det ikke bare å pakke kofferten, eller å sette seg i bilen, på toget eller i flyet. Ved siden av rullestolen måtte hjelpeutstyr av alle mulige slag medbringes. For eksempel pustemaskin, personløfter, hjertebrett, assistent m.m.

I Alt-gruppa sitter Sigrunn, Solrunn, Ida, Aud Jorunn, Hilde, Bjarthild og Else Marie. Bare her er Vestlandet, Nord-Norge og Østlandet representert. Mange mil med tog, bil og fly. Ikke bestandig like enkelt, men når man først ”sitter” i kor tillater man seg ikke å svikte de andre. Man møter opp til fastsatt tid.

 

I april var det klart for 5. og siste øvelseshelg før det store jubileet. Nå var det klart at koret skulle møte på Arena hotell i Lillestrøm, torsdag 3. mai. Fredag morgen skulle det synges for prinsesse Märtha Louise, fredag kveld var det konsert ved jubileumsmiddagen, og lørdag formiddag skulle koret synge på Karl Johan, Egertorvet.

Nervene tar plass hos koristene
Kanskje Sonja er ekstra spent. Det er nå klart at hun skal være solist i en av sangene. Tone, Marna, Lene, Anita og Unni er nok også spente på sin kollega i soprangruppa. Per og Odd Kjetil er korets tenorer, og her har O.K. sammen med Kristbjørg fått sin solistoppgave.

Jeg fryser på ryggen, en tåre renner på kinnet og en indre stolthet kjennes i kroppen. Koret fremfører sangene sine bedre enn noen gang. I salen sitter prinsesse Märtha Louise, statssekretær i Helse og Sosialdepartementet og Muskelsykeforeningens leder. Forøvrig er salen full, og jeg er stolt observatør. Jeg ser og føler at hele koret smiler. Dirigent Kristbjørg tar imot applausen på en sjarmerende og beskjeden måte.
Her var det glede og helse i enhver tone.

På kvelden fortsatte det med konsert for nærmere 300 gjester. Vakkert, og nok en god opplevelse.

Korets opptreden på Karl Johan påfølgende lørdag satte en ekstra spiss på denne finalehelga. I hatten til Koret klang det stadig i mynt og sedler, kr 836,- + 1 euro ble resultatet på under to timer. Familie og venner til flere av korets medlemmer møtte opp. Det var surt og kaldt, men sangen varmet, og jeg opplevde en stolthet og glede fra Kor Progressivt.

Takk til Norsk Tipping ved Extra og til alle andre som gjorde denne opplevelsen mulig.

Jeg er sikker på at korets medlemmer har opplevd mye god helsebot. Det har vært en naturlig medisin i hver tone, og mitt håp er at koret skal leve videre.

Heia Kor Progressivt!

Knut

www.familienettet.no

(Karianne Grøstad Dewson) Torsdag 29. mars ble nettstedet www.familienettet.no åpnet av Prinsesse Märtha Louise, arbeids- og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen og Trond Morten Osvold fra Handikappede Barns Foreldreforening.

Planleggingen av nettstedet startet som et prosjekt for ca 2 år siden. Det er blitt til gjennom samarbeid mellom enkeltbrukere, brukerrepresentanter fra FFO og SAFO, Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Sosial- og Helsedirektoratet, tidligere Rikstrygdeverket, samt fagpersoner med forskjellig bakgrunn og kompetanse.

Etter åpningssermonien fikk vi en grundig gjennomgang av nettstedet.
Familienettet er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. Formålet med nettstedet er at foreldre skal kunne finne all informasjon ved å starte på denne siden. Her finner man informasjon og trygderetter og kommunale kommunale ytelser.

Man kan søke på et tema, f.eks ”rettigheter” og så ”barnehagen”, da får man en artikkel, og informasjon om lover og forskrifter som omhandler dette. Det er en aktivitetskalender der brukerorganisasjoner, helseinstitusjoner osv, kan legge inn oversikt over kurs man kan melde seg på.

Det er også oversikt over feriesteder tilpasset personer med funksjonnedsettelser. Til mange av temaene er det brukerhistorier. Her er det ønskelig at vi skal bidra med nye historier som kan hjelpe andre som leser om temaene. Jo mer aktivt vi bruker dette nettstedet, jo bedre vil det nok bli. Med tilbakemeldinger fra oss brukere, vil det kanskje bli enda bedre. Så, send meldinger hvis det er noe du synes skulle vært annerledes.
I tillegg til informasjonsdelen på nettstedet , har familienettet.no både ”forum” og ”chat”. For å kunne benytte dette må man være logget inn. På forumet kan du legge igjen spørsmål, og andre har mulighet til å svare senere. På chat’en er det ”live” prating mellom personer som er logget inn. Vær klar over at det ikke er satt av ressurser til at fagpersoner skal svare på spørsmål i ”forum” og ”chat”.

Jeg gleder meg til å bruke nettstedet fremover. Det at jeg kan slå opp på vanlige temaer , og der få informasjonen om lover og forskrifter om dette, tror jeg jeg kan få veldig god nytte av i årene fremover.

Av: Karianne Dewson

Har du en diskrimineringssak?

 

Styremedlem Bjørn Moen sitter i brukerutvalget til Likestillings- og diskrimineringsombudet. Ombudet etterlyser flere saker fra mennesker med nedsatt funksjonsevne som opplever diskriminering.

Moen har nettopp vært i et møte i brukerutvalget og forteller: – Det er mangel på saker, og jeg tror våre medlemmer sitter på en del saker som kunne vært prøvet i denne sammenheng. I alle fall er det viktig å få dette kjent. Ombudet selv er en informativ og grei dame å snakke med. Ombudet jobber nå med at funksjonshemmede skal få samme rettigheter i straffeloven son etniske og seksuell legning."

Les mer på ombudets nettsted

Moen nevner som eksempler på saker: – Jeg har fått avslag på jobb og visste jeg var best kvalifisert! – Jeg tok meg en tur på ”bar” men kom ikke inn med rullestol. Jeg ble nektet servering fordi, noen sa jeg var beruset…….men jeg var muskelsyk! Jeg kommer meg ikke inn på bussen, toget, etc…Hotell som ikke har handikapp rom, offentlige bygg som ikke har tilgang for rullestolbrukere osv. Dette var noen eksempler……… alle områder i samfunnet hvor funksjonshemmede ikke får like vilkår som friske.

 

Mye omtale av TV2 dokumentaren til Mari Storstein

Mandag 26. februar og søndag 4. mars viste TV2 dokumentaren "Jakten på Sylvia B" – en kristisk film om kommunenes IPLOS-registrering. Staten har gjort seg opp en mening om Mari, uten å spørre henne.

Med kamera på rullestolen jaktet Mari og storebroren hennes på helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad for å stille henne de samme intime spørsmålene som stilles til norske funksjonshemmede og for å få vite hva staten har registrert om Mari.

Se omtale av dokumentaren på nettavisen

Se dokumentaren på TV2s nett-tv

Varm anbefaling om likemannskurs

FFM medlemmet Svein-Anders Andersen var på FSs (Funksjonshemmedes studieforbund) likemannskurs i helgen og anbefaler det på det varmeste. Vi ba ham skrive om det slik at flere kan inspireres til å melde seg som likemann.

Vår likemannskoordinator heter Annie Olsen og vil du vite mer om FFMs likemannsarbeide tar du kontakt med Annie på annieo@online.no

Her følger Svein-Anders sin rapport fra kurset:

Et slag for Likemannsarbeid

Funksjonshemmedes Studieforbund i Buskerud holdt et kurs for likemenn videregående, helgen 2.-4.mars i Drammen, som jeg deltok i. De hadde fått med seg kursforeleser Sigvor Ljone som er Dipl. Gestaltterapeut. (GAS). Hun var en fabelaktig foreleser som fenget folket. Meget faglig dyktig; må bare oppleves.

Vi var 16 stykker fra forskjellige foreninger. Likemannsarbeide er viktig for å kunne hjelpe alle som måtte trenge det: Pårørende, søsken, venner. Og ikke minst den det gjelder som er blitt skadet eller som har fått en diagnose. Likemann er det å være et medmenneske på likt plan. En likemann er en som skal møte en annen person i sin nød og som trenger noen å snakke med.

Å være lytter
Det er et arbeide som fokuserer på det å være en lytter og ikke en rådgiver. En likemann kan tilby hjelp og tips som har hjulpet en selv. Likemannsarbeid er ”fredsarbeid”; en skal slutte fred med det som har skjedd og komme til det å godta den sykdommen eller skaden en har.

For å være likemann må en må tørre å treffe og snakke med andre. Vi er en stor ressurs av god kompetanse på erfaringer som kan være til hjelp for andre. ”Det å være likemann er givende”, sier de som er det.

Stikkord for en likemann
Jeg kan bare si at dette ser og høres spennende ut. Det å møte andre mennesker som en kan være til hjelp, støtte og trøst for. Stikkord for en likemann er: Empati, erfaring, lytte, tillit, grensesetting, kunnskap, håp, humor. Det er noe med det ”å være i Samme båt.” Som et hefte heter så fint om likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner.

Tenk grundig over dette og meld deg som likemann. Kontakt din fylkesforening og meld deg på et kurs. Trinn 1. og trinn 2. i Likemannsarbeid FS i FFO anbefales herved!

En bør kanskje se nærmere på hvordan en driver og fordeler et slikt arbeid slik at en gjør det lettere for folk å komme i kontakt med en likemann.

Erfaringer fra andre organisasjoner

Jeg hørte på kurset at Landsforeningen for trafikkskadde har et utvalg for likemannsarbeidet i fylkeslaget eller i lokallaget. Utvalget består av en i fra styret og en likemann. I tillegg har de et Likemannsforum, der flere likemenn i distriktet kommer sammen og prater om erfaringer og opplevelser i sin tjeneste. De har to treff i året. En slik organisering vil kunne høyne interessen og aktiviteten i likemannsgruppa.

Det skal også jobbes en del med å få tak i nye til tjenesten som likemenn.
Krav: En Likemann bør være ”ferdig” med sin egen sykehistorie, såpass at den ikke er til belastning. En må kunne håndtere andre mennesker verdig. En likemann bør ha gått på to kurs før den slippes fri i tjenesten.

Svein-Anders Andersen
Porsgrunn
Kontakt: sveiand@yahoo.no

Fradragsmuligheter for sydenreiser 04.01.2007

Skattedirektoratet gjør altfor lite for å fortelle om regelen som kan spare folk for tusenvis av kroner, sier jurist og nestleder i Statens råd for funksjonshemmede, Rune Stureson, til ukeavisen Klar Tale.
Stureson har i mange år holdt foredrag om disse rettighetene. Hans konklusjon er klar: Dette er ukjent for de aller fleste.

Bekrefter og innrømmer
Skattedirektoratet bekrefter reglene om ekstraordinære fradrag, og innrømmer at de ikke har informert spesielt om fradragsmuligheter i forbindelse med feriereiser.
– Det kan være mange forskjellige kostnader som følge av sykdom eller funksjonshemning, og vanskelig å nevne alle. Men det er beklagelig hvis mange skattebetalere ikke får nødvendige opplysninger. Derfor kan det være naturlig å ta med noe om feriereiser i neste utgave av vår Lignings-ABC, sier Marie Viken, seniorrådgiver i Skattedirektoratet.
Mer enn bandasjer
Rune Stureson sier at mange tror de bare kan få skattefradrag for utlegg til bandasjer og annet som har direkte å gjøre med sykdommen eller funksjonshemningen.
– Men rullestolbrukere kan for eksempel få skattefradrag hvis de må bo på et dyrere hotell for å få heis og handikaptoalett. Alt man må betale ekstra selv fordi man er funksjonhemmet eller kronisk syk, er fradragsberettiget, sier Rune Stureson.
De som må betale for mat, overnatting og billetter for en ledsager, kan trekke av også disse utgiftene på skatten. Flere forbund for funksjonshemmede bekrefter at få vet at ekstrautgifter på ferie kan gi skattefradrag.
– Jeg var ikke klar over dette selv. Så da regner jeg ikke med at så mange andre av medlemmene våre vet om det heller, sier generalsekretær Gunnar Haugsveen i Norges Blindeforbund.
Kvitteringer
Rune Stureson oppfordrer kronisk syke og funksjonhemmede til å ta vare på kvitteringer fra ferien. Da har du mulighet til å fremme krav til dekning av det du mener å ha hatt som ekstraordinære utgifter på grunn av sykdom eller funksjonshemning.
– Når du leverer selvangivelse meste år, kan du legge ved et brev der du krever å få ekstra skattefradrag for utgifter knyttet til sykdom eller svakhet. Brevet må inneholde navn og personnummer. Kvitteringene skal følge brevet, sier Rune Stureson.

FFM medlemmet Roy Staven har tidligere skrevet en utdypende artikkel om mulighetene for fradrag for muskelsyke i Muskelnytt. Du finner hans mal for vedlegget til selvangivelsen her

FFMs første møte med vår nye beskytter Prinsesse Märtha Louise

– Vel overstått!, sa en blid styreformann Bjørn Moen i en kommentar da møtet med foreningens beskytter Märtha Louise var over forrige torsdag. Prinsessen hadde invitert til et møte med Foreningen for å få bli kjent med FFM; vårt arbeide og våre fremtidsplaner. Prinsessen har overtatt beskytterskapet etter H.K.H Kroprins Haakon Magnus, og vi er en av 6 foreninger som Prinsessen er beskytter for.

Det er hyggelig å være på besøk på slottet! Kjell A.Wahl, Bjørn Moen og Stine Berre hadde et informativt, konstruktivt og hyggelig møte med foreningens beskytter Prinsesse Märtha Louise.

FFM stilte med styreformann Bjørn Moen, styremedlem Kjell A. Wahl og FFM Ungdoms fungerende leder Stine Berre. Stine hadde tatt turen ned fra Trondheim for anledningen.

– Prinsessen var godt informert, forteller Bjørn Moen. Hun ville blant annet vite mer foreningens 25-års jubileum som feires neste år. Prinsesse Märtha Louise stiller gjerne opp i forbindelse med feiringen og styreformann håper hun vil ha anledning til å stille opp i forbindelse med Landsmøtet og «Muskeldagene» som FFM planlegger å holde 4-6 mai 2007.

Bildet er så fint at vi må vise det stort!

Click to listen highlighted text!