Muskel-Minus ny podkastepisode

Børre er glad i positiv humor og har tette bånd til Teaterfabrikken.
Han tar en tur i byen så ofte som mulig for å treffe folk og få luft. Han forteller om å ha Limd Girdle muskeldystrofi.

Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Kort fortalt fra NMK er om Muskedystrofier denne gangen.

 

 

 

 

 

Les episoden her: Transkribert Muskel-Minus episode 2

 

 

Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september

I denne artikkelen forteller Vibeke om sitt liv med diagnosen.

 

 

 

 

Tekst: VIBEKE AARS-NICOLAYSEN

Mitt liv med Limb Girdle

Det begynte med at jeg falt på ski. Ikke i bakkene, men på flatmark. Så etter å ha gått Vidarløpet i sin tid fikk jeg problemer med stølhet som aldri ga seg, beina var som verkende tømmerstokker. En undersøkelse hos bedriftslegen sendte meg rett til nevrologen på Ullevål, refleksene i ankler og knær var borte vekk. «Meld deg inn i Foreningen for Muskelsyke», sa overlege Dietrichson, «der er det flere som deg». Hvilken muskelsykdom det var snakk om fikk jeg ikke vite da.

Jeg jobbet på i flere år, helt til trappen opp til kontoret ble umulig å forsere, og jeg ble sykemeldt pga betennelser i anklene. Jeg gikk med krykker i et år. Fysioterapeuten anbefalte meg å skaffe meg en manuell rullestol for å forberede meg litt på hva som skulle komme. Han jeg var gift med på det tidspunktet syntes dette ble litt besværlig, så stolen ble stort sett stående i garasjen. Vi hadde bil med automat, så jeg klarte å kjøre selv, og ikke minst bringe og hente. I denne perioden fikk vi, dvs. han, et tilbud om å jobbe i Kina, i Beijing. Siden jeg ikke var i jobb passet det sånn sett greit da. Kina var ikke noe sted for en med krykker, og rullestolen fikk jeg ikke med meg. Det ble ganske tøffe år, jeg satt mye alene og husk at dette var før internett eller mobiltelefon. Det ble å sende brev hjem, og jeg kjeftet på barna som aldri sendte svar. De hadde jo nok med studier og venner og hygge i Norge.

Sertifikat i Kina
Jeg tok sertifikat i Kina, og kjørte rundt de stedene vi utlendinger fikk lov til å bevege oss. Det var hyggelig å få kontakt med andre utlendinger i Beijing, og jeg fikk også gleden av å gå rundt med tilreisende som trengte hjelp med pruting på markedet. Jeg er av den typen som hater å prute, og ikke er jeg glad i å handle heller, så som forhandlingskort var jo dette helt suverent. Noe av det morsomste var et matmarked i nærheten av det stedet vi etter hvert flyttet til, spørre om hva de brukte ting til og få kontakt med de som sto og solgte. Og så dra hjem og prøve ut disse ukjente tingene. Stort sett ble det riktig godt, selv om jeg ikke alltid fikk med meg hvordan ting skulle tilberedes. Det beste med dette sertifikatet nå er å ha det med i bilen, jeg gleder meg til å bli stoppet i en kontroll og se ansiktet på politiet når de ser utstyret jeg kjører med og så vise fram et lite, svart førerkort med kinesisk skrift, tenker det kommer til å gjøre inntrykk, jeg!

Hjem til Norge
Jeg kom hjem til Norge alene, den andre halvparten hadde slått seg sammen med en kinesisk dame på kontoret. Jeg valgte å flytte ut av Oslo, og det ble Brandbu, hvor jeg først leiet et hus som jeg senere kjøpte. Jeg hadde fått bil fra NAV, en Opel Corsa med lift i bagasjerommet til rullestolen. Som fortsatt var manuell. Armene begynte å svikte, og så ble jeg sendt til Haukeland Sykehus, til doktor Laurence Bindoff som var spesialist på Limb Girdle. Der fikk jeg diagnosen. Og beskjed om å ta det litt mer rolig, jeg hadde betennelser i anklene, hælene, knærne og skuldrene.

I 1998 ringte Unni Linnerud fra Gjøvik og lurte på om jeg kunne tenke meg verv i lokalforeningen, og jeg sa begeistret ja. Jeg hadde lenge tenkt å bli aktivt med i foreningen. Det ble gode år, jeg kom raskt med på landsmøter som delegat og ble kjent med alle de gode folka i sentralstyret og foreningen for øvrig. Ikke minst vennskap med Kjell Wahl, som første gang vi møttes sa: Kan du klø meg på nesen? Han så på meg og la til: Jeg sa på, ikke i. Dermed var vennskapet forseglet. Han lærte meg å skrive protokoller etter at jeg kom inn i sentralstyret som sekretær, en god ting å ha med seg videre. Det ble mange år med verv: sekretær, økonomiansvarlig, nestleder, hyggelige år med gode venner. Jeg gikk ut av styret i Hedmark/Oppland etter hvert, og til slutt også i sentralstyret. Men det er rart med det, da jeg ble spurt om å bli med som leder av kontrollkomitéen nå nylig sa jeg ja. Det er hyggelig å treffe folk igjen, det er flott å treffe alle de unge som er flinke og ivrige og kunnskapsrike, dette gjør at jeg har tro på at foreningen skal leve videre og kjempe for kampsakene som fortsatt er viktige.

Jeg søkte om et opphold på Sunnaas da jeg skulle begynne med elektrisk rullestol, og fikk beskjed om å møte opp på Askim sykehus. Hæ?? Sa jeg. Jeg vokste opp i Askim, tok artium der i 1964. Samme året som far gikk av med pensjon og han og mor flyttet til Spania. Huset vi bodde i tilhørte fabrikken, og ble senere makeskiftet med kommunen og brukt til ungdomsklubb i mange år etterpå. Jeg hadde vært tilbake et par ganger i årene som var gått, hadde fått med meg at fabrikken var lagt ned og at huset jeg vokste opp i var revet. Det ble årlige rehab-opphold og til slutt sa ergoterapeuten: du kan ikke fortsette å ha et stort hus med stor hage, det sliter deg ut. Hvorfor flytter du ikke til Askim, halve byen kommer jo og besøker deg når du er her? Så da jeg en natt jeg ikke fikk sove så på eiendommer i Askim på nettet, kom det opp et nytt prosjekt midt i byen. Jeg dro ned uka etter og snakket med eiendomsmegler og undertegnet kontrakten der og da. Fikk tilretteleggingslån fra Husbanken, tok kontakt med arkitekt, NAV hjelpemidler og søsteren min som er interiørarkitekt, og sammen fikk vi tegnet om en leilighet på 117 m2 til å passe meg perfekt. Områdekontroll på dører og vinduer, hev/senk kjøkkenbenk. God plass rundt meg. Rupanel i tak på sov/bad for å kunne montere personheis dersom jeg kommer til å trenge det. Å være i forkant med funksjonelle løsninger betyr alt, og det er betydelig billigere å bygge om på tegnebrettet enn å bygge om eksisterende bygg. Enn så lenge går jeg inne hos meg selv med gåstol, ute surrer jeg rundt med rullestol.

Og ja, hvis noen lurer: jeg er styreleder i borettslaget her, nå på 8. året. Det er mange eldre her i huset, og de har vondt både her og der. Så da ble det meg.

 

Les mer om Limb girdle muskeldystrofi (LGMD): https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/

FFM.no kommer i ny drakt!

Den siste tiden har vi i samarbeid med Frifugl AS arbeidet med ny nettside, og lanseringen er like rundt hjørnet!

Førstkommende mandag, 3. oktober, kommer de på lufta. Vi har lagt arbeid i forenklet design og brukervennlighet, og gleder oss til dere også får se. I forbindelse med dette arbeidet vil nettsiden være utilgjengelig en periode.

Vi holder på å oppdatere innholdet for å sikre god og oppdatert informasjon, og vil fortsette arbeidet utover høsten.

FFMU- blogg: Teaterglede i rullestol

Det er mørkt. Det er mange spente stemmer i salen. Adrenalinet melder seg. Lyset går opp og vi er i gang!

 

Teater, det å kunne gå inn i en egen verden, en verden full av mysterium, fantasi, dype tema, selvutvikling og ikke minst mange, mange kule mennesker og mye latter. Det er en verden jeg trives veldig godt i. Min store hobby er teater og alt som hører med.

Jeg har alltid likt å jobbe med kreativitet og være med mennesker. Når jeg fikk mulighet, som 16 åring å delta på et amatørteater, tenkte jeg; hvorfor ikke? Det verste som kan skje er at det ikke går. Men jeg var så heldig å komme inn i en teatergruppe som aldri så min rullestol som et problem. Men heller en spennende utfordring med mange kule løsninger.

 

Min start i teaterverden var da en bitte liten rolle i Robin Hood. Det var nok til at jeg var hektet. Såpass mye hekta at jeg har holdt på med dette i snart 14 år og nå i dag er teater en stor del av mitt liv. Jeg har etterhvert blitt leder i den lokale amatørteatergruppen, TeaterZahl, og er med på omtrent 4-5 oppsetninger i løpet av året.

Teater kan være en ganske fysisk aktivitet og når man da kommer inn som rullestolbruker og tydelig fysisk funksjonshemmet, må man være villig til å tenke litt nytt og kreativt. Man må ha evnen til å se løsninger og ta utfordringer på strak arm. Det er ingen problem når det er såpass mange kule mennesker rundt om i teaterverden.

Når jeg først startet med teater var jeg mest skuespiller og hadde små roller i forskjellige forestillinger. Etterhvert ble jeg mer og mer med involvert på produksjonssiden (altså alt som skjer bak scena) og det har

blitt der jeg hører hjemme. Spesielt siden teater kan være litt fysisk tungt og jeg føler at jeg kan bidra med mest på produksjonssiden. Jeg har lært meg veldig mye og er nå som regel enten produsent, inspisient, sufflør, instruktør og/eller regiassistent.

Det som har vært det beste med å være med i en teatergruppe er at man får en helt ny familie hvor man kan være seg selv. Jeg har alltid følt meg velkommen i teatergruppa og det har aldri vært et problem at jeg ferdes på hjul. I teateret er alle velkommen uansett hvordan forutsetning man har!

-Kine

Kilde: FFMUs blogg

Julebord

FFM M&R inviterer til julebord 12.-13.november på Scandic Parken Hotel i Ålesund (de med lang reisevei kan komme fredagen)

Det blir likepersonsaktiviteter, sosiale samlinger og julebordsbuffet.

Invitasjon med påmelding er sendt ut på mail, men dere finner den også her:

2022-FFM-MR-Innbydelse-til-julebord

Meld der på og få med årets avslutning fra foreningen

Høsttur til Romsdalsgondolen

Det blir ny tur med gondolbanen på Åndalsnes 16.oktober 2022

Vi møtes ved Gondolhuset/Jernbanestasjonen kl 12. Turen opp tar ca 5 minutt og så blir det sosialt lag på toppen frem til søndagsbuffet kl 14.

Hver enkelt ordner skyss til Åndalsnes selv

Invitasjon er sendt ut på mail, men påmelding kan også gjøres ved å sende mail, SMS eller pm til rolf.ambjornsen@ffm.no, tlf 977 18 283

Styret
FFM M&R

Invitasjon til høstkonsert + quiz torsdag 20. oktober 2022 kl. 18.00

Sted: Nedre Eiker menighetssenter, Stensethalleen 1, Krokstadelva.

Denne kvelden får vi besøk av trubaduren Magne Frydenlund – kjent fra bl.a. tribute-bandet «Det Betales».  Magne besøkte oss på årsmøtet vårt i mars måned i år, og flere ønsket seg et gjenhør med ham. Nå har du muligheten!!

Etter konserten blir det quiz som Ellen Lovise Olsen arrangerer. Premier til vinnerlag hører selvfølgelig med.

Vi avslutter kvelden med pizza.

Vi håper du har lyst til å komme! Arrangementet er åpent for alle, men påmelding er nødvendig.

Påmelding til Gro mobil 90 88 17 93 eller til vår mailadresse buskerud@ffm.no innen 14. oktober.

Det blir også en liten utlodning. (Vipps eller kontanter)

23Vi ønsker hjertelig velkommen til en kveld med god musikk, litt uhøytidelig testing av egne allmenkunnskaper 😊 – og smakfull pizza!

Referat fra hyggekveld 22. september 2022.

Vi klarte ikke å skaffe foredragsholder til denne kvelden, derfor inviterte vi rett og slett til en uformell hyggekveld.

Og en hyggelig kveld ble det!

Karin informerte om nettsidene til FFM sentralt – og tilbakemeldinger fra salen var bl.a. at de visste om nettsidene, men nå ble de inspirert til å kikke litt nærmere på dem. Nettsidene blir for øvrig oppdatert i nærmeste framtid.

Vi viste lysbilder fra hele FFM i Buskeruds historie, helt tilbake til det aller første styret i 1996.

Mange fant seg selv på bildene, og vi mimret og frisket opp minner.

Vi avsluttet kvelden med god mat – og mange gode samtaler rundt bordene.

Takk til alle dere som hjalp oss med å skape denne hyggelige høstkvelden!

Et lite glimt fra salen