Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Har du behov for prosjektstøtte? Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser. Søknadsfrist: 15. september.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981, med formål å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge.

Til søkere om PROSJEKTSTØTTE fra Forskningsfondet

  • Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet inntil tre år.
  • Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.

 

Mer informasjon om forskningsfondet

Varsel om digitalt Landsmøte 2020

Vi varsler med dette at digitalt landsmøte blir avholdt lørdag 20. juni fra kl. 1300 – 16.00, med innlogging fra kl. 12.00. Dette betyr også at årets landsmøte på Scandic Oslo Airport Hotel er avlyst.

Kurs- og konferansedelen av arrangementet er også avlyst. Vi gjør oppmerksom på at det digitale landsmøtet er kun for delegater og observatører med tale og forslagsrett av kapasitetshensyn. Det blir ikke anledning for andre observatører å delta, men vi vil prøve å tilby en svært enkel form for streaming for medlemmer som melder sin interesse, noe vi kommer tilbake til.

Vi ber fylkeslagene om å melde fra så fort som mulig om antall delegater de stiller med.

Fylkeslagene og FFMU velger delegater til landsmøtet som følger:

– 2 delegater for de første 200 medlemmer

– 1 delegat pr. påbegynt 200 medlemmer deretter.

Løsningen for å stemme digitalt, den åpner kun for én stemme per person. Det betyr at en delegat ikke kan stille med fullmakt til å avgi flere stemmer. Fylkene må delta på digitalt Landsmøte med antall delegater i henhold til fordelingsnøkkelen for få brukt antall mulige stemmer.

SST åpner imidlertid for at observatører med tale og forslagsrett (medlem av FFMs valgte komiteer, SST osv.) kan få fullmakt fra sitt eget fylkeslag til å stemme som delegat på vegne av fylket, og på denne måten redusere antall innloggede deltagere på møtet.

Vi ser at flere fylkeslag er i gang med å organisere digitale årsmøter. Trenger dere hjelp utover informasjonspakkene som er sendt ut, må dere gjerne ta kontakt med Tollef på kontoret. Ian Melsom og Ada Karete Hansen har også tilbudt å hjelpe til og veilede de som trenger det.

Der fylkeslag utsetter/avlyser årsmøtene sine, må styret bli sittende inntil årsmøte og valg kan avvikles. Delegater må da oppnevnes fra det sittende styret.

VIKTIGE FRISTER

Vi minner om at fylkeslagene fortsatt er forpliktet til å levere regnskap og årsmelding for 2019 innen 30. april.

Fristen for å sende inn forslag til saker til Landsmøte er 8. mai. Digitale møter egner seg dårlig for diskusjoner, drøftelser eller debatt. Det er en fordel om fylkeslagene kan begrense eller utsette å sende inn forslag i år, da det kan være vanskelig å realitetsbehandle eller få til gode diskusjoner der alle kommer til ordet under et digitalt møte. SST kan velge å utsette behandling av enkelte saker til neste ordinære landsmøte.

Absolutt siste frist for å sende inn navn, e-post og telefonnummer til delegatene til ffm@ffm.no, er mandag 25. mai

Vi kommer tilbake med nærmere og detaljerte opplysninger om hvordan vi og dere kan forberede oss til et digitalt landsmøte når vi har full oversikt over antall deltakere og når det tekniske og den praktiske kjøreplanen for møtet er ferdigstilt.

Sakspapirer og veiledning for deltakelse på digitalt møte blir sendt ut innen fredag 29. mai.

Vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom

Last ned informasjonen i pdf:

Varsel digitalt Landsmøte 2020

Mestring med Funkis – OBS! nettkurset er utsatt til slutten av august.

ny dato for kurset kommer på:  https://www.funkis.no/

 

Studieforbundet Funkis setter opp igjen nettkurset «Mestring med Funkis». I en tid hvor mange må holde seg hjemme, et dette et «midt- i- blinken» kurs som du kan delta på i din egen stue, eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc, nettbrett eller smarttelefon og tilgang til nett!

«Mestring med Funkis» er, som tittelen sier, et mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig og helt brukerstyrt, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer. Neste skritt er å bestemme seg for passende delmål (mestringsplaner) og deretter gjennomføre disse med de forutsetninger hver og en har.

Kurset har fokus på mestring, som følge av små eller store endringer den enkelte deltaker ønsker å gjøre. Målet er økt livskvalitet og en bedre hverdag.

Å møtes på nett har flere fordeler: For mennesker som har nedsatte funksjonsevner, eller som av ulike årsaker ikke kan eller ønsker å treffe andre i et fysisk rom, og for deltakere som bor langt unna kurslokalet.

Kurset spenner over flere aktuelle tema, har et rikholdig bibliotek og to kyndige veiledere, som selv har organisasjonstilhørighet.

«Mestring med Funkis – på nett» starter 11. mai og går over 6 uker.

Pris: Kr. 500,-

Meld deg på til Funkis v/ Elin Sollid: e-post elin@funkis.no eller tlf. 47 45 94 71.

Frist for påmelding er 5. mai.

Ta gjerne kontakt dersom du har spørsmål om kurset!

Du kan også lese mer om «Mestring med Funkis» på : http://www.funkis.no/node/732

 

 

Studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser – svarfrist er utsatt til 15.april

På oppdrag for Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité gjennomfører Oslo Economics (OE), i samarbeid med Beitostølen helsesportsenter (BHSS) en studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Hensikten med studien er å undersøke:

  • Hvilke behov har mennesker med funksjonsnedsettelser (og deres pårørende) for informasjon, aktivitetstilbud og oppfølging for at de skal delta i idrettslag?
  • Hvordan tilfredsstiller dagens informasjon og aktivitetstilbud behovene til mennesker med funksjonsnedsettelser?

Målgruppen for studien er mennesker med bevegelseshemning, synshemning og/eller utviklingshemning og deres pårørende. OE/BHSS ønsker å få innspill fra både de som driver med idrett i dag, de som har drevet med idrett tidligere og de som aldri har drevet med idrett. Vi håper dere vil bidra til studien gjennom å besvare en av  spørreundersøkelsene (se lenker nederst i mail).

I lenkene nederst i e-posten finner dere to ulike spørreundersøkelser, en til mennesker med funksjonsnedsettelser over 16 år og en til foresatte til mennesker med funksjonsnedsettelser som er enten mellom 6 og 16 år eller over 16 år, men som ikke har mulighet til å svare på undersøkelsen selv. Hvis du er forelder til én eller flere i målgruppen som er over 16 år og som kan tenke seg å svare på undersøkelsen, ber vi deg videresende denne mailen til vedkommende! Undersøkelsen er utformet med en funksjonalitet som gjør at blinde/svaksynte kan gjennomføre undersøkelsen.

Undersøkelsen tar ca. 10-20 minutter å besvare, og vi hadde satt stor pris på om dere tok dere tid til å besvare undersøkelsen innen 15. april. Svarene dere gir vil være et viktig bidrag til arbeidet med å forme et bedre idrettstilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser.

Nærmere veiledning til hvordan spørsmålene skal besvares, samt hvordan hensyn til personvern ivaretas gis inne i selve undersøkelsen. Vi gjør oppmerksom på at det ikke er mulig å avslutte undersøkelsen og fortsette ved et senere tidspunkt. Undersøkelsen må fullføres når den påbegynnes.

Har du spørsmål til studien eller til spørreundersøkelsen, er det bare å ta kontakt med Eirik Nøren Stenersen i Oslo Economics på e-post (ens@osloeconomics.no) eller telefon (412 96 144).

 

Klikk på lenkene for å delta:

 

Med vennlig hilsen

Eirik Nøren Stenersen

Manager

 

OSLO ECONOMICS

Kronprinsesse Märthas plass 1

PO Box 1562 Vika, N-0118 Oslo

 

Nettkurs for FFMs lokallag

LPU har utarbeidet selvstudie-kurs for hvordan dere kan bruke Google Meet til å arrangere aktiviteter for medlemmene. Dere finner også lenke til andre kurs og forslag i mailen som ble sendt ut fra ffm søndag 29.3.

Selv om vi ikke kan møtes fysisk, kan vi fortsatt møtes på nett. LPU har utarbeidet et selvstudie-kurs for hvordan dere kan bruke Google Meet til å arrangere aktiviteter for medlemmene.

Google Meet er en løsning for videotelefoni og videokonferanser hvor man kan være flere deltakere samtidig.  Vi har også noen kurs klare til bruk som egner seg for presentasjon over nett, men lag gjerne deres egne eller tilpass de som finnes til deres egne behov.

Ta gjerne kontakt med oss ved spørsmål, eller hvis dere ønsker hjelp til å komme i gang.

Koronavirus informasjon – LTMV brukere

Informasjon til deg som bruker BiPAP eller hjemmerespirator (langtidsmekanisk ventilasjon)

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling og det nasjonale nettverket jobber for at dere som brukere skal ivaretas på best mulig måte. Her følger noen generelle råd i forbindelse med Korona pandemien.

  • Følg dine behandlingsrutiner og de generelle råd om smitteforebygging
  • Maske ventilasjon gir ikke øket risiko for at du som bruker kan bli smittet
  • For de aller fleste som blir smittet, gir viruset et mildt forløp.
  • I noen situasjoner kan spesielle forholdsregler bli nødvendig for å beskytte de som hjelper deg.

De fleste pasienter som bruker pustehjelp med BiPAP eller hjemmerespirator har sykdommer som ikke påvirker immunforsvaret og mange har «friske lunger». Det er foreligger ingen informasjon som tilsier at du er mer utsatt for å få den alvorlige typen viruslungebetennelse enn andre. Siden pustefunksjon og/eller hostefunksjon er redusert er det likevel en større risiko for komplikasjoner i forløpet av en viral infeksjonssykdom, f. eks. i form av en bakteriell lungebetennelse. Andre risikomomenter gjelder tilsvarende som for befolkningen for øvrig.

Les mer informasjon: Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

Muskelnytt nr 1 2020

S-4 JEG SITTER IKKE I SENTRALSTYRET FOR Å STRIKKE
Jon Magnus bidrar i FFM for å gi sine barn en god fremtid.

S-8 HVORDAN FOREBYGGE ET LIV MED CMT TYPE 2?
Gro Wold Kristiansen gir deg mange smarte forholdsregler.

S-10 INGEN NORSKE BRUKERE PÅ SMA-KONGRESS I PARIS
Kristin og Magnhild savnet norske brukere på kongress.

S-12 ER DU KLAR FOR LANDSMØTET TIL FFM 19.-21. JUNI?
Mange spennende saker på Scandic Oslo Airport Hotell.

S-19 HUN BESØKTE ET AV VERDENSMEST LUKKEDE LAND
Tonje var en av de første turistene i rullestol i Saudi-Arabia.

S-22 MEDLEMSKAPET I FFM ÅPNET OPP ØYNENE MINE!
Roshild har Beckers myotoni. Et innlegg forandret livet hennes.

S-24 KAN DU BLI LYKKELIG AV Å BRUKE EN LASTESTROPP?
Tore om lastestroppens lykke for alle som har noe tungt å frakte.

S-25 DU ER DEN ALLER VIKTIGSTE EKSPERTEN PÅ DITT EGET LIV
Anne har intervjuet personer med CMT, Limb Girdle og Beckers.

Muskelnytt 01.20_WEB_1 (3)

Muskelnytt 01.20_WEB_2

 

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus

Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset.

Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange forskjellige diagnoser, samt at funksjonen hos personer med samme diagnose også varierer mye.

Likevel anser vi i denne sammenhengen at noen personer med nevromuskulær sykdom, særlig de med nedsatt pusteevne, er en sårbar gruppe, og at de bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet

I tillegg oppfordres du til å følge Folkehelseinstituttets generelle råd for å redusere smitte:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Så langt det lar seg gjøre, hold hjemmet rent spesielt overflater som ofte berøres
  • Unngå samvær med personer med symptomer på luftveissykdom
  • Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider/eller helsenorge.no. https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Det finnes dessverre ikke vaksine mot koronavirus ennå. Vi oppfordrer derfor personer med nevromuskulære sykdommer og respirasjonsproblemer eller hjerteaffeksjon å be sin fastlege vurdere behovet for pneumokokkvaksine. Denne beskytter altså kun mot pneumokokklungebetennelse og har ingen beskyttelse mot koronaviruset. Vi anbefaler også alle å ta vanlig influensavaksine. Fastlegen kan også vurdere om du som en del av en risikogruppe bør testes for om du er smittet av koronaviruset hvis du får symptomer

Vi er blitt gjort oppmerksomme på at noen personer med alvorlig nevromuskulære sykdommer ikke har fått pneumokokkvaksine (Pneumovax) på apotek fordi det er mangel på vaksinen og at andre pasientgrupper skal prioriteres. Så langt mener vi at pasienter med nevromuskulær sykdom og hjerte eller pusteproblemer bør anses som en risikogruppe og derfor prioriteres. På den annen side er det myndighetene som har den overordnede oversikten og ansvaret for disse prioriteringene og vi vil gjøre det beste for å påvirke slik at våre pasientgruppers behov også blir hørt.

Siste informasjon fra Folkehelseinstituttet om pneumokokkvaksine:

https://www.fhi.no/nyheter/2020/vaksine-mot-lungebetennelse-forbeholdt-personer-i-spesielle-risikogrupper/

Informasjon fra OUS til barn og unge med kroniske lungesykdommer og pusteproblemer:

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/barneavdeling-for-allergi-og-lungesykdommer/informasjon-og-rad-til-familier-med-barn-med-kronisk-lungesykdom

Last ned informasjonen i pdf:

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus_170320 (1)

Advice for people with neuromuscular diseases associated with coronavirus_Engelsk_LB_260320

Engelsk oversettelse er laget for Norske forhold

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner.

Dette er en forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner. Studien er godkjent ved Personvernombudet på Oslo universitetssykehus.

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Formålet med prosjektet er å kvalitetssikre høy og jevn ortosebehandling for pasientgruppen på landsplan og spørreskjemaet skal gi kunnskap fra brukerne. Derfor håper vi, at dere har lyst til å dele erfaringene deres med oss.

Dersom du og barnet ditt ønsker å delta eller har spørsmål, ta kontakt med oss på:

  • Pia Nolstedt, ortopediingeniør, e-post: pianol@ous-hf.no, telefon: 992 72 085
  • Lærke Lindskov, ortopediingeniør, e-post: laerli@ous-hf.no, telefon: 908 75 192

 

Da sender vi spørreundersøkelsen, informasjonsskriv og frankert svarkonvolutt hjem til dere. Vi spør ikke om sensitive personopplysninger som kan identifisere barnet og all data fra spørreundersøkelsen er dermed anonym.

Ved å delta i spørreundersøkelsen bidrar dere med verdifull innsikt og kunnskap om brukererfaringer ved ortosebruk som vil hjelpe til å utforme retningslinjene slik behandlingsopplegget bedres.

Med vennlig hilsen,

Pia og Lærke

Ortopediingeniører