Leste du ffm mailen din i går? LPU har utarbeidet Nettkurs for FFMs lokallag

LPU har utarbeidet selvstudie-kurs for hvordan dere kan bruke Google Meet til å arrangere aktiviteter for medlemmene. Dere finner også lenke til andre kurs og forslag i mailen som ble sendt ut fra ffm søndag 29.3.

Selv om vi ikke kan møtes fysisk, kan vi fortsatt møtes på nett. LPU har utarbeidet et selvstudie-kurs for hvordan dere kan bruke Google Meet til å arrangere aktiviteter for medlemmene.

Google Meet er en løsning for videotelefoni og videokonferanser hvor man kan være flere deltakere samtidig.  Vi har også noen kurs klare til bruk som egner seg for presentasjon over nett, men lag gjerne deres egne eller tilpass de som finnes til deres egne behov.

Ta gjerne kontakt med oss ved spørsmål, eller hvis dere ønsker hjelp til å komme i gang.

Koronavirus informasjon – LTMV brukere

Informasjon til deg som bruker BiPAP eller hjemmerespirator (langtidsmekanisk ventilasjon)

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling og det nasjonale nettverket jobber for at dere som brukere skal ivaretas på best mulig måte. Her følger noen generelle råd i forbindelse med Korona pandemien.

  • Følg dine behandlingsrutiner og de generelle råd om smitteforebygging
  • Maske ventilasjon gir ikke øket risiko for at du som bruker kan bli smittet
  • For de aller fleste som blir smittet, gir viruset et mildt forløp.
  • I noen situasjoner kan spesielle forholdsregler bli nødvendig for å beskytte de som hjelper deg.

De fleste pasienter som bruker pustehjelp med BiPAP eller hjemmerespirator har sykdommer som ikke påvirker immunforsvaret og mange har «friske lunger». Det er foreligger ingen informasjon som tilsier at du er mer utsatt for å få den alvorlige typen viruslungebetennelse enn andre. Siden pustefunksjon og/eller hostefunksjon er redusert er det likevel en større risiko for komplikasjoner i forløpet av en viral infeksjonssykdom, f. eks. i form av en bakteriell lungebetennelse. Andre risikomomenter gjelder tilsvarende som for befolkningen for øvrig.

Les mer informasjon: Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

Muskelnytt nr 1 2020

S-4 JEG SITTER IKKE I SENTRALSTYRET FOR Å STRIKKE
Jon Magnus bidrar i FFM for å gi sine barn en god fremtid.

S-8 HVORDAN FOREBYGGE ET LIV MED CMT TYPE 2?
Gro Wold Kristiansen gir deg mange smarte forholdsregler.

S-10 INGEN NORSKE BRUKERE PÅ SMA-KONGRESS I PARIS
Kristin og Magnhild savnet norske brukere på kongress.

S-12 ER DU KLAR FOR LANDSMØTET TIL FFM 19.-21. JUNI?
Mange spennende saker på Scandic Oslo Airport Hotell.

S-19 HUN BESØKTE ET AV VERDENSMEST LUKKEDE LAND
Tonje var en av de første turistene i rullestol i Saudi-Arabia.

S-22 MEDLEMSKAPET I FFM ÅPNET OPP ØYNENE MINE!
Roshild har Beckers myotoni. Et innlegg forandret livet hennes.

S-24 KAN DU BLI LYKKELIG AV Å BRUKE EN LASTESTROPP?
Tore om lastestroppens lykke for alle som har noe tungt å frakte.

S-25 DU ER DEN ALLER VIKTIGSTE EKSPERTEN PÅ DITT EGET LIV
Anne har intervjuet personer med CMT, Limb Girdle og Beckers.

Muskelnytt 01.20_WEB_1 (3)

Muskelnytt 01.20_WEB_2

 

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus

Det er mange som kontakter enhetene i NMK-samarbeidet, Muskelklinikken Haukeland sykehus og Foreningen for Muskelsyke med spørsmål om hvordan de skal forholde seg til det nye koronaviruset.

Det er dessverre vanskelig å komme med konkrete anbefalinger, da nevromuskulære sykdommer innebefatter mange forskjellige diagnoser, samt at funksjonen hos personer med samme diagnose også varierer mye.

Likevel anser vi i denne sammenhengen at noen personer med nevromuskulær sykdom, særlig de med nedsatt pusteevne, er en sårbar gruppe, og at de bør forholde seg til Folkehelseinstituttets råd til personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet

I tillegg oppfordres du til å følge Folkehelseinstituttets generelle råd for å redusere smitte:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Så langt det lar seg gjøre, hold hjemmet rent spesielt overflater som ofte berøres
  • Unngå samvær med personer med symptomer på luftveissykdom
  • Hold deg oppdatert om situasjonen ved å følge med på lokale medier, Folkehelseinstituttets nettsider/eller helsenorge.no. https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Det finnes dessverre ikke vaksine mot koronavirus ennå. Vi oppfordrer derfor personer med nevromuskulære sykdommer og respirasjonsproblemer eller hjerteaffeksjon å be sin fastlege vurdere behovet for pneumokokkvaksine. Denne beskytter altså kun mot pneumokokklungebetennelse og har ingen beskyttelse mot koronaviruset. Vi anbefaler også alle å ta vanlig influensavaksine. Fastlegen kan også vurdere om du som en del av en risikogruppe bør testes for om du er smittet av koronaviruset hvis du får symptomer

Vi er blitt gjort oppmerksomme på at noen personer med alvorlig nevromuskulære sykdommer ikke har fått pneumokokkvaksine (Pneumovax) på apotek fordi det er mangel på vaksinen og at andre pasientgrupper skal prioriteres. Så langt mener vi at pasienter med nevromuskulær sykdom og hjerte eller pusteproblemer bør anses som en risikogruppe og derfor prioriteres. På den annen side er det myndighetene som har den overordnede oversikten og ansvaret for disse prioriteringene og vi vil gjøre det beste for å påvirke slik at våre pasientgruppers behov også blir hørt.

Siste informasjon fra Folkehelseinstituttet om pneumokokkvaksine:

https://www.fhi.no/nyheter/2020/vaksine-mot-lungebetennelse-forbeholdt-personer-i-spesielle-risikogrupper/

Informasjon fra OUS til barn og unge med kroniske lungesykdommer og pusteproblemer:

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/barneavdeling-for-allergi-og-lungesykdommer/informasjon-og-rad-til-familier-med-barn-med-kronisk-lungesykdom

Last ned informasjonen i pdf:

Råd til personer med nevromuskulære sykdommer i forbindelse med koronavirus_170320 (1)

Advice for people with neuromuscular diseases associated with coronavirus_Engelsk_LB_260320

Engelsk oversettelse er laget for Norske forhold

Studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser

På oppdrag for Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité gjennomfører Oslo Economics (OE), i samarbeid med Beitostølen helsesportsenter (BHSS) en studie av idrett for mennesker med funksjonsnedsettelser.

Hensikten med studien er å undersøke:

  • Hvilke behov har mennesker med funksjonsnedsettelser (og deres pårørende) for informasjon, aktivitetstilbud og oppfølging for at de skal delta i idrettslag?
  • Hvordan tilfredsstiller dagens informasjon og aktivitetstilbud behovene til mennesker med funksjonsnedsettelser?

Målgruppen for studien er mennesker med bevegelseshemning, synshemning og/eller utviklingshemning og deres pårørende. OE/BHSS ønsker å få innspill fra både de som driver med idrett i dag, de som har drevet med idrett tidligere og de som aldri har drevet med idrett. Vi håper dere vil bidra til studien gjennom å besvare en av  spørreundersøkelsene (se lenker nederst i mail).

I lenkene nederst i e-posten finner dere to ulike spørreundersøkelser, en til mennesker med funksjonsnedsettelser over 16 år og en til foresatte til mennesker med funksjonsnedsettelser som er enten mellom 6 og 16 år eller over 16 år, men som ikke har mulighet til å svare på undersøkelsen selv. Hvis du er forelder til én eller flere i målgruppen som er over 16 år og som kan tenke seg å svare på undersøkelsen, ber vi deg videresende denne mailen til vedkommende! Undersøkelsen er utformet med en funksjonalitet som gjør at blinde/svaksynte kan gjennomføre undersøkelsen.

Undersøkelsen tar ca. 10-20 minutter å besvare, og vi hadde satt stor pris på om dere tok dere tid til å besvare undersøkelsen innen 05. april. Svarene dere gir vil være et viktig bidrag til arbeidet med å forme et bedre idrettstilbud til mennesker med funksjonsnedsettelser.

Nærmere veiledning til hvordan spørsmålene skal besvares, samt hvordan hensyn til personvern ivaretas gis inne i selve undersøkelsen. Vi gjør oppmerksom på at det ikke er mulig å avslutte undersøkelsen og fortsette ved et senere tidspunkt. Undersøkelsen må fullføres når den påbegynnes.

Har du spørsmål til studien eller til spørreundersøkelsen, er det bare å ta kontakt med Eirik Nøren Stenersen i Oslo Economics på e-post (ens@osloeconomics.no) eller telefon (412 96 144).

 

Klikk på lenkene for å delta:

 

Med vennlig hilsen

Eirik Nøren Stenersen

Manager

 

OSLO ECONOMICS

Kronprinsesse Märthas plass 1

PO Box 1562 Vika, N-0118 Oslo

 

Forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner.

Dette er en forespørsel til barn og ungdom med diagnosen Duchennes muskeldystrofi om å delta i en spørreundersøkelse. Deltagelse innebærer at barnet ditt eller du som forelder/foresatt eller dere sammen, svarer på spørsmål som handler om opplevelsen og erfaringen med bruk av ortoser/skinner. Studien er godkjent ved Personvernombudet på Oslo universitetssykehus.

Spørreundersøkelsen inngår i et forskningsprosjekt om å utvikle retningslinjer for ortosebruk til barn og ungdom med Duchennes muskeldystrofi. Formålet med prosjektet er å kvalitetssikre høy og jevn ortosebehandling for pasientgruppen på landsplan og spørreskjemaet skal gi kunnskap fra brukerne. Derfor håper vi, at dere har lyst til å dele erfaringene deres med oss.

Dersom du og barnet ditt ønsker å delta eller har spørsmål, ta kontakt med oss på:

  • Pia Nolstedt, ortopediingeniør, e-post: pianol@ous-hf.no, telefon: 992 72 085
  • Lærke Lindskov, ortopediingeniør, e-post: laerli@ous-hf.no, telefon: 908 75 192

 

Da sender vi spørreundersøkelsen, informasjonsskriv og frankert svarkonvolutt hjem til dere. Vi spør ikke om sensitive personopplysninger som kan identifisere barnet og all data fra spørreundersøkelsen er dermed anonym.

Ved å delta i spørreundersøkelsen bidrar dere med verdifull innsikt og kunnskap om brukererfaringer ved ortosebruk som vil hjelpe til å utforme retningslinjene slik behandlingsopplegget bedres.

Med vennlig hilsen,

Pia og Lærke

Ortopediingeniører

FFM kontoret betjenes fra hjemmekontorer i en periode fremover som et tiltak for å begrense risiko for smitte av Koronavirus.

Ansatte vil være tilgjengelige på telefon og epost som vanlig. Vi vil også sjekke den fysiske postkassen på kontoret jevnlig.

Kristin, Tollef og Line jobber som vanlig, og er tilgjengelige på telefon og epost.
Informasjon om når vi er på jobb, og arbeidstider finner du her:

https://ffm.no/ffm/organisasjonen/kontoret/

Har du bestilt brosyrer fra FFM?
Da kan det ta litt lengre tid en vanlig før du mottar brosjyrene.

Har du meldt deg på noen av  FFM sentralt sine arrangementer?

Ikke bestill reisebilletter til FFMs (sentralt) arrangementer før du har fått bekreftet at arrangementet gjennomføres og at du har fått plass. Dette gjelder også Aktive uker!

Nytt fra Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

NMK vil i en periode begrense konsultasjonene i poliklinikken, og tar kontakt med de det gjelder med tanke på å utsette timer og eventuelt tilby telefonkonsultasjoner.

Mange med muskelsykdom er urolige pga coronavirusutbrudd.

Situasjonen med coronasmitte er for tiden uoversiktlig. Vi har derfor igangsatt tiltak for å redusere risiko for smitte.

Personer med muskelsykdom kan være ekstra utsatt pga redusert helsetilstand. Myndighetene anbefaler begrenset reising for å hindre spredning og smitte. Vi anbefaler at du følger myndighetenes råd.

Aktuell informasjon finner du på: Folkehelseinstituttet og Helsenorge

NMK vil i en periode (foreløpig frem til påske) begrense konsultasjonene i poliklinikken. Vi vil kontakte de det gjelder med tanke på å utsette timer og eventuelt tilby telefonkonsultasjoner.

Forskningsprosjektet LGMD2i (nå R9) stanses i samme periode inntil situasjonen er mer avklart. Vi vil kontakte deltakerne det gjelder.

Kilde: NMK

Skal du delta på FFMs Landsmøtehelg?

Da oppfordrer vi til å vente med å bestille reise. Hvis Koronaviruset fortsetter å spre seg vil det også få konsekvenser for FFMs Landsmøtehelg.

Helgen kan bli innskrenket til ren Landsmøtedeltakelse, dvs. kun delegater og representanter for utvalgene.

Vi ber derfor alle som melder seg på om å vente med bestilling av reise inntil de får en bekreftelse fra FFM om at helgen gjennomføres, og at de har fått plass.

FFM følger med på utviklingen og offentlige anbefalinger/påbud, og kommer tilbake med mer informasjon.

Info om Koronaviruset på Folkehelseinstituttet

 

FFMs anbefalinger i forbindelse med sentrale arrangement og arrangement i regi av våre fylkeslag som følge av det nye koronaviruset.

FFM anmoder fylkeslagene og medlemmene generelt om å utvise forsiktighet i dagene og ukene som kommer. Fylkeslag bør vurdere å avlyse alle arrangement som ikke er helt nødvendige, og mener dere at et møte er nødvendig, så hold antall mennesker som eventuelt samles til et minimum. Sosiale sammenkomster som kan unngås, bør unngås.

SUMMIT, nordisk konferanse for sjeldne sykdommer i København, har nettopp blitt avlyst. Flere av FFOs medlemsorganisasjoner forteller at de har avlyst kurs, konferanser og årsmøter de nærmeste månedene av hensyn til medlemmenes helse og sikkerhet. Stadig flere fagkonferanser for helsepersonell, spesialister og profesjonsgrupper er avlyst de siste dagene av hensyn til faren for at hele yrkesprofesjoner kan bli rammet. I tillegg avlyses stadig flere større offentlige arrangement.

Folkehelseinstituttet (FHI) nå anbefaler grundig risikovurdering når man skal planlegge større arrangement.

Vi har mottatt en rekke henvendelser  fra medlemmer og lokallag som lurer på hvordan de skal forholde seg til planlagte arrangement i lyset av koronautbruddet som nå sprer seg i Norge,  og nedenfor er en kort redegjørelse for våre foreløpige anbefalinger. SST vil følge nøye med utviklingen og råd fra myndighetene og komme med nye oppdateringer etter hvert.

Våre medlemmer er i risikogruppen og det må vi ta hensyn til. Koronaviruset gir luftveisplager og kan føre til lungebetennelse og pustebesvær. Svært mange av våre medlemmer har betydelig redusert lungekapasitet fra før, eller sliter med redusert immunforsvar. FFM anmoder fylkeslagene og medlemmene generelt om å utvise forsiktighet i dagene og ukene som kommer. Fylkeslag bør vurdere å avlyse alle arrangement som ikke er helt nødvendige, og mener dere at et møte er nødvendig, så hold antall mennesker som eventuelt samles til et minimum. Sosiale sammenkomster som kan unngås, bør unngås.

Hvis viruset fortsetter å spre seg vil det også få konsekvenser for alle arrangement som kan utsette muskelsyke for unødig risiko. Hotell og flyplasser er de verste stedene man kan oppholde seg med tanke på smittefare. Når det gjelder våre egne sentrale arrangement som landsmøtet, Aktiv uke mm, følger vi med utviklingen og vil komme tilbake med nærmere informasjon om hva sentralstyret har besluttet når vi har hatt tid til å snakke sammen og ta en grundig vurdering av situasjonen. Mange av våre arrangement er for øvrig med støtte fra offentlige etater og vi må derfor gå i dialog med dem først om hvilke muligheter vi har for å velge alternative løsninger.

 

Til orientering: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/

 

Vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom

Leder Foreningen for muskelsyke

patricia.melsom@ffm.no

tlf. 91603681