Aktiv uke for voksne 2021 – Skien fritidspark

Selv om det er stor usikkerhet i forhold til om FFM kan gjennomføre Aktiv uke for voksne i 2021 vil vi fortelle hva vi planlegger i Skien fritidspark 9.-15.august.

Aktiv Uke for voksne

Tekst: Tone I. Torp

Uka etter at FFM-familiene har vært i Skien er det voksne FFMere som inntar Fritidsparken.
Selv om det er stor usikkerhet i forhold til om FFM kan gjennomføre Aktiv uke for voksne i 2021 vil vi fortelle hva vi planlegger. Men først, vi vet jo ikke hvordan smittefaren for Covid19 blir fremover og hvor mange av oss som blir vaksinert i løpet av våren og sommeren. Vi planlegger likevel å treffes fysisk. Samtidig vurderer vi fortløpende om vi må finne alternative løsninger eller om vi må avlyse.

Vi planlegger for kohorter og metersavstander, så alle skal være trygge på at uken er forsvarlig.
Tidspunkt: 09. til 15. august

Sted: Skien Fritidspark

Påmeldingsfrist: 30.03. Påmeldingsskjema: https://forms.gle/bn3t5FDALYTZgwou9

Egenandel: kr 3.000 per person

For medlemmer fra 27 år og oppover

Parken har massevis av tilbud og aktiviteter, men vi vil ikke røpe hva vi planlegger, annet enn at vi har gitt hver dag et eget tema:

Vannets kveld, Nytelsens dag, Hobbyene- og Harleyens dag, Adrenalinets dag og Aktiv konkurranses dag.

Vi røper ikke alt som planlegges så meld deg på om du ikke vil gå glipp av sommer, sol, mye moro og gode samtaler!

Deltakeravgiftene dekker:

  • Reise (billigst mulig)
  • Opphold
  • Mat, noen måltider må betales selv
  • Aktiviteter
  • Egne assistenters reise og opphold når det er behov for personlig hjelp
  • Hjelp til praktiske oppgaver fra fellesassistenter

 

Har du vanskelig for å betale egenandelen kan du søke Aktivukefondet om støtte. Send en forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

 

Skien Fritidspark har kjempemange aktiviteter på området. I tillegg har hotellet veldig godt tilrettelagte HC-rom. https://www.skienfritidspark.no/

Trenger du assistanse, har vi fellesassistenter tilgjengelig for praktisk hjelp. For personlig hjelp må du ha med egen assistent/pårørende.

Ta kontakt ved eventuelle spørsmål: auvoksne2021@ffm.no

Høres det spennende ut? I så fall må du ikke nøle lenge. Meld deg på innen 30.03. og håp på plass, for dette blir gøy.  Påmeldingsskjema: https://forms.gle/bn3t5FDALYTZgwou9

Har du erfaring med NAV.no, eller med andre offentlige nettsteder?

Da vil FFO gjerne ha din hjelp med å svare på denne undersøkelsen.  Dine svar vil være nyttige inn i forskningsprosjektet “Tilgjengelige tilbakemeldinger”, som skal bidra til at nettløsninger skal bli enklere og mer brukervennlige for alle.

«Tilgjengelige tilbakemeldinger», også kalt TiTi, drives av Norsk Regnesentral. FFO er samarbeidspartner i prosjektet. Vi engasjerer oss i dette arbeidet fordi det er svært nødvendig at det kommer nettløsninger som er mer tilgjengelig for alle. Dette prosjektet skal utvikle en viktig tilbakemeldingsfunksjon for brukerne av nettsted. Det skal gi brukerne muligheten til å rapportere inn tilgjengelighetsfeil og gjøre det mulig å etterlyse informasjon i tilgjengelige formater.

Til undersøkelsen: https://no.surveymonkey.com/r/KDT8TJ9

FFMs Landsmøtehelg 25.-27.juni 2021

Hold av helgen! Den blir enten heldigital med kurs og konferanse, eller en kombinasjon av fysisk og digitalt møte.

Landsmøtehelgen

Det blir fullt program med Landsmøte og kurs over flere dager! Forberedelsene er i gang for både heldigitalt møte med kurs og konferanse over flere dager, og en kombinasjon av fysisk og digitalt møte. Sentralstyret skal ta stilling til dette på møte 24.februar.

Hotell

Det er holdt av rom til arrangementet på Scandic Oslo Airport Hotel.

Kurs

I år blir det likepersonskurs for delegatene, og Likepersonsutvalget (LPU) er i gang med planleggingen. På grunn av usikre koronarestriksjoner fremover må SST komme tilbake med informasjon om deltakelse på landsmøtet utover delegatene, når vi vet mer.

Vi ber om at ingen bestiller flyreise eller annen transport til landsmøtet inntil SST har tatt stilling til hvordan årets arrangement kan avvikles.

FFM 40 år

Det blir også noen overraskelser  denne helgen, for å markere FFMs 40 års jubileum.

Vi kommer tilbake med mer informasjon og innkalling til Landsmøte etter SST møtet 24.februar.

Følg med på Facebook og nettsidene til FFM sentralt og lokalt.

Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi

Frambu gjennomfører et digitalt kurs fra 22. til 24. mars for personer i alderen 0-18 år med SMA 1, SMA 2 eller SMA 3. Kurset er også for deres familier og tjenesteytere. På programmet står både forelesninger og gruppesamtaler om mange ulike tema. Søknadsfristen er 8. februar.

Frambu`s digitale kurstilbud Spinal muskelatrofi (0-18 år) har som mål å styrke deltakernes kunnskap om SMA og det å leve med diagnosen. Tema vil blant annet være medisinsk diagnoseinformasjon, ernæring, fysioterapi, tilrettelegging og rettigheter, familieliv og søsken.

Informasjon og søknadsskjema finner du her:  https://frambu.no/kurs/spinal-muskelatrofi-0-18-ar/

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen.

Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære sykdommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger.

Informasjonen og ofte stilte spørsmål om  COVID-19 vaksinasjon og nevromuskulære sykdommer kan du lese her:

Nevromuskulært kompetansesenter

 

Fra 1. januar 2021 vil det kun være én frikort-ordning i Norge, i stedet for to ordninger, som i dag.

Med frikort for helsetjenester slipper du å betale egenandeler resten av kalenderåret. Det vil være et felles egenandelstak for alle tjenestene som i dag inngår i frikort-ordningen. Regjeringen foreslår at det nye frikorttaket skal være på 2460 kroner.

Det betyr at du kan benytte ett frikort for helsetjenester i de ulike tjenestene som i dag gir opptjening til frikort.

Sammenslåingen av frikort-takene blir formelt behandlet i Stortinget 17. desember.

Hensikten med sammenslåingen er å gjøre ordningen enklere for innbyggerne, og å skjerme de brukerne som i dag har de høyeste utgiftene.

De tjenestene som i dag gir deg opptjening til frikort for helsetjenester, vil fortsatt gi opptjening.

Du finner frikortet ditt, kan sjekke registrerte egenandeler og endre kontonummeret ditt på helsenorge.no. Husk at de fleste behandlere har mulighet til å sjekke om du har frikort ved å bruke Helsedirektoratets spørretjeneste.

I dag kan egenandeler fra behandling hos lege, fysioterapeut, psykolog, poliklinikk, laboratorium og røntgeninstitutt gi opptjening til frikort. Det kan også egenandeler for legemidler på blå resept, enkelte tannbehandlinger, enkelte rehabiliteringsopphold og enkelte behandlingsreiser til utlandet.

Kilde: helsenorge.no

Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021

Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.

For de fleste pasienter innebærer lovendringen om plikt til direkte oppgjør ingen endring. I dag har alle fastleger og de fleste behandlere direkte oppgjør med Helfo, og pasienten betaler bare en egenandel og eventuell egenbetaling ved behandling hos disse. Imidlertid har en del pasienter selv måttet kreve refusjon fra Helfo for helsetjenester hos behandlere uten direkte oppgjør.

 

Hva må du som pasient passe på?

Behandleren må informere deg som er pasient, om han/hun har direkte oppgjør med Helfo. Du er selv ansvarlig for å velge en behandler med direkte oppgjør, og hvis behandleren din ikke opplyser om dette, bør du spørre. Etter helsepersonelloven § 6 har helsepersonell en plikt til ikke å påføre pasienten unødige kostnader. Du kan derfor forvente at behandleren din opplyser deg om kostnader ved behandlingen slik at du kan forstå og ta stilling til kostnadene.

 

Her kan du lese mer om Stortingets behandling av lovendringen.

3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer.

FFO – webinar

«Smil, le og ta deg en dans»

Velkommen til webinar i anledning FNs internasjonale dag for funksjonshemmede 3. desember! Webinaret handler om hvordan man kan ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming, og hvilken rolle FFO skal ha på psykisk helse-området.

Tidspunkt: 3.des kl 12.00-13.30

 

BUFdir-webinar

Årets markering er en feiring av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Målet er at årets konferanse skal skape økt bevissthet om konvensjonen i kommunene, hos fylkesmennene og hos andre sentrale aktører.  

Tidspunkt: 3.des kl 09.30-11.30

Info om webinaret og lenke til påmelding finner du her:
https://bufdir.no/arrangementer/velkommen_til_bufdirs_markering_av_funksjonshemmedes_dag_2020/

 

Mer informasjon om dagen og bakgrunn: https://www.fn.no/om-fn/fn-dager/kalender/internasjonal-dag-for-funksjonshemmede

 

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Digitalt  for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 1.desember 2020.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia Myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Medfødt myopati
  • Medfødt myotoni
  • Muskeldystrofi (medfødt)
  • Nevromuskulær sykdom/muskelsykdom
  • Periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

 

 

FFM 40 år