Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr. 4 2018

S-5 PROFESSOR JAN GRUE PÅ DET PERSONLIGE PLAN  

Jan Grue er muskelsyk og vellykket. Hvordan kom han dit?

 

S-8 VIL VÆRE BEST PÅ REHABILITERINGSTJENESTER

Kurbadet i Tromsø ønsker å rehabilitere hele mennesket …

 

S-10 KJERSTIN OG TRINE TIL ARGE NTINA PÅ KONGRESS

I september møttes fagfolk i Mendoza for å få ny kunnskap

 

S-11 TAR DOKTORGR ADEN PÅ DYSTRO FIA MYOTO NICA 1

Hanne Ludt Fossmo kartlegger arm- og håndfunksjon på DM 1

 

S-12 FFMU I ROG ALAND TIL MUSHOLM NESTE SOMMER

Takket være sponsormidler gjøres drømmeweekenden mulig.

 

S-16 –VI VIL VÆRE RAMMEN RUNDT PASIENTENE VÅRE
Kastvollen i Trøndelag fremstår i ny drakt – og satser høyt

 

S-19 TO SPENTE UNGDOMMER PÅ FAGKONFERANSEN

Kine og Malin har debutert med bravur på Fagkonferansen!

 

S-21 FFMU GÅR I BRESJEN – GJØR DET UMULIGE MULIG!

Annie Aune gratulerer FFMU med tjue helt fantastiske år

 

Muskelnytt 04.18_WEB_1

Muskelnytt 04.18_WEB_2

Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) låner ut lydbøker gratis til alle som strever med å lese på grunn av funksjonsnedsettelse eller sykdom.

NLB har et stort utvalg lydbøker for barn, ungdom og voksne. Du kan låne alle slags bøker, fra krim og fantasy til biografier, noveller og historiske romaner. Tilbudet omfatter også studielitteratur for studenter ved universitet, høgskole og fagskole.

 

NLB er et spesialbibliotek under Kulturdepartementet. Tilbudet er offentlig, landsdekkende og gratis.

 

Hvem kan melde seg inn i NLB?
Alle som strever med å lese på grunn av en funksjonsnedsettelse, sykdom eller skade kan bli låner. Utfordringer som kan gi varig nedsatt leseevne kan være: redusert bevegelighet og muskelkraft, kognitiv svikt, fatigue eller synstap. Hjerneslag, Parkinson, ME, muskelsykdommer eller senskader fra kreft er noen eksempler på diagnoser.

 

Les mer:  nlb.no

Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter

Kastvollen Rehabiliteringssenter  tilbyr  4-ukers  gruppeopphold  i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)  i tidsrommet 29.04. – 27.05.2019.  Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag.

Ved Kastvollen vil rehabiliteringsforløpet være individuelt, men arbeidet følger et bestemt forløp som går igjen for alle: kartlegging, målsetting, tiltak og evaluering. Hver bruker får et team rundt seg, som følger opp under oppholdet.

Les mer om oppholdet:

informasjonsark-for-personer-med-muskeldystrofier

Kastvollen Rehabiliteringssenter

Brukerkurs på Frambu – Charcot-Marie-Tooths sykdom og arvelig spastisk paraparese

Frambu inviterer til kurs 28.1-1.2.2019 for barn og unge med Charcot-Marie-Tooths (CMT) og arvelig spastisk paraparese (HSP) i alderen 0 til 18 år og deres pårørende. Søknadsfrist: 26.11.2018

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å være barn og ungdom med CMT og HSP. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset er lagt opp etter «Hvem er jeg»-modellen. På dette kurset møtes barn og voksne til felles oppstart og avslutning i forelesningssalen hver dag og arbeider med de samme temaene. Målet er å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. 

Etter felles morgensamling får barn og ungdom med diagnose og deres søsken et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole. Det blir lagt til rette for at barna skal bli kjent med hverandre gjennom aktiviteter og utveksling av erfaringer. Skolebarna vil også få noe tid til arbeid med lekseplan fra hjemmeskolen.

Mer informasjon om kurset, program og søknadsskjema: frambu.no

 

Ny Likepersonshåndbok

Likepersonsutvalget (LPU) i FFM har utarbeidet ny Likepersonshåndbok. Håndboken inneholder blant annet informasjon om hva det innebærer å være en likeperson, og om likepersonsarbeide .

Likepersonsarbeid er definert til å være funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Det dreier seg om hjelp til selvhjelp til mennesker som er i samme situasjon som en selv. Dette kan gjelde både deg med en diagnose og pårørende.

Likepersonshåndbok 2018 (1)

Muskelnytt nr. 3 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ENDA EN HERLIG, AKTIV SOMMERUKE PÅ MUSHOLM
Hele 80 deltakere og 6 assistenter bidro til et fantastisk opphold.

S-7 – DE SOSIALE AKTIVITETENE ER HELT AVG JØRENDE!
Heidi Gulbrandsen setter fellesskapet i foreningen aller høyest.

S-8 EN VIKTIG MØTEPLASS FOR FAGFOLK OG BRUKERE
Fagkonferansen i Tromsø er årets viktigste faglige treffsted.

S-11 REGINE VIL VÆRE MED VENNENE SINE UT PÅ BYEN
Problemet er bare hvordan hun skal komme seg inn og på do …

S-14 SVEKKET PUSTEFUNKSJON? DEN KAN BEHANDLES …
Sigurd Aarrestad om pustestøtte for Duchenne muskeldystrofi.

S-18 VALGTE TRAPPEASSISTENT I STEDET FOR TRAPPEHEIS
Andrea vil bruke føttene sine så mye hun kan. Også i trappene …

S-22 VIBEKE KJØRER BIL MED SYKKELSTYRE OG JOYSTICK
Det ble mye sveiv og sving i starten, men nå går bilen som ei kule.

S-25 NOEN LIKER VARMEN – ANDRE TÅLER DEN DÅRLIG …
Hva gjør du når varmen tar deg? Tone presenterer smarte løsninger.

Muskelnytt 03.18_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.18_WEB_2

Min kropp, mine grenser – lansering av hefte om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Lansering av heftet  på Scandic Oslo Airport Hotell 7.-9. desember 2018. Påmeldingsfrist 1. november.

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Heftet er dels basert på et tidligere kurs der erfarne brukere åpnet opp om side erfaringer. Dette kurset er primært rettet mot ungdom som trenger assistanse, og foreldre til brukere som nærmer seg ungdomsalder. Om alt går som det skal, vil det etter kursslutt lørdag være mulig å sosialisere med medlemmer av ungdomsforeningen vår, FFMU. Det ser ut til at de har et uformelt 20-årsjubileum på hotellet samme helg.

Kurset vil i stor grad ta utgangspunkt i det populære kurset heftet er basert på, men det blir selvfølgelig en egen presentasjon av heftet og rådene heftet lanserer.

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 7. desember  fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 9. desember kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Bindende påmelding på denne linken her: https://goo.gl/forms/cDdOhrrmq4TVM6od2

 

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41190702

Ny oppdatert internasjonal veiledning for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.  

Oppdateringen er gjort etter veiledningsartikkel  fra 2010, og utgis nå i tre artikler, se linker under. Artiklene har vært publisert i Lancet Neurology i 2018.

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Les artiklene

Click to listen highlighted text!