Rehabiliteringstilbud til personer med nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad tilbyr 3-ukers opphold for personer med ulike nevromuskulære diagnoser.

Eksempler på diagnoser er: Dystrofia Myotonika, Charcot Marie Tooth, Limb Girdle, polynevropati med flere.

Opphold:

Dag- og døgnopphold. Gruppeopphold eller individuelt tilbud. Varighet tre uker.

Målgruppe og diagnose:

Voksne med nevromuskulær sykdom/muskelsykdommer.

Under oppholdet

Rehabilitering av personer med nevromuskulære sykdommer ledes av et tverrfaglig team bestående av lege med spesialisering i fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, treningsinstruktør og sosionom. Logoped, psykolog, nevropsykolog, veileder/samtaleterapeut og ernæringsfysiolog bidrar ved behov. Vi samarbeider også med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).

Målet med oppholdet er å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, samt gi mer energi og overskudd i hverdagen. Vi kartlegger hver enkelt person sine mål og behov, og rehabiliteringen planlegges og gjennomføres basert på dette. Vårt tverrfaglige team er bredt sammensatt og bidrar til en helhetlig rehabilitering med pasienten i fokus. Alle faggrupper bistår med informasjon, råd og veiledning knyttet mestring av hverdagen.

Hvordan søke?

Informasjon om hvordan man søker plass, og annet om henvisningsrutinene finner du på nettsiden: https://kurbadet.no/sok

Har du en arvelig nevromuskulær diagnose? – registrer deg i Muskelregisteret nå!

Muskelregisteret står i fare for å miste nasjonal status fordi det er for få som har registrert seg.  Muskelregisteret betyr mye for god oppfølging av deg med diagnose, for forskning innen muskelsykdommer og utvikling av nye behandlingsmetoder.

FFM oppfordrer alle med en arvelig nevromuskulær diagnose til å registrere seg i Muskelregisteret!

Du kan enkelt registrere deg ved å fylle ut skjema og erklæring om samtykke som du finner her:  muskelregisteret.no

«Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) skal forbedre kvaliteten på diagnostikk og behandling, samt tilstrebe et likeverdig helsetjenestetilbud i hele landet. Registeret skal også igangsette, fremme og stimulere til forskning omkring arvelige nevromuskulære sykdommer, bidra til internasjonalt samarbeid og kunnskapsspredning.»

Vil du hjelpe oss? – svar på FFMs medlemsundersøkelse !

Det blir i disse dager sendt ut en medlemsundersøkelse til alle FFM medlemmer.
Er FFM flinke nok til å nå ut til almenheten og i media med vårt budskap? Hvor fornøyd er du med nettsiden og Muskelnytt? Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Foreningen for muskelsyke må bli mer synlig for å få gjennomslag for våre krav. Sentralt og lokalt gjør vi mye bra for, men er vi flinke nok til å nå ut til allmenheten og i media med vårt budskap? FFM har hatt en betydelig inntektssvikt de siste årene grunnet en reduksjon i driftstilskudd, bortfall av tippemidler, mm. Utfordringen er at vi må satse mer på utadrettet informasjon samtidig som vi må redusere våre utgifter.

Landsmøtet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal utrede økt satsing på informasjon via nettet og vurdere om FFM er tjent med å redusere antall papirutgivelser av Muskelnytt fra 4 til 3 årlig. Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Ved å svare på den elektroniske undersøkelsen du får på epost, kan du hjelpe FFM å bli mer synlig og jobbe mer effektivt med de sakene som er viktige for deg.

Vi mottar svar til og med 13. desember 2019.

De som ikke har epost registrert hos oss, vil motta undersøkelsen pr post i januar.

10 heldige deltakere vil bli trukket ut og motta et Flax-lodd I posten!

 

Vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom

Leder, Foreningen for muskelsyke

 

 

Velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020.

Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist er 15.februar 2020.

Foreningen for Muskelsyke ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.
Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter.
Bindende påmelding innen 15. februar 2020. Bruk følgende lenke: shorturl.at/tN479

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som vil variere mellom bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.
Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.
Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-20, send oss en e-post til: aktivuke20@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Laila Bakke, Lise B. Fornes, Laila Lyngra og Guro Skjetne.

Muskelnytt nr 4 2019

S-4 NÅ SKAL FFM BLI EN MER SYNLIG ORGANISASJON
Og for å bli synlig må vi ståsammen, mener Patricia Melsom.

S-7 INTERNASJONALE FAGFOLK MØTTES PÅ SVALBARD
NMK fylte 25 år, og la jubileumsfeiringen lengst mulig nord.

S-12 FFM I GANG MED SPENNENDE DIAGNOSEPROSJEKT
Et tyvetalls personer delte sine erfaringer om sin diagnose..

S-14 THORVALD STEEN ER ÅPEN OM SIN MUSKELSYKDOM
I sin siste roman skriver han om sykdom, skam og arv.

S-16 NYTT DUCHENNE-PROSJEKT: Å TRENE – ELLER IKKE?
Nytt forskningsprosjekt i Bergen tar gjerne imot nye deltakere.

S-20 MESTRINGSUKE MED FRILUFTSLIV PÅ BEITOSTØLEN
Ingebjørg nådde toppen av selveste Bitihorn i regn og tåke!

S-24 HVORDAN ER DET EGENTLIG Å VÆRE PÅRØRENDE?
Torill Knutsen-Øy holdt foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad.

S-29 BLE NEKTET Å HA MED ASSISTENT I VALGAVLUKKET
Da Regine skulle stemme, fikk ikke assistenten assistere henne …

 

Muskelnytt 04.19_WEB_1

Muskelnytt 04.19_WEB_2

Pleiepenger for sykt barn

Du kan få pleiepenger hvis du må være borte fra arbeid på grunn av et barn som trenger omsorg og pleie hele tiden.

Hvem kan få pleiepenger?

  • Du har omsorg for et barn under 18 år som er sykt, skadet eller har en medfødt misdannelse.
  • Du oppholder deg på en helseinstitusjon av hensyn til barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme fordi barnet trenger omsorg og pleie hele tiden.
  • Behovet er så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv.
  • Barnet har vært til behandling hos sykehuslege eller en lege i spesialisthelsetjenesten.
  • Du jobbet i minst 4 uker rett før du ble borte fra arbeidet, eller du mottok dagpenger, sykepenger, foreldrepenger, pleiepenger eller opplæringspenger fra NAV.
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av 1 G (folketrygdens grunnbeløp)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du passer barnet når det er sykt.

Fra 1. januar 2019 er det endringer i regelverket som innebærer at begrensningen på antall dager med pleiepenger er fjernet.

To omsorgspersoner

Hvis barnet er på sykehus, kan to omsorgspersoner få pleiepenger samtidig dersom legen dokumenterer at det er behov for det. Det samme gjelder hvis barnet pleies hjemme, og behovet er så stort at det er nødvendig at to personer pleier barnet samtidig.

To omsorgspersoner kan også dele inntil 100 prosent pleiepenger mellom seg, så lenge begge har minst 20 prosent pleiepenger. Man kan for eksempel dele 60/40, 20/20 eller 50/50.

For å ha rett til pleiepenger må du ha omsorg for barnet. Foreldre som barnet bor fast hos, har omsorg for barnet. Samværsforeldre og steforeldre har også rett til pleiepenger.

Også andre omsorgspersoner enn foreldrene kan ha rett til pleiepenger dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet. Dette kan for eksempel være besteforeldre, tante eller onkel, voksne søsken, andre familiemedlemmer eller andre nærstående.

Kilde: nav.no    (her finner du også mer info om ordningen, hva du kan få, og hvordan man søker osv.)

 

Arbeidsavklaringspenger (AAP)

Arbeidsavklaringspenger (AAP)

AAP skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for hjelp fra NAV for å komme i arbeid.

For å ha rett til AAP må arbeidsevnen din være redusert med minst 50 prosent.

Hjelpen fra NAV kan bestå av arbeidsrettede tiltak, ytelser under medisinsk behandling eller annen oppfølging.

Sykdom, skade eller lyte må være en vesentlig medvirkende årsak til at du har redusert arbeidsevne. Det må være en viss mulighet for at arbeidsevnen din kan bli bedre gjennom behandling, arbeidsrettede tiltak eller oppfølging fra NAV.

Målet er at du skal klare å skaffe eller beholde arbeid i løpet av perioden med AAP.

Det er ikke et krav at du mottar sykepenger eller andre ytelser fra NAV for å kunne søke om AAP.

Hvis du tidligere har mottatt AAP

Hvis du tidligere har mottatt AAP, kan du få AAP på nytt i inntil seks måneder hvis du blir syk igjen uten å ha tjent opp ny rett til sykepenger.

Dette gjelder hvis du kun har behov for arbeidsavklaringspenger i en begrenset periode før du igjen kan være i jobb. Du må ha vært arbeidsfør og helt eller delvis i jobb i 26 uker for å få nye sykepengerettigheter.

Fra sykepenger til AAP

Hvis du mottar sykepenger og sykepengeåret er i ferd med å gå ut, må du selv søke om AAP hvis du fortsatt er syk. Du går ikke automatisk over på AAP. Les mer om overgangen fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger.

Medlemskap i folketrygden

Du må som hovedregel ha vært medlem i folketrygden i minst tre år før du har rett på AAP. Det kan gjøres unntak dersom du har vært medlem av folketrygden tidligere.

Les mer om medlemskap i folketrygden.

Du må være mellom 18 og 67 år for å få innvilget AAP. Hvis du er mellom 62 og 67 år når du søker, må du som hovedregel ha hatt en pensjonsgivende inntekt som minst tilsvarer grunnbeløpet i folketrygden (G), året før du fikk nedsatt arbeidsevnen. Det kan gjøres unntak.

Som hovedregel må du bo og oppholde deg i Norge for å ha rett på AAP.

Kilde: Nav.no

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det

Pasientens og brukerens mål skal være utgangspunktet for den individuelle planen. Det er derfor viktig at pasient og bruker deltar aktivt i utarbeidelse av planen. Pårørende skal også gis anledning til å medvirke i den grad pasient og bruker ønsker dette.

Planen skal oppdateres kontinuerlig og være et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet.

Hvordan få en individuell plan

Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.​

Det er koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering som har det overordnede ansvaret for individuell plan og for oppnevning av koordinator. Henvendelser om individuell plan skal rettes dit. Helsepersonell har også plikt til å melde fra til denne enheten om behov for individuell plan.

Kommunen har hovedansvaret for individuell plan

Kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten har tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet. De skal også melde behov for individuell plan til kommunen.

Det bør utarbeides bare én plan selv om pasient og bruker har tjenester fra flere sektorer.

Koordinator

En av tjenesteyterne skal oppnevnes som koordinator, som skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker. Koordinator skal også sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Pasientens og brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator.

Det skal tilbys koordinator selv om pasient og bruker takker nei til individuell plan.

Opplæringspenger

Du kan få opplæringspenger hvis du må være borte fra arbeid mens du deltar i nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom.

Hvem kan få opplæringspenger?

  • Du er yrkesaktiv og har daglig omsorg for et barn som har en funksjonshemning eller sykdom som vil vare i mer enn ett år.
    Du får opplæring som er nødvendig for at du skal kunne ta deg av barnet.
  • Du får opplæring ved en godkjent helseinstitusjon, eller har deltatt på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter.
  • Opplæringen må vare minst 20 % av en uke, for eksempel én hel dag eller to halve. Reisetiden kan regnes med.

Noen tilleggskrav:

  • Du har jobbet i fire uker rett før perioden du får opplæring, eller du har mottatt dagpenger, sykepenger, foreldrepenger eller pleiepenger
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av folketrygdens grunnbeløp (G)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du mottar nødvendig opplæring

Opplæringspenger kan gis selv om barnet har fylt 18 år.

Hvis barnet bor i egen bolig eller i institusjon, vil du som hovedregel ikke ha rett til opplæringspenger.

Andre omsorgspersoner

Flere omsorgspersoner kan få opplæringspenger samtidig. I tilfelle må de ha fast og regelmessig omsorg for barnet, det er ikke nok at dere er i familie eller har et nært forhold.

Støttekontakter, avlastningshjem eller profesjonelle har ikke rett til opplæringspenger. Det betyr at det ikke gis opplæringspenger til å lære opp ansatte rundt barnet.

Mer informasjon, følg lenken til NAV:

Kilde: NAV  

Uføretrygd/Ung ufør

Hvem kan få uføretrygd?

For å ha rett til å få uføretrygd må du som hovedregel oppfylle disse vilkårene:

  • Du må være mellom 18 og 67 år.
  • Du må ha vært medlem av folketrygden i de siste tre årene før du ble syk.
  • Sykdom og/eller skade må være hovedårsaken til at inntektsevnen din er nedsatt.
  • Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak må være gjennomført.
  • Inntektsevnen din må være varig nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom og/eller skade.

Mottar du arbeidsavklaringspenger på søknadstidspunktet er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 40 prosent. Skyldes uførheten en godkjent yrkesskade eller yrkessykdom, er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 30 prosent.

Ung ufør

Ettersom uføretrygd skal være en erstatning for bortfalt inntekt på grunn av uførhet, er unge uføre sikret en minstesats som er høyere enn for andre.

Vilkårene for å få innvilget rettighet som ung ufør er at:

  • du var under 26 år da du ble alvorlig og varig syk
  • sykdommen er klart dokumentert av lege/spesialist
  • du søker om uføretrygd før fylte 36 år hvis du har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år

Rettigheter som ung ufør kommer til utbetaling fra du fyller 20 år. Sivilstand avgjør størrelsen på hva du kan få i minsteytelse som ung ufør.

  • Er du ung ufør og lever sammen med ektefelle eller samboer, er minste årlige ytelse 2,66 ganger folketrygdens grunnbeløp.
  • Er du ung ufør og enslig er minste årlige ytelse 2,91 ganger folketrygdens grunnbeløp.

Kilde:  Nav.no