3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer.

FFO – webinar

«Smil, le og ta deg en dans»

Velkommen til webinar i anledning FNs internasjonale dag for funksjonshemmede 3. desember! Webinaret handler om hvordan man kan ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming, og hvilken rolle FFO skal ha på psykisk helse-området.

Tidspunkt: 3.des kl 12.00-13.30

Info om webinaret og lenke til påmelding finner du her:
https://www.ffo.no/arrangementer/smil-le-og-ta-deg-en-dans/

 

BUFdir-webinar

Årets markering er en feiring av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Målet er at årets konferanse skal skape økt bevissthet om konvensjonen i kommunene, hos fylkesmennene og hos andre sentrale aktører.  

Tidspunkt: 3.des kl 09.30-11.30

Info om webinaret og lenke til påmelding finner du her:
https://bufdir.no/arrangementer/velkommen_til_bufdirs_markering_av_funksjonshemmedes_dag_2020/

 

Mer informasjon om dagen og bakgrunn: https://www.fn.no/om-fn/fn-dager/kalender/internasjonal-dag-for-funksjonshemmede

 

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Digitalt  for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 1.desember 2020.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia Myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Medfødt myopati
  • Medfødt myotoni
  • Muskeldystrofi (medfødt)
  • Nevromuskulær sykdom/muskelsykdom
  • Periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

 

Informasjon og påmelding til kurset:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer-2/

Muskelnytt nr 4 2020

 

S-4. FLERE FUNKSJONSHEMMEDE BØR FÅ MULIGHETEN!
Stine Berre utdannet seg i California, Barcelona og Geneve ..

S-8 VI MÅ STØTTE HVERA NDRE NÅR COVID-19 ER OVER!
Tone Torp mener tiden etter pandemien krever omsorg og støtte.

S-10  LIKEPERSONER – KANSKJE DE VIKTIGSTE FOR FFM?
Marit J. Hansen forteller om livet som likeperson i foreningen.

S-13 VI MÅ ALDRI GODTA EN URETTFERDIG BEHANDLING!
Gabriel Wilhelmsen Hoff mener FFM må ivareta rettferdigheten.

S-16 TONE, JON MAGNUS OG LIN SØKER TRENINGSVENNER
FFM kjører i gang et prosjekt om Virtuelle Treningskamerater.

S-20 HER ER 10 ENKLE TIPS SOM FORBEDRER HVERDAGEN!
Tonje Larsen i FFMU har funnet frem til de beste hjelpemidlene

S-22 ER HELSEJUNGELEN BARE LAGE T FOR FRISKE FOLK?
Nevrolog Jana Midelfart Hoff utfordrer det norske helsevesenet.

S-24 KAN DU FÅ DET BEDRE VED Å LÆRE OM MINDFULNESS?
Del 1 av kurset Stressmestring i hverdagen handlet om nærvær …

Muskelnytt 04.20_WEB_1

Muskelnytt 04.20_WEB_2

 

 

AUD2020

Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger.

Da FFM måtte avlyse Aktive uker pga. Korona pandemien, fikk komiteen for voksenuken omdisponert midlene til å arrangere et digitalt arrangement. Innhold og produksjon ble laget i samarbeid med Sanden Media AS.

Resultatet ble fire sendinger med 1 times varighet i løpet av perioden, og innholdet i sendingene var variert. Deltakerne fikk bl.a nyttig informasjon fra NMK samarbeidet som deltok live via skjerm, se filmer, være med på aktiviteter og Muskelnøtter/quiz.

Komiteen for AUD består av: Tone I. Torp, Marit J. Hansen Gustav Granheim, Elin Camilla Nilsen, Jon Magnus Dahl og Margrethe Horrisland.

Programledere var Gunnhild Aksnes Kristiansen, radiovert og Tone I. Torp fra FFM.

Kine Lyngås fra FFMU presenterte Muskelnøttene, og komiteen jobbet i kulissene sammen med produksjonsteamet.

Gratulerer med vellykket gjennomføring!

FFMs informasjon om NMK samarbeidet

NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf.

Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

NMK-samarbeidet

I 2019 har:

  • Ca. 650 personer fra hele landet har fått tjenester
  • Tjenestene er fordelt på ca. 130 diagnoser
  • Ca. 80 veiledning/utreiser til familier og fagpersoner

 

Muskelregisteret

Web: Muskelregisteret

 

Registrer deg: her.

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

  • Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer. Senteret har et overordnet ansvar for samarbeidet. Web: NMK Telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86 – E-post: nmk@unn.no

 

  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) har særskilt kompetanse på og fagansvar for barn med nevromuskulære sykdommer. De har også spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne. Web: EMAN Telefon: 23 07 35 80 – E-post: muskel@ous-hf.no

 

  •  Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har tverrfaglig kompetanse på hvordan det kan være å leve med en nevromuskulær sykdom i ulike livsfaser. Web: FRAMBU Telefon: 64 85 60 00 – E-post: info@frambu.no

NMK-samarbeidet kan hjelpe!

NKDS

Web: nksd

Hovedfokus 2017-2021:

  •  Kompetansebygging
  •  Kunnskapsspredning
  •  Likeverdig tilbud
Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, arbeider for å:

  •  Bygge opp og formidle kompetanse
  •  Overvåke og formidle behandlingsresultater
  •  Delta i forskning
  •  Bidra i relevant undervisning
  •  Veiledning og kompetansespredning
  •  Sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  •  Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
FFM

Web: ffm

Deltar i NMK-samarbeider for:

  •  raskere diagnostisering
  •  lettere tilgang til kompetansetjenesten
  •  flere fysioterapeuter som kjenner diagnosene
  •  informasjon spred til hele landet
  •  mer ambulerende tjenester
  •  bedre tilbud om re- og habilitering
  •  formidle behandlingsresultater
  •  økt innmelding i Muskelregisteret
Bruker- medvirkning
  •   NMKs Senterråd
  •   Muskelregisteret
  •   Frambu, brukermøte
  •   Prosjekt, kurs, undervisning og møter

Last ned informasjonen om NMK samarbeidet i pdf: FFMs info om NMK-samarbeidet 2020  

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Kurs på Frambu  16.-19.2.2021 for ungdom 12-18 år med diagnosene Ataxia telangiectasia, Friedreichs ataksi, Duchennes muskeldystrofi , deres foresatte og nære tjenesteytere. Personer som har en annen sjelden diagnose (som Frambu har kompetanseansvar for) som medfører lignende utfordringer i hverdagen kan også søke på kurset. Søknadsfrist: 14.desember 2020.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om det å leve med en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Aktuelle temaer:

  • fysisk og psykisk helse
  • valg av studier og arbeid
  • assistanse og hjelpemidler
  • fritidsaktiviteter
  • formidling av informasjon til andre om om egen diagnose og behov

Kurset gir mulighet for at deltakerne kan møte andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om kurset på frambu.no

 

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hva går prosjektet ut på?

I forskningsprosjektet RareSleep vil vi undersøke hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Hvorfor gjør vi dette?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, og at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med de aktuelle diagnosene og deres pårørende og helsepersonell.

For å få mer kunnskap om dette, trenger vi hjelp fra deg.

Hva må du gjøre hvis du vil delta?

Hvis du er interessert i å delta i prosjektet, kan du gi oss beskjed om dette (se kontaktinformasjon under). Du vil da få tilsendt mer informasjon per post. Deretter må du samtykke til å delta og sende oss bekreftelse på diagnosen din. Når vi mottar dette, vil vi sende deg et skjema med spørsmål om diagnosen din, om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil vi sende deg en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus. Denne ser ut som en smartklokke og bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din og hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg måleren hele døgnet i 14 dager. (Du kan bade og dusje med den.) De samme 14 dagene ber vi deg om å fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og legger deg, hvordan du fungerer på dagen, om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.

I etterkant av de 14 dagene, vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan søvnmønsteret ditt var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar spørreskjema og søvnmåler i posten og sender det tilbake til oss i en ferdig frankert konvolutt som du får av oss.

Ta kontakt med oss!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hvis du vil vite mer eller melde interesse for å delta, kan du kontakte forskningskoordinator Emma W. Brørs på e-post til ewb@frambu.no.
(NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post.)

 

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.

FFM har sendt brev til Ekspertgruppen for Muskelregisteret, da vi har fått informasjon om at de nå vurderer å fjerne diagnosegruppen arvelige nevropatier fra registeret.

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose.

Muskelregisteret er viktig for forskning, utprøving og ny kunnskap. FFM mener at rekrutteringsgrunnlaget svekkes betydelig ved å ekskludere enkelte diagnosegrupper.

FFM er bekymret for at det kan bli svært skadelig for vårt arbeid dersom nevropatiene – som er en betydelig gruppe blant våre medlemmer – blir tatt ut av registeret.

 

Les brevet her: Brev Muskelregisteret 2020)

 

Les mer om muskelregisteret og hvordan du som har en nevromuskulær diagnose kan registrere deg:
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer