God sommer

FFM kontoret blir stengt i uke 29 og 30, men er ellers delvis bemannet i hele sommer.

Line har ferie fra 5. – 30 juli og 9.-13.august.

Kristin har ferie fra 12.juli til 6.august.

Tollef har ferie fra 19.juli til 6.august.

Med ønske om en riktig god sommer til dere alle.

Søke prosjektstøtte fra Forskningsfondet?

Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet inntil tre år. Søknadsfrist er 15.september. Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradsstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.

Søknaden må tilfredsstille følgende krav og inneholde:
1. Søkers navn, tittel, adresse, kontaktinformasjon og kontonummer
2. Arbeidstittel for prosjektet
3. Prosjektbeskrivelse:
– tema og problemstilling
– tidsplan med start- og sluttdato
– metode
– respondenter
– plan for gjennomføringen
– faglig formidling
– betydningen prosjektarbeidet vil få for muskelsyke, pårørende og fagmiljøene
4. Finansieringsplan, inkludert andre finansieringskilder og samarbeidspartnere
5. Godkjenning fra Etisk komité (må vedlegges)
6. Abstrakt av prosjektet, maks 1000 tegn
7. Enkel beskrivelse av hensikten med prosjektet (2-3 setninger) til Foreningens medlemmer, for publisering på ffm.no.

Søknaden sendes via e-post til fondet@ffm.no.

Fondet innvilger normalt IKKE støtte til studieturer og trykking av publikasjoner.
Fondet vil sjeldent kunne fullfinansiere prosjekter.

Flerårige prosjekt
Styret kan bevilge midler til flerårige prosjekter, men det avhenger av prosjektets fremdrift og Fondets finansielle situasjon.
Flerårige prosjekt må søke støtte hvert år, søknadsfrist 15.september. Foreløpig regnskap, budsjett og framdriftsrapport må vedlegges.

Svar på søknad og utbetaling av prosjektmidler
Søknader blir behandlet av styret, svar gis innen utgangen av november og innvilget beløp overføres i desember.

80% av innvilget prosjektstøtte blir overført innen utgangen av desember. De resterende 20% avsettes og utbetales dersom styret godkjenner søkers rapport og regnskap.

Publisering
Ved eventuell tildeling av midler vil søkers navn, arbeidstittel og sammendraget bli publisert på FFMs internettside og i FFMs medlemsblad Muskelnytt. Prosjektrapport og -artikkel ved prosjektets slutt vil bli offentliggjort samme steder.

Krav til rapportering
Ved prosjektets slutt og i henhold til sluttdato, skal regnskap og rapport sendes
innen 1. mars. Innvilget restbeløp overføres før 30. april.

I tillegg må det sendes en artikkel rettet mot Foreningen for Muskelsykes medlemmer; 3500-4000 tegn inkl. mellomrom. Denne legges ut på ffm.no, og publiseres i medlemsbladet Muskelnytt. Det er ønskelig med bilde av artikkelforfatter/prosjektledelse og evt. illustrasjonsbilder til Muskelnytt.

Dersom prosjektresultatet søkes publisert i fagtidsskrift eller andre fora skal det, i påvente av eventuell publisering, sendes en orientering om gjennomføringen og om måloppnåelse innen rapporteringsfristen. Når artikkelen er akseptert må rapport sendes inn.

Ta gjerne kontakt med daglig leder Tone I. Torp

E-post fondet@ffm.no
Telefon 95164848 (kjernetid tirsdag og torsdag kl. 10-14)

 

Les mer her:  Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Æresmedlemskap og hedersbevisning ble delt ut under årets Landsmøtehelg

Vibeke Aars-Nicolaysen ble tildelt æresmedlemskap, og Arvid Heiberg ble tildelt FFMs hedersbevisning.

Æresmedlem

Vibeke har sittet i SST i flere perioder under forskjellige ledere og har inneholdt ulike verv – bl.a.  nestleder og økonomiansvarlig. Hun trodde at hun takket for seg i 2018 – men har som så mange av våre «voksne»-medlemmer, stilt opp til ad hoc oppgaver og som FFM representant der vi har behov for hennes erfaring. Opprinnelig fra Askim, hun flyttet tilbake dit i 2011.

Gratulerer Vibeke!

Hedersbevisning

Arvid Heiberg stiller regelmessig opp for FFM sentralt og lokalt. Han har gitt muskelsyke og deres talspersoner råd og hjelp lenge før FFM ble stiftet som landsforening, og han er en viktig stemme for FFM og for enkeltmedlemmer i fora vi ellers ikke slipper til. Han har gjort en enestående innsats som genetiker for å øke kunnskap og oppmerksomhet om sjeldne sykdommer i Norge – ikke minst muskelsykdommer.

Gratulerer til prof. Arvid Heiberg – en solid støttespiller for FFM og for alle muskelsyke i over 40 år!

Prinsesse Märtha Louises tale til FFMs Landsmøte 2021

Kjære alle deltakere på landsmøtet i FFM!

Foto: Sven Gj. Gjeruldsen, Det kongelige hoff

Selv om det heller ikke i år ble et fysisk landsmøte, er jeg glad for at dere likevel kan møtes digitalt, med deltakere fra hele Norge. Er det noe vi har lært oss siden i fjor vinter, er det nettmøter. Og så gleder vi oss veldig til vi igjen kan møtes fysisk! Vi trenger å gi hverandre en god klem etter denne rare tiden.

I 40 år har dere i FFM arbeidet for å forbedre hverdagene og livene til muskelsyke og deres familier i hele Norge; jobbet for likeverd og økte rettigheter for medlemmene deres. Deres visjon om et åpent samfunn som er inkluderende og tilgjengelig for alle, og der alle kan delta aktivt på egne premisser, er både viktig og krevende å nå. Og til det trengs det en organisasjon med en tydelig stemme som sier fra –som dere i FFM. Hver dag jobber dere for å forbedre livene til enkeltmennesker – og dermed også til oss alle.

Dere har vært med å endre Norge til det bedre gjennom deres imponerende arbeid – som betyr så mye for så mange mennesker.

Det har dere gjort i 40 år, og det kommer dere til å gjøre i minst 40 år til.

Jeg heier på dere!

Et varmt lykke til med jubileet – og med landsmøtet!

Internasjonal dag for Amyotrofisk lateral sclerose (ALS) 21.juni

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt ALS.

 

ALS starter gjerne snikende, med en gradvis innsettende funksjonssvikt i en arm eller et bein, eller med vansker med svelging eller tale. I starten kan det være vanskelig å forstå at det dreier seg om ALS, og det tar ofte tid før diagnosen kan stilles med sikkerhet.

Et kjennetegn på ALS er at symptomene gradvis forverres over tid, og sprer seg til større deler av muskulaturen. Dette kan føre til vansker med å gå, fordi beina blir svake og/eller stive og spastiske. Andre pasienter får vansker med bruk av hendene og armene. For noen er både arm- og beinfunksjon god i starten, mens det kan være svelging og prating som er hovedproblemet. Når sykdommen utvikler seg vil imidlertid de fleste pasienter få vansker med alle disse funksjonene.

ALS er en sykdom som rammer både det vi kaller øvre motornevron og nedre motornevron:

  • Øvre motornevron er det som går fra hjernen ned til ryggmargen. Når øvre motornevron rammes, blir muskulaturen tregere og stivere, og pasienten kan få spasmer (kramper, tilstivning).
  • Nedre motornevron går fra ryggmargen og ut til muskulaturen i armer, bein, nakke, rygg og resten av kroppen. Når nedre motornevron rammes blir muskulaturen svakere og mer slunken (atrofisk).

Det kan også oppstå såkalte fasciculasjoner, eller leamus, som er små raske sammentrekninger av enkelte muskelfibre. Fasciculasjoner er noe som opptrer normalt hos friske mennesker. Dette kan virke skremmende, særlig for folk som er pårørende til en pasient med ALS og som kan frykte at de selv er rammet. Men det er først når fasciculasjoner oppstår i muskulatur som også er svak og atrofisk at vi ser det som tegn på sykdom.

Sansene syn, hørsel, lukt, smak og evnen til å føle berøring blir ikke svekket ved ALS.

Hukommelsen forblir også intakt hos de fleste. Imidlertid vet vi nå at en stor andel av pasienter med ALS får en svekkelse av visse typer kognitive funksjoner, og i noen tilfeller det vi kaller pannelappsdemens (frontotemporal demens, FTD). Dette påvirker særlig funksjoner som språk, evnen til å planlegge og gjennomføre oppgaver, og evnen til å regulere egen atferd. For noen pasienter er disse kognitive symptomene første tegn på ALS-sykdommen. I noen slekter med familiær ALS forekommer også både FTD-bilder og ALS-bilder om hverandre.

Kilde: helsenorge.no

Lenker til erfaringer med å leve med diagnosen, og til andre nettsider som omhandler ALS

Muskelnytt nr 2-2021

S-4 HVORDAN HAR COVID-ÅRET VÆRT – OG HVA NÅ?

5 medlemmer om hva de gleder seg til når samfunnet åpnes.

 

S-6 HVA SKJER I FFMs TRE NYE ARBEIDSGRUPPER?

Nye medisiner – Nye medlemmer

– Aktive uker. Hva nå?

 

S-10 KLART FOR FFMs LANDSMØTE PÅ GOOGLE MEET!

26.-27. juni går FFMs andre digitale landsmøte av stabelen!

 

S-13 SNART SOMMERFERIE – HER ER GODE FERIETIPS!

Tone Edvardsen gir deg nok en gang gode tips for sesongen.

 

S-14 HUN ER EN AV FORENINGENS MANGE ILDSJELER

Halldis Aalvik Thune legger ut Muskelnytt på legekontorer.

 

S-16 ANDREAS ER NY SENTERLEDER PÅ NMK I TROMSØ

Den nye senterlederen mener brukerne er en nøkkelressurs!

 

S-18 IVAR A. HAGEN ER NY LEDER FOR SENTERRÅDET

Skal ivareta interessene til de muskelsyke så godt som mulig.

 

S-22 «OM NATTEN LYSER STJERNENE» – EN ÅPEN BOK

Les boken om Mats – som var muskelsyk og ble en «gamer».

 

Muskelnytt 02.21_WEB_1 (2)

Muskelnytt 02.21_WEB_2 (1)

Internasjonal dag for Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 20.juni

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt FSHD.

Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) er vanligvis langsomt fremadskridende sykdom, og de første symptomene kommer ofte før 20 års alder.

Sykdommen gir i starten muskelsvakhet i ansikt, skuldre og overarm. De første tegnene på sykdommen kommer gjerne i ansiktet, og kan for eksempel være manglende evne til å plystre eller vanskeligheter med å bruke sugerør.

Overarm og skulderblad rammes vanligvis senere. Det kan føre til vanskeligheter med å løfte armene, fordi skulderbladene beveger seg vekk fra ryggen når du løfter armene.

Hvis sykdommen utvikler seg, kan ryggmuskler og muskulatur i bena rammes. Noen får også nedsatt kraft i leggmuskulatur tidlig i forløpet.

FSHD rammer ofte den ene siden av kroppen mer enn den andre (asymmetrisk).

Hørselstap er også vanlig. Det er som oftest lett, men kan øke med alderen.

Lette forandringer på netthinnen kan forekomme.

Kilde: helsenorge.no

 

Les mer om diagnosen

Ledig plass på Aktiv Uke for voksne

Etter komitéens siste møte har vi den litt skrekkblandede gleden av å ønske FFMs voksne medlemmer hjertelig velkommen til sommerleir i Skien Fritidspark 9. til 15. august.

Vi har fremdeles ledige plasser til årets leir. Ønsker du å bli med, vær da rask og melde deg på her: https://forms.gle/bn3t5FDALYTZgwou9
Etter lange tider med mye usikkerhet har den senere tids situasjon lokalt og nasjonalt ift pandemien gjort at vi har valgt å prøve å få til sommerleiren i år. Vaksinasjonstempoet har økt, og de fleste med underliggende sykdom skal innen august ha hatt mulighet til å bli vaksinert. Folkehelseinstituttet har samtidig også klargjort at smittevernrestriksjoner ifm arrangementer ikke gjelder for sommerleire.
Programmet jobbes det fremdeles med, men at det blir både fart, spenning, kos og mye moro, er det ingen tvil om. Programmet vil bli sendt ut før leiren starter. Vi tar smittevern på alvor under årets leir, og ber alle som ikke er vaksinert om å ta en Covid-19-test i løpet av 3 døgn før leir. Dette gjelder også assistenter og ledsagere.
Nyt sommersola så lenge!

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen.

Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære sykdommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger.

Informasjonen og ofte stilte spørsmål om  COVID-19 vaksinasjon og nevromuskulære sykdommer kan du lese her:

Nevromuskulært kompetansesenter

 

FFM 40 år