Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Pleiepenger for sykt barn

Du kan få pleiepenger hvis du må være borte fra arbeid på grunn av et barn som trenger omsorg og pleie hele tiden.

Hvem kan få pleiepenger?

  • Du har omsorg for et barn under 18 år som er sykt, skadet eller har en medfødt misdannelse.
  • Du oppholder deg på en helseinstitusjon av hensyn til barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme fordi barnet trenger omsorg og pleie hele tiden.
  • Behovet er så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv.
  • Barnet har vært til behandling hos sykehuslege eller en lege i spesialisthelsetjenesten.
  • Du jobbet i minst 4 uker rett før du ble borte fra arbeidet, eller du mottok dagpenger, sykepenger, foreldrepenger, pleiepenger eller opplæringspenger fra NAV.
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av 1 G (folketrygdens grunnbeløp)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du passer barnet når det er sykt.

Fra 1. januar 2019 er det endringer i regelverket som innebærer at begrensningen på antall dager med pleiepenger er fjernet.

To omsorgspersoner

Hvis barnet er på sykehus, kan to omsorgspersoner få pleiepenger samtidig dersom legen dokumenterer at det er behov for det. Det samme gjelder hvis barnet pleies hjemme, og behovet er så stort at det er nødvendig at to personer pleier barnet samtidig.

To omsorgspersoner kan også dele inntil 100 prosent pleiepenger mellom seg, så lenge begge har minst 20 prosent pleiepenger. Man kan for eksempel dele 60/40, 20/20 eller 50/50.

For å ha rett til pleiepenger må du ha omsorg for barnet. Foreldre som barnet bor fast hos, har omsorg for barnet. Samværsforeldre og steforeldre har også rett til pleiepenger.

Også andre omsorgspersoner enn foreldrene kan ha rett til pleiepenger dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet. Dette kan for eksempel være besteforeldre, tante eller onkel, voksne søsken, andre familiemedlemmer eller andre nærstående.

Kilde: nav.no    (her finner du også mer info om ordningen, hva du kan få, og hvordan man søker osv.)

 

Arbeidsavklaringspenger (AAP)

Arbeidsavklaringspenger (AAP)

AAP skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for hjelp fra NAV for å komme i arbeid.

For å ha rett til AAP må arbeidsevnen din være redusert med minst 50 prosent.

Hjelpen fra NAV kan bestå av arbeidsrettede tiltak, ytelser under medisinsk behandling eller annen oppfølging.

Sykdom, skade eller lyte må være en vesentlig medvirkende årsak til at du har redusert arbeidsevne. Det må være en viss mulighet for at arbeidsevnen din kan bli bedre gjennom behandling, arbeidsrettede tiltak eller oppfølging fra NAV.

Målet er at du skal klare å skaffe eller beholde arbeid i løpet av perioden med AAP.

Det er ikke et krav at du mottar sykepenger eller andre ytelser fra NAV for å kunne søke om AAP.

Hvis du tidligere har mottatt AAP

Hvis du tidligere har mottatt AAP, kan du få AAP på nytt i inntil seks måneder hvis du blir syk igjen uten å ha tjent opp ny rett til sykepenger.

Dette gjelder hvis du kun har behov for arbeidsavklaringspenger i en begrenset periode før du igjen kan være i jobb. Du må ha vært arbeidsfør og helt eller delvis i jobb i 26 uker for å få nye sykepengerettigheter.

Fra sykepenger til AAP

Hvis du mottar sykepenger og sykepengeåret er i ferd med å gå ut, må du selv søke om AAP hvis du fortsatt er syk. Du går ikke automatisk over på AAP. Les mer om overgangen fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger.

Medlemskap i folketrygden

Du må som hovedregel ha vært medlem i folketrygden i minst tre år før du har rett på AAP. Det kan gjøres unntak dersom du har vært medlem av folketrygden tidligere.

Les mer om medlemskap i folketrygden.

Du må være mellom 18 og 67 år for å få innvilget AAP. Hvis du er mellom 62 og 67 år når du søker, må du som hovedregel ha hatt en pensjonsgivende inntekt som minst tilsvarer grunnbeløpet i folketrygden (G), året før du fikk nedsatt arbeidsevnen. Det kan gjøres unntak.

Som hovedregel må du bo og oppholde deg i Norge for å ha rett på AAP.

Kilde: Nav.no

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det

Pasientens og brukerens mål skal være utgangspunktet for den individuelle planen. Det er derfor viktig at pasient og bruker deltar aktivt i utarbeidelse av planen. Pårørende skal også gis anledning til å medvirke i den grad pasient og bruker ønsker dette.

Planen skal oppdateres kontinuerlig og være et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet.

Hvordan få en individuell plan

Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.​

Det er koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering som har det overordnede ansvaret for individuell plan og for oppnevning av koordinator. Henvendelser om individuell plan skal rettes dit. Helsepersonell har også plikt til å melde fra til denne enheten om behov for individuell plan.

Kommunen har hovedansvaret for individuell plan

Kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten har tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet. De skal også melde behov for individuell plan til kommunen.

Det bør utarbeides bare én plan selv om pasient og bruker har tjenester fra flere sektorer.

Koordinator

En av tjenesteyterne skal oppnevnes som koordinator, som skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker. Koordinator skal også sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Pasientens og brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator.

Det skal tilbys koordinator selv om pasient og bruker takker nei til individuell plan.

Opplæringspenger

Du kan få opplæringspenger hvis du må være borte fra arbeid mens du deltar i nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom.

Hvem kan få opplæringspenger?

  • Du er yrkesaktiv og har daglig omsorg for et barn som har en funksjonshemning eller sykdom som vil vare i mer enn ett år.
    Du får opplæring som er nødvendig for at du skal kunne ta deg av barnet.
  • Du får opplæring ved en godkjent helseinstitusjon, eller har deltatt på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter.
  • Opplæringen må vare minst 20 % av en uke, for eksempel én hel dag eller to halve. Reisetiden kan regnes med.

Noen tilleggskrav:

  • Du har jobbet i fire uker rett før perioden du får opplæring, eller du har mottatt dagpenger, sykepenger, foreldrepenger eller pleiepenger
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av folketrygdens grunnbeløp (G)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du mottar nødvendig opplæring

Opplæringspenger kan gis selv om barnet har fylt 18 år.

Hvis barnet bor i egen bolig eller i institusjon, vil du som hovedregel ikke ha rett til opplæringspenger.

Andre omsorgspersoner

Flere omsorgspersoner kan få opplæringspenger samtidig. I tilfelle må de ha fast og regelmessig omsorg for barnet, det er ikke nok at dere er i familie eller har et nært forhold.

Støttekontakter, avlastningshjem eller profesjonelle har ikke rett til opplæringspenger. Det betyr at det ikke gis opplæringspenger til å lære opp ansatte rundt barnet.

Mer informasjon, følg lenken til NAV:

Kilde: NAV  

Uføretrygd/Ung ufør

Hvem kan få uføretrygd?

For å ha rett til å få uføretrygd må du som hovedregel oppfylle disse vilkårene:

  • Du må være mellom 18 og 67 år.
  • Du må ha vært medlem av folketrygden i de siste tre årene før du ble syk.
  • Sykdom og/eller skade må være hovedårsaken til at inntektsevnen din er nedsatt.
  • Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak må være gjennomført.
  • Inntektsevnen din må være varig nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom og/eller skade.

Mottar du arbeidsavklaringspenger på søknadstidspunktet er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 40 prosent. Skyldes uførheten en godkjent yrkesskade eller yrkessykdom, er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 30 prosent.

Ung ufør

Ettersom uføretrygd skal være en erstatning for bortfalt inntekt på grunn av uførhet, er unge uføre sikret en minstesats som er høyere enn for andre.

Vilkårene for å få innvilget rettighet som ung ufør er at:

  • du var under 26 år da du ble alvorlig og varig syk
  • sykdommen er klart dokumentert av lege/spesialist
  • du søker om uføretrygd før fylte 36 år hvis du har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år

Rettigheter som ung ufør kommer til utbetaling fra du fyller 20 år. Sivilstand avgjør størrelsen på hva du kan få i minsteytelse som ung ufør.

  • Er du ung ufør og lever sammen med ektefelle eller samboer, er minste årlige ytelse 2,66 ganger folketrygdens grunnbeløp.
  • Er du ung ufør og enslig er minste årlige ytelse 2,91 ganger folketrygdens grunnbeløp.

Kilde:  Nav.no

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni – 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

Målgruppe: Barn og ungdom 10 – 16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 17.06.20 – 07.07.20

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet/ungdommen lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 01.07.20 – 03.07.20.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter

Tlf: 613 40 800

E- post: legekontor@bhss.no

Jon Magnus er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

Foto: Jacob Johannes Buchard

FFM medlem og vara i sentralstyret Jon Magnus Dahl, er en av fem kandidater som er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

– Da muskelsykdommen for tre-fire år siden tiltok i styrke, var jeg redd for at jeg skulle trekke meg tilbake. Vi som har en slik sykdom, har jo verdens beste unnskyldning for å drikke cola og se på tv. Men konsekvensen er at det går utover både kropp og sjel, sier Jon Magnus Dahl.

Utbruddet av muskelsykdommen «hypokalemisk periodisk paralyse», som han har hatt hele livet, var slett ikke nådestøtet for jobben
som ildsjel i KCK.

Les hele artikkelen fra Fædrelandsvennen i pdf: 2019-10-28_Faedrelandsvennen_28-10-19_print (2)

Hvis du ønsker å være med å stemme, ser du hvordan i vedlagte pdf, under fakta.
Avstemningen varer fram til tirsdag 29. oktober klokka 09.00.

 

Stønad til tannbehandling

Stønad til tannbehandling for personer med sjeldne medisinske tilstander (SMT) –  i «Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom» listes det opp 15 sykdommer eller tilstander som gir grunnlag til refusjon etter Folketrygdloven § 5-6 tredje ledd.

Den første av disse femten er «Sjeldne medisinske tilstander (SMT)». Helsedirektoratet er ansvarlig for en liste (SMT-listen) som navngir hvilke tilstander dette gjelder. Listen er videre delt i to, A-listen og B-listen. Hvis en person har en diagnose i A-listen har man automatisk krav på stønad til nødvendig tannbehandling. På diagnoser som omfattes av B-listen er det en forutsetning at tannlegen i de enkelte tilfeller vurderer hvorvidt tilstanden har medført økt behov for tannbehandling.

Helsedirektoratet er ansvarlig for å oppdatere listen over disse sjeldne medisinske tilfellene. Helsedirektoratet vurderer fortløpende hvorvidt tilstander skal tas inn og ut av listen basert på kriteriene som ligges til grunn. Hvis det er ønskelig å inkludere nye tilstander på SMT-listen må en begrunnelse forelegges Helsedirektoratet til avgjørelse. Hvis en tilstand fjernes fra listen, ytes det stønad inntil seks måneder etter at tilstanden er fjernet.

Mer informasjon  på: helsenorge.no

Omsorgsstønad

Hvis du har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen, kan du få omsorgsstønad. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste.

Kommunen bør sammen med deg finne ut hva de kan tilby deg av nødvendig pårørendestøtte, i form av veiledning, opplæring og avlastning, samt øvrige tjenestetilbud til den du har omsorg for.

Ordningen omfatter både omsorgsytere uten omsorgsplikt og foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn.

Ingen har en lovfestet rett til omsorgsstønad, men kommunen har en plikt til å tilby ordningen.

For å få tildelt omsorgsstønad må kommunen ha vurdert dette som den mest hensiktsmessige måten å yte tjenester på i hvert enkelt tilfelle. Denne vurderingen skal skje i samarbeid med deg som omsorgsyter og eventuelt omsorgsmottaker.

Hvordan søke om omsorgsstønad

​Hvis du har behov for omsorgsstønad, kan du søke kommunen din om det. Både omsorgsgiver og omsorgsmottaker kan søke sin kommune om omsorgsstønad.  Du finner informasjon om hvordan du søker på kommunens hjemmeside eller ved å henvende deg til kommunen.

Når du har søkt, har kommunen plikt til å gi deg en skriftlig avgjørelse (enkeltvedtak), enten du får innvilget omsorgsstønad eller ikke. Hvis du får avslag på søknaden din, skal dette også begrunnes.

Klageadgang

​Hvis du ikke er fornøyd med vedtaket du har fått, kan du klage. Dette gjelder både dersom du er uenig i omfanget av vedtaket, eller hvis du har fått avslag på søknad om omsorgsstønad. Da skal kommunen gi veiledning i hvordan du kan klage.

Klagen skal sendes til kommunen, som skal vurdere saken på nytt. Dersom kommunen ikke tar klagen til følge, blir saken sendt videre til fylkesmannen for endelig avgjørelse.

Det finnes pasient- og brukerombud i alle fylker. Der kan du henvende deg dersom du har behov for råd, veiledning og informasjon om rettigheter som bruker eller pårørende.

Kilde:  helsenorge.no

Egenmelding og sykmelding

Egenmelding

Med egenmelding menes at du som arbeidstaker melder fra til arbeidsgiveren om arbeidsuførhet på grunn av sykdom eller skade uten å legge frem legeerklæring.

Du kan bare bruke egenmelding i arbeidsgiverperioden, det vil si de første seksten kalenderdagene av et sykefravær. Du må ha arbeidet hos arbeidsgiveren i minst to måneder for å få rett til å bruke egenmelding. Hvis du har fravær utover tre kalenderdager kan arbeidsgiveren kreve sykmelding.

Sykmelding

Du kan få sykmelding av fastlegen eller en annen som har rett til å sykmelde deg hvis det er medisinske grunner til at du ikke kan jobbe.

Les mer om egenmelding/sykmelding: nav.no

Click to listen highlighted text!