Aktuelle kurs på Frambu
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu tilbyr en rekke kurs som er aktuelle for våre medlemmer. Her følger en oversikt for hva som er relevant for muskelsyke.
Norge sier nei til stadig flere medisiner for sjeldne diagnoser
WAIT-rapporten er en årlig rapport som viser tilgang til nye innovative medisiner i 36 europeiske land.
Rapporten viser hvilke legemidler som er godkjent av EUs legemiddelmyndighet sammenliknet med hvor mange av dem som er tilgjengelig for norske pasienter på blå resept og norske sykehus.
Legemiddelfirmaet Novartis vil gjennomføre gratis fagseminarer for personer med SMA og deres pårørende.
For at disse fagsemninarene/webinarene skal bli best mulig ønsker vi innspill til temaer dere vil at skal tas opp.
Spørreskjema for personer som lever med ALS og deres pårørende
Europeisk referansenettverk (ERN EURO_NMD) har en spørreundersøkelse med mål om å støtte utvikling av en europeisk behandlingslinje for ALS.
INVITASJON TIL TEMAKVELD I BUSKERUD 4. JUNI 2026
Hvordan forholde seg til NAV?
Foredragsholder denne kvelden er Tollef Ladehaug.
Påminnelse: FFMs landsmøte 2026
Husk påmeldingsfrist i morgen, 30. april
Innkalling til digitalt landsmøte 2026 sendes ut i dag. Last ned innkalling og foreløpig program.
Referat fra temakveld i Buskerud 23. april 2026
Reiseforedrag med Christer og Hilde fra Freedom Expressen A/S
Prosjekter som er innvilget støtte i 2026 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Forskningsfondet har bevilget til sammen kr 1.504.097 i prosjektmidler til 5 prosjekter i 2026.
Nominer tiltak til «Årets Universelle»
SST har i høst satt ned en arbeidsgruppe for Universell Utforming (UU).
Ekstremsportveko på Voss – når holdninger skaper tilgjengelighet
Første nominasjon til årets universelle.
Tekst: Marte Sandanger, NHF.
Jeg ønsker å nominere Ekstremsportveko på Voss til Årets Universelle for deres målrettede og ekte engasjement for å gjøre ekstremsport og festivalopplevelser tilgjengelige for mennesker med ulike forutsetninger.