Likepersonstjenesten – Ønsker du å snakke med noen?

Har du eller en av dine nærmeste en nevromuskulær sykdom eller en av diagnosene FFM er interesseforening for?

Ta gjerne kontakt med oss på e-post eller telefon.

E-post: likepersonstjeneste@ffm.no
FFMs likepersonstelefon: 411 907 02

Når du kontakter oss på e-post eller telefon vil din henvendelse først bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I løpet av samtalen kan det oppstå et ønske om å snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsøker vi å finne blant foreningens likepersoner.

Vi vil gjøre vårt beste for å besvare alle henvendelser så raskt som mulig.

Kontorets åpningstider

Foreningen for muskelsyke (FFM) har mange likepersoner som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks.:

Mistanke om at noe er galt, uten å vite
Undersøkelsene før man får diagnose
Alle de ubesvarte spørsmålene underveis
Diagnosen, når svaret endelig kommer
Muskelsykdommer i barnehage og skole
Utdanning og arbeid med en diagnose
Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag
Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Facebook-sider som drives av ildsjeler kan gi deg nyttig informasjon

Norsk støttegruppe for ALS: Ta kontakt på epost for å bli medlem av gruppen:
arn-bahu@online.no

Lukket gruppe for foreldre til muskelsyke barn: Ta kontakt på epost for å bli medlem i gruppen: randihelene@gmail.com

CMT NORWAY (charcot-marie-tooth): Facebookgruppe CMT Norway

Limb-Girdle Muscular Dystrophy: Facebookgruppe Limb-Girdle Muscular Dystrophy

LGMD NORWAY

Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD): Facebookgruppe Vi i Norge med FSHD

FFM er ikke ansvarlig for hva som skrives på Facebook-sidene nevnt ovenfor

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid er definert til å være funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Det dreier seg om hjelp til selvhjelp til mennesker som er i samme situasjon som en selv. Dette kan gjelde både funksjonshemmede og pårørende.

Foreningens likepersonsarbeid koordineres ved hjelp av Likepersonsutvalget (LPU).

Les mer om likepersonsarbeid:
Likepersonshåndbok redigert 4.februar2023.pdf

Likepersonsutvalget

Likepersonsleder velges på landsmøtet, de øvrige medlemmene oppnevnes av SST.
Et medlem av LPU velges til studieleder.

Leder: Ian M. Melsom
Medlemmer: Marit J. Hansen, Mette Nonseth, Tore Ødegård
E-post: lpu@ffm.no

Tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner

I 2019 ble likepersonsarbeidet nedfelt i en forskrift.
Den finner dere på lovdata:

Forskrift om tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner

Studieforbundet Funkis

Studieforbundet Funkis ble stiftet i 1994 som en paraplyorganisasjon for organisasjoner, med medlemmer som har funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer – samt deres pårørende.

Deres hovedformål er voksenopplæring og de fordeler statlige voksenopplæringsmidler til deres medlemsorganisasjoner som driver kursvirksomhet utenfor det formelle utdanningssystemet.

Les mer om Studieforbundet Funkis her

Informasjon om søknad – Funkismidler

Husk å si ifra i god tid hvis dere trenger hjelp. Siden noe av dette kan ta tid å fylle inn er det helt umulig å hjelpe til hvis man ikke får opplysningene i god tid.
Trenger dere hjelp send en e-post til studieleder@ffm.no

Husk å registrere på forhåndsregistreringsskjema Funkis

Forhåndsregistreringsskjema Funkis

Etter kurs skal det leveres inn rapport via likepersonsportalen:

FFM sin Likepersonsportal

Krav til kurs:

§ 11. Krav til kurs
Følgende forutsetninger skal oppfylles for at et kurs kan telle med i
tilskuddsgrunnlaget:
a) Kurset skal bestå av minst fire kurstimer.
b) Kurset skal ha minst fire deltakere. Studieforbundet kan i særlige tilfeller gi dispensasjon fra kravet om minste antall deltakere.
c) Studieplan for kurset skal være godkjent av studieforbundet eller medlemsorganisasjon før kursstart.
d) Studieforbundet eller en medlemsorganisasjon i studieforbundet skal være arrangør av kurset.
e) Kurset skal være offentlig kunngjort og åpent for alle; dette er ikke til hinder for at et kurs primært retter seg mot bestemte målgrupper.
Samlinger arrangert ved bruk av elektronisk kommunikasjon kan ikke overstige omfanget av antall kurstimer i fysiske samlinger, og alle deltakere skal delta samtidig både ved bruk av elektronisk kommunikasjon og i fysiske samlinger. Studieplanen skal vise hvilken undervisningsform som benyttes.

§ 12. Krav til deltakere
Følgende forutsetninger skal oppfylles for at en deltaker kan telle med i tilskuddsgrunnlaget:
a) Deltakeren skal være fylt 14 år innen utgangen av det året opplæringen foregår.
b) Deltakeren skal ha deltatt i minst 3/4 av kurstimene.