Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981, med formål å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge.
Til søkere om PROSJEKTSTØTTE fra Forskningsfondet
- Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet inntil tre år.
- Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.
Se under fanen ”Diagnoser” og VEDTEKTENE for mer informasjon om hva det kan søkes støtte til.
Søknadsfrist 10. januar hvert år.
Se link Informasjon-til-sokere-Forskningsfondet-juni2022
Du kan lese publiserte fagartikler fra ferdigstilte prosjekter som legges ut under oversikten over de årlige tildelinger.
—————————————————————————————————————–
GAVER TIL FORSKNINGSFONDET
Gaver kan innbetales til konto 1600.47.91197 eller Vipps nummer 54235.
Husk å merke gaven med navn og adresse til giver og evt. øremerket diagnose.
Det er med stor takknemlighet vi mottar gaver til Forskningsfondet. Gavene tillegges kapitalen og øker avkastningen som tildeles ulike prosjekt.
Kapitalen er hovedsakelig innkommet i forbindelse med begravelser og testamentariske gaver.
Det er mulig å merke gaver med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose.
Jubilanter og fødselsdagsbarn kan ønske at pengegaver gis til Forskningsfondet. Både små og store gaver kommer til nytte.
Ta gjerne kontakt for mer informasjon.
Skattefradrag for gaver til Fondet
Gaver til Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer gir rett til skattefradrag for giver.
Ta kontakt hvis du ønsker skattefradrag for din gave på epost til fondet@ffm.no
Minnegaver Minnet om en god venn eller slektning som har gått bort, kan hedres med en gave til Forskningsfondet. Husk å merke innbetalingen med - navnet på avdøde - navn og adresse til pårørende - navn på giver - evt. øremerket diagnose. Forskningsfondet kan være behjelpelig med takkeannonse i lokalavis i forbindelse med minnegaver.
Testamentariske gaver
Ønsker du å testamentere en gave til FFM og/eller Forskningsfondet,
oppgir du i testamentet at gaven skal gå til:
Foreningen For Muskelsyke eller
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer (Org.nr 992 156 279)
c/o FFM, Fekjan 7 F, 1394 NESBRU.
Ved testamentariske gaver oppfordrer vi deg til å få opprettet testamentet i lovlige former, og la det fremgå tydelig hvem gaven gis til. Gaven er fritatt for arveavgift etter Arveavgiftslovens § 4, 5. ledd. Dermed går arven i sin helhet til det testamenterte formålet.
Øremerket forskning
Hvis det er ønskelig at gaver skal gå til forskning på en bestemt diagnose kan den merkes med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose.
Nevromuskulære diagnoser er sjeldne, og det kan gå lang tid før det søkes om prosjekt/forskning på enkeltdiagnoser. Fint om dere derfor kan vurdere å gi frie gaver som kan disponeres til forskning både på flere og spesifikke nevromuskulære diagnoser. For tiden er det øremerkede midler innenfor ALS, CMT, SMA, FS, Dystrofia Myotonica, Mitokondrie, Duchenne muskeldystrofi, Limb Girdle, Myotonica congenita og Polynevropatier.
For andre nevromuskulære diagnoser se diagnoseliste på ffm.no/diagnoser.
Formål
Forskningsfondets formål er å styrke kunnskapene om muskelsykdommer og aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon.
For å oppnå formålet kan fondet tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til arbeid med å:
– finne årsaken til muskelsykdommer, herunder deres grad av arvelighet
– bedre diagnostiseringen av muskelsykdommer
– bedre den genetiske veiledningen til muskelsyke og deres pårørende
– utvikle behandlingsmetoder for muskelsyke pasienter
– fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende
Det kan dermed gis støtte til fremskaffelse og formidling av medisinsk, samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forankret kunnskap som er i overensstemmelse med fondets formål.
Se også VEDTEKTENE
Informasjon til søkere
Søkere må forholde seg til Forskningsfondets formål, som er å:
– stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge
– styrke kunnskapene om muskelsykdommer
– aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon.
For å oppnå formålet kan Fondet tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til arbeid med å:
– finne årsaken til muskelsykdommer, herunder deres grad av arvelighet
– bedre diagnostiseringen av muskelsykdommer
– bedre den genetiske veiledningen til muskelsyke og deres pårørende
– utvikle behandlingsmetoder for muskelsyke pasienter
– fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende
Det kan dermed gis støtte til fremskaffelse og formidling av medisinsk, samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forankret kunnskap som er i overensstemmelse med fondets formål.
Ta gjerne kontakt med daglig leder Maren Igland Trommestad:
E-post: fondet@ffm.no
Tlf: 482 92 316
Kjernetid mandag og torsdag kl. 10-14
Styret
Det er Forskningsfondets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.
Patricia Melsom, styreleder
Medlem i FFM.
Valgt til styreleder for FFM og Fondet, på FFMs landsmøte.
Kristin Ørstavik, styremedlem
Seksjonsleder, Overlege, dr. med, Seksjon for sjeldne nevromuskulære tilstander-herunder EMAN, Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus
Representant oppnevnt av FFM i samråd med Helsedirektoratet.
Christian A. Vedeler, styremedlem
Overlege i bistilling, Haukeland universitetssjukehus
Representant oppnevnt av FFM etter forslag fra helse- eller forskningsinstitusjon.
Asbjørn R. Gausdal, styremedlem
Medlem i FFM.
Representant valgt av landsmøtet i FFM.
Jasmina Majkic-Tajsic, varamedlem
Avd. Overlege ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Habilitering for barn og unge, Barne-og ungdomsklinikken
Representant fra barnefeltet oppnevnt av styret.
Forskningsfondet ble opprettet av Foreningen for muskelsyke i 1981, og er registrert i Brønnøysundregistrene og Stiftelsesregisteret.
Sist endret november 2023.