Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981.
Formål
Forskningsfondets formål er
– å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge
– styrke kunnskapene om muskelsykdommer
– aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon.
For å oppnå formålet kan Fondet tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til arbeid med å:
– finne årsaken til muskelsykdommer, herunder deres grad av arvelighet
– bedre diagnostiseringen av muskelsykdommer
– bedre den genetiske veiledningen til muskelsyke og deres pårørende
– utvikle behandlingsmetoder for muskelsyke pasienter
– fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende
Det kan dermed gis støtte til fremskaffelse og formidling av medisinsk, samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forankret kunnskap som er i overensstemmelse med fondets formål.
Forskningsfondet er registrert i Brønnøysundregistrene og Stiftelsesregisteret.
Her finner du Informasjon-til-søkere-av-prosjektmidler-fra-Forskningsfondet-om-nevromuskulære-sykdommer og orientering om Fondets vedtekter
Du kan lese publiserte fagartikler fra ferdigstilte prosjekter som legges ut under oversikten over de årlige tildelinger.
Gaver til Forskningsfondet
Kapitalen er hovedsakelig innkommet i forbindelse med begravelser og testamentariske gaver. Gavene tillegges kapitalen og øker avkastningen som tildeles ulike prosjekt.
Det er med stor takknemlighet vi mottar gaver til Forskningsfondet.
Både små og store gaver kommer til nytte!
Dersom du ønsker å styrke Forskningsfondet, kan gaver
innbetales til konto 1600.47.91197, eller på Vipps nr 54235.
Du får skattefradrag for gaver til Forskningsfondet.
Merk betalingen med «Ønsker skattefradrag», og send beskjed til epost: fondet@ffm.no.
Husk å merke gaven med navn og evt. øremerket diagnose.
Ved minnegaver: Merk innbetalingen med navnet på avdøde, navn på pårørende og givernavn.
Jubilanter og fødselsdagsbarn kan ønske at pengegaver gis til Forskningsfondet.
Minnegaver: Minnet om en god venn eller slektning som har gått bort, kan hedres med en gave til Forskningsfondet.
Forskningsfondet kan være behjelpelig med takkeannonse i lokalavis i forbindelse med minnegaver.
Testamentariske gaver: Ønsker du å testamentere en gave til FFM og/eller Forskningsfondet oppgir du i testamentet at gaven skal gå til:
Foreningen for Muskelsyke, Fekjan 7 F, 1394 Nesbru eller
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer (org.nr. 992 156 279)
c/o FFM, Fekjan 7 F, 1394 NESBRU.
Ved testamentariske gaver oppfordrer vi deg til å få opprettet testamentet i lovlige former, og la det fremgå tydelig hvem gaven gis til. Gaven er fritatt for arveavgift etter Arveavgiftslovens § 4, 5. ledd. Dermed går arven i sin helhet til det testamenterte formålet.
Øremerket forskning
Det er mulig å merke gaver med diagnosenavn. Avkastningen av denne delen av kapitalen anvendes til støtte for prosjekter innenfor den enkelte diagnose.
Ta gjerne kontakt med oss for mer informasjon.
For tiden er det øremerkede midler innenfor diagnosene ALS, CMT, SMA, FSH, Dystrofia Myotonica, Mitokondrie, Duchenne muskeldystrofi, Limb Girdle, Myotonica congenita og Polynevropatier.
Gaver kan også øremerkes andre nevromuskulære diagnoser, for diagnoseoversikt se ffm.no/diagnoser.
Styret
Det er Forskningsfondets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.
Styret består av:
Patricia Melsom, leder for FFM er fondsstyrets leder
Øivind Nilssen, representant oppnevnt av FFM i samråd med Helse- og Sosialdirektoratet
Lisbet Grut, representant oppnevnt av FFM etter forslag fra helse- eller forskningsinstitusjon
Laila Moholt, representant valgt av landsmøtet i FFM
Magnhild Rasmussen, varamedlem
Ta gjerne kontakt med daglig leder Tone I. Torp
E-post: fondet@ffm.no
mobil (tirsdag) 95164848
Sist endret 02.09.2019
Erik Allums Legat
Erik Allums legat for Duchennes muskeldystrofi ble opprettet i 1995 av Kåre Allum, far til Erik.
Legatet har til formål å yte økonomisk bistand til:
• støtte for utvikling av ny viten om Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer
• spesielle tiltak og utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med Duchennes muskeldystrofi og deres familier.
Det gis ikke tilskudd til tiltak for enkeltpersoner, men sosiale tiltak rettet mot grupper kan vurderes.
Les Legatets vedtekter her: Nye VEDTEKTER Legatet 2017
Søknad
Det kan gis tilskudd fra legatet på ca kr 40.000. Styret kan i noen tilfeller tildele et høyere beløp.
Det tas ikke i imot søknader i 2019 på grunn av den økonomiske situasjonen i Legatet. Neste søknadsfrist er 15.september 2020.
Søknaden må inneholde:
- Søkers navn, tittel, adresse, kontaktinformasjon og kontonummer
- Navn på tiltaket/prosjektet
- Søknaden må innholde start- og sluttdato, målgruppe, målsetting og plan for gjennomføringen eventuelt program. (Maks 3 A4 sider.)
- Tiltaket/prosjektets betydning for muskelsyke, pårørende og/eller fagmiljøene
- Budsjett, inkludert andre finansieringskilder og eventuelle samarbeidspartnere
- Sammendrag av søknaden, maks 500 tegn, som kan legges ut på www.ffm.no.
- En kort omtale av prosjektet (2-3 setninger) som informasjon til Foreningens medlemmer på nettsiden.
Søknad sendes på e-post til fondet@ffm.no eller sendes i papirformat til:
Erik Allums Legat, c/o Foreningen for Muskelsyke, Fekjan 7 F, 1394 NESBRU.
Ved tildelinger fra kr 50.000 og oppover avsettes kr 5.000 av beløpet, som utbetales dersom styret godkjenner søkers rapport og regnskap, og artikkel er sendt inn til Muskelnytt.
Rapporteringsfristen er 1. mars og evt. innvilgede restbeløp overføres før 30. april.
Rapportering
Det kreves at søker/prosjektansvarlig leverer rapport og regnskap året etter prosjektåret. Rapporteringsfrist 1. mars.
Styret i Erik Allums Legat setter som forutsetning for tildelingene at søker sender en rapport/artikkel, med bilder, som kan publiseres i tidsskriftet Muskelnytt og/eller på www.ffm.no.
Styret
Det er Legatets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.
Styret består av representanter for Foreningen for Muskelsyke og fagpersonell med god kjennskap til Duchennes muskeldystrofi.
Styret består av:
Patricia Melsom, leder for FFM
Tore Arnulf Hagen, oppnevnt av FFM i Buskerud og Vestfold
Trine Haug Popperud, nevrolog, oppnevnt av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Seksjon for klinisk nevrofysiologi, Nevrologisk avdeling, OUS
Gro Solbakken, fysioterapeut, Senter for habilitering, Drammen Sykehus, oppnevnt av Fylkesmannen i Buskerud
Ta gjerne kontakt med daglig leder Tone I. Torp,
mobil 95164848 (tirsdager)
E-post: fondet@ffm.no
Sist oppdatert 02.09.2019