Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer ble opprettet av Foreningen for Muskelsyke i 1981, med formål å stimulere og støtte forskning om muskelsykdommer i Norge.

Her finner du Informasjon til søkere av prosjektmidler fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og orientering om Fondets vedtekter

Du kan lese publiserte fagartikler fra ferdigstilte prosjekter som legges ut under oversikten over de årlige tildelinger.

Gaver til Forskningsfondet

Det er med stor takknemlighet vi mottar gaver til Forskningsfondet.
Gavene tillegges kapitalen og øker avkastningen som tildeles ulike prosjekt. 

Kapitalen er hovedsakelig innkommet i forbindelse med begravelser og testamentariske gaver. 

Dersom du ønsker å styrke Forskningsfondet, kan gaver 
innbetales til konto 1600.47.91197, eller på Vipps nr 54235.
Fra 2018 kan du få skattefradrag for gaver til Forskningsfondet. 
Merk betalingen med «Ønsker skattefradrag», og send beskjed til epost: fondet@ffm.no. 

Det er mulig å merke gaver med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose.
Ta gjerne kontakt med oss for mer informasjon.

NB Viktig ved minnegaver: Merk gaven med navnet på avdøde, navn på pårørende og givernavn.

Både små og store gaver kommer til nytte

Jubilanter og fødselsdagsbarn kan ønske at pengegaver gis til Forskningsfondet.
Husk å merke gaven med navn og evt. øremerket diagnose.

Minnegaver

Minnet om en god venn eller slektning som har gått bort, kan hedres med en gave til Forskningsfondet.
Husk å merke innbetalingen med navnet på avdøde, navn på pårørende og givernavn, og evt. øremerket diagnose.

Forskningsfondet kan være behjelpelig med takkeannonse i lokalavis i forbindelse med minnegaver.

Testamentariske gaver

Ønsker du å testamentere en gave til FFM og/eller Forskningsfondet, 
oppgir du i testamentet at gaven skal gå til: 
Foreningen for Muskelsyke eller 
Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer 
c/o FFM, Fekjan 7 F, 1394 NESBRU.

Ved testamentariske gaver oppfordrer vi deg til å få opprettet testamentet i lovlige former, og la det fremgå tydelig hvem gaven gis til. Gaven er fritatt for arveavgift etter Arveavgiftslovens § 4, 5. ledd. Dermed går arven i sin helhet til det testamenterte formålet.

Øremerket forskning

Dersom giveren ønsker det kan gaven merkes med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose. For tiden er det øremerkede midler innefor ALS, CMT, SMA, FS, Dystrofia Myotonica, Mitokondrie, Duchenne muskeldystrofi, Limb Girdle, Myotonica congenita og Polynevropatier.
Avkastningen av denne delen av kapitalen anvendes til støtte for prosjekter innenfor den enkelte diagnose.

Formål

Forskningsfondets formål er å styrke kunnskapene om muskelsykdommer og aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon.
For å oppnå formålet kan fondet tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til arbeid med å:
– finne årsaken til muskelsykdommer, herunder deres grad av arvelighet
– bedre diagnostiseringen av muskelsykdommer
– bedre den genetiske veiledningen til muskelsyke og deres pårørende
– utvikle behandlingsmetoder for muskelsyke pasienter
– fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende 
Det kan dermed gis støtte til fremskaffelse og formidling av medisinsk, samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forankret kunnskap som er i overensstemmelse med fondets formål.

Forskningsfondet er registrert i Brønnøysundregistrene og Stiftelsesregisteret.

Styret

Det er Forskningsfondets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.

Styret består av: 
Tone I. Torp, leder for FFM er fondsstyrets leder
Sigurd Lindal, representant oppnevnt av FFM i samråd med Helse- og Sosialdirektoratet
Lisbet Grut, representant oppnevnt av FFM etter forslag fra helse- eller forskningsinstitusjon
Laila Moholt, representant valgt av landsmøtet i FFM
Magnhild Rasmussen, varamedlem

Ta gjerne kontakt med daglig leder Kristin M. Gran Rolfsnes
E-post fondet@ffm.no 
Telefon 41 31 40 46 tirsdager
eller mob. 41 51 39 81

Sist endret 12.03.2018

Erik Allums Legat

Erik Allums legat for Duchennes muskeldystrofi ble opprettet i 1995 av Kåre Allum, far til Erik.

Legatet har til formål å yte økonomisk bistand til:
 • støtte for utvikling av ny viten om Duchennes muskeldystrofi eller andre nevromuskulære sykdommer 
 • spesielle tiltak og utvikling av hjelpemidler som får en direkte effekt på hverdagssituasjonen og livskvaliteten til personer med Duchennes muskeldystrofi og deres familier. 
 Det gis ikke tilskudd til tiltak for enkeltpersoner, men sosiale tiltak rettet mot grupper kan vurderes.

Nye VEDTEKTER Legatet 2017

Søknad

Det kan gis tilskudd fra legatet på ca kr 50.000. Styret kan i noen tilfeller tildele et høyere beløp.
Søknadsfrist er 15. september 2018 for prosjekt i 2019.

Søknaden må inneholde:

1. Søkers navn, tittel, adresse, kontaktinformasjon og kontonummer
2. Navn på tiltaket/prosjektet
3. Søknaden må innholde start- og sluttdato, målgruppe, målsetting og plan for gjennomføringen eventuelt program. (Maks 3 A4 sider.)
4.  Tiltaket/prosjektets betydning for muskelsyke, pårørende og/eller fagmiljøene
5.  Budsjett, inkludert andre finansieringskilder og eventuelle samarbeidspartnere
6. Sammendrag av søknaden, maks 500 tegn, som kan legges ut på www.ffm.no.
7. En kort omtale av prosjektet (2-3 setninger) som informasjon til Foreningens medlemmer på nettsiden.

Søknad sendes på e-post til fondet@ffm.no og 5 eksemplar sendes i papirformat til Legatet.
Adresse: Erik Allums Legat, c/o Foreningen for Muskelsyke, Fekjan 7 F, 1394 NESBRU.

Etter styrevedtak i 2014 skal det ved tildelinger fra kr 50.000 og oppover avsettes kr 5.000 av beløpet, som utbetales dersom styret godkjenner søkers rapport og regnskap, og artikkel er sendt inn til Muskelnytt.
Regelen gjelder fra 2016.

Rapporteringsfristen er 1. mars og evt. innvilgede restbeløp overføres før 30. april.

Rapportering

Det kreves at søker/prosjektansvarlig leverer rapport og regnskap året etter prosjektåret. Rapporteringsfrist 1. mars.
Styret i Erik Allums Legat setter som forutsetning for tildelingene at søker sender en rapport/artikkel, med bilder, som kan publiseres i tidsskriftet Muskelnytt og/eller på www.ffm.no.

Styret

Legatet ledes av et styre som består av representanter for Foreningen for Muskelsyke og fagpersonell med god kjennskap til Duchennes muskeldystrofi. Styret tildeler tilskudd hvert år etter søknad.

Styret

Det er Legatets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.

Styret består av: 
Tone I. Torp, leder for FFM 
Tore Arnulf Hagen, oppnevnt av FFM i Buskerud og Vestfold
Trine Haug Popperud, nevrolog, oppnevnt av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Seksjon for klinisk nevrofysiologi, Nevrologisk avdeling, OUS
Gro Solbakken, fysioterapeut, Senter for habilitering, Drammen Sykehus, oppnevnt av Fylkesmannen i Buskerud

Ta gjerne kontakt med daglig leder Kristin M. Gran Rolfsnes, telefon 41 31 40 46 (tirsdag), mobil 41 51 39 81.
E-post: fondet@ffm.no

Sist oppdatert 14.02.2018