FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)
Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV.
Artikkel i VG om Johnny G. Johansen som får dyr medisin
Johnny har diagnosen Pompes sykdom, og får medisinen «Myozyme». I artikkelen i VG 24.mars 2014 representerer han en utfordrende debatt.
FFMs Høringsuttalelse vedrørende forslag til enkelte tilpasninger i deler av folketrygdens regelverk som følge av innføring av ny uføretrygd (2014)
FFM støtter i hovedsak de foreslåtte tilpasningene. Vi har to punkter som vi synes er viktige at blir endret i forslaget til tilpasninger. Dette for å sikre at unge funksjonshemmet får en uførepensjon det er mulig å leve av.
FFMs høringsuttalelse om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på (2013)
FFM ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.
Rehabiliteringsdebatt på Litteraturhuset (2013)
FFMs representant Andrea Kjustad fremmet spørsmål om rehabilitering i kommunene blir nedprioritert for kronisk syke, til fordel for nyopererte. Og hun påpekte at mange rehabiliteringssteder ikke gir tilbud til muskelsyke med stort assistansebehov.
FFMs høringsuttalelse om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven – rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 2013
Foreningen for Muskelsyke (FFM) ser positivt på at det endelig kommer et forslag til rettighetsfesting av Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). FFM ser likevel med bekymring på de begrensninger som ligger i lovteksten og forarbeidet til denne. FFM ber om at departementet utformer rettighetsfestingen slik at den ivaretar intensjonen med BPA som et frigjøringsverktøy.
Høringsuttalelse om forslag til nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner (2012)
Foreningen for Muskelsyke stiller seg i utgangspunktet positiv til at søknads- og rapporteringsarbeidet knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid skal forenkles, men vi mener at de foreslåtte regelendringene medfører en del utfordringer for organisasjonene.
FFMs høringsuttalelse: NOU 2011:17 ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert”. (2012)
FFM mener forslagene i Kaasautvalgets utredning, er stikk i strid med intensjonen om verdsetting og inkludering.
Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke (05.10.10)
Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet.
Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner
Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom