Interessepolitisk Engasjement

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.  

Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.

Den 7. september markerte FFM den internasjonale Duchennedagen. I år var det andre året dagen ble markert i Norge.  

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.
Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. 

FFMs leder Tone I. Torp markerer dagen med å delta på møte med helse- og omsorgsminister Bent Høie. Tema er: « pasientens helsetjeneste – status etter ett år».

Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede.

Lise Connelly, fylkesleder Sør-Trøndelag i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) reagerer på at leger som enten er dømt for overgrep eller som er blitt fratatt autorisasjonen får komme tilbake i jobb som lege. 

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. FFM markerer dagen på Eidsvolds plass i Oslo kl 1400 – 1700. Vi har med brosjyrer og viser filmen om Gabriel som har Duchenne