Interessepolitisk Engasjement

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

Tone og Line var på speed- date med stortingspolitikere fra Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti. Vi snakket om tilgjengelighet til nye og dyre medisiner for sjeldne diagnoser.

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.