Interessepolitisk Engasjement

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse - En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

...
Les mer…
Fysiske funksjonshemninger og utmattelse - En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

...
Les mer…
I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.  

...
Les mer…
FFM deltok på Brickless konferanse 2015

FFM deltok på Brickless konferanse 2015

Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.

...
Les mer…
Duchennedag, heftelansering og ballonger i høstsolen

Duchennedag, heftelansering og ballonger i høstsolen

Den 7. september markerte FFM den internasjonale Duchennedagen. I år var det andre året dagen ble markert i Norge.  

...
Les mer…
NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

NMK samarbeidet – et samarbeid om sjeldne nevromuskulære diagnoser

Det er etablert et samarbeid mellom Frambu senter for sjeldne diagnoser, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN.
Representanter for partene i NMK samarbeidet underskrev samarbeidsavtalen 8. juni 2015.

...
Les mer…
FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)

FFM v/Tone I. Torp og Tollef Ladehaug på seminar om Kvalitetsregistre (12.12.14)

For oss med nevromuskulære diagnoser har vi muskelregisteret. Vi har lært at alle skal spørres om de vil registreres, og at det er lov å si nei. Si fra til legen din hvis du vil registreres. 

...
Les mer…
I dag 3.desember er det FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne

I dag 3.desember er det FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne

FFMs leder Tone I. Torp markerer dagen med å delta på møte med helse- og omsorgsminister Bent Høie. Tema er: « pasientens helsetjeneste – status etter ett år».

...
Les mer…
Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet

Uten assistent Julia kunne ikke Tone jobbet

Nå øker arbeids- og sosialminister Robert Eriksson bevilgningene til tiltak for funksjonshemmede.

...
Les mer…
- Disse legene bør ikke få ha kontakt med pasienter i det hele tatt

– Disse legene bør ikke få ha kontakt med pasienter i det hele tatt

Lise Connelly, fylkesleder Sør-Trøndelag i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) reagerer på at leger som enten er dømt for overgrep eller som er blitt fratatt autorisasjonen får komme tilbake i jobb som lege. 

...
Les mer…
Søndag 7. september 2014 er det for første gang Verdens internasjonale dag for Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Søndag 7. september 2014 er det for første gang Verdens internasjonale dag for Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen. FFM markerer dagen på Eidsvolds plass i Oslo kl 1400 – 1700. Vi har med brosjyrer og viser filmen om Gabriel som har Duchenne

...
Les mer…
FFM deltar med stand på Arendalsuka

FFM deltar med stand på Arendalsuka

FFM deltar på FFOs stand tirsdag 11. og onsdag 12.august 2014 kl 1500 – 1700

...
Les mer…
Mandag 16.juni 2014: Stortinget vedtok enstemmig at Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal bli en individuell rettighet.

Mandag 16.juni 2014: Stortinget vedtok enstemmig at Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal bli en individuell rettighet.

Jeg er glad for rettighetsfestingen av BPA, samtidig som vi i FFM også vil jobbe for å videreutvikle ordningen, sier FFMs leder Tone I. Torp

...
Les mer…
FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)

FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)

Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. 

...
Les mer…
Artikkel i VG om Johnny G. Johansen som får dyr medisin

Artikkel i VG om Johnny G. Johansen som får dyr medisin

Johnny har diagnosen Pompes sykdom, og får medisinen «Myozyme». I artikkelen i VG 24.mars 2014 representerer han en utfordrende debatt.

...
Les mer…
FFM 40 år