
Felles krav til statsbudsjett 2024

Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt

Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine

FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte

FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17
Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.
...
24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge
Tone og Line var på speed- date med stortingspolitikere fra Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti. Vi snakket om tilgjengelighet til nye og dyre medisiner for sjeldne diagnoser.
...
FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin
På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.
...