Søk
Close this search box.

Interessepolitisk Engasjement

Felles krav til statsbudsjett 2024

Felles krav til statsbudsjett 2024

Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030 ...
Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt

Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt

Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag ...
Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine

Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine

FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende ...
FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte

FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte

FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal Muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier ...
FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet - Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?

FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?

FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter ...
Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen. ...
Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer ...
Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse. ...
FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og ...
FFM på Arendalsuka 2017

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

...
Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

...
24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge

24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge

Tone og Line var på speed- date med stortingspolitikere fra Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti. Vi snakket om tilgjengelighet til nye og dyre medisiner for sjeldne diagnoser.

...
toppmote4_2_alle

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet ...
Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

...