Høringssvar – Utredning om inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov
Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat.
Felles krav til statsbudsjett 2024
Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030.
Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt
Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Det forutsettes at BPA skal … Les mer >>
Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine
FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.
FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte
FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal Muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.
FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?
FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende. Brev sendt 11.04.2021: Foreningen for muskelsyke (FFM) … Les mer >>
Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.
Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?
Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.
Behandlingen med Spinraza for SMA har startet
12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.
FFM med innspill til Beslutningsforum
Si ja til Spinraza!