
Felles krav til statsbudsjett 2024
Les mer…

Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt
Les mer…

Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine
Les mer…

FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte
Les mer…

FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?
Les mer…

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier
Les mer…

Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?
Les mer…

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet
Les mer…

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide
Les mer…

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17
Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.
...Les mer…

24. Mai 2017 deltok FFM på Frivillighetens spørretime i regi av Frivillighet Norge
Tone og Line var på speed- date med stortingspolitikere fra Arbeiderpartiet og Kristelig Folkeparti. Vi snakket om tilgjengelighet til nye og dyre medisiner for sjeldne diagnoser.
...Les mer…

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017
Les mer…

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin
På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.
...Les mer…