FFM Prosjekter

CRPD – dine rettigheter. Bedre livskvalitet gjennom kompetanseheving, læring og mestring

CRPD – FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter har vært et viktig prosjekt i foreningen som har gått over to år. Studieforbundet Funkis har vært en viktig samarbeidsspartner. Sammen dem har vi arrangert flere helgesamlinger for tillitsvalgte, og nå er disse bearbeidet til tre hefter med tilhørende kurspakker. Alt er selvsagt fritt til nedlasting og bruk for både medlemmer og lokallag i FFM. Funkis tar seg av utrulling til alle andre.

Prosjektet ble finansiert av støtte fra Studieforbundet Funkis, Helsedirektoratet og Bufdir.

Kurspakke om CRPD utarbeidet i samarbeid med Funkis

Kurset består av tre deler. Heftene er også tilgjengelig for å bestille gjennom nettsiden, de ligger under publikasjoner

Kurspakke 1 – CRPD og verktøy for endring

Kurspakke 2 – Brukermedvirkning og CRPD

Kurspakke 3 – Skrivetips til deg som har nedsatt funksjonsevne og ønsker å bidra til endring

Fatigue – Du ser da frisk ut!

I samarbeid med Likepersonsutvalget arrangerte vi kurs og workshop om fatigue høsten 2022.

Andreas Dybesland Rosenberger fra NMK, professor Frauke Musial fra NAFKAM og Solvor Sandvik Skår fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser sto for foredragene. Dette ga en god faglig dekning av tematikken.

Basert på foredragene og bidrag fra likepersoner laget vi heftet: Du ser da frisk ut! Fatigue for muskelsyke og alle andre. Heftet ble lansert på samling for FFMU i mars 2023 og har fått god mottakelse, også utenfor foreningen.  

Prosjektet mottok støtte fra Helsedirektoratet.

Podcasten Muskel-Minus

Muskel-Minus er en podkastserie på 9 episoder. Det ble laget i samarbeid med Sanden Media AS og Nevromuskulært kompetansesenter, med støtte fra stiftelsen DAM i 2022. Podcasten heter Muskel-Minus fordi musklene påvirkes og svekkes: Akkurat det er et minus, men podcasten er et pluss.

Episodene inneholder lifehacks, historier om å leve med en muskelsykdom, nyttige tips og nevromuskulære diagnoser enkelt forklart.  Episodene er tilgjengelig på Spotify, men kan også høres og er transkribert her på nettsiden: Podcastserien Muskel-Minus.

logo Muskel minus

Virtuelle treningspartnere

Prosjektet har produsert treningsvideoer for personer med ulik grad av muskelsvekkelser, med virkemidler som var tilpasset smittesituasjonen for Covid19 i 2020 og -21. Treningen holder et høyt faglig nivå og ble utarbeidet av fysioterapeut ved NMK, som har spesialkompetanse på trening for mennesker med muskelsykdom.

Koronatidene strekker seg over en lengre periode enn først antatt. Det medførte et enda større behov for dette prosjektet. Mange av våre medlemmer kan fremdeles ikke trene i grupper eller på institutt, derfor er det ekstra viktig at vi fortsetter å inspirere hverandre med konkrete og gjennomførbare øvelser.
Se treningsvideoene her: Trening og fysisk aktivitet ved muskelsykdommer

Prosjektet ble finansiert av Stiftelsen DAM, og gjennomført i 2020 -2021 av prosjektleder Tone I. Torp.  I samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), og Sanden Media AS. 
Prosjektrapport Virtuelle treningspartnere, okt. 2021

Grenseprosjektet 2

Utarbeidelse av fire hefter ,

hvert av dem spisset mot hver sin målgruppe. Ett for barnefamilier, ett for ungdom ett for de som har fått behov for assistanse i voksen alder og ett rettet mot assistenter. Heftene er bygget videre på fra femtisidersheftet «Min kropp, mine grenser».  Med fokus på de enkelte mottakergruppene har heftene kunnet begrenses til rundt femten siderPå foreningens landsmøte i 2019 ble deltakerne delt inn i arbeidsgrupper som kom med innspill til hvert sitt hefte. Deretter ble  de endelige heftene utarbeidet i samråd med referansegrupper.
Prosjektet ble gjennomført med midler fra Bufdir 2019-2020 av prosjektleder Tollef Ladehaug.

Diagnoseprosjektet

Prosjektet har resultert i konkrete anbefalinger og råd til hvordan FFM kan arbeide med persontilpasset medisin og behandlingsmetoder i fremtiden. Forslagene er i tråd med måloppnåelsen i prosjektet, selv om målene stadig flytter seg ved at fokus settes på bestemte områder.
Prosjektet ble gjennomført med midler fra Helsedirektoratet i 2019-2020 av prosjektleder Karin Rønningen.

Hysj boka

I boka forteller Nora og Ben om sorg, frustrasjon, glede og drømmer. Barn og voksne kan forhåpentligvis bruke fortellingene til å sette ord på følelser. Boka kan brukes i familien, i barnehagen, på skolen, i habiliteringstjenesten, i kompetansetjenesten eller andre steder. Boken er beregnet på barn i alderen 5-10 år.

Prosjektet er gjennomført av prosjektleder Tone I. Torp med midler fra Helsedirektoratet.

Min kropp, Mine grenser

Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse. På FFMs landsmøte i 2017 kom det ønske om at foreningen måtte prøve å få til et prosjekt med fokus på grensesetting i forhold til egen kropp. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

Prosjektet har avviklet en erfaringsamling hvor deltagerne har bidratt med sine erfaringer.  Heftet ble utviklet etter bearbeidelse av foredragene og brukererfaringene fra samlingen.

Prosjektet blir finansiert av ExtraStiftelsen, og gjennomført av prosjektleder Tollef Ladehaug i 2018-2019.

Nytt hefte fra FFM om IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Heftet beskriver IT hjelpemidler med hovedfokus på fysiske hjelpemidler som kan bidra til å gi en god arbeidsplass og arbeidsstilling ved bruk av stasjonær datamaskin. Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

Selvforsvar uten fysisk styrke

I dette prosjektet har FFM utarbeidet et hefte som bevisstgjør, og beskriver muligheter for å forsvare seg. Selv om du har fysiske begrensninger, er det godt mulig å trene på selvforsvar.

Nevroelementært

Med Prosjekt Nevroelementært har Foreningen for Muskelsyke styrket informasjon og veiledningsarbeidet i FFM ved å utarbeide nye brosjyrer og skolere likepersoner/ambassadører.

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse

– En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen
Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere.

Samlivskurs – Leve sammen

I dette prosjektet har FFM systematisert noen av de erfaringen vi har gjort så langt, og laget et studiemateriell som kan brukes av våre medlemmer og andre. Prosjektet ble gjennomført med midler fra Bufdir i 2015/2016 av prosjektleder Laila Bakke.

God skole

Med denne informasjonen ønsker Foreningen for Muskelsyke å bidra til at elever med funksjonshemning kan få en bedre skolehverdag. Vi har samlet informasjon om rettigheter elever har når skolehverdagen skal tilrettelegges og hvordan disse kan brukes praktisk.

Kunsten å kose seg på sykehus – en bok for barn innlagt på sykehus

Forfatter er Laila Bakke , bok prosjektet er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen.

Mitt liv – Mine valg

Dette er en informasjonshefte som er utviklet gjennom prosjektet ”Mitt liv, mine valg”. Prosjektet har gått ut på å samle informasjon om tema som kan være aktuelt om en får en progredierende, nevromuskulær, sykdom. Informasjonen samles i et hefte, slik at det skal være enkelt å finne frem til det man trenger.

Bare pisspreik

Prosjekt Bare pisspreik er gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen. To tips- og erfaringssamlinger ble gjennomført i 2010.

Prosjektet fikk navnet Bare pisspreik, for å bringe humor inn i et alvorlig tema. “Rett i koppen” fikk ny mening. UVI er mer enn strålefare og å kontrollere utslippene er mange gode på. Det handler om å tisse på den enkleste mulige måten. Det er energibesparene og tar mindre tid.

Å skyte fra hofta 

Skyte foto fra hofta var et fotokurs for å lære å skyte gode bilder fra rullestol og produksjon av likemannsfilm om teknikk, utstyr og smarte løsninger.
Prosjektet ble gjennomført i regi av Foreningen for Muskelsyke og finansiert av ExtraStiftelsen

Fotokurset ble gjennomført i august 2009 og filmen ble ferdigstilt i desember samme år. I 2010 ble det kopiert forstørrelser av bilder. Bildene og filmen ble vist på utstilling i oktober, i forbindelse med Foreningen for Muskelsykes landsmøte.