I forbindelse med opprettelsen av Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) ble Norsk register for nevromuskulære diagnoser (tidligere Muskelregisteret) opprettet i 2008.
Personer med arvelige, det vil si genetisk betinget diagnose i muskulaturen (myopati) eller perifere nerver (nevropati) kan registres i registeret. Flere av FFMs diagnoser faller dermed utenfor disse kriteriene, f.eks. ALS, polynevropati og inflammatoriske myopatier.
Registeret er reservasjonsrett basert, helsepersonell kan registrere personer uten å innhente samtykke fra pasienten. Likevel, pasienten vil få tilsendt informasjon om at de er registrert, hvilke opplysninger som er lagret om dem og hva de kan brukes til.
Hvis pasienten er enig, behøver man ikke å forta seg noe. Dersom man ønsker å reservere seg fra å være registrert er det bare å signere på informasjonsskrivet og sende i retur.
