I forbindelse med opprettelsen av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære sykdommer ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) (tidligere Nevromuskulært kompetansesenter) ble Norsk register for arvelige nevromuskulære diagnoser (tidligere Muskelregisteret) opprettet i 2008.
Registeret er reservasjonsrett basert, helsepersonell kan registrere personer uten å innhente samtykke fra pasienten. Likevel, pasienten vil få tilsendt informasjon om at de er registrert, hvilke opplysninger som er lagret om dem og hva de kan brukes til.
Hvis pasienten er enig, behøver man ikke å forta seg noe. Dersom man ønsker å reservere seg fra å være registrert er det bare å signere på informasjonsskrivet og sende i retur.
