Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid, et samarbeid om nevromuskulære diagnoser, er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (forkortet Sjeldensenteret). Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:
Najsonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære sykdommer ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer. Senteret har et overordnet ansvar for samarbeidet. Web: Sjeldensenteret – enhet nevromuskulære sykdommer – Telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86 – E-post:nmk@unn.no
Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) har særskilt kompetanse på og fagansvar for barn med nevromuskulære sykdommer. De har også spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne. Web: EMAN – Telefon: 23 07 35 80 – E-post:muskel@ous-hf.no
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu har tverrfaglig kompetanse på hvordan det kan være å leve med en nevromuskulær sykdom i ulike livsfaser. Web: FRAMBU – Telefon: 64 85 60 00 E-post:info@frambu.no
Norsk register for arvelige nevromuskulære diagnoser (NORNMD)
Web: NORNMD
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Arbeider for å:
- bygge opp og formidle kompetanse
- overvåke og formidle behandlingsresultater
- delta i forskning
- bidra i relevant undervisning
- veiledning og kompetansespredning
- sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
- bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskap
Foreningen for muskelsyke, FFM
Deltar i Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid for:
- raskere diagnostisering
- lettere tilgang til kompetansetjenesten
- flere fysioterapeuter som kjenner diagnosene
Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid
- informasjon spredt til hele landet
- mer ambulerende tjenester
- bedre tilbud om re- og habilitering
- formidle behandlingsresultater
Brukermedvirkning
Senterrråd for norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid
Prosjekter, kurs, undervisning og møter
