Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv

Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid

I 2019 har:

  • Ca. 650 personer fra hele landet har fått tjenester
  • Tjenestene er fordelt på ca. 130 diagnoser
  • Ca. 80 veiledning/utreiser til familier og fagpersoner

 

Muskelregisteret

Web: Muskelregisteret

 

Registrer deg: her.

Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

  • Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer. Senteret har et overordnet ansvar for samarbeidet. Web: NMK Telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86 – E-post: nmk@unn.no

 

  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) har særskilt kompetanse på og fagansvar for barn med nevromuskulære sykdommer. De har også spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne. Web: EMAN Telefon: 23 07 35 80 – E-post: muskel@ous-hf.no

 

  •  Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har tverrfaglig kompetanse på hvordan det kan være å leve med en nevromuskulær sykdom i ulike livsfaser. Web: FRAMBU Telefon: 64 85 60 00 – E-post: info@frambu.no

NMK-samarbeidet kan hjelpe!

NKDS

Web: nksd

Hovedfokus 2017-2021:

  •  Kompetansebygging
  •  Kunnskapsspredning
  •  Likeverdig tilbud
Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, arbeider for å:

  •  Bygge opp og formidle kompetanse
  •  Overvåke og formidle behandlingsresultater
  •  Delta i forskning
  •  Bidra i relevant undervisning
  •  Veiledning og kompetansespredning
  •  Sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  •  Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
FFM

Web: ffm

Deltar i Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid for:

  •  raskere diagnostisering
  •  lettere tilgang til kompetansetjenesten
  •  flere fysioterapeuter som kjenner diagnoseneNorsk nevromuskulært kompetansesamarbeid
  •  informasjon spred til hele landet
  •  mer ambulerende tjenester
  •  bedre tilbud om re- og habilitering
  •  formidle behandlingsresultater
  •  økt innmelding i Muskelregisteret
Bruker- medvirkning
  •   NMKs Senterråd
  •   Muskelregisteret
  •   Frambu, brukermøte
  •   Prosjekt, kurs, undervisning og møter

Last ned informasjonen om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid i pdf: FFMs-info-om-Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeidt-2020

FFM 40 år