FFM anbefaler at du i samarbeid med legen registrerer viktig informasjon om diagnosen din i kjernejournal. Du vil da få et rødt varselsymbol i kjernejournalen som gir et signal til helsepersonell om kritisk informasjon. Dette er viktig kunnskap å få ved skade, akutt behov for hjelp eller operasjon. Kjernejournalen deler utvalgt informasjon på tvers av helsevesenet. Det kan være for eksempel opplysninger om medikamentell behandling , smertestillende, lokal bedøvelse eller narkose man ikke tåler. Dette er viktig kunnskap å få ved skade, akutt behov for hjelp eller operasjon.
Informasjonsark for utvalgte diagnoser
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære diagnoser har utarbeidet informasjonsark for flere diagnoser. Disse er på både norsk og engelsk, kan printes ut eller lagres på mobiltelefonen.
Diagnosene du finner informasjonsark for kritisk informasjon:
Beckers muskeldystrofi, Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT), Duchennes muskeldystrofi, Dystrofia myotonika type 1, Fascioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD), hyperkalemisk periodisk paralyse, hypokalemisk periodisk paralyse, Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD), Malign hypertermi og Spinal muskelatrofi.
MERK at denne oversikten ikke er uttømmende. Sjekk med spesialisten din hvilke opplysninger som er viktig for din diagnose og som du alltid bør ha med deg.
Informasjonsarkene kan lastes ned her: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet nevromuskulære sykdommer
Har du diagnosen Dystrofia Myotonika type 1?
Last ned Medisinsk informasjonskort Dystrofia Myotonika type 1 som anbefales å ta med til legen og andre plasser der det er nødvendig.