Tema – Voksne muskelsyke

I denne bloggen kan du følge Malin Sörmlind fra Sverige som har diagnosen ALS.

I den här bloggen får ni följa mig, en kvinna som slåss emot sin egen kropp.

Når kroppslige funksjoner forsvinner kan der være vanskelig å kle seg selv. Det å få på seg bukse, bluser, bh mv, blir etter hvert umulig og gradvis erstattes ens vanlige klesdrakt med joggebuksa og genseren. Rett og slett fordi dette er det eneste man får til å kle på seg selv.

Her kan du laste ned informasjon om grunnmønster (hvordan få laget klær som passer en selv, og som er lette å få av og på).

Grunnmønster og spesialsøm av klær

Et grunnmønster er et grunnriss av kroppens former og mål og brukes når det skal syes spesialklær. Du kan få stønad til begge deler hvis du har en kroppsform som gjør at du ikke kan bruke konfeksjonssydde klær med visse justeringer.

Grunnmønster
Rutiner_og_tips
Priser

Stønad til grunnmønster

Hvem kan få?

Du kan for eksempel ha feilstillinger i ryggen eller være kortvokst, eller ha annen avvikende kroppsform som medfører at butikkjøpte klær ikke passer kroppen din. Overvekt anses ikke som slik avvikende kroppsform.

Grunnstønad

Tove Linnea Brandvik (f.1968) fra Arbeiderpartiet er stortingsrepresentant for Hordaland i perioden 2009-2013, og hun er medlem i Arbeids- og sosialkomiteen. Brandvik er rullestolbruker, og dermed den første funksjonshemmede med fast plass på Stortinget.

Vil ha flere funksjonshemmede politikere

Tove Linnea Brandvik bruker rullestol, og er Norges første funksjonshemmede heltidspolitiker på Stortinget.

– Det er viktig at folk med kompetanse får anledning til å bruke den, uansett hvem de ellers er. Jeg er overbevist om at det har en stor symboleffekt å ha funksjonshemmede i posisjoner som er godt synlig for folk, slik Stortinget jo er. Jeg er overbevist om at det er viktig på mange måter, men særlig som et middel til å demme opp for diskriminering, sier Brandvik. Hun mener likevel at noe av jobben må gjøres av funksjonshemmede selv.

– Man kan ikke bare sitte og vente på drømmejobben. Det er mange stillinger i politikken, ikke bare statsrådposisjoner.
– Det er veldig viktig at funksjonshemmede engasjerer seg politisk, gjerne så tidlig og så mye som mulig. Da kan man kanskje nå fram til en slik jobb over tid, på lik linje med andre som har gått den veien. Organisasjonsarbeid, politisk aktivitet og andre engasjement i samfunnet er en god start, og her kan mange bli langt mer aktive, sier Brandvik til magasinet Selvsagt.

Les hele artikkelen hos Selvsagt!

Intervju med Tove Linnea Brandvik i Bergens tidene

– Planlegg for framtida, uten å miste nåtida, sier Laila Bakke-Larsen som er født med nevromuskulær sykdom.

Christina Yvonne Olsen

Telefon 975 48 580

Hvert menneske er unikt, og hvert menneske opplever sin tilstand, hverdag og sykdom forskjellig.

– Jeg ser på det som en prosess. I motsetning til de som opplever en ulykke og blir funksjonshemmet og forsøker å trene opp muskler igjen, så mister vi funksjoner etter hvert, og lærer oss å leve med det, forteller Laila.

Grip mulighetene

Laila Bakke-Larsen har CMT, og deltar på det tverrfaglige kurset for muskelsyke «Mitt liv, mine valg», i regi av Lærings- og mestringssenteret på Øya.
– Man vet at man blir dårligere, og må derfor sette pris på det man kan gjøre i dag. Vi planlegger en framtid som kanskje ikke er så lys, derfor er det viktig å leve i nåtiden. Og det skal man gjøre uten å sørge over fortida. Det er viktig å gripe mulighetene, og ikke utsette. Det blir ikke lettere med årene, mener Laila.
Det er ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen som har tatt initiativ til kurset, og har delt det inn i tre samlinger; «Situasjonen her og nå», «Livsstil er lik livskvalitet» og «Å lede sitt eget liv».
– Muskulære sykdommer utvikler seg over tid, og vi har derfor også kurset over tid. I mellom har vi individuelle samtaler med deltakerne for å nå inn i hverdagen deres. Det krever litt jobbing av dem, sier Svein Erik Bakke-Larsen.

Utdanning, jobb og reise

Etter videregående begynte Laila med studier. Hun gikk over i full jobb, og strakk strikken litt vel langt.
– Det kan være vanskelig å se hvor grensene går, det er vanskelig å ikke pushe seg selv. Det er hardt å innse at kroppen ikke vil rett og slett. Det er lett å skjule at man er sliten. I og med at begrensningene flytter seg hele tiden, så kan det være utfordrende å lære seg hvor grensen går, mener Laila. Selv har hun reist mye, og i dag føler hun seg litt ferdig med den biten. Hun holder på med en master i funksjonshemming og samfunn, og er også leder i Foreningen for Muskelsyke. – Det handler om å prioritere hva man ønsker, hvem det er viktig for, og om det er verdt prisen. Å velge sine mål, og å følge det som er viktig for seg selv.

Her og nå

Kari Dragsnes og Jorunn Ørsal Nes kjenner seg godt igjen i Lailas historie, og nikker bekreftende når hun spør om deres opplevelser av hvordan det er å leve med en muskelsykdom.
– Det du har, har du nå. Du kommer ikke til å ha det alltid, men det er viktig med en bevissthet rundt det du har akkurat nå. Det kan føles mer verdifullt om man fokuserer på det positive man har nå og jobbe ut fra det, mener Laila, som lever godt etter det hennes mor sa til henne for mange år siden:
– Det er like viktig å legge liv til årene, som år til livet!

Publisert onsdag 28. oktober 2009 klokken 13.23.

Kilde: Pulsen, nyheter fra St. Olav