Vi er en familie på sju:

Linda (mor), Geir (far), Oda 6, Trym 5, Håvar 4, Odin 2 og Gaute 0.

Håvar har DMD men han vet det ikke selv. Han vet at han ikke klarer å hoppe og løpe like fort som andre, og at han ikke orker å gå så langt. Sånn er det bare!!

Håvar er glad i å være med på alt som skjer. Han liker bading, barnetrimmen, padle turer med kajakken, gå i gymsalen, teltturer, kjøre traxen, besøke besteforeldre, sitte i meis eller pulk, være i barnehagen; egentlig alt! Håvar er en blid og positiv gutt, bortsett fra om morgenen og om kvelden da er han veldig sliten. Håvar er sta, når han har bestemt seg for noe da skal det mye til for å få ham til å snu.

Mange prøver

Når han var ca 17 måneder lærte han å gå. Like etterpå knakk han foten og ble satt et godt stykke tilbake. 3 uker med gips og Håvar var blitt stiv i den ene foten. Han gikk rart etterpå, men det er jo forsåvidt vanlig så vi tenkte ikke så mye på det. Etterhvert fant vi ut at vi burde gå til fysioterapeut med han, men da så det ut som det ble bedre. Vi var hos helsesøster og fant ut at Håvar hadde en knekk i vekstkurven og vi mente han hadde noe rart med fordøyelsen. Vi ble enig med helsesøster at vi skulle sjekke om han hadde fordøyelsesproblemer. Vi tenkte at han hadde en eller annen matallergi. Pappa og Håvar ble innlagt på Haukeland og vi tok masse prøver, men fant ingenting bortsett fra at han hadde en eller annen liten infeksjon i kroppen: en leververdi var litt høy. Men det var ikke noe å bry seg om: vi fikk beskjed om at vi skulle få fastlegen til å rekvirere blodprøve for å sjekke leververdien en stund seinere. Dette gjorde vi, men fastlegen vår visste ikke hvilke leververdi det var snakk om og krysset av for alle og dermed……. CK verdien var HØY. Vi ble innkalt til Haukeland for å snakke med ulike leger; de så på Håvar og fikk ham til å gjøre ulike ting. Det virket som om de fant det de så etter. Det ble antydet at Håvar hadde en muskelsykdom. Vi tok enda en blodtest for å sjekke etter genfeil. I ventetiden leitet vi etter aktuelle muskelsykdommer på nettet…
Det gikk ikke mange dager så ble vi innkalt til Haukeland og informert om resultat. Farmor og bestefar passet ungene noen dager, mens mor og far gråt. Ungene kom tilbake etter to dager. De lurte på hvorfor mamma og pappa var så rare og da fortalte vi dem at vi var så lei oss fordi vi hadde fått vite at Håvar hadde en sykdom som gjorde at han ikke kunne løpe så fort og hoppe så høyt som dem.

Kontakt med andre

Vi meldte oss straks inn i FFM og ble satt i kontakt med Karianne og familien hennes som har en skolegutt med Duchennes. Drøye 2 måneder etter var vi på sommerleir på Lundheim. Kontakt med andre i samme situasjon er ubetalelig; det gir oss veldig mye. Vi har noen å snakke med som ikke trenger noen forklaringar, og som forstår hva vi sier. Karianne og familien har vært en stor støtte for oss. I året som har gått har vi i varierende grad hatt kontakt på telefon, mail og msn.

Håvar har begynt på Prednisolon. Det var et lett, men vanskelig valg å ta at han skulle begynne på medisin. Spørsmålet var ikke om, men når han skulle begynne, og hva vi skulle gjøre dersom han fikk bivirkninger. Medisinen kan gjøre ham noe «sterkere»; få ham til å beholde gangfunksjonen lenger, den kan hjelpe mot ryggskjevhet og viktigst av alt kan den ha god effekt på lunger og hjerte. På den annen side kan medisinen ha bivirkninger som gjør at han legger mye på seg, han kan bli hissigere og det finnes også andre bivirkninger. Vi krysser fingre alt vi har, og håper at det kun er de positive effektene vi får se noe til. Vi måtte «forklare» ham hvorfor han skulle ta tablettene og sa at de kanskje kunne gjøre at han kunne løpe litt fortere og hoppe litt høyere. Vi var veldig usikker på om vi skulle si noe til ham, men vi følte at vi måtte forklare ham.

Før han begynte på medisin var han alltid veldig sliten om kvelden, og han virket sjelden uthvilt når han stod opp om morgenen. Nå har han masse energi hele dagen, og i motsetning til før, er han i kjempehumør om morgenen og om kvelden. Vi har ikke hatt en brøkdel av konfliktene….
Håvar er blitt en mye blidere og en enda mer omgjengelig gutt.

Vi har hatt en kjempefin ferie for hele familien med blant annet padling, fisking og bading. Håvar er i kjempehumør og form. Vi ser etter bivirkninger, men ser ingen…………….

Kontakt: geir.lundekvam@gmail.com

Jeg heter Einar Løberg og er 50 år

og single. Jeg har vært muskelsyk fra fødselen av og har så langt ikke fått noen sikker diagnose.

Jeg har vært medlem i foreningen for muskelsyke i 12 år og ble tidligere i vår valgt inn i styret som studieveileder for Oslo/Akershus avdelingen.

Det som kjennetegner tilstanden er korte muskler og sener og nedsatt muskelstyrke. Særlig har korte akhilles sener forårsaket mye strev opp gjennom livet. Jeg har hatt flere operasjoner hvor disse er blitt forlenget og det har gitt positive resultater, og har bidratt til at jeg ikke har blitt bundet til rullestol. Sykdommen forverret seg for 5 år siden etter å ha vært stabil i en årrekke. Merker at jeg ikke orker så mye som tidligere og at jeg nå må rasjonere med kreftene og tenke energi økonomisk. Var i full jobb på Radiumhospitalet på avdelingen for Medisinsk Informatikk inntil for 3 år siden men er nå fullt uføretrygdet.

Jeg har imidlertid beholdt kontakten med jobben og har fortsatt kontorplass. Jeg jobber nå som doktorgrads stipendiat 50 prosent av tiden. Veksler litt mellom å jobbe der og hjemme.

Jeg jobber på radiumhospitalet hvor jeg for tiden er doktor grads stipendiat. Min oppgave er å analysere mikroskopi bilder på digital form i en datamaskin. Disse bildene inneholder kreft celler som vi ønsker å skille ut fra resten av bildet. Jeg skal lage dataprogrammer som greier å skille ut disse cellene, denne prosessen kalles segmentering. Før jeg begynte på doktorgrads studiet jobbet jeg med lignende ting hvor det gjaldt å finne egenskaper ved celler som bestemte om de var friske, var i forstadiet til kreft eller var rene kreftceller.

Resten av tiden i uka prioriterer jeg trening. Går fast 3 ganger i uka på Østerås Fysioterapi hvor jeg trener 1.5 time og får fysioterapi i form av strekking av muskler og sener. Har alltid likt trening og fysisk utfoldelse og det bidrar til å holde muskelsykdommen i sjakk og å holde humøret oppe. Går veldig mye og da særlig på den tida av året hvor vær og føre tillater det. De siste 3 vintrene har jeg tilbrakt i et varmere klima på Lanzarote. Effekten på muskulaturen i et varmt klima er så avgjort mye bedre enn kulda her hjemme på vinterstid. Av interesser for øvrig liker jeg å reise rundt i den store verden når anledningen byr seg. Er ellers interessert i politikk, historie, vitenskap/teknologi.

Ha en fortsatt god dag

Einar

Kontakt: einarloe@online.no

Hei! Jeg heter Øistein Slinning!

Jeg bor på Moa i Ålesund, og er singel. Diagnosen min er Spinal muskelatrofi (SMA). Jeg lever et aktivt liv.

Dette er mye takket være at jeg har ei ordning med brukerstyrt personlig assistanse. Med denne ordningen kan jeg styre selv når jeg vil ha hjelp, av hvem jeg vil ha hjelp og hva jeg vil ha hjelp til. Jeg sitter i elektrisk rullestol og har en Mercedes Vito som jeg kjører ved hjelp av joystick.

Jeg jobber i 2/3 stilling i Ålesund kommune med overordnede økonomi- og budsjettrelaterte oppgaver. Det trives jeg veldig bra med! Utenom jobben er jeg mye opptatt med diverse verv i styrer og råd, både i FFM Nordfjord/Møre og Romsdal, FFO Ålesund, Det kommunale rådet for funksjonshemmede og i borettslaget hvor jeg bor.

Jeg passer også på å få trent hos fysioterapeut en time i uka.

Ellers er jeg en ivrig kryssordløser, og liker også å slappe av med å surfe på Internett, gå på kino og kafé, og slappe av foran TV-en. Jeg holder også med Aafk, Ålesunds fotballag som endelig er tilbake i tippeligaen!

Ta gjerne kontakt! Jeg kan kontaktes på oistsli@adsl.no

Hilsen Øistein

Magnus Gallefoss: Member of Duchennes United!

Offisielt er det ikke noe lag som heter Duchennes United.

Men det er godt å vite at man spiller på lag med mange andre i samme situasjon. Vi er mange lagkamerater som kan ha god nytte av hverandre. Særlig i de kampene hvor vi møter lag som er større og sterkere enn oss. Det hender faktisk også at vi møter lag som verken har vett eller forstand, og som lager sine egne regler. Da er det viktig å ikke gi opp hvis man vil vinne kampen.

Jeg er 16 år gammel og er annen generasjon Duchennes gutt. Jeg har vokst opp med to onkler som har samme diagnosen, Olav og Morten. Olav døde dessverre i juni 2005. Morten (33 år) bor på Gjøvik i egen leilighet. Det er ansatt 10 assistenter hos ham som jobber i tre skifts ordning i turnus.

Familien min består av pappa Bjørn, mamma Kristin og søsteren min Maja på 12 år. Vi bor på Biri, som selvfølgelig er verdens navle. Sentralt plassert i forhold til de tre mjøsbyene Gjøvik, Lillehammer og Hamar.

Som liten var jeg en ordentlig skøyer med godt humør. Godt humør har jeg ennå, men er ikke riktig så søt lenger.
For tiden går jeg Vg.1 elektro på Vargstad Videregående Skole, Lillehammer. Der trives jeg godt. Vanlig elektriker blir jeg ikke, men har tenkt å dreie utdannelsen videre mot noe innen data.

På fritiden er jeg opptatt av: fotball, skyting med luftrifle og alpint. Jeg er nok over gjennomsnittet fotball interessert og er en av Arne Scheies disipler. Favorittlagene mine er SOGNDAL, BIRI OG MANCHESTER UNITED. Jeg er fotballdommer for de minste ungene her på Biri, og det synes jeg er morsomt. De fleste kampene dømmer jeg med en hjelpedommer ute på banen, men noen kamper klarer jeg selv.
Som liten klarte jeg å spille fotball selv, og da fikk vi bruke en spiller ekstra under kamp. Det var veldig lurt for da følte jeg ikke at laget krevde for mye av meg. Og de andre på laget slapp å tenke så mye på om jeg klarte oppgavene mine.

I august 2005 var jeg på fotballtur til Manchester. Der fikk jeg se Manchester United i aksjon mot Aston Villa og det var en skikkelig fin opplevelse. Old Trafford er en fin stadion, hvor jeg også var på omvisning. Som en ekstra bonus fikk jeg hilse på Ole Gunnar Solskjær, en skikkelig trivelig kar.

Om vinteren driver jeg mest med skyting og alpint. Skyting med luftrifle har jeg drevet med i noen år, det er en fin idrett for meg. Jeg bruker fjærbelastet anlegg og bord, foreløpig går det veldig greit. En god kamerat Sigbjørn som også har Duchennes, skyter også sammen med meg.
Det er forresten Sigbjørn sin fortjeneste at jeg har begynt med alpint, eller Bi–ski for å være helt presis. Jeg syntes det hørtes skummelt ut, men da jeg fikk se Sigbjørn i aksjon på Beitostølen fikk jeg lyst til å prøve. Så i vinter har vi herjet i bakkene på Hafjell.

Ellers så er jeg en ivrig nintendo tilhenger og det er ikke få timer av mitt liv jeg har viet til nintendo og Fifa`s fantastiske spillverden. Kan anbefales!

Da har jeg vel egentlig kommet til veis ende med mitt portrett. Ønsker alle en riktig god og varm sommer, fylt med fotball og myggstikk.
Hilsen Magnus
Kontakt: magnus.g@online.no

6. juli 1999 er min D-dag. Da kom bekreftelsen jeg fryktet: jeg hadde ALS.

Jeg var da bare blitt 54 år gammel.Til denne dagen, hadde jeg vært på "andre siden", dvs jeg hadde vært behandler, ikke pasient.

Jeg hadde en spennende og arbeidskrevene jobb som oversykepleier.
Privat var jeg gift og hadde to voksne sønner samt to svigerdøtre og to barnebarn.
Livet mitt hadde vært greit, jeg var sjelden syk (to egenmeldinger på 20 år), men jeg hadde følt meg trett og sliten en stund. Det var vel alderen, tenkte jeg. Men det var noe som var mye, mye skumlere.
Balansen var ikke så god, det førte til flere fall. Jeg fikk et lite, pent brudd i venstre arm, så et like pent et, i høyre arm. Jeg var aktivt sykemeldt og gikk på jobb, men så falt jeg og brakk høyre ankel. Da jeg ikke klarte å hoppe på krykker, skjønte jeg at det måtte være noe. Jeg sa til mannen min" e det ikkje rart, her har æ hatt flere tusen pasienta, unge og gamle, som har klart å hoppe på krykka, og så klare ikkje æ det".

Jeg var alene da jeg fikk diagnosen.

Sjefen min henviste meg til nevrolog. Jeg ble innlagt på nevrologen og utredet på kryss og tvers, og fikk prøve mye av det jeg hadde sendt mine pasienter til. I teorien visste jeg hva undersøkelsene gikk ut på, men no fikk jeg prøvd det. Kanskje skulle man prøve sjøl, det man sender pasientene til? Det jeg ikke kunne holde ut, var tanken på å ikke få en diagnose. Jeg er nysgjerrig av natur, og vil vite alt.
Overlegen var alene da han fortalte meg at det var mye mer alvorlig enn de hadde frykta. Jeg var også alene. Det har ALS teamet på UNN sagt at det ikke vil skje i dag. Man må aldri være alene når man får en slik alvorlig diagnose. Jeg svarte overlegen, da er det ALS.
Jeg var i sjokklignende tilstand. Ikke før jeg fortalte det til fysioterapauten min, kom reaksjonen. Jeg gråt dag og natt i 3 uker. Dopa meg med sovetabeletter for å sove litt, men livet var over, syntes jeg.

Kloke ord fra barnebarnet på seks år fikk meg i gang igjen

Mitt eldste barnebarn Stina
Livet var ikke over, det gjaldt å ta tak i det som var. Det måtte et barnebarn til for at jeg skulle skjønne det. Tre uker var gått siden jeg fikk diagnosen. Stina var seks år og vi kjørte til mitt barndomshjem. Stina sa: "Kor flott at vi e aleina i bilen, bestemor, da kan vi snakke. Koffør trilla tåran dine i går i kirka"? ( det andre barnebarnet mitt var døpt den dagen). Jeg kunne ikke svare at jeg i fantasien, så kista min stå der, så jeg svarte at jeg var redd jeg ikke fikk flere barnebarn. Jeg hadde fortalt henne at jeg var blitt syk, og jeg føyde til at jeg kanskje ikke kunne leve så lenge som jeg hadde lovet henne (til jeg ble oldemor). Stina sa: " om du e dø og ligg i kista i grava, så e du jo bestemora mi. Vi må bare ta mange bilda så æ kan vise ongan mine og fortelle dæm om alle turan vi har hatt i lag." Så kikka hun lurt på meg og smilte, før hun sa: "Men du e no ikkje dø i dag og heller ikkje i morra".
Og sånn var det. Den kvelden la jeg meg uten sovetabelett, og jeg gråt ikke over alt jeg ikke kunne gjøre i framtida, men jeg var glad over alt jeg enno kunne, blant annet å snu meg sjøl i senga.
Jeg er også utdannet sykepleiefaglig veileder og har i ti år hatt flere grupper som jeg har veiledet og jeg visste hvor viktig det var å snakke meg gjennom sorgen. ALS-sykepleieren min ordnet fort en psykiater som jeg fikk gå til. Det er veldig bra, en psykolog burde være med i alle ALS teamet. Familien og venner ville bli oppbrukt,så jeg trengt en fagperson å snakke med.
Den eldste sønnen min bodde i Oslo, men etter informasjonen familien min fikk om sykdommen, gikk det ikke lenge før han ringte og sa de ville flytte hjem for han ville være nær meg den siste tiden. Han spurte om ikke vi kunne bygge et nytt tilrettelagt hus til meg, og han og broren med familie, kunne bo nært.
Skjebnen ville at vi ble tilbudt å kjøpe tomter, slik at vi kunne bygge nye hus og være naboer, slik at sjøl med små unger kan de ofte komme på besøk.
Middaginvitasjoner får jeg ofte, om mannen min er bortreist blir det ekstra mange besøk. Det føles trykt og godt å ha alle nært meg.

Veien videre

BPA (brukerstyrt personlig assistent) kom på plass på et tidlig tidspunkt. Det er viktig for å sikre kontinuitet.Det var ALS teamet på sykehuset,med ergoterapaut, som planla det nye huset sammen med oss i familien.
Fysioterapeuten var også på plass før jeg fikk diagnosen og terapeuten kunne ivareta funksjoner som fungerte og som kunne forebygge. Nevrologen som fulgte meg i mange år, og som alltid hjalp meg når jeg hadde behov for legehjelp. Og ikke minst sykepleier Anne Stina, hun ordnet ALT. Fra å orientere meg på forskningen som ble gjort på ALS: trygghet på at mange nevrologer i Norge var like god på ALS som ellers i verden. Hun reiste på verdenskongresser om ALS, ga meg masse informasjon og kunne fortelle om sin erfaring med ALS syke og hun underviste hjemmetjenesten, som ofte ikke har så godt kjennskap til sykdommen.
Jeg har trygghetsalarm og mange fall den første tiden da jeg brukte rullator, så det var bra å vite at mange pleiere kjente til sykdommen min når de kom og fikk meg opp fra gulvet.
Det jeg er mest redd for er å miste stemmen. Jeg fikk Rolltalk tidlig, for jeg hadde ikke våget å tenke tanken på at åtte år fram i tiden ville jeg enno snakke.
Klart jeg håpet å være blant de ti prosen som lever lenge, men det kjennes i grunnen utrolig. Ingen må ta håpet fra en nyoppdaget ALS syk. Informere, informere og informere igjen, for meg var det kjempeviktig. Få tid til å sørge. Jeg har aldri vært bitter. Der kom sykepleierbakgrunnen min meg til hjelp. Min avdeling var også en traumatologisk avdeling, så jeg visste at sykdom kan ramme alle, så hvorfor ikke meg. Åpenhet passer for meg, og jeg trur at det kan hjelpe. Å beholde verdighet; ikke bli stakkarslig. Fortelle venner om sykdommen, fordi om du mister stemmen er intelligensen, syn og hørsel normal.

I dag har jeg seks barnebarn, fra to og et halvt år til 14 år. Stina, som er 14, skal konfirmeres i mai. I 1999 hadde jeg aldri håpet en gang, å være med på den, men her er jeg. Barnebarna mine er selvfølgelig verdens flotteste, der er jeg lik alle andre bestemødre.

Tiltross for at jeg har ALS så har jeg opplevd mye etter at jeg fikk diagnosen. Jeg har vært på mange ferieturer, fra Karibien til å være inne i 5000 år gamle graver i Egypt. Og hvis det finnes en GUD, så har han ordnet det slik at jeg har fått to slik kjekke, gode og hjelpsomme sønner. De sier aldri nei til å bære meg i bærestolen min på besøk til familien og venner. Og svigerdøtrene mine, som jeg er så glade i. Jeg kan være trygg på at de sammen med sønnene mine vil ta seg godt av alle seks barnebarna mine. Mannen min har holdt ut med meg i 41 år, og det har ikke alltid vært lett. Det er tungt å være alvorlig syk i flere år, men det er heller ikke enkelt å ha en ektefelle som er syk.

Søstera mi, og alle mine gode venninner, hva skulle jeg ha gjort uten dem?
Tiltross for at jeg sluttet å jobbe i 2001, har jeg ofte besøk av arbeidskollegaer og venner.
Så vil jeg gjerne si alle ALS syke, det finnes kanskje et godt liv til tross for denne fæle sykdommen.

Hilsen Vigdis Karlsen

Kontakt: vigklar@online.no

CMT er «trøttsomt»

I forbindelse med en spasertur sammen med en kollega i 2000 ble jeg gjort oppmerksom på det faktum at føttene klappet i gata når jeg gikk.

“Å jaså” repliserte jeg noe irritert og tenkte ikke mer på det der og da.
Men kommentaren hadde nok fått feste i hjernebarken, for jeg ble oppmerksom på fenomenet etter hvert. Særlig ble det påfallende dersom jeg hadde gått et stykke vei på hardt underlag.
Muskulaturen i leggen har som oppgave blant annet å stabilisere foten og å bidra til et godt fraspark ved gange og løping. Når leggmusklene er redusert i omfang og styrke blir de fortere slitne og det forverrer funksjonen..

Nedslående sjekk av reflekser

Ved en senere anledning samme året tok jeg kontakt med min fastlege i en annen anledning og nevnte dette med “klappingen“ og tynne/hårløse leggmuskler i tillegg som jeg selv hadde observert, men ikke tenkt særlig over. Hun reagerte spontant og undersøkte refleksene mine. Og resultatet var nedslående. Ingen reflekser var å utløse i ankler og knær. I tillegg var det dårlig respons fra håndledd og albuledd. Det hørtes faretruende ut og sendte skremmende tanker gjennom hodet. Jeg skjønte jo at dette måtte være nevrogent betinget og da så jeg for meg mange skumle muligheter. Hun søkte meg til spesialist som la meg inn på nevrologisk avdeling med prøvediagnose – polynevropati. Det hadde jeg jo hørt om slik at det beroliget pasienten noe.

"Dette dør du ikke av, men med"

Etter en snau uke med diverse prøver på avdelingen var diagnosen klar som blekk. “Du har en type polynevropati som går under betegnelsen Charcot-Marie Tooth.” Jeg ble spontant kjempeglad fordi han sa at “dette dør du ikke av, men med“. Sykdommen er ukjent i min familie. Har en fetter som har Guillen Barrè sykdom. Trolig er det en spontan mutasjon av blandingstypen CMT1/CMT2. Har sendt slektstre til UNN for videre forskning……
Jeg er fortrolig med sykdommen men ikke med symptomene. I denne perioden ble også hørselen svekket i påtakelig grad. Jeg bruker høreapparat.
Heldigvis har jeg ikke smerter i muskulaturen som mange andre sliter med. Sover som en stein hele natten i 9-10 timer.

Fastlegen sa: Mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting

De neste årene gikk med til å sørge over tapt muskulær utholdenhet og styrke. Aktiviteter som jogging, sykling, svømming, Friskis og Svettis må skje på et så lavt nivå at gleden forsvinner. Jeg har forsøkt å trene noe men jeg blir så trett/sliten i hele kroppen, særlig nakke-skuldre og tunge bein, at jeg har droppet det.
Alle aktiviteter må skje på mine premisser, så da har jeg valgt å drive på med det alene. Det er grenser for hvor ofte man kan møte nederlag uten å deppe.
Min fastlege sier at mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting, så derfor går jeg tur med staver – max.1 time puh., svømmer/bader 1 gang pr. uke – handler/steller i huset, hviler 30/40 min. om dagen, holder kontakt med barnebarn etc.
NB: Kjenner liknende symptomer også i relasjoner med mange mennesker – særlig krevende typer.
I ettertid kommer jeg på episoder fra tidligere i livet hvor ting funka dårlig.
Foreksempel så har jeg alltid drevet med mosjon av forskjellig art. I motsetning til mine venner så ble jeg så usedvanlig sliten ved langvarige anstrengelser. Og jeg trengte lang tid på å restituere meg. Spensten har det også vært så som så med he-he.
Jeg er født i 1947 og har jobbet i helsevesenet i 30 år så “æ vart itj skræmt” men veldig lei meg. Forsøkte yrkesrettet attføring på Høgskole og 50% jobb på lokalt Trygdektontor uten suksess. Trettbarheten var og vil være mitt store problem. Jeg ble først 50% uføretrygdet i 2005 og fullt i 2006.
Jeg ser uforskammet sprek ut. Det kan være et dilemma, men stort sett så trives jeg med det. Det har utviklet seg atrofier/muskelsvinn i underarmer/hender og legger/føtter. Dette påvirker funksjoner som gripeevne – knapper, glidelås, kniv/gaffel etc., og balanse, gange, trappegang etc. Jeg har noe hjelpemidler som bidrar til å lette på funksjon.
Avhengig av “myke fotsenger” i skotøy og varme sokker/sko på grunn av iskalde hender/føtter.

Balanse mellom fysisk og psykisk helse er viktig

Jeg forsøker å tenke på faren for vektøkning som kan være et stort problem for muskelsyke på grunn av redusert aktivitet. Derfor vektlegger vi såkalt sunne spisevaner og unngår særlig sukker/salt. Det holder ikke alltid, men er en endringsprosess som alt annet.
Jeg synger i kor og det er moro og jeg er med i styret i FFM Østfold.
Jeg synes livet har blitt veldig forandret i løpet av disse årene. Aktivitetene er totalt forandret og sosial omgang foregår på andre arenaer. Arbeidsplassen og fagmiljøet er borte og det må jeg akseptere selv om det var ille i de første årene. Jeg har vært svært engasjert i mitt arbeid med mange mennesker rundt meg.
Trettbarheten ødelegger for mitt engasjement og følgelig også gleden som vanligvis følger med. Jeg tror aldri jeg kommer til å falle helt til ro med min CMT selv om jeg synes dagene er ok .
Jeg har gjort meg mange tanker om hvordan leve med kronisk sykdom. I den sammenheng undrer det meg at folk fra land rundt Middelhavet synes å være mindre plaget av dårlig samvittighet når aktivisering uteblir av en eller annen grunn. Nordmenn lever i den tro at aktivitet MÅ til for å kunne leve et godt liv – hm. Aktivitet er så mangt og ikke nødvendigvis fysisk betinget. Det tror jeg vi her i nord bør ta til oss og lære litt av. Psykisk/fysisk helse er nært relatert til hverandre så balanse her er en kunst.

En ektefelle som blir kronisk syk forårsaker også endringer i et parforhold. Ikke bare fordelingen i forbindelse med de fysiske utfordringer i hverdagen, men også i høyeste grad de følelsesmessige. Kronisk sykdom kan føre til nedstemthet i perioder og det påvirker selvfølgelig ektefellen. Samtale om bakgrunn/årsaker er viktig.

Rollene blir endret fra det man tidligere er vant til og føler seg komfortabel med, til noe som kan føles truende og usikkert.

Jeg er 59 år og har vært gift i 37 år og har to voksne barn – og et herlig barnebarn som setter krav til aktivitet – puh. Vi bor i Fredrikstad.

Det setter sykdommen i perspektiv og vender blikket ut fra mitt eget ego og alt jeg ikke klarer lenger.

M.v.h.

John Erik Martiniussen

Kontakt: jmartiniussen@gmail.com

Hei, jeg heter Kristina og er 19år

Jeg kommer fra ei bygd som heter Sandstrand, den ligger utenfor verdens navle;

Harstad. Det er garantert at du finner Harstad på kartet, men hvis du leter ekstra nøye kan du sikkert finne Sandstrand også, hvis du da skulle ha en genuin interesse for nordnorsk geografi!

Jeg bor fortsatt hjemme, men regner nok med at jeg skal flytte ut sommeren 09. Jeg har tre yngre brødre og en lillesøster. Lillebror nr 2, Thorgeir har samme muskelsykdom som meg.

Ingen aktiv unge

Da jeg var ca 2 år gammel syns foreldrene mine at jeg hang igjen i forhold til andre jevnaldrende. Jeg ble fort sliten, orket ikke gå og var en veldig passiv unge. Det ble tatt en del blodprøver, men siden jeg hadde leddgikt var det vanskelig å finne ut hva som gjorde meg sliten. Først når det ble tatt en muskelbiopsi kunne legene konstatere at jeg hadde en muskelsykdom av typen muskeldystrofi. I løpet av de siste årene har de tatt flere prøver for å finne ut hvilken type muskeldystrofi jeg har, og ikke før i 2008 kunne de med stor sikkerhet si at jeg har en Bethlem myopati.

Skole

Etter at jeg ble 18 år har jeg fått meg sertifikatet og egen bil. Det er en utrolig deilig frihetsfølelse. Det gjør også hverdagen enklere, siden jeg slipper å bekymre meg for å skli ute om vinteren og lignende. Men med lappen følger arbeidsoppgaver og jeg må nok finne meg i å være sjåfør for både mamma og søsknene mine.
For tiden går jeg mitt 4 år på videregående, og har allerede startet nedtellingen til siste skoledag. Det er ikke det at jeg har så mye fag dette året, men nå har jeg vært på den skolen i 4 år og tror det kunne vært godt med forandring. Etter videregående skal jeg søke på psykologiutdanning ved Universitetet i Tr.heim. Det blir et nytt kapittel i livet mitt, og jeg både gruer meg og gleder meg. For meg som syk er det mange forskjellige ting å ta hensyn til, og ekstra tilrettelegging trengs jo. Tanken på det og kanskje måtte trenge hjelp fra noen andre, en assistent for eksempel, virker for meg litt skremmende siden jeg hittil har klart meg med hjelp fra mine nærmeste.

Vennene mine er helt fantastiske!

Jeg må nok nevne vennene mine, og de folkene jeg har rundt meg i hverdagen. De er helt fantastiske. De støtter og hjelper så mye de kan. Triller meg i stolen når jeg trenger det, bærer sekken min hvis jeg trenger det. De er med på oppturer og nedturer i forbindelse med sykdommene, men viktigst av alt er at de ikke ser på meg som en som trenger mye hjelp, men som meg. De behandler meg aldri på en rar måte, men bestandig som en av gjengen, med eller uten rullestol.

FFMU

Gjennom FFM og FFMU har jeg møtt utrolige snille og positive folk som jeg setter stor pris på. Mange av dem er gode venner av meg, og det er godt og ha venner som skjønner presist hvordan du har det, og som går gjennom det samme.På fritiden liker jeg bare å slappe av, få tilbake tapt energi etter en lang og utmattende skoledag.Ellers går det vel i det samme som andre ungdommer, å være sosial.Er også avhenging av musikk, så når jeg slapper av står ofte stereoanlegget på full guffe, eller jeg ligger slengt på sofaen foran TV’n eller med en god bok. Hvis det er noen som vil dele erfaringer med meg setter jeg stor pris på det, og er det noen som lurer på noe eller kanskje bare vil snakke er det bare å sende mail.

kristina_nilsen_@hotmail.com.

Min venninne Cecilie er muskelsyk

Min venninne Cecilie er muskelsyk.

Jeg ble kjent med Cecilie i dusjen før og etter svømmetimene i sjetteklasse. Det var bedre for Cecilie å svømme enn å ha vanlig gym. Det var bedre for meg også. Cecilie hadde med seg en dame som skulle hjelpe henne med å ta korsettet av og på. Cecilie var muskelsyk.
Etter gymmen lo vi av damene som hjalp til med korsettet. Cecilie var muskelsyk. Det var derfor hun hadde behagelig kontorstol og egen pc i klasserommet. Det var derfor hun tok taxi til skolen. Det var fine dager egentlig. Rett som det var dryppet det på venninnene til Cecilie. Man fikk sitte på i taxien. Man fikk flere svømmetimer.

Vondt og kjedelig

Etter hvert lærte jeg mer om hva som kanskje feilte Cecilie. Hun hadde kanskje den nevromuskulære sykdommen Charcot Marie Tooth 3. Men det var ikke sikkert. Det var sikkert at hun hadde scoliose (skeiv rygg). Det var derfor hun måtte gå med korsett. Korsettet satt på fra Cecilie var seks til fjorten år. Da viste det seg at korsettet ikke hadde hjulpet mot den skeive ryggen likevel. Cecilie hadde bare mistet masse muskelstyrke i ryggen og magen, og det ble bestemt at hun måtte operere ryggen for å stive den av. Åtte ryggvirvler ble stivet av ved hjelp av to jernstenger. Jeg skjønte etter hvert at muskelsykdom ikke var bare moro.
I tre måneder var fjorten år gamle Cecilie sengeliggende med masse restriksjoner å forholde seg til. Det var ikke lov til å lese eller se på tv. Det var sikkert ganske kjedelig. Det gjorde sikkert litt vondt.

Cecilie er en gøyal jente

Det var kjedelig for meg å være på skolen uten Cecilie også. Ikke direkte vondt, men veldig kjedelig. Jeg hadde egentlig aldri, og har egentlig ikke fremdeles, tenkt på Cecilie som syk. Det er kanskje teit av meg. Hun har alltid i første rekke vært en gøyal jente. Det var ikke det at hun ikke snakket om sykdommen, men hun gjorde det på en sånn måte at jeg følte muskelsykdom først og fremst var noe veldig bra. Noe som bare rammet kule folk.
Jeg innser jo at jeg lot meg føre bak lyset. Cecilie har helt siden hun var liten og ble operert for spissføtter opplevd utallige operasjoner og inngrep. Jernstengene i ryggen virket ikke som de skulle likevel. Metallet gnagde, ryggen verket, og etter to år måtte jernstengene opereres ut igjen.
Mange funksjonshemmede barn opplever å bli mobbet eller usynliggjort av sine jevnaldrende. Aldri Cecilie. Det kan være fordi hun har en så sterk personlighet, fordi det er så utrolig mange andre ting folk vil forbinde henne med før de kommer på at hun er muskelsyk. Det kan være fordi hun er pen og morsom. Det kan være fordi hun allerede som liten var overbevist om at hun hadde mange nok andre kvaliteter til å kompensere for redusert styrke i de ytterste leddene.

Muskelsykdom stopper ikke Cecilie

Også har nok foreldrene gjort en god jobb. De har ikke forsøkt å hindre Cecilie i å gå på fest med nyoperert rygg eller reise til utlandet på egen hånd. Cecilie har ikke sittet hjemme og vært muskelsyk, hun har vært ute sammen med venner.
Nå er Cecilie nesten voksen. Hun er 25 år og har fullført en Bachelorgrad i psykologi ved Universitetet i Oslo. Hun har hatt egen fin, grønn bil i årevis, med plass til rullestol bak. Hun skal snart kjøpe leilighet, eller flytte til København. Hun er ettertraktet på arbeidsmarkedet og engasjerer seg i tillegg i Foreningen for Muskelsyke. Der jobber hun med å etablere møteplasser der mennesker med muskelsykdommer og deres pårørende kan møte sine likemenn.
Hilsen Hege Susanne Bergan (venninne)
Kontakt Cecilie: cecilie_thommessen@hotmail.com

Alice har Dystrofia Myotonica

Jeg har en datter som jeg elsker over alt på denne jord. Alice har en muskelsykdom som heter Dystrofia Myotonica. Dessverre måtte hun bli 21 år før hun ble diagnostisert.

Hun er en vidunderlig skapning med masse humor, selvironi og kjærlighet til sine omgivelser. Hennes høyeste ønske, ved siden av å gifte seg og bli mor, er å bli barnevernspedagog og få arbeide på et spebarnshjem slik at hun kan få være med på å gjøre livet bedre for de barna som ikke har noen mamma og pappa som kan ta vare på dem. Hjertet hennes brenner konstant for barn som lider – kanskje fordi hun ikke har hatt det så lett selv og fordi hun vet hvor forferdelig verden kan være når man ikke helt passer inn i den store og deilige ”normalkategorien”.

Det vonde med drømmer og forhåpninger

På grunn av denne lidelsen kommer hun aldri til å få realisert sine høyeste ønsker for fremtiden. Hun har allerede bestemt seg for at hun ikke vil ta risikoen ved å få egne barn på grunn av faren for å få et barn som har arvet hennes lidelse – og fostervannsprøve og abort er ikke noe hun kan tenke seg.
Sannsynligheten for at hun skal kunne klare å utdanne seg og arbeide som barnevernspedagog er veldig, veldig liten. Det er vondt for en jente på 21 år, en jente som har akkurat like mange drømmer og forhåpninger som andre i samme alder, å se at fremtiden hennes vil stort sett bestå av å spare på kreftene sine for at hun skal orke å være med på i alle fall noen av de tingen hun ønsker seg i livet. Slik som å børste og lufte hunden sin, dra på hundeutstillinger, gå på kino, kafébesøk, kjøpe klær og være sammen med familie og venner. Slike ting som for de fleste ungdommer er en selvfølge – ikke målet med livet i seg selv.

Evnen til å leve i nuet

Nå er heldigvis Alice utstyrt med en fantastisk evne til å leve i nuet og til å se positivt på hverdagen. Det er en god støtte både for henne selv og for oss som er rundt henne og som, i alle fall i noen grad, kjenner på samme sorgen som hun selv.
Da Alice var cirka fire-fem år, begynte jeg å skjønne at det var noe ved henne som var annerledes enn hos andre barn. Det var veldig diffust i begynnelsen, men jeg som mor, visste at noe var galt. Jeg husker første gangen jeg tok det opp med en lege, han bare så på meg med et mildt (og kanskje litt oppgitt?) smil og svarte ikke på det. Alice begynte å få problemer med å forholde seg til mange mennesker samtidig omtrent på denne tiden, og jeg var bekymret for hvordan det skulle bli når hun begynte på skolen, noe hun gledet seg veldig til.

Mobbet for toalettbesøk

Hun begynte på førskolen da hun var seks år, da jeg tenkte at det kanskje kunne gi henne en myk start. Og det ble en start, men den var IKKE myk. Barn har noen utrolig godt utviklete antenner og det ble ganske snart klart at Alice var et ”annerledes barn”. Hun var ikke helt som de andre. Noe av det første Alice ble mobbet for på skolen var at hun måtte gå ofte på toalettet og tisse. Blæremuskulaturen hennes var nok allerede affisert den gangen, noe som gjorde at min lille flinke datter måtte gå nokså hyppig.
Jeg husker en gang jeg hadde glemt å ta med matpakken hennes da jeg kjørte henne til skolen, så jeg kjørte hjemom og hentet den. Det var en ganske lang og bratt bakke opp til skolen hvor det ikke var lov å kjøre siden den stort sett var full av barn om morgenen. Da jeg kom etter henne opp bakken for å levere matpakken fikk jeg se en ensom liten jente med rosa jakke som stod helt alene og så opp på en gjeng med jevnaldrene som ropte til henne. Da jeg kom nærmere hørte jeg dem også; ”do-unge, do-unge…”. Det var så vondt!
Jeg tok det opp med førskolelæreren som mente at såpass måtte hun da tåle! Dessuten ordner unger fint opp seg imellom når de får være i fred. Dette var ikke noe å blande seg bort i!
Den dagen begynte kampen.

Jeg fikk beskjed om at datteren min måtte strammes opp!

Dette ble begynnelsen på mange års mareritt. Alice og jeg har kjempet oss igjennom skoletiden og skolesystemet. Uforstand fra medelever som fører til mobbing og utfrysing er ille, veldig ille. Når mobbingen også blir utført av de som skal være ivaretakerne, de voksne på skolen, – da blir det bare grusomt. Hvordan skal en liten jente klare å bevare seg selv i en sånn situasjon? Hvordan skal hun klare å fortelle hjemme? Hvordan skal hun klare å leve?
På et tidspunkt gav hun opp og ville ikke leve mer. Da var hun omkring femten år. Heldigvis snakket vi om det hjemme, hun har alltid vært åpen og fortrolig. Hun lovet å ikke gjøre ”noe drastisk”. I stedet begynte hun å styre hverdagen sin ved hjelp av mat. På fagspråket heter det Anoreksi. Det tok noen år å komme over dette, og fortsatt er spisemønsteret hennes noe preget av spiseforstyrrelsen.
Jeg ble nok etter hvert kjent som en av disse forferdelige foreldrene som bare klaget og ikke viste noen forståelse for lærernes vanskelige hverdag. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har fått høre at Alices største problem var at jeg ikke stilte nok krav til henne. Hun var lat og måtte strammes opp! I dag kan jeg i noen grad forstå hvorfor det ble slike reaksjoner, for de fleste lærerne så jo, som vi også så, at Alice fikk til utrolig mye når hun bare ville! I dag vet vi jo at yteevnen hennes er avhengig av at hun er uthvilt, motivert og trygg.
Dessverre er det slik at det er mye lettere å huske de vonde stundene enn det er å huske de gode. For det har vært gode stunder underveis og. Alice har blitt møtt med forståelse av enkelte lærere som har klart å få Alice til å føle seg trygg slik at hun kunne få våge å vise hvilken flott jente hun egentlig er. Det har også hendt at skoleøkonomien har vært så god at hun har fått ha assistent, i alle fall i noen timer. Men skolegangen til Alice har nok ikke vært preget av disse gode minnene. Jeg blir helt matt når jeg tenker på hvor mye uforstand vi har møtt!

Et hav av diagnoser

Alices ”avvik” fra den tidligere nevnte så deilige ”normalkategori” førte oss også tidlig i kontakt med helsevesenet. For å gjøre en lang og elendig historie kort, så har Alice blitt tildelt følgende diagnoser fra de to ”vesenene”; Seksuelt misbrukt, dypt deprimert, store emosjonelle vansker, på grensen til tilbakestående, fibromyalgi, ADD, narkoman, ekstremt lat og vrangvillig, dysleksi, dyskalkuli, med mer. Det er først nå i senere tid at helsevesenet for alvor har vært en del av livet til Alice. Det dominerende problemet har i alle år så langt vært Alices lærevansker og manglende utholdenhet på skolen.
Det har vært veldig vanskelig å få skolen til å skjønne at min datter ikke er dum, hun organiserer bare tankene på en litt annerledes måte. Hun henger seg opp i et tema eller en tanke og kommer seg ikke videre, men med litt vennlig hjelp så er det ikke et problem. ”Båstenkningen” innenfor skolesystemet er særdeles godt rotfestet.

Endelig riktig diagnose

Sommeren 2005 fikk Alice sin diagnose, endelig. Plutselig gikk kabalen opp, alle spørsmålene ble besvart og det ble for første gang greit for Alice å bare være Alice.
I mars 2006 var vi på to ukers kurs på Frambu – her begynte livet å smile til oss igjen!
Jeg tror at vi for alltid vil kunne sette livet vårt i to kategorier; tiden før Frambu og tiden etter.
Nå er vi i full gang med å få livet ”opp og gå” igjen. Vi har fått kontakt med ergoterapeut og det er søkt om hjelpemidler. Fremtiden ser lys ut igjen.
Vi tenker som den danske legen Jes Rahbek sa i sitt foredrag på Frambu; et handicap er kun et handicap når det ikke kan kompenseres. For hvor står det skrevet at hvis du skal på fjellet med hunden din så må du gå på dine bein? Hvis man har en Mini Crosser og et fjell som Fløyen så er det bare tut og kjør med hund, matpakke og kakao i kurven!
Kontakt: lajla@silseth.com

Jeg heter Vibeke. Jeg ble diagnostisert i 1987, med en noe diffus muskeldystrofi.

Jeg ble født i Sarpsborg i 1945 og vokste opp i Askim, indre Østfold.

Da jeg ble diagnostisert hadde jeg slitt lenge med slitenhet og stivhet og manglende samarbeidsvilje i beina.
Jeg var aktiv på ski, og etter hvert forsto jeg at noe var galt ettersom jeg begynte å falle på flatmark, ikke bare i de verste bakkene. Jeg hadde i noen år merket at den ene leggen var betydelig tynnere enn den andre, og oppsøkte en nevrolog.

Han var da av den typen som hadde askebeger på legepulten sin, og så på meg over sneipene og sa at vi var jo alle litt forskjellige på høyre og venstre siden, og hvis alle som var skeive hadde kommet til ham ville han hatt mye å gjøre. Han undersøkte meg overhodet ikke. Da den andre leggen noen år etterpå også skrumpet inn gikk jeg til min daværende bedriftslege, som banket på meg, rynket bryn og sa at jeg måtte inn for nærmere undersøkelse med en gang. Jeg hadde da mistet refleksene i begge bein.
Jeg husker godt de første stikkene med EMG-nåla: ”Du har ikke MS, det var det vi trodde”. Kurven min avvek fra MS-kurven som var plottet inn. Men så var det altså noe annet som satt i selve muskulaturen. Et par gode biopsiskiver senere fant man ut litt mer.

Fra full jobb til 100% uføretrygd

Jeg sto i jobb til jeg ble sykemeldt, og så ble jeg 100% uføretrygdet. Etter å ha jobbet 10-12 timer i døgnet i flere år var det utenkelig å ha en halvdagsjobb eller noe slikt. Jeg var også så dårlig da jeg sluttet å jobbe at det var godt å få hvilt ut. Det tok faktisk noen år før jeg var noenlunde oppe igjen, og min fastlege sa noe fint til meg: du er det beste eksempel på hvor godt det er å ha en slik ordning som vi har med uføretrygd.
Jeg hadde meldt meg inn i Foreningen for Muskelsyke allerede etter oppholdet på Ullevål, og tenkte etter hvert at jeg kanskje skulle gjøre noe aktivt der. Så ble jeg ringt opp av valgkomiteen i Hedmark/Oppland og ble spurt om jeg kunne tenke meg styreverv. ”Ja takk” sa jeg, og hun som spurte holdt på å miste røret. Siden har det ballet på seg, jeg kom inn i sentralstyret også, og det har vært utrolig fint å bli kjent med andre med muskelsykdommer. De skjønner jo hvordan jeg har det!

Rullestol som avlastning

Det er vel kjernen av våre problemer: vi kaver og strever når vi skal bevege oss. Det er som å ha sementsekker rundt ben og armer, og alt du gjør krever massevis av energi. Det å ty til rullestol som avlastning er noe mange ikke forstår – sitter du i rullestol er du lam, dermed basta. Det blir nesten en vekkelsesstemning når man går ut av stolen for å hente seg noe og så gå tilbake og sette seg og rulle videre.
Jeg er totalt novise i rullestolen. Og merker at jeg strever fryktelig. Huset mitt er ikke særlig tilpasset, dvs. det var ikke det. Jeg måtte ta et oppgjør med meg selv i vinter, hive ut hyggelige tepper og småmøbler som hektet seg fast i stolen. Nå har jeg det greiere, men jeg må fortsatt ruske litt videre. Jeg synes det er ganske tøft: jeg har alltid vært glad i å gjøre det hyggelig rundt meg, har sydd og ordnet og fått det til. Nå blir det ganske minimalistisk, og jeg har også begynt å tømme bokhyllene mine og gi bort bøker som jeg nok ikke kommer til å lese igjen.

Gjestene hjelper til

Platesamlingen må komme nedover, det har jeg foreløpig latt være. Kjøkkenet må omorganiseres, jeg sitter og saumfarer Ikea-katalogen og skal nok få det til. Voldsomme elektriske overskap ser jeg liten vits med, det jeg trenger kan jeg ha nederst. Men nå bor jeg jo alene, og har etter hvert lite gjester, fordi jeg ikke orker lenger. Jeg har tidligere kokt og brast og hatt enorm glede av store gode bord med alskens hjemmelaget. Nå er slike ting over – ikke har jeg råd, og ikke har jeg krefter. Men det er andre måter å ordne seg på – jeg har begynt å skjønne at jeg kan tilrettelegge og så kan gjestene utføre – det funker noenlunde greitt hvis jeg bruker en del tid på planlegging. Og akkurat det er jeg ganske god på, så jeg får heller være kreativ der. Mine berømte buffeter får bli et samarbeidsprosjekt – og det er faktisk hyggelig for mine venner å kunne bidra også, det merker jeg.
Men det jeg også merker er at slike sammenkomster tapper meg litt for mye for krefter, så det sier seg selv at det nok er der jeg må legge om livet i størst utstrekning.

Husflid og økonomi

Jeg sitter altså i sentralstyret i FFM, og jeg sitter også i lokalstyret i Hedmark/Oppland fylkesforening. Videre er jeg leder av Hadeland Husflidslag og jeg sitter også i styret i Oppland Husflidslag. Både FFM og Husfliden gir meg masse – jeg får bruke noe av mine kunnskaper innen økonomi og administrasjon, og jeg får bruke hele min skaperglede i håndarbeide – nå tilrettelagt for andre mer enn egen utførelse. Jeg har vært en strikke- og sy-maskin i mange år, nå begynner armene å svikte, og jeg må gi opp mye. Men jeg har en nysgjerrighet og utforskningstrang som er stor, så jeg har tenkt å fordype meg i bunader og folkedrakter – og da er nesten ringen sluttet for meg som begynte livet mitt med å ta svennebrev i søm, etter å ha tatt sekretærlinjen på Oslo Handelsgym for å ha noe å leve av mens jeg studerte søm. Senere ble det studier i USA og her hjemme innen økonomi og administrasjon, og jeg har jobbet med å være ”årningsen” i mange år.

20 års forberedelse på å sitte i rullestol…

”Du klager ikke mye”, sier gode venner. Å joda, jeg gjør det. Jeg piper og gråter mye for meg selv, og jeg synes det har vært en tøff tid det siste året: det å forberede seg på å komme ut av skapet og vise for all verden at jeg har et handikap, at jeg rett og slett er en handikappet person. Jeg har vært forberedt i snart 20 år på å skulle sitte i rullestol, man skulle jo virkelig tro at det skulle vært en god nok tid til forberedelse. Men nå sitter jeg der, og synes det er rimelig kjipt og ugreitt på mange vis. Samtidig som jeg for første gang på mange år orker å lese på sengen når jeg legger meg, tidligere har jeg sovnet mens jeg pusset tennene etter nok en kavete dag med overforbruk av krefter.
Jeg bor alene, og det betyr at jeg kan legge opp dagen min selv. Jeg trenger rolige dager innimellom – og det er vel sånn sett en luksus å kunne oppfatte dager som rolige – det betyr vel at andre dager er rimelig opptatt. Jeg begynner å bli flinkere til å la ting ligge, jeg må ikke stikke løvetannen idet de første bladene kommer opp av jorden, og jeg har sluttet å så alle sommerblomstene selv.

Hagearbeid gir glede

Jeg har fortsatt glede av hagearbeid, og takket være gode naboer og snille barn og svigerbarn klarer jeg å holde bruket noenlunde hyggelig. Jeg har fått meg en liten elektrisk arbeidsstol som jeg suser rundt med nede i 1. etg., jeg har elektrisk stolheis som seiler meg opp og ned, jeg har fått bil med rullestol som akkurat er tatt i bruk. Dette betyr at jeg nå igjen kan få gjort ting som jeg har kuttet ut fordi jeg ikke har hatt krefter. Jeg har hatt en Permobil stående død i to vintre, fordi den frøs til is etter den første turen i regn. Jeg skal få bygget garasje nå, men regner foreløpig med å levere Permobilen tilbake igjen. Jeg var ikke fortrolig med den.
Jeg gleder meg til å besøke Handikappmessen for å se om det er noen nye produkter som passer bedre – det kommer flere og flere typer elektriske stoler som er laget for folk med bevegelseshemming – nettopp slike som meg. Jeg sitter i et utvalg som har som mandat å utforme regler for universell utforming for elektriske rullestoler, og vi må ta høyde for disse nye transportmidlene som kommer mer og mer, og som for mange kan være en måte å bryte ut av en isolert hverdag.
Jeg føler på mange måter at FFM er en forening hvor jeg får hjelp til nettopp det – jeg møter likesinnede og jeg ser på andre hvordan de løser de samme problemer som jeg selv sliter med. Det er vel nettopp slike ting en forening skal hjelpe med.
Vibeke Aars-Nicolaysen
Kontakt: vib-aars@online.no