Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.  

Mitt navn er Sonja J. Tobiassen og jeg har diagnosen Limb Girdles Muskeldystrofi.  

Jeg er 44 år og utdannet sykepleier. Jeg er mamma til Regine på 16 år, og jeg driver med toppidrett i Norges skytterforbund.

Talentet ble oppdaget på Beitostølen helsesportsenter

Jeg ble for første gang introdusert for luftrifleskyting på Beitostølen helsesenter for ca 15 år siden. Det måtte gå 10 år til og et nytt opphold på Beitostølen for å få meg i gang med å drive aktivt med skyting. Man kan kanskje si at jeg var litt treg å få i gang, men når jeg først startet så tenkte jeg hvorfor ikke bare satse mot Rio 2016 og se hvor langt jeg kunne nå?

Lite visste jeg da om hva alt dette kom til å innebære – men for en reise så langt!

Det hele startet på Beitostølen Helsesportssenter hvor en meget oppmuntrende og pågående fritidsleder ved navn Jon brukte den måneden jeg var der aktivt til å rekruttere meg til Norges Skytterforbund. Det var han som til slutt klarte å få meg til å forstå at jeg hadde et talent for skyting.

Deretter kom jeg i kontakt med Kalotten Miniatyrskytterlag i Tromsø som var velvilligheten selv. De hektet av dører, lånte ut utstyr, trillet og ordnet så jeg kunne delta på skyting sammen med dem. Etter 2 måneder deltok jeg på NNM, og etter 3 måneder deltok jeg på mitt første NM. Sommeren 2011 var jeg med på Nordisk Mesterskap i Sverige. Samme høsten representerte jeg for første gang med norsk landslagsdrakt på et stevne i England – det var stort (og det er fremdeles stort å ha æren av å representere Norge). Etter dette har det gått slag i slag med USA, Australia, Polen, Tyrkia, Kroatia, England, Tyskland, Spania. Det har vært alt fra lokale stevner i Norge, til Norgesmesterskap, utenlandske stevner, verdenscup, Europeisk Mesterskap, Verdensmesterskap og Paralympics.

Opplevelser og motivasjon

Jeg har møtt mange fantastiske mennesker og hatt mange flotte konkurranser med ulike resultater. Jeg har fått oppleve andre land med annen kultur og mat og fått sett deler av verden jeg aldri trodde jeg kom til å få oppleve. Det skal innrømmes at en del av motivasjonen til å begynne med var å få muligheten til å reise. Dette var vanskelig å få til på trygd ellers.

Nå drives motivasjonen mest av ønsket av å kunne ta gull under de paralympiske lekene i Rio 2016, men også av å kunne se hvor langt jeg klarer å utfordre meg selv, og selvsagt også gleden ved å reise og møte mennesker fra hele verden. Det er en utrolig berikelse og gir perspektiv i livet å møte andre som lever under helt andre forhold enn jeg selv gjør i trygge Norge.

Fysisk trening gir glede og overskudd

Med skytingen har det også fulgt med mye fysisk trening for å være i stand til å klare å drive med idrett på så høyt nivå. Det er en belastning for kroppen å trene så mye statisk, og en belasting å reise uten at verden rundt deg bestandig er like godt tilrettelagt. Den fysiske treningen gir glede og overskudd i hverdagen, og er nok noe jeg kommer til å fortsette med så lenge jeg klarer uavhengig av skytingen. Jeg trener både i basseng og på treningssenter. Treningssenter var noe jeg ikke helt så for meg at jeg kom til å trene på, men så trodde jeg heller ikke at jeg skulle starte med boksing i treningsøyemed. Jeg har lært meg at mulighetene er så mye større enn jeg selv har klart og klarer å se for meg, hvis man bare tør å prøve ut nye ting.

Mental trening

Og ikke minst følger mental trening med i en slik hverdag. Der tror jeg at jeg har vært litt godt rustet fordi jeg har måttet lære meg å leve med en tøff diagnose. Det innebærer til tider en tøff hverdag så jeg hadde allerede mange gode teknikker jeg kunne ta i bruk på skytebanen. Men også her som i alt annet blir du god på det du trener på så jeg bruker tid på dette også.

Mestringsarena

I hverdagen min har dette gitt meg en totalt ny mestringsarena. En arena hvor jeg kan bli sett og få anerkjennelse for det jeg gjør. Jeg er ikke lenger” bare” uføretrygdet og funksjonshemmet, jeg er en toppidrettsutøver som reiser rundt og er blant verdens beste skyttere. Jeg merker at jeg blir sett på med andre øyne av omgivelsene mine. Og kanskje henger det sammen med måten jeg ser på meg selv på?

Travel hverdag

Hverdagen min blir også mer travel og slitsom. Det er ikke lenger snakk om å sove bort deler av dagen (uforbederlig b-menneske her) og ta den som den kommer. Her er det struktur og langtidsplanlegging. Det er fokus på å få trent nok, spist godt nok og få nok hvile. Oppi alt dette skal jeg prøve å balansere det å være alenemamma, ha tid til å få gjort huslige oppgaver, ivareta hjelpemidler og annet som ofte går i stykker, sjonglere assistenttimene som er gitt til alt annet en å drive med skyting og la dårlig samvittighet for skitne vinduer og oppvask skli forbi. Fordi – lykken ligger ikke i nyvaskede stuevinduer heldigvis J

Jeg har tatt noen tøffe valg som også innebærer at jeg har mindre tid og overskudd til sosiale aktiviteter, foreningsarbeid, fritidsaktiviteter, venner og familie. Men jeg tenker som så at det er en tid for alt og gjør så godt jeg kan til å ha kvalitet i den tiden jeg tilbringer med kjente og kjære. Jeg lærer meg å sette pris på de små tingene i hverdagen og nyter hver dag som den kommer.

Økonomiske utfordringer

De økonomiske utfordringene med å drive på med luftrifleskyting er et annet tema. Jeg er heldig som har hatt en fantastisk sponsor fra jeg begynte på landslaget E.Kristoffersen og Sønner AS. Det er en bedrift i hjemkommunen min som har vært med meg hele veien og som stadig er der. Jeg har til motytelse vært der og holdt flere foredrag om hvordan det er å drive med toppidrett, har holdt foredrag om motivasjon, fortalt om da jeg var med i paralympisk. Dette er å bryte grenser for meg – utfordre meg selv og tørre å holde foredrag.

Jeg har også hatt andre sponsorer med på laget og hjemkommunen min, Bø i Vesterålen, har også gått inn med betydelige sponsorbeløp. Også foreninger kan være med å sponse og jeg har møtt stor giverglede fra Norske kvinners Sanitetsforening.

Men det er ikke til å legge skjul på at de økonomiske utfordringene for å få det hele til å gå rundt er slitsomme.

Så hva betyr egentlig skytingen for meg?

Det er min friarena hvor jeg kan koble meg ut fra verden, en slags mental time-out om jeg kan beskrive det slik. Det er litt som når du spiller et instrument eller synger i et kor – når du er inne i musikken forsvinner hverdagens stress og bekymringer og du er i bare nuet.

Det e nu mæ og han James ? (rifla) og blinken.

Det har gitt meg en tro på at jeg kan nå mye lengre enn jeg noen gang trodde var mulig hvis jeg bare tør å stå på og satse. Det har gitt meg mye latter og glede, nye venner fra hele verden og jeg er blitt introdusert for et helt fantastisk skytemiljø (løp å bli kjent med nye venner J )

Jeg er bevisst på å tørre og utfordre egne grenser og egen komfortsone og føler selv at det stimulerer til egen vekst.

Jeg får reise, mestre, lukte, se, nyte, spise, trene, trene, trene, trene mer :).

 

Sonja J. Tobiassen

Mer info: 

Diagnoseinformasjon

Diagnoseportrett (video)

Børre Longva er hans navn! Hei Hei!

Jeg er en liten aerodynamisk mann, med lavt tyngdepunkt, bygd for fart og spenning ?

Jeg har diagnosen, muskeldystrofi limb girdle 2I.

 

Har en eldre søster med samme diagnose (vi har to friske brødre mellom oss).
Bor i Ålesund by, holder med Aafk og har selvfølgelig sesongkort på Colorline stadion.

Jeg fikk diagnosen muskelsykdom da jeg var 8-9 år. Muskelsykdommen har vært svak progressiv, begynte å bruke elektrisk rullestol i år 2001. Det trur jeg er noe av det lureste jeg har gjort (dreiv og stumpet og falt), var skeptisk til å begynne med, fordi jeg mente at jeg ikke trengte den! Ble anbefalt det av legen som jeg går hos på Haukeland sykehus, samt mine nære som mente det var på tide å ta til vettet. Var også på et kurs i det året der de snakket om energiøkonomisering (trodde jeg hadde kommet til et kurs om å spare strøm med en gang) av de krefter man har, så man får gjort mest mulig av det man har lyst til. Som en ung klok muskelsyk mann fra Ulsteinvik så klokt sa en gang: ’før jeg begynt å bruke elelstrisk rullestol så brukte jeg alle kreftene mine fra a til b og tilbake, samt grue meg til mye som jeg skulle være med på fordi jeg var så sliten. Nå bruker jeg alle kreftene når jeg er kommet fram og da blir det mye hyggeligere’. Så jeg synes det er viktig å ta i bruk de hjelpemidler man har til rådighet, når det er tid for det og kan hjelpe en i hverdagen!

Jobber litt når formen tillater det

Jeg ble uføretrygdet i 2000, etter en kreftsykdom. Fikk en blodsykdom i 1996 og ble beinmargstransplantert i 1998. På grunn av litt senkomplikasjoner etter det, ble jeg uføretrygdet. Jobber i dag litt for et vikarbyrå, når formen tillater det.
Jeg er gift med ei flott dame fra Veiholmen ytters i havgapet på Nordmøre! Er også stefar til en ung mann på 19 år ved navn Daniel. Vi bor i Ålesund sentrum og trives godt med det.

Trener, men det blir ingen Tour de France på meg…

Jeg trives med å reise på tur, følge med på fotball(sport) og se en god film i ny og ne!

 Jeg går til fysioterapeut to ganger i uken, samt i varmtvannsbasseng når det passer. Treningen består i sykling på ergometersykkel (uten motstand, blir aldri noen klatrer i Tour de France), et styrkeprogram og øvelser! Holder meg sånn passe i form vil e tru, med de forutsetningene jeg har.

Jeg sliter litt med vekta (er ikke feit, men mangler en del cm på høyden, ordtak etter Pusur!), men som en kompis av meg sa en gang han ble provosert av en kar som kom med en dum/usaklig kommentar: ’e e gla e har fedmen rundt buken og ikke mellom øra!’. Da ble det stille! Den kan man bruke når man møter noen av disse forståsegpåerne på våre diagnoser og hvorfor vi ikke gjør sånn og sånn!

Det er viktig å ta vare på seg selv og høre på de som har kompetanse om våre diagnoser ?

Jeg vil bruke anledningen til å hilse til alle som jeg har vært på kurs og rehabiliterings/trenings opphold sammen med de siste åra! Hilser ellers til kjente og ukjente.

Hilsen Børre ?
Kontakt: borre.longva@adsl.no

Mulighetene i en funksjonshemming

Hei, jeg heter Torstein Lerhol, er 25 år, utdannet lærer, og tar nå master i historie ved NTNU i Trondheim.

Jeg vil gjerne benytte denne anledningen til å fortelle litt om meg selv, og mine erfaringer med min funksjonshemming.
Jeg er født med sykdommen Spinal muskel atrofi, en nevromuskulær sykdom som gjør at musklene gradvis svekkes.
I dag ligger jeg i en elektrisk rullestol, veier 17,5 kg og trenger assistanse døgnet rundt.

Alt er mulig med fantasi og evne til å se muligheter

Selv om jeg har en alvorlig muskelsykdom, har jeg aldri latt dette stoppe meg fra å utfylle mitt potensiale og prøve å nå mine drømmer. Jeg har hele tiden vært bevisst på at jeg selv har et personlig ansvar for å nå de målene som jeg har satt meg, og at ALT er mulig hvis man har litt fantasi og evnen til å se muligheter i stedet for begrensninger.

Som en følge av denne livsfilosofien har jeg i en alder av 25 år oppnådd svært mye, tross mine utfordringer.
Jeg har reist rundt i nesten hele Europa, kjørt gjennom USA, fra øst til vest, sovet ute i telt i 14 minus med respirator, er på full vei til å bli lektor i historie og sist men ikke minst er jeg en aktiv politiker i Senterpartiet.
Dette er alle ting som for meg gjør livet mitt verdt å leve. Det at jeg ikke lar funksjonshemmingen styre livet mitt gjør det lettere å se mulighetene i livet.

Faktisk er det min erfaring at funksjonshemmingen i mange tilfeller kan være en bonus. På mange av mine reiser har jeg opplevd å få bedre service, sluppet kø og fått alt for mye rabatt på grunn av funksjonshemmingen. Og selv om mange kanskje vil hevde at dette er en positiv diskriminering, må jeg innrømme at jeg er så kynisk at jeg smiler og sier takk ?

Roadtrip til USA

I fjor dro jeg og lillebroren min sammen med tre assistenter på ett av mitt livs største eventyr.
Vi hadde ett år i forveien bestemt oss for å dra på roadtrip til USA. Vi skulle kjøre i bil fra Minneapolis i nord-øst til Las Vegas i sør-vest. Vi ønsket å lage en tur som i størst mulig grad skulle være spontan og ligne mer på en backpacker tur enn en planlagt dag til dag reise. Ønsket om å være spontan til tross for funksjonshemmingen var sterkt, og vi var forberedt på å sove ute i bilen hvis det ikke var ledige hotellrom.

Vi dro derfor ut fra Minneapolis med friskt mot og mange spennede forventninger. Vi satte kursen mot Chicago hvor vi skulle tilbringe to netter. I Chicago var planen å komme seg opp i Amerikas høyeste skyskraper, dra på bluesbar og shoppe. Alt dette klarte vi å gjennomføre! I Sears tower ble vi geleidet av en egen guide som førte oss forbi alle køer, og dyttet folk unna hvis de sto i veien. Serviceinnstillingen til amerikanerne er etter min mening eksemplarisk. Det var en enorm opplevelse å ligge i et glassbur på toppen av skyskraperen og se ned- og utover på bybildet.
Etter Chicago begynte de lange kjøreetappene opp mot Denver, i staten Colorado.
Det gjaldt å kjøre så lenge vi orket, for så å finne et hotell med ledig rom for natten. Og tro dere meg, det siste var ikke alltid like lett. Ofte måtte vi innom 4-5 moteller før vi fant et egnet sted. Vi hadde heller ikke mulighet til å være kresen, handicaprommene var ofte opptatt, og ofte måtte vi nøye oss med vanlig små standardrom. Men dette var jo ikke noe problem, vi hadde en seng og et rom med strøm og dusj. Mer enn det trengte vi egentlig ikke. Vi var jo tross alt på tur, og dette var noe av sjarmen.
Det å kunne dra på en litt småskitten amerikansk småby-bar etter å ha sjekket inn, var faktisk for meg en stor opplevelse og en del av min amerikanske drøm.

I Denver feiret vi den amerikanske nasjonaldagen med en bedre middag og et kinobesøk. Etter kinoen så vi på rakettene som ble skutt opp rund omkring i byen. En episk avslutning på en fin dag.
På vei fra Denver til Las Vegas måtte vi kjøre over et fjellpass. På 3000 meters høyde fikk jeg alvorlige pusteproblemer, og måtte hente fram respiratoren for å få hjelp til å puste. Heldigvis er amerikanske biler så fulle av utstyr at de til og med har uttak for vanlig strøm… Selv om det der og da var en litt dramatisk opplevelse, føler jeg at det var en erfaring jeg ikke ville vært foruten. Det var faktisk litt spennende å måtte svinge av veien på vei over Rocky Mountain for å montere respirator ?
Vel framme i Las Vegas tok vi inn på The Venetian, et av byens flotteste og mest luksuriøse hotell. Her leide vi suite, og var klar for ren nytelse og spenning i ”Syndenes by”. Vi gamblet, gikk på show, shoppet og spiste mat på alt for dyre restauranter. Det var kort sagt en perfekt slutt på en perfekt reise. En reise som inneholdt spenning, spontanitet, livserfaringer og episke natur- og matopplevelser. Det var en tur jeg aldri ville vært foruten.

Vel hjemme i Norge var det første jeg gjorde å begynne å planlegge roadtrip gjennom Europa med min søster, som også sitter i rullestol. Denne turen gjennomførte vi i sommer og var like vellykket. I skrivende stund er det nøyaktig 19 dager til jeg drar til USA for 4.gang. Min storebror og jeg skal besøke vår lillebror som er utvekslingsstudent over dammen. Her skal jeg få oppfylt enda en av mine livsdrømmer, nemlig opplevelsen av å feire –Real American christmas… Å som jeg gleder meg!

Meningsfylt liv

I løpet av dette blogginnlegget håper jeg at jeg har klart å vise at alt er mulig, selv med en alvorlig funksjonshemming. Det gjelder som sagt å se muligheter i stedet for begrensninger. Alle vil vi på ett eller annet tidspunkt støte på motgang, jeg tror det er hvordan vi velger å møte denne motgangen på som til syvende og sist avgjør hvordan utfallet blir.
Jeg velger i alle fall å møte enhver utfordring med løsningsorientert optimisme og pågangsmot. For meg har dette ført til et verdig og meningsfylt liv. Det gjelder med andre ord å se mulighetene i sin egen funksjonshemming.
Torstein Lerhol

Å flytte fra hus til leilighet

Jeg vil fortelle litt om prosessen med å flytte fra hus til leilighet med rullestol

Jeg har diagnosen Limb Girdle, og har etter hvert blitt såpass avhengig av rullestolen min at det ikke lenger fungerer å bo i et stort hus med to etasjer og to mål hage. Jeg slet lenge for å få assistent, det tok meg 5 års kamp med den kommunen jeg bor i for å få 7 timers hjelp i uken. Selv det fungerer dårlig, all den stund jeg kaver og stanger i karmer og skapdører, og sliter med det meste.

En natt jeg ikke fikk sove for 1 års tid siden surret jeg meg inn på eiendommer på Finn.no, og så at det var en leiegård under bygging i Askim, byen jeg flyttet fra for over 40 år siden. Jeg fikk prospektet, dro ned og kjøpte leilighet på stedet, toppleilighet i 5. etg, garasje i kjeller og smekk i sentrum med alt i rulleavstand. Så søkte jeg prosjekteringstilskudd fra Husbanken og tok kontakt med byggets arkitekt og entreprenør. De har vært utrolig imøtekommende og hjelpsomme, og jeg får nå en leilighet som er totalt skreddersydd for meg slik jeg har det nå, og slik jeg kommer til å få det etter hvert. De var lykkelige over at jeg tok kontakt mens alt fortsatt var på tegnebrettet, det har gjort at jeg slipper å rive ned halve leiligheten i etterkant for å få en fornuftig løsning.

Jeg er kanskje mer enn ualminnelig interessert i prosjektering og tekniske løsninger som også er praktiske og pene å se på. Det er en ufattelig mengde løsninger som ser fikse ut, men som ikke funker i dagliglivet. Det er blitt så lett å orientere seg, hvis du googler på hev/senk garderobe finner du en garderobestang som kan senkes ned – fabelaktig for meg som ikke kan løfte armene lenger. Det betyr at jeg får utnyttet hele skaphøyden med kurver og hyller nederst og alle hengegreier på toppen. Alternativet er å henge alt nederst og si farvel til alle hyllene på toppen. Dette er ikke noe som er prisforhandlet fra Hjelpemiddelsentralen, så når jeg vinner i Lotto skal jeg investere i slikt system. Inntil videre får jeg be assistenten ta ned det jeg trenger.

Det blir rart å skulle flytte – forhåpentligvis for siste gang. Men jeg tror mange av oss har godt av å gå gjennom alt vi samler rundt oss med jevne mellomrom. Biblioteket på hjemstedet ble veldig glade for 8 poser med bøker, og nå går jeg gjennom alt for 2. gang. Møbler skal selges, bilder gis bort, jeg skal ned til et enklere og mer oversiktlig liv. Og forhåpentligvis med samme glede og hygge rundt gode måltider slik det her vært her oppe i 14 år. Nå sovner kanskje ikke vertinnen midt i middagen, siden jeg får et fullt funksjonelt hc-kjøkken!

Innflytting i november/desember 2011 – fortsettelse følger!

Hilsen Vibeke Aars-Nicolaysen

Ny diagnose – Pompes sykdom

Jeg heter Johnny Guttorm Johansen, er født i 1956, gift og har to flotte voksne jenter.

Første gang jeg skrev portrett så var jeg i den villfarelsen at jeg hadde diagnosen Limb Girdle muskeldystrofi. Det var diagnosen jeg fikk i 1995.
En del år senere var jeg til ny utredning ved Nevrologisk avd. ved Rikshospitalet der professor Arvid Heiberg jobbet den gangen.

Arvid Heiberg slo seg ikke til ro med at dette var riktig diagnose siden undersøkelser som ble gjort, blant annet muskelbiopsi, ikke klarte å knytte noen av de forskjellige typene Limb Girdle til de funnene som ble gjort på meg.

Det litt uvanlige for meg var at pusten min var mye hardere rammet og han startet sammen med Arve Dahl i gang med å få tatt nye prøver. Det ble tatt ferske blodprøver som ble sendt med ilbud til Sverige for analyse og hudprøve som ble dyrket i en spesiell oppløsning i 6 uker før det ble sendt til analyse.

Dette skjedde i løpet av 2009.

Heiberg hadde i lengre tid hatt en mistanke om at jeg hadde Pompes sykdom, en sjelden nevromuskulær lidelse som det så langt er diagnostisert kun tre tilfeller av her i landet. I september 2009 fikk jeg beskjeden om at det mest sannsynlig var Pompes sykdom det dreide seg om men det skulle sendes blodprøver til Nederland for endelig bekreftelse.

Nederland har diagnostisert ca 260 tillfeller av Pompes sykdom. Professor Arvid Heiberg mener at dette er en underdiagnostisert sykdom her i landet fordi den så lett kan forveksles med Limb Girdle. I januar 2010 fikk jeg brev fra Rikshospitalet med den endelige bekreftelse på at det var “utenfor enhver rimelig tvil” var Pompes sykdom jeg hadde.

Preparat kan hemme utvikling av sykdom og kansje reversere litt

I 2006 kom det et preparat på markedet som heter Myozym som kan hemme utviklingen av sykdommen og kanskje reversere den litt. Dette er et enzym som kroppen selv skal produsere men som på grunn av noen genetiske kortslutninger, ikke gjør det og derfor må tilføres kroppen.
Det ble fra Rikshospitalets side søkt om å få starte opp behandling av meg med denne medisinen men HELFO avslo dette med begrunnelse at virkningen av denne behandlingen på sent oppstått Pompes ikke var godt nok dokumentert.

Det ble satt i gang med å samle inn informasjon fra de studier som hadde blitt gjort de senere år av sent oppstått Pompes sykdom.
Etter mye fram og tilbake med anke på avslaget, ny dokumentasjon av de siste studiene som var gjort og møte legene hadde med HELFO fikk jeg telefon fra Arvid Heiberg i oktober 2010 om at HELFO hadde gjort om avslaget og at behandlingen kan påbegynnes.

I skrivende stund, januar 2011, har jeg nettopp vært på Rikshospitalet for å få testet styrke og funksjoner i muskler og ledd for å ha et sammenligningsgrunnlag når behandlingen har pågått i ca. 1 år. Medisinen tilføres kroppen via infusjon som i hvert tilfelle sies å ta fire timer. Dette skal gjentas med to ukers mellomrom.

Så enkelt at det er vanskelig?

Kun 45 prosent av oss funksjonshemmede er i arbeid. Jeg er en av dem sier Ingrid Ihme, Medlem i FFM og direktør i Telenor.

Ifølge Statistisk sentralbyrå er det 92.000 funksjonshemmede som ønsker jobb, men ikke får det. Kun 45 prosent av oss funksjonshemmede er i arbeid. Jeg er en av dem sier Ingrid Ihme, Medlem i FFM og direktør i Telenor.

Springbrett inn i arbeidslivet

Da jeg var 23 år og nyutdannet, begynte jeg å forstå at det kunne bli vanskelig for meg som muskelsyk rullestolbruker i arbeidslivet. Men jeg fikk høre om et prosjekt i Telenor, et slags springbrett inn i arbeidslivet kalt Open Mind. Jeg fikk plass, hadde en bratt læringskurve på IT-Support i Telenor, og siden jeg var 25 år har jeg jobbet fulltid i en lederstilling, og har gått gradene til direktør.

Muligheter i stedet for begrensninger

Dette kan jeg gjøre på grunn av en arbeidsgiver som ser muligheter i stedet for begrensninger. Men det er ikke nok! Bydelen har sørget for at jeg får den hjelpen jeg trenger i dagliglivet gjennom brukerstyrt personlig assistanse. Jeg har et visst timetall til disposisjon, ansetter egne assistenter, og fastsetter deres arbeidstid ut fra mine behov. Jeg har en spesialtilpasset bil som jeg kjører til jobben. Med den hjelpen får jeg hverdagene og arbeidsdagene til å gå greit. Det jeg lurer på, er hvorfor det ikke går like greit for andre funksjonshemmede.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid

Helt siden Regjeringen Brundtland la fram attføringsmeldinga i 1992 har alle regjeringer, uansett politisk farge, hatt som uttalt mål å få flere funksjonshemmede i arbeid. Likevel er altså andelen funksjonshemmede i arbeid bare rundt 45 prosent, mens den er nær 80 prosent for hele befolkningen. Man kan lure på hvorfor.

Med utgangspunkt i mine egne erfaringer kan jeg prøve å si litt om hvor jeg tror det kan gjøres mer.

For det første: Vi må bryte den onde sirkelen der du ikke får jobb uten erfaring, og dermed ikke har erfaring som gjør at du får jobb. Noen må tilby unge funksjonshemmede den første jobben. Da jeg søkte min første jobb, var jeg på rett sted til rett tid. Og Telenors program var så vellykket at det fortsatt er i drift.

For det andre: Arbeidsgiverne må venne seg til det som er nytt. Det er flere som har prøvd seg med godt resultat. Departementene og direktoratene gjennomførte i perioden 2007-2009 et ettårig trainee-program for personer med nedsatt funksjonsevne. Rapporten derfra viser at erfaringer skaper økt bevissthet hos arbeidsgiverne og synliggjør funksjonshemmede som arbeidskraftsressurs.

For arbeidsgiver handler dette først og fremst om mot til å ta det første skrittet. For å få mot trengs mer kunnskap og ikke minst trygghet om at dette vil gå bra. Det er derfor behov for å gi støtte til arbeidsgiverne slik at de tør åpne porten for flere funksjonshemmede. NAV har arbeidslivssentre i alle fylker. De må styrkes for å kunne bedre sin bistand til arbeidsgivere i offentlig og privat sektor. I dag er arbeidslivssentrene altfor lite kjent ute hos arbeidsgiverne.

De som lykkes med å få funksjonshemmede i arbeid, det er de som prøver! Derfor er det viktig å gjøre det så enkelt som mulig. Her må offentlig sektor gå i front.

Men, som mitt tilfelle viser: det er ikke bare på jobben det skal fungere. Det å få flere funksjonshemmede i arbeid handler både om at alle tjenester må fungere sammen. Noen av oss trenger faktisk hjelp for å «komme opp om morran», som Bjarne Håkon Hanssen uttrykte det. Og har jeg et viktig møte klokka 9, rekker jeg det ikke om hjelpen kommer 8.30. Kommunen har ansvaret for at jeg får hjelpen i tide, men regelverket de jobber ut fra er statlig. Det er derfor viktig at de nasjonale retningslinjene tar utgangspunkt i at folk lever et aktivt liv.

Det er også en oppgave å komme seg til jobben. Jeg kjører min egen bil, men når den må på verksted, finnes det ikke en leiebil som passer meg.. Heldigvis kan jeg bruke TT-kortet og ta drosje til jobb. Universell utforming er et viktig tema i Nasjonal transportplan. Jeg håper det ikke blir lenge til funksjonshemmede kan ta tog, buss eller trikk når bilen står.

Vi vet at Norge står foran økende mangel på arbeidskraft. Vi må derfor riste av oss fordommene og bruke den arbeidskraftressursen funksjonshemmede representerer.

Ingrid Ihme

Å leve med arvelig trykknevropati (HNPP – Hereditary Neuropathy Pulsar Pressure).

Jeg heter Ellen Width

og er for tiden masterstudent i samfunnsplanlegging og kulturforståelse ved Universitet i Tromsø. Jeg er samboer, har tre voksne barn, fire barnebarn og dessuten en hund som får meg ut på daglige turer.

Veien fram til diagnose

Allerede som ung jente oppsøkte jeg leger for å finne forklaring på hvorfor jeg så lett dovnet bort i armer og ben. Problemet mitt var at det satt i kroppen så lenge. Men svarene var at jeg nok hadde sittet med bena over armlenet på stolen eller holdt for hardt i sykkelstyret og at det var naturlig. Under hele oppveksten fikk jeg slite med fingre og bein som ikke ville det jeg ville.

I juni 1998 våknet jeg dagen etter en brystkreftoperasjon med voldsomme smerter i høyre arm og ble satt på sterke smertestillende medisiner. Men smertene ville ikke gi seg. Nummenhet og følelsesløshet hadde dessuten satt seg i hånden. Diagnose: Carpal tunnelsyndrom. Operasjon ga ingen effekt. Etter flere år kom jeg til nevrologisk undersøkelse og fikk diagnose ”mulig polynevropati”. Dette var forklaringen: Tapen som festet veneflonen hadde trykket på nervene i håndleddet og gitt meg varige nervesmerter. Jeg gikk på internett og leste det jeg fant om polynevropati. – og skjønte at dette var et sekkebegrep med mange underdiagnoser. Jeg kom så etter noen år til en gammel erfaren nevrolog som sa at ”det har kun akademisk interesse å stille mer eksakt diagnose – så polynevropatien fikk jeg bare lære meg å leve med”.

Jeg slo meg ikke til ro med dette svaret og søkte videre. Jeg ba om å få komme på Rikshospitalet. Legen som undersøkte meg sa at dette muligens kunne være en arvelig variant av polynevropati og anbefalte meg om å be fastlegen min om henvisning til Genetisk avdeling ved Ullevål sykehus. En blodprøve dit ga svaret: Arvelig trykknevropati (HNPP). God genetisk veiledning ga meg en forståelse av sykdommen. Legen sa at kunnskapen om det å leve med sykdommen ville jeg finne mest informasjon om på nettsteder til pasientorganisasjoner. Jeg lette og fant fram til www.hnpp.org. Og hun nevnte at evt. smertebehandling ville kunne bli aktuelt på et senere stadium.

Etter en tid har en annen nevrolog konstatert at jeg har symptomer på mer generell polynevropati i tillegg til det spesifikke HNPP. Det bekrefter min egen opplevelse som ikke bare innebærer nummenhet og følelsesløshet etter trykk, men også manglende kraft, ustøhet, utmattelse, smerter, samt kroniske betennelser i skulder og arm. Noen leger sier at trykknevropatien har utfall av kort varighet, – dager eller uker, men jeg opplever at min variant sitter i kroppen konstant og er kronisk, så det er tydeligvis individuelle variasjoner.

Å leve med diagnosen

I dag er jeg kvinne på 54 år og veldig glad for at jeg var sta og ville til bunns i min egen diagnose. For arvelig trykknevropati er faktisk en variant jeg selv kan bidra til å hindre slik at den ikke får større negativ konsekvens for meg. Det innebærer følgende:
– At jeg ikke unødig utsetter meg for trykk og belastninger,
dvs overlater tunge løft og statiske gjøremål til andre
– At jeg går til ukentlig fysioterapi med strekkøvelser og dybdemassasje
– At jeg har stor glede av å trene i varmebasseng
– At jeg har glede av å oppholde meg i varmt klima (prøver å få til det en gang i løpet av vinteren)

Jeg synes imidlertid det er vanskelig å finne en balanse mellom aktivitet og hvile. Synes det å være aktiv en dag gjerne straffer seg neste dag. Det er også vanskelig å finne ut av balansen mellom jobb og fritid, så der er jeg nå i en fase med studier, som et pusterom. Hva det vil innebære på lengre sikt mht arbeidskapasitet vet jeg i dag lite om. Men innen et års tid må jeg nesten få det avklart.

Jeg hadde mye igjen for å delta på årsmøte i Foreningen for muskelsyke. Gjennom diagnosekurs fikk jeg for første gang faglig informasjon om min diagnose og kontakt med andre med den diagnosen som ligger nærmest, nemlig CMT. Ellers vil jeg snakke varmt for det gruppetilbudet som Rehabiliteringssenteret ved Kysthospitalet i Stavern tilbyr pasienter med CMT, selv om ikke heller de hadde særlig kunnskap om min diagnose. Jeg hadde imidlertid nytte av å delta både faglig og sosialt på et slikt opplegg.

Jeg har til slutt et ønske: Å få kontakt med andre med min diagnose for å dele erfaring og kunnskap. FFM har min mailadresse!

Eg heiter Kristbjørg og er stort sett ei gladjente.

Eg heiter Kristbjørg Dale Bolstad, er 1960 modell, gift, og har ein vaksen son.

Eg heiter Kristbjørg Dale Bolstad, er 1960 modell, gift, og har ein vaksen son. Vi bor i Velledalen i Sykkylven kommune på sunnmøre. Eg har Limb Girdle Muskeldystrofi, type 2I, og fekk diagnosen først då eg var ca 35 år. Vart uføretrygda når eg var 26 år, med diagnosen muskelsjuk.

Eg har vore ”heldig” med tanke på utviklinga av sjukdommen, er forholdsvis sprek trur eg. Har vore stabil i mange år, og godt er det. Bruker mykje hjelpemiddel for å avlaste, for eg trur på at då vil eg behalde gangfunksjonen lenger.

Har badeheis, trappeheis, kvilestol og ikkje mindre enn 4 rullestolar. Ein manuell til reiser saman med mannen min, der vi veit lite om tilrettelegging, (ikkje vore i bruk på mange år), ein manuell med hjelpemotor for reiser åleine, og på plasser eg veit det går med motor. Så har eg ein Balder som eg brukar meir og meir når eg er på farten. I tillegg har eg ein gamal Exterior 90, nesten det same som dagens Trax. Denne vurderer eg å få bytte i ein ny og betre, begynner å bli tungt å kome seg ut av den. Siste året har eg brukt rullestol meir og meir, for eg føler meg svakare, og er meir usikker når eg går aleine. Men den står parkert i bilen, heime vil eg prøve å klare meg lengst muleg utan stol. Men kvilestolen er mykje brukt, er ofte sliten

Aktiv som barn

Då eg var barn, trudde mor og far at eg hadde hoftefeil, for ingen andre i familien har hatt slike problem. Eg insisterte på å delta i all slags idrett, og sjølv om eg aldri klarte å hevde meg, angrar eg ikkje på at eg var aktiv. Turn og langrenn var det store, og eg deltok i mange år. Gikk eller sykla 3 km kvar veg til skulen, så eg var i god form. Men kvifor eg måtte gå av sykkelen og trille den i slake bakkar der andre sykla, var det ingen som forstod. Vart ofte kalla lat, og eg var eit mobbeoffer. Gymnastikk – lærarar viste lite omsyn, så ungdomstida var ganske tøff.

Tidleg uføretrygd

Eg har vore uføretrygda i mange år, fekk 100 % då eg var 26 år. Før eg fekk diagnosen, utdanna eg meg til frisør, men det viste seg fort at dette blei for slitsamt. Slutta då eg vart gravid, og var heime til sonen min var 2 år. Så prøvde eg meg i halv stilling igjen, men måtte etterkvart gi opp. Guten var hyperaktiv, og det å takle han, i tillegg til jobb og hus, med ein mann som var mykje borte, gikk ikkje.

Sang gir helsebot for kropp og sjel

Eg har vore korsanger i alle år frå eg var 14 år, og det har gitt meg mykje. Det var godt å kome seg ut på ein slik positiv aktivitet, og samtidig halde lungekapasiteten i gang. Dei andre i koret er stort sett flinke å ta omsyn, så det går fint. Etterkvart byrja eg også å snuse på direksjon, og har deltatt på fleire sommarkurs i direksjon. Hadde eige kor i Ålesund i 3 år, men det vart litt slitsamt, så eg har fått lov å vere litt hjelpedirigent i koret eg syng i av og til. Og eg var så heldig å få lov å dirigere ”Kor Progressivt”, koret vi danna i FFM. Det var eit flott tiltak som eg håper vi kan få pengar til å drive vidare. Det var positivt både for meg som dirigent, og for songarane. Har berre fått positiv tilbakemelding på det, og vi (les Tone) jobbar med å søkje midlar til vidare drift. Då håper vi at vi også får med fleire medlemmar. Vi har for få menn, spesielt sidan ein av dei dyktige bassane gikk bort i fjor sommar.

Viktig å avlaste med rullestol

Eg anbefaler alle som kan gå, men som har lett for å bli sliten, og dett mykje, om å få seg ein rullestol til avlastning. Trur på at det er viktig å avlaste, så man kan bruke kreftene på viktigare ting enn å slite og gå. Eg kan til dømes ta ein dans eller to, og det meiner eg er viktigare enn å klare å gå langs vegen!

BPA

Etter mykje om og men, fekk eg endelig BPA, borgarstyrt personleg assistent. Eg fekk først 6 t. pr veke, og det var vanskelig å få søkjarar på ei så lita stilling. Eg har hatt litt vanskar med å kome i gang på grunn av det, men no har eg fått ei polsk dame i arbeid, og håper eg får behalde ho. Eg har også fått auka timetalet til 9 t pr veke, så får eg prøve å klare meg med det ei stund. Blir så sliten av å kjempe mot kommunen heile tida.

Fokus på det positive

Eg vil seie at eg har eit godt liv, på trass av muskelsjukdommen. Vel å fokusere på det positive, i staden for det negative. Mange har det verre enn meg, eg har hus og heim, og ein familie som er glad i meg. Eg er leiar i foreininga lokalt, og det gir også masse positivt tilbake. Får kontakt med mange menneskjer med same problem som meg sjølv, og det er alltid godt å snakke med likesinna. Skulle berre ynskje at fleire engasjerte seg og møtte på samlingane våre!
I tillegg er eg med i Kommunalt råd for funksjonshemma, og har gått kurs i regi av FFO, for å bli ein betre brukarrepresentant. Det er mykje eg gjerne ville ta fatt på i kommunen, men vi må halde oss innanfor rammene vi får, og må starte på dei viktigaste sakene.
Det er spanande tider vi går i møte, med den nye antidiskrimineringslova. Eg likar å engasjere meg i det som skjer i FFM og FFO, og brenn spesielt for tilrettelegging og at alle skal få delta på lik linje i samfunnet.

Viktig å trene litt

På vinteren går eg og trener i oppvarma basseng, i gruppe med fysioterapeut. Dette er kjempegod trim, og det er så synd der kun er tilbud om vinteren. I tillegg går eg ein dag i veka til fysioterapeut for massasje og uttøying. Manuell terapi, akupunktur og kiropraktor tar eg ved behov.
Eg har også ein ergometersykkel som eg brukar så mykje som mogleg. Syklar når eg har tid og overskot, trur det er lurt å bevege seg litt så lenge man greier det.

Likar meg i varmen

Elles likar eg å reise til varmare strøk, der føler eg meg meir levande, og kan bevege meg meir utandørs. Både med og utan stol. I fjor i januar tok eg med ei gruppe til Casas Heddy på Lanzarote, der vi hadde 2 flotte veker med stort sett fint ver. Vi sola oss, bada, spelte minigolf, trena, reiste på turar, spelte kort og var utandørs absolutt heile dagen. For oss som stort sett har snø i januar, og nesten ikkje kjem oss ut her heime, er det fantastisk å være ein plass der man ikkje treng å vere redd for å gli på isen, eller stå fast i snøen med rullestol! Meininga var å gjere det same i år, men vi blei for få til at eg kunne gjennomføre det. No håper eg berre at vi klarer å få godkjent behandlingsreiser til syden, eg er med i komiteen som skal jobbe vidare for å få det godkjent.
Helsing Kristbjørg
kribolst@xi.no

Vi er en familie på sju:

Linda (mor), Geir (far), Oda 6, Trym 5, Håvar 4, Odin 2 og Gaute 0.

Håvar har DMD men han vet det ikke selv. Han vet at han ikke klarer å hoppe og løpe like fort som andre, og at han ikke orker å gå så langt. Sånn er det bare!!

Håvar er glad i å være med på alt som skjer. Han liker bading, barnetrimmen, padle turer med kajakken, gå i gymsalen, teltturer, kjøre traxen, besøke besteforeldre, sitte i meis eller pulk, være i barnehagen; egentlig alt! Håvar er en blid og positiv gutt, bortsett fra om morgenen og om kvelden da er han veldig sliten. Håvar er sta, når han har bestemt seg for noe da skal det mye til for å få ham til å snu.

Mange prøver

Når han var ca 17 måneder lærte han å gå. Like etterpå knakk han foten og ble satt et godt stykke tilbake. 3 uker med gips og Håvar var blitt stiv i den ene foten. Han gikk rart etterpå, men det er jo forsåvidt vanlig så vi tenkte ikke så mye på det. Etterhvert fant vi ut at vi burde gå til fysioterapeut med han, men da så det ut som det ble bedre. Vi var hos helsesøster og fant ut at Håvar hadde en knekk i vekstkurven og vi mente han hadde noe rart med fordøyelsen. Vi ble enig med helsesøster at vi skulle sjekke om han hadde fordøyelsesproblemer. Vi tenkte at han hadde en eller annen matallergi. Pappa og Håvar ble innlagt på Haukeland og vi tok masse prøver, men fant ingenting bortsett fra at han hadde en eller annen liten infeksjon i kroppen: en leververdi var litt høy. Men det var ikke noe å bry seg om: vi fikk beskjed om at vi skulle få fastlegen til å rekvirere blodprøve for å sjekke leververdien en stund seinere. Dette gjorde vi, men fastlegen vår visste ikke hvilke leververdi det var snakk om og krysset av for alle og dermed……. CK verdien var HØY. Vi ble innkalt til Haukeland for å snakke med ulike leger; de så på Håvar og fikk ham til å gjøre ulike ting. Det virket som om de fant det de så etter. Det ble antydet at Håvar hadde en muskelsykdom. Vi tok enda en blodtest for å sjekke etter genfeil. I ventetiden leitet vi etter aktuelle muskelsykdommer på nettet…
Det gikk ikke mange dager så ble vi innkalt til Haukeland og informert om resultat. Farmor og bestefar passet ungene noen dager, mens mor og far gråt. Ungene kom tilbake etter to dager. De lurte på hvorfor mamma og pappa var så rare og da fortalte vi dem at vi var så lei oss fordi vi hadde fått vite at Håvar hadde en sykdom som gjorde at han ikke kunne løpe så fort og hoppe så høyt som dem.

Kontakt med andre

Vi meldte oss straks inn i FFM og ble satt i kontakt med Karianne og familien hennes som har en skolegutt med Duchennes. Drøye 2 måneder etter var vi på sommerleir på Lundheim. Kontakt med andre i samme situasjon er ubetalelig; det gir oss veldig mye. Vi har noen å snakke med som ikke trenger noen forklaringar, og som forstår hva vi sier. Karianne og familien har vært en stor støtte for oss. I året som har gått har vi i varierende grad hatt kontakt på telefon, mail og msn.

Håvar har begynt på Prednisolon. Det var et lett, men vanskelig valg å ta at han skulle begynne på medisin. Spørsmålet var ikke om, men når han skulle begynne, og hva vi skulle gjøre dersom han fikk bivirkninger. Medisinen kan gjøre ham noe «sterkere»; få ham til å beholde gangfunksjonen lenger, den kan hjelpe mot ryggskjevhet og viktigst av alt kan den ha god effekt på lunger og hjerte. På den annen side kan medisinen ha bivirkninger som gjør at han legger mye på seg, han kan bli hissigere og det finnes også andre bivirkninger. Vi krysser fingre alt vi har, og håper at det kun er de positive effektene vi får se noe til. Vi måtte «forklare» ham hvorfor han skulle ta tablettene og sa at de kanskje kunne gjøre at han kunne løpe litt fortere og hoppe litt høyere. Vi var veldig usikker på om vi skulle si noe til ham, men vi følte at vi måtte forklare ham.

Før han begynte på medisin var han alltid veldig sliten om kvelden, og han virket sjelden uthvilt når han stod opp om morgenen. Nå har han masse energi hele dagen, og i motsetning til før, er han i kjempehumør om morgenen og om kvelden. Vi har ikke hatt en brøkdel av konfliktene….
Håvar er blitt en mye blidere og en enda mer omgjengelig gutt.

Vi har hatt en kjempefin ferie for hele familien med blant annet padling, fisking og bading. Håvar er i kjempehumør og form. Vi ser etter bivirkninger, men ser ingen…………….

Kontakt: geir.lundekvam@gmail.com

Click to listen highlighted text!