Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nytt hefte – Treningsråd til voksne med muskelsykdom

Heftet er oversatt og bearbeidet til norske forhold av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus, i samarbeid med Forening for muskelsyke, Sjelden.no og Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

«Trening kan gi en positiv helsegevinst! Det å leve med en muskelsykdom bør ikke hindre deg i å trene. Faktisk så vet vi nå at trening er spesielt viktig for deg. Trening kan hjelpe deg til å forbedre din fysiske form og din evne til å gjøre daglige gjøremål. Trening kan også føre til økt velvære. Det er viktig å huske at «trening» ikke betyr at du må gå på et treningssenter eller i en treningsgruppe. Økt bevegelse eller fysisk aktivitet kan være vel så viktig. Trening kan være spesifikt rettet mot å opprettholde/bedre en funksjon, eller mer generell slik at du føler deg sprekere og sunnere. Hvilken trening som passer deg best, avhenger av dine behov og interesser.

Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig. Dersom du har behov for mer spesifikk trening og veiledning bør du kontakte en fysioterapeut. Det anbefales at du starter forsiktig, og gradvis øker mengden trening hvis det er lenge siden du har vært aktiv. Er du allerede godt i gang, så kan disse rådene trygge og oppmuntre deg til å fortsette.»

Last ned:  Treningsåd til voksne med muskelsykdom

Strategisk satsing på fysioterapeuter ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)

Fysioterapeuten er en viktig ressurs for å bedre livssituasjonen til pasienter med progredierende nevromuskulære muskelsykdommer. NMK har derfor kunnskapsspredning/deling som strategisk satsingsområde for fysioterapeuter som jobber innenfor feltet.

Kompetansebygging gjennom klinisk virksomhet

Fysioterapeutene ved NMK undersøker og vurderer pasienter med nevromuskulære sykdommer som ledd i diagnostiserings-prosessen, og utforsker den individuelle pasientens ressurser og potensiale i fysioterapibehandling. Dette skjer enten gjennom 2-dagers vurderingsopphold, eller 2-ukers opphold med nevromuskulær bevegelsesterapi.

Etter opphold med nevromuskulær bevegelsesterapi på NMK, videreformidles relevante tiltak til lokal fysioterapeut via videoopptak som er gjort under oppholdet. NMK-fysioterapeutene oppfordrer lokal fysioterapeut til å ta kontakt ved behov for veiledning og erfaringsutveksling.

Les hele artikkelen: NMK

Aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år

1. juli 2014 ble ordningen med aktivitetshjelpemidler til personer over 26 år iverksatt. Ordningen er rammefinansiert med en ramme på 55 millioner kroner per år.

Hva er et aktivitetshjelpemiddel?

Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Du kan få stønad til å bedrive aktivitet alene eller sammen med andre.

Du får ikke stønad til hobbyaktiviteter, vanlig sportsutstyr eller konkurranseutstyr.

Utlån

Aktivitetshjelpemidler blir lånt ut gjennom hjelpemiddelsentralen. Hjelpemidlet er folketrygdens eiendom og du skal levere hjelpemidlet tilbake når det ikke lenger er i bruk.

Aktivitetshjelpemidler omfatter også ortopediske hjelpemidler som for eksempel sportsproteser. Leverandører av ortopediske hjelpemidler som har rammeavtale med NAV tilpasser og utleverer slike aktivitetshjelpemidler. Søknadsprosedyren er tilsvarende som for andre ortopediske hjelpemidler.

Egenandel

Du må betale en egenandel på ti prosent av kjøpesummen for hjelpemidlet. Egenandelen skal maksimalt tilsvare 4 000 kroner per hjelpemiddel.

Folketrygden dekker fullt ut utgifter til spesialtilpasning av ordinært utstyr.

Klage på vedtak

Du kan klage dersom du får avslag på søknaden din. Avslag som skyldes manglende budsjettmidler vil du ikke kunne klage på, men du kan eventuelt søke på nytt neste år.

Kilde:  www.nav.no

Les også om ordningen på www.nhf.no

Sonja og Lise på idrettskonferansen for funksjonshemmede

Den første nasjonale idrettskonferansen for funksjonshemmede ble arrangert 5.-7. november 2011 på Quality Airport Hotel Gardermoen. Konferansen rettet seg inn mot særforbund, særkretser, idrettslag, idrettskretser, trenere, ledere, utøvere, foreldre og andre engasjerte aktører.

Les mer om Sonja og Lise fra FFM på Idrettskonferanse for funksjonshemmede i Muskelnytt nr 1-2011 s 12 og 13

Click to listen highlighted text!