Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Historisk samarbeidsavtale mellom Husbanken og FFO

(Kilde: FFO Nyhetsbrev) FFM er medlem av paraplyorganisasjonen FFO og FFO undertegnet 24. november en avtale med Husbanken. Formålet med avtalen vil være å styrke samarbeidet mellom Husbanken og FFO. FFO ønsker å tilføre Husbanken et viktig brukerperspektiv på utforming og forvaltning av deres virkemidler, og bidra til at Husbankens satsning på universell utforming og boligsosialt arbeid blir kjent blant brukergruppene.

Husbanken vil bidra finansielt og kompetansemessig til viktige informasjons-, kompetanse- og utredningsprosjekter i FFO-regi, og være en sentral diskusjonspartner for FFO i sitt arbeid for å ivareta funksjonshemmedes interesser innenfor boligsektoren.

Sentrale samarbeidsområder i avtalen er:
• Prioriterte innsatsområder ift Husbankens tildelingsbrev fra departementet.
• Universell utforming av boliger og uteområder

• Sikre at funksjonshemmede med lav inntekt kan etablere seg i bolig og gis mulighet til å beholde boligen.

• Øke brukermedvirkningen på Husbankens virkeområde, med særlig fokus på lokal medvirkning.

• Utvikle attraktive steder for alle.

• Utvikling av lover og regelverk.

• Bidra til at lokale planprosesser ivaretar hensyn til universell utforming og tilbud av rimelige og gode boliger for funksjonshemmede.

Muskelsyke og bilordningen

Styreformann Bjørn Moen ber de medlemmer som får problemer med søknad og avslag på kl 2 bil hos NAV om å vise til en dom i trygderetten. Dommen gjelder muskelsyke og bil og har blitt lagt til grunn for lignende saker. For nærmere informasjon kan Bjørn Moen kontaktes via FFMs sekretariat.

«Ergostart først & fremst» – et nytt magasin for funksjonshemmede, pårørende og fagpersonell

 

Nærmere syv hundre tusen mennesker har funksjonsnedsettelse i Norge.
Ergostart først & fremst er det første magasinet som henvender seg til denne delen av befolkningen. Ergostart først & fremst skriver i en pressemelding at de "har ingen offentlig eller organisasjonsmessig tilknytning, noe som gir oss større frihet. Tidskriftet har vært etterspurt fra både privatpersoner, fagpersonell, organisasjoner og det offentlige. Å skape debatt er en av pressens viktigste oppgaver, samt grave frem saker som er skjult for allmennheten. På denne arenaen skjer det mye, og enda mer er på gang."

Magasiner fåes også som lydfil og innlest på cd.

For nærmere informasjon se nettside

www.familienettet.no

(Karianne Grøstad Dewson) Torsdag 29. mars ble nettstedet www.familienettet.no åpnet av Prinsesse Märtha Louise, arbeids- og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen og Trond Morten Osvold fra Handikappede Barns Foreldreforening.

Planleggingen av nettstedet startet som et prosjekt for ca 2 år siden. Det er blitt til gjennom samarbeid mellom enkeltbrukere, brukerrepresentanter fra FFO og SAFO, Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Sosial- og Helsedirektoratet, tidligere Rikstrygdeverket, samt fagpersoner med forskjellig bakgrunn og kompetanse.

Etter åpningssermonien fikk vi en grundig gjennomgang av nettstedet.
Familienettet er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. Formålet med nettstedet er at foreldre skal kunne finne all informasjon ved å starte på denne siden. Her finner man informasjon og trygderetter og kommunale kommunale ytelser.

Man kan søke på et tema, f.eks ”rettigheter” og så ”barnehagen”, da får man en artikkel, og informasjon om lover og forskrifter som omhandler dette. Det er en aktivitetskalender der brukerorganisasjoner, helseinstitusjoner osv, kan legge inn oversikt over kurs man kan melde seg på.

Det er også oversikt over feriesteder tilpasset personer med funksjonnedsettelser. Til mange av temaene er det brukerhistorier. Her er det ønskelig at vi skal bidra med nye historier som kan hjelpe andre som leser om temaene. Jo mer aktivt vi bruker dette nettstedet, jo bedre vil det nok bli. Med tilbakemeldinger fra oss brukere, vil det kanskje bli enda bedre. Så, send meldinger hvis det er noe du synes skulle vært annerledes.
I tillegg til informasjonsdelen på nettstedet , har familienettet.no både ”forum” og ”chat”. For å kunne benytte dette må man være logget inn. På forumet kan du legge igjen spørsmål, og andre har mulighet til å svare senere. På chat’en er det ”live” prating mellom personer som er logget inn. Vær klar over at det ikke er satt av ressurser til at fagpersoner skal svare på spørsmål i ”forum” og ”chat”.

Jeg gleder meg til å bruke nettstedet fremover. Det at jeg kan slå opp på vanlige temaer , og der få informasjonen om lover og forskrifter om dette, tror jeg jeg kan få veldig god nytte av i årene fremover.

Av: Karianne Dewson

Har du en diskrimineringssak?

 

Styremedlem Bjørn Moen sitter i brukerutvalget til Likestillings- og diskrimineringsombudet. Ombudet etterlyser flere saker fra mennesker med nedsatt funksjonsevne som opplever diskriminering.

Moen har nettopp vært i et møte i brukerutvalget og forteller: – Det er mangel på saker, og jeg tror våre medlemmer sitter på en del saker som kunne vært prøvet i denne sammenheng. I alle fall er det viktig å få dette kjent. Ombudet selv er en informativ og grei dame å snakke med. Ombudet jobber nå med at funksjonshemmede skal få samme rettigheter i straffeloven son etniske og seksuell legning."

Les mer på ombudets nettsted

Moen nevner som eksempler på saker: – Jeg har fått avslag på jobb og visste jeg var best kvalifisert! – Jeg tok meg en tur på ”bar” men kom ikke inn med rullestol. Jeg ble nektet servering fordi, noen sa jeg var beruset…….men jeg var muskelsyk! Jeg kommer meg ikke inn på bussen, toget, etc…Hotell som ikke har handikapp rom, offentlige bygg som ikke har tilgang for rullestolbrukere osv. Dette var noen eksempler……… alle områder i samfunnet hvor funksjonshemmede ikke får like vilkår som friske.

 

Mye omtale av TV2 dokumentaren til Mari Storstein

Mandag 26. februar og søndag 4. mars viste TV2 dokumentaren "Jakten på Sylvia B" – en kristisk film om kommunenes IPLOS-registrering. Staten har gjort seg opp en mening om Mari, uten å spørre henne.

Med kamera på rullestolen jaktet Mari og storebroren hennes på helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad for å stille henne de samme intime spørsmålene som stilles til norske funksjonshemmede og for å få vite hva staten har registrert om Mari.

Se omtale av dokumentaren på nettavisen

Se dokumentaren på TV2s nett-tv

Varm anbefaling om likemannskurs

FFM medlemmet Svein-Anders Andersen var på FSs (Funksjonshemmedes studieforbund) likemannskurs i helgen og anbefaler det på det varmeste. Vi ba ham skrive om det slik at flere kan inspireres til å melde seg som likemann.

Vår likemannskoordinator heter Annie Olsen og vil du vite mer om FFMs likemannsarbeide tar du kontakt med Annie på annieo@online.no

Her følger Svein-Anders sin rapport fra kurset:

Et slag for Likemannsarbeid

Funksjonshemmedes Studieforbund i Buskerud holdt et kurs for likemenn videregående, helgen 2.-4.mars i Drammen, som jeg deltok i. De hadde fått med seg kursforeleser Sigvor Ljone som er Dipl. Gestaltterapeut. (GAS). Hun var en fabelaktig foreleser som fenget folket. Meget faglig dyktig; må bare oppleves.

Vi var 16 stykker fra forskjellige foreninger. Likemannsarbeide er viktig for å kunne hjelpe alle som måtte trenge det: Pårørende, søsken, venner. Og ikke minst den det gjelder som er blitt skadet eller som har fått en diagnose. Likemann er det å være et medmenneske på likt plan. En likemann er en som skal møte en annen person i sin nød og som trenger noen å snakke med.

Å være lytter
Det er et arbeide som fokuserer på det å være en lytter og ikke en rådgiver. En likemann kan tilby hjelp og tips som har hjulpet en selv. Likemannsarbeid er ”fredsarbeid”; en skal slutte fred med det som har skjedd og komme til det å godta den sykdommen eller skaden en har.

For å være likemann må en må tørre å treffe og snakke med andre. Vi er en stor ressurs av god kompetanse på erfaringer som kan være til hjelp for andre. ”Det å være likemann er givende”, sier de som er det.

Stikkord for en likemann
Jeg kan bare si at dette ser og høres spennende ut. Det å møte andre mennesker som en kan være til hjelp, støtte og trøst for. Stikkord for en likemann er: Empati, erfaring, lytte, tillit, grensesetting, kunnskap, håp, humor. Det er noe med det ”å være i Samme båt.” Som et hefte heter så fint om likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner.

Tenk grundig over dette og meld deg som likemann. Kontakt din fylkesforening og meld deg på et kurs. Trinn 1. og trinn 2. i Likemannsarbeid FS i FFO anbefales herved!

En bør kanskje se nærmere på hvordan en driver og fordeler et slikt arbeid slik at en gjør det lettere for folk å komme i kontakt med en likemann.

Erfaringer fra andre organisasjoner

Jeg hørte på kurset at Landsforeningen for trafikkskadde har et utvalg for likemannsarbeidet i fylkeslaget eller i lokallaget. Utvalget består av en i fra styret og en likemann. I tillegg har de et Likemannsforum, der flere likemenn i distriktet kommer sammen og prater om erfaringer og opplevelser i sin tjeneste. De har to treff i året. En slik organisering vil kunne høyne interessen og aktiviteten i likemannsgruppa.

Det skal også jobbes en del med å få tak i nye til tjenesten som likemenn.
Krav: En Likemann bør være ”ferdig” med sin egen sykehistorie, såpass at den ikke er til belastning. En må kunne håndtere andre mennesker verdig. En likemann bør ha gått på to kurs før den slippes fri i tjenesten.

Svein-Anders Andersen
Porsgrunn
Kontakt: sveiand@yahoo.no

Fradragsmuligheter for sydenreiser 04.01.2007

Skattedirektoratet gjør altfor lite for å fortelle om regelen som kan spare folk for tusenvis av kroner, sier jurist og nestleder i Statens råd for funksjonshemmede, Rune Stureson, til ukeavisen Klar Tale.
Stureson har i mange år holdt foredrag om disse rettighetene. Hans konklusjon er klar: Dette er ukjent for de aller fleste.

Bekrefter og innrømmer
Skattedirektoratet bekrefter reglene om ekstraordinære fradrag, og innrømmer at de ikke har informert spesielt om fradragsmuligheter i forbindelse med feriereiser.
– Det kan være mange forskjellige kostnader som følge av sykdom eller funksjonshemning, og vanskelig å nevne alle. Men det er beklagelig hvis mange skattebetalere ikke får nødvendige opplysninger. Derfor kan det være naturlig å ta med noe om feriereiser i neste utgave av vår Lignings-ABC, sier Marie Viken, seniorrådgiver i Skattedirektoratet.
Mer enn bandasjer
Rune Stureson sier at mange tror de bare kan få skattefradrag for utlegg til bandasjer og annet som har direkte å gjøre med sykdommen eller funksjonshemningen.
– Men rullestolbrukere kan for eksempel få skattefradrag hvis de må bo på et dyrere hotell for å få heis og handikaptoalett. Alt man må betale ekstra selv fordi man er funksjonhemmet eller kronisk syk, er fradragsberettiget, sier Rune Stureson.
De som må betale for mat, overnatting og billetter for en ledsager, kan trekke av også disse utgiftene på skatten. Flere forbund for funksjonshemmede bekrefter at få vet at ekstrautgifter på ferie kan gi skattefradrag.
– Jeg var ikke klar over dette selv. Så da regner jeg ikke med at så mange andre av medlemmene våre vet om det heller, sier generalsekretær Gunnar Haugsveen i Norges Blindeforbund.
Kvitteringer
Rune Stureson oppfordrer kronisk syke og funksjonhemmede til å ta vare på kvitteringer fra ferien. Da har du mulighet til å fremme krav til dekning av det du mener å ha hatt som ekstraordinære utgifter på grunn av sykdom eller funksjonshemning.
– Når du leverer selvangivelse meste år, kan du legge ved et brev der du krever å få ekstra skattefradrag for utgifter knyttet til sykdom eller svakhet. Brevet må inneholde navn og personnummer. Kvitteringene skal følge brevet, sier Rune Stureson.

FFM medlemmet Roy Staven har tidligere skrevet en utdypende artikkel om mulighetene for fradrag for muskelsyke i Muskelnytt. Du finner hans mal for vedlegget til selvangivelsen her

Click to listen highlighted text!