Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Har du diagnosen Periodisk paralyse, eller kjenner du noen?

Frambu arrangerer brukerkurs 18.-22.11.2019 for personer med periodisk paralyse i alle aldre, deres familier og tjenesteytere.  Søknadsfrist er 23.september.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med periodisk paralyse. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Det er første gang Frambu arrangerer eget kurs for personer med periodisk paralyse. De ønsker derfor å benytte anledningen til å samle informasjon og erfaringer fra deltakerne.

På dagtid vil det være forelesninger, gruppesamtaler og erfaringsutveksling for alle voksne. Barn og unge vil få et tilbud i vår skole og barnehage. På ettermiddager og kvelder legges det til rette for ulike aktiviteter og sosialt samvær.

Informasjon, søknadsskjema og program finner du på frambu.no

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.

Daniel og Simen støtter den internasjonale dagen for Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Publisert av Foreningen for muskelsyke Onsdag 6. september 2017

 

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av  sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine  sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når   gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.
Les mer om Duchennes: https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/duchennes-muskeldystrofi-dmd/

Daniel og Simen – to brødre som driver egen Youtube-kanal.

Brødrene er kjente for sitt engasjement rundt mobbing, og startet kanalen sin i 2014.
I 2017 vant de prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten.

Se musikkvideo med sangen «Tenk deg om»

 

 

Sjeldne erfaringer – felles kunnskap

Nytt hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Dette heftet belyser hvordan NKSD og FFO bidrar til å støtte brukermedvirkningsarbeidet i sjeldenorganisasjonene, og er ment som en innføring og opplæring i brukermedvirkning, og de særlige utfordringene du møter som representant på sjeldenfeltet. Det kan også brukes av senterråd og andre virksomheter som etterspør brukerrepresentanter for sjeldenorganisasjoner.

Heftet er utformet av en arbeidsgruppe fra FFO og NKSD, og handler om den representerende brukermedvirkningen på systemnivå. Det betyr at du snakker på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møte med tjenesten. Det er tatt inn en ordliste bakerst som forklarer vanskelige ord, begreper og forkortelser.

Kilde:  ffo.no

Kan vi måle livskvalitet?

NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer.

Pasienter med nevromuskulær sykdom møter ofte store utfordringer i sykdomsforløpet. Tiden fra symptomene melder seg til diagnosen blir satt kan oppleves forskjellig og være belastende. Selve sykdomsforløpet er også ofte varierende. Mange faktorer ligger til grunn for hvordan livskvaliteten oppleves. Noen får plager og opplever redusert livskvalitet, mens andre har store plager og opplever god livskvalitet. Hvorfor er det slik? Og hvordan kan spesialisthelsetjenesten bidra positivt?

 

Forsker på livskvalitet

Livskvalitet handler om at mennesker vet hva som er viktig for dem. Det er en individuell opplevelse, og handler om psykiske, fysiske og eksistensielle sider ved livet. Når vi snakker om helserelatert livskvalitet, er det personens opplevelse av helseforhold og hvordan de virker inn på livet, som er fokus. Den helserelaterte livskvalitetsforskningen tar utgangspunkt i sykdommen og innvirkningen den har på fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle opplevelser. I evaluering av et behandlingsopplegg og effekt av medisiner blir livskvalitet av stadig flere sett på som en markør. Det er mange faktorer som illustrerer behovet for en strukturert, tverrfaglig tilnærming til arbeid med livskvalitet hos pasienter med nevromuskulære sykdommer.

 

Utvikler spørreskjema

NMK arbeider med å utvikle norsk versjon av spørreskjema som kan måle opplevelse av livskvalitet hos personer med nevomuskulære sykdommer. Et verktøy for å måle helserelatert livskvalitet gjør oss bedre rustet til å jobbe systematisk med livskvalitet. Innsikt i fysiske og psykiske symptomer, symptomintensitet og hvordan opplevelsene påvirker livets ulike områder, gir oss kunnskap om ulike aspekter ved å leve med en nevromuskulær sykdom. Med en slik kunnskap kan vi jobbe mer systematisk og tverrfaglig.

 

Så – hva kan du gjøre?

Ta kontakt med NMK for mer informasjon hvis du ønsker å delta i undersøkelsen: Elisabeth Gundersen, MA Psyk. rådgiver, NMK, UNN Tromsø. Epost: NMK@unn.no

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.

Hvorfor registrere kritisk informasjon?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.

 

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk):

Duchenne muskeldystrofi

Becker muskeldystrofi 

Charcot-Marie-tooths sykdom 

Dystrofia myotonica

Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Hypokalemisk periodisk paralyse

Limb girdle muskeldystrofi 

Malign hypertermi  

Kritisk informasjon til kjernejournalen:

Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg.  Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient.  Du kan skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose å ta med til legen.

Kritisk informasjon for Duchenne muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Becker muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Charcot-Marie-tooths sykdom 

Kritisk informasjon for Dystrofia myotonica

Kritisk informasjon for Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Kritisk informasjon for Hypokalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Limb girdle muskeldystrofi 

 

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019

Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august.

Kurs for voksne med mitokondriesykdommer 7.-9.10.2019

Målgruppe
Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Siste kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på deltakernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-mitokondriesykdommer/

 

Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer 9.-11.10.2019

Målgruppe
Personer med nevromuskulære sykdommer over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Første kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på deltagernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/

FFMs Landsmøtehelg 2019

Helgen ble gjennomført med engasjerte deltakere, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær.

Nytt æresmedlem, og utdeling av hedersbevisning

Vi takker deltakerne for engasjementet og hyggelig samvær gjennom helgen, og gratulerer Elisabeth Johannessen med æresmedlemskap, og Synnøve Persson med hedersbevisningen.

Vi takker også Tone I. Torp for hennes innsats som leder av FFM gjennom mange år, og ønsker ny styreleder i FFM, Patricia A. Melsom velkommen.

Sammensetningen i FFMs sentralstyret etter Landsmøte kan sees her : https://ffm.no/ffm/organisasjonen/

Mer stoff om Landsmøtet kommer i neste Muskelnytt.

Protokoll Landsmøte 2019

Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Har du vurdert å melde deg på Aktiv uke for voksne? Programmet er klart, og det er fremdeles ledige plasser! Påmeldingsfristen er utsatt til 20.mai.

Er du medlem i FFM?   Er du eldre enn 36 år? Da bør du sjekke planene for uken. Vi skal bo og ha base på hotell Scandic Bystranda.  Velkommen til Kristiansand og en uke full av aktiviteter! Påmeldingsfristen er 20.mai.

Deltakeravgift per person kr 2 700,-

Det dekker reise, opphold, fellesmåltider og alle fellesaktiviteter i programmet.

Det du må betale selv er lunsj og middag en dag og inngangsbillett til badeland hvis du vil dit.

Dersom du ikke bor på hotellet er deltakeravgiften kr 1 000,-.

Det inkluderer fellesmåltider og fellesaktiviteter.

Dine reiseutgifter dekkes etter billigste, mulige reisealternativ.

Det er mulig å søke FFMs solidaritetsfond om støtte til deltakeravgiften, hvis du ikke kan betale den nå. Send forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

Bindende påmelding innen 20.05. : https://forms.gle/RDwiMiodxXmu3VnPA

Ankomst tirsdag 20. august kl. 15.00-17.00 

Avslutning søndag 25. august kl. 13.00

Program_Aktiv uke voksne_2019

Ta gjerne kontakt med oss i komiteen: voksenuke2019@ffm.no

Marit J. Hansen, Tone Torp, Gustav Granheim og Jon Magnus Dahl.

Mi ses på Sørlandet på sensommeren! 

Invitasjon til Aktiv uke for voksne 2019 v2

Kan du tenke deg å bidra i et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og FFM?

Nytt kartleggingsskjema er utarbeidet i USA og er nå oversatt til norsk. Skjemaet måler grad og utbredelse av smerter.

Muskel og skjelettplager er utbredt i befolkningen og på fastlegekontoret.

Noen kan ha smertediagnoser i tillegg, og mange har overlappende symptomer og funn. For mennesker med smerteplager kan veien frem til diagnose være lang.

For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA og nå oversatt til norsk.
Skjemaet måler grad og utbredelse av smerte for alle typer pasienter.

Foreløpig er det bare brukt på revmatiske pasienter og fibromyalgisyke, men det er viktig for å måle smertesituasjonen hos muskelsyke også. Hvis du kunne tenke deg å delta finner du mer info og lenke til spørreskjemaet : ​ https://fibromyalgi.no/forskningsprosjekt/

 

Med vennlig hilsen

Egil A Fors, professor dr med

NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap,

Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Postboks 8905,

7491 Trondheim

E post: egil.a.fors@ntnu.no  

Click to listen highlighted text!