Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Frykten for å miste egen identitet

Å plutselig leve uten diagnose kan være skremmende. Ingebjørg har undret seg over hva det gjør med hennes identitet.

I 27 lange år har jeg levd med en nevromusklær sykdom. En diagnose som ble gitt til meg av leger på Rikshospitalet bare 11 måneder gammel. En diagnose som så lenge jeg kan huske har vært på å gi meg en annerledes barndom, og en hverdag som ble preget av lange sykehusopphold og masse tester, ulike prøver og lange dager og mye borte fra skole og sosiale sammenkomster.

Frem til jeg var 18 år så levde med diagnosen Spinal Muskel Atrofi. En arvelig nevromuskukær diagnose som har gått i arv fra min far. Jeg visste ikke hva det betydde, men jeg lærte meg å leve med den på best mulig måte. Jeg fikk elektrisk rullestol tidlig og fant mine egne veier. Mine foreldre oppdro meg til å leve med la meg definere diagnosen, ikke la diagnosen definere meg. Jeg skaffet meg en identitet. Jeg gjorde det til min greie, der jeg gikk så langt jeg kunne og brukte rullestol til avlastning og som et transportmiddel for å komme fram til der jeg skulle. Jeg fant en måte som funket for meg, og jeg testet hele tiden grenser for å finne ut hvor mye jeg tålte.

Jeg hadde en knallfin barndom. Selvfølgelig preget av mye sykehus og lange dager, var det kjedelig til tider, men jeg gjorde det til noe morsomt. Frem til jeg var 18 år hadde jeg SMA, men så endret sykdomsforløpet mitt seg og diagnosen ble endret til “uspesifisert nevromuskulær lidelse”. Tre tunge og vanskelige ord, som egentlig ikke ville forandre noen ting. Selv om det medisinske endret seg, så går fortsatt livet og hverdagen videre. Men inni meg begynte noe å endre seg og spørsmålene begynte å komme krypende. Jeg begynte å stille spørsmål ved det medisinske fordi jeg var redd det ville påvirke identiteten min.  Så jeg begynte å lete etter svar. De spørsmålene jeg ville ha svar på var: – Hvordan vil dette påvirke meg? Hvordan vil jeg klare å leve med det? Og det ALLER største og skumleste spørsmålet av dem alle. – Vil jeg noengang ende opp meg å sitte fast i RULLESTOL?

De spørsmålene skremmer meg, men det skremmer meg aller mest er at nå, i en alder av 27 år, etter å levd med en diagnose som jeg trodde jeg hadde. Levd inni en definisjon som er gitt til meg av leger i hvite frakker, skrevet ned på et papir svart på hvitt så skal jeg nå endelig få svar på disse spørsmålene. Skremmer det meg? Sannheten er at jeg er livredd.

Jeg er livredd for å åpne et ukjent kapittel, starte på en ny side. Jeg er livredd for svar. De svarene jeg får vil jo ikke forandre noenting. Det er jo ikke slik at livet blir noe annerledes enn hvordan jeg lever det i dag, bare fordi jeg får et nytt papir med noen ord skrevet ned på et ark. Men jeg er redd fordi hele livet har jeg levd i et spor som ikke har vist seg å stemme. Jeg har forsøkt å velge min egen vei, og funnet en vei som jeg har valgt helt selv, men samtidig lett etter svar på de spørsmålene jeg har. Nå når de spørsmålene jeg stiller, endelig skal bli besvart så kommer frykten. Fordi jeg er redd for å falle inn i en bås og stereotypi som jeg ikke vil identifisere meg i. Jeg er redd for å miste den identiteten jeg har, og den personen jeg endelig har blitt. Jeg er redd for at livet mitt blir noe annet enn hva jeg har tenkt og at jeg må starte helt på nytt igjen, og bygge meg opp for å komme dit jeg har kommet.

Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å miste meg selv som person, faktisk så kommer jeg sterkere ut av det. Fordi det er viktig for meg hvem jeg er. Og den nye diagnosen – hvis den da er ny – vil hjelpe meg med å takle hverdagen innenfor helse lettere fordi da har jeg faktisk et navn å vise til og ikke en uspesfisert diagnose. Det forandrer ikke hvem jeg er eller hva jeg er god for. Blir jeg skuffet over de svarene jeg eventuelt vil få, så vil jeg motbevise det også, slik jeg har motbevist teorier før.

Det viktigste er at jeg slipper å lete etter svar. Jeg kan lukke igjen boken, legge den vekk og fortsette på et nytt kapittel som jeg skriver selv.

Kilde:  ffmu.blogg

Funksjonsassistanse i arbeidslivet

Ordningen skal bidra til at du kan starte i (eller beholde) jobb, eller som lærling hvis du har fysiske funksjonsnedsettelser eller en syns hemming. Ordningen dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen.

Funksjonsassistenten gir praktisk assistanse på arbeidsplassen og ved arbeidsreiser, f.eks:

Arbeidsrelaterte oppgaver
som å bære utstyr, løfte og hente ting, tilrettelegge ved møter og lignende.

Personrelatert assistanse
som av- og påkledning, bistand ved måltider og personlig hygiene.

Praktisk bistand og ledsaging
ved arbeidsreiser og møter/avtaler utenfor arbeidsplassen

 

Hvordan kan jeg få funksjonsassistanse?

Det er NAV hjelpemiddelsentral som innvilger funksjonsassistanse, ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i ditt fylke.

Les mer informasjon om ordningen:
https://www.nav.no/no/Bedrift/Hjelpemidler/Funksjonsassistanse#chapter-2

Presentasjon Funksjonsassistanseseminar 12.3.2019 (1)

 

Les også om Uloba`s seminar om funksjonsassistanse i Oslo, der flere fortalte om sine erfaringer med ordningen.

 

Nytt hefte – Treningsråd til voksne med muskelsykdom

Heftet er oversatt og bearbeidet til norske forhold av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus, i samarbeid med Forening for muskelsyke, Sjelden.no og Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

«Trening kan gi en positiv helsegevinst! Det å leve med en muskelsykdom bør ikke hindre deg i å trene. Faktisk så vet vi nå at trening er spesielt viktig for deg. Trening kan hjelpe deg til å forbedre din fysiske form og din evne til å gjøre daglige gjøremål. Trening kan også føre til økt velvære. Det er viktig å huske at «trening» ikke betyr at du må gå på et treningssenter eller i en treningsgruppe. Økt bevegelse eller fysisk aktivitet kan være vel så viktig. Trening kan være spesifikt rettet mot å opprettholde/bedre en funksjon, eller mer generell slik at du føler deg sprekere og sunnere. Hvilken trening som passer deg best, avhenger av dine behov og interesser.

Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig. Dersom du har behov for mer spesifikk trening og veiledning bør du kontakte en fysioterapeut. Det anbefales at du starter forsiktig, og gradvis øker mengden trening hvis det er lenge siden du har vært aktiv. Er du allerede godt i gang, så kan disse rådene trygge og oppmuntre deg til å fortsette.»

Last ned:  Treningsåd til voksne med muskelsykdom

FFM har utviklet kurset og heftet «Min kropp, mine grenser» om grensesetting når man er avhengig av veldig nær assistanse. Dette er et tema det er behov for å belyse også utenfor FFM, og Humana Assistanse har bestilt eget kurs basert på FFMs prosjekt. Humana inviterer til dagsseminar tirsdag 19.mars 2019, kl 11.30-16.30 på Scandic Hotel Oslo City.  Påmeldingsfrist: 15.mars.

 

Noen personer med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) trenger assistanse i hverdagen som ofte bryter med vanlige grenser for intimitet, nærhet og privatliv. Dette kan by på utfordringer både for den som har BPA og for den som er personlig assistent. Humana brukerstyrt personlig assistanse vil gjerne diskutere dette i et dagsseminar der vi fokuserer på:

Når du trenger mye assistanse, hvor går da grensa, eller hvordan setter man grensa, eller er det i det hele tatt mulig å sette grenser i forhold til egen kropp?
Hvordan sikrer man seg at den som lever med assistansebehovet, forblir den som definerer nærhetsgrensene?
Hvordan sikrer man at assistentens egne nærhetsgrenser blir ivaretatt?

Tidspunkt: Tirsdag 19. mars 2019, kl 11:30-16:30
Sted: Scandic Hotel Oslo City, Europarådets Plass 1,
0154 Oslo.

Praktisk informasjon:
Enkel servering. Åpen for alle interesserte. Gratis adgang. Bindende påmelding innen 15. mars.

Litt om foredagsholderen:
Tollef Ladehaug er utdannet statsviter og ansatt i Foreningen For Muskelsyke. Han har laget kurset og heftet «Min kropp – mine grenser», med hjelp fra blant annet Frambu senter for sjeldne diagnoser og en rekke BPA-arbeidsledere og assistenter. Det hele var finansiert av Extrastiftelsen.

Vi ønsker alle som er interessert i temaet velkommen!

Meld deg på her

Innkalling til FFMs landsmøte 2019

Velkommen til FFMs Landsmøtehelg på Scandic i Asker 31.5 – 2.6. Tema for årets kurs er genteknologi,  familie og grenser. Påmeldingsfrist er 14.april.

 

Deltakeravgift inkl. reise og opphold:

Delegat til landsmøte. Valgt og betalt av fylkeslag/FFMU. kr: 2000,-                           

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Deltakeravgiften for delegatene er i hovedsak fordeling av utgifter slik at alle fylkeslag og FFM bidrar til gjennomføringen av Landsmøtet.

Observatører som kun ønsker å delta på Landsmøtet lørdag kl 14.30-18.00 må betale oppholdet og reise selv fordi FFM får spesielle tilskudd til kurs, men ikke til landsmøter.

Kurs

Tema for kurs er genteknologi, familie og grenser. Informasjon om kursinnhold finnes i programmet som du kan laste ned under her. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet    kr: 1000,-                

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Begrenset antall plasser.

Hjelpemidler

De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

 

Last ned: Innkalling-til-landsmøte-i-FFM-2019           Saksliste_landsmøte_2019

Program FFMs Landsmøte 2019

 

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 14.april

Til påmeldingsskjema: https://forms.gle/f3HETqpVpCaBDust9

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

 

Redusert kapasitet ved FFM kontoret på grunn av ombygging

Kontorlokalene våre på Nesbru er under ombygging, og vi jobber derfor hjemmefra  ca en måned fremover.
Vi treffes som vanlig på telefon og epost, men håper på forståelse for at det kan ta noe lengre tid en vanlig før vi får svart på henvendelser.

Vi har inngått en avtale med utleier om å halvere størrelsen på kontorlokalene våre, slik at kostnadene blir betydelig lavere.

Har du glemt å sjekke din nye epost-adresse under FFMs domene?

Er du tillitsvalgt i FFM og har fått ny epost-adresse, så husk å sjekke denne jevnlig slik at du får lest informasjonen som blir sendt ut. Innkalling til FFMs Landsmøte 2019 blir sendt ut på epost i neste uke.

 

FFMs E-post domene  ligger hos Google, så du kan logge inn, og bruke kontoen på samme måte som en Gmail-adresse.

Du kan også lese epost på http://epost.ffm.no

 

 

Prosjekter som ble innvilget støtte i 2018 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi

Forskningsfondet bevilget i 2018 til sammen kr 335.000 i prosjektmidler til følgende fire prosjekter:

Prosjektnavn:
«Limb-girdle muskeldystrofi type 2I i Norge – en kohortestudie»
Prosjektleder: Kjell Arne Arntzen, Overlege, Nevromuskulær kompetansesenter (NMK), Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
Prosjektperiode: 01.19 – 30.04.22
Innvilget sum for 2019: Kr. 45.000

Prosjektnavn:
«Nor-SMA: Effekt og sikkerhet ved bruk av Nusinersen hos norske pediatriske pasienter med spinal muskelatrofi (SMA)»
Prosjektleder:
Sean Wallace, Overlege, Barneavdelingen, Seksjon for nevrofag, MD, PhD, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet
Prosjektperiode:
01.19 – 31.12.21
Innvilget sum for 2019:
Kr. 150.000

Prosjektnavn:
«Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I»
Prosjektleder:
Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Prosjektperiode:
12.16 – 31.12.19
Innvilget sum for 2019:
Kr. 40.000

 

Prosjektnavn:
«Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste»
Prosjektleder:
Brit Hov, Spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Prosjektperiode:
01.2017 – 31.12.2018
Innvilget sum i 2018 for prosjektåret 2018:
Kr. 100.000

Les om prosjektene

 

INNVILGET PROSJEKTSTØTTE fra Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi for 2019

Prosjektnavn:
«Mestring uten muskler – Aktiv uke 2019»
Søker:
Aktiv uke 19-komitèen, FFMU
Prosjektperiode:
06.08.19 – 13.08.19
Innvilget s/um:
Kr 10.000 pr deltaker med Duchenne muskeldystrofi, for inntil 4 deltakere.

Les om prosjektet

Click to listen highlighted text!