Overrekkelse av underskrifter – CRPD inn i norsk lov nå

Mandag 28. februar skal Uloba sammen fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Stiftelsen Stopp diskrimineringen og Amnesty møte kultur- og likestillingsminister Anette Trettebergstuen for å overrekke underskrifter til Kultur- og likestillingsdepartementet for å støtte CRPD-oppropet. 

 Møt opp utenfor Departementet klokken 10:30 for å delta. Det vil bli delt ut et begrenset antall t-skjorter med påskriften «Fri meg fra et liv i evig lockdown.»

Oslo Rotary Klubb fyller 100 år og deler ut 16 skoleroboter for fjernundervisning som jubileumsgaver

Kjenner du til en elev som ikke kan gå på skolen på lik linje med andre?

AV1 er en skolerobot som hjelper barn og unge med å gå på skolen når de selv ikke kan. Det kan være mange årsaker til dette – en sykdomsdiagnose, dårlig immunforsvar, sosial angst, etc. Fellesnevneren er at det gjør det vanskelig å delta i klasserommet. AV1 blir deres stedfortreder. Den plasseres på pulten til eleven og de kan koble seg på via appen sin. Eleven styrer roboten og snakker og ser gjennom den.

AV1 er utviklet av No Isolation i Oslo 2016, og brukes allerede i rundt 400 klasserom i Norge.

Nå deler Oslo Rotary Klubb ut AV1 til søkere som trenger den i Oslo-området. Alle er velkomne til å søke, enten det er en skole, institusjon, organisasjon eller kommune. For å søke om en AV1 følger du denne linken, som tar deg til et søknadsskjema.

Søknaden skjer gjennom Oslo Rotary Klubb. Søknadsfristen er 15.mars.

Har du spørsmål om gaveprosjektet i forbindelse med Oslo Rotary klubbs 100-års jubileum?
Kontakt Ivar Foss på ivar@fossquality.no

 

Invitasjon til Aktiv Uke for familier 2022


Vi ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 25-31. juli 2022 i Skien
Fritidspark.

For å lese mer om stedet kan dere gå inn på hjemmesiden til Fritidsparken: https://www.skienfritidspark.no/

Programmet vil bestå av både aktiviteter/utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside og Facebookside fremover.

Vi vil ha med fellesassistenter også denne gangen. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er med for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise, kost og losji for assistenten.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og barn i familien kan derfor ikke meldes på som assistenter.

Vi bor på Hotell Fritidsparken som ligger midt i Skien Fritidspark. Hotellet har en rekke ulike rom,  alt fra enkeltrom til familierom med plass til 6 stk. Hvis noen familier ønsker å dele seg opp over flere rom må de dekke ekstrakostnaden selv.

Egenandel er 3000 kroner per voksne, og 1000 per barn (under 18 år). I egenandelen inngår full kost (tre måltider per dag), losji og aktiviteter.

Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket 2 kr per km i reisekostnader. Avtale om annen transport til leiren må avtales skriftlig med Aktivukekomiteen. Billetter som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.

Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.

Bindende påmelding innen 27. mars 2022. Bruk følgende lenke: shorturl.at/epIQ2

 

Får du problemer med påmeldingsskjemaet, gi oss beskjed!

Alle deltakere på leiren må være medlemmer i Foreningen for Muskelsyke. Dvs hovedmedlem og husstandsmedlemmer (gjelder ikke for assistenter). Informasjon om medlemskap og hvordan melde seg inn i FFM finner dere her: https://ffm.no/bli-medlem/

Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-22, send oss en e-post til:
aktivuke-familie@ffm.no

Håper vi sees i Skien i juli!
Hilsen Laila B, Laila L og Guro

 

FFM har gått over fra Google til Microsoft

Fra og med mandag 31.januar kommer ffm.no epost inn i Outlook.

Overføringen til Microsoft er gjennomført

Kopieringen av e-post og filer skal nå være gjennomført, men det oppsto noen feilmeldinger under prosessen.

Mangler du noe i OneDrive?

Ingenting er slettet fra Google, slik at om dere mangler noe, kan det fortsatt hentes der. Dere kan da laste det ned derfra, og lagre det i deres Microsoft Onedrive etterpå.

Vi jobber med å lage en instruks for bruk av teams, men dette er nytt for oss også. Den kommer etterhvert.

 

 

 

Prosjekter som har fått midler fra Forskningsfondet

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer har tildelt midler til følgende prosjekter i 2021:

Prosjektnavn:
Teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1.

Prosjektleder: Hanne Ludt Fossmo. Spesialfysioterapeut, PhD student og Forskningskoordinator

Innvilget kr 200.000 for 2022.

Kort presentasjon:
Personer med Dystrofia Myotonica type 1 kan få utfordringer med arm- og håndfunksjon, knyttet til svakhet eller stivhet. Dette kan gjøre enkelte aktiviteter i hverdagen utfordrende som å løfte tunge gjenstander eller kneppe knapper. Vi trenger å vite mer om hvordan personer med DM1 bør trene og bruke muskulaturen for å opprettholde funksjon lengst mulig. I dette prosjektet undersøkes deltakerne via videokonsultasjon og trener ved hjelp av sensor- eller robotassistert trening av arm- og håndfunksjon mens de er på et rehabiliteringsopphold.

 

Prosjektnavn:
Kan fysisk aktivitet ved CMT bedres – en intervensjonsstudie.

Prosjektleder: Kristin Ørstavik, Spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi, overlege og seksjonsleder, EMAN, Oslo Universitetssykehus.

Innvilget kr 150.000 for 2022.

Kort presentasjon:
Støtte til å designe et fullstendig forskningsprosjekt. I løpet av denne designprosessen vil vi styrke samarbeidet med flere institusjoner, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø, Haukeland universitetssjukehus, og Dansk nasjonalt rehabiliteringssenter for nevromuskulære sykdommer (RCFM) som er internasjonal kontakt i prosjektet. Disse institusjonene har tidligere vært involvert i utformingen av prosjektet med sikte på å forbedre fysisk aktivitet hos personer med CMT. Prosjektet skal ved søknad til Dam eies av FFM og ledes av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Oslo universitetssykehus (OUS).

Aktivitetsplanen for utforming av et forskningsprosjekt er beskrevet i Figur 2. Det første kvartalet skal brukes til å lage prosjektkonsept og skisse. I det andre kvartalet skal vi jobbe med å spisse prosjektbeskrivelsen. Vi må også identifisere flere andre potensielle finansieringskilder.

Dette prosjektet tar sikte på å forbedre fysisk aktivitet og helserelatert livskvalitet hos pasienter med kronisk arvelig polyneuropati -CMT. Vi tror dette vil øke den generelle kunnskapen om fysisk aktivitet hos pasienter med CMT og at funn fra studien kan ha overføringsverdi til andre grupper med nevromuskulære tilstander.

Les mer:  Forskningfondet om nevromuskulære sykdommer

 

 

Kurs på Frambu i 2022

Ta en titt på kurs kalenderen til Frambu for neste år. Flere av temaene kan være aktuelle for deg med en muskelsykdom.

Eksempler på Frambu kurs 2022:

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
Tidspunkt: 21-25.2.22. Søknadsfrist: 20.12.21
Les mer om kurset på frambu.no

Leve NÅ: Opphold for familier med barn med livstruende og livsbegrensende tilstander
Tidspunkt: 14-18.3.22.
Les mer om oppholdet: https://frambu.no/kurs/21397/

Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)
Tidspunkt: 30.05.22 – 03.06.22. Søknadsfrist: 28.3.22
Les mer om kurset: https://frambu.no/kurs/nevromuskulaere-sykdommer-2/

Dystrofia myotonika (18+)
Tidspunkt: 31.08.22 – 02.09.22. Søknadsfrist: 15.08.22
Les mer om kurset: https://frambu.no/kurs/21821/

Informasjon om planlagte kurs på Frambu i 2022 finner du her:  Kurskalender-Frambu

Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke MUSKELNYTT

Et liv i endring – en personlig beretning om det å gå inn i en ny rolle som pårørende. I denne teksten kan du lese om hvordan det oppleves å være både ektefelle og pårørende til en muskelsyk, hvordan det er å forholde seg til en sykdom som gradvis forverrer seg, og hvordan man forholder seg til omverdenens forventinger og fordommer.

Artikkel fra Muskelnytt 04.21_Et liv i endring

En ny utgave av Muskelnytt er snart ute der du også kan lese om –

  • Muskelsyke og overgangen fra barn til ungdom, og ungdom til voksen skrevet av overlege Kristin Ørstavik, EMAN OUS
  • Skien Fritidspark – et nytt feriekonsept for muskelsyke og andre med nedsatt funksjonsevne utformet i tett samarbeid med FFM
  • Reportasje fra Likepersonskurs og FFMs 40-års feiring, smarte tips om nyttige hjelpemidler, prosjektsamarbeid og masse mer!

Den gode samtalen – nettprat for muskelsyke

Samfunnet åpner opp igjen, men ikke for alle. I oktober, november og desember inviterer FFM til samtalegrupper i Google Meet tirsdager kl 19.00.

Samfunnet åpner opp igjen, men ikke for alle. Mange muskelsyke er fortsatt ikke utenfor faresonen. Uansett har vi lært oss å treffes på nettet. Det har vi tenkt å fortsette med. I oktober, november og desember åpner FFM samtalegrupper i Google Meet tirsdager kl 19.00. Hvem som helst kan følge lenken under for å bli med. Hver uke bidrar et nytt lokallag med et vertskap for kvelden, men hva det prates om vil være opp til de som blir med. Når muskelsyke samles, er det sjeldent vanskelig å finne noe å prate om.

Det er bare å kopiere denne lenken inn i nettleseren din, hvilken som helst av datoene under kl 19.00:

https://meet.google.com/hmc-nvgw-cto

 

Datoer
26.okt
02.nov
09.nov
16.nov
23.nov
30.nov
07.des
14.des

Dette blir trivelig. Sees på Meet.

PDF hefte Levende digitale samlinger inneholder nyttige tips for deg som skal holde digitale møter og samtaler.

 

Livet i koronabobla – videoer om livet som muskelsyke under pandemien, med åpne nettdiskusjoner.

Den første filmvisningen skjer Fredag den 15 oktober kl 17.00. Videoene blir strømmet gjennom Google Meet og alle som melder seg på kan være med å diskutere etterpå. Kveldens intervju er med Ingrid Ihme, veteran i FFM og direktør i Telenor Open Mind.

Med støtte fra Stiftelsen Dam har foreningen produsert enkle videoer der muskelsyke i forskjellige livssituasjoner intervjues om hvordan det har vært å leve under koronapandemien. Videoene blir strømmet gjennom Google Meet og alle som melder seg på kan være med å diskutere etterpå.

Den første filmvisningen og diskusjonen skjer som åpning på foreningens likepersons- og jubileumshelg fredag den 15 oktober kl 17.00. Kveldens intervju er med Ingrid Ihme, veteran i FFM og direktør i Telenor Open Mind.

I tillegg kommer det koronaboblekvelder med Vibeke Aars-Nicolaysen torsdag den 28. oktober kl 19.00 og med Mette Nonseth torsdag den 11. november kl 19.00.

På denne lenken kan du melde deg på livet i koronabobla, og velge hvilke kvelder du vil være med på:  https://forms.gle/ETmM4r7FyfGEJqv46

De som melder seg på får lenker med invitasjon til de enkelte kveldene på e-post.