Nyheter

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Forening For Muskelsyke et opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer i tidsrommet 13. september – 09. oktober 2010.

Nå skal et utvalg ledet av helsedirektøren forsøke å finne ut hvor den økonomiske grensen går for å redde et menneskeliv.

sier Bjørn Moen fra Foreningen for Muskelsyke i et intervju med Arbeid og velferdsdirektoratet.

FFM har jobbet med å utvikle nytt informasjonsmateriell for å forbedre vår informasjon opp mot muskelsyke, pårørende og helsepersonell.

Ni voksne og fire barn/ungdommer med ulike muskelsykdommer deltok sammen med ektefeller, foreldre, barn/søsken og fagpersoner på kurs på Frambu fra 9. til 13. november. Deltakere med muskelsykdommer var i alderen 10 til 59 år.

4. desember 2009 ble Katharine Busby et al. sin reviewartikkel fra The Lancet sluppet. Artikkelen er en gjennomgang av anbefalt opplegg for diagnostisk utredning og oppfølging av pasienter med Duchenne Muskeldystrofi. Les artikkel på Nevromuskulært kompetansesenter

1. til 5. februar arrangerer Frambu kurs for personer med medfødte muskelsykdommer og deres pårørende og tjenesteytere. Søknadsfrist er 15. desember 2009.

Onsdag 18.11.09 lanserte statsminister Jens Stoltenberg ideen om å la bedriftene betale mer av sykefraværet. Dette tror FFO er en dårlig ide, som vil føre til at det blir vanskeligere for grupper av funksjonshemmede og mennesker med kroniske sykdommer å få arbeid.