Nyheter

Er du 16 år eller eldre og har en genetisk bekreftet hypokalemisk periodisk paralyse?  

Da trenger Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser din hjelp.

For å kunne tilby bedre veiledning til personer med hypokalemisk periodisk paralyse, ønsker de å lære av erfaringene til de som har diagnosen. I dette forskningsprosjektet ønsker de å kartlegge kostholdet og det fysiske aktivitetsnivået til personer med hypokalemisk periodisk paralyse. Målet er å få mer kunnskap om hvordan kosthold og fysisk aktivitet kan påvirke hyppighet, grad og varighet av muskelsvekkelser. Mer kunnskap om dette kan bidra til bedre veiledning, oppfølging og livskvalitet for personer med hypokalemisk periodisk paralyse.

Dersom du ønsker mer informasjon om prosjektet se Frambu sine nettsider om forskning og utviklingsarbeid: https://frambu.no/forskning_hypokalemisk_periodisk_paralyse/

eller ta kontakt med prosjektmedarbeider Natasha L. Welland på telefon 64 85 60 68 eller e-post nlw@frambu.no

Ny søknadsfrist til Forskningsfondet er 10.01.2023. Fondet har tildelt midler til mer enn 80 prosjekter, det har vært forskning på muskelsykdommer innen diagnostikk, pust og fysioterapi, støtte til doktorgrader, informasjon til medlemmer, fagpersoner og andre.

FFM har støttet forskning i 40 år!

En stor takk til alle som gir gaver til Forskningsfondet.
Takk til alle forskere og prosjektledere som har bidratt til ny viten.
Takk til alle som har vært og er styremedlemmer.

Vi trenger mer forskning på muskelsykdommer i Norge. Ny søknadsfrist er 10. januar 2023, med 500.000 kroner til tildeling.

Ta gjerne kontakt med Tone Torp, daglig leder i Forskningsfondet, fondet@ffm.no

Fondet ble opprettet av FFM i 1982 og da var egenkapitalen på 18.250 kroner nå er den på 8,8 millioner.

Vi har tildelt mer enn 6 millioner, til mer enn 80 prosjekt. Det har vært forskning på nevromuskulære sykdommer innenfor diagnostikk, pust og fysioterapi, og støtte til doktorgrader og praktisk informasjon til medlemmer, fagpersoner og andre.

Alle monner drar!

Fondets kapital er bygget opp av bursdagsgaver, minnegaver etter dødsfall, testamentariske gaver og gaver fra faste givere, alt fra 20 kroner til 1,5 million.

Har du har et prosjekt som faller inn under formålet, da oppfordrer styret deg til å sende inn en søknad før 10.01.2023. Du finner mer informasjon på www.ffm.no – Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer.

Selvhjelp Norge inviterer pårørende som strever  til digital møteplass 9. juni, 17:30 – 19:30.

De vil ta opp utfordringer knyttet til helse, arbeid og familieliv. På arrangementet vil de dele informasjon om selvhjelp, ha innlegg om pårørende situasjonen og dele erfaringer fra selvhjelpsgrupper.

Man får mulighet til å melde interesse for å delta i selvhjelpsgrupper.

Påmelding innen 6. juni.

Invitasjon-parorende-juni-2022

Påmelding: Digital møteplass for pårørende

Uloba arrangerer Independent Living-festivalen 17. og 18. juni.

Man kan velge mellom å delta i Oslo sentrum eller digitalt. De ulike arrangementene er:

• Likestillingsbrølet 17. juni kl. 10 -13.
• Paroleverksted 17.juni kl. 15
• Stolthetsparaden 18. juni kl. 11
• Stolt natt18. – midnatt

Mer informasjon og påmelding  ligger på deres nettside:

Independent Living-festivalen

LNTBUs ungdomskonferanse arrangeres 17. – 19. juni på Scandic Oslo Airport Hotel.

Unge, 18-35 år, fra andre organisasjoner inviteres til å delta.

Konferansen tar blant annet for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien og FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Den vil bestå av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter.

Det er kun 50 plasser tilgjengelig og «Første mann til mølla»-prinsippet gjelder. LNTBU dekker utgiftene for deltakelse.

Påmelding via e-post til: brian@LNT.no innen 23. mai. 

Påmeldingen må inneholde navn, organisasjonen man tilhører, fødselsår, eventuelle tilretteleggingsbehov/allergier.

Våren er i anmarsj og påsken står for tur.

Nyt fridagene!

Velkommen til FFMs Landsmøte helg 10. – 12.juni 2022 på Scandic Oslo Airport Hotell. Påmeldingsfrist er 22.april.

Det er mulig å delta digitalt for de som ønsker.

Landsmøte avholdes lørdag 11.juni kl 14.30-18.00.

Lenke til påmeldingsskjema: Påmeldingsskjema Landsmøtet 2022

Last ned:
Innkalling

Program midlertidig

Saksliste

På Frambus nettsider ligger det nå rapport fra Sjeldendagen 2022.     

Det var enn kombinasjon av fysisk og digitalt møte.  Helseminister Ingvild Kjerkol holdt innledningsinnlegg.
Les mer på Frambus nettside Rapport Sjeldendagen 2022

European Reference Network (ERN)  er et europeisk referansenettverk for sjeldne nevromuskulære diagnoser. EMAN, NMK og Frambu har nå blitt medlem av organisasjonen. Fordi de enkelte diagnosene er sjeldne er det viktig med et internasjonalt samarbeid. Organisasjonen har flere pasientrepresentanter og arangerer en rekke webinarer .

Her ligger link til deres nyhetsbrev for Mars 2022:  ERN-EURO-NMD Nyhetsbrev

Den planlagte ungdomskonferansen ble avlyst i november 2021. Nå inviterer Landsforeningen for nyrepasienter og transplantertes Barn og Ungdom til konferanse om «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke.»

Sted: Scandic Oslo Airport Hotell

Tid: Fredag 17. juni – Søndag 19. juni

Invitasjon Ungdomskonferanse