Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Kan vi måle livskvalitet?

NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer.

Pasienter med nevromuskulær sykdom møter ofte store utfordringer i sykdomsforløpet. Tiden fra symptomene melder seg til diagnosen blir satt kan oppleves forskjellig og være belastende. Selve sykdomsforløpet er også ofte varierende. Mange faktorer ligger til grunn for hvordan livskvaliteten oppleves. Noen får plager og opplever redusert livskvalitet, mens andre har store plager og opplever god livskvalitet. Hvorfor er det slik? Og hvordan kan spesialisthelsetjenesten bidra positivt?

 

Forsker på livskvalitet

Livskvalitet handler om at mennesker vet hva som er viktig for dem. Det er en individuell opplevelse, og handler om psykiske, fysiske og eksistensielle sider ved livet. Når vi snakker om helserelatert livskvalitet, er det personens opplevelse av helseforhold og hvordan de virker inn på livet, som er fokus. Den helserelaterte livskvalitetsforskningen tar utgangspunkt i sykdommen og innvirkningen den har på fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle opplevelser. I evaluering av et behandlingsopplegg og effekt av medisiner blir livskvalitet av stadig flere sett på som en markør. Det er mange faktorer som illustrerer behovet for en strukturert, tverrfaglig tilnærming til arbeid med livskvalitet hos pasienter med nevromuskulære sykdommer.

 

Utvikler spørreskjema

NMK arbeider med å utvikle norsk versjon av spørreskjema som kan måle opplevelse av livskvalitet hos personer med nevomuskulære sykdommer. Et verktøy for å måle helserelatert livskvalitet gjør oss bedre rustet til å jobbe systematisk med livskvalitet. Innsikt i fysiske og psykiske symptomer, symptomintensitet og hvordan opplevelsene påvirker livets ulike områder, gir oss kunnskap om ulike aspekter ved å leve med en nevromuskulær sykdom. Med en slik kunnskap kan vi jobbe mer systematisk og tverrfaglig.

 

Så – hva kan du gjøre?

Ta kontakt med NMK for mer informasjon hvis du ønsker å delta i undersøkelsen: Elisabeth Gundersen, MA Psyk. rådgiver, NMK, UNN Tromsø. Epost: NMK@unn.no

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.

Hvorfor registrere kritisk informasjon?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.

 

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk):

Duchenne muskeldystrofi

Becker muskeldystrofi 

Charcot-Marie-tooths sykdom 

Dystrofia myotonica

Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Hypokalemisk periodisk paralyse

Limb girdle muskeldystrofi 

Malign hypertermi  

Kritisk informasjon til kjernejournalen:

Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg.  Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient.  Du kan skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose å ta med til legen.

Kritisk informasjon for Duchenne muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Becker muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Charcot-Marie-tooths sykdom 

Kritisk informasjon for Dystrofia myotonica

Kritisk informasjon for Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Kritisk informasjon for Hypokalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Limb girdle muskeldystrofi 

 

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019

Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august.

Kurs for voksne med mitokondriesykdommer 7.-9.10.2019

Målgruppe
Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Siste kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på deltakernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-mitokondriesykdommer/

 

Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer 9.-11.10.2019

Målgruppe
Personer med nevromuskulære sykdommer over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Første kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på deltagernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/

FFMs Landsmøtehelg 2019

Helgen ble gjennomført med engasjerte deltakere, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær.

Nytt æresmedlem, og utdeling av hedersbevisning

Vi takker deltakerne for engasjementet og hyggelig samvær gjennom helgen, og gratulerer Elisabeth Johannessen med æresmedlemskap, og Synnøve Persson med hedersbevisningen.

Vi takker også Tone I. Torp for hennes innsats som leder av FFM gjennom mange år, og ønsker ny styreleder i FFM, Patricia A. Melsom velkommen.

Sammensetningen i FFMs sentralstyret etter Landsmøte kan sees her : https://ffm.no/ffm/organisasjonen/

Mer stoff om Landsmøtet kommer i neste Muskelnytt.

Protokoll Landsmøte 2019

Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Har du vurdert å melde deg på Aktiv uke for voksne? Programmet er klart, og det er fremdeles ledige plasser! Påmeldingsfristen er utsatt til 20.mai.

Er du medlem i FFM?   Er du eldre enn 36 år? Da bør du sjekke planene for uken. Vi skal bo og ha base på hotell Scandic Bystranda.  Velkommen til Kristiansand og en uke full av aktiviteter! Påmeldingsfristen er 20.mai.

Deltakeravgift per person kr 2 700,-

Det dekker reise, opphold, fellesmåltider og alle fellesaktiviteter i programmet.

Det du må betale selv er lunsj og middag en dag og inngangsbillett til badeland hvis du vil dit.

Dersom du ikke bor på hotellet er deltakeravgiften kr 1 000,-.

Det inkluderer fellesmåltider og fellesaktiviteter.

Dine reiseutgifter dekkes etter billigste, mulige reisealternativ.

Det er mulig å søke FFMs solidaritetsfond om støtte til deltakeravgiften, hvis du ikke kan betale den nå. Send forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

Bindende påmelding innen 20.05. : https://forms.gle/RDwiMiodxXmu3VnPA

Ankomst tirsdag 20. august kl. 15.00-17.00 

Avslutning søndag 25. august kl. 13.00

Program_Aktiv uke voksne_2019

Ta gjerne kontakt med oss i komiteen: voksenuke2019@ffm.no

Marit J. Hansen, Tone Torp, Gustav Granheim og Jon Magnus Dahl.

Mi ses på Sørlandet på sensommeren! 

Invitasjon til Aktiv uke for voksne 2019 v2

Kan du tenke deg å bidra i et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og FFM?

Nytt kartleggingsskjema er utarbeidet i USA og er nå oversatt til norsk. Skjemaet måler grad og utbredelse av smerter.

Muskel og skjelettplager er utbredt i befolkningen og på fastlegekontoret.

Noen kan ha smertediagnoser i tillegg, og mange har overlappende symptomer og funn. For mennesker med smerteplager kan veien frem til diagnose være lang.

For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA og nå oversatt til norsk.
Skjemaet måler grad og utbredelse av smerte for alle typer pasienter.

Foreløpig er det bare brukt på revmatiske pasienter og fibromyalgisyke, men det er viktig for å måle smertesituasjonen hos muskelsyke også. Hvis du kunne tenke deg å delta finner du mer info og lenke til spørreskjemaet : ​ https://fibromyalgi.no/forskningsprosjekt/

 

Med vennlig hilsen

Egil A Fors, professor dr med

NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap,

Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Postboks 8905,

7491 Trondheim

E post: egil.a.fors@ntnu.no  

Behov for Snøscooter som hjelpemiddel fra NAV

Snøscootere bør prisforhandles av NAV og vurderes som et fremtidig hjelpemiddel, skriver Regine Elvevold i dette leserinnlegget.

Tekst: Regine Elvevold

Jeg vil nyte påsken uten å føle meg som en økonomisk byrde

Nå står påsken for tur. Familier gleder seg til å gå lange skiturer og isfiske med sekken full av kvikklunsj, kakao og appelsiner. På hytta venter nytråkkete skiløyper. Det er dette som assosieres med påske. For meg er det derimot ikke like idyllisk, da snøen skaper store hindringer for at jeg skal få være med familien på skitur. Den eneste muligheten for at jeg skal komme meg på tur, grille og nyte kakaoen med de andre er å benytte snøscooter som fremkomstmiddel.

Snøscooter omfattes ikke av NAV sine prisforhandlede hjelpemidler. De tilbyr andre hjelpemidler som Eloflex og mini crosser. Dette er elektriske rullestoler som på ingen måte kan sammenlignes med en snøscooter. Disse har en hastighet på 10 km/t som er akkurat innenfor grensen til hva som er lovlig hastighet på NAVs prisforhandlede hjelpemidler.

At NAV ikke utleverer snøscootere som hjelpemiddel eller dekker utgiftene for leie av snøscooter, kunne ha ført til at jeg hadde sittet innestengt på hytta på grunn av at rullestolen er såpass lite fremkommelig i snøen. Heldigvis har jeg foreldre som har støttet opp økonomisk slik at jeg skal få være med. Det er i midlertid ikke alle som er like heldige.

Snøscootere bør prisforhandles av NAV og vurderes som et fremtidig hjelpemiddel. Jeg vil også nyte påsketuren med familien min uten å føle meg som en økonomisk byrde, og delta på lik linje som funksjonsfriske.

Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april

Tema for dagen er «Moving on with Pompe», og Johnny deler sin historie om hvordan det er å leve med diagnosen.

Tekst: Johnny G. Johansen

I dag, 15 april, er det den internasjonale Pompes sykdom dagen og jeg har i den anledningen blitt spurt om å skive litt om hvordan det er og leve med sykdommen.

Lettelse å få en diagnose
I Norge i dag er det bare tre kjente tilfeller av personer som lever med diagnosen.  Jeg har levd hele livet med Pompe selv om jeg ikke fikk den riktige diagnosen før i 2009. I 1995 fikk jeg diagnosen Limb Girdle. Det var egentlig en lettelse og få en diagnose for da hadde jeg en knagg og henge problemene på. At jeg var uopplagt hele tiden og sovnet nesten hver gang jeg satt meg i en stol, fikk ei forklaring.

Når jeg ser tilbake på oppvekst og senere år, skjønner jeg at jeg har båret med meg sykdommen hele tiden. Jeg var som unger flest, likte meg ute, fløy høyt og lavt som det jeg lekte med, men jeg var ikke så sterk og rask eller god i gym som mine jevnaldrende. For meg har det vært lett å bortforklare det med at jeg som barn var en tynn spjæling og at det var årsaken.

Det ble spesielt tydelig da jeg kom i tenårene at noe ikke var som det skulle, men det ble fortsatt ikke tatt på alvor da ingen tenkte tanken at det var noe fysisk galt med meg.

Min eldste søster fikk samme diagnose samtidig som meg. Hun hadde lenge hatt en mistanke om at jeg hadde en muskelsykdom fordi hun selv fikk en uspesifisert muskeldiagnose på 70-tallet. Hun var 13 år eldre enn meg.

Jeg levde et normalt liv med jobb og etter hvert familie. I begynnelsen av 90-tallet begynte jeg å få problemer som utviklet seg gradvis. På midten av 90-tallet ble jeg alvorlig syk med en langvarig lungebetennelse. Da var pusten min så redusert at jeg ble trakeostomert med hull i halsen, og koblet til respirator. I 1999 ville en lungelege fra Glitreklinikken teste ut om jeg kunne ha nytte av en Bipap, noe som viste seg å være vellykket. Siden den gang har jeg brukt Bipap på nettene. Det gjorde tilværelsen betraktelig lettere.

Medisin
I 2006 ble et medikament for Pompes sykdom godkjent i Europa, også i Norge. Professor i genetikk, Arvid Heiberg, hadde ikke slått seg til ro med at jeg hadde riktig diagnose og fikk tatt og sendt nødvendige prøver til Sverige og Nederland der det ble fastslått at jeg hadde Pompes sykdom.

Da startet jobben med å få godkjent at jeg skulle få dette medikamentet, Myozyme, som er ei svært dyr behandling. Jeg var litt likegyldig til hele behandlingen. Jeg hadde levd godt med den tilstanden jeg hadde og syntes i grunnen det var greit, jeg så ingen grunn til å være noen pådriver, spesielt ikke etter jeg hørte prisen på behandlingen. Professor Heiberg mente jeg burde få behandling og startet prosessen med å få godkjenning. Først fikk jeg avslag i HELFO men med professor Arvid Heiberg som pådriver ble saken anket og jeg fikk vedtak om at jeg skulle få behandling.

Oppstart av behandlingen skjedde på Riksen i februar 2011. Jeg ble overført til Ahus i mai samme år. Der fikk jeg behandling hver 14 dag i to år til de fikk overtalt hjemmetjenesten i bydelen til å ta over. Det hele fungerer helt greit. Jeg har en veneport under huden som det sette ei nål i hver gang og 500 ml væske med Myozyme administreres via ei pumpe. Det tar ca 4,5 time.

Lever livet så godt jeg kan ut fra de forutsetningene jeg har
Jeg falt ut av arbeidslivet etter hvert. I perioden med trakeostomi hadde jeg så mange lungebetennelser hvert år at jeg ikke kunne stå i en jobb. Jeg hadde jobbet som tømrer i mange år og det var et yrke det var umulig å gjenoppta.

Jeg har vært nødt til og finne meg i at jeg ikke kunne leve som før. Jeg har et ganske lyst syn på livet og tar stort sett tingene som de er uten å lage for mye oppstyr.

Noe av de tingene man gjorde før er det litt sårt og ikke kunne gjøre lenger. For en som har vokst opp i Lofoten og har hatt mye av oppveksten min i en robåt så «biter» det litt og ikke lenger kunne dra ut i båt når jeg er der på ferie. Eller ta jentene mine med på tur i de områdene der jeg selv ferdes som barn. Heldigvis hadde de ei «supertante» der opp som stilte opp og tok de med.

 

Engasjement for frivilligheten
Jentene mine spilte håndball og jeg fulgte dem på alle treningene og da var det ikke unaturlig at jeg ble spurt om å sitte i styret i håndballklubben. Der var jeg nestleder i et år før jeg satt som leder i fem år og degraderte meg til sekretær de siste årene, til sammen ti år.

I 2003 ble jeg spurt av valgkomiteen i FFM om å sitte i Sentralstyret. Jeg ante ikke hva jeg gikk til men med Tone I. Torp som leder og mentor gikk det ikke så aller verst. Etter 15 år sammenhengende i FFMs sentralstyret takket jeg av og gikk inn i styret i lokalforeningen.

Ellers har jeg engasjert meg i diverse brukerutvalg. Har sittet som brukerrepresentant i

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling siden det ble etablert i begynnelsen av 2000 tallet.

Mitt engasjement for frivilligheten har gjort hverdagene bedre enn de ville vært uten, er jeg ganske sikker på.

De fleste av oss som får en nevromuskulær diagnose avfinner oss med det og prøver leve livet så godt vi kan ut fra de forutsetningene vi har. Vi er klar over at det er noe vi ikke får gjort noe med og må prøve å leve så normalt som mulig. Det er mange jeg kjenner som har tatt store utfordringer på strak arm uten hensyn til sine begrensninger. Vi er det vi gjør det til.

Jeg ventet egentlig litt for lenge før jeg tok i bruk rullestol. Det begrenset aktivitetsnivået mitt en del da gangfunksjonen ble dårligere. Da jeg først tok elektrisk rullestol i bruk, i 2007, etter å ha slitt i mange år med å reise meg fra sittende stilling, var det på mange måter en befrielse.

Det er selvsagt mer å ta hensyn til når man skal ut i mange sammenhenger. Samfunnet er dårlig tilrettelagt for slike som oss. Man må alltid gjøre en del vurderinger på forhånd om det er tilgjengelig dit du skal.

 

«Livet er ikke det verste du har og om litt er kaffen klar»

Benny Andersen

 

 

Nyttig informasjon:

https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/pompes-sykdom/

https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/nevromuskulare-sykdommer/pompes-sykdom

https://www.pompe.no/nb

Temafilm om bipap:  https://ffm.no/2013/11/20/temafilm-bi-pap/

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling:
https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling

Pust er et nettkurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV):
http://pust.helsekompetanse.no/

 

Camp Fjalir 2019 – internasjonal ungdomsleir

Lions Norge ønsker norske ungdommer med nedsatt fysisk funksjonsevne velkommen til  internasjonal ungdomsleir på Vestlandet. Søknadsfrist: 15. april 2019.

Leiren arrangeres samarbeid med Haugland rehabiliteringssenter og United World College Røde Korswww.uwcrcn.no, og arrangeres på deres skole på Haugland i Fjaler kommune, Sogn og Fjordane. Stedet ligger vakkert til ved fjorden, omkranset av fjell, ca. 1 times kjøring fra Førde. Vegg-i-vegg med skolen ligger Haugland Rehabiliteringssenter som ble etablert med støtte fra Lions Røde Fjær-aksjonen i 1987.

Tema for leiren

To learn is to discover. To create understanding, tolerance and peace.

Praktisk info

Tidspunkt: 3-14. juli 2019 = 12 dager
Deltakere: 18 – 25 år, begge kjønn
Antall: 20 deltakere + 6 private assistenter
Søknadsfrist: 15. april 2019

Camp-språket er engelsk. Leiren er gratis for deltakerne og deres assistenter.
Deltakerne blir hentet med buss 3. juli på Flesland flyplass/Bergen. Kjøretiden er ca. 3 ½ – 4 timer.

Aktiviteter

Vi besøker den årlige Førde Internasjonale folkemusikkfestival www.fordefestivalen.no
Gode samtaler rundt campens tema. Aktiviteter i det maritime miljøet vi oppholder oss i, relatert til norsk kultur og tradisjon. Utflukter til nærområder med historisk tilknytning.
Aktivitetene tilrettelegges deltakernes fysiske evner.

Frivillige

Campen ønsker også frivillige medhjelpere velkommen, ung som godt voksen. Du vil få en uforglemmelig sommeropplevelse, om du blir med i tre dager eller en uke. Opphold og reise blir dekket.

Svein Eirik Tande
Camp Director
E-post: sveineirikta@gmail.com
Telefon: +47 907 09 607

Søknadsskjema

Søknadsskjema Lions Camp Fjalir 2019

Les mer:  lions.no 

Click to listen highlighted text!