Rehabiliteringstilbud i endring rammer sjeldne diagnoser
Forening for muskelsyke er bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med nevromuskulære diagnoser.
Forening for muskelsyke er bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med nevromuskulære diagnoser.
Vi i FFM har med prosjektet «Nåla i høystakken» gjort et omfattende arbeid med å oppdatere informasjon om muskelsykdommer og diagnoser.
Landsmøtet i Foreningen for muskelsyke blir i år digitalt og er 30. mai.
Daniel Maudal har en muskelsykdom og er en av deltakerne i det nye programmet på NRK hvor Lars Berrum er programleder.
Frambu kompetansesenter, Enhet for arvelige og nevromuskulære tilstander (EMAN) og Sjeldensenteret – enhet nevromuskulære sykdommer har undersøkt hvordan kosthold og fysisk aktivitet påvirker diagnosen Hypokalemisk periodisk paralyse.
Foreningen for muskelsyke deltok på høringen representert ved nestleder Rolf Ambjørnsen og organisasjons- og prosjektrådgiver Tollef Ladehaug.
Kontoret tar ferie og holder stengt allerede noen dager før jul julaften, fra og med 22. desember.
I går, 9. desember vedtok Stortinget at CRPD – FN- konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne skal inn i menneskerettighetsloven.
I samarbeid med Foreningen for muskelsyke arrangerer Beitostølen helsesportsenter (BHSS) sommeropphold for barn med muskelsykdom, sommeren 2026.
Muskelnytt 4-2025