Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Fagkurs på Frambu 23.10.19 – Dystrofia myotonika type 1

Målgruppen for kurset er ansatte i helse-og omsorgstjenesten i kommunene  og spesialisthelsetjenesten, voksenhabilitering, kommunale heldøgns boligansatte, brukerstyrte personlige assistenter (BPA), hjemmetjenesten, støttekontakter, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sykehjemsansatte og andre som jobber med voksne med dystrofia myotonika 1. Påmeldingsfrist er 16.oktober.

Hensikt
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen dystrofia myotonika1 i voksen alder.

Innhold
Kurset tar for seg følgende temaer:

  • Medisinsk oversikt, utvikling av tilstanden og aldring
  • Fysioterapioppfølging
  • Håndfunksjon
  • Ernæring, mage- og tarmproblemer
  • Brukerstemme
  • Helsetjenester
  • Nevropsykologisk utredning og kognisjon
  • Pårørendes rolle
  • Hverdagen med dystrofia myotonika type 1

Godkjenning:

– Norsk psykologiforening: Godkjennes som 7 timers vedlikeholdsaktivitet.
-Norsk fysioterapiforbund: Godkjennes med 7 timer for spesialistoppbygging sammen med mastergrad og fornyelse av spesialitet.

Kurset søkes godkjent for flere spesialiteter.
Mer informasjon kommer.

Kursavgift for deltakelse på Frambu:
Kurset koster kr 500,- som inkluderer materiell, kaffepauser og lunsj.

Deltakelse på videokonferanse/strømming:

Alle som ønsker å delta på Frambus fagkurs via videokonferanse/strømming bes sende en e-post til video@frambu.no eller ringe Berit Hundal på telefon 64 85 60 21 i god tid før kurset.

Mer info og påmeldingsskjema på:  frambu.no

 

Valg for alle?

Regine har skrevet et leserinnlegg der hun forteller om sin opplevelse med å stemme under årets kommunevalg.
Jeg fikk ikke ha med meg BPA inn i stemmeavlukket og syns det var en svært urettferdig og ekkel opplevelse. Dette har jeg skjønt at jeg ikke er alene om og syns det er viktig å sette lys ved denne problematikken.

Tekst: Regine Elvevold

Da jeg skulle avlegge min borgerplikt under årets kommunevalg, ble jeg som mange andre med funksjonsnedsettelser, nektet å ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket.

Fremme ved stemmelokalet fulgte valgfunksjonæren meg til valgavlukket. Der holdt hun forhenget åpen slik at jeg kunne gå inn, bak meg kom min assistent. Jeg fikk så beskjed av funksjonæren om at jeg ikke kunne ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket. Hun fryktet at assistenten kunne fortelle meg hva jeg skulle stemme på. Jeg ble opprørt og sa bestemt ifra om at jeg er avhengig av assistanse for å orientere meg i avlukket, finne rett stemmeseddel og sette kryss for personstemme. Dette på bakgrunn av at funksjonsnedsettelsen min gjør det utfordrende å lese liten skrift og å skrive med penn.

Funksjonæren endret ikke mening etter min forklaring. Hun mente at jeg kun fikk ha med assistenten om funksjonæren også ble med inn i avlukket. Siden jeg ikke ville ha med både min personlige assistent og en ukjent person, valgte jeg å assistere meg selv. Jeg sa klart ifra at jeg synes dette var urettferdig. Se for deg at du får beskjed ved valglokalet at du ikke får ha med deg armer, bein og øyne i valgavlukket. En hver person kan skjønne at dette blir en vanskelig oppgave. Det er slik det føltes for meg da assistenten min ble nektet å assistere meg.

Jeg opplevde det samme da jeg skulle stemme ved Stortingsvalget for to år siden, og det var jeg ikke alene om. Blindeforbundet rapporterte da om rundt 50 andre som hadde hatt tilsvarende opplevelser. Flere ga også uttrykk for at de ikke ønsket å stemme igjen hvis det er slik de skal bli møtt ved valglokalet.

Er det virkelig greit å skremme bort ei gruppe borgere fra å delta i demokratiet i Norge?

Har du diagnosen Periodisk paralyse, eller kjenner du noen?

Frambu arrangerer brukerkurs 18.-22.11.2019 for personer med periodisk paralyse i alle aldre, deres familier og tjenesteytere.  Søknadsfrist er 23.september.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med periodisk paralyse. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Det er første gang Frambu arrangerer eget kurs for personer med periodisk paralyse. De ønsker derfor å benytte anledningen til å samle informasjon og erfaringer fra deltakerne.

På dagtid vil det være forelesninger, gruppesamtaler og erfaringsutveksling for alle voksne. Barn og unge vil få et tilbud i vår skole og barnehage. På ettermiddager og kvelder legges det til rette for ulike aktiviteter og sosialt samvær.

Informasjon, søknadsskjema og program finner du på frambu.no

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.

Daniel og Simen støtter den internasjonale dagen for Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Publisert av Foreningen for muskelsyke Onsdag 6. september 2017

 

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av  sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine  sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når   gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.
Les mer om Duchennes: https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/duchennes-muskeldystrofi-dmd/

Daniel og Simen – to brødre som driver egen Youtube-kanal.

Brødrene er kjente for sitt engasjement rundt mobbing, og startet kanalen sin i 2014.
I 2017 vant de prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten.

Se musikkvideo med sangen «Tenk deg om»

 

 

Sjeldne erfaringer – felles kunnskap

Nytt hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Dette heftet belyser hvordan NKSD og FFO bidrar til å støtte brukermedvirkningsarbeidet i sjeldenorganisasjonene, og er ment som en innføring og opplæring i brukermedvirkning, og de særlige utfordringene du møter som representant på sjeldenfeltet. Det kan også brukes av senterråd og andre virksomheter som etterspør brukerrepresentanter for sjeldenorganisasjoner.

Heftet er utformet av en arbeidsgruppe fra FFO og NKSD, og handler om den representerende brukermedvirkningen på systemnivå. Det betyr at du snakker på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møte med tjenesten. Det er tatt inn en ordliste bakerst som forklarer vanskelige ord, begreper og forkortelser.

Kilde:  ffo.no

Kan vi måle livskvalitet?

NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer.

Pasienter med nevromuskulær sykdom møter ofte store utfordringer i sykdomsforløpet. Tiden fra symptomene melder seg til diagnosen blir satt kan oppleves forskjellig og være belastende. Selve sykdomsforløpet er også ofte varierende. Mange faktorer ligger til grunn for hvordan livskvaliteten oppleves. Noen får plager og opplever redusert livskvalitet, mens andre har store plager og opplever god livskvalitet. Hvorfor er det slik? Og hvordan kan spesialisthelsetjenesten bidra positivt?

 

Forsker på livskvalitet

Livskvalitet handler om at mennesker vet hva som er viktig for dem. Det er en individuell opplevelse, og handler om psykiske, fysiske og eksistensielle sider ved livet. Når vi snakker om helserelatert livskvalitet, er det personens opplevelse av helseforhold og hvordan de virker inn på livet, som er fokus. Den helserelaterte livskvalitetsforskningen tar utgangspunkt i sykdommen og innvirkningen den har på fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle opplevelser. I evaluering av et behandlingsopplegg og effekt av medisiner blir livskvalitet av stadig flere sett på som en markør. Det er mange faktorer som illustrerer behovet for en strukturert, tverrfaglig tilnærming til arbeid med livskvalitet hos pasienter med nevromuskulære sykdommer.

 

Utvikler spørreskjema

NMK arbeider med å utvikle norsk versjon av spørreskjema som kan måle opplevelse av livskvalitet hos personer med nevomuskulære sykdommer. Et verktøy for å måle helserelatert livskvalitet gjør oss bedre rustet til å jobbe systematisk med livskvalitet. Innsikt i fysiske og psykiske symptomer, symptomintensitet og hvordan opplevelsene påvirker livets ulike områder, gir oss kunnskap om ulike aspekter ved å leve med en nevromuskulær sykdom. Med en slik kunnskap kan vi jobbe mer systematisk og tverrfaglig.

 

Så – hva kan du gjøre?

Ta kontakt med NMK for mer informasjon hvis du ønsker å delta i undersøkelsen: Elisabeth Gundersen, MA Psyk. rådgiver, NMK, UNN Tromsø. Epost: NMK@unn.no

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.

Hvorfor registrere kritisk informasjon?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.

 

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk):

Duchenne muskeldystrofi

Becker muskeldystrofi 

Charcot-Marie-tooths sykdom 

Dystrofia myotonica

Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Hypokalemisk periodisk paralyse

Limb girdle muskeldystrofi 

Malign hypertermi  

Kritisk informasjon til kjernejournalen:

Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg.  Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient.  Du kan skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose å ta med til legen.

Kritisk informasjon for Duchenne muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Becker muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Charcot-Marie-tooths sykdom 

Kritisk informasjon for Dystrofia myotonica

Kritisk informasjon for Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Kritisk informasjon for Hypokalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Limb girdle muskeldystrofi 

 

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019

Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august.

Kurs for voksne med mitokondriesykdommer 7.-9.10.2019

Målgruppe
Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Siste kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på deltakernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-mitokondriesykdommer/

 

Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer 9.-11.10.2019

Målgruppe
Personer med nevromuskulære sykdommer over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Første kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på deltagernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/

FFMs Landsmøtehelg 2019

Helgen ble gjennomført med engasjerte deltakere, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær.

Nytt æresmedlem, og utdeling av hedersbevisning

Vi takker deltakerne for engasjementet og hyggelig samvær gjennom helgen, og gratulerer Elisabeth Johannessen med æresmedlemskap, og Synnøve Persson med hedersbevisningen.

Vi takker også Tone I. Torp for hennes innsats som leder av FFM gjennom mange år, og ønsker ny styreleder i FFM, Patricia A. Melsom velkommen.

Sammensetningen i FFMs sentralstyret etter Landsmøte kan sees her : https://ffm.no/ffm/organisasjonen/

Mer stoff om Landsmøtet kommer i neste Muskelnytt.

Protokoll Landsmøte 2019

Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Click to listen highlighted text!