Påminnelse: Independent Living-festivalen og stolhetsparaden 2026 12. og 13. juni
Uloba inviterer til Independent Living-festivalen og stolhestparaden, med en rekke arrangementer.
Nyheter
Vi lever lenger: Kjempeprosjektet avrundes med kurspakker til lokallagene.
Hvordan leve et fullverdig liv med våre sjeldne diagnoser? Over tre kurshelger har muskelsyke og pårørende, i samarbeid med landets ledende fagfolk, sett på utfordringer og løsninger rundt dette spørsmålet.
Aktuelle kurs på Frambu
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu tilbyr en rekke kurs som er aktuelle for våre medlemmer. Her følger en oversikt for hva som er relevant for muskelsyke.
Norge sier nei til stadig flere medisiner for sjeldne diagnoser
WAIT-rapporten er en årlig rapport som viser tilgang til nye innovative medisiner i 36 europeiske land.
Rapporten viser hvilke legemidler som er godkjent av EUs legemiddelmyndighet sammenliknet med hvor mange av dem som er tilgjengelig for norske pasienter på blå resept og norske sykehus.
Legemiddelfirmaet Novartis vil gjennomføre gratis fagseminarer for personer med SMA og deres pårørende.
For at disse fagsemninarene/webinarene skal bli best mulig ønsker vi innspill til temaer dere vil at skal tas opp.
Spørreskjema for personer som lever med ALS og deres pårørende
Europeisk referansenettverk (ERN EURO_NMD) har en spørreundersøkelse med mål om å støtte utvikling av en europeisk behandlingslinje for ALS.
Påminnelse: FFMs landsmøte 2026
Husk påmeldingsfrist i morgen, 30. april
Innkalling til digitalt landsmøte 2026 sendes ut i dag. Last ned innkalling og foreløpig program.
Prosjekter som er innvilget støtte i 2026 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer
Forskningsfondet har bevilget til sammen kr 1.504.097 i prosjektmidler til 5 prosjekter i 2026.
Nominer tiltak til «Årets Universelle»
SST har i høst satt ned en arbeidsgruppe for Universell Utforming (UU).
FFM ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 14.-20. juli 2026 i Skien Fritidspark
Ny påmeldingsfrist 8. april