Nyheter

De har blant annet artikler om Duchenne muskeldystrofi og SMA, som kan være interessant å få med seg.

I dag, 30. september er Foreningen for muskelsyke med å markere Limb-Girdle- dagen, og den er 10 år i år.

Høsten første utgave med mange spennende saker.

World Duchenne Organization inviterer til webinar på Zoom.

Forskningsprosjektet Chip hometec undersøker hvilke behov familier med alvorlig syke barn har i kommunikasjon med helsepersonell når de følges opp hjemmefra.
I neste del av prosjektet vil de intervjue barn i alderen 6-18 år.

I går var det verdensdagen for Dystrofia Myotonika.

Lørdag var den internasjonale dagen for oppmerksomhet på Duchenne.

Leve NÅ benyttet dagen til å lansere en nyhet for ungdom og unge voksne med Duchenne myskeldystrofi i Norge: Et digitalt nettverk. World Duchenne Organization lanserte dokumentaren “Raise Your Voice for Duchenne.”

Leve Nå inviterer til webinar 11. oktober hvor det vil presenteres resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge.

Vi har fortsatt plasser til likepersonshelgen, husk påmeldingsfrist 12. september.

“Tilpasning av bolig og smarthus: Hva kan vi, og hva vil vi?” er tema for samlingen denne første helgen i oktober.