Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi

Frambu gjennomfører et digitalt kurs fra 22. til 24. mars for personer i alderen 0-18 år med SMA 1, SMA 2 eller SMA 3. Kurset er også for deres familier og tjenesteytere. På programmet står både forelesninger og gruppesamtaler om mange ulike tema. Søknadsfristen er 8. februar.

Frambu`s digitale kurstilbud Spinal muskelatrofi (0-18 år) har som mål å styrke deltakernes kunnskap om SMA og det å leve med diagnosen. Tema vil blant annet være medisinsk diagnoseinformasjon, ernæring, fysioterapi, tilrettelegging og rettigheter, familieliv og søsken.

Informasjon og søknadsskjema finner du her:  https://frambu.no/kurs/spinal-muskelatrofi-0-18-ar/

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen.

Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære sykdommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger.

Informasjonen og ofte stilte spørsmål om  COVID-19 vaksinasjon og nevromuskulære sykdommer kan du lese her:

Nevromuskulært kompetansesenter

 

Fra 1. januar 2021 vil det kun være én frikort-ordning i Norge, i stedet for to ordninger, som i dag.

Med frikort for helsetjenester slipper du å betale egenandeler resten av kalenderåret. Det vil være et felles egenandelstak for alle tjenestene som i dag inngår i frikort-ordningen. Regjeringen foreslår at det nye frikorttaket skal være på 2460 kroner.

Det betyr at du kan benytte ett frikort for helsetjenester i de ulike tjenestene som i dag gir opptjening til frikort.

Sammenslåingen av frikort-takene blir formelt behandlet i Stortinget 17. desember.

Hensikten med sammenslåingen er å gjøre ordningen enklere for innbyggerne, og å skjerme de brukerne som i dag har de høyeste utgiftene.

De tjenestene som i dag gir deg opptjening til frikort for helsetjenester, vil fortsatt gi opptjening.

Du finner frikortet ditt, kan sjekke registrerte egenandeler og endre kontonummeret ditt på helsenorge.no. Husk at de fleste behandlere har mulighet til å sjekke om du har frikort ved å bruke Helsedirektoratets spørretjeneste.

I dag kan egenandeler fra behandling hos lege, fysioterapeut, psykolog, poliklinikk, laboratorium og røntgeninstitutt gi opptjening til frikort. Det kan også egenandeler for legemidler på blå resept, enkelte tannbehandlinger, enkelte rehabiliteringsopphold og enkelte behandlingsreiser til utlandet.

Kilde: helsenorge.no

Endringer i folketrygdloven – plikt til direkte oppgjør fra 1. januar 2021

Fra 1. januar 2021 må alle helseaktører ha avtale om direkte oppgjør med Helfo hvis pasienten skal få dekket utgifter til behandling. Dette er en endring i folketrygdloven som Stortinget vedtok 24. november.

For de fleste pasienter innebærer lovendringen om plikt til direkte oppgjør ingen endring. I dag har alle fastleger og de fleste behandlere direkte oppgjør med Helfo, og pasienten betaler bare en egenandel og eventuell egenbetaling ved behandling hos disse. Imidlertid har en del pasienter selv måttet kreve refusjon fra Helfo for helsetjenester hos behandlere uten direkte oppgjør.

 

Hva må du som pasient passe på?

Behandleren må informere deg som er pasient, om han/hun har direkte oppgjør med Helfo. Du er selv ansvarlig for å velge en behandler med direkte oppgjør, og hvis behandleren din ikke opplyser om dette, bør du spørre. Etter helsepersonelloven § 6 har helsepersonell en plikt til ikke å påføre pasienten unødige kostnader. Du kan derfor forvente at behandleren din opplyser deg om kostnader ved behandlingen slik at du kan forstå og ta stilling til kostnadene.

 

Her kan du lese mer om Stortingets behandling av lovendringen.

3. desember er FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelser

Dagen markeres blant annet hos FFO og BUFdir med webinarer.

FFO – webinar

«Smil, le og ta deg en dans»

Velkommen til webinar i anledning FNs internasjonale dag for funksjonshemmede 3. desember! Webinaret handler om hvordan man kan ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming, og hvilken rolle FFO skal ha på psykisk helse-området.

Tidspunkt: 3.des kl 12.00-13.30

 

BUFdir-webinar

Årets markering er en feiring av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Målet er at årets konferanse skal skape økt bevissthet om konvensjonen i kommunene, hos fylkesmennene og hos andre sentrale aktører.  

Tidspunkt: 3.des kl 09.30-11.30

Info om webinaret og lenke til påmelding finner du her:
https://bufdir.no/arrangementer/velkommen_til_bufdirs_markering_av_funksjonshemmedes_dag_2020/

 

Mer informasjon om dagen og bakgrunn: https://www.fn.no/om-fn/fn-dager/kalender/internasjonal-dag-for-funksjonshemmede

 

Digitalt tilbud på Frambu 19. og 20.januar: Voksne med nevromuskulær sykdom

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud over to dager. Alle søkere vil få beskjed om endringer. Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål.

Digitalt  for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 1.desember 2020.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia Myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Medfødt myopati
  • Medfødt myotoni
  • Muskeldystrofi (medfødt)
  • Nevromuskulær sykdom/muskelsykdom
  • Periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

 

 

AUD2020

Aktiv Uke Digital ble gjennomført 23.-25.oktobee. 150 personer fulgte sendingene, og komiteen har fått gode tilbakemeldinger.

Da FFM måtte avlyse Aktive uker pga. Korona pandemien, fikk komiteen for voksenuken omdisponert midlene til å arrangere et digitalt arrangement. Innhold og produksjon ble laget i samarbeid med Sanden Media AS.

Resultatet ble fire sendinger med 1 times varighet i løpet av perioden, og innholdet i sendingene var variert. Deltakerne fikk bl.a nyttig informasjon fra NMK samarbeidet som deltok live via skjerm, se filmer, være med på aktiviteter og Muskelnøtter/quiz.

Komiteen for AUD består av: Tone I. Torp, Marit J. Hansen Gustav Granheim, Elin Camilla Nilsen, Jon Magnus Dahl og Margrethe Horrisland.

Programledere var Gunnhild Aksnes Kristiansen, radiovert og Tone I. Torp fra FFM.

Kine Lyngås fra FFMU presenterte Muskelnøttene, og komiteen jobbet i kulissene sammen med produksjonsteamet.

Gratulerer med vellykket gjennomføring!

FFMs informasjon om Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (NMK samarbeidet)

NMK samarbeidet består av Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les FFMs informasjon som også kan lastes ned i pdf.

Likeverdig tilbud til alle med nevromuskulære diagnoser – et bedre liv

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

NMK-samarbeidet

I 2019 har:

  • Ca. 650 personer fra hele landet har fått tjenester
  • Tjenestene er fordelt på ca. 130 diagnoser
  • Ca. 80 veiledning/utreiser til familier og fagpersoner

 

Muskelregisteret

Web: Muskelregisteret

 

Registrer deg: her.

NMK-samarbeidet er en del av NKSD. Partene har fagansvar enkeltvis og i fellesskap, og består av tre fagmiljøer:

  • Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge har spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne med nevromuskulære sykdommer. Senteret har et overordnet ansvar for samarbeidet. Web: NMK Telefon: 77 62 72 17 eller 77 66 92 86 – E-post: nmk@unn.no

 

  • Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) har særskilt kompetanse på og fagansvar for barn med nevromuskulære sykdommer. De har også spesialkompetanse på utredning og behandling av ungdom og voksne. Web: EMAN Telefon: 23 07 35 80 – E-post: muskel@ous-hf.no

 

  •  Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har tverrfaglig kompetanse på hvordan det kan være å leve med en nevromuskulær sykdom i ulike livsfaser. Web: FRAMBU Telefon: 64 85 60 00 – E-post: info@frambu.no

NMK-samarbeidet kan hjelpe!

NKDS

Web: nksd

Hovedfokus 2017-2021:

  •  Kompetansebygging
  •  Kunnskapsspredning
  •  Likeverdig tilbud
Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, arbeider for å:

  •  Bygge opp og formidle kompetanse
  •  Overvåke og formidle behandlingsresultater
  •  Delta i forskning
  •  Bidra i relevant undervisning
  •  Veiledning og kompetansespredning
  •  Sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  •  Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
FFM

Web: ffm

Deltar i NMK-samarbeider for:

  •  raskere diagnostisering
  •  lettere tilgang til kompetansetjenesten
  •  flere fysioterapeuter som kjenner diagnosene
  •  informasjon spred til hele landet
  •  mer ambulerende tjenester
  •  bedre tilbud om re- og habilitering
  •  formidle behandlingsresultater
  •  økt innmelding i Muskelregisteret
Bruker- medvirkning
  •   NMKs Senterråd
  •   Muskelregisteret
  •   Frambu, brukermøte
  •   Prosjekt, kurs, undervisning og møter

Last ned informasjonen om NMK samarbeidet i pdf: FFMs info om NMK-samarbeidet 2020  

RareSleep – et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? I forskningsprosjektet RareSleep skal det undersøkes hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, limb-girdle muskeldystrofi eller mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hva går prosjektet ut på?

I forskningsprosjektet RareSleep vil vi undersøke hvordan voksne med de nevnte diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Hvorfor gjør vi dette?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, og at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Det trengs mer kunnskap, slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med de aktuelle diagnosene og deres pårørende og helsepersonell.

For å få mer kunnskap om dette, trenger vi hjelp fra deg.

Hva må du gjøre hvis du vil delta?

Hvis du er interessert i å delta i prosjektet, kan du gi oss beskjed om dette (se kontaktinformasjon under). Du vil da få tilsendt mer informasjon per post. Deretter må du samtykke til å delta og sende oss bekreftelse på diagnosen din. Når vi mottar dette, vil vi sende deg et skjema med spørsmål om diagnosen din, om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil vi sende deg en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus. Denne ser ut som en smartklokke og bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din og hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg måleren hele døgnet i 14 dager. (Du kan bade og dusje med den.) De samme 14 dagene ber vi deg om å fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og legger deg, hvordan du fungerer på dagen, om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.

I etterkant av de 14 dagene, vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan søvnmønsteret ditt var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar spørreskjema og søvnmåler i posten og sender det tilbake til oss i en ferdig frankert konvolutt som du får av oss.

Ta kontakt med oss!

Forskningsprosjektet RareSleep ledes av psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo.

Hvis du vil vite mer eller melde interesse for å delta, kan du kontakte forskningskoordinator Emma W. Brørs på e-post til ewb@frambu.no.
(NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post.)