Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Har du vurdert å melde deg på Aktiv uke for voksne? Programmet er klart, og det er fremdeles ledige plasser! Påmeldingsfristen er utsatt til 20.mai.

Er du medlem i FFM?   Er du eldre enn 36 år? Da bør du sjekke planene for uken. Vi skal bo og ha base på hotell Scandic Bystranda.  Velkommen til Kristiansand og en uke full av aktiviteter! Påmeldingsfristen er 20.mai.

Deltakeravgift per person kr 2 700,-

Det dekker reise, opphold, fellesmåltider og alle fellesaktiviteter i programmet.

Det du må betale selv er lunsj og middag en dag og inngangsbillett til badeland hvis du vil dit.

Dersom du ikke bor på hotellet er deltakeravgiften kr 1 000,-.

Det inkluderer fellesmåltider og fellesaktiviteter.

Dine reiseutgifter dekkes etter billigste, mulige reisealternativ.

Det er mulig å søke FFMs solidaritetsfond om støtte til deltakeravgiften, hvis du ikke kan betale den nå. Send forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

Bindende påmelding innen 20.05. : https://forms.gle/RDwiMiodxXmu3VnPA

Ankomst tirsdag 20. august kl. 15.00-17.00 

Avslutning søndag 25. august kl. 13.00

Program_Aktiv uke voksne_2019

Ta gjerne kontakt med oss i komiteen: voksenuke2019@ffm.no

Marit J. Hansen, Tone Torp, Gustav Granheim og Jon Magnus Dahl.

Mi ses på Sørlandet på sensommeren! 

Invitasjon til Aktiv uke for voksne 2019 v2

Kan du tenke deg å bidra i et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og FFM?

Nytt kartleggingsskjema er utarbeidet i USA og er nå oversatt til norsk. Skjemaet måler grad og utbredelse av smerter.

Muskel og skjelettplager er utbredt i befolkningen og på fastlegekontoret.

Noen kan ha smertediagnoser i tillegg, og mange har overlappende symptomer og funn. For mennesker med smerteplager kan veien frem til diagnose være lang.

For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA og nå oversatt til norsk.
Skjemaet måler grad og utbredelse av smerte for alle typer pasienter.

Foreløpig er det bare brukt på revmatiske pasienter og fibromyalgisyke, men det er viktig for å måle smertesituasjonen hos muskelsyke også. Hvis du kunne tenke deg å delta finner du mer info og lenke til spørreskjemaet : ​ https://fibromyalgi.no/forskningsprosjekt/

 

Med vennlig hilsen

Egil A Fors, professor dr med

NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap,

Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Postboks 8905,

7491 Trondheim

E post: egil.a.fors@ntnu.no  

Behov for Snøscooter som hjelpemiddel fra NAV

Snøscootere bør prisforhandles av NAV og vurderes som et fremtidig hjelpemiddel, skriver Regine Elvevold i dette leserinnlegget.

Tekst: Regine Elvevold

Jeg vil nyte påsken uten å føle meg som en økonomisk byrde

Nå står påsken for tur. Familier gleder seg til å gå lange skiturer og isfiske med sekken full av kvikklunsj, kakao og appelsiner. På hytta venter nytråkkete skiløyper. Det er dette som assosieres med påske. For meg er det derimot ikke like idyllisk, da snøen skaper store hindringer for at jeg skal få være med familien på skitur. Den eneste muligheten for at jeg skal komme meg på tur, grille og nyte kakaoen med de andre er å benytte snøscooter som fremkomstmiddel.

Snøscooter omfattes ikke av NAV sine prisforhandlede hjelpemidler. De tilbyr andre hjelpemidler som Eloflex og mini crosser. Dette er elektriske rullestoler som på ingen måte kan sammenlignes med en snøscooter. Disse har en hastighet på 10 km/t som er akkurat innenfor grensen til hva som er lovlig hastighet på NAVs prisforhandlede hjelpemidler.

At NAV ikke utleverer snøscootere som hjelpemiddel eller dekker utgiftene for leie av snøscooter, kunne ha ført til at jeg hadde sittet innestengt på hytta på grunn av at rullestolen er såpass lite fremkommelig i snøen. Heldigvis har jeg foreldre som har støttet opp økonomisk slik at jeg skal få være med. Det er i midlertid ikke alle som er like heldige.

Snøscootere bør prisforhandles av NAV og vurderes som et fremtidig hjelpemiddel. Jeg vil også nyte påsketuren med familien min uten å føle meg som en økonomisk byrde, og delta på lik linje som funksjonsfriske.

Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april

Tema for dagen er «Moving on with Pompe», og Johnny deler sin historie om hvordan det er å leve med diagnosen.

Tekst: Johnny G. Johansen

I dag, 15 april, er det den internasjonale Pompes sykdom dagen og jeg har i den anledningen blitt spurt om å skive litt om hvordan det er og leve med sykdommen.

Lettelse å få en diagnose
I Norge i dag er det bare tre kjente tilfeller av personer som lever med diagnosen.  Jeg har levd hele livet med Pompe selv om jeg ikke fikk den riktige diagnosen før i 2009. I 1995 fikk jeg diagnosen Limb Girdle. Det var egentlig en lettelse og få en diagnose for da hadde jeg en knagg og henge problemene på. At jeg var uopplagt hele tiden og sovnet nesten hver gang jeg satt meg i en stol, fikk ei forklaring.

Når jeg ser tilbake på oppvekst og senere år, skjønner jeg at jeg har båret med meg sykdommen hele tiden. Jeg var som unger flest, likte meg ute, fløy høyt og lavt som det jeg lekte med, men jeg var ikke så sterk og rask eller god i gym som mine jevnaldrende. For meg har det vært lett å bortforklare det med at jeg som barn var en tynn spjæling og at det var årsaken.

Det ble spesielt tydelig da jeg kom i tenårene at noe ikke var som det skulle, men det ble fortsatt ikke tatt på alvor da ingen tenkte tanken at det var noe fysisk galt med meg.

Min eldste søster fikk samme diagnose samtidig som meg. Hun hadde lenge hatt en mistanke om at jeg hadde en muskelsykdom fordi hun selv fikk en uspesifisert muskeldiagnose på 70-tallet. Hun var 13 år eldre enn meg.

Jeg levde et normalt liv med jobb og etter hvert familie. I begynnelsen av 90-tallet begynte jeg å få problemer som utviklet seg gradvis. På midten av 90-tallet ble jeg alvorlig syk med en langvarig lungebetennelse. Da var pusten min så redusert at jeg ble trakeostomert med hull i halsen, og koblet til respirator. I 1999 ville en lungelege fra Glitreklinikken teste ut om jeg kunne ha nytte av en Bipap, noe som viste seg å være vellykket. Siden den gang har jeg brukt Bipap på nettene. Det gjorde tilværelsen betraktelig lettere.

Medisin
I 2006 ble et medikament for Pompes sykdom godkjent i Europa, også i Norge. Professor i genetikk, Arvid Heiberg, hadde ikke slått seg til ro med at jeg hadde riktig diagnose og fikk tatt og sendt nødvendige prøver til Sverige og Nederland der det ble fastslått at jeg hadde Pompes sykdom.

Da startet jobben med å få godkjent at jeg skulle få dette medikamentet, Myozyme, som er ei svært dyr behandling. Jeg var litt likegyldig til hele behandlingen. Jeg hadde levd godt med den tilstanden jeg hadde og syntes i grunnen det var greit, jeg så ingen grunn til å være noen pådriver, spesielt ikke etter jeg hørte prisen på behandlingen. Professor Heiberg mente jeg burde få behandling og startet prosessen med å få godkjenning. Først fikk jeg avslag i HELFO men med professor Arvid Heiberg som pådriver ble saken anket og jeg fikk vedtak om at jeg skulle få behandling.

Oppstart av behandlingen skjedde på Riksen i februar 2011. Jeg ble overført til Ahus i mai samme år. Der fikk jeg behandling hver 14 dag i to år til de fikk overtalt hjemmetjenesten i bydelen til å ta over. Det hele fungerer helt greit. Jeg har en veneport under huden som det sette ei nål i hver gang og 500 ml væske med Myozyme administreres via ei pumpe. Det tar ca 4,5 time.

Lever livet så godt jeg kan ut fra de forutsetningene jeg har
Jeg falt ut av arbeidslivet etter hvert. I perioden med trakeostomi hadde jeg så mange lungebetennelser hvert år at jeg ikke kunne stå i en jobb. Jeg hadde jobbet som tømrer i mange år og det var et yrke det var umulig å gjenoppta.

Jeg har vært nødt til og finne meg i at jeg ikke kunne leve som før. Jeg har et ganske lyst syn på livet og tar stort sett tingene som de er uten å lage for mye oppstyr.

Noe av de tingene man gjorde før er det litt sårt og ikke kunne gjøre lenger. For en som har vokst opp i Lofoten og har hatt mye av oppveksten min i en robåt så «biter» det litt og ikke lenger kunne dra ut i båt når jeg er der på ferie. Eller ta jentene mine med på tur i de områdene der jeg selv ferdes som barn. Heldigvis hadde de ei «supertante» der opp som stilte opp og tok de med.

 

Engasjement for frivilligheten
Jentene mine spilte håndball og jeg fulgte dem på alle treningene og da var det ikke unaturlig at jeg ble spurt om å sitte i styret i håndballklubben. Der var jeg nestleder i et år før jeg satt som leder i fem år og degraderte meg til sekretær de siste årene, til sammen ti år.

I 2003 ble jeg spurt av valgkomiteen i FFM om å sitte i Sentralstyret. Jeg ante ikke hva jeg gikk til men med Tone I. Torp som leder og mentor gikk det ikke så aller verst. Etter 15 år sammenhengende i FFMs sentralstyret takket jeg av og gikk inn i styret i lokalforeningen.

Ellers har jeg engasjert meg i diverse brukerutvalg. Har sittet som brukerrepresentant i

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling siden det ble etablert i begynnelsen av 2000 tallet.

Mitt engasjement for frivilligheten har gjort hverdagene bedre enn de ville vært uten, er jeg ganske sikker på.

De fleste av oss som får en nevromuskulær diagnose avfinner oss med det og prøver leve livet så godt vi kan ut fra de forutsetningene vi har. Vi er klar over at det er noe vi ikke får gjort noe med og må prøve å leve så normalt som mulig. Det er mange jeg kjenner som har tatt store utfordringer på strak arm uten hensyn til sine begrensninger. Vi er det vi gjør det til.

Jeg ventet egentlig litt for lenge før jeg tok i bruk rullestol. Det begrenset aktivitetsnivået mitt en del da gangfunksjonen ble dårligere. Da jeg først tok elektrisk rullestol i bruk, i 2007, etter å ha slitt i mange år med å reise meg fra sittende stilling, var det på mange måter en befrielse.

Det er selvsagt mer å ta hensyn til når man skal ut i mange sammenhenger. Samfunnet er dårlig tilrettelagt for slike som oss. Man må alltid gjøre en del vurderinger på forhånd om det er tilgjengelig dit du skal.

 

«Livet er ikke det verste du har og om litt er kaffen klar»

Benny Andersen

 

 

Nyttig informasjon:

https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/pompes-sykdom/

https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/nevromuskulare-sykdommer/pompes-sykdom

https://www.pompe.no/nb

Temafilm om bipap:  https://ffm.no/2013/11/20/temafilm-bi-pap/

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling:
https://helse-bergen.no/avdelinger/lungeavdelinga/nasjonal-kompetansetjeneste-for-hjemmerespiratorbehandling

Pust er et nettkurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV):
http://pust.helsekompetanse.no/

 

Camp Fjalir 2019 – internasjonal ungdomsleir

Lions Norge ønsker norske ungdommer med nedsatt fysisk funksjonsevne velkommen til  internasjonal ungdomsleir på Vestlandet. Søknadsfrist: 15. april 2019.

Leiren arrangeres samarbeid med Haugland rehabiliteringssenter og United World College Røde Korswww.uwcrcn.no, og arrangeres på deres skole på Haugland i Fjaler kommune, Sogn og Fjordane. Stedet ligger vakkert til ved fjorden, omkranset av fjell, ca. 1 times kjøring fra Førde. Vegg-i-vegg med skolen ligger Haugland Rehabiliteringssenter som ble etablert med støtte fra Lions Røde Fjær-aksjonen i 1987.

Tema for leiren

To learn is to discover. To create understanding, tolerance and peace.

Praktisk info

Tidspunkt: 3-14. juli 2019 = 12 dager
Deltakere: 18 – 25 år, begge kjønn
Antall: 20 deltakere + 6 private assistenter
Søknadsfrist: 15. april 2019

Camp-språket er engelsk. Leiren er gratis for deltakerne og deres assistenter.
Deltakerne blir hentet med buss 3. juli på Flesland flyplass/Bergen. Kjøretiden er ca. 3 ½ – 4 timer.

Aktiviteter

Vi besøker den årlige Førde Internasjonale folkemusikkfestival www.fordefestivalen.no
Gode samtaler rundt campens tema. Aktiviteter i det maritime miljøet vi oppholder oss i, relatert til norsk kultur og tradisjon. Utflukter til nærområder med historisk tilknytning.
Aktivitetene tilrettelegges deltakernes fysiske evner.

Frivillige

Campen ønsker også frivillige medhjelpere velkommen, ung som godt voksen. Du vil få en uforglemmelig sommeropplevelse, om du blir med i tre dager eller en uke. Opphold og reise blir dekket.

Svein Eirik Tande
Camp Director
E-post: sveineirikta@gmail.com
Telefon: +47 907 09 607

Søknadsskjema

Søknadsskjema Lions Camp Fjalir 2019

Les mer:  lions.no 

Frykten for å miste egen identitet

Å plutselig leve uten diagnose kan være skremmende. Ingebjørg har undret seg over hva det gjør med hennes identitet.

I 27 lange år har jeg levd med en nevromusklær sykdom. En diagnose som ble gitt til meg av leger på Rikshospitalet bare 11 måneder gammel. En diagnose som så lenge jeg kan huske har vært på å gi meg en annerledes barndom, og en hverdag som ble preget av lange sykehusopphold og masse tester, ulike prøver og lange dager og mye borte fra skole og sosiale sammenkomster.

Frem til jeg var 18 år så levde med diagnosen Spinal Muskel Atrofi. En arvelig nevromuskukær diagnose som har gått i arv fra min far. Jeg visste ikke hva det betydde, men jeg lærte meg å leve med den på best mulig måte. Jeg fikk elektrisk rullestol tidlig og fant mine egne veier. Mine foreldre oppdro meg til å leve med la meg definere diagnosen, ikke la diagnosen definere meg. Jeg skaffet meg en identitet. Jeg gjorde det til min greie, der jeg gikk så langt jeg kunne og brukte rullestol til avlastning og som et transportmiddel for å komme fram til der jeg skulle. Jeg fant en måte som funket for meg, og jeg testet hele tiden grenser for å finne ut hvor mye jeg tålte.

Jeg hadde en knallfin barndom. Selvfølgelig preget av mye sykehus og lange dager, var det kjedelig til tider, men jeg gjorde det til noe morsomt. Frem til jeg var 18 år hadde jeg SMA, men så endret sykdomsforløpet mitt seg og diagnosen ble endret til “uspesifisert nevromuskulær lidelse”. Tre tunge og vanskelige ord, som egentlig ikke ville forandre noen ting. Selv om det medisinske endret seg, så går fortsatt livet og hverdagen videre. Men inni meg begynte noe å endre seg og spørsmålene begynte å komme krypende. Jeg begynte å stille spørsmål ved det medisinske fordi jeg var redd det ville påvirke identiteten min.  Så jeg begynte å lete etter svar. De spørsmålene jeg ville ha svar på var: – Hvordan vil dette påvirke meg? Hvordan vil jeg klare å leve med det? Og det ALLER største og skumleste spørsmålet av dem alle. – Vil jeg noengang ende opp meg å sitte fast i RULLESTOL?

De spørsmålene skremmer meg, men det skremmer meg aller mest er at nå, i en alder av 27 år, etter å levd med en diagnose som jeg trodde jeg hadde. Levd inni en definisjon som er gitt til meg av leger i hvite frakker, skrevet ned på et papir svart på hvitt så skal jeg nå endelig få svar på disse spørsmålene. Skremmer det meg? Sannheten er at jeg er livredd.

Jeg er livredd for å åpne et ukjent kapittel, starte på en ny side. Jeg er livredd for svar. De svarene jeg får vil jo ikke forandre noenting. Det er jo ikke slik at livet blir noe annerledes enn hvordan jeg lever det i dag, bare fordi jeg får et nytt papir med noen ord skrevet ned på et ark. Men jeg er redd fordi hele livet har jeg levd i et spor som ikke har vist seg å stemme. Jeg har forsøkt å velge min egen vei, og funnet en vei som jeg har valgt helt selv, men samtidig lett etter svar på de spørsmålene jeg har. Nå når de spørsmålene jeg stiller, endelig skal bli besvart så kommer frykten. Fordi jeg er redd for å falle inn i en bås og stereotypi som jeg ikke vil identifisere meg i. Jeg er redd for å miste den identiteten jeg har, og den personen jeg endelig har blitt. Jeg er redd for at livet mitt blir noe annet enn hva jeg har tenkt og at jeg må starte helt på nytt igjen, og bygge meg opp for å komme dit jeg har kommet.

Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å miste meg selv som person, faktisk så kommer jeg sterkere ut av det. Fordi det er viktig for meg hvem jeg er. Og den nye diagnosen – hvis den da er ny – vil hjelpe meg med å takle hverdagen innenfor helse lettere fordi da har jeg faktisk et navn å vise til og ikke en uspesfisert diagnose. Det forandrer ikke hvem jeg er eller hva jeg er god for. Blir jeg skuffet over de svarene jeg eventuelt vil få, så vil jeg motbevise det også, slik jeg har motbevist teorier før.

Det viktigste er at jeg slipper å lete etter svar. Jeg kan lukke igjen boken, legge den vekk og fortsette på et nytt kapittel som jeg skriver selv.

Kilde:  ffmu.blogg

Funksjonsassistanse i arbeidslivet

Ordningen skal bidra til at du kan starte i (eller beholde) jobb, eller som lærling hvis du har fysiske funksjonsnedsettelser eller en syns hemming. Ordningen dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen.

Funksjonsassistenten gir praktisk assistanse på arbeidsplassen og ved arbeidsreiser, f.eks:

Arbeidsrelaterte oppgaver
som å bære utstyr, løfte og hente ting, tilrettelegge ved møter og lignende.

Personrelatert assistanse
som av- og påkledning, bistand ved måltider og personlig hygiene.

Praktisk bistand og ledsaging
ved arbeidsreiser og møter/avtaler utenfor arbeidsplassen

 

Hvordan kan jeg få funksjonsassistanse?

Det er NAV hjelpemiddelsentral som innvilger funksjonsassistanse, ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i ditt fylke.

Les mer informasjon om ordningen:
https://www.nav.no/no/Bedrift/Hjelpemidler/Funksjonsassistanse#chapter-2

Presentasjon Funksjonsassistanseseminar 12.3.2019 (1)

 

Les også om Uloba`s seminar om funksjonsassistanse i Oslo, der flere fortalte om sine erfaringer med ordningen.

 

Nytt hefte – Treningsråd til voksne med muskelsykdom

Heftet er oversatt og bearbeidet til norske forhold av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus, i samarbeid med Forening for muskelsyke, Sjelden.no og Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

«Trening kan gi en positiv helsegevinst! Det å leve med en muskelsykdom bør ikke hindre deg i å trene. Faktisk så vet vi nå at trening er spesielt viktig for deg. Trening kan hjelpe deg til å forbedre din fysiske form og din evne til å gjøre daglige gjøremål. Trening kan også føre til økt velvære. Det er viktig å huske at «trening» ikke betyr at du må gå på et treningssenter eller i en treningsgruppe. Økt bevegelse eller fysisk aktivitet kan være vel så viktig. Trening kan være spesifikt rettet mot å opprettholde/bedre en funksjon, eller mer generell slik at du føler deg sprekere og sunnere. Hvilken trening som passer deg best, avhenger av dine behov og interesser.

Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig. Dersom du har behov for mer spesifikk trening og veiledning bør du kontakte en fysioterapeut. Det anbefales at du starter forsiktig, og gradvis øker mengden trening hvis det er lenge siden du har vært aktiv. Er du allerede godt i gang, så kan disse rådene trygge og oppmuntre deg til å fortsette.»

Last ned:  Treningsåd til voksne med muskelsykdom

FFM har utviklet kurset og heftet «Min kropp, mine grenser» om grensesetting når man er avhengig av veldig nær assistanse. Dette er et tema det er behov for å belyse også utenfor FFM, og Humana Assistanse har bestilt eget kurs basert på FFMs prosjekt. Humana inviterer til dagsseminar tirsdag 19.mars 2019, kl 11.30-16.30 på Scandic Hotel Oslo City.  Påmeldingsfrist: 15.mars.

 

Noen personer med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) trenger assistanse i hverdagen som ofte bryter med vanlige grenser for intimitet, nærhet og privatliv. Dette kan by på utfordringer både for den som har BPA og for den som er personlig assistent. Humana brukerstyrt personlig assistanse vil gjerne diskutere dette i et dagsseminar der vi fokuserer på:

Når du trenger mye assistanse, hvor går da grensa, eller hvordan setter man grensa, eller er det i det hele tatt mulig å sette grenser i forhold til egen kropp?
Hvordan sikrer man seg at den som lever med assistansebehovet, forblir den som definerer nærhetsgrensene?
Hvordan sikrer man at assistentens egne nærhetsgrenser blir ivaretatt?

Tidspunkt: Tirsdag 19. mars 2019, kl 11:30-16:30
Sted: Scandic Hotel Oslo City, Europarådets Plass 1,
0154 Oslo.

Praktisk informasjon:
Enkel servering. Åpen for alle interesserte. Gratis adgang. Bindende påmelding innen 15. mars.

Litt om foredagsholderen:
Tollef Ladehaug er utdannet statsviter og ansatt i Foreningen For Muskelsyke. Han har laget kurset og heftet «Min kropp – mine grenser», med hjelp fra blant annet Frambu senter for sjeldne diagnoser og en rekke BPA-arbeidsledere og assistenter. Det hele var finansiert av Extrastiftelsen.

Vi ønsker alle som er interessert i temaet velkommen!

Meld deg på her

Click to listen highlighted text!