Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Nyheter

Funksjonsassistanse i arbeidslivet

Ordningen skal bidra til at du kan starte i (eller beholde) jobb, eller som lærling hvis du har fysiske funksjonsnedsettelser eller en syns hemming. Ordningen dekker utgifter til nødvendig, praktisk hjelp i arbeidssituasjonen.

Funksjonsassistenten gir praktisk assistanse på arbeidsplassen og ved arbeidsreiser, f.eks:

Arbeidsrelaterte oppgaver
som å bære utstyr, løfte og hente ting, tilrettelegge ved møter og lignende.

Personrelatert assistanse
som av- og påkledning, bistand ved måltider og personlig hygiene.

Praktisk bistand og ledsaging
ved arbeidsreiser og møter/avtaler utenfor arbeidsplassen

 

Hvordan kan jeg få funksjonsassistanse?

Det er NAV hjelpemiddelsentral som innvilger funksjonsassistanse, ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i ditt fylke.

Les mer informasjon om ordningen:
https://www.nav.no/no/Bedrift/Hjelpemidler/Funksjonsassistanse#chapter-2

Presentasjon Funksjonsassistanseseminar 12.3.2019 (1)

 

Les også om Uloba`s seminar om funksjonsassistanse i Oslo, der flere fortalte om sine erfaringer med ordningen.

 

Nytt hefte – Treningsråd til voksne med muskelsykdom

Heftet er oversatt og bearbeidet til norske forhold av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus, i samarbeid med Forening for muskelsyke, Sjelden.no og Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

«Trening kan gi en positiv helsegevinst! Det å leve med en muskelsykdom bør ikke hindre deg i å trene. Faktisk så vet vi nå at trening er spesielt viktig for deg. Trening kan hjelpe deg til å forbedre din fysiske form og din evne til å gjøre daglige gjøremål. Trening kan også føre til økt velvære. Det er viktig å huske at «trening» ikke betyr at du må gå på et treningssenter eller i en treningsgruppe. Økt bevegelse eller fysisk aktivitet kan være vel så viktig. Trening kan være spesifikt rettet mot å opprettholde/bedre en funksjon, eller mer generell slik at du føler deg sprekere og sunnere. Hvilken trening som passer deg best, avhenger av dine behov og interesser.

Rådene som er beskrevet her er ment for å hjelpe deg å komme i gang. De er rettet mot voksne og inneholder generelle treningsprinsipper, noe som er viktig å ta høyde for da hver enkelt med en muskelsykdom er forskjellig. Dersom du har behov for mer spesifikk trening og veiledning bør du kontakte en fysioterapeut. Det anbefales at du starter forsiktig, og gradvis øker mengden trening hvis det er lenge siden du har vært aktiv. Er du allerede godt i gang, så kan disse rådene trygge og oppmuntre deg til å fortsette.»

Last ned:  Treningsåd til voksne med muskelsykdom

FFM har utviklet kurset og heftet «Min kropp, mine grenser» om grensesetting når man er avhengig av veldig nær assistanse. Dette er et tema det er behov for å belyse også utenfor FFM, og Humana Assistanse har bestilt eget kurs basert på FFMs prosjekt. Humana inviterer til dagsseminar tirsdag 19.mars 2019, kl 11.30-16.30 på Scandic Hotel Oslo City.  Påmeldingsfrist: 15.mars.

 

Noen personer med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) trenger assistanse i hverdagen som ofte bryter med vanlige grenser for intimitet, nærhet og privatliv. Dette kan by på utfordringer både for den som har BPA og for den som er personlig assistent. Humana brukerstyrt personlig assistanse vil gjerne diskutere dette i et dagsseminar der vi fokuserer på:

• Når du trenger mye assistanse, hvor går da grensa, eller hvordan setter man grensa, eller er det i det hele tatt mulig å sette grenser i forhold til egen kropp?
• Hvordan sikrer man seg at den som lever med assistansebehovet, forblir den som definerer nærhetsgrensene?
• Hvordan sikrer man at assistentens egne nærhetsgrenser blir ivaretatt?

Tidspunkt: Tirsdag 19. mars 2019, kl 11:30-16:30
Sted: Scandic Hotel Oslo City, Europarådets Plass 1,
0154 Oslo.

Praktisk informasjon:
Enkel servering. Åpen for alle interesserte. Gratis adgang. Bindende påmelding innen 15. mars.

Litt om foredagsholderen:
Tollef Ladehaug er utdannet statsviter og ansatt i Foreningen For Muskelsyke. Han har laget kurset og heftet «Min kropp – mine grenser», med hjelp fra blant annet Frambu senter for sjeldne diagnoser og en rekke BPA-arbeidsledere og assistenter. Det hele var finansiert av Extrastiftelsen.

Vi ønsker alle som er interessert i temaet velkommen!

Meld deg på her

Innkalling til FFMs landsmøte 2019

Velkommen til FFMs Landsmøtehelg på Scandic i Asker 31.5 – 2.6. Tema for årets kurs er genteknologi,  familie og grenser. Påmeldingsfrist er 14.april.

 

Deltakeravgift inkl. reise og opphold:

Delegat til landsmøte. Valgt og betalt av fylkeslag/FFMU. kr: 2000,-                           

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Deltakeravgiften for delegatene er i hovedsak fordeling av utgifter slik at alle fylkeslag og FFM bidrar til gjennomføringen av Landsmøtet.

Observatører som kun ønsker å delta på Landsmøtet lørdag kl 14.30-18.00 må betale oppholdet og reise selv fordi FFM får spesielle tilskudd til kurs, men ikke til landsmøter.

Kurs

Tema for kurs er genteknologi, familie og grenser. Informasjon om kursinnhold finnes i programmet som du kan laste ned under her. Delegatene til Landsmøtet er selvskrevne kursdeltakere.

Deltakeravgift inkl reise og opphold:

Egenandel for deltakelse på kurs og observatør på Landsmøtet    kr: 1000,-                

Det er ingen deltakeravgift for assistenter.
Begrenset antall plasser.

Hjelpemidler

De fleste spesielle hjelpemidler kan bare bestilles av brukeren selv, da hjelpemiddelsentralen krever et vedtak som bevis på at man har dette hjemme. Hvis det er behov for en spesiell toalett- eller dusjstol, så anbefaler vi at du tar med deg dette hjemmefra.

 

Last ned:  Innkalling-til-landsmøte-i-FFM-2019            Saksliste_landsmøte_2019

Program FFMs Landsmøte 2019

 

Påmeldingsfrist til Landsmøtet og kurs er 14.april

Til påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/uKNCutPcIgzKFMlN2

Har du spørsmål kan du ringe FFM kontoret: 411 907 02 eller sende en epost til: tollef.ladehaug@ffm.no

 

Redusert kapasitet ved FFM kontoret på grunn av ombygging

Kontorlokalene våre på Nesbru er under ombygging, og vi jobber derfor hjemmefra  ca en måned fremover.
Vi treffes som vanlig på telefon og epost, men håper på forståelse for at det kan ta noe lengre tid en vanlig før vi får svart på henvendelser.

Vi har inngått en avtale med utleier om å halvere størrelsen på kontorlokalene våre, slik at kostnadene blir betydelig lavere.

Har du glemt å sjekke din nye epost-adresse under FFMs domene?

Er du tillitsvalgt i FFM og har fått ny epost-adresse, så husk å sjekke denne jevnlig slik at du får lest informasjonen som blir sendt ut. Innkalling til FFMs Landsmøte 2019 blir sendt ut på epost i neste uke.

 

FFMs E-post domene  ligger hos Google, så du kan logge inn, og bruke kontoen på samme måte som en Gmail-adresse.

Du kan også lese epost på http://epost.ffm.no

 

 

Prosjekter som ble innvilget støtte i 2018 fra Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer og Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi

Forskningsfondet bevilget i 2018 til sammen kr 335.000 i prosjektmidler til følgende fire prosjekter:

Prosjektnavn:
«Limb-girdle muskeldystrofi type 2I i Norge – en kohortestudie»
Prosjektleder: Kjell Arne Arntzen, Overlege, Nevromuskulær kompetansesenter (NMK), Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
Prosjektperiode: 01.19 – 30.04.22
Innvilget sum for 2019: Kr. 45.000

Prosjektnavn:
«Nor-SMA: Effekt og sikkerhet ved bruk av Nusinersen hos norske pediatriske pasienter med spinal muskelatrofi (SMA)»
Prosjektleder:
Sean Wallace, Overlege, Barneavdelingen, Seksjon for nevrofag, MD, PhD, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet
Prosjektperiode:
01.19 – 31.12.21
Innvilget sum for 2019:
Kr. 150.000

Prosjektnavn:
«Patofysiologiske mekanismer ved «Limb Girdle» muskeldystrofi type 2I»
Prosjektleder:
Øivind Nilssen, Professor, Medisinsk genetisk avdeling, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø
Prosjektperiode:
12.16 – 31.12.19
Innvilget sum for 2019:
Kr. 40.000

 

Prosjektnavn:
«Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste»
Prosjektleder:
Brit Hov, Spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Prosjektperiode:
01.2017 – 31.12.2018
Innvilget sum i 2018 for prosjektåret 2018:
Kr. 100.000

Les om prosjektene

 

INNVILGET PROSJEKTSTØTTE fra Erik Allums legat for Duchenne muskeldystrofi for 2019

Prosjektnavn:
«Mestring uten muskler – Aktiv uke 2019»
Søker:
Aktiv uke 19-komitèen, FFMU
Prosjektperiode:
06.08.19 – 13.08.19
Innvilget s/um:
Kr 10.000 pr deltaker med Duchenne muskeldystrofi, for inntil 4 deltakere.

Les om prosjektet

Kurs for barn og unge med en nevromuskulær sykdom

Frambu inviterer barn og unge i grunnskolealder til kurs  fra 20. til 24. mai 2019, sammen med pårørende og eventuelle tjenesteytere. Her får du lære mer om den enkelte diagnose med fokus på å styrke barnas selvoppfatning og styrke de foresattes møte med utfordringer som barna deres kan møte. Husk å søke innen 25. mars 2019.

Målgruppe
Barn og unge med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Om kurs på Frambu
Hovedmålgruppa for brukerkursene er barn, ungdom og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Tjenesteytere rundt personen med diagnose har også anledning til å søke om deltakelse på hele eller deler av kurset.

Mer informasjon, søknadsskjema og program på:   frambu.no

Click to listen highlighted text!