Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni – 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

Målgruppe: Barn og ungdom 10 – 16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 17.06.20 – 07.07.20

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet/ungdommen lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 01.07.20 – 03.07.20.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter

Tlf: 613 40 800

E- post: legekontor@bhss.no

Jon Magnus er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

Foto: Jacob Johannes Buchard

FFM medlem og vara i sentralstyret Jon Magnus Dahl, er en av fem kandidater som er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

– Da muskelsykdommen for tre-fire år siden tiltok i styrke, var jeg redd for at jeg skulle trekke meg tilbake. Vi som har en slik sykdom, har jo verdens beste unnskyldning for å drikke cola og se på tv. Men konsekvensen er at det går utover både kropp og sjel, sier Jon Magnus Dahl.

Utbruddet av muskelsykdommen «hypokalemisk periodisk paralyse», som han har hatt hele livet, var slett ikke nådestøtet for jobben
som ildsjel i KCK.

Les hele artikkelen fra Fædrelandsvennen i pdf: 2019-10-28_Faedrelandsvennen_28-10-19_print (2)

Hvis du ønsker å være med å stemme, ser du hvordan i vedlagte pdf, under fakta.
Avstemningen varer fram til tirsdag 29. oktober klokka 09.00.

 

Ny tilskuddsordning for personer med funksjonsnedsettelser

Kulturdepartementet oppretter en ny tilskuddsordning for å bidra til at personer med funksjonsnedsettelse kan delta på større arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med andre.

Tilskuddsordningen skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med funksjonsfriske. Forskriften gjelder tilskudd til arrangementer for idrett og fysisk aktivitet som enten tilrettelegger for eller er forbeholdt personer med funksjonsnedsettelser.

Søknadsfrist: 15.desember.

Les hele pressemeldingen og mer om tilskuddsordningen på regjeringen.no

 

Oppdatert informasjon fra NAV om bilstønad

NAV har oppdatert informasjonen om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil.

Tilskudd til bil i arbeid og utdanning
Du må være i arbeid eller utdanning for å kunne søke om tilskudd til bil. Målgruppen for tilskuddet er mennesker som ikke kan bruke kollektiv transport på grunn av varig funksjonsnedsettelse.
Hvem kan søke
Du må ha en varig funksjonsnedsettelse som gjør at du har store vansker med å benytte offentlig transport alene eller med følge. At det ikke finnes tilbud om offentlig transport der du bor er ikke en grunn til å få tilskudd til bil. Funksjonsnedsettelsen må ha oppstått før du fylte 67 år.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøving avgjør hvor stort tilskudd du kan få til bil. Dersom du har for høy inntekt kan du ikke få tilskudd til bil. Her finner du oversikt over størrelsen på tilskuddet.
Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Lån til spesialtilpasset kassebil
Spesialtilpasset kassebil er en bil som er tilpasset med rullestolheis eller rampe.
Hvem kan søke
Hovedregelen
er at du kan søke om lån til en spesialtilpasset kassebil dersom du trenger å sitte i rullestol for å komme inn og ut av bil.
Dersom du har så sterkt begrenset gangfunksjon at du er nær ved å oppfylle hovedregelen, men ikke er avhengig av heis eller rampe for å komme inn eller ut av bil, kan NAV vurdere om du likevel fyller vilkårene for lån til spesialtilpasset kassebil. Det må være nødvendig med kassebil for å kunne medbringe hjelpemiddel, eksempelvis en elektrisk rullestol. Lånet kan gis både for å reise til og fra arbeid eller utdannelsessted og for å dekke nødvendig transportbehov i dagliglivet.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøvingen avgjør hvor stor egenandel du må betale dersom du får lån til spesialtilpasset kassebil. Ingen må betale mer enn 150.000 kroner i egenandel. Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Spesialutstyr og tilpasning
Spesialutstyr er utstyr som ikke kan leveres fra bilfabrikk, men som monteres av en bilombygger. Du kan søke om spesialutstyr både til trygdefinansiert bil og til privatfinansiert bil. Eksempler på spesialutstyr er håndbetjening av gass/brems og utstyr for innlasting av rullestoler.
Hvem kan søke?
Spesialutstyr skal avhjelpe en varig funksjonsnedsettelse. Søknad må derfor være medisinsk begrunnet med uttalelse fra ergoterapeut, fysioterapeut eller lege. Du må ikke fylle vilkårene for bilstønad for å få tilskudd til spesialutstyr. Du kan også få innvilget spesialutstyr og tilpasning av privatfinansiert bil. Det er viktig at du kjøper en bil som passer for deg (se sjekkliste ved kjøp av bil).

Les mer på nav.no om stønad til bil, tilpasning av bil og spesialutstyr til bruk i bil 

kunnskapsbanken.net kan du lese nyttige artikler om bil, tilpasning og spesialutstyr .

 

 

 

 

 

BPA ordningen skal gjennomgås og forbedres

Regjeringen setter ned et utvalg som skal foreslå forbedringer med brukerstyrt personlig assistanse. BPA skal bli et likestillingsverktøy!

Skal bli et likestillingsverktøy

– Et viktig innspill fra brukerne har vært at BPA bør være mer enn en helseordning. Dette tar vi på alvor, og legger som premiss for utvalgets arbeid at BPA skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke bare et helsetilbud. Alle mennesker har grunnleggende behov også utover pleie og omsorg. Det er viktig å kunne fylle dagene med meningsfullt innhold og bestemme over eget liv. Det handler om å leve og ikke bare overleve, sier eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug  på regjeringens nettsider.

Brukerorganisasjonene er godt representert

Utvalget ledes av jurist og daglig leder Marianne Skattum. Hun og medlemmene i utvalget har bred faglig ekspertise og stor kunnskap om BPA og andre relevante fagfelt.

– Det er viktig med et bredt sammensatt utvalg, og ikke minst at brukerorganisasjonene er godt representert. Det er brukerne som kjenner hverdagen sin best og som vet hva som er de største utfordringene med dagens ordning, sier Listhaug.

 

Utvalget skal levere sin rapport innen 1. oktober 2020.

Leder:
Marianne Skattum, daglig leder, Oslo

Øvrige medlemmer:
Jan Erik Askildsen, dekan, Bergen
Gundla Kvam, pensjonist, Bærums verk
Jan Grue, professor, Oslo
Trond Johnsen, skolesjef, Lillehammer
Leif Birkeland, virksomhetsleder, Haugesund
Sonja Jennie Tobiassen, brukerrepresentant, Tromsø
Trude Wester, direktør, Tromsø
Bente Gravdal, rådmann, Lier
Kjell Wolff, kommunaldirektør, Bergen
Sverre Fuglerud, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Tranby
Vibeke Marøy Melstrøm, ULOBA – Independent Living Norge, Ski
Tove Linnea Brandvig, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Lindås
Torbjørn Furulhttps://ffm.no/tema/assistanse-bpa/und, Næringslivets Hovedorganisasjon, Oslo

 

Les hele pressemeldingen og utvalgets mandat på: regjeringen.no

Les mer om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Fagkurs på Frambu 23.10.19 – Dystrofia myotonika type 1

Målgruppen for kurset er ansatte i helse-og omsorgstjenesten i kommunene  og spesialisthelsetjenesten, voksenhabilitering, kommunale heldøgns boligansatte, brukerstyrte personlige assistenter (BPA), hjemmetjenesten, støttekontakter, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sykehjemsansatte og andre som jobber med voksne med dystrofia myotonika 1. Påmeldingsfrist er 16.oktober.

Hensikt
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen dystrofia myotonika1 i voksen alder.

Innhold
Kurset tar for seg følgende temaer:

  • Medisinsk oversikt, utvikling av tilstanden og aldring
  • Fysioterapioppfølging
  • Håndfunksjon
  • Ernæring, mage- og tarmproblemer
  • Brukerstemme
  • Helsetjenester
  • Nevropsykologisk utredning og kognisjon
  • Pårørendes rolle
  • Hverdagen med dystrofia myotonika type 1

Godkjenning:

– Norsk psykologiforening: Godkjennes som 7 timers vedlikeholdsaktivitet.
-Norsk fysioterapiforbund: Godkjennes med 7 timer for spesialistoppbygging sammen med mastergrad og fornyelse av spesialitet.

Kurset søkes godkjent for flere spesialiteter.
Mer informasjon kommer.

Kursavgift for deltakelse på Frambu:
Kurset koster kr 500,- som inkluderer materiell, kaffepauser og lunsj.

Deltakelse på videokonferanse/strømming:

Alle som ønsker å delta på Frambus fagkurs via videokonferanse/strømming bes sende en e-post til video@frambu.no eller ringe Berit Hundal på telefon 64 85 60 21 i god tid før kurset.

Mer info og påmeldingsskjema på:  frambu.no

 

Valg for alle?

Regine har skrevet et leserinnlegg der hun forteller om sin opplevelse med å stemme under årets kommunevalg.
Jeg fikk ikke ha med meg BPA inn i stemmeavlukket og syns det var en svært urettferdig og ekkel opplevelse. Dette har jeg skjønt at jeg ikke er alene om og syns det er viktig å sette lys ved denne problematikken.

Tekst: Regine Elvevold

Da jeg skulle avlegge min borgerplikt under årets kommunevalg, ble jeg som mange andre med funksjonsnedsettelser, nektet å ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket.

Fremme ved stemmelokalet fulgte valgfunksjonæren meg til valgavlukket. Der holdt hun forhenget åpen slik at jeg kunne gå inn, bak meg kom min assistent. Jeg fikk så beskjed av funksjonæren om at jeg ikke kunne ha med meg min personlige assistent inn i valgavlukket. Hun fryktet at assistenten kunne fortelle meg hva jeg skulle stemme på. Jeg ble opprørt og sa bestemt ifra om at jeg er avhengig av assistanse for å orientere meg i avlukket, finne rett stemmeseddel og sette kryss for personstemme. Dette på bakgrunn av at funksjonsnedsettelsen min gjør det utfordrende å lese liten skrift og å skrive med penn.

Funksjonæren endret ikke mening etter min forklaring. Hun mente at jeg kun fikk ha med assistenten om funksjonæren også ble med inn i avlukket. Siden jeg ikke ville ha med både min personlige assistent og en ukjent person, valgte jeg å assistere meg selv. Jeg sa klart ifra at jeg synes dette var urettferdig. Se for deg at du får beskjed ved valglokalet at du ikke får ha med deg armer, bein og øyne i valgavlukket. En hver person kan skjønne at dette blir en vanskelig oppgave. Det er slik det føltes for meg da assistenten min ble nektet å assistere meg.

Jeg opplevde det samme da jeg skulle stemme ved Stortingsvalget for to år siden, og det var jeg ikke alene om. Blindeforbundet rapporterte da om rundt 50 andre som hadde hatt tilsvarende opplevelser. Flere ga også uttrykk for at de ikke ønsket å stemme igjen hvis det er slik de skal bli møtt ved valglokalet.

Er det virkelig greit å skremme bort ei gruppe borgere fra å delta i demokratiet i Norge?

Har du diagnosen Periodisk paralyse, eller kjenner du noen?

Frambu arrangerer brukerkurs 18.-22.11.2019 for personer med periodisk paralyse i alle aldre, deres familier og tjenesteytere.  Søknadsfrist er 23.september.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med periodisk paralyse. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Det er første gang Frambu arrangerer eget kurs for personer med periodisk paralyse. De ønsker derfor å benytte anledningen til å samle informasjon og erfaringer fra deltakerne.

På dagtid vil det være forelesninger, gruppesamtaler og erfaringsutveksling for alle voksne. Barn og unge vil få et tilbud i vår skole og barnehage. På ettermiddager og kvelder legges det til rette for ulike aktiviteter og sosialt samvær.

Informasjon, søknadsskjema og program finner du på frambu.no

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt denne sjeldne diagnosen.

Daniel og Simen støtter den internasjonale dagen for Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Publisert av Foreningen for muskelsyke Onsdag 6. september 2017

 

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av  sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine  sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når   gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.
Les mer om Duchennes: https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/duchennes-muskeldystrofi-dmd/

Daniel og Simen – to brødre som driver egen Youtube-kanal.

Brødrene er kjente for sitt engasjement rundt mobbing, og startet kanalen sin i 2014.
I 2017 vant de prisen «årets meningsbærer» på Gullsnutten.

Se musikkvideo med sangen «Tenk deg om»

 

 

Sjeldne erfaringer – felles kunnskap

Nytt hefte om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Dette heftet belyser hvordan NKSD og FFO bidrar til å støtte brukermedvirkningsarbeidet i sjeldenorganisasjonene, og er ment som en innføring og opplæring i brukermedvirkning, og de særlige utfordringene du møter som representant på sjeldenfeltet. Det kan også brukes av senterråd og andre virksomheter som etterspør brukerrepresentanter for sjeldenorganisasjoner.

Heftet er utformet av en arbeidsgruppe fra FFO og NKSD, og handler om den representerende brukermedvirkningen på systemnivå. Det betyr at du snakker på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møte med tjenesten. Det er tatt inn en ordliste bakerst som forklarer vanskelige ord, begreper og forkortelser.

Kilde:  ffo.no

Click to listen highlighted text!