I begynnelsen av september var flere forskere og klinikere samlet på Fagkonferansen i Tromsø hvor tema var sjeldne muskelsykdommer. Bildet viser noen av disse som er involvert i diagnostikk, oppfølging og forskning på Dystrofia myotonika 1 i Norge.
Les informasjon om diagnosen, og om hvordan Karin takler livet med CMT.
Årets tema er Bryte barrierer. En som bryter barrierer er Simen. Han er artist, lager Tik Tok hver dag, og er politisk aktiv.
Som kjent ble Spinraza godkjent for oppstart hos voksne med Spinal muskelatrofi type 2 og type 3 i april i år. Tiden etterpå har gått med til planlegging og kartlegging … Les mer >>
Forskningsprosjekt om hjemmebasert barnepalliasjon, 0-18 år.
FFMs likepersonsutvalgs høstseminar arrangeres på Scandic Asker. I år vil det bestå av to parallelle hovedløp, et for erfarne likepersoner og et for nye likepersoner.
SMA Europe startet i fjor et prosjekt for å finne ut hvilke områder det er størst behov for kunnskap om. Frambu deltar i referansegruppen.
Prosjektet har nettside som samler informasjon og retter seg mot personer med Multippel Sklerose (MS), dystoni og sjeldne, alvorlige nevromuskulære sykdommer (ikke ALS), samt fagpersoner i disse bydelene.
Husk å melde dere på, fortsatt plass!
Vi inviterer til kurs og workshop 22.-24. september på Scandic Asker. Det vil også være mulig å delta digitalt.
Høstens likepersonskurs arrangeres i 20.-22. oktober.
Dette kombineres med samling for å få innspill til muligheter for å etablere diagnosenettverk i foreningen.
Ønsker du noen å snakke med?
Telefon: 411 907 02
