Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Status etter 20 år i arbeid, med hjelp av elektrisk rullestol og funksjonsassistanse

Du trenger ikke gå på jobben, bare du kommer…

Hvordan ville min karriere sett ut dersom jeg i 1998, ikke hadde blitt oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester (RO)? De spurte den gangen om jeg ville ha ordningen funksjonsassistanse.

Hvem ville da ha trodd at jeg skulle klare å stå i arbeid i 20 år? Og jeg er «still going strong», men det er klart at det å ha en progredierende muskelsykdom og det å være i arbeid er ganske krevende. Jeg har en del hjelpemidler som til stadighet går i stykker og som må fikses. Jeg mottar en del kommunale tjenester inkludert BPA. Etter fylte 40 år har jeg også fått status som hjertepasient.

I 1998 ble jeg oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester, og de spurte om jeg ønsket å få innført ordningen Funksjonsassistanse. Funksjonsassistanse? Hva var det? Funksjonsassistanse innvilges av NAV til de som trenger praktisk assistanse i løpet av arbeidsdagen.


Jeg har alltid hatt høye ambisjoner. Jeg hadde min far som forbilde. Han jobbet i en kunnskapsbedrift innenfor oljebransjen, og reiste verden rundt på møter. En sånn jobb ville jeg også ha.

Men som mange andre unge funksjonshemmede fikk jeg snart en demper på disse drømmene. Jeg husker fortsatt den trassige følelsen jeg fikk da jeg forstod at det ville bli vanskelig for meg å komme ut i arbeid, eller hvor irritert jeg ble på legene på Rikshospitalet da de sa jeg ikke kunne bli flyvertinne. Å møte voksenlivet som funksjonshemmet preges dessverre til stor grad av å se venner og bekjente klyve gjennom dører med høye terskler som stenger seg foran deg. Heldigvis har det å få funksjonsassistanse bidratt til å rive ned mange terskler som ville forhindret meg i få en jobb.

I 1996 fikk jeg begynne i programmet Telenor Open Mind. Her skulle jeg snart bli sett og hørt, og etter programmets slutt fikk jeg en lederjobb. Funksjonsassistanse har vært uvurderlig for at jeg skulle kunne ha en til tider krevende lederjobb. Ingen dager er like, og det er ikke alltid en 8 til 16 hverdag. Jeg har mange møter i inn og utland, og dette innebærer naturligvis mye reisevirksomhet. Da er det nødvendig å ha en assistent som har mulighet til å bli med rundt, jobbe fleksibelt og som kjenner alle mine behov for at jeg skal kunne fungere i en hektisk jobbhverdag.

Når man har sittet i et 8 timers langt møte i Genève, og man er sliten og trett til å kjempe mot urimeligheter, er det veldig greit å ha en assistent som tar opp kampen mot systemet når flyplasspersonalet insisterer på å behandle deg som «et stykke pakkegods og blir satt på et lite venteavlukke til man deretter blir avlevert på flysetet for videre frakt hjem til Norge». Det hører også til historien at min mangeårige assistent hisset seg sånn opp over et lite fleksibelt flyplass-system at hun ble truet med politiet. Man forstår da hvor viktig funksjonsassistanse er.

For meg har det alltid vært viktig at jeg i mitt arbeid har vært med på å åpne dører for de som kommer etter meg inn i arbeidslivet. Dette har jeg fått muligheten til, ikke bare som direktør for Telenor Open Mind, men blant annet gjennom min deltakelse i Statens Råd for likestilling av funksjonshemme

 

Vår erfaring er at risikoen ved å ansette noen fra «utenforskapet» er lav. Vi kaller det en vinn, vinn, vinn – situasjon. Deltakerne våre kommer i posisjon på arbeidsmarkedet gjennom opparbeidelse av arbeidslivkunnskap og reell arbeidserfaring. Bedriften får tilgang på kvalifiserte medarbeidere samtidig som mangfoldet økes, og samfunnet vinner på at de får verdiskaping fra aktive skatteytere.

I 2006 bestemte vi oss for å ta Open Mind programmet ut i andre Telenor land. Det arbeidet har lært meg mye om likheter og forskjeller på hvordan funksjonshemmede opplever hverdagen i ulike deler av verden. I 2013 var jeg i Pakistan for å bistå med opprettelsen av et Open Mind program i Telenor Pakistan. Pakistan er et land som er svært forskjellig fra Norge både når det gjelder kultur og grad av offentlige velferdsordninger. Likevel opplevde jeg at funksjonshemmede i Pakistan ønsker det det samme som funksjonshemmede her i Norge; nemlig det å få muligheten til å kunne forsørge seg selv og sin familie. Den samme erfaringen har jeg også gjort meg på turer til Sverige, Malaysia, Bulgaria og USA.

Mye har endret seg siden jeg var 25 år og stod på terskelen til mitt liv som yrkesaktiv. Vi har fått lovfestet rett på BPA, og Norge har forpliktet seg gjennom internasjonale konvensjoner til å følge FNs 17 bærekraftmål. Norge har kommet langt i å oppfylle disse målene, men fortsatt er det en lang vei å gå på en rekke områder. Man er aldri bedre enn man er på hjemmebane, og i Norge er vi fortsatt ikke flinke nok til å tilrettelegge for funksjonshindrede i arbeidslivet.

I den sammenheng applauderer jeg Regjeringens initiativ om en #inkluderingsdugnad i offentlig og privat sektor. Det er alt for mange mennesker som står utenfor arbeidslivet i dag, og en stor gruppe av disse er funksjonshemmede. Kanskje flere av disse ville vært i arbeid om de også hadde fått en tilsvarende henvendelse fra RO, slik jeg fikk?

Noe av det som for arbeidsgivere kanskje er mest utfordrende med funksjonsassistanseordningen, er at det offentlige til nå har ønsket at den aktuelle arbeidsgiver i tillegg skal ha arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten. Dermed ansetter de ikke bare meg, men også assistenten min. Det at ULOBA nå tilbyr funksjonsassistanse er et gledelig fremskritt. Ved at en tredjepart tar på seg arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten, fjernes nå noe av denne byrden fra den funksjonshemmedes arbeidsgiver. Og forhåpentligvis vil det ikke bare gjøre det lettere for funksjonshemmede å komme i jobb, men også og gjøre det enklere for dem å motta den hjelpen og støtten de har krav på, og dermed på sikt holde seg i arbeidslivet. Jeg tror nemlig at nøkkelen til samfunnsinkludering av funksjonshemmede ligger i deltakelse i arbeidslivet.

I 1998 var det nok ingen som så for seg at jeg skulle stå i arbeid i 20 år, eller hvor langt min karriere skulle nå, eller hvor mange landegrenser den ville ta meg over. Og jeg er «still going strong». Dette ønsker jeg også at flere skal få oppleve, og det er det jeg kjemper for hver dag.

For meg er funksjonsassistanse en nødvendighet, og et uvurderlig hjelpemiddel på lik linje som min elektriske rullestol.

Tekst: Ingrid Ihme

 

 

 

 

Å bli eldre med en sjelden diagnose

Frambu inviterer deg som er 50 år eller eldre med en av diagnosene Frambu jobber med til kurs 27. til 30. august. Kursets målsetning er å styrke deltakerne til å møte utfordringene som følger med å bli eldre med en sjelden diagnose. Søknadsfrist: 15.06.2018.

Aktuelle diagnoser:
Frambus diagnoser som ikke medfører utviklingshemning, som for eksempel:
• arvelige ataksier
• arvelige polynevropatier (Charcot-Marie-Tooths sykdom)
• dystrofia myotonika type 1 eller 2
• fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi
• Gauchers sykdom
• hereditær spastisk paraparese
• Klinefelters syndrom
• Klippel-Trenaunays syndrom
• mitokondriesykdommer
• Møbius’ syndrom
• medfødt muskeldystrofi
• nevrofibromatose type 1 eller 2
• Pompes sykdom
• schwannomatose
• spinal muskelatrofi
• Turners syndrom
• trippel X

Dersom du lurer på om kurset er aktuelt for deg, ta kontakt med Frambu.

Informasjon, søknadsskjema og program:  frambu.no

Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter

Kastvollen Rehabiliteringssenter  tilbyr  4-ukers  gruppeopphold  i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)  i tidsrommet 19.11 – 19. 12.2018.  Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag.

Ved Kastvollen vil rehabiliteringsforløpet være individuelt, men arbeidet følger et bestemt forløp som går igjen for alle: kartlegging, målsetting, tiltak og evaluering. Hver bruker får et team rundt seg, som følger opp under oppholdet.

Les mer om oppholdet:

informasjonsark-for-personer-med-muskeldystrofier

Kastvollen Rehabiliteringssenter

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM er glade for at den første medisinen for SMA med påvist effekt er godkjent i Norge, og vi er kjent med at den også vil bli tilgjengelig for personer over 18 år når dokumentasjon på virkning kommer.

Utfordringer med oppstart av behandling

Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM vet at OUS har begrenset kapasitet med hensyn til fagfolk, at det er en komplisert behandling, og at det er begrenset med sengeplasser totalt sett. Vår oppfatning er at OUS jobber under stort press for å gi behandling til flest mulig, så snart som mulig.

Samtidig uttrykker vi vår fulle forståelse for at det oppleves frustrerende for de som ennå venter på behandling. Det er en psykisk påkjenning og samtidig en utfordrende situasjon for de involverte, helsepersonell og familier.

Vi håper på økt kapasitet ved sykehusene, og at situasjonen kan bedre seg for alle parter.

 

Rehabiliteringsopphold for personer med Muskeldystrofier

21. august 2018 ønsker Rehabilitetssenteret Nord-Norges Kurbad velkommen til et 3-ukers gruppeopphold for pasienter med muskeldystofier; slik som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

Samarbeidspartner

Tilbudet er i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord Norge som er ett av ni kompetansesenter under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ved Oslo Universitetssykehus.

Opphold:

Dag- og døgnopphold. Gruppeopphold eller individuelt tilbud. Varighet tre uker.

Målgruppe og diagnose:

Voksne med muskeldystofier som Limb Girdle, Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi (FSHD), Becker, Duchenne og lignende tilstander.

Under oppholdet

Rehabilitering av personer med muskeldystrofier ledes av et tverrfaglig team bestående av lege med spesialisering i fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, treningsinstruktør og sosionom/veileder og ernæringsfysiolog.

Det legges til rette for aktivitet i gymsal, basseng og utendørs.

Målet med oppholdet er å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, samt gi mer energi og overskudd i hverdagen.

Vi kartlegger hver enkelt person sine mål og behov, og rehabiliteringen planlegges og gjennomføres basert på dette.

Vårt tverrfaglige team er bredt sammensatt og bidrar til en helhetlig rehabilitering med pasienten i fokus. Alle faggrupper bistår med informasjon, råd og veiledning knyttet mestring av hverdagen.

Formålet med behandlingstilbudet:

  • Gi økt kunnskap og forståelse i forhold til sykdommen.
  • Øke funksjonsnivå og fysisk form gjennom trening og annen behandling.
  • Gi hjelp til å mestre sykdommen.
  • Bedre hverdagen gjennom å lære mestringsstrategier, finne balanse mel­lom aktivitet og hvile, utveksle erfaringer og være i fysisk aktivitet.

Informasjon om hvordan man søker plass og annet om henvisningsrutinene finner du på nettsiden:

Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad

 

Mer PUST!

Nettkurset PUST, for de som bruker eller hjelper de som bruker langs tids mekanisk ventilasjon, kommer nå på engelsk.

Internasjonalt behov

– Det er et internasjonalt behov for dette kurset, det er unikt i alle fall i europeisk sammenheng , sier Eva Sigrid Braaten, prosjektleder på Helsekompetanse. Pustemaskinene som vises i kurset er internasjonale, og det er jo også både brukerne og fagmiljøet.

Men det er ikke bare en engelsk versjon som er ny, hele PUST har blitt pusset opp, både når det gjelder faginnhold og utforming.

Jørgens historie går videre

Siden PUST ble lansert i 2014, har Jørgen, en av brukerne vi møter i kurset, fått trakeostomi. Derfor er det lagt til et avsnitt om hans erfaringer med dette i den nye og reviderte utgaven av PUST.

– PUST har også fått universell utforming, og ikke minst veldig flotte illustrasjoner laget av overlege Ove Fondenes ved Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling, som er ansvarlig for det faglige innholdet i kurset. I tillegg til å være fine, er de ikke knyttet til leverandører og blir dermed mer almenne, sier Braaten.

I 2015 ble det gjort en omfattende brukerevaluering av PUST, hvor det kom fram at brukerne var veldig godt fornøyde.

– Dette er et kurs for og med brukerne, som vi er stolte over å ha fått være med på å lage, sier Braaten.

Les mer om PUST på kursiden. Engelsk versjon finner du ved å klikke på språkvelgeren inne i selve kurset.

Tidenes første Independent Living-festival arrangeres i Oslo 15. – 16. juni.

På programmet står Independent Living-seminar, Ulobas årsmøte, Stolthetsparaden og Stolt Natt 

Independent Living-bevegelsen er en verdensomspennende frigjøringsbevegelse av og for funksjonshemmede. Ideologien baserer seg på å synliggjøre en menneskerettighetsbasert politikk, hvor målet er å sikre funksjonshemmedes rett til å ta kontroll over eget liv, gjøre egne valg og å treffe selvstendige beslutninger.

Som den norske Independent Living-organisasjonen inviterer Uloba til to dager som skal handle nettopp om dette: funksjonshemmedes selvstendighet og frihet. Vi skal ta oss friheten, feire friheten og diskutere friheten.

Kilde:  Uloba.no

Spennende invitasjonen fra NAV

Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid!

NAV jobber kontinuerlig med å forbedre bistanden vi gir til våre brukere. Nå er vi interessert i å komme i kontakt med uføretrygdede, for å lære mer om hvordan vi best kan hjelpe uføre med å komme tilbake i arbeid. Hvis du er uføretrygdet og sitter inne med tanker om hvordan dette kan gjøres, er du personen vi leter etter.

Det er viktig for oss å snakke med de uføretrygdede selv, fordi det er de som vet best hvordan det er å være uføretrygdet.

Dersom du ønsker å melde deg som intervjuobjekt, gjør du det som enkeltperson, og ikke som representant for Foreningen for muskelsyke eller en annen organisasjon.

Dersom du ønsker å stille til intervju vil NAV som takk for hjelpen kunne tilby en liten påskjønnelse.

Intervjuene er planlagt i mai og juni, og gjennomføres i Oslo sentrum.

Ta kontakt senest fredag 27. april 2018 på e-post-adresse ufore.i.jobb@nav.no»

God brukermedvirkning gir bedre tjenester – vi oppfordrer derfor alle aktuelle å kontakte NAV!

 

Del invitasjonen med alle andre du tror kan være interessert.

 

 

Min kropp, mine grenser – et kurs om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer. Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4. mai fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent. Påmeldingsfrist: 6. april 2018 kl 12.00

Scandic Oslo Airport 4-6 mai 2018 

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

I samarbeid med Frambu senter for sjeldne diagnoser arrangerer vi et kurs der du både kan få innspill og dele egne erfaringer.

Planen er bruke erfaringene fra dette kurset til å kunne lage et hefte om temaet, slik at vi kan dele med flere. I heftet vil selvsagt alt gjøres anonymisert, og det er lov til å si at noe ikke kan brukes. Heftet vil bli lansert på et eget kurs for yngre brukere i desember.  Dette første kurset derimot er beregnet på brukere fra 26 år og oppover.

 «Kropp, selvbilde og grenser»

Psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser holder foredrag som følges opp med diskusjonsgrupper. Det blir åpnet for at deltakerne kan påvirke foredraget i forkant, ved å sende inn problemstillinger og erfaringer de synes er relevante.

«Intimitet, nærhet, seksualitet og assistansebehov»

Ergoterapeut Solvor Sandvik Skar og psykolog Torun Vatne fra Frambu senter for sjeldne diagnoser innleder, viser videoinnslag og styrer cafediskusjoner med brukerne.

«Jeg sa nei. Selvforsvar uten muskelstyrke.»

Samfunnsviter Tollef Ladehaug fra FFM har skrevet hefte om selvforsvar uten muskelstyrke. Han holder foredrag om temaet og demonstrerer noen teknikker Det blir delt ut eksemplarer av heftet deltakerne kan ta med seg hjem.

«Assistanse og grenser»

Ola Schrøder Røyset er muskelsyk og arbeider for BPA-leverandøren Prima Assistanse. Han holder et foredrag der han presenterer det formelle og praktiske rundt brukerstyrt personlig assistanse sett fra assistentens og leverandørens side.

«Et liv i grenseland»

Sammen med Arne Schrøder Kvalvik, skapte Ola Schrøder Røyset furore med boka «min fetter Ola og meg». Spesielt det at han var så åpen om seksualitet og assistanse fanget medienes

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 4 fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 6. mai kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Til påmeldingsskjema (Bindende påmelding)

Grenseprosjekt, invitasjon og program

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41170902

Click to listen highlighted text!