Gradvis åpning av samfunnet – hva sier FFM?

Gradvis åpning av samfunnet – hva sier FFM?

Regjeringen har endret sin firetrinns plan for gjenåpning av samfunnet. På grunn av den økte smittespredning er det bestemt at vi blir stående på trinn 3 frem til det er trygg nok til å gå over til en mer normal hverdag. Helsedirektør Bjørn Guldvog har tydelig uttalt at dette er et virus vi må lære å leve med.

Norge skal gravis åpne igjen, men det fortsatt en vei å gå før alle smittevernsbegrensningene oppheves. Vi må leve noen måneder til med svært så varierende nasjonale og lokale kjøreregler og begrensinger alt ettersom viruset blusser opp.

Vi må fortsette med de grunnleggende smitteverntiltak vi har praktisert det siste halvannet år: håndhygiene, avstand, ansiktsmasker når vi ikke kan holde minst en meter, og vi må holde oss hjemme når vi ikke er i form, eller når vi føler oss utrygge.

Tiltak og risiko

Tiltak i forbindelse med en gradvis gjenåpning av samfunnet og hva dette vil innebære for muskelsyke er viktig for Foreningen for muskelsyke.  FFM er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander med stor variasjon i alvorlighet fra diagnose til diagnose, også innen enkelte diagnoser. Spesielt de med nedsatt lungekapasitet eller svekket immunforsvar er svært sårbare dersom de skulle bli smittet. Det betyr at selv om FFM følger rådene til regjeringen og FHI, må vi ved våre arrangement vise ekstra varsomhet.

FFM og lokalforeningene møter mange ulike ønsker og behov vi må ta hensyn til. For noen medlemmer kommer en gjenåpning for fort, mens for andre er det ikke en dag for tidlig. Vi har forståelse for at noen av våre medlemmer er bekymret for den økte risikoen en gjenåpning utsetter dem og sårbare familiemedlemmer for. Samtidig har vi en del eldre og mange enslige medlemmer som har levd svært isolert de siste halvannet år, som savner kontakt med FFM fellesskapet og som har dokumentert nedsatt helse og livskvalitet som følge av restriksjoner under pandemien. Det er vår oppgave å finne en balansere mellom faglige råd for storsamfunnet og en tilpasning som ivaretar medlemmenes interesser. Og hver enkelt av oss må følge med og vurdere selv hva det er klokt å delta på.

FFM sentralt og våre lokallag har samarbeidet for å finne nye digitale løsninger for å holde kontakt med medlemmer og utvikle medlemstilbud under pandemien. Vi har tillit til at vi sammen vil klare å følge nasjonale retningslinjer, og de lokale der dette er nødvendig, når det nå er mulig å treffe hverandre igjen. Ved flere av våre arrangementer har man foretatt koronatesting for ekstra trygghet. Familiearrangement med barn og uvaksinerte bør helst finne sted utendørs, og FHI og regjeringen har gitt egne råd for maks antall personer ved samlinger av personer innen en risikogruppene. For de som ikke kan vaksineres, eller som ikke våger seg ute blant folk ennå, anbefaler vi digital deltakelse, streaming eller videoopptak når det er mulig.

Konklusjon

FFMs oppgave er å ivareta medlemmenes interesser og være medlemmenes stemme utad. Medlemmene våre er svært forskjellige, og FFM forsøker etter beste evne å møte ulike behov ut ifra de til enhver tid gjeldende råd og regler vi får fra fagmiljøer, FHI og helsedirektorat. Smittevernstiltak er beregnet for «folk flest», derfor har vi i perioder under pandemien vært mer restriktiv enn myndighetene i våre anbefalinger. I Over halvannet år har vi vært svært restriktive; vi har ikke hatt noen fysiske møter eller samlinger, avlyst landsmøte, kurs og Aktiv uke, og vi har frarådet lokalforeningene fra å arrangere fysiske årsmøter og sosiale arrangement.

Det er ikke mulig å stenge ned samfunnet i all fremtid. Det innebærer at vi som muskelsyke, mange med tilleggsbelastninger, må finne en balanse. Vi må respektere at folk er forskjellige – også muskelsyke – og har ulik helse og ulike behov.

Det er viktig å huske at selv om man er vaksinert, kan man fortsatt bli smittet, og er man uheldig kan det få alvorlige konsekvenser. Vaksiner gir ikke 100 % beskyttelse, det gjelder å bruke sunn fornuft. Vi vil fortsatt råde våre medlemmer å begrense sosiallivet og antall sosiale kontakter. Det kan være klokt å vente en stund ennå før man planlegger neste utenlandsturen. Det færreste steder har så lite smitte og så mange som har latt seg vaksine som Norge.

 

Korona – Råd til muskelsyke

Informasjon og praktiske råd om regjeringens planer for gjenåpningen av samfunnet finnes på:

https://www.regjeringen.no/no/tema/Koronasituasjonen/plan-for-gradvis-gjenapning/id2842645/

Folkehelseinstituttets råd til risikogrupper finnes på:

https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/?term=&h=1

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD) 7.september

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD.

Duchenne er en arvelig muskelsykdom som gutter kan få. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine sønner. Sykdommen sitter i musklene, og gjør at de gradvis blir svakere. De første tegnene på sykdommen viser seg når gutten er 2-4 år. Musklene i hoftene og skuldrene hos Duchenne-guttene er på dette tidspunktet svakere enn hos andre gutter på samme alder.

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen Duchenne får en på bakgrunn av ulike undersøkelser. Det viktigste er en undersøkelse av guttens fysiske tilstand, rett og slett hva han klarer å gjøre. Videre tas det blodprøve og muskelbiopsi. Muskelbiopsi betyr at de tar ut en bitteliten bit av en muskel og undersøker den.

Hvordan utvikler sykdommen seg?

Duchenne påvirker alle musklene i kroppen. Muskelsvekkelsen starter i hofte og skuldre og brer seg utover. Sykdommen gjør at man blir gradvis svakere, men det er forskjellig fra person til person hvor fort det går. De fleste med diagnosen må etter hvert bruke elektrisk rullestol, og noen bruker også pustehjelpemidler om natten.

Les mer om diagnosen

 

Se video på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser  Spesialpedagog David Bahr  snakker med Gabriel Wilhelmsen Hoff. De snakker om større selvstendighet samtidig som man trenger mer assistanse

 

Se Flere videoer om diagnosen og les nyttig informasjon på Frambu.no

 

 

Oppdatert informasjon om Likepersonshelg med jubileumsmarkering 15.-17. okt.

FFM har fått en del spørsmål fra medlemmer og tillitsvalgte om høstens Likepersonsarrangement. Vi sender derfor ut følgende tilleggsinformasjon for å oppklare eventuelle misforståelser.

Likepersonskurs

Som kjent arrangerer Likepersonsutvalget en kurssamling hver høst. Kurshelgen er primært et kurstilbud organisert av Likepersonsutvalget for likepersoner og de som er interessert i å bli likepersoner. Likepersonsarbeidet står for en stadig økende del av foreningens inntekter, og vi er derfor avhengig av å utdanne og støtte våre likepersoner.
Siden deltakelse på kurset er dekket av midler avsatt til dette formål, vil alle deltakere måtte melde seg på og delta på kurs for nye likepersoner eller parallellkurset i brukermedvirkning.

FFMs 40-års jubileum

Når FFMs planlagte markering av 40-års jubileum på Landsmøte 2021 måtte utgå grunnet koronarestriksjoner, ble det foreslått å foreta en mindre markering under Likepersonutvalgets kurshelg.
Noen timer på lørdag ettermiddag er derfor avsatt til et kort jubileumsprogram som vil være tilgjengelig på nett for de som ønsker det. Det vil bli fulgt opp med en festmiddag for deltakere på LP-kurset.

Deltakelse og dekning av reise og opphold

Vi har fått forespørsler om det er mulig å bare melde seg på jubileumsdelen av programmet. FFM kan ikke dekke reise, hotell og diett for personer som kun deltar på jubileumsdelen. Medlemmer som ønsker kun å delta på jubileumsforedragene og middagen, må bestille og dekke alle utgifter til reise og overnatting selv. FFM vil dekke middagen. De som bare ønsker å delta på jubileumsdelen kan sende e-post til tollef.ladehaug@ffm.no innen samme frist.

Vi har imidlertid bestilt mer plass på hotellet enn vanlig under et likepersonskurs, i tilfelle økt interesse grunnet jubileet og muligheten for å endelig kunne treffes igjen fysisk.
Det vil også være mulig for FFM-fylkeslag å dekke utgifter i forbindelse med deltakelse for en representant utover de som deltar som likepersoner eller brukerrepresentanter. Skulle det bli veldig fullt, må vi åpne for deling av rom.

Det står i påmeldingsskjemaet at endelig bekreftelse på at man har fått plass på kurset vil bli sendt ut etter at påmeldingsfristen går ut, sammen med endelig program Skulle vi få flere påmeldte enn vi har bestilt plass til, må vi prioritere nye likepersoner, tillitsvalgte og personer som har fått tildelt æresmedlemskap eller hedersbevisning under perioden med korona-nedstengning.

Lenke til invitasjon og påmeldingsskjema

Vi håper vi får plass til alle, og vi vil gi tilbakemelding og mer informasjon til alle senest den 17.09.

 

 

Nytt forskningsprosjekt på kognitive ferdigheter hos barn og unge med CMT

Frambu og Nevromuskulært kompetansesenter er i gang med et forskningsprosjekt som gjelder Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT).

 

I diagnosebeskrivelsen av CMT blir som regel bare fysiske symptomer beskrevet. Foreldre til barn med muskelsykdom forteller ofte om at barna noen ganger kan streve med konsentrasjon og skolefag. Det kan være mange årsaker til dette. For noen kan dette handle om at de blir slitne og at det er vanskelig å fordele kreftene utover dagen og at det derfor blir vanskelig å møte alle krav i en skolehverdag.

Noe forskning tyder på at en del voksne som har CMT også kan oppleve kognitive vansker. Vi (NMK og Frambu) vil derfor kartlegge kognitiv profil hos barn og unge mellom 6 og 17 år som har CMT. Økt kunnskap om dette vil kunne gjøre det lettere å tilrettelegge skolehverdagen.

NMK og Frambu er nå i gang med å rekruttere deltagere til prosjektet, som er planlagt ferdigstilt i 2022.

 

Dersom du har spørsmål eller ønske mer informasjon om prosjektet, ta kontakt med Frambu ved Gry Line T. Bakke på epost: gtb@frambu.no eller telefon 64856009

 

Vil du delta i et forskningsprosjekt om det å ha dårlig råd?

Har du dårlig råd, og har du hatt dette en stund? Eller har du tidligere levd med dårlig råd? Da vil en gruppe forskere på universitetet OsloMet gjerne snakke med deg. De ønsker å høre om dine livserfaringer knyttet til familie, utdanning, arbeid, bolig, fritid, og erfaringer med sosiale tjenester og offentlige myndigheter.

Vi ønsker å komme i kontakt med unge voksne, voksne i arbeidsfør alder og eldre mennesker som har erfaring med å leve med økonomiske vanskeligheter.

Vi er en gruppe forskere på universitetet OsloMet, som samler inn kunnskap til et europeisk forskningsprosjekt. Vi utforsker hva som må til for å sikre at alle skal kunne leve de livene de ønsker og ha innflytelse i saker som oppleves som viktige for dem, og at alle i samfunnet skal kunne leve som fullverdige medlemmer av samfunnet.

Prosjektet utvikler anbefalinger til politikere og byråkratiet basert på det vi lærer fra deg og de andre vi snakker med om erfaringer med å leve med dårlig råd.

Ta gjerne kontakt for en uforpliktende samtale, hvis du er interessert i å delta i prosjektet.

Telefon eller SMS: tlf. 93891076

E-post: euroship@oslomet.no

 

 

Les mer om prosjektetet: https://www.oslomet.no/forskning/forskningsprosjekter/euroship

Frambu høsten 2021

Fagkurs om barn og unge med CMT, og fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom. Pårørende og personer med diagnose kan også delta.

Fagkurs 12.10.21 – Barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom

Målgruppe
Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med barn og unge med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT). Pårørende kan også delta .

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om CMT, og oppfølging og tilrettelegging i hverdagen.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?
På Frambu kan du delta på fagkurs enten ved å reise til Frambu, eller delta digitalt via Zoom fra der du er.

Påmeldingsfrist er 5.oktober.

Mer informasjon og påmeldingsskjema på Frambu.no: https://frambu.no/kurs/charcot-marie-tooths-sykdom/

 

Fagkurs 14.12.21 – Graviditet og nevromuskulær sykdom

Målgruppe
Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne med nevromuskulær sykdom. Personer med diagnose og deres pårørende kan også delta.

Mål for fagkurset
Å øke deltagernes kompetanse om graviditet og nevromuskulær sykdom. Kurset vil fokusere på ulike fysiske og medisinske aspekter, og ivaretakelse av kvinner med nevromuskulær sykdom som er gravide eller som planlegger å få barn.

Hva trenger jeg å vite om fagkurs?
På Frambu kan du delta på fagkurs enten ved å reise til Frambu, eller se fagkurset overført på strømming eller videokonferanse.

Påmeldingsfrist er 7.desember.

Mer informasjon og påmeldingsskjema på Frambu.no: https://frambu.no/kurs/graviditet-og-nevromuskulaer-sykdom/

Invitasjon til Likepersonskurs og 40 års jubileum 15.-17.oktober 2021 på Scandic Oslo Airport

FFM og Likepersonsutvalget, i samråd med Studieleder inviterer til den første fysiske kurshelgen etter koronaen. Vi kan også tilby deltakelse på størstedelen av helgen digitalt til de som ikke kan reise eller delta pga. fare for helsesituasjon. Påmeldingsfrist er 10.september.

Kurshelgen

FFM er førti år i år. Tradisjonen tro ble dette markert på Landsmøtet i år, men på grunn av begrensninger som følge av Korona ble dette begrenset til en enklere digital markering.   Når FFM og Likepersonsutvalget, i samråd med Studieleder, nå inviterer til den første fysiske kurshelgen etter koronaen, ønsker vi at den digitale markeringen på Landsmøtet utvides med en litt større markering fysisk.

Samtidig har foreningen gjort et teknologisk løft. Vi har lært oss å holde kurs og møter over nett, og årets landsmøte viste at vi hadde løftet nivået på hva vi kan gjøre med kurs og møter online, men vi satt fortsatt spredt over hele landet. Vi kan derfor også tilby deltagelse på størstedelen av helgen digitalt over internett til de som ikke kan reise eller møte folk. For de som sitter hjemme vil det bli litt som landsmøte- og kurshelgen i juni, selv om vi legger opp til en helg som er litt mer preget av feiring og underholdning.

Vi har leid inn en profesjonell komiker, vi kommer til å leke oss litt med foreningens historie, og det blir sikkert noen som har noe å si om foreningens fremtid. Det blir selvfølgelig kurs for nye likepersoner. Vi trenger alltid nye likepersoner rundt i lokallagene. For de som ikke alt er likepersoner, eller ikke ønsker å være likepersoner, kommer vi til å ha parallelle kurs i blant annet brukermedvirkning

Vi gjør oppmerksomme på at det er begrenset antall plasser. Vi regner med at alle får plass, men endelig bekreftelse på plass kommer når vi har fått inn alle påmeldinger.

Til påmeldingsskjema: https://forms.gle/urvPgRo3khPeEReL7

Påmeldingsfristen er 10. september.

 

Vi gleder oss.

Hjertelig velkomne skal dere være.

Med forbehold om at kurshelgen lar seg gjennomføre i henhold til rådende smittevernsituasjon

Arendalsuka 2021 – FFM deltar på seminar og debatt om evaluering av nye metoder og medisinsk genterapi

Interessepolitisk talsperson i FFM, Ingeleiv Haugen bidrar med innlegg om pasientperspektivet: Hva er våre forventninger til evalueringen av Nye Metoder med spesielt fokus på persontilpasset medisin og gen-terapi?  Arrangementet starter kl 18.august kl 11.30, og kan følges direkte på youtube.

Tid: Onsdag 18. August 2021 kl. 1130-1300

Sted:  Arendal Kino, Kinosal 2 + streaming
Arrangør: Tailormade Consulting AS

 

Om arrangementet

Seminaret og debatten vil forsøke å dekke hva medisinsk genterapi faktisk er og hvordan man ser på denne innovative og svært persontilpassede medisinen i forbindelse med Evalueringen av Nye Metoder.

Nye Metoder er systemet for finansiering av legemidler i norske sykehus. Systemet ble etablert i 2013 og Stortinget har bedt om en evaluering som skal være ferdig i oktober 2021.

Les mer om arrangementet her: https://program.arendalsuka.no/event/user-view/15384

Program

11.30
Introduksjon og velkommen
Andreas Berg, Tailormade Consulting AS

Hvordan virker ulike former for gen-terapi?
Sigrid Bratlie PhD, Seniorrådgiver i Kreftforeningen

Pasientperspektivet: Hva er våre forventninger til evalueringen av Nye Metoder med spesielt fokus på persontilpasset medisin og gen-terapi?  Ingeleiv Haugen, Styremedlem i Foreningen For Muskelsyke

Paneldebatt (50 min):

Hvordan utfordrer persontilpasset medisin og genterapi systemet for Nye Metoder og hva kan evt. gjøres? Hvordan bør evalueringen vinkle dette i et fremtidsrettet perspektiv?

Dr. Stig A. Slørdahl, Administrerende direktør i Helse Midt-Norge RHF og sentral i Beslutningsforum / Nye Metoder.

Professor Dr. Ole Frithjof Norheim, leder av Bioteknologirådet og sentral i det norske prioriteringsarbeidet.

Dr. Bjørn Gustavsson, Fagdirektør i Helse Midt-Norge RHF og leder av Bestiller-forum i Nye Metoder

Veronika Barrabes, Daglig leder i Novartis Norge og styreleder i LMI

Sigrid Bratlie, Seniorrådgiver i Kreftforeningen

Ingeleiv Haugen, Styremedlem i Foreningen For Muskelsyke

Tuva Moflag (Ap) Stortingets Helse- og Omsorgskomite

Erlend Larsen (H) Stortingets Helse- og Omsorgskomite

Live sending:
https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw

 

Søke prosjektstøtte fra Forskningsfondet?

Det kan søkes støtte til små og kortvarige prosjekt, eller til prosjekt med varighet inntil tre år. Søknadsfrist er 15.september. Søkere kan være fagpersoner, master- og doktorgradsstudenter eller andre som arbeider med, eller har interesse for foreningens nevromuskulære diagnoser.

Søknaden må tilfredsstille følgende krav og inneholde:
1. Søkers navn, tittel, adresse, kontaktinformasjon og kontonummer
2. Arbeidstittel for prosjektet
3. Prosjektbeskrivelse:
– tema og problemstilling
– tidsplan med start- og sluttdato
– metode
– respondenter
– plan for gjennomføringen
– faglig formidling
– betydningen prosjektarbeidet vil få for muskelsyke, pårørende og fagmiljøene
4. Finansieringsplan, inkludert andre finansieringskilder og samarbeidspartnere
5. Godkjenning fra Etisk komité (må vedlegges)
6. Abstrakt av prosjektet, maks 1000 tegn
7. Enkel beskrivelse av hensikten med prosjektet (2-3 setninger) til Foreningens medlemmer, for publisering på ffm.no.

Søknaden sendes via e-post til fondet@ffm.no.

Fondet innvilger normalt IKKE støtte til studieturer og trykking av publikasjoner.
Fondet vil sjeldent kunne fullfinansiere prosjekter.

Flerårige prosjekt
Styret kan bevilge midler til flerårige prosjekter, men det avhenger av prosjektets fremdrift og Fondets finansielle situasjon.
Flerårige prosjekt må søke støtte hvert år, søknadsfrist 15.september. Foreløpig regnskap, budsjett og framdriftsrapport må vedlegges.

Svar på søknad og utbetaling av prosjektmidler
Søknader blir behandlet av styret, svar gis innen utgangen av november og innvilget beløp overføres i desember.

80% av innvilget prosjektstøtte blir overført innen utgangen av desember. De resterende 20% avsettes og utbetales dersom styret godkjenner søkers rapport og regnskap.

Publisering
Ved eventuell tildeling av midler vil søkers navn, arbeidstittel og sammendraget bli publisert på FFMs internettside og i FFMs medlemsblad Muskelnytt. Prosjektrapport og -artikkel ved prosjektets slutt vil bli offentliggjort samme steder.

Krav til rapportering
Ved prosjektets slutt og i henhold til sluttdato, skal regnskap og rapport sendes
innen 1. mars. Innvilget restbeløp overføres før 30. april.

I tillegg må det sendes en artikkel rettet mot Foreningen for Muskelsykes medlemmer; 3500-4000 tegn inkl. mellomrom. Denne legges ut på ffm.no, og publiseres i medlemsbladet Muskelnytt. Det er ønskelig med bilde av artikkelforfatter/prosjektledelse og evt. illustrasjonsbilder til Muskelnytt.

Dersom prosjektresultatet søkes publisert i fagtidsskrift eller andre fora skal det, i påvente av eventuell publisering, sendes en orientering om gjennomføringen og om måloppnåelse innen rapporteringsfristen. Når artikkelen er akseptert må rapport sendes inn.

Ta gjerne kontakt med daglig leder Tone I. Torp

E-post fondet@ffm.no
Telefon 95164848 (kjernetid tirsdag og torsdag kl. 10-14)

 

Les mer her:  Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer

FFM 40 år