Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Brukerkurs på Frambu – Charcot-Marie-Tooths sykdom og arvelig spastisk paraparese

Frambu inviterer til kurs 28.1-1.2.2019 for barn og unge med Charcot-Marie-Tooths (CMT) og arvelig spastisk paraparese (HSP) i alderen 0 til 18 år og deres pårørende. Søknadsfrist: 26.11.2018

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å være barn og ungdom med CMT og HSP. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset er lagt opp etter «Hvem er jeg»-modellen. På dette kurset møtes barn og voksne til felles oppstart og avslutning i forelesningssalen hver dag og arbeider med de samme temaene. Målet er å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. 

Etter felles morgensamling får barn og ungdom med diagnose og deres søsken et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole. Det blir lagt til rette for at barna skal bli kjent med hverandre gjennom aktiviteter og utveksling av erfaringer. Skolebarna vil også få noe tid til arbeid med lekseplan fra hjemmeskolen.

Mer informasjon om kurset, program og søknadsskjema: frambu.no

 

Ny Likepersonshåndbok

Likepersonsutvalget (LPU) i FFM har utarbeidet ny Likepersonshåndbok. Håndboken inneholder blant annet informasjon om hva det innebærer å være en likeperson, og om likepersonsarbeide .

Likepersonsarbeid er definert til å være funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Det dreier seg om hjelp til selvhjelp til mennesker som er i samme situasjon som en selv. Dette kan gjelde både deg med en diagnose og pårørende.

Likepersonshåndbok 2018 (1)

Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter

Kastvollen Rehabiliteringssenter  tilbyr  4-ukers  gruppeopphold  i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)  i tidsrommet 19.11 – 19. 12.2018.  Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag.

Ved Kastvollen vil rehabiliteringsforløpet være individuelt, men arbeidet følger et bestemt forløp som går igjen for alle: kartlegging, målsetting, tiltak og evaluering. Hver bruker får et team rundt seg, som følger opp under oppholdet.

Les mer om oppholdet:

informasjonsark-for-personer-med-muskeldystrofier

Kastvollen Rehabiliteringssenter

Min kropp, mine grenser – lansering av hefte om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Lansering av heftet  på Scandic Oslo Airport Hotell 7.-9. desember 2018. Påmeldingsfrist 1. november.

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Heftet er dels basert på et tidligere kurs der erfarne brukere åpnet opp om side erfaringer. Dette kurset er primært rettet mot ungdom som trenger assistanse, og foreldre til brukere som nærmer seg ungdomsalder. Om alt går som det skal, vil det etter kursslutt lørdag være mulig å sosialisere med medlemmer av ungdomsforeningen vår, FFMU. Det ser ut til at de har et uformelt 20-årsjubileum på hotellet samme helg.

Kurset vil i stor grad ta utgangspunkt i det populære kurset heftet er basert på, men det blir selvfølgelig en egen presentasjon av heftet og rådene heftet lanserer.

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 7. desember  fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 9. desember kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Bindende påmelding på denne linken her: https://goo.gl/forms/cDdOhrrmq4TVM6od2

 

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41190702

Ny oppdatert internasjonal veiledning for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.  

Oppdateringen er gjort etter veiledningsartikkel  fra 2010, og utgis nå i tre artikler, se linker under. Artiklene har vært publisert i Lancet Neurology i 2018.

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Les artiklene

En god skolehverdag for barn og unge med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 15. november for lærere, assistenter og andre tjenesteytere som arbeider med elever med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder. Pårørende kan også delta. Målsetningen er å gi kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på tilrettelegging og sosial deltakelse.

Kursavgift:   
Kurset koster kun kr 500,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te.
Pårørende deltar gratis.

Har du spørsmål om kurset?
Faglig koordinator: Solvor Skaar (sss@frambu.no)
Administrativ koordinator: Trine Wennevold (fagkurs@frambu.no)
Vi nås også via vårt sentralbord på telefon 64 85 60 00

Direkteoverføring via videokonferanse og strømming
Har du ikke mulighet til å delta på Frambu?
Frambu tilbyr overføring av fagkurset via videokonferanse og strømming også. Slik overføring koster ingenting.

Mer informasjon, program og påmelding på frambu.no

Opphold på Beitostølen helsesportsenter (BHSS) for voksne med muskelsykdom

BHSS arrangerer i samarbeid med FFM, vinteropphold i tidsrommet 06.03.19 – 02.04.19 for voksne med muskelsykdom.
Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende frem til 15. oktober 2018.

Målgruppe:  Voksne over 30 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for brukere som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Mål og virkemiddel

Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Det overordnede målet med det intensive rehabiliteringstilbudet for voksne er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, samt å opprettholde/bedre brukerens funksjonsnivå.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-4 aktivitetsøkter daglig, over en periode på fire uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det brukeren er motivert for.

I tillegg til tilpasset fysisk aktivitet, tilbyr vi veiledning i gruppe/individuelt med fokus på kosthold, aktivitetslære/treningslære og oppfølging.

Dersom brukeren ikke kan ivareta dagligdagse aktiviteter som påkledning, personlig hygiene o.l. selv, kan vedkommende tas inn sammen med assistent/ledsager.

Etter endt opphold tilbyr vi individuell nettbasert oppfølging, «@ktiv oppfølging».

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege, lege i spesialisthelsetjenesten eller andre med henvisningsrett. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

Les mer om Beitostølen helsesportsenter

Invitasjon til likepersonskurs

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til kurs for nye og gamle likepersoner  12-14. oktober 2018  på Scandic Oslo Airport hotell,  Gardermoen. Påmeldingsfrist: 4. september kl 10.00

Likepersonsutvalget i FFM inviterer til likepersonskurs for gamle og nye likepersoner. Deler av kurset vil det være parallelle programmer der de nye kan få grunnleggende opplæring, mens de med erfaring kan få fokusere på noe nytt. Vi har et godt og spennende program, men det viktigste er som alltid at vi får det trivelig, at vi deler erfaringer og at vi sammen former arbeidet fremover.

Likepersonsutvalget tar et lite forbehold om at det er begrenset antall plasser.

Last ned:   Invitasjon og program, likepersonskurs okt2018

Påmeldingsskjema finner dere her: https://goo.gl/forms/kadrUwD5LVeqgxgc2

 

Informasjon om hotellet:

https://www.scandichotels.no/hotell/norge/oslo/scandic-oslo-airport

Ta kontakt med Likepersonsutvalget på lpu@ffm.no om det er noe du lurer på.

Status etter 20 år i arbeid, med hjelp av elektrisk rullestol og funksjonsassistanse

Du trenger ikke gå på jobben, bare du kommer…

Hvordan ville min karriere sett ut dersom jeg i 1998, ikke hadde blitt oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester (RO)? De spurte den gangen om jeg ville ha ordningen funksjonsassistanse.

Hvem ville da ha trodd at jeg skulle klare å stå i arbeid i 20 år? Og jeg er «still going strong», men det er klart at det å ha en progredierende muskelsykdom og det å være i arbeid er ganske krevende. Jeg har en del hjelpemidler som til stadighet går i stykker og som må fikses. Jeg mottar en del kommunale tjenester inkludert BPA. Etter fylte 40 år har jeg også fått status som hjertepasient.

I 1998 ble jeg oppringt av Ressurssenter for Omsorgstjenester, og de spurte om jeg ønsket å få innført ordningen Funksjonsassistanse. Funksjonsassistanse? Hva var det? Funksjonsassistanse innvilges av NAV til de som trenger praktisk assistanse i løpet av arbeidsdagen.


Jeg har alltid hatt høye ambisjoner. Jeg hadde min far som forbilde. Han jobbet i en kunnskapsbedrift innenfor oljebransjen, og reiste verden rundt på møter. En sånn jobb ville jeg også ha.

Men som mange andre unge funksjonshemmede fikk jeg snart en demper på disse drømmene. Jeg husker fortsatt den trassige følelsen jeg fikk da jeg forstod at det ville bli vanskelig for meg å komme ut i arbeid, eller hvor irritert jeg ble på legene på Rikshospitalet da de sa jeg ikke kunne bli flyvertinne. Å møte voksenlivet som funksjonshemmet preges dessverre til stor grad av å se venner og bekjente klyve gjennom dører med høye terskler som stenger seg foran deg. Heldigvis har det å få funksjonsassistanse bidratt til å rive ned mange terskler som ville forhindret meg i få en jobb.

I 1996 fikk jeg begynne i programmet Telenor Open Mind. Her skulle jeg snart bli sett og hørt, og etter programmets slutt fikk jeg en lederjobb. Funksjonsassistanse har vært uvurderlig for at jeg skulle kunne ha en til tider krevende lederjobb. Ingen dager er like, og det er ikke alltid en 8 til 16 hverdag. Jeg har mange møter i inn og utland, og dette innebærer naturligvis mye reisevirksomhet. Da er det nødvendig å ha en assistent som har mulighet til å bli med rundt, jobbe fleksibelt og som kjenner alle mine behov for at jeg skal kunne fungere i en hektisk jobbhverdag.

Når man har sittet i et 8 timers langt møte i Genève, og man er sliten og trett til å kjempe mot urimeligheter, er det veldig greit å ha en assistent som tar opp kampen mot systemet når flyplasspersonalet insisterer på å behandle deg som «et stykke pakkegods og blir satt på et lite venteavlukke til man deretter blir avlevert på flysetet for videre frakt hjem til Norge». Det hører også til historien at min mangeårige assistent hisset seg sånn opp over et lite fleksibelt flyplass-system at hun ble truet med politiet. Man forstår da hvor viktig funksjonsassistanse er.

For meg har det alltid vært viktig at jeg i mitt arbeid har vært med på å åpne dører for de som kommer etter meg inn i arbeidslivet. Dette har jeg fått muligheten til, ikke bare som direktør for Telenor Open Mind, men blant annet gjennom min deltakelse i Statens Råd for likestilling av funksjonshemme

 

Vår erfaring er at risikoen ved å ansette noen fra «utenforskapet» er lav. Vi kaller det en vinn, vinn, vinn – situasjon. Deltakerne våre kommer i posisjon på arbeidsmarkedet gjennom opparbeidelse av arbeidslivkunnskap og reell arbeidserfaring. Bedriften får tilgang på kvalifiserte medarbeidere samtidig som mangfoldet økes, og samfunnet vinner på at de får verdiskaping fra aktive skatteytere.

I 2006 bestemte vi oss for å ta Open Mind programmet ut i andre Telenor land. Det arbeidet har lært meg mye om likheter og forskjeller på hvordan funksjonshemmede opplever hverdagen i ulike deler av verden. I 2013 var jeg i Pakistan for å bistå med opprettelsen av et Open Mind program i Telenor Pakistan. Pakistan er et land som er svært forskjellig fra Norge både når det gjelder kultur og grad av offentlige velferdsordninger. Likevel opplevde jeg at funksjonshemmede i Pakistan ønsker det det samme som funksjonshemmede her i Norge; nemlig det å få muligheten til å kunne forsørge seg selv og sin familie. Den samme erfaringen har jeg også gjort meg på turer til Sverige, Malaysia, Bulgaria og USA.

Mye har endret seg siden jeg var 25 år og stod på terskelen til mitt liv som yrkesaktiv. Vi har fått lovfestet rett på BPA, og Norge har forpliktet seg gjennom internasjonale konvensjoner til å følge FNs 17 bærekraftmål. Norge har kommet langt i å oppfylle disse målene, men fortsatt er det en lang vei å gå på en rekke områder. Man er aldri bedre enn man er på hjemmebane, og i Norge er vi fortsatt ikke flinke nok til å tilrettelegge for funksjonshindrede i arbeidslivet.

I den sammenheng applauderer jeg Regjeringens initiativ om en #inkluderingsdugnad i offentlig og privat sektor. Det er alt for mange mennesker som står utenfor arbeidslivet i dag, og en stor gruppe av disse er funksjonshemmede. Kanskje flere av disse ville vært i arbeid om de også hadde fått en tilsvarende henvendelse fra RO, slik jeg fikk?

Noe av det som for arbeidsgivere kanskje er mest utfordrende med funksjonsassistanseordningen, er at det offentlige til nå har ønsket at den aktuelle arbeidsgiver i tillegg skal ha arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten. Dermed ansetter de ikke bare meg, men også assistenten min. Det at ULOBA nå tilbyr funksjonsassistanse er et gledelig fremskritt. Ved at en tredjepart tar på seg arbeidsgiveransvaret for funksjonsassistenten, fjernes nå noe av denne byrden fra den funksjonshemmedes arbeidsgiver. Og forhåpentligvis vil det ikke bare gjøre det lettere for funksjonshemmede å komme i jobb, men også og gjøre det enklere for dem å motta den hjelpen og støtten de har krav på, og dermed på sikt holde seg i arbeidslivet. Jeg tror nemlig at nøkkelen til samfunnsinkludering av funksjonshemmede ligger i deltakelse i arbeidslivet.

I 1998 var det nok ingen som så for seg at jeg skulle stå i arbeid i 20 år, eller hvor langt min karriere skulle nå, eller hvor mange landegrenser den ville ta meg over. Og jeg er «still going strong». Dette ønsker jeg også at flere skal få oppleve, og det er det jeg kjemper for hver dag.

For meg er funksjonsassistanse en nødvendighet, og et uvurderlig hjelpemiddel på lik linje som min elektriske rullestol.

Tekst: Ingrid Ihme

 

 

 

 

Click to listen highlighted text!