Muskelnytt 1- 2024
Årest første utgave av Muskelnytt er her. Les om Bjørn som griper muligheter, og dro på reise til Italia.
Årest første utgave av Muskelnytt er her. Les om Bjørn som griper muligheter, og dro på reise til Italia.
Foreningen for muskelsyke har mottatt en henvendelse om Duchennes muskeldystrofi skal inn i Nyfødtscreening.
Filmen om Mats Steen har vært omtalt i media i lang tid, og endelig er det premiere, førstkommende fredag 8. mars.
Uloba ønsker velkommen til å delta på hele festivalen, men oppfordrer spesielt til å delta på likestillingsbrølet 7. juni og Stolthetsparaden lørdag 8.juni.
FFM deltok på årets Sjeldendag.
De europeiske medisinalmyndigheter godkjente I februar 2024 en ny behandling for Friedreichs ataksi.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser holder kurs for voksne med facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) 6. – 8. mai.
På skuddårsdagen, 29. februar markes årets Sjeldendag.
Forberedelser til landsmøtehelgen er i gang. Mer informasjon, program og påmeldingsskjema sendes ut når alt blir klart.
NRK leter etter deltakere til det vi tror kan bli en ordentlig fin serie.