Rehabiliteringstilbud til personer med nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad tilbyr 3-ukers opphold for personer med ulike nevromuskulære diagnoser.

Eksempler på diagnoser er: Dystrofia Myotonika, Charcot Marie Tooth, Limb Girdle, polynevropati med flere.

Opphold:

Dag- og døgnopphold. Gruppeopphold eller individuelt tilbud. Varighet tre uker.

Målgruppe og diagnose:

Voksne med nevromuskulær sykdom/muskelsykdommer.

Under oppholdet

Rehabilitering av personer med nevromuskulære sykdommer ledes av et tverrfaglig team bestående av lege med spesialisering i fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, treningsinstruktør og sosionom. Logoped, psykolog, nevropsykolog, veileder/samtaleterapeut og ernæringsfysiolog bidrar ved behov. Vi samarbeider også med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).

Målet med oppholdet er å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, samt gi mer energi og overskudd i hverdagen. Vi kartlegger hver enkelt person sine mål og behov, og rehabiliteringen planlegges og gjennomføres basert på dette. Vårt tverrfaglige team er bredt sammensatt og bidrar til en helhetlig rehabilitering med pasienten i fokus. Alle faggrupper bistår med informasjon, råd og veiledning knyttet mestring av hverdagen.

Hvordan søke?

Informasjon om hvordan man søker plass, og annet om henvisningsrutinene finner du på nettsiden: https://kurbadet.no/sok

Har du en arvelig nevromuskulær diagnose? – registrer deg i Muskelregisteret nå!

Muskelregisteret står i fare for å miste nasjonal status fordi det er for få som har registrert seg.  Muskelregisteret betyr mye for god oppfølging av deg med diagnose, for forskning innen muskelsykdommer og utvikling av nye behandlingsmetoder.

FFM oppfordrer alle med en arvelig nevromuskulær diagnose til å registrere seg i Muskelregisteret!

Du kan enkelt registrere deg ved å fylle ut skjema og erklæring om samtykke som du finner her:  muskelregisteret.no

«Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) skal forbedre kvaliteten på diagnostikk og behandling, samt tilstrebe et likeverdig helsetjenestetilbud i hele landet. Registeret skal også igangsette, fremme og stimulere til forskning omkring arvelige nevromuskulære sykdommer, bidra til internasjonalt samarbeid og kunnskapsspredning.»

Vil du hjelpe oss? – svar på FFMs medlemsundersøkelse !

Det blir i disse dager sendt ut en medlemsundersøkelse til alle FFM medlemmer.
Er FFM flinke nok til å nå ut til almenheten og i media med vårt budskap? Hvor fornøyd er du med nettsiden og Muskelnytt? Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Foreningen for muskelsyke må bli mer synlig for å få gjennomslag for våre krav. Sentralt og lokalt gjør vi mye bra for, men er vi flinke nok til å nå ut til allmenheten og i media med vårt budskap? FFM har hatt en betydelig inntektssvikt de siste årene grunnet en reduksjon i driftstilskudd, bortfall av tippemidler, mm. Utfordringen er at vi må satse mer på utadrettet informasjon samtidig som vi må redusere våre utgifter.

Landsmøtet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal utrede økt satsing på informasjon via nettet og vurdere om FFM er tjent med å redusere antall papirutgivelser av Muskelnytt fra 4 til 3 årlig. Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Ved å svare på den elektroniske undersøkelsen du får på epost, kan du hjelpe FFM å bli mer synlig og jobbe mer effektivt med de sakene som er viktige for deg.

Vi mottar svar til og med 13. desember 2019.

De som ikke har epost registrert hos oss, vil motta undersøkelsen pr post i januar.

10 heldige deltakere vil bli trukket ut og motta et Flax-lodd I posten!

 

Vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom

Leder, Foreningen for muskelsyke

 

 

Velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020.

Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist er 15.februar 2020.

Foreningen for Muskelsyke ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.
Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter.
Bindende påmelding innen 15. februar 2020. Bruk følgende lenke: shorturl.at/tN479

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som vil variere mellom bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.
Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.
Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-20, send oss en e-post til: aktivuke20@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Laila Bakke, Lise B. Fornes, Laila Lyngra og Guro Skjetne.

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni – 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

Målgruppe: Barn og ungdom 10 – 16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 17.06.20 – 07.07.20

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet/ungdommen lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 01.07.20 – 03.07.20.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter

Tlf: 613 40 800

E- post: legekontor@bhss.no

Jon Magnus er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

Foto: Jacob Johannes Buchard

FFM medlem og vara i sentralstyret Jon Magnus Dahl, er en av fem kandidater som er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

– Da muskelsykdommen for tre-fire år siden tiltok i styrke, var jeg redd for at jeg skulle trekke meg tilbake. Vi som har en slik sykdom, har jo verdens beste unnskyldning for å drikke cola og se på tv. Men konsekvensen er at det går utover både kropp og sjel, sier Jon Magnus Dahl.

Utbruddet av muskelsykdommen «hypokalemisk periodisk paralyse», som han har hatt hele livet, var slett ikke nådestøtet for jobben
som ildsjel i KCK.

Les hele artikkelen fra Fædrelandsvennen i pdf: 2019-10-28_Faedrelandsvennen_28-10-19_print (2)

Hvis du ønsker å være med å stemme, ser du hvordan i vedlagte pdf, under fakta.
Avstemningen varer fram til tirsdag 29. oktober klokka 09.00.

 

Ny tilskuddsordning for personer med funksjonsnedsettelser

Kulturdepartementet oppretter en ny tilskuddsordning for å bidra til at personer med funksjonsnedsettelse kan delta på større arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med andre.

Tilskuddsordningen skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med funksjonsfriske. Forskriften gjelder tilskudd til arrangementer for idrett og fysisk aktivitet som enten tilrettelegger for eller er forbeholdt personer med funksjonsnedsettelser.

Søknadsfrist: 15.desember.

Les hele pressemeldingen og mer om tilskuddsordningen på regjeringen.no

 

Oppdatert informasjon fra NAV om bilstønad

NAV har oppdatert informasjonen om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil.

Tilskudd til bil i arbeid og utdanning
Du må være i arbeid eller utdanning for å kunne søke om tilskudd til bil. Målgruppen for tilskuddet er mennesker som ikke kan bruke kollektiv transport på grunn av varig funksjonsnedsettelse.
Hvem kan søke
Du må ha en varig funksjonsnedsettelse som gjør at du har store vansker med å benytte offentlig transport alene eller med følge. At det ikke finnes tilbud om offentlig transport der du bor er ikke en grunn til å få tilskudd til bil. Funksjonsnedsettelsen må ha oppstått før du fylte 67 år.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøving avgjør hvor stort tilskudd du kan få til bil. Dersom du har for høy inntekt kan du ikke få tilskudd til bil. Her finner du oversikt over størrelsen på tilskuddet.
Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Lån til spesialtilpasset kassebil
Spesialtilpasset kassebil er en bil som er tilpasset med rullestolheis eller rampe.
Hvem kan søke
Hovedregelen
er at du kan søke om lån til en spesialtilpasset kassebil dersom du trenger å sitte i rullestol for å komme inn og ut av bil.
Dersom du har så sterkt begrenset gangfunksjon at du er nær ved å oppfylle hovedregelen, men ikke er avhengig av heis eller rampe for å komme inn eller ut av bil, kan NAV vurdere om du likevel fyller vilkårene for lån til spesialtilpasset kassebil. Det må være nødvendig med kassebil for å kunne medbringe hjelpemiddel, eksempelvis en elektrisk rullestol. Lånet kan gis både for å reise til og fra arbeid eller utdannelsessted og for å dekke nødvendig transportbehov i dagliglivet.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøvingen avgjør hvor stor egenandel du må betale dersom du får lån til spesialtilpasset kassebil. Ingen må betale mer enn 150.000 kroner i egenandel. Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Spesialutstyr og tilpasning
Spesialutstyr er utstyr som ikke kan leveres fra bilfabrikk, men som monteres av en bilombygger. Du kan søke om spesialutstyr både til trygdefinansiert bil og til privatfinansiert bil. Eksempler på spesialutstyr er håndbetjening av gass/brems og utstyr for innlasting av rullestoler.
Hvem kan søke?
Spesialutstyr skal avhjelpe en varig funksjonsnedsettelse. Søknad må derfor være medisinsk begrunnet med uttalelse fra ergoterapeut, fysioterapeut eller lege. Du må ikke fylle vilkårene for bilstønad for å få tilskudd til spesialutstyr. Du kan også få innvilget spesialutstyr og tilpasning av privatfinansiert bil. Det er viktig at du kjøper en bil som passer for deg (se sjekkliste ved kjøp av bil).

Les mer på nav.no om stønad til bil, tilpasning av bil og spesialutstyr til bruk i bil 

kunnskapsbanken.net kan du lese nyttige artikler om bil, tilpasning og spesialutstyr .

 

 

 

 

 

BPA ordningen skal gjennomgås og forbedres

Regjeringen setter ned et utvalg som skal foreslå forbedringer med brukerstyrt personlig assistanse. BPA skal bli et likestillingsverktøy!

Skal bli et likestillingsverktøy

– Et viktig innspill fra brukerne har vært at BPA bør være mer enn en helseordning. Dette tar vi på alvor, og legger som premiss for utvalgets arbeid at BPA skal defineres som et likestillingsverktøy, og ikke bare et helsetilbud. Alle mennesker har grunnleggende behov også utover pleie og omsorg. Det er viktig å kunne fylle dagene med meningsfullt innhold og bestemme over eget liv. Det handler om å leve og ikke bare overleve, sier eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug  på regjeringens nettsider.

Brukerorganisasjonene er godt representert

Utvalget ledes av jurist og daglig leder Marianne Skattum. Hun og medlemmene i utvalget har bred faglig ekspertise og stor kunnskap om BPA og andre relevante fagfelt.

– Det er viktig med et bredt sammensatt utvalg, og ikke minst at brukerorganisasjonene er godt representert. Det er brukerne som kjenner hverdagen sin best og som vet hva som er de største utfordringene med dagens ordning, sier Listhaug.

 

Utvalget skal levere sin rapport innen 1. oktober 2020.

Leder:
Marianne Skattum, daglig leder, Oslo

Øvrige medlemmer:
Jan Erik Askildsen, dekan, Bergen
Gundla Kvam, pensjonist, Bærums verk
Jan Grue, professor, Oslo
Trond Johnsen, skolesjef, Lillehammer
Leif Birkeland, virksomhetsleder, Haugesund
Sonja Jennie Tobiassen, brukerrepresentant, Tromsø
Trude Wester, direktør, Tromsø
Bente Gravdal, rådmann, Lier
Kjell Wolff, kommunaldirektør, Bergen
Sverre Fuglerud, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Tranby
Vibeke Marøy Melstrøm, ULOBA – Independent Living Norge, Ski
Tove Linnea Brandvig, Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, Lindås
Torbjørn Furulhttps://ffm.no/tema/assistanse-bpa/und, Næringslivets Hovedorganisasjon, Oslo

 

Les hele pressemeldingen og utvalgets mandat på: regjeringen.no

Les mer om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Fagkurs på Frambu 23.10.19 – Dystrofia myotonika type 1

Målgruppen for kurset er ansatte i helse-og omsorgstjenesten i kommunene  og spesialisthelsetjenesten, voksenhabilitering, kommunale heldøgns boligansatte, brukerstyrte personlige assistenter (BPA), hjemmetjenesten, støttekontakter, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sykehjemsansatte og andre som jobber med voksne med dystrofia myotonika 1. Påmeldingsfrist er 16.oktober.

Hensikt
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen dystrofia myotonika1 i voksen alder.

Innhold
Kurset tar for seg følgende temaer:

  • Medisinsk oversikt, utvikling av tilstanden og aldring
  • Fysioterapioppfølging
  • Håndfunksjon
  • Ernæring, mage- og tarmproblemer
  • Brukerstemme
  • Helsetjenester
  • Nevropsykologisk utredning og kognisjon
  • Pårørendes rolle
  • Hverdagen med dystrofia myotonika type 1

Godkjenning:

– Norsk psykologiforening: Godkjennes som 7 timers vedlikeholdsaktivitet.
-Norsk fysioterapiforbund: Godkjennes med 7 timer for spesialistoppbygging sammen med mastergrad og fornyelse av spesialitet.

Kurset søkes godkjent for flere spesialiteter.
Mer informasjon kommer.

Kursavgift for deltakelse på Frambu:
Kurset koster kr 500,- som inkluderer materiell, kaffepauser og lunsj.

Deltakelse på videokonferanse/strømming:

Alle som ønsker å delta på Frambus fagkurs via videokonferanse/strømming bes sende en e-post til video@frambu.no eller ringe Berit Hundal på telefon 64 85 60 21 i god tid før kurset.

Mer info og påmeldingsskjema på:  frambu.no