Muskelnytt nr.4 2009

Tema trening

s. 4 Svett eller ikke – det er spørsmålet.

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 10 Gode råd om innredning av bolig

Arvelige ataksier, papareser med mer

s. 10 Å kjempe i motvind, brukererfaring
s. 12 Fagartikkel om Arvelige spinocerebellære lidelser
s. 13 Nye mutasjoner funnet – rapport fra et forskningsopphold i Paris
FFMU
s. 16 Soria Moria på min PC – Espen på vei til sitt drømmeyrke
s. 18 Styresiden

Reiser

s. 19 Norge på en grønnere og stillere måte
s. 20 Roma – byen for alle

Nasjonalt kompetansesenter for medfødte Muskelsykdommer

s. 23 Kompetansesenter – et skritt nærmere en avgjørelse

FFM Organisasjon

s. 24Tre stemmer fra en likemannshelg
s. 26 Nytt fra sentralstyret
s. 27 FFM Agder 20 år
s. 28 Nytt fra fylkene

Les hele Muskelnytt nr.4 2009 her

Muskelnytt nr.3 2009

s. 4 I dag skal vi vårrå stolt over oss sjøl

Reportasje fra Stolthetsparaden i Oslo

Fagkonferanse i Tromsø

s. 6 Fra forskning til brukerstemmer

s. 8 Sykdomsdialoger

s. 9 Ettertanker: Pasient, bruker – meg?

Skyte foto fra hofta

s. 10 Reportasje fra et kreativt kurs

FFMU

s. 12 Jeg tror jeg kan fly – rapport fra en eventyrlig Aktiv uke

s. 15 Styreliv

Barnesiden Flere som meg

s. 16 Vil du se huset mitt?

Huset vårt

s. 18 Familien Hugnes har bygget en lavenergibolig med universell utforming

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 20 Gode råd for av- og påkledning

Husmosaken

s. 23 Inge Husmo ble tilkjent BPA-timer for å kunne være far. Hva betyr saken for oss?

FFM Organisasjon

s. 24 Landsmøte 2009

s. 25 Velkommen til to nye medarbeidere

Moro på Beitostølen

s. 26 Muskelsyke barn fikk to elleville uker på BHSS

Les hele Muskelnytt nr.3 2009 her

Muskelnytt nr.2 2009

s. 4 Drømmen. Jørn Pettersen drømte om å se verdens beste ishockeyliga i USA. I fjor gjorde han det.

Faginfo

s. 7 Er kalsiumregulering i muskulatur endret i myastenia gravis?
s. 8 Muskelsykdommer i Norge. En masteroppgave viser et klart forbedringspotensial på flere områder.

Det er hodet som teller

s. 8 Av seks funksjonshemmede politikere på partienes topp-5 kandidatlister til stortingsvalget er halvparten muskelsyke. Tilfeldigheter?

FFMU

s. 17 Styreliv med mer.
s. 18 Det går seg til etter hvert. Den kronglete veien til selvstendighet.

FFM Organisasjon

s. 21 Muskeldagene og landsmøte
s. 22 Brukermøte på Frambu
s. 22 I samme båt
s. 23 Nytt fra fylkene
s. 32 Lotteriet. Støtt Aktiv uke for barnefamilier

Les hele Muskelnytt nr.2 2009 her

 

Muskelnytt nr.1 2009

Sjelden kunnskap

s. 4 Hvorfor vet de så lite?

Kunnskap om sjeldne funksjonshemninger i statlige og kommunale organer er ofte minimal. Familien Knutsen-Øy har opplevd dette på kroppen. To forskningsrapporter viser at familien ikke er alene om det.

Utlysning forskningsfondet

s. 7 Søke økonomisk støtte og tildelinger 2008

Genetikk for begynnere

s. 8 En innføring i – eller oppfriskning av – av begreper brukt i arvelæren

Faginfo

s. 14 Fagkonferanse i Tromsø 2009
s. 15 Forhøyet CK-verdi – flere årsakers.
s 16 Faginfo fra Rikshospitalet

FFMU

s. 17 Bli med på Aktiv Uke, styrelivs.
18 Berøring eller beføling? Sikkerhetskontrollen på Gardermoen – et problem

Barnesiden

s. 20 Møt Gabriel, 12 år

Skyte fra hofta

s. 23 Fotokurs for rullestolbrukere

FFM Organisasjon

s. 25 Landsmøte og Muskeldagene 2009, meldinger

Allums Legat

s. 32 Utlysning Erik Allums Legat for Duchennes muskeldystrofi

Les Muskelnytt nr.1 – 2009 her

 

Muskelnytt nr.4 2008

FFMU

s. 4 Ungdomsforeningen feirer tiårs-jubileum
s. 6 Nye styemedlemmer og styreliv
s. 8 Espen Nordwall: ”Hoppe ut i det”, Solvei Harila Skjold: ”Livet er ganske fint uansett.”

s. 9 Hovedstadsprosessen

Helsetjenesten i Norge omorganiseres.

Faginfo

s. 10 Nordisk fagkonferanse – Brickless 2008
s. 11Inger lund Petersen blir pensjonist
s. 12 Et nyttig arbeidsredskap. Habiliteringssenteret i Vestfold om sine erfaringer med referanseprogrammet for DMD.
s. 13 Formaliteter hindrer behandlingsforsøk. Fire norske gutter med Duchennes muskeldystrofi har søkt om å delta i et internasjonalt behandlingsforsøk i Sverige.

Diskrimineringsloven

s. 14 Diskrimineringsloven – noe for deg?
s. 15 Si fra til likestillingsombudet
s. 16 Kurs på Frambu 2009

Barnesiden

s. 19 Flere som meg – Miriam, et og et halvt år gammel.

FFM Organisasjon

s. 20 Vedtekter – hvorfor er de så viktige?
s. 22 Nytt fra styret og kontoret
s. 23 Nytt fra fylkene

s. 32 En hobby som passer for meg

Radiostyrte bensinbiler lukter ordentlig bil.

Les hele Muskelnytt_nr 4_2008

 

Muskelnytt nr 3-2008

FFMU

s. 4 ”Jer er på hjul, men jaggu kul”, reportasje fra Stolthetsparaden 2008 i Oslo

s. 6 Styreliv og Nytt

Faginfo

s. 7 Behandlingstilbud til sjelden muskelsykdom, Pompes sykdom
s. 9 Samarbeid mellom pasientorganisasjon og næringslivet
s. 10 Muskelregisteret er åpnet. Offisiell åpning av ”Muskelregisteret” ved NMK i Tromsø
s. 12 Ny forskning om myasthenia gravis. Forskere ved Nevrologisk avdeling i Bergen har oppdaget en enzymskade som kan være årsak til en av undergruppene til MG.

Beitostølen

s. 14 Trening med og uten varme. Line Wåler prøver ut treningsopplegget på Beitostølen.
s. 16 Om Beitostølen Helsesportssenter

s. 17 Den gode og den problematiske omsorgen

Lars Grue har forsket på forholdet mellom funksjonshemmede barn og deres foreldre.

s. 20 Barnesiden

Noko av det kjekkaste eg har vore med på! Mathias og Sebastian forteller om Aktiv uke på Moi.

s. 22 En uke i friluft

Roy Staven på helsesportsuka i Tana i regi av Lions.

s. 24 Et hjertesukk om et visst sted…

… men det er håp i hengende snøre.

FFM Organisasjon

S. 25 Nytt fra styret og kontoret
s. 27 Møt FFMs nye styremedlemmer
s. 29 Minneord for Ola Garnes
s. 30 Fylkesnytt
s. 36 Til fjells. Familiesamling FFM Nordfjord, Møre og Romsdal.

Last ned som PDF – Muskelnytt nr.03-2008

Muskelnytt nr 2-2008

Leder av Bjørn Moen

Les hele lederen her

Reisen til Østen

Av Tone I. Torp og Anita O. Bertinussen, WOW – Women on wheels

Vi hadde drømt om langtur lenge og ville gjerne hit og dit i de østlige deler av verden. Turen til Tokyo og Sydney hadde det vi ønsket oss – mange forskjellige opplevelser og late dager. For oss er det fascinerende å reise på tur uten å vite at alt er tilgjengelig – da blir vi alltid positiv overrasket.

Reisen til Østen

Faginfo: Brukes det skandinaviske oppfølgingsprogrammet for gutter/menn med DMD i Norge?

Av Inger Lund Petersen og Reidar Melsom
Programmet har til hensikt å sikre kvaliteten i oppfølgingen uansett geografisk tilhørighet. Vi ville finne ut hvordan dette fungerte og gjennomførte en undersøkelse med utgangspunkt i de tre-fire anbefalingene som står etter hvert kapittel i SOTA.

Faginfo – Les hele artikkelen her

Tema muskelsykdom og graviditet: Jeg er gravid – Hva så?

Av Guro Skjetne
Det er mange tanker og følelser som popper opp i hodet når man sitter på et legekontor og legen sier til deg på litt uforståelig engelsk: ”You are pregnant. Aren’t you happy?!” Det førte til at jeg måtte omorganisere livet mitt, og det har gått forbausende bra.

Les hele artikkelen her

Barn – meningen med livet?

Av Laila Bakke-Larsen
Etter hvert som man blir eldre, opplever man ”alle” rundt en stifter familie, har barn eller er gravide. Da begynner den biologiske klokka å tikke…

Les hele artikkelen her

Svangerskap tar på

Av Maria Hagen
Jeg er ei dame på 42 år med diagnosen Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi. Jeg bruker rullestol på 15. året. Min diagnose har 50 prosent arvelighet. Dette er historien om mine to svangerskap.

Les hele artikkelen her

Varierende nevrologisk oppfølging

Hvilken nevrologisk oppfølging bør gravide kvinner med muskelsykdom ha? En rundspørring hos landets nevrologiske avdelinger avdekket varierende praksis.

Les hele artikkelen her

Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt

Av Inger Lund Petersen
Når en kvinne med muskelsykdom blir gravid, kan det forekomme problemer som bør følges nøye i løpet av graviditeten, under og etter fødselen.

Les hele artikkelen her

Flere barn  med diagnose

Av en mor
Vi er en familie på fem, barna er fra fem til tretten år. Vår mellomste har Duchenne muskeldystrofi. Vi måtte tenke oss grundig om før vi gikk i gang med svangerskap nummer tre.

Les hele artikkelen her

Genetisk veiledning

Genetisk veiledning er en samtale hvor pasienter og slektninger som har risiko for en arvelig sykdom får informasjon om sykdommens konsekvenser, sannsynligheten for at de vil utvikle sykdommen eller føre den videre til sine barn, og hvilke tiltak som kan iverksettes.

Les hele artikkelen her