Muskelnytt nr.2 2012

-Det handler om å være i bevegelse
s 4 – 5 Les om forfatter Thorvald Steen

Landsmøte 2012
s 9 -15 Les om FFMs landsmøte

Drømmeopphold på Cato-senteret
s 16     Les om Karen Elise Hauge s opphold på Cato-senteret

Hva er pasient- og brukerombudet?
s 20     Les om ombudet

Positiv aktivitet i Hedmark og Oppland
s 21     Les om aktiviter i FFM Hedmark og Oppland

Likemannsutvalget`s kurs 2012
s 23     Les om Grunderkurs og likemannskurs

Reisebrev fra Arkhangelsk
s 24-25 Les om NMKs reise til  Nord-Vest Russland

Samordning av «skjeldensentrene»
s 26      Les om samorganiseringen

Bruk av hostemaskin for ALS-pasienter
s 27      Vibeke Siewers har skrevet en masteroppgave som handler om bruken

Les hele Muskelnytt nr.2 2012 her

Muskelnytt nr.1 2012

Her finner du blant annet følgende artikler:

Ustoppelige Mari
s 5 Les om Mari Storstein som skrev brev til statsministeren og lager dokumentarfilmer.

Følg drømmene
s 6 – 7 Les om Ingeborg Aurora som ikke er så avhengig av foreldre og venner, fordi hun har BPA.

Smarte ting
s 8 Fremkomstmidler – Løsninger for å komme seg frem over lengre avstander

Å drive en fylkesforeninge
s 9 FFM i Oslo og Akershus satser på tilbud til medlemmer i alle aldre

Det viktigste er å inspirere andre
s 10-11 Les om Sonja J. Tobiassen som er aktuell for OL i London

Respirasjon
s 12-15 Knut Dybvik har med støtte fra Forskningsfondet til FFM i det første doktorgradsstudiet om hjemmerespiratorbehandling i Norge studert de praktiske og etiske konsekvensene av å ta i bruk avansert teknologi til de aller sykeste brukerne.

Veileder og Nasjonale retningslinjer for: «Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)»
Johnny G. Johansen har sittet i arbeidsgruppen som har utarbeidet retningslinjene, og skriver her et kort sammendrag.

Et enklere liv for Vibeke
s 16-17 Les om Vibeke som lager seg et enklere liv i moden alder. En prosess som handler om å ikke gi seg, om å se fremover, å være delaktig, å ta vare på seg selv.

Alene på «all inclusive» i Egypt
S 22 Les om Karen Elise Hauge fra FFMU som reiste alene på «all inclusive» i Egypt

Les hele Muskelnytt nr.1-2012 her

Muskelnytt nr.4 2011

Møt Miriam (4 år) fra Rogaland
s 4 Miriam og andre muskelsyke i Rogaland har endelig fått eget fylkeslag.

Trol 2011 på Beitostølen
s 6 Treningsopphold

Fagkonferanse i Tromsø 11.-12.oktober 2011
s 8-13 – En lærerik fagkonferanse
– Fysisk trening for muskelsyke, hvorfor og hvordan?
– Kom deg ut av venteværelset!
– Du må leve livet sjøl!

Nytt fra NMK
s 14-15 Gjør som pingvinen – se mulighetene!

Kurbadet i Tromsø
s 16-17 Muskelsyke fra hele landet kan søke gruppeopphold her

Smarte ting
s 18 Ligge godt? smarte ting som kan hjelpe

Å drive en fylkesforening
s 19 – Vi er opptatte av ungdommene våre, sier Laila Benjaminsen fra FFM i Troms og Finnmark

Vikingmutasjonen
s 22-23 er en av 22 undergrupper av det som kalles Limb Girdle muskeldystrofi

Helsereise til Litauen
s 24 Gustav Granheim fra FFMU har gjort det til tradisjon å dra på spa- og rekreasjonstur en uke hver høst

Opplevelsesrike Tallinn
s 25 Ingebjørg L. Vogt fra FFMU tilbrakte høstferien i Tallinn – byen hvor shopping, spa og sosial hygge var fokus

Telenor Open Mind
s 26 som feiret 15 års jubileum i 2011, er et traineeprogram for funksjonshemmede,. Sonja Sandbakk har deltatt i programmet

Les hele Muskelnytt nr.4 2011 her

Muskelnytt nr.3 2011

Nye lokaler for FFM
s 4

Prøv rullestolrugby!
s 5 Lin Christine Solberg prøver rullestolrugby

Ole Hagens masteroppgave
s 6-7 Ole Hagen har skrevet masteroppgave om hvordan grunnskolen oppleves av elever med FSH

Smarte ting
s 8 Hobbyaktiviteter som krever lite styrke eller bevegelse

Å drive en fylkesforening
s 9 FFM Hordaland/Sogn og Fjordane

En utfordring for livet!
s 10-13 Om Laila Bakke-Larsens rehabilitering på Askim Sunnaas

FFMU
s 12-15 Les om Aktiv uke 2011, Lin Christine Solbergs reise til Australia og Gustav Granheims reise til Lisboa

Ble produktiv av sykdommen
s 16-17 Annabelle Despard ville bruke ord som terapi etter en alvorlig muskelsykdom

Stolthetsparaden 2011
s 18-20

Brukerundersøkelse og kvalitetsarbeid ved NMK Tromsø
s 21 God kvalitet forutsetter at brukerens/pasientens erfaringer og synspunkter påvirker tjenestene

Les hele Muskelnytt nr.3 2011 her

 

Muskelnytt nr.2 2011

Landsmøte og jubileum 2011
s 4 – 9

Smarte Ting
s 10 Sommer i hagen

Å drive en fylkesforening
s 11 FFM Buskerud har medlemmene i fokus

Arve Dahl
s 13 En unik kliniker

Nytt fra FFM fylker
s 14 – 15

Min tur til Egypt
s 16 Silje Rek Olsen forteller om sin reise

Min tur til Thailand
s 17 Gustav Granheim forteller om sin reise

Tone tok bronse i VM i curling
s 19 Tone Edvardsen er den første curlingspilleren som bruker elektrisk rullestol i VM

Nytt&Nyttig
s 25 – 26

Les hele Muskelnytt nr.2 2011 her

Muskelnytt nr.1 2011

FFM-leder Arne Fredrik Vogt
s 4-5 Brenner for FFM`s fremtid

En sterk og glad 30-åring!
s 6-7 Tone I. Torp (Sentralstyret 1994 – 2006) om FFM

Viktig å følge FFM`s verdigrunnlag
s 9 Inger Helene Sydnes, leder i Nordland FFM er opptatt
av at vi må drive fylkesforeningene i tråd med FFM`s verdigrunnlag.

Barnas ridderuke
s 10-11 Skiglede under barnas ridderuke

Idrettskonferansen for funksjonshemmede
s 12-13 Sonja J. Tobiassen og Lise Connelly skriver om konferansen

En førsteklasses gutt
s 16-17 om Lyder Solvang som går i førsteklasse og er aktiv som få

FFM Buskerud på Tenerife
s 18-19

Les hele Muskelnytt nr.1 2011 her

Muskelnytt nr.4 2010

Landsmøte 2010
s. 4 Frisk debatt om valg og vedtekter
s, 5 Ny leder med overveldende flertall

Ny diagnose – Pompes
s. 8 om Johnny G. Johansen som har hatt Limb-Girdel diagnose helt til professor Arvid Heiberg
ved Rikshospitalet fikk mistanke om at han hadde feil diagnose.

Smarte ting
s. 9 Vintertips

Å leve med progressiv muskelsykdom
s. 10-11 Artikkel skrevet av Amy Østertun Geirdal, som i mange år har arbeidet med forskning relatert til ulike diagnoser,
livskvalitet og mental helse.

Troll – på Beitostølen
s. 12 Fornøyde deltakere møtte prinsesse Martha Louise
s. 13 En innertier på flere måter, styremedlem i FFM Karl Henriksen fornøyd med gjennomføringen av Troll opphold
s. 14-15 Deltakere på Troll

Fristed for profesjonell kveruland
s. 21 Om Asbjørn Gausdal, som har så mange verv at han ikke har helt oversikt. Det blir mye reising og hotell
og da er det godt å ha et fristed du kan flytte litt rundt på…

BPA-kampanjen er i gang
s. 22 Mitt liv-konferansen med stort engasjement, tekst av: Sonja Sandbakk

Pisspreik-suksessen fortsetter
s 24 Fra Pisspreik – kurset på Gardermoen 22-24.oktober 2010.

Les hele Muskelnytt nr.4 2010 her

Muskelnytt nr.3 2010

s. 4-5 Hvorfor gå i stolthetsparaden?

En ganske normal tenåring
s. 6 – Ingebjørg har SMA

s. 8 Sommerens familieuke i Sæby

Nytt fra NMK
s. 10-11 Et kompetansesenter for hele landet

Solgården
s. 16-17 –ein fryd for kroppen

Forskning om MG
s. 18-19 Artikkel publisert i Journal of Neuroimmunology (JNI) 27. mai 2010

Den muskelsyke og ergoterapeuten
s 22 Ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen beskriver hvordan de kan hjelpe folk med muskelsykdommer

Snakker med øynene
s 24-15 Rolltalken har gitt Elna nye muligheter til å kommunisere

Les hele Muskelnytt nr.3 2010 her

Muskelnytt nr 2-10

Sex og samliv og sånn…

s. 4 FFMU arrangerte kurs med 18 fornøyde deltakere

Bare pisspreik

s. 8 Erfaringssamling om å «late vannet»

Faginfo

s. 10 Nytt fra NMK

Ny redaktør i Muskelnytt

s 13 Bernt Roald Nilsen presanterer seg

Smarte ting

s. 15 Forflytningstips

Nytt og nyttig

s. 20, 21 og 22

Les hele Muskelnytt nr 2-10 her

Muskelnytt nr 1-10

Mitt drømmeår i Spania

s. 4 Sonja Tobiassen kom tilbake med ny livsstil og bedre helse
s. 8 Spørsmål og svar til legene

Faginfo

s. 10 Nytt fra NMK

Barnesiden Flere som meg

s. 12 Hei, jeg heter Andrea

Kort Nytt

s. 15 ALS og kommunikasjon – ny brosjyre

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 16 Reisetips for dere som har lyst til å reise, men som velger å la være.

FFMU

s. 18 Styreliv
s. 18 Tema er pust

Nesten 1 million til FFM-prosjekter

s. 20 Tildelinger fra Helse og Rehabilitering

Diagnoseinformasjon på FFMs nettside

s. 21 Troverdig informasjon om diagnoser er en formidabel utfordring for hjemmesiden til en liten organisasjon.

FFM Organisasjon

s. 22 Nytt fra foreningen
s. 23 Fylkesnytt
2. 26 Redaktøren takker for seg

Les here Muskelnytt nr.1-2010 her