Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.4 2010

Landsmøte 2010
s. 4 Frisk debatt om valg og vedtekter
s, 5 Ny leder med overveldende flertall

Ny diagnose – Pompes
s. 8 om Johnny G. Johansen som har hatt Limb-Girdel diagnose helt til professor Arvid Heiberg
ved Rikshospitalet fikk mistanke om at han hadde feil diagnose.

Smarte ting
s. 9 Vintertips

Å leve med progressiv muskelsykdom
s. 10-11 Artikkel skrevet av Amy Østertun Geirdal, som i mange år har arbeidet med forskning relatert til ulike diagnoser,
livskvalitet og mental helse.

Troll – på Beitostølen
s. 12 Fornøyde deltakere møtte prinsesse Martha Louise
s. 13 En innertier på flere måter, styremedlem i FFM Karl Henriksen fornøyd med gjennomføringen av Troll opphold
s. 14-15 Deltakere på Troll

Fristed for profesjonell kveruland
s. 21 Om Asbjørn Gausdal, som har så mange verv at han ikke har helt oversikt. Det blir mye reising og hotell
og da er det godt å ha et fristed du kan flytte litt rundt på…

BPA-kampanjen er i gang
s. 22 Mitt liv-konferansen med stort engasjement, tekst av: Sonja Sandbakk

Pisspreik-suksessen fortsetter
s 24 Fra Pisspreik – kurset på Gardermoen 22-24.oktober 2010.

Les hele Muskelnytt nr.4 2010 her

Muskelnytt nr.3 2010

s. 4-5 Hvorfor gå i stolthetsparaden?

En ganske normal tenåring
s. 6 – Ingebjørg har SMA

s. 8 Sommerens familieuke i Sæby

Nytt fra NMK
s. 10-11 Et kompetansesenter for hele landet

Solgården
s. 16-17 –ein fryd for kroppen

Forskning om MG
s. 18-19 Artikkel publisert i Journal of Neuroimmunology (JNI) 27. mai 2010

Den muskelsyke og ergoterapeuten
s 22 Ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen beskriver hvordan de kan hjelpe folk med muskelsykdommer

Snakker med øynene
s 24-15 Rolltalken har gitt Elna nye muligheter til å kommunisere

Les hele Muskelnytt nr.3 2010 her

Muskelnytt nr 1-10

Mitt drømmeår i Spania

s. 4 Sonja Tobiassen kom tilbake med ny livsstil og bedre helse
s. 8 Spørsmål og svar til legene

Faginfo

s. 10 Nytt fra NMK

Barnesiden Flere som meg

s. 12 Hei, jeg heter Andrea

Kort Nytt

s. 15 ALS og kommunikasjon – ny brosjyre

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 16 Reisetips for dere som har lyst til å reise, men som velger å la være.

FFMU

s. 18 Styreliv
s. 18 Tema er pust

Nesten 1 million til FFM-prosjekter

s. 20 Tildelinger fra Helse og Rehabilitering

Diagnoseinformasjon på FFMs nettside

s. 21 Troverdig informasjon om diagnoser er en formidabel utfordring for hjemmesiden til en liten organisasjon.

FFM Organisasjon

s. 22 Nytt fra foreningen
s. 23 Fylkesnytt
2. 26 Redaktøren takker for seg

Les here Muskelnytt nr.1-2010 her

Muskelnytt nr.4 2009

Tema trening

s. 4 Svett eller ikke – det er spørsmålet.

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 10 Gode råd om innredning av bolig

Arvelige ataksier, papareser med mer

s. 10 Å kjempe i motvind, brukererfaring
s. 12 Fagartikkel om Arvelige spinocerebellære lidelser
s. 13 Nye mutasjoner funnet – rapport fra et forskningsopphold i Paris
FFMU
s. 16 Soria Moria på min PC – Espen på vei til sitt drømmeyrke
s. 18 Styresiden

Reiser

s. 19 Norge på en grønnere og stillere måte
s. 20 Roma – byen for alle

Nasjonalt kompetansesenter for medfødte Muskelsykdommer

s. 23 Kompetansesenter – et skritt nærmere en avgjørelse

FFM Organisasjon

s. 24Tre stemmer fra en likemannshelg
s. 26 Nytt fra sentralstyret
s. 27 FFM Agder 20 år
s. 28 Nytt fra fylkene

Les hele Muskelnytt nr.4 2009 her

Muskelnytt nr.3 2009

s. 4 I dag skal vi vårrå stolt over oss sjøl

Reportasje fra Stolthetsparaden i Oslo

Fagkonferanse i Tromsø

s. 6 Fra forskning til brukerstemmer

s. 8 Sykdomsdialoger

s. 9 Ettertanker: Pasient, bruker – meg?

Skyte foto fra hofta

s. 10 Reportasje fra et kreativt kurs

FFMU

s. 12 Jeg tror jeg kan fly – rapport fra en eventyrlig Aktiv uke

s. 15 Styreliv

Barnesiden Flere som meg

s. 16 Vil du se huset mitt?

Huset vårt

s. 18 Familien Hugnes har bygget en lavenergibolig med universell utforming

Nyttige dingser og glupe løsninger

s. 20 Gode råd for av- og påkledning

Husmosaken

s. 23 Inge Husmo ble tilkjent BPA-timer for å kunne være far. Hva betyr saken for oss?

FFM Organisasjon

s. 24 Landsmøte 2009

s. 25 Velkommen til to nye medarbeidere

Moro på Beitostølen

s. 26 Muskelsyke barn fikk to elleville uker på BHSS

Les hele Muskelnytt nr.3 2009 her

Muskelnytt nr.2 2009

s. 4 Drømmen. Jørn Pettersen drømte om å se verdens beste ishockeyliga i USA. I fjor gjorde han det.

Faginfo

s. 7 Er kalsiumregulering i muskulatur endret i myastenia gravis?
s. 8 Muskelsykdommer i Norge. En masteroppgave viser et klart forbedringspotensial på flere områder.

Det er hodet som teller

s. 8 Av seks funksjonshemmede politikere på partienes topp-5 kandidatlister til stortingsvalget er halvparten muskelsyke. Tilfeldigheter?

FFMU

s. 17 Styreliv med mer.
s. 18 Det går seg til etter hvert. Den kronglete veien til selvstendighet.

FFM Organisasjon

s. 21 Muskeldagene og landsmøte
s. 22 Brukermøte på Frambu
s. 22 I samme båt
s. 23 Nytt fra fylkene
s. 32 Lotteriet. Støtt Aktiv uke for barnefamilier

Les hele Muskelnytt nr.2 2009 her

 

Muskelnytt nr.1 2009

Sjelden kunnskap

s. 4 Hvorfor vet de så lite?

Kunnskap om sjeldne funksjonshemninger i statlige og kommunale organer er ofte minimal. Familien Knutsen-Øy har opplevd dette på kroppen. To forskningsrapporter viser at familien ikke er alene om det.

Utlysning forskningsfondet

s. 7 Søke økonomisk støtte og tildelinger 2008

Genetikk for begynnere

s. 8 En innføring i – eller oppfriskning av – av begreper brukt i arvelæren

Faginfo

s. 14 Fagkonferanse i Tromsø 2009
s. 15 Forhøyet CK-verdi – flere årsakers.
s 16 Faginfo fra Rikshospitalet

FFMU

s. 17 Bli med på Aktiv Uke, styrelivs.
18 Berøring eller beføling? Sikkerhetskontrollen på Gardermoen – et problem

Barnesiden

s. 20 Møt Gabriel, 12 år

Skyte fra hofta

s. 23 Fotokurs for rullestolbrukere

FFM Organisasjon

s. 25 Landsmøte og Muskeldagene 2009, meldinger

Allums Legat

s. 32 Utlysning Erik Allums Legat for Duchennes muskeldystrofi

Les Muskelnytt nr.1 – 2009 her

 

Muskelnytt nr.4 2008

FFMU

s. 4 Ungdomsforeningen feirer tiårs-jubileum
s. 6 Nye styemedlemmer og styreliv
s. 8 Espen Nordwall: ”Hoppe ut i det”, Solvei Harila Skjold: ”Livet er ganske fint uansett.”

s. 9 Hovedstadsprosessen

Helsetjenesten i Norge omorganiseres.

Faginfo

s. 10 Nordisk fagkonferanse – Brickless 2008
s. 11Inger lund Petersen blir pensjonist
s. 12 Et nyttig arbeidsredskap. Habiliteringssenteret i Vestfold om sine erfaringer med referanseprogrammet for DMD.
s. 13 Formaliteter hindrer behandlingsforsøk. Fire norske gutter med Duchennes muskeldystrofi har søkt om å delta i et internasjonalt behandlingsforsøk i Sverige.

Diskrimineringsloven

s. 14 Diskrimineringsloven – noe for deg?
s. 15 Si fra til likestillingsombudet
s. 16 Kurs på Frambu 2009

Barnesiden

s. 19 Flere som meg – Miriam, et og et halvt år gammel.

FFM Organisasjon

s. 20 Vedtekter – hvorfor er de så viktige?
s. 22 Nytt fra styret og kontoret
s. 23 Nytt fra fylkene

s. 32 En hobby som passer for meg

Radiostyrte bensinbiler lukter ordentlig bil.

Les hele Muskelnytt_nr 4_2008

 

Muskelnytt nr 3-2008

FFMU

s. 4 ”Jer er på hjul, men jaggu kul”, reportasje fra Stolthetsparaden 2008 i Oslo

s. 6 Styreliv og Nytt

Faginfo

s. 7 Behandlingstilbud til sjelden muskelsykdom, Pompes sykdom
s. 9 Samarbeid mellom pasientorganisasjon og næringslivet
s. 10 Muskelregisteret er åpnet. Offisiell åpning av ”Muskelregisteret” ved NMK i Tromsø
s. 12 Ny forskning om myasthenia gravis. Forskere ved Nevrologisk avdeling i Bergen har oppdaget en enzymskade som kan være årsak til en av undergruppene til MG.

Beitostølen

s. 14 Trening med og uten varme. Line Wåler prøver ut treningsopplegget på Beitostølen.
s. 16 Om Beitostølen Helsesportssenter

s. 17 Den gode og den problematiske omsorgen

Lars Grue har forsket på forholdet mellom funksjonshemmede barn og deres foreldre.

s. 20 Barnesiden

Noko av det kjekkaste eg har vore med på! Mathias og Sebastian forteller om Aktiv uke på Moi.

s. 22 En uke i friluft

Roy Staven på helsesportsuka i Tana i regi av Lions.

s. 24 Et hjertesukk om et visst sted…

… men det er håp i hengende snøre.

FFM Organisasjon

S. 25 Nytt fra styret og kontoret
s. 27 Møt FFMs nye styremedlemmer
s. 29 Minneord for Ola Garnes
s. 30 Fylkesnytt
s. 36 Til fjells. Familiesamling FFM Nordfjord, Møre og Romsdal.

Last ned som PDF – Muskelnytt nr.03-2008

Click to listen highlighted text!