Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr.4 2015

NÅR SEX BLIR STRAFFBART
S-4     Ola Schrøder Røyset bryter loven når han kjøper sex i København. Er det greit? Hva mener FFM?

POSITIV DUCHENNE-DAG 
S-8      FFM markerte Duchenne-dagen i september. Tre medlemmer fortalte om sine egne opplevelser.

MYASTHENIA GRAVIS I FOKUS 
S-11     Danmark var vertsland da de nordiske landene møttes. Om to år er det Norges tur.

ENGLER ELLER DEMONER?
S-13     Hvordan komme i havn med en god julefeiring? Laila Bakke har både meninger og mot.

TVERRFAGLIG PÅ HAUKELAND
S-14     Den tverrfaglige muskelklinikken på Haukeland sykehus satser bredt og avansert.

BIRGITTE GUTSER PÅ
S-16     Målet hennes er å kvalifisere seg til OL i Rio de Janeiro i 2016. Birgitte Reitan elsker å vinne.

ET RULLENDE BATTERI
S-19     Hvordan bruke rullestolen til å lade mobilen og nettbrett når du er i farta? Tore Græsdal vet råd.

SOMMERENS HØYDEPUNKT
S-22      FFM inviterer til Aktiv Uke for familier i 2016. Turen går til Musholm Bugt i Danmark.

Les hele Muskelnytt Nr.04 2015 her

Muskelnytt nr.3 2015

GJØR DET BESTE UT AV LIVET

S 4 Bjarthild Slagnes viktigste leveregel er å gjøre det beste ut av livet.

NÅR LIVET SNUS PÅ HODET

S 5 Pappaen til Therese var en mann som alltid var vant til å stå på. Så ble han muskelsyk.

SUPERAKTIV UKE I SPANIA

S 6 FFMU arrangerte Aktiv Uke i Spania for første gang. Det ble en fantastisk tur.

JUBILEUM FOR FOR ERIK ALLUMS LEGAT

S 10 Nesten to millioner legatkroner er utdelt siden legatet ble opprettet i 1995.

EKSTREME – OG MUSKELSYKE

S 12 Seks ungdommer fra Møre og Romsdal deltok på Ekstremsportveko i sommer.

STÅSTOLER TAR BARN PÅ ALVOR

S 14 Å stå er bra. Håkon Bertelsen brenner for manuelle rullestoler med ståfunksjon.

TONES BESTE FOTOTIPS

S 15 Tone Edvardsen er vår skribent på «Smarte ting». Og en strålende hobbyfotograf!

ØYVIND – ET ENESTÅENDE EKSEMPLAR

S 19   – Jeg er en blanding av maskin og menneske, sier Øyvind (44). – Og digger meg sjøl.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2015 her

Muskelnytt nr.2 2015

Å HA EN MUSKELSYK BROR 
S 4-5 Linnea – 11 år – har en storebror som har Duchenne  Muskeldys-trofi. Hva betyr det

 

HVA MED DEM MIDT I MELLOM? 
S 7.Han brenner for dem som faller mellom to stoler i FFM, og ønsker å synliggjøre dem …

 

VEL BLÅST FOR LANDSMØTE 2015 
S 8 Landsmøtehelgen ble en fremtidsrettet og positiv opplevelse for deltakerne.

 

MUSIKK SOM TERAPI FOR ALS
S 16 Hvilken betydning kan lytting og utøving av musikk ha for et par der den ene har ALS

 

SEX OG SINGELLIV FOR MUSKELSYKE 
S 18 Hvilke skjær i sjøen er det for en muskelsyk i rullestol som sjekkes opp på et utested?

 

DA FAGFOLKET TOK TIL TÅRENE
S 21 Torill var gift med muskelsyke Jan i 34 år. Les om hvilke utfordringer samlivet bød på.

 

HVORDAN LEVER MAN PÅ LÅNT TID?

S 26 Dokumentaren På lånt tid handler om Pål Eikrem. Han kommuniserer kun med øynene.

Les hele Muskelnytt Nr.02 2015 her

Muskelnytt nr.1 2015

HVEM ER NORMAL?

S 4.  Kristin Grue kaller seg 72% normal. Hun vokste opp med en muskelsyk bror, Jan Grue.

 

BISTÅR GJERNE FFM FAGLIG

S 9. Kan Interessegruppen for nevro-muskulære sykdommer bidra til et faglig løft for FFM?

 

BEGRENSNINGER SKAPER NYE MULIGHETER

S 11. Ola angrer på at han ikke tok rullestolen tidligere i bruk. Den har gitt han et rikere liv.

 

STUDIETUR TIL CANADA

S 12. Andrea og Hild dro til Toronto for å lære om behandling for gutter med Duchenne.

 

HVA ER MUSKELREGISTERET?

S 15. Kun 25% av de muskelsyke er registrert i Muskelregisteret. Hvorfor er det sånn?

 

DE LENGSTE SVEVENE GJØR VI I HJERNEN

S 16. -Selv om jeg har problemer med musklene, er jo hodet intakt, sier Thorvald Steen.

 

LIKEPERSONSARBEID I PRAKSIS

S 18. Tre par dro på ferie til Tenerife. De opplevde likepersonsarbeid i ordets rette forstand.

 

AKTIV UKE 2015 I SPANIA

S 25. Er du mellom 15-35 år? FFMU har lagt årets Aktiv Uke til Sol-gården utenfor Alicante.

Les hele Muskelnytt Nr.01 2015 her

Muskelnytt nr.4 2014

Her kommer Martin!

s 4-5. Martin Dewson (14) bor på Råholt i Eidsvoll. Han spiller el-bandy og digger å bygge StarWars med lego. En ganske alminnelig ungdom, med andre ord.

Smarte ting

s 6.  Når kveldene er lengre og du har mest lyst å krype under teppet med en god kopp kakao – hvorfor ikke lese en god bok? Mange forbinder det med den fysiske papirboken med stive permer – rene ”mursteinen” på flere måter. Men det finnes alternativer når boken blir tung å holde over tid.

Min mening

s 7.  Annie Aune har vært medlem i foreningen siden 1997, bor på Ringvass-øy utenfor Tromsø og er kjent for å være en person som bidrar til felles-skapet. Hun kan også si ifra når det er noe hun brenner for.

Samtale om shopping

S 8.  Alle som er shoppeglade, også de mindre shoppeglade, vet at før jul er det en prøvelse å gå i butikkene.

NMK, en oppegående 20 åring

s 9-13.  Jubileumseminar på Hurtigruta.

Kvantespranget

s 14.  For å leve må vi puste. En del muskelsykdommer rammer respira-sjonsmuskulaturen. Det blir vanskelig å puste. I Laila`s barndom var det dette mange muskelsyke døde av: At de ikke fikk nok luft.

Æresmedlem Alf Are Skog

s 15.  Han har vært med i styret i fylkesforeningen siden starten i 1983. Hatt ulike verv og stilt opp på alskens arrangementer. Alf Are Skog fortjener så visst heder og ære.

Aktiv Uke for Voksne

s 16.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Krakolova – med eller uten rullestol?

s 20. En gang i året tar Gustav Granheim med meg seg assistent og drar på tur. Gjerne til en mindre typisk destinasjon.

FFMU

s 21. Kurs og årsmøte.

Les hele Muskelnytt Nr.04 2014

Muskelnytt nr.3 2014

Stae, sterke Lise!

s 4 – 5. Lise Connelly har en bauta i livet. Tor-Odd. Da han fylte førti, var tiden inne. Lise ga han like godt et toscansk påskeeventyr i gave!

Smarte ting

s 6.  Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. Her er noen smarte ting.

Min mening

s 7.  «Foreningens hovedoppgave er å møte medlemmene i den situasjon de er i når de oppsøker foreningen. Likepersonsarbeidet er kjempeviktig», sier Andrea Kjustad.

Aktiv uke 2014: Familieleir

s 8-9.  – Mamma, kan vi ikke være her litt lenger, bare en dag til? Da denne kommentaren falt siste dagen på Musholm Bugt Feriecenter i Danmark, visste vi at vi hadde fått det til i år også. Årets sommerleir ble en suksess!.

Konferanse med fokus på pusten.

s 10.  Preben er 12 år, og har Spinal muskelatrofi 2. På pustekonferansen i Oslo i juni satt han på scenen og fortalte hva han gjør for å hjelpe pusten sin.

Inklusjonslegememyositt: John Ivars  sjeldne diagnose

s 11.  John Ivar Aalberg (57) fra Steinkjer var brannmann. Fysisk godt trent. Å utfordre kroppen var en del av hverdagen. Det gjør han fortsatt, men på andre måter.

Familiepark!

s 12.  Midt i juni arrangerte FFM i Trøndelag sommertur til Namsskogan Familiepark for sine medlemmer. Det var en lystig gjeng som møttes utenfor inngangen for å utforske parken.

Globalt FKRP-register

s 13. The Global FKRP Registry (www.fkrp-registry.org) er et internasjonalt pasientregister som samler klinisk og genetisk informasjon om personer med tilstander for-årsaket av mutasjoner i Fukutin-Related Protein (FKRP) genet. ✳

Aktiv Uke for Voksne

s 16-17.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Revitalisert Likepersonsutvalg

s 19.  Etter landsmøtet i mai er det skjedd endringer i  Likepersonsutvalget. For det første har vi to nye medlemmer. For det andre har vi skiftet navn.

FFMU

s 21-23. Les invitasjonen til FFMUs kurs og årsmøte i oktober.
Les også om turen til Tusenfryd.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2014 her

Muskelnytt nr.2 2014

Det var en god opplevelse
s 4 – 5 Geir Haugli gjennomførte Fredagsbirken på 54 kilometer vårsnø med solid margin!

Var lærling på Sardinia
s 6 Bjørn Egil Tolås har Spinal Muskelatrofi type 3. Det forhindret han ikke fra å ta deler av lærlingpraksisen på Sardinia. Han anbefaler andre å gjøre det samme.

Landsmøte 2014
s 7-11  Det viktigste på landsmøtehelgen i slutten av mai var å se fremover. Hva vil FFM med fremtiden? Både selve Landsmøtet og Likepersonskurset var preget av temaet.

ALS var tema på stortinget
s 14 12.mars møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, begge rammet av ALS. Med seg hadde de krav til politikerne, og sine egne sterke personlige historier.

Smarte ting
s 16 Telttur – hvorfor ikke? Smarte tips!

Min Mening
s 17 For Stein Vidar Joramo er foreningens viktigste oppgave å levere fakta å stole på.

Reisebrev fra Israel
s 18

Forskning: CK i utredning av muskelsykdommer
s 20 – 21 NMK har de senere årene forsket på hvordan CK-nivaået  er i en normal befolkning, dvs. også hos personer som ikke har kjent muskelsykdom, og hvilke tilstander som hyppigst er årsaken til hyperCKemi. Dette er viktig kunnskap å kjenne til når man skal tolke CK-verdier hos pasienter med antatt muskelsykdom.

 

Barnefilm om å være pårørende
s 24 Hva med meg?, dokumentarfilm og prosjekt som nærmerer seg slutten.

Uten familie ville jeg nok sagt nei
Johnny G. Johansen er en av fire i Norge med den sjeldne diagnosen Pompes sykdom. Medisinen som holder sykdommen i sjakk, koster flesk.

Les hele Muskelnytt Nr.02 2014 her

Muskelnytt nr.1 2014

Arrestert og mistenkt
s 4 – 5 artikkel om Thorgeir som ble mistenkt for fyllekjøring og for å ha stjålet sin egen rullestol.

Ferietips
s 6

Min mening
s 7  Tore Græsdal er opptatt av nettsiden til FFM, han er spesialist på brukervennlighet i forhold til nettsider.

Muskelsyk toppidrettsutøver
s 8-9 Muskelnytt presenterer forskningsrapport fra Sonja Tobiassen: «Mestring og inspirasjon-veien til innertieren».

Å drive en fylkesforening

s 11 FFM i Vestfold går nye veier for å rekruttere medlemmer.

– Jøss, jeg dør jo ikke!

s 12-13 Artikkel om Alice Schulstad som fikk diagnosen ALS i 2004.

En by for funksjonshemmede

s 16-17 Reiseglade Gustav har vært i Barcelona.

 

Muskelnytt nr.4 2013

En som våger å leve 

s 4 – 5 artikkel om Pål Eikrem som har diagnosen ALS.

Fagkonferansen i Tromsø
s 6 – 10

En inntekt å leve av
s 11 Artikkel om arbeid og levevilkår av Grete Crowo, rådgiver i FFO

Generelle reisetips
s 12

Å drive en fylkesforening
s 13 FFM i Telemark

Nora i farta!
s 16 – 17 les om Nora på 6 år som har begynt på skole i Os utenfor Bergen

Nytt fra FFM
s 18 – 19

FFMU
s 20 Jul og grasrot, Stønad til tannbehandling
s 21 Gustav i Tromsø: trene, trene, jevnt og trutt….

Nytt&Nyttig
s 22 og s 26

Cytokiner og genetikk ved Myastenia gravis
s 27

Hva nå NMK?
s 29 NMK er nå en avdeling under den felles kompetansetjenesten for sjeldne tilstander (NKSD)

Les hele Muskelnytt Nr.04 2013 her

Muskelnytt nr.3 2013

Full frihet på Fredag
s 4-5 artikkel om Heidi som går på terapiridning.

Smarte tips for kjøkkenet
s 6

Utfordringer i FFM Agder
s 7  Silje Rek Olsen ser mange utfordringer fremover i FFM Agder

Fotosafari i Vesterålen og Lofoten
s 8-9 les om Tone Edvardsen,s fotoreise

Kvinnelig audiens
s 10-11 Lin Christine Solberg og Tone I. Torp i audiens på Det Kongelige Slott

Oppstart av nasjonal studie av Duchenne muskeldystrofi
s 12

Grunderkurs på Gardermoen
s 13

FFM i Troms og Finnmark satser på nye medlemmer
s 14

FFMs aktive uke på Musholm Bugt i Danmark
s 16-17

FFMU
s 18 Tusenfryd dag
s 19 Årets FFMU-kurs
s 19Ung og turglad – storby eller syden?
s 20-21 23 år og ut i den store verden
s 22 BPA – frihet til å leve slik jeg vil!

Senter for habilitering Drammen sykehus/Pustehjelp – Bi-pap
s 24

Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko?
s 26-27

Les hele Muskelnytt Nr.03 2013 her

Click to listen highlighted text!