Muskelnytt nr 3 2020

S-5. TO NYE ÆRESMEDLEMMER HYLLET PÅ LANDSMØTE
Ære til Egil Hope fra Vestland og Syvert Skagestad fra Agder.

S-6 FFMs FØRSTE DIGITALE LANDSMØTE TRYGT I HAVN
24 delegater trosset Korona, og stilte opp på digitalt landsmøte.

S-10  DET ER EN FORDEL Å SE PÅ FFM MED FRISKE ØYNE
Foreningens nye nestleder har bare vært med aktivt i et par år.

S-11 SOSIALE MØTEPLASSER ER DET ALLER VIKTIGSTE!
Ole Hagen mener sosiale møteplasser er limet i foreningen vår.

S-12 PÅRØRENDESAMLING FOR DYSTROFIA MYOTONIKA 1
NMK-samarbeidet planlegger samling, antagelig våren 2021.

S-16 LES OM HUSLIGE TIPS SOM GJØR HVERDAGEN ENKEL
Tone Edvardsen presenterer nok en gang smarte ting for oss alle.

S-20 NY INFOKANAL FOR FUNKSJONSHEMMEDE TURISTER
Tonje og Morten kommer med Accessible Norway innen 2021.

S-24 NYTTIGE HEFTER OM ASSISTANSE OG GRENSESETTING
Hvordan mestre balansen mellom assistanse og grensesetting?

Muskelnytt 03.20_WEB_1

Muskelnytt 03.20_WEB_2

Muskelnytt nr 2 2020

S-5 12. MARS – DA HVERDAG EN BLE SNUDD PÅ HODET
Vi har spurt tre familier hvordan de har taklet Korona-tiden.

S-8 KAN KAFFEKOPPEN OGSÅ NYTES DIGITALT?
Hvorfor inviterer Ada Karete i Østfold til digital kaffekopp?

S-9 HVORDAN HAR FFM SENTRAL TAKLET KORO NÅ?
De ansatte sentralt i FFM er veteraner i hjemmekontorgamet.

S-12 NY SENTERLEDER PÅ PLASS FOR NMK I TROMSØ
Irene Lund slutter etter 25 år. Andreas Rosenberger tar over.

S-13 DET ER TO HOVEDGRUNNER TIL AT FFM ER VIKTIG!
Henriette Smith er tydelig når hun forklarer vitsen med FFM.

S-14 FORSKNING VISER AT FOREKOMSTEN AV ALS ØKER
150 mennesker i Norge får årlig ALS. Ola Nakken har detaljer.

S-20 GIR SEG ETTER 15 ÅR I STYRET  FOR ALLUMS LEGAT
Tore Hagen gir seg etter 15 år. Nå kan nye krefter få ta over.

S-24 LES OM NY FORSKNING OM MEKANISK PUSTEHJELP
Det enkle er ikke alltid det beste når du har kronisk pustesvikt.

Muskelnytt 02.20_WEB_1 (1)

Muskelnytt 02.20_WEB_2 (2)

Muskelnytt nr 1 2020

S-4 JEG SITTER IKKE I SENTRALSTYRET FOR Å STRIKKE
Jon Magnus bidrar i FFM for å gi sine barn en god fremtid.

S-8 HVORDAN FOREBYGGE ET LIV MED CMT TYPE 2?
Gro Wold Kristiansen gir deg mange smarte forholdsregler.

S-10 INGEN NORSKE BRUKERE PÅ SMA-KONGRESS I PARIS
Kristin og Magnhild savnet norske brukere på kongress.

S-12 ER DU KLAR FOR LANDSMØTET TIL FFM 19.-21. JUNI?
Mange spennende saker på Scandic Oslo Airport Hotell.

S-19 HUN BESØKTE ET AV VERDENSMEST LUKKEDE LAND
Tonje var en av de første turistene i rullestol i Saudi-Arabia.

S-22 MEDLEMSKAPET I FFM ÅPNET OPP ØYNENE MINE!
Roshild har Beckers myotoni. Et innlegg forandret livet hennes.

S-24 KAN DU BLI LYKKELIG AV Å BRUKE EN LASTESTROPP?
Tore om lastestroppens lykke for alle som har noe tungt å frakte.

S-25 DU ER DEN ALLER VIKTIGSTE EKSPERTEN PÅ DITT EGET LIV
Anne har intervjuet personer med CMT, Limb Girdle og Beckers.

Muskelnytt 01.20_WEB_1 (3)

Muskelnytt 01.20_WEB_2

 

Muskelnytt nr 4 2019

S-4 NÅ SKAL FFM BLI EN MER SYNLIG ORGANISASJON
Og for å bli synlig må vi ståsammen, mener Patricia Melsom.

S-7 INTERNASJONALE FAGFOLK MØTTES PÅ SVALBARD
NMK fylte 25 år, og la jubileumsfeiringen lengst mulig nord.

S-12 FFM I GANG MED SPENNENDE DIAGNOSEPROSJEKT
Et tyvetalls personer delte sine erfaringer om sin diagnose..

S-14 THORVALD STEEN ER ÅPEN OM SIN MUSKELSYKDOM
I sin siste roman skriver han om sykdom, skam og arv.

S-16 NYTT DUCHENNE-PROSJEKT: Å TRENE – ELLER IKKE?
Nytt forskningsprosjekt i Bergen tar gjerne imot nye deltakere.

S-20 MESTRINGSUKE MED FRILUFTSLIV PÅ BEITOSTØLEN
Ingebjørg nådde toppen av selveste Bitihorn i regn og tåke!

S-24 HVORDAN ER DET EGENTLIG Å VÆRE PÅRØRENDE?
Torill Knutsen-Øy holdt foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad.

S-29 BLE NEKTET Å HA MED ASSISTENT I VALGAVLUKKET
Da Regine skulle stemme, fikk ikke assistenten assistere henne …

 

Muskelnytt 04.19_WEB_1

Muskelnytt 04.19_WEB_2

Muskelnytt nr 3 2019

S-4  GRØNNE PENGER TIL MUSKELSYKE I DANMARK
Les om den viktigste inntekts-kilden til Muskelsvindfonden.

S-6  EN GOD REISE HANDLER MYE OM PLANLEGGING
Tone gir smarte tips om hvordan du kan gjøre reisen bedre.

S-8  HER ER SISTE NYTT OM DYSTROFIA MYOTONIKA
Norske brukere og fagfolk bidro på kongressen i Gøteborg.

S-11 AKTIV UKE FOR VOKSNE BLE EN LUFTIG UKE!
Tøffe deltakere viste at ingenting er umulig – bare du tør …

S-15 VARM OG AKTIV UKE FOR FFMU PÅ SOLGÅRDEN
Førti grader var ingen hindring – ungdommene koste seg!

S-22 SYMTOMER OG FORLØP FOR CMT 4-C DIAGNOSEN
Norske fagfolk har kartlagt forekomst og genetisk funn.

S-25 STOR NEVROLOGISK KONGRESS ARRANGERT I NORGE
Hele 7000 deltakere var samlet på kongressen i Oslo i juni!

S-29 NYTT HEFTE MED GODE TRENINGSRÅD FOR VOKSNE
Nå er det dokumentert at fysisk aktivitet er bra for helsen din.

 

Muskelnytt 03.19_WEB_1

Muskelnytt 03.19_WEB_2

Muskelnytt nr. 2 2019

S-4 SPENNENDE OG FREMOVER-LENT LANDSMØTE

FFM viste at de vil være en organisasjon for fremtiden.

 

S-13 TO ALVORLIGE DIAGNOSER – OG ET AKTIVT LIV

Han har CMT og Bechterew, og trener fire ganger i uka.

 

S-15 KLARE FOR AKTIV SUPERUKE I SOL OG VARME

72 FFMU’ere drar til Solgården i begynnelsen av august.

 

S-16 SOLGÅRDEN – STEDET FOR EN TRINNFRI FERIE

På Solgården er det ingen hindringer. Alt er tilrettelagt.

 

S-19 FOR TORE ER SPEIL ET NYTTIG HJELPEMIDDEL

Det enkle er ofte det beste. Tore gjør det med speil.

 

S-23 Å VÆRE USYNLIG SYK KAN VÆRE SÅ MANGT …

Mette mener det er viktig med et positivt fokus.

 

S-25 MØTE OM IDENTITET OG FUNKSJONSHEMNING

Jan Grue og Tom Shakespeare i debatt på Litteraturhuset.

 

S-29 HVORDAN STÅR DET TIL MED LIVSKVALITETEN?

Vil du være med på å utvikle et spørreskjema om livskvalitet?

Muskelnytt 02.19_WEB_1

Muskelnytt 02.19_WEB_2 (1)

Muskelnytt nr. 1 2019

S-4 HJELP TIL MANUELL RULLESTOL

Elektrisk løsning for manuellrullestol gjør livet lettere

 

S-6 EN BOK PÅ ØRET GIR OVERSKUDD OG GLEDE

Sigrun er ofte sliten. Da kobler hun av med en lydbok

 

S-8 SPENNENDE PROGRAM FOR LANDSMØTE 2019

Er du klar for FFMs landsmøte i Asker 31. mai-2. juni?

 

S-16 TRENING GIR GODE RESULTATER FOR VOKSNE

Flere faglige kapasiteter stiller seg bak ny dokumentasjon

 

S-19 HAR DU PRØVD LOKOMATEN PÅ KURBADET?

Nå kan du teste robotassistert vektavlastet gangtrening!

 

S-20 VIBEKE HAR FÅTT ET SAMMENLEGGBART LIV

En ny verden har åpnet seg for Vibeke Aars-Nicolaisen

 

S-21 – LIVET PÅ FESTIVAL ER SOMMEREN FOR MEG!

Marit J. Hansen gir råd om å være muskelsyk på festival

 

S-28 NMK FEIRER 25-ÅRSJUBILEUM PÅ SVALBARD

Fagseminar om diagnostikk, forskning og behandling

Muskelnytt 01.19_WEB_1 (1)

Muskelnytt 01.19_WEB_2 (1)

Muskelnytt nr. 4 2018

S-5 PROFESSOR JAN GRUE PÅ DET PERSONLIGE PLAN  

Jan Grue er muskelsyk og vellykket. Hvordan kom han dit?

 

S-8 VIL VÆRE BEST PÅ REHABILITERINGSTJENESTER

Kurbadet i Tromsø ønsker å rehabilitere hele mennesket …

 

S-10 KJERSTIN OG TRINE TIL ARGE NTINA PÅ KONGRESS

I september møttes fagfolk i Mendoza for å få ny kunnskap

 

S-11 TAR DOKTORGR ADEN PÅ DYSTRO FIA MYOTO NICA 1

Hanne Ludt Fossmo kartlegger arm- og håndfunksjon på DM 1

 

S-12 FFMU I ROG ALAND TIL MUSHOLM NESTE SOMMER

Takket være sponsormidler gjøres drømmeweekenden mulig.

 

S-16 –VI VIL VÆRE RAMMEN RUNDT PASIENTENE VÅRE
Kastvollen i Trøndelag fremstår i ny drakt – og satser høyt

 

S-19 TO SPENTE UNGDOMMER PÅ FAGKONFERANSEN

Kine og Malin har debutert med bravur på Fagkonferansen!

 

S-21 FFMU GÅR I BRESJEN – GJØR DET UMULIGE MULIG!

Annie Aune gratulerer FFMU med tjue helt fantastiske år

 

Muskelnytt 04.18_WEB_1

Muskelnytt 04.18_WEB_2

Muskelnytt nr. 3 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ENDA EN HERLIG, AKTIV SOMMERUKE PÅ MUSHOLM
Hele 80 deltakere og 6 assistenter bidro til et fantastisk opphold.

S-7 – DE SOSIALE AKTIVITETENE ER HELT AVG JØRENDE!
Heidi Gulbrandsen setter fellesskapet i foreningen aller høyest.

S-8 EN VIKTIG MØTEPLASS FOR FAGFOLK OG BRUKERE
Fagkonferansen i Tromsø er årets viktigste faglige treffsted.

S-11 REGINE VIL VÆRE MED VENNENE SINE UT PÅ BYEN
Problemet er bare hvordan hun skal komme seg inn og på do …

S-14 SVEKKET PUSTEFUNKSJON? DEN KAN BEHANDLES …
Sigurd Aarrestad om pustestøtte for Duchenne muskeldystrofi.

S-18 VALGTE TRAPPEASSISTENT I STEDET FOR TRAPPEHEIS
Andrea vil bruke føttene sine så mye hun kan. Også i trappene …

S-22 VIBEKE KJØRER BIL MED SYKKELSTYRE OG JOYSTICK
Det ble mye sveiv og sving i starten, men nå går bilen som ei kule.

S-25 NOEN LIKER VARMEN – ANDRE TÅLER DEN DÅRLIG …
Hva gjør du når varmen tar deg? Tone presenterer smarte løsninger.

Muskelnytt 03.18_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.18_WEB_2

Muskelnytt nr 2 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 FFMs LANDSMØTE AVVIKLET MED FIN FLYT
Et aktivt Landsmøte er historie, og FFM er rustet for fremtiden.

S-8 FFM-MEDLEM MED NY BOK OM PÅRØRENDEROLLEN
Hun har vært pårørende til to muskelsyke. Nå skriver hun bok.

S-12 FFM I OSLO OG AKERSHUS- OG KUNSTEN Å MESTRE
Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

S-15 VI MÅ TENKE NYTT FOR Å NÅ NYE MÅLGRUPPER
Kine forslår at FFM og FFMU samarbeider om nye tiltak.

S-16 VIL SAMLE ALL INFORMASJON OM ALS I ETT REGISTER
Cathrine Nordstrand har fått livet snudd på hodet. Hun har ALS.

S-21 TRE NYE, KVINNELIGE STYRE- MEDLEMMER SATSER I FFMU
Malin, Tonje og Linda gleder seg til å jobbe for styret i FFMU.

S-24 TVERRFAGLIG SAMARBEID: NMK OG MEDISINSK GENETIKK
Bidrar til genteknologiske metoder som påviser muskelsykdom.

S-29 KOSTE SEG I GLASSHYTTA OG I GRUVENE PÅ MODUM
FFM i Vestfold valgte Blaafarve-værket for høstens tur i 2017.

Muskelnytt 02.18_WEB_1 (2)

Muskelnytt 02.18_WEB_2