Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr. 3 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ENDA EN HERLIG, AKTIV SOMMERUKE PÅ MUSHOLM
Hele 80 deltakere og 6 assistenter bidro til et fantastisk opphold.

S-7 – DE SOSIALE AKTIVITETENE ER HELT AVG JØRENDE!
Heidi Gulbrandsen setter fellesskapet i foreningen aller høyest.

S-8 EN VIKTIG MØTEPLASS FOR FAGFOLK OG BRUKERE
Fagkonferansen i Tromsø er årets viktigste faglige treffsted.

S-11 REGINE VIL VÆRE MED VENNENE SINE UT PÅ BYEN
Problemet er bare hvordan hun skal komme seg inn og på do …

S-14 SVEKKET PUSTEFUNKSJON? DEN KAN BEHANDLES …
Sigurd Aarrestad om pustestøtte for Duchenne muskeldystrofi.

S-18 VALGTE TRAPPEASSISTENT I STEDET FOR TRAPPEHEIS
Andrea vil bruke føttene sine så mye hun kan. Også i trappene …

S-22 VIBEKE KJØRER BIL MED SYKKELSTYRE OG JOYSTICK
Det ble mye sveiv og sving i starten, men nå går bilen som ei kule.

S-25 NOEN LIKER VARMEN – ANDRE TÅLER DEN DÅRLIG …
Hva gjør du når varmen tar deg? Tone presenterer smarte løsninger.

Muskelnytt 03.18_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.18_WEB_2

Muskelnytt nr 2 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 FFMs LANDSMØTE AVVIKLET MED FIN FLYT
Et aktivt Landsmøte er historie, og FFM er rustet for fremtiden.

S-8 FFM-MEDLEM MED NY BOK OM PÅRØRENDEROLLEN
Hun har vært pårørende til to muskelsyke. Nå skriver hun bok.

S-12 FFM I OSLO OG AKERSHUS- OG KUNSTEN Å MESTRE
Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

S-15 VI MÅ TENKE NYTT FOR Å NÅ NYE MÅLGRUPPER
Kine forslår at FFM og FFMU samarbeider om nye tiltak.

S-16 VIL SAMLE ALL INFORMASJON OM ALS I ETT REGISTER
Cathrine Nordstrand har fått livet snudd på hodet. Hun har ALS.

S-21 TRE NYE, KVINNELIGE STYRE- MEDLEMMER SATSER I FFMU
Malin, Tonje og Linda gleder seg til å jobbe for styret i FFMU.

S-24 TVERRFAGLIG SAMARBEID: NMK OG MEDISINSK GENETIKK
Bidrar til genteknologiske metoder som påviser muskelsykdom.

S-29 KOSTE SEG I GLASSHYTTA OG I GRUVENE PÅ MODUM
FFM i Vestfold valgte Blaafarve-værket for høstens tur i 2017.

Muskelnytt 02.18_WEB_1 (2)

Muskelnytt 02.18_WEB_2

Muskelnytt nr.1 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 TORE HAR SØKT BPA I OSLO, MEN HAR FÅTT AVSLAG

BPA ble rettighetsfestet i 2015. Men er det blitt enklere å få det?

 

S-6 HAR DU REGISTRERT DEG I MUSKELREGISTERET?

Muskelregisteret fyller 10 år. Bare 1300 av 4000 er registrert.

 

S-10 HVA ER EGENTLIG ET VOKSENT MENNESKE VERDT?

Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

 

S-13 DA FFM FIKK AUDIENS HOS PRINSESSE MÄRTHA LOUISE

Mulan Friis og Vibeke Aars-Nicolaysen har besøkt Slottet.

 

S-16 SONDRE HAR DUCHENNE, MEN DRO PÅ FREDSREISE

Erik Allums legat gjorde reisen til Polen og Tyskland mulig.

 

S-22 NMK-SAMARBEIDET FORTSETTER INN I NY PERIODE

 

S-24 FORTJENT FORSKNINGSPRIS TIL NILS ERIK GILHUS

Nils Erik Gilhus har forsket på Myasthenia Gravis i mange år.

 

S-26 HOSTEMASKIN ØKER HOSTEEVNEN FOR BARN MED NMD

Spesialfysioterapeut Brit Hov forsker på mekanisk hostestøtte

 

Muskelnytt 01.18_WEB_1

Muskelnytt 01.18_WEB_2

Muskelnytt nr.4 2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  HAN SYKLET 57 MIL FOR Å SE PÅ SYKKEL-VM

Møt Geir, som bruker fysisk aktivitet som god terapi.

 

S-6 MYASTHENIA GRAVIS PÅ TVERS AV NORDEN

Elleve deltakere med MG fra hele Norden møttes i Oslo.

 

S-8  PABLO HAR EN SØSTER SOM KAN GÅ –

det er litt morsomt, men mest irriterende.

 

S-12  NÅR RULLESTOLEN TAKKER FOR SEG PÅ TUR

Vibeke opplevde det store reisemarerittet. Dobbelt opp.

 

S-16 DET HVITE BADEHUSET – EN VIRKELIGHET?

Nå synes Thorvald Steen at det er på høy tid å si ifra.

 

S-22  MYOTONE TILSTANDER –PERIODISKE ANALYSER?

Les om de første fagdagene om periodiske paralyser i Norge.

 

S-25 NÅR PÅSKEFERIEN TILBRINGES I ET VIKINGSKIP

For mange ungdommer er The Gathering årets høydepunkt.

 

S-29 HVA MED TO UKER SOM PASIENT HOS NMK I TROMSØ?

NMK tilbyr pasienter fra hele landet opphold med bevegelsesterapi.

Muskelnytt 04.17_WEB_1
Muskelnytt 04.17_WEB_2

Muskelnytt nr.3 2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ANDREAS GJORDE DRØMMEN SIN TIL ALVOR

Paragliding i rullestol? Er det virkelig mulig? Jo da!

 

S-6 EN LANDSMØTEHELG MED FULL KONTROLL …

Men det var enighet om å arbeide for å få flere til å delta.

 

S-14 ELDBJØRG RAAEN DRO EUROPA RUNDT I BIL!

Få med deg hennes praktiske tips om byer og hoteller.

 

S-16 HELE 56 FFMU’ERE DRO PÅ LEIR TIL SPANIA!

Les Mulan Friis’ levende beretning fra årets Aktiv Uke!

 

S-20 TENK OM LIVET HADDE VÆRT ANNERLEDES?

Malin Fredrikke Pedersen (23) om sine innerste tanker.

 

S-24 MØT POLYNEVROPATIKERNE PÅ HEDMARKEN

De møtes 3-4 ganger i året. Nå er de klare for FFM!

 

S-26 HVA ER NÅ EGENTLIG NMKSAMARBEIDET?

NMK-samarbeidet er et samarbeid for deg. Hvordan da?

 

S-29 VOKSEN OG MUSKELSYK – HVA VET FAGFOLK?

71 påmeldte fra alle fylker i Helse Vest fikk info i Bergen.

Muskelnytt 03.17_WEB_1

Muskelnytt Nr.2 2017

S-4         FFM I TELEMARK VELGER SHORTS I OKTOBER

For tolvte gang dro fylkesforeningen til Albir i Spania.

 

S-6         FYSISK TRENING SAMMEN MED LIKESINNEDE

Les om nytten ved å trene sammen med andre muskelsyke.

 

S-8         EN ANNERLEDES FJELLTUR FOR MAGNUS

Magnus (10) har LGMD-2i. Han har vært på Norges tak.

 

S-12       ØYVIND VIL GI DUCHENNEGUTTER ET FRIERE LIV

Kan et bedre kosthold bidra til en økt og bedre selvfølelse?

 

S-15       FUNKSJONSHEMMET MINUTT FOR MINUTT

Nå ser Ingebjørg Larsen Vogt annerledes på sin egen sykdom.

 

S-20       SPENNENDE FUNN OM MG I NORGE OG NEDERLAND

Myasthenia Gravis betyr alvorlig muskelsvakhet. Stemmer det?

 

S-22       MER OM PUSTETEKNIKKER

Tiina og Brit har deltatt på internasjonal workshop.

 

S-29       ”DET ALLER BESTE I MATPAKKEN ER PIZZASNURRER”

Isabel (8) har SMA. Og en matpakke som du misunner henne.

Muskelnytt Nr.2 2017_Del 1
Les Muskelnytt Nr.2 2017 Del 2

Muskelnytt nr.1 2017

S-4   GODE RÅD FOR DEG SOM SKAL INNTA ROMA

Gro fikk nok av utfordringer, men ble betatt av den magiske byen.

 

S-8   DEN MENTALE BITEN ER SELVFORSVARETS KUNST

FFM og Trondheim Karateklubb har arrangert kurs i selvforsvar.

 

S-13  MEDISINENS FREMSKRITT GJØR AT VI LEVER LENGRE

Men noen dør tidlig. Hvordan fortelle et barn at det snart skal dø?

 

S-14  FAGSEMINAR MED SISTE NYTT OM MYASTHENIA GRAVIS

Fem solide forskere presenterte spennende nyheter på seminar i Oslo i høst.

 

S-16  SJU SPENNENDE PROSJEKTER ER INNVILGET STØTTE

Forskningsfondet og Erik Allums legat gir midler til nye prosjekter.

 

S-24  HVA KAN TRENING BETY FOR DEG SOM HAR CMT?

Hver mandag møtes en håndfull CMT’ere i trygge omgivelser.

 

S-25  KAN SKOHORNET BRUKES TIL MER ENN Å FÅ PÅ SKOEN?

Gjenbruk er mer enn resirkulering, ifølge ultrasmarte Tore Græsdal.

 

S-29  SUPERSPENNENDE KURS FOR GUTTER MED DUCHENNES

Fort deg på kurs hvis du er i målgruppen! Dette blir spennende!

Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 1
Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 2

Muskelnytt nr.4 2016

s4          MATS (27) KJØRER BILCROSS  MED JOYSTICK

Når Mats Bjerknes kjører bilcross, må pappa løfte han på plass.

 

s7          BØR FFM VURDERE FLERE TILTAK FOR BARN?

Sigbjørn Revheim har en datter (Isabel, 7) som har SMA type 1-2.

 

 

s8          ALMA (9 ÅR) LIKER MAMMA AKKURAT SÅNN SOM HUN ER

Mammaen til Alma har en muskelsykdom. Hva synes Alma?

 

 

s10        BRUKERNE PÅ FULL FART INN PÅ FAGKONFERANSEN

Fagkonferansen i Tromsø er i medvind. Nå kommer brukerne.

 

 

s16        NI BARN MESTRET SEG SELV PÅ BEITOSTØLEN

Tre flotte uker på Beitostølen stimulerte selvfølelsen så det holdt.

 

 

s21        NÅ KOMMER VINTEREN. HVA MED Å GJØRE DEN AKTIV?

Rebecca gir deg gode tips for en mer aktiv vinter.

 

 

s24        ALS-TEAM ER VIKTIG NÅR SYKDOMMEN ANGRIPER!

300 nordmenn har ALS. Olaf Aaserud er ALS-spesialist.

 

 

s29        ER SKRIVING EN GOD TERAPI FOR MUSKELSYKE?

Bli med muskelsyke medlemmer på skrivekurs med redaktøren.

Les Muskelnytt Nr.04 2016 Del 1
Les Muskelnytt Nr.04 2016 Del 2

Muskelnytt nr.3 2016

S- 4                 BILJARDSPILLER KENNETH VAR I VERDENSELITEN 
I biljard må du ha styrken til å prestere. Derfor måtte Kenneth gi seg.

 

S- 6                 HAN BLE MARKEDSFØRT SOM NYE A-HA I KINA
Depui er musikkfrelst. CMT er ingen hindring når han tar gitaren fatt.

 

S-10                EN SOMMERLEIR MED SPENNENDE FORANDRINGER
Sommerleiren var som vanlig på Musholm. Men ALT var ikke som før.

 

S-16                MULAN DRO TIL SHANGHAI FOR Å LÆRE KINESISK 
Hun ville vende tilbake til røttene. Da måtte hun lære seg språket …

 

S-18                RANDI TOK 3170 KILOMETER LANGS VEIEN PÅ SPARKET
                        Da Randi og kjæresten inntok landeveien, ble det en fantastisk roadtrip.

 

S-20                EL-INNEBANDY – DEN NYE, FASCINERENDE FARSOTTEN! 
En spennende idrett midt i blinken for deg med funksjonsnedsettelser.

 

S-22                SKRIVEKURS MED EN LAV TERSKEL FOR GODT VOKSNE 
Er du 55+? Grip denne unike muligheten til å skrive om ditt eget levde liv!

 

S-28                STORT FORSKNINGSPROSJEKT OM GUTTER MED DUCHENNES 
Stipendiat Ellen Annexstad forsker for å gi gutter med Duchennes et godt liv.

Les hele Muskelnytt Nr.03 2016

Muskelnytt nr.2 2016

VEL BLÅST FOR LANDSMØTET 2016
S – 4   Landsmøtehelgen ble nok en gang en positiv opplevelse for deltakerne.

HAR KARTLAGT MUSKELSYKE ELEVER 
S–10   FFM har kartlagt muskelsyke elever i grunnskolen. Ikke alt er like bra …

CAROLINE ETTERLYSER MØTEPLASSER 
S-11    Caroline (18) har en bror med Duchenne, og savner møteplasser for likesinnede.

NASJONALT NETTVERK FOR ALS 
S-12    Hele 74 deltakere på det første nettverksmøte for alle ALS-team i Norge.

SAMARBEIDSPROSJEKT PÅ VALNESFJORD

S-13    Hva betyr fysisk fostring med andre for utvikling av et godt voksenliv?

WILLIAM (4) HAR ET SJELDENT LIV

S-14    William har Nemalin Myopati.Han og mamma Elin har et sjeldent liv.

VELLYKKET KURSHELG OM REISELIV

S-20    FFMU har arrangert årsmåte og kurshelg om reiseliv. Det ble en suksess.

DYPSEKVENSERING – EN EFFEKTIV METODE
S-22    Forskningsprosjektet finansiert av FFM –
            Identifisering av nye typer muskelsykdom ved bruk av dypsekvensering.

BEHOV FOR EN SOLKREM MED RULL?
S-27    Tore Græsdal – foreningens Petter Smart – har gode tips før sommeren.

Les hele Muskelnytt Nr.2 2016 her

Click to listen highlighted text!