Muskelnytt nr 4-2021

S-4 HVEM VIL VEL DELE LIVET MED EN I RULLESTOL?
Hvordan er det å være pårørende til en kjæreste i rullestol?

S-6 ENDELIG ER VI I FFM I GANG MED FYSISKE TREFF!
FFMs 40-årsjubileum og likepersonskurs ble avholdt fysisk.

S-10 FFM VELGER AKTIVE UKER I SKIEN FRITIDSPARK
Hvorfor har FFM to av sine aktive sommeruker akkurat her?

S-12 EN KIEL-TUR MED BÅDE NYTTE OG FORNØYELSE
FFM i Oslo og Akerhus kombinerte kos og likepersonskurs.

S-14 FOR MATHEA HAR RIDEFYSIOTERAPIRAPI GOD EFFEKT
Hvordan kan ride fysioterapi hjelpe deg til en bedre hverdag?

 S-16 POSITIVITET ER JOHN IVAR AALBERGS MEDISIN
Den spreke brannmannen fikk plutselig snudd livet opp-ned.

S-18 UTVIDET TEMASAK OM SPENNENDE FORSKNING
Muskelnytt presenterer fersk forskning om flere diagnoser.

S-24 GJØR DET LETTERE Å NÅ DET SOM ER HØYT OPPE!
Vår faste spalte gir deg tips om hvordan livet kan bli lettere.

Muskelnytt 04.21_WEB_1

Muskelnytt 04.21_WEB_2

 

Muskelnytt nr 3-2021

S-4 KAN EN ELEKTRISK EASY RIDER ENDRE DITT LIV?
Gunhild vil ikke lenger sitte inne når hun vet at alt håp er ute.

S-6 LANDSMØTET GJENNOMFØRT MED STIL DIGITALT
En digital landsmøtehelg – med landsmøte over 2 fine dager.

S-12 ER DET MULIG Å SETTE HJUL PÅ TILVÆRELSEN DIN?
Tone Edvardsen med nye Smarte ting som gjør livet enklere.

S-14 SOMMERENS HERLIGE KINDEREGG: 3 AKTIVE UKER
FFM og FFMU har brukt sommeren til å lage flotte ferieuker!

S-20 HVA MÅ TIL FOR Å FÅ EN BEDRE BPA -ORDNING?
FFMU engasjerer seg i kampen for forbedringer av ordningen.

S-22 TRENGER DELTAKERE I STUDIE OM REHABILITERING
Om teknologiassistert rehabilitering ved Dystrofia Myotonica 1.

S-24 NY INFORMASJONSPERM FOR PÅRØRENDE ER KLAR
Permen gjelder Dystrofia Myotonica1, og EMAN står bak den.

28 HVA ER MIYOSHI MYOPATI –HVORDAN TAKLE DEN?
En pasient spør – og en professor i FFMs ekspertpanel svarer.

Muskelnytt 03.21_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.21_WEB_2

Muskelnytt nr 2-2021

S-4 HVORDAN HAR COVID-ÅRET VÆRT – OG HVA NÅ?

5 medlemmer om hva de gleder seg til når samfunnet åpnes.

 

S-6 HVA SKJER I FFMs TRE NYE ARBEIDSGRUPPER?

Nye medisiner – Nye medlemmer

– Aktive uker. Hva nå?

 

S-10 KLART FOR FFMs LANDSMØTE PÅ GOOGLE MEET!

26.-27. juni går FFMs andre digitale landsmøte av stabelen!

 

S-13 SNART SOMMERFERIE – HER ER GODE FERIETIPS!

Tone Edvardsen gir deg nok en gang gode tips for sesongen.

 

S-14 HUN ER EN AV FORENINGENS MANGE ILDSJELER

Halldis Aalvik Thune legger ut Muskelnytt på legekontorer.

 

S-16 ANDREAS ER NY SENTERLEDER PÅ NMK I TROMSØ

Den nye senterlederen mener brukerne er en nøkkelressurs!

 

S-18 IVAR A. HAGEN ER NY LEDER FOR SENTERRÅDET

Skal ivareta interessene til de muskelsyke så godt som mulig.

 

S-22 «OM NATTEN LYSER STJERNENE» – EN ÅPEN BOK

Les boken om Mats – som var muskelsyk og ble en «gamer».

 

Muskelnytt 02.21_WEB_1 (2)

Muskelnytt 02.21_WEB_2 (1)

Muskelnytt nr 1-2021

S-4 KAN LANGTIDSOPPHOLD I SYDEN GI NY ENERGI?
Familien Bøyum dro til Costa del Sol for å teste effekten.

S-6 REISER TIL SOL OG VARME I ALBIR I HØSTFERIEN
Også i år håper FFM i Telemark å få til sin årlige tradisjon.

S-8 AKTIVE UKER FOR VOKSNE OG FAMILIER I SKIEN
På grunn av Koronapandemien tenker FFM nytt i sommer.

S-10 NÅ KOMMER DET NYE MEDISINSKE MULIGHETER!
Ny arbeidsgruppe i FFM skal holde medlemmene orientert.

S-16 VIL SPRE KJÆRLIGHET FOR Å FÅ NY BEHANDLING
SMA Norge med ny aksjon som skal gi alle over 18 nytt håp.

S-20 FOR EMAN HAR ANNERLEDESÅRET VÆRT DIGITALT
… og EMAN sender også en stolt hilsen til kollegaer i Førde …

S-22 HVA MED KONSULTASJONENE UNDER PANDEMIEN?
2020 ble året da NMK møtte pasientene digitalt og på telefon.

S-29 KAN NÅLESTIKK HA EN SMERTEDEMPENDE EFFEKT?
Bjarthild Slagnes har slitasjegikt – og har prøvd ut akupunktur

 

Muskelnytt 01.21_WEB_1 (1)

Muskelnytt 01.21_WEB_2

Muskelnytt nr 4 2020

 

S-4. FLERE FUNKSJONSHEMMEDE BØR FÅ MULIGHETEN!
Stine Berre utdannet seg i California, Barcelona og Geneve ..

S-8 VI MÅ STØTTE HVERA NDRE NÅR COVID-19 ER OVER!
Tone Torp mener tiden etter pandemien krever omsorg og støtte.

S-10  LIKEPERSONER – KANSKJE DE VIKTIGSTE FOR FFM?
Marit J. Hansen forteller om livet som likeperson i foreningen.

S-13 VI MÅ ALDRI GODTA EN URETTFERDIG BEHANDLING!
Gabriel Wilhelmsen Hoff mener FFM må ivareta rettferdigheten.

S-16 TONE, JON MAGNUS OG LIN SØKER TRENINGSVENNER
FFM kjører i gang et prosjekt om Virtuelle Treningskamerater.

S-20 HER ER 10 ENKLE TIPS SOM FORBEDRER HVERDAGEN!
Tonje Larsen i FFMU har funnet frem til de beste hjelpemidlene

S-22 ER HELSEJUNGELEN BARE LAGE T FOR FRISKE FOLK?
Nevrolog Jana Midelfart Hoff utfordrer det norske helsevesenet.

S-24 KAN DU FÅ DET BEDRE VED Å LÆRE OM MINDFULNESS?
Del 1 av kurset Stressmestring i hverdagen handlet om nærvær …

Muskelnytt 04.20_WEB_1

Muskelnytt 04.20_WEB_2

 

 

Muskelnytt nr 3 2020

S-5. TO NYE ÆRESMEDLEMMER HYLLET PÅ LANDSMØTE
Ære til Egil Hope fra Vestland og Syvert Skagestad fra Agder.

S-6 FFMs FØRSTE DIGITALE LANDSMØTE TRYGT I HAVN
24 delegater trosset Korona, og stilte opp på digitalt landsmøte.

S-10  DET ER EN FORDEL Å SE PÅ FFM MED FRISKE ØYNE
Foreningens nye nestleder har bare vært med aktivt i et par år.

S-11 SOSIALE MØTEPLASSER ER DET ALLER VIKTIGSTE!
Ole Hagen mener sosiale møteplasser er limet i foreningen vår.

S-12 PÅRØRENDESAMLING FOR DYSTROFIA MYOTONIKA 1
NMK-samarbeidet planlegger samling, antagelig våren 2021.

S-16 LES OM HUSLIGE TIPS SOM GJØR HVERDAGEN ENKEL
Tone Edvardsen presenterer nok en gang smarte ting for oss alle.

S-20 NY INFOKANAL FOR FUNKSJONSHEMMEDE TURISTER
Tonje og Morten kommer med Accessible Norway innen 2021.

S-24 NYTTIGE HEFTER OM ASSISTANSE OG GRENSESETTING
Hvordan mestre balansen mellom assistanse og grensesetting?

Muskelnytt 03.20_WEB_1

Muskelnytt 03.20_WEB_2

Muskelnytt nr 2 2020

S-5 12. MARS – DA HVERDAG EN BLE SNUDD PÅ HODET
Vi har spurt tre familier hvordan de har taklet Korona-tiden.

S-8 KAN KAFFEKOPPEN OGSÅ NYTES DIGITALT?
Hvorfor inviterer Ada Karete i Østfold til digital kaffekopp?

S-9 HVORDAN HAR FFM SENTRAL TAKLET KORO NÅ?
De ansatte sentralt i FFM er veteraner i hjemmekontorgamet.

S-12 NY SENTERLEDER PÅ PLASS FOR NMK I TROMSØ
Irene Lund slutter etter 25 år. Andreas Rosenberger tar over.

S-13 DET ER TO HOVEDGRUNNER TIL AT FFM ER VIKTIG!
Henriette Smith er tydelig når hun forklarer vitsen med FFM.

S-14 FORSKNING VISER AT FOREKOMSTEN AV ALS ØKER
150 mennesker i Norge får årlig ALS. Ola Nakken har detaljer.

S-20 GIR SEG ETTER 15 ÅR I STYRET  FOR ALLUMS LEGAT
Tore Hagen gir seg etter 15 år. Nå kan nye krefter få ta over.

S-24 LES OM NY FORSKNING OM MEKANISK PUSTEHJELP
Det enkle er ikke alltid det beste når du har kronisk pustesvikt.

Muskelnytt 02.20_WEB_1 (1)

Muskelnytt 02.20_WEB_2 (2)

Muskelnytt nr 1 2020

S-4 JEG SITTER IKKE I SENTRALSTYRET FOR Å STRIKKE
Jon Magnus bidrar i FFM for å gi sine barn en god fremtid.

S-8 HVORDAN FOREBYGGE ET LIV MED CMT TYPE 2?
Gro Wold Kristiansen gir deg mange smarte forholdsregler.

S-10 INGEN NORSKE BRUKERE PÅ SMA-KONGRESS I PARIS
Kristin og Magnhild savnet norske brukere på kongress.

S-12 ER DU KLAR FOR LANDSMØTET TIL FFM 19.-21. JUNI?
Mange spennende saker på Scandic Oslo Airport Hotell.

S-19 HUN BESØKTE ET AV VERDENSMEST LUKKEDE LAND
Tonje var en av de første turistene i rullestol i Saudi-Arabia.

S-22 MEDLEMSKAPET I FFM ÅPNET OPP ØYNENE MINE!
Roshild har Beckers myotoni. Et innlegg forandret livet hennes.

S-24 KAN DU BLI LYKKELIG AV Å BRUKE EN LASTESTROPP?
Tore om lastestroppens lykke for alle som har noe tungt å frakte.

S-25 DU ER DEN ALLER VIKTIGSTE EKSPERTEN PÅ DITT EGET LIV
Anne har intervjuet personer med CMT, Limb Girdle og Beckers.

Muskelnytt 01.20_WEB_1 (3)

Muskelnytt 01.20_WEB_2

 

Muskelnytt nr 4 2019

S-4 NÅ SKAL FFM BLI EN MER SYNLIG ORGANISASJON
Og for å bli synlig må vi ståsammen, mener Patricia Melsom.

S-7 INTERNASJONALE FAGFOLK MØTTES PÅ SVALBARD
NMK fylte 25 år, og la jubileumsfeiringen lengst mulig nord.

S-12 FFM I GANG MED SPENNENDE DIAGNOSEPROSJEKT
Et tyvetalls personer delte sine erfaringer om sin diagnose..

S-14 THORVALD STEEN ER ÅPEN OM SIN MUSKELSYKDOM
I sin siste roman skriver han om sykdom, skam og arv.

S-16 NYTT DUCHENNE-PROSJEKT: Å TRENE – ELLER IKKE?
Nytt forskningsprosjekt i Bergen tar gjerne imot nye deltakere.

S-20 MESTRINGSUKE MED FRILUFTSLIV PÅ BEITOSTØLEN
Ingebjørg nådde toppen av selveste Bitihorn i regn og tåke!

S-24 HVORDAN ER DET EGENTLIG Å VÆRE PÅRØRENDE?
Torill Knutsen-Øy holdt foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad.

S-29 BLE NEKTET Å HA MED ASSISTENT I VALGAVLUKKET
Da Regine skulle stemme, fikk ikke assistenten assistere henne …

 

Muskelnytt 04.19_WEB_1

Muskelnytt 04.19_WEB_2

Muskelnytt nr 3 2019

S-4  GRØNNE PENGER TIL MUSKELSYKE I DANMARK
Les om den viktigste inntekts-kilden til Muskelsvindfonden.

S-6  EN GOD REISE HANDLER MYE OM PLANLEGGING
Tone gir smarte tips om hvordan du kan gjøre reisen bedre.

S-8  HER ER SISTE NYTT OM DYSTROFIA MYOTONIKA
Norske brukere og fagfolk bidro på kongressen i Gøteborg.

S-11 AKTIV UKE FOR VOKSNE BLE EN LUFTIG UKE!
Tøffe deltakere viste at ingenting er umulig – bare du tør …

S-15 VARM OG AKTIV UKE FOR FFMU PÅ SOLGÅRDEN
Førti grader var ingen hindring – ungdommene koste seg!

S-22 SYMTOMER OG FORLØP FOR CMT 4-C DIAGNOSEN
Norske fagfolk har kartlagt forekomst og genetisk funn.

S-25 STOR NEVROLOGISK KONGRESS ARRANGERT I NORGE
Hele 7000 deltakere var samlet på kongressen i Oslo i juni!

S-29 NYTT HEFTE MED GODE TRENINGSRÅD FOR VOKSNE
Nå er det dokumentert at fysisk aktivitet er bra for helsen din.

 

Muskelnytt 03.19_WEB_1

Muskelnytt 03.19_WEB_2

FFM 40 år