Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr. 2 2019

S-4 SPENNENDE OG FREMOVER-LENT LANDSMØTE

FFM viste at de vil være en organisasjon for fremtiden.

 

S-13 TO ALVORLIGE DIAGNOSER – OG ET AKTIVT LIV

Han har CMT og Bechterew, og trener fire ganger i uka.

 

S-15 KLARE FOR AKTIV SUPERUKE I SOL OG VARME

72 FFMU’ere drar til Solgården i begynnelsen av august.

 

S-16 SOLGÅRDEN – STEDET FOR EN TRINNFRI FERIE

På Solgården er det ingen hindringer. Alt er tilrettelagt.

 

S-19 FOR TORE ER SPEIL ET NYTTIG HJELPEMIDDEL

Det enkle er ofte det beste. Tore gjør det med speil.

 

S-23 Å VÆRE USYNLIG SYK KAN VÆRE SÅ MANGT …

Mette mener det er viktig med et positivt fokus.

 

S-25 MØTE OM IDENTITET OG FUNKSJONSHEMNING

Jan Grue og Tom Shakespeare i debatt på Litteraturhuset.

 

S-29 HVORDAN STÅR DET TIL MED LIVSKVALITETEN?

Vil du være med på å utvikle et spørreskjema om livskvalitet?

Muskelnytt 02.19_WEB_1

Muskelnytt 02.19_WEB_2 (1)

Muskelnytt nr. 1 2019

S-4 HJELP TIL MANUELL RULLESTOL

Elektrisk løsning for manuellrullestol gjør livet lettere

 

S-6 EN BOK PÅ ØRET GIR OVERSKUDD OG GLEDE

Sigrun er ofte sliten. Da kobler hun av med en lydbok

 

S-8 SPENNENDE PROGRAM FOR LANDSMØTE 2019

Er du klar for FFMs landsmøte i Asker 31. mai-2. juni?

 

S-16 TRENING GIR GODE RESULTATER FOR VOKSNE

Flere faglige kapasiteter stiller seg bak ny dokumentasjon

 

S-19 HAR DU PRØVD LOKOMATEN PÅ KURBADET?

Nå kan du teste robotassistert vektavlastet gangtrening!

 

S-20 VIBEKE HAR FÅTT ET SAMMENLEGGBART LIV

En ny verden har åpnet seg for Vibeke Aars-Nicolaisen

 

S-21 – LIVET PÅ FESTIVAL ER SOMMEREN FOR MEG!

Marit J. Hansen gir råd om å være muskelsyk på festival

 

S-28 NMK FEIRER 25-ÅRSJUBILEUM PÅ SVALBARD

Fagseminar om diagnostikk, forskning og behandling

Muskelnytt 01.19_WEB_1 (1)

Muskelnytt 01.19_WEB_2 (1)

Muskelnytt nr. 4 2018

S-5 PROFESSOR JAN GRUE PÅ DET PERSONLIGE PLAN  

Jan Grue er muskelsyk og vellykket. Hvordan kom han dit?

 

S-8 VIL VÆRE BEST PÅ REHABILITERINGSTJENESTER

Kurbadet i Tromsø ønsker å rehabilitere hele mennesket …

 

S-10 KJERSTIN OG TRINE TIL ARGE NTINA PÅ KONGRESS

I september møttes fagfolk i Mendoza for å få ny kunnskap

 

S-11 TAR DOKTORGR ADEN PÅ DYSTRO FIA MYOTO NICA 1

Hanne Ludt Fossmo kartlegger arm- og håndfunksjon på DM 1

 

S-12 FFMU I ROG ALAND TIL MUSHOLM NESTE SOMMER

Takket være sponsormidler gjøres drømmeweekenden mulig.

 

S-16 –VI VIL VÆRE RAMMEN RUNDT PASIENTENE VÅRE
Kastvollen i Trøndelag fremstår i ny drakt – og satser høyt

 

S-19 TO SPENTE UNGDOMMER PÅ FAGKONFERANSEN

Kine og Malin har debutert med bravur på Fagkonferansen!

 

S-21 FFMU GÅR I BRESJEN – GJØR DET UMULIGE MULIG!

Annie Aune gratulerer FFMU med tjue helt fantastiske år

 

Muskelnytt 04.18_WEB_1

Muskelnytt 04.18_WEB_2

Muskelnytt nr. 3 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ENDA EN HERLIG, AKTIV SOMMERUKE PÅ MUSHOLM
Hele 80 deltakere og 6 assistenter bidro til et fantastisk opphold.

S-7 – DE SOSIALE AKTIVITETENE ER HELT AVG JØRENDE!
Heidi Gulbrandsen setter fellesskapet i foreningen aller høyest.

S-8 EN VIKTIG MØTEPLASS FOR FAGFOLK OG BRUKERE
Fagkonferansen i Tromsø er årets viktigste faglige treffsted.

S-11 REGINE VIL VÆRE MED VENNENE SINE UT PÅ BYEN
Problemet er bare hvordan hun skal komme seg inn og på do …

S-14 SVEKKET PUSTEFUNKSJON? DEN KAN BEHANDLES …
Sigurd Aarrestad om pustestøtte for Duchenne muskeldystrofi.

S-18 VALGTE TRAPPEASSISTENT I STEDET FOR TRAPPEHEIS
Andrea vil bruke føttene sine så mye hun kan. Også i trappene …

S-22 VIBEKE KJØRER BIL MED SYKKELSTYRE OG JOYSTICK
Det ble mye sveiv og sving i starten, men nå går bilen som ei kule.

S-25 NOEN LIKER VARMEN – ANDRE TÅLER DEN DÅRLIG …
Hva gjør du når varmen tar deg? Tone presenterer smarte løsninger.

Muskelnytt 03.18_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.18_WEB_2

Muskelnytt nr 2 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 FFMs LANDSMØTE AVVIKLET MED FIN FLYT
Et aktivt Landsmøte er historie, og FFM er rustet for fremtiden.

S-8 FFM-MEDLEM MED NY BOK OM PÅRØRENDEROLLEN
Hun har vært pårørende til to muskelsyke. Nå skriver hun bok.

S-12 FFM I OSLO OG AKERSHUS- OG KUNSTEN Å MESTRE
Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

S-15 VI MÅ TENKE NYTT FOR Å NÅ NYE MÅLGRUPPER
Kine forslår at FFM og FFMU samarbeider om nye tiltak.

S-16 VIL SAMLE ALL INFORMASJON OM ALS I ETT REGISTER
Cathrine Nordstrand har fått livet snudd på hodet. Hun har ALS.

S-21 TRE NYE, KVINNELIGE STYRE- MEDLEMMER SATSER I FFMU
Malin, Tonje og Linda gleder seg til å jobbe for styret i FFMU.

S-24 TVERRFAGLIG SAMARBEID: NMK OG MEDISINSK GENETIKK
Bidrar til genteknologiske metoder som påviser muskelsykdom.

S-29 KOSTE SEG I GLASSHYTTA OG I GRUVENE PÅ MODUM
FFM i Vestfold valgte Blaafarve-værket for høstens tur i 2017.

Muskelnytt 02.18_WEB_1 (2)

Muskelnytt 02.18_WEB_2

Muskelnytt nr.1 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4 TORE HAR SØKT BPA I OSLO, MEN HAR FÅTT AVSLAG

BPA ble rettighetsfestet i 2015. Men er det blitt enklere å få det?

 

S-6 HAR DU REGISTRERT DEG I MUSKELREGISTERET?

Muskelregisteret fyller 10 år. Bare 1300 av 4000 er registrert.

 

S-10 HVA ER EGENTLIG ET VOKSENT MENNESKE VERDT?

Anette Aga har SMA, men kan ikke få Spinraza. Hvorfor det?

 

S-13 DA FFM FIKK AUDIENS HOS PRINSESSE MÄRTHA LOUISE

Mulan Friis og Vibeke Aars-Nicolaysen har besøkt Slottet.

 

S-16 SONDRE HAR DUCHENNE, MEN DRO PÅ FREDSREISE

Erik Allums legat gjorde reisen til Polen og Tyskland mulig.

 

S-22 NMK-SAMARBEIDET FORTSETTER INN I NY PERIODE

 

S-24 FORTJENT FORSKNINGSPRIS TIL NILS ERIK GILHUS

Nils Erik Gilhus har forsket på Myasthenia Gravis i mange år.

 

S-26 HOSTEMASKIN ØKER HOSTEEVNEN FOR BARN MED NMD

Spesialfysioterapeut Brit Hov forsker på mekanisk hostestøtte

 

Muskelnytt 01.18_WEB_1

Muskelnytt 01.18_WEB_2

Muskelnytt nr.4 2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  HAN SYKLET 57 MIL FOR Å SE PÅ SYKKEL-VM

Møt Geir, som bruker fysisk aktivitet som god terapi.

 

S-6 MYASTHENIA GRAVIS PÅ TVERS AV NORDEN

Elleve deltakere med MG fra hele Norden møttes i Oslo.

 

S-8  PABLO HAR EN SØSTER SOM KAN GÅ –

det er litt morsomt, men mest irriterende.

 

S-12  NÅR RULLESTOLEN TAKKER FOR SEG PÅ TUR

Vibeke opplevde det store reisemarerittet. Dobbelt opp.

 

S-16 DET HVITE BADEHUSET – EN VIRKELIGHET?

Nå synes Thorvald Steen at det er på høy tid å si ifra.

 

S-22  MYOTONE TILSTANDER –PERIODISKE ANALYSER?

Les om de første fagdagene om periodiske paralyser i Norge.

 

S-25 NÅR PÅSKEFERIEN TILBRINGES I ET VIKINGSKIP

For mange ungdommer er The Gathering årets høydepunkt.

 

S-29 HVA MED TO UKER SOM PASIENT HOS NMK I TROMSØ?

NMK tilbyr pasienter fra hele landet opphold med bevegelsesterapi.

Muskelnytt 04.17_WEB_1
Muskelnytt 04.17_WEB_2

Muskelnytt nr.3 2017

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ANDREAS GJORDE DRØMMEN SIN TIL ALVOR

Paragliding i rullestol? Er det virkelig mulig? Jo da!

 

S-6 EN LANDSMØTEHELG MED FULL KONTROLL …

Men det var enighet om å arbeide for å få flere til å delta.

 

S-14 ELDBJØRG RAAEN DRO EUROPA RUNDT I BIL!

Få med deg hennes praktiske tips om byer og hoteller.

 

S-16 HELE 56 FFMU’ERE DRO PÅ LEIR TIL SPANIA!

Les Mulan Friis’ levende beretning fra årets Aktiv Uke!

 

S-20 TENK OM LIVET HADDE VÆRT ANNERLEDES?

Malin Fredrikke Pedersen (23) om sine innerste tanker.

 

S-24 MØT POLYNEVROPATIKERNE PÅ HEDMARKEN

De møtes 3-4 ganger i året. Nå er de klare for FFM!

 

S-26 HVA ER NÅ EGENTLIG NMKSAMARBEIDET?

NMK-samarbeidet er et samarbeid for deg. Hvordan da?

 

S-29 VOKSEN OG MUSKELSYK – HVA VET FAGFOLK?

71 påmeldte fra alle fylker i Helse Vest fikk info i Bergen.

Muskelnytt 03.17_WEB_1

Muskelnytt Nr.2 2017

S-4         FFM I TELEMARK VELGER SHORTS I OKTOBER

For tolvte gang dro fylkesforeningen til Albir i Spania.

 

S-6         FYSISK TRENING SAMMEN MED LIKESINNEDE

Les om nytten ved å trene sammen med andre muskelsyke.

 

S-8         EN ANNERLEDES FJELLTUR FOR MAGNUS

Magnus (10) har LGMD-2i. Han har vært på Norges tak.

 

S-12       ØYVIND VIL GI DUCHENNEGUTTER ET FRIERE LIV

Kan et bedre kosthold bidra til en økt og bedre selvfølelse?

 

S-15       FUNKSJONSHEMMET MINUTT FOR MINUTT

Nå ser Ingebjørg Larsen Vogt annerledes på sin egen sykdom.

 

S-20       SPENNENDE FUNN OM MG I NORGE OG NEDERLAND

Myasthenia Gravis betyr alvorlig muskelsvakhet. Stemmer det?

 

S-22       MER OM PUSTETEKNIKKER

Tiina og Brit har deltatt på internasjonal workshop.

 

S-29       ”DET ALLER BESTE I MATPAKKEN ER PIZZASNURRER”

Isabel (8) har SMA. Og en matpakke som du misunner henne.

Muskelnytt Nr.2 2017_Del 1
Les Muskelnytt Nr.2 2017 Del 2

Muskelnytt nr.1 2017

S-4   GODE RÅD FOR DEG SOM SKAL INNTA ROMA

Gro fikk nok av utfordringer, men ble betatt av den magiske byen.

 

S-8   DEN MENTALE BITEN ER SELVFORSVARETS KUNST

FFM og Trondheim Karateklubb har arrangert kurs i selvforsvar.

 

S-13  MEDISINENS FREMSKRITT GJØR AT VI LEVER LENGRE

Men noen dør tidlig. Hvordan fortelle et barn at det snart skal dø?

 

S-14  FAGSEMINAR MED SISTE NYTT OM MYASTHENIA GRAVIS

Fem solide forskere presenterte spennende nyheter på seminar i Oslo i høst.

 

S-16  SJU SPENNENDE PROSJEKTER ER INNVILGET STØTTE

Forskningsfondet og Erik Allums legat gir midler til nye prosjekter.

 

S-24  HVA KAN TRENING BETY FOR DEG SOM HAR CMT?

Hver mandag møtes en håndfull CMT’ere i trygge omgivelser.

 

S-25  KAN SKOHORNET BRUKES TIL MER ENN Å FÅ PÅ SKOEN?

Gjenbruk er mer enn resirkulering, ifølge ultrasmarte Tore Græsdal.

 

S-29  SUPERSPENNENDE KURS FOR GUTTER MED DUCHENNES

Fort deg på kurs hvis du er i målgruppen! Dette blir spennende!

Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 1
Les Muskelnytt Nr.1 2017 Del 2

Click to listen highlighted text!