Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Sterk seier i Tromsø!

Hele 15 kamplystne ULOBA-andelseiere sørget i går kveld for at politikerne i Tromsø sa nei til å si opp BPA-avtalene med ULOBA.
Sonja Tobiassen fra FFM var med og konfronterte politikerne i mandagens møte. – dette var en flott seier for valgfriheten og vår frihet som borgere av Tromsø, sier hun på www.uloba.no

– En stor seier etter et sterkt engasjement blant andelseiere her i Tromsø, sier andelseier Vigdis Karlsen på www.uloba.no. Hun er stolt over motstanden andelseierne har vist.

Stor mobilisering.
– Hvis kommunen hadde tatt over denne ordningen er det ingen av oss som vet hvordan det ville blitt. Denne frykten gjorde at så mange engasjerte seg, sier hun. Hele 15 andelseiere har stått på i denne saken. De har sendt skriftlige spørsmål til politikere, fått leserinnlegg på trykk i flere aviser, og ikke minst – samlet hele 30 mennesker til gårsdagens møte i Formannskapet i kommunen, der politikerne stemte for å trekke saken om at kommunen skal ta over driften av personlig assistanse.

– Fortsatt ULOBA.
– Dette er en stor seier for oss, sier Vigdis Karlsen. BPA-rådgiver Stig Morten Skjæran i ULOBA mener andelseierne i Tromsø har grunn til å være stolte av innsatsen sin den siste tiden.
Kommunen har valgt å utsette oppsigelsene av avtalene med ULOBA, og varaordfører Gunnhild Johansen forklarer at de nå vil bruke tid på å vurdere hvorvidt kommunen selv er i stand til å tilby personlig assistanse til dem som ønsker det. – Samtidig må vi gå dypere inn i den økonomiske siden ved BPA, for å se om vi kan gjøre det rimeligere enn det er i dag, sier Johansen. Det har ikke andelseierne tro på at kommunen vil klare. – ULOBA er det beste alternativet, og jeg håper virkelig kommunen nå har sett hvor viktig det er for oss å beholde ordningene slik de er i dag, sier Vigdis Karlsen.

– Viktig seier.
Dette var en flott seier for valgfriheten og vår frihet som borgere av Tromsø, sier Sonja Tobiassen, en av de andre andelseierne som konfronterte politikerne i mandagens møte. Saken skal behandles i Kommunestyret i morgen, men det er lite trolig at det blir noen endring etter dette møtet. Det blir antagelig bare en formalitet, men pressen skal være til stede.

Johnny G. Johansen intervjuet av TV2 nyhetene: Medisinen han trenger kan være for dyr for Norge

Nå skal et utvalg ledet av helsedirektøren forsøke å finne ut hvor den økonomiske grensen går for å redde et menneskeliv.

Utdrag fra artikkel på www.tv2.no av Thorstein Korsvold:

Johnny Johansen fra Oslo har Pompes sykdom – en ekstremt sjelden muskelsykdom. Det er en sykdom som gradvis ødelegger musklene i kroppen.

De første tegnene på sykdommen viste seg for omtrent 15 år siden.

– Han var konstant trøtt og orket lite. Ofte sovnet han der han satt. Jeg husker jeg var konstant bekymret for at han skulle sovne ved rattet, forteller Johnnys kone, Randi. Ektemannen forteller at han plutselig merket at han fikk problemer med helt enkle ting, som å gå opp trapper.

Kan få dødelig utgang

Pasienter med Pompes sykdom svekkes over tid, og i dag er Johnny avhengig av rullestol.
Fordi også pustemuskulaturen svekkes, har Johnny bare 30 prosent av pustekapasiteten til en frisk person. Dersom han svekkes enda mer, kan han til slutt dø av sykdommen.

Ny medisin

Men for kort tid siden fikk Johnny nytt håp. Det er nemlig kommet en ny medisin på markedet. Den kan trolig forlenge livet til Johnny med mange år, i tillegg til at den kan gi ham bedre livskvalitet.

– Det er vanskelig å si hvordan effekten vil bli. Men for noen pasienter kan medisinen bety forskjellen på liv og død, forteller overlege Arvid Heiberg ved Rikshospitalet til tv2 nyhetene.

Vanligvis ville pasienter med et slikt sykdomsbilde fått medisin, men i Johnnys tilfelle er det ett problem.

Ekstremt kostbart

Medisinen Johnny trenger, koster nemlig 3,3 millioner kroner i året. Fordi han tilhører en svært liten pasientgruppe, blir det store kostnader knyttet til å utvikle slik medisin. Bare tre personer har diagnosen i Norge.

Medisinen er så dyr at det offentlige ikke har bestemt om man vil betale for Johnnys behandling.

Pasienter med Pompes sykdom trenger nemlig medisin livet ut.

I dag er Johnny 53 år. Hvis han lever i 20 år til, vil det koste fellesskapet 66 millioner kroner.

Vil ha medisin

– Det er jo en god gevinst i Viking Lotto. Jeg skjønner at det er dyrt, men hvis det finnes en behandling, vil jeg jo ha den. Men jeg har litt dårlig samvittighet over at jeg skal være så dyr i drift, forteller den tidligere snekkeren.

Kona Randi synes det er forferdelig dersom mannen ikke får medisin.

– Vi har jo drømt om å bli gamle sammen, sitte i gyngestol ved siden av hverandre. Johnny betyr alt for meg. Jeg vil at han skal få medisin, og at vi kan fortsette å leve sammen.

Lever i uvisshet

Johnny Johansen lever fortsatt i uvisse.

Helsebyråkratene behandler nå søknaden fra legen om å få medisin, men han vet ennå ikke hva svaret blir.

– Jeg er kanskje ikke så mye verdt for staten, men jeg har en verdi for familien. Og må alt verdsettes? Jeg vil jo gjerne leve videre.

les hele artikkelen

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten

Artikkel fra Dagens Medisin 25.02.10: hvor mye kan en pasient koste

– Det er ikke plass til personer med dårlig helse i arbeidslivet.

sier Bjørn Moen fra Foreningen for Muskelsyke i et intervju med Arbeid og velferdsdirektoratet.

I løpet av de siste ti årene har vi fått 70 000 flere mottakere av uføreytelser her i landet.

Nesten ingen har gått tilbake til jobb. Hva er forklaringen?

Et annet perspektiv

– Det er ikke plass til personer med lavere helse i arbeidslivet, fordi nesten alle virksomheter i Norge bare er opptatt av produksjon og resultat, sier Bjørn Moen. 54-åringen har selv stått utenfor arbeidslivet i 25 år på grunn av en muskelsykdom, men for ett år siden begynte han i jobb ved NAV Hedmark. Han forteller at det var sønnen på ti år som tok initiativet:

– «Jeg kan klare meg sjøl jeg nå, så nå kan du begynne å jobbe», sa han. Han syntes nok det var litt flaut at faren hans ikke jobbet, sier Moen. Han valgte å være åpen rundt helsesituasjonen da han søkte jobber, og etter et førtitalls søknader fikk han til slutt napp hos NAV. Nå er han i ny jobb ved Folkeuniversitetet, der han ble «headhuntet» da NAV ikke forlenget kontrakten. Moen mener arbeidsgiverne må ta større ansvar.

– Nøkkelen ligger hos arbeidsgiverne. De må ha større respekt for at man kan være i arbeid med lavere helse, og spesielt i store bedrifter bør det være rom for personer med redusert kapasitet. Ved å jobbe sammen med «syke», vil de friske også se at «kan han jobbe, så kan vel jeg». Man får et annet perspektiv ved å ha slike kolleger, sier Moen.

Den offentlige debatten om økningen i uføretallene foregår tabloid sagt mellom de som hevder at det skyldes late, unnasluntrende nordmenn med lav arbeidsmoral, og de som mener at det er kyniske ledere i et brutalisert arbeidsliv som har skylda. Forskere, politikere og andre debattanter fordeler seg pent på begge sider. Det mest overraskende er kanskje at ingen mener at det skyldes dårligere helse i befolkningen. Undersøkelser bekrefter også at over halvparten av uførepensjonistene mener at de har god helse.

Artikkelen er lagt ut med tillatelse fra Geir Haugen i memu (mennesker og muligheter), et internblad som kommer ut fem ganger i året.

Las ned hele bladet her

les tidligere utgaver av memu

Click to listen highlighted text!