FFMs Høringsuttalelse vedrørende forslag til enkelte tilpasninger i deler av folketrygdens regelverk som følge av innføring av ny uføretrygd (2014)

FFM støtter i hovedsak de foreslåtte tilpasningene. Vi har to punkter som vi synes er viktige at blir endret i forslaget til tilpasninger. Dette for å sikre at unge funksjonshemmet får en uførepensjon det er mulig å leve av. 

Foreningen for Muskelsyke (FFM) støtter i hovedsak de foreslåtte tilpasningene. Vi har to punkter som vi synes er viktige at blir endret i forslaget til tilpasninger. Dette for å sikre at unge funksjonshemmet får en uførepensjon det er mulig å leve av.

  • Personer som ikke har gjennomgått aap må også få muligheten til å få 40% uføretrygd
  • Åpningen for at personer som er over 36 år og ikke har jobbet mer en 50 % kan få innvilget ung uføre-tillegg hvis funksjonshemningen oppsto før fylte 26 år må opprettholdes

 

Bakgrunnen for at vi trekker fram disse to punktene spesielt er at nevromuskulære sykdommer fører til at funksjonstap kommer ved ulik alder. Hos mange av våre diagnoser kommer en sakte progresjon fra sen pubertet/tidlig 20 årene. Det gjør at mange går igjennom vanlig skolegang og studier før funksjonstap blir så stort at de ser at de har behov for delvis uføretrygd. Regelverket for aap tilsier at man i hovedsak ikke får støtte til studer før man er 26 år. Dette betyr i praksis at etter endt studier vil en funksjonshemmet som har finansiert studiene selv miste retten til uføretrygd hvis han kan jobbe 60%, mens en person med samme diagnose og funksjonstap som har gått på aap vil få innvilget uføretrygd  hvis han kan jobbe 60%. Vi ser det som svært urettferdig, og en oppfordring til å gå et år på aap når det ikke er nødvendig, for å opptjene seg retten til uføretrygd. Vår erfaring fra ungdomsgruppe er at mange avklarer sin arbeidsevne gjennom studier eller egne arbeidsforsøk, før de søker om uføretrygd.

 

I dagens regelverk kan man få tilstått ung uføretillegg hvis man ikke har jobbet mer en 50% selv om man er over 36 år. Vi ber om at dette må opprettholdes, da vår erfaring er at det kan ta lang tid fra en diagnose oppstår til at vedkommende søker om uføretrygd. Dette gjelder spesielt muskelsyke kvinner med omsorgsansvar for barn, som må jobbe i deltidsstilling for å klare å være mødre på tross av funksjonshemningen. Når barna blir større, og de skal ut i arbeid, oppdager de at arbeidsevnen er redusert pga funksjonshemningen, og at de burde ha søkt om uføretrygd tidligere. Mange av våre medlemmer søker om uføretrygd etter fylte 36 år pga de har hatt et langt utdanningsløp (lengre enn normalt pga funksjonstap)med påfølgende aap periode, før de blir avklart til uføretrygd. Disse vil da ende med minste-trygd, selv om funksjonshemningen oppsto før fylte 26 år.

 

Vår erfaring er at definisjonen på pensjonsinntekt er uklart for våre medlemmer. Vi har hatt kontakt med flere som har måttet tilbakebetale uførepensjon som følge av differanse mellom lønnsinntekt og pensjonsgivende inntekt. Vi ber derfor om at dette må forklares på en forståelig måte for personer som får innvilget uføretrygd, og at regelverket knyttet til beregning av dette må være enkelt å følge. Det bør også være mulig å skille ut goder som i praksis er arbeidsplasstilrettelegging (hjemmekontor, Internett oa) slik at dette ikke blir regnet som pensjonsgivende inntekt hvis det er en nødvendighet for å kunne være i arbeid tross funksjonshemning.

 

Forøvrig synes vi det framlagte forslaget er bra. Vi er spesielt positive til at barnetillegget opprettholdes. Dette er viktig for å bekjempe barnfattigdom hos barnefamilier hvor en eller begge foreldrene mottar uføretrygd.

 

Vi ser det som positivt at man opprettholder muligheten til å beregne inntekt før uføre ut i fra den reelle inntekten man har i nåværende stilling i den stillingsprosenten man har, hvis det lønner seg for vedkommende. Dette er viktig for unge funksjonshemmede som kombinerer uføretrygd med lønnet arbeid, og da særlig for de som har blitt funksjonshemmet etter fylte 26 år, og som ikke har rett på ung uføre tillegget. Forskning viser at høy utdanning er en viktig for faktor for at funksjonshemmede skal få og beholde arbeid. For mange betyr dette at de vil ha en høyere inntekt enn det inntektsgrunnlaget de har opparbeidet seg, eller gitt ved ung uføre grunnlag Opprettholdelsen av denne ordningen sikrer at unge uføre kan tjene den reelle lønnen de har i sin stillingsandel, og at funksjonshemmede på lik linje med andre lønnsmottakere, kan ha lønnsøkning som følge av kompetansehevning og karrière.

 

 

Med vennlig hilsen

 

 

 

Laila Bakke

Interessepolitisk talsperson

Foreningen for Muskelsyke

FFMs høringsuttalelse om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på (2013)

FFM ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

Svar på høring om Veileder for forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdomsorganisasjoner søker på

 

Vi viser til høringsbrev fra Kulturdepartementet datert 30.5.2013.

Foreningen for Muskelsyke, FFM og Foreningen for Muskelsykes ungdom, FFMU, er glade for at departementet ønsker å forenkle tilskuddsordningene. Det vil gjøre det enklere for oss dersom tilskuddsgivere følger tilnærmet lik praksis.

FFM og FFMU støtter Frivillighet Norges svar på forslaget til veileder. I tillegg ønsker vi å formidle at nåværende øvre aldersgrense er for lav. For vår organisasjon er det mange på 26 år som ønsker å fortsette i FFMU. Vi er en del av sjeldenfeltet i Norge. Det vil si få tilfeller av hver diagnose. Barn og unge med nevromuskulære sykdommer trenger den tilhørigheten de kun kan oppnå i en landsomfattende organisasjon. De er godt kjent blant de unge, men fremmede for og ikke gamle nok til å bli med de voksne. Det er viktig for oss å ikke miste medlemmer på grunn av alder. Vi foreslår 30 år som øvre aldersgrense.

Vi ber Kulturdepartementet vurdere å tillate høyere øvre aldergrense for ungdomsorganisasjoner.

 

Med vennlig hilsen

 

Tone I. Torp                                                 Lin Christine Solberg/s/

Styreleder i FFM                                            Styreleder i FFMU

Rehabiliteringsdebatt på Litteraturhuset (2013)

FFMs representant Andrea Kjustad fremmet spørsmål om rehabilitering i kommunene blir nedprioritert for kronisk syke, til fordel for nyopererte. Og hun påpekte at mange rehabiliteringssteder ikke gir tilbud til muskelsyke med stort assistansebehov.

FFO, Blindeforbundet og Revmatikerne inviterte til en paneldebatt på Litteraturhuset i Oslo 5. august 2013. I panelet satt representanter fra alle de politiske partiene. Debatten var tredelt.

 

Blindeforbundet – fokus på rett til rehabilitering og ansvarsforhold
Først en debatt etter innledning fra Blindeforbundet. De hadde fokus på rett til rehabilitering og ansvarsforhold i plikten til å tilby rehabilitering. En fanesak var også behovet for et synsregister. Det siste var alle partiene for med unntak av Arbeiderpartiets representant.

 

Revmatikerne – fokus på behandlingsreiser
Andre del var det revmatikerne som hadde innledning til. De hadde fokus på behandlingsreiser til utlandet. Det ble av Arbeiderpartiet satt spørsmål om nytteverdien i tilbudet, der det også ble dratt en parallell til BPA-debatten som han også var skeptisk til.

 

FFO – generell debatt om samhandlingsreformen
Tilslutt var det FFO og en mer generell debatt om samhandlingsreformen. Det ble påpekt at hverdagsrehabilitering i kommunene ikke var egnet for de små diagnosegruppene og kronisk syke, men var i stor grad rettet mot eldreomsorgen. Det var enighet i panelet om nødvendigheten av en spesalisert rehabilitering. Fremskrittspartiet og Venstre frontet også den økonomiske lønnsomheten ved effektiv rehabilitering.  

 

Etter de faste punktene var det åpnet for spørsmål fra salen. Det ble stilt spørsmål ved kommunale konsesjoner for fysioterapeuter og effekten av rehabilitering i forhold til arbeidsevne.

 

FFMs representant
Andrea Kjustad fremmet spørsmål om rehabilitering i kommunene blir nedprioritert for kronisk syke i forhold til nyopererte, og ga eksempler på dette. Videre spurte hun om hvilke muligheter muskelsyke med stort assistansebehov har til rehabilitering, og påpekte at mange rehabiliteringssteder ikke gir tilbud til muskelsyke med stort assistansebehov. Dette ble avvist av statssektretær Øye, selv om det ble gitt konkrete eksempler.

 

Det betyr at FFM jobber videre for å bedre rehabiliteringstilbudene for muskelsyke i Norge og i utlandet.

 

06. august 2013

Andrea Kjustad

Les også FFOs artikkel: Rehabilitering – hva vil ditt parti gjøre?

FFMs høringsuttalelse om endringer i pasient- og brukerrettighetsloven – rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 2013

Foreningen for Muskelsyke (FFM) ser positivt på at det endelig kommer et forslag til rettighetsfesting av Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). FFM ser likevel med bekymring på de begrensninger som ligger i lovteksten og forarbeidet til denne.  FFM ber om at departementet utformer rettighetsfestingen slik at den ivaretar intensjonen med BPA som et frigjøringsverktøy.

Det virker som om departementet har valgt å legge til grunn en streng økonomisk beregning i sine vurderinger. Departementet har ikke lagt vekt på de økonomisk positive sidene ved BPA som kommer fram i Econ Pöyry (rapport 200-026 /2010), kun de antatt negative konsekvensene. FFM savner en videreføring av gjeldende praksis og funksjonshemmedes mulighet til deltakelse i samfunnet i høringsforslaget.til tross for sterk funksjonshemming» (rundskriv I-20/200)

For FFM er disse 5 punktene viktige for å ivareta intensjonen med BPA:

  • Retten til BPA også ved få timer per uke

Behovet for å få organisert tjenestene som BPA henger ikke nødvendigvis sammen med antall timer bistand. Ordinære tjenester er i liten grad organisert slik at det passer for yrkesaktive, studenter, familieliv og deltakelse i samfunnet. BPA kan være den avgjørende faktoren for deltakelse.

  • BPA-timer til nødvendig helsehjelp

Assistanse på natten og til blant annet kateterisering, sårstell, bruk av medisiner, vedlikehold og bruk av medisinsktekniske hjelpemidler bør inngå som en helhetlig del av BPA-vedtaket.

  • BPA-timer til aktivt liv

Det vi trenger assistanse til i fritiden, er det samme som vi trenger assistanse til i hjemme, for eksempel av- og påkledning av yttertøy, toalettbesøk, spise osv. Det er derfor ikke naturlig at fritid skal ut av beregningen av BPA timer.

  • BPA etter fylte 67 år

Å begrense retten til BPA vil være velferdspolitisk meget uheldig. I stedet bør man fremheve at BPA kan være et viktig tiltak for å legge forholdene til rette for en selvstendig og aktiv alderdom.

  • Må ha mulighet til å kunne reise med BPA.

FFM foreslår å gi arbeidslederen en plikt til å sørge for bemanning for å dekke tildelt timetall, uavhengig av hvor han/hun oppholder seg. Da slipper oppholdskommunene å bruke tid og andre ressurser på å behandle søknader om bistand og deretter yte nødvendige tjenester for personer som er på besøk, tjenestereiser, eller bare på gjennomreise i kommunen.

 

Departementets forslag til begrensninger er unødvendige.
Departementets begrunnelse for at rettigheten til BPA må avgrenses er at Stortinget har bedt om at en rettighetsfesting skal være innenfor dagens økonomiske rammer.  Departementet sier selv i sin høringsuttalelse at: «En rett til BPA gir ikke rett til flere timer enn det kommunen mener en bruker har behov for etter paragraf 3-2. Behovsvurdering er en sammensatt faglig vurdering, og kommunen skal bestemme timeomfang til den enkelte på individuelt grunnlag, uavhengig av hvordan tjenesten organiseres» (side 26 i høringsnotatet). Videre sier de, på samme side: «Arbeidsgruppa som fikk utarbeidet kostnadsberegninger innenfor konsultasjonsordningen mellom KS og regjeringen, kom fram til at lønnskostnaden for 1 time BPA er lavere enn for 1 time praktisk bistand fra omsorgstjenesten». Dette innebærer i praksis at det å innvilge tjenester som BPA verken utløser flere timer, eller er dyrere. Derfor er departementets forslag til begrensninger unødvendige.

Når departementet likevel legger store begrensinger i den foreslåtte rettighetsfestingen, må vi i FFM påpeke det og arbeide for at intensjonen med BPA videreføres.

Retten til BPA også ved få timer per uke.

FFM er uenige i definisjonen på stor behov. Et stort behov for å få organisert tjenestene som BPA henger ikke nødvendigvis sammen med behovet for et stort antall timer bistand. Ordinære tjenester er i liten grad tilpasset et aktiv liv med arbeid, familie og deltakelse i samfunnet. Vi er bekymret for konsekvensene det vil få for de brukerne som etter den nye lovgivningen vil miste retten til BPA. Det vil ha store konsekvenser for dem, hvis de må motta ordinære tjenester som ikke er forenelig med arbeid, familie og deltakelse i samfunnet.

Vår erfaring er at BPA passer veldig godt for nettopp nevromuskulære diagnoser, særlig i et helseforebyggende perspektiv. Muskelsykdommer er progredierende og fører til et gradvis økende funksjonstap. Ved overbelastning av muskulaturen øker muskelsvekkelsen ved alle diagnoser. For våre diagnosegrupper er det derfor viktig å benytte assistanse tidlig i sykdomsforløpet. Det forebygger funksjonstap.

Tradisjonelle tjenester fra kommunen passer ofte ikke. Tjenestene passer dårlig inn i en aktiv livstil. Mange velger derfor bort hjemmetjenesten, med det resultat at sykdommen progredierer fortere. Dette fører til redusert livskvalitet og større belastning på spesialisthelsetjenesten på grunn av økt behov for behandling. På sikt fører dette også til økte kostnader for kommunene, fordi vedkommende får et større assistanse behov. 

Når et stort behov defineres i forslaget som et tjenesteomfang på 32/25 timer i uka utelukker dette mange personer. Basert på tall fra Høringsnotatet innebærer dette at over halvparten av de som i dag har BPA vil miste retten til ordningen. Når det foreslås å trekke ut timer til støttekontakt og nattjeneste så vil det være svært få igjen som har en reel rett til BPA.

FFM finner det viktig å påpeke at ved å ha et innslagspunkt på 25 t i uka for å ha rett til BPA stenger man spesielt mange unge ut fra ordningen.  I barne- og ungdomsårene brukes ofte BPA som supplerende med assistanse fra foreldre. Dette for å få en glidende overgang til mer selvstendighet og å lære dem å håndtere assistansen selv. Ved å ha et innslagspunkt på 25t i uka, vil ikke dette være mulig. FFM mener at dette bør være på 10 timer.

BPA-timer til nødvendig helsehjelp

Lovteksten er tvetydig i forhold til natt-tjenester og tjenester som krever at mer enn en tjenesteyter er til stede. På den ene siden står det at dette ikke omfattes av retten til BPA. På den andre side kan vi lese at brukere med kontinuerlig behov har rett til å få dette som BPA. FFM synes det er meget uklart hva som menes og finner dette uheldig. Ved streng tolkning kan teksten bety at personer ikke lenger kan bo i sine egne hjem, men må flytte til omsorgsboliger eller sykehjem for å bruke kollektive tjenester.

Det forundrer oss at Departementet har valgt at helsetjenester ikke skal inngå i BPA. I dag er det mange personer som bruker sine BPA-assistenter til blant annet kateterisering, medisinering, skifte på sår og respiratorbruk. Mange er svært fornøyd med. Å frata personer muligheten til å ta ansvar for egen helse bare fordi de trenger assistanse, er feil. FFM mener at helsehjelp må inngå som en naturlig del av BPA-ordningen for de arbeidsledere som selv ønsker å ivareta sine helsebehov. Assistenten kan hjelpe med å smøre brødskiven, men ikke assistere på do fordi vedkommende må kateteriseres. For mange er dette en naturlig del av hverdagen, som de vil og kan ta ansvar for. Kateterisering mener Departementet er helsehjelp og skal utføres av helsepersonell. Dette fører til at en person må ha mange å forholde seg til og hverdagen blir utrygg. Hvis helsetjenester tas ut av BPA fører det til en fragmentering av hverdagen.

Vi mener at der tjenestemottaker selv ønsker det, skal helsetjenester kunne inngå i en BPA. I et økonomisk perspektiv vil dette også være rimeligere for kommunene.

 

BPA-timer  til aktivt liv.
FFM mener at personer som har behov for assistanse til fritid skal kunne få dissetimene regnet inn i BPAvedtaket, slik det er i dag. Timene er viktige for å kunne ha et aktiv liv, følge opp familie og barn, delta i kulturaktiviteter, organisasjonsliv og trening.

Assistansen til i fritiden er de samme som i andre situasjoner. For eksempel av- og påkledning av yttertøy, toalettbesøk, spise og så videre. Det er derfor ikke naturlig at fritid skal ut av beregningen av BPAtimer.

Slik forslaget ligger, fører det til at funksjonshemmede må ta i bruk støttekontakt. I mange kommuner er det i praksis ikke-eksisterende. Det er vanskelig å rekruttere støttekontakter og de har et annet «mandat» enn en assistent. Noe som setter andre rammer og premisser for hva de kan bistå med. De som allerede har BPA til praktisk bistand, vil måtte forholde seg til en støttekontakt i tillegg. Dette gir liten fleksibilitet og større arbeidsbyrde for den som har assistansebehov.

Støttekontakt
Hvis støttekontakt skal tas ut av BPA-ordningen rammer dette spesielt unge som har en funksjonshemming.  I ungdomstiden etablerer man sitt selvbilde og personer utenfor nær familie blir viktige for ens sosiale identitet. Det er derfor viktig at unge funksjonshemmede, til tross for assistansebehov, får oppleve den gradvise friheten som andre unge opplever. Dette er betydningsfullt for å kunne delta i samfunnslivet og ta vare på seg selv som voksen. I dag er det mange som bruker sin assistent til å kunne delta på aktiviteter utenfor hjemmet, enten sammen med foreldre, venner eller alene. På den måten blir de gradvis mer selvstendige og de blir vant til å motta assistanse fra andre enn sine pårørende. De får en naturlig tilknytning til venner, uten å være en byrde og de deltar på lik linje.

I dag kan unge som har et assistansebehov få BPA etter skoleslutt og i sommerferien, slik at foreldre kan være i arbeid. I forslaget slik det foreligger faller denne muligheten bort. FFM ser det som viktig at støtte til sosial bistand kan inngå i BPA.

Avlastning
At avlastning foreslås tatt ut av ordningen betyr i praksis at barn og unge må tilbringe helger og ferier på sykehjem eller barnebolig, istedenfor å kunne ha med seg en assistent på aktiviteter sammen med familien. Det kan være vanskelig å motivere et barn til å skilles fra familien for å være en helg med andre barn med ulikt funksjonsnivå. Hjemmet er ofte det best tilrettelagte stedet med hjelpemidler og liknende. En BPA-ordning kan gi avlastning i hjemmet. Dette er spesielt viktig for at funksjonshemmede skal få muligheten til å delta på aktiviteter sammen med sin familie, i stede for å sendes bort på institusjon for avlastning. Det er muligens, på kort sikt, billigere å gi avlastning i institusjon, men det frarøver personer med assistansebehov muligheten til å delta på aktiviteter sammen med sin familie. Noe som er negativt for alle parter.

Mange familier bruker i dag BPA når de skal ha ferie og fritidsaktiviteter. Dette gjør at man kan fungere som en fullverdig familie. BPA er en mindre stigmatiserende ordning og det gjør at barnet kan ha kontakt med sine venner. Ofte blir det en tilleggsbelastning for familien å sende barnet bort og det kan få negativ effekt for barnets selvbilde og egenopplevelse. Signalet man sender fra samfunnet er «du er ikke en naturlig del av din familie, eller samfunnet». Vi ser det som svært viktig at avlastning kan regnes inn i timetallet til BPA.

Studie og arbeid

Hensikten med BPA er å gi den som har assistansebehov fleksibilitet og muligheten til selv å styre når og hvor man trenger assistanse. Det er et uttalt politisk mål å få flere funksjonshemmede ut i arbeid. Det framlagte lovforslaget harmoniserer ikke med denne målsettingen. Dessverre innlemmes ikke assistanse til studier og arbeid i den foreslåtte rettighetsfestingen. På denne måten videreføres dagens praksis hvor BPA ikke skal brukes i arbeid og studier. Dessverre har ikke regjeringen benyttet muligheten til å se helhetlig på funksjonshemmedes hverdag slik at de sømløst kan få assistanse hjemme, på studiested eller jobb og i fritiden. Dette slår spesielt uheldig ut for ungdom som enda ikke er kommet i ordinært arbeid.

Personer som har en funksjonshemning kan få innvilget nødvendig assistanse fra kommunen, men denne skal som hovedregel ikke brukes til studier og arbeid. Slik regelverket er i dag må ungdom som trenger assistanse i studiesituasjonen få innvilget dette fra NAV. Det krever at studietiltaket må godkjennes som arbeidsrettet tiltak og man må ha arbeidsavklaringspenger (AAP). I hovedregelen får man ikke innvilget utdanning som tiltak før man er 26 år. Det betyr at mange unge funksjonshemmede er avskåret fra å studere på grunn av sitt assistansebehov. Dersom BPA kunne brukes i studiesituasjonen, ville disse ungdommene kunne studere, og derved ha større muligheter på arbeidsmarkedet. Uten høyere utdanning har de ikke muligheter for å få arbeid de kan utføre og må uføretrygde seg. Hadde de fått assistanse i en studiesituasjon, kunne de fått nødvendig kompetanse og kommet ut i ordinært arbeid.

Funksjonsassistent kan kun benyttes hvis man er i ordinært lønnet arbeid. Dette betyr at personer som er under arbeidstrening eller i arbeidspraksis, ikke kan få assistanse i arbeidstiden. Arbeidstreningen blir derved ikke reel og arbeidssøkeren får ikke vist hva han/hun virkelig kan bidra med, på grunn av manglende assistansen.

Funksjonshemmede som er i ordinært arbeid kan få funksjonsassistent. Denne innvilges fra NAV. Prosessen kan ta tid og assistent innvilges først etter at arbeidsforholdet er etablert. Hvis man velger å bytte jobb må man søke på nytt. Ordningen er krevende både for arbeidsgiver og for arbeidsleder. Arbeidsgiver ansetter assistentene og må forskuttere lønnen som refunderes hvert kvartal etter dokumentasjon er sendt til NAV. Arbeidsleder må forholde seg til to ansettelsesordninger for sine assistenter. Dette innebærer unødvendig merarbeid. For assistentene fører dette til at de har to arbeidsgivere å forholde seg til, selv om de arbeider for samme arbeidsleder.

Ved å innlemme funksjonsassistanse og studieassistanse i BPA, vil ansvaret for ansettelse og refusjon flyttes fra den funksjonshemmedes arbeidsgiver til kommunen. Dette vil gjøre det lettere for arbeidsgivere å ansette funksjonshemmede, mindre byråkratisk fordi kommunene utreder behovet for assistanse helhetlig, og enklere for arbeidsleder og assistent. For at dette ikke skal være kostnadsdrivende for kommunene, kan de søke om refusjon fra NAV for timer innvilget til assistanse til arbeid og studie.

FFM mener at muligheten for å bruke BPA både hjemme, i fritiden, studier og arbeid ville gjøre hverdagen enklere og mer helhetlig for funksjonshemmede som trenger assistanse. For assistentene vil det gi muligheten for større stillinger og enklere ansettelsesvilkår. Vi mener at forslaget slik det ligger nå vil begrense muligheten for at funksjonshemmede kan delta aktivt i samfunnet. Vi vil påpeke at skal jobbstrategien virke er det avgjørende at forholdene rundt arbeidsplassen også ligger til rette og BPA er svært viktig for at funksjonshemmede skal kunne jobbe.

BPA etter fylte 67 år
I lovforslaget begrenses rettigheten til BPA til personer under 67 år. Vi i FFM mener at personer over 67 år må ha rett til BPA, hvis behovet for assistanse oppsto før fylte 67 år, slik de har i Sverige.  Å begrense retten til BPA vil være velferdspolitisk meget uheldig. I stedet bør man fremheve at BPA kan være et viktig tiltak for å legge forholdene til rette for en selvstendig og aktiv alderdom. Dette vil være i tråd med en moderne seniorpolitikk og som et ledd i forberedelsen til å kunne imøtekomme den forventede veksten i antall eldre i årene fremover.

Må ha mulighet til å kunne reise med BPA.
Slik det er nå, er det oppholdskommunen som til enhver tid har ansvar for å yte de tjenester som personen har rett på i forhold til Helse- og Omsorgsloven. Det innebærer utfordringer for personer som reiser i jobbsammenheng, pendler, ferier og annet.

Som en komponent i å klargjøre plikter for arbeidslederen i en BPA-ordning, vil FFM foreslå en løsning som på en og samme gang:

  • Styrker og tydeliggjør BPA som en alternativ organisering av tjenester
  • Bidrar til forutsigbarhet med henhold til ansvar og kostnader både for bostedskommune og oppholdskommune
  • Gir tjenestemottakere med BPA-ordning trygghet i hverdagen og bevegelsesfrihet i samfunnet

FFM foreslår å gi arbeidslederen en plikt til å sørge for bemanning for å dekke tildelt timetall, uavhengig av hvor han/hun oppholder seg. Et BPA-vedtak skal spesifisere hvor mange timer som tildeles og hvilke behov/gjøremål som forutsettes dekket av disse timene. Om arbeidslederen da har en plikt til å innrette seg slik at han/hun har tilstrekkelige personalressurser for å dekke disse behovene innenfor tildelt timetall, får bostedskommunen finansieringsansvar for løpende tjenester. Det vil kunne utvide ansvaret og dermed kostnadene noe for bostedskommunen, i enkelte tilfeller, men vil samtidig innebære en forutsigbarhet for kostnader og ressursbruk som mange kommuner vil høste gevinster av. Dersom arbeidsledere i BPA har ansvar for assistansen uansett oppholdssted, slipper oppholdskommunene å bruke tid og ressurser på å behandle søknader om bistand. Samt yte nødvendige tjenester for personer som er på besøk, tjenestereiser, eller bare på gjennomreise i kommunen. Personene som har BPA utgjør et lite mindretall av alle som trenger praktisk og personlig bistand fra kommunen de oppholder seg i. Likevel kan noen få utløse til dels store kostnader for oppholdskommunene ved å leve et aktivt liv og ta samfunnet i bruk. Som eksempel kan vi nevne et av våre medlemmer som på grunn av tjenestereiser fikk behov for hjemmesykepleie i mer enn 10 kommuner/bydeler i løpet av noen få uker. Med tilhørende søknadsbehandling, overlevering av opplysninger fra bostedskommune til oppholdskommune, tjenesteyting fra tjenesteutøvere som ikke var kjent med verken brukeren eller bistanden som skulle utføres. Det ble verken effektiv ressursutnyttelse, forsvarlig kvalitet på tjenesten eller forutsigbarhet for noen av de involverte partene. 

Gjeldende regelverk er jo ikke til hinder for at bostedskommunen godtar at tildelt bistand i form av BPA brukes utenfor kommunegrensene, men eksemplet viser at det er behov for å klargjøre hvordan oppholdsprinsippet kan håndteres på en måte som fremmer et aktivt og selvstendig liv. FFM håper derfor at vårt forslag kan vurderes i samband med utarbeidelse av nytt rundskriv/ny forskrift om BPA.

Avsluttende kommentarer

Departementet sier i sin Høringsuttalelse at brukere som har en BPA ordning har et høyere timetall enn brukere som kun mottar ordinære tjenester. De konkluderer med at kommunene er rausere med tildeling av timer til personer som har BPA. FFMs erfaring er at dette ikke stemmer. Årsaken til at de som har BPA har et høyere timetall er at de er aktive og derfor har behov for assistanse utenfor hjemmet i større grad enn brukere av tradisjonelle tjenester.

FFM beklager at departementet i sin utredning kun har lagt til grunn økonomiske betraktninger i sitt høringsnotat og lovforslag. De har ikke vurdert hvordan dette vil påvirke livet til de som er avhengige av tjenester for å kunne delta. De har sett bort fra intensjonen med Helse- og omsorgsloven og hvilket samfunn man ønsker. Realiteten er at brukere med store assistanse behov er dyre i drift, uansett om tjenesten organiseres som tradisjonelle tjenester eller BPA. Vi mener at innstillingen slik den foreligger vil gi en begrensning på funksjonshemmede mulighet til å delta aktivt i samfunnet, arbeidslivet og å ha familie. Det vil sette likestillingskampen mange år tilbake. Funksjonshemmede vil igjen bli bundet til sine hjem og i noen tilfeller tvunget til å forlate sine hjem og bli internert i institusjon.

BPA fordi det er økonomisk gunstig.En rett til BPA gir ikke rett til flere timer enn det kommunen mener en bruker har behov for. Dette innebærer i praksis at det å innvilge tjenester som BPA verken utløser flere timer, eller er dyrere.

Vi ber om at departementet utformer rettighetsfestingen slik at den ivaretar intensjonen med BPA som et frigjøringsverktøy.

Med vennlig hilsen

 

 

 

Tone I. Torp/s/                                             Laila Bakke

Styreleder                                                    Interessepolitisktalsperson

Last ned høringsuttalelsen her (pdf)

Høringsuttalelse om forslag til nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner (2012)

Foreningen for Muskelsyke stiller seg i utgangspunktet positiv til at søknads- og rapporteringsarbeidet knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid skal forenkles, men vi mener at de foreslåtte regelendringene medfører en del utfordringer for organisasjonene. 

Foreningen for Muskelsyke stiller seg i utgangspunktet positiv til at søknads- og rapporteringsarbeidet knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid skal forenkles. Vi slutter oss til at det er et viktig prinsipp at organisasjonene først og fremst bruker tiden sin på aktivitet og ikke byråkrati. Således er en gruppeplassering i forhold til driftstilskuddet positivt.

Vi opplever imidlertid ikke at de foreslåtte endringene knyttet til driftstilskudd og likemannsarbeid vil medføre mindre byråkrati for organisasjonene.  De foreslåtte regelendringene medfører en del utfordringer for organisasjonene. 

Les hele høringsuttalelsen

FFMs høringsuttalelse: NOU 2011:17 ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert”. (2012)

FFM mener forslagene i Kaasautvalgets utredning, er stikk i strid med intensjonen om verdsetting og inkludering.

Kaasa-utvalgets utredning: NOU 2011:17 ”Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert”.

Noen av FFMs synspunkter:

 

  • Vi i FFM kan ikke se at utvalget har sett på den helhetlige situasjonen til familier med omfattende meromsorgsoppgaver, eller hva det innebærer når det gjelder omfanget av omsorgen, økonomisk behov og belastninger, tilrettelegging- og tilpasningsbehov   av bolig. Transport i det daglige, nødvendige kompetansebehov og kvalitet i omsorgen som utføres, og opplæring som gis til familien.

 

  • FFM mener forslagene i Kaasautvalgets utredning, er stikk i strid medintensjonen om verdsetting og inkludering. Kaasautvalget mener at pårørende i arbeid utenfor hjemmet skal utføre omsorgsoppgaver også utenom normal arbeidstid (dvs. kveld, natt, morgen, helger og ferier). Dette uten økonomisk kompensasjon. Det er grunn til å tro at konsekvensen av dette er at pårørende ikke lenger ser seg i stand til å klare og yte den meromsorg et kronisk sykt barn krever. Vi i FFM «spør oss selv» om det kanskje er det utvalget egentlig ønsker?
  • FFM mener at den mest alvorlige konsekvensen av Kaasautvalgets utredning går ut over barn som er kronisk syke og funksjonshemmede. Mange av dem trenger kontinuerlig oppfølging, overvåking og pleie hele døgnet. Vi er redd for at barn med store funksjonshemninger etter dette risikerer å ikke lenger få vokse opp sammen med sin familie. At de heller blir «oppbevart» i kommunale institusjoner. Utvalgets forslag innebærer en dramatisk forverring av situasjonen, og en meget alvorlig merbelastning for familier med barn som har store meromsorgsbehov.

 

Les hele høringsuttalelsen

Les også:

Mandat for offentlig utvalg om ytelser for pårørende som yter omsorg som erstatter kommunale tjenester

Frykter rasering av omsorgstilbud

Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke (05.10.10)

Helse- og omsorgsdepartementet har opprettholdt beslutningen om at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet.

I flere år ble det forsket på effekten av behandlingsreiser i samarbeid med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Resultatene viste at personer med sykdommer i muskel- og nervesystemet har en viss positiv effekt av sydenopphold ved at de har mindre smerter, bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. Studien ga imidlertid ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget.

I 2006 bestemte derfor departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene.

FFM klaget på dette i et møte med statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i fjor. I et brev viser FFM til at studiene som er gjort la for stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente av folk med progressive nevromuskulære sykdommer. FFM påpeker også at den psykiske effekten er blitt for lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver departementet blant annet:

"Foreliggende dokumentasjon gir ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om pasientgruppen bør inkluderes i ordningen eller ikke. Det pekes på at resultatene spriker og at studiedesign og sammenlignbarhet av behandlingsopplegg ikker er tilstrekkelig for formålet"

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima er positivt for personer med nevromuskulære sykdommer.

– Vi mener det ikke er nødvendig med mer testing av vår gruppe, men vi har sagt at dersom det må til, så skal ikke vi være negative til det. Vi har ikke tenkt å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye runder med testing, og det vil vi jobbe for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

Muskelsyke Johnny Johansen fikk avslag på medisiner

Medisinene vil gjøre det lettere å puste for Johnny, som har diagnosen Pompes sykdom

I avslaget han har fått på Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

– Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen til vgnett. Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

– Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

– Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Les også: Frykter kamp om helseressursene kan forårsake lidelser og dødsfall

Foreningen for Muskelsyke reagerer etter helsedirektørens varsel om tøffere økonomiske prioriteringer i helsesektoren.

Leder Laila Bakke-Larsen i Foreningen for Muskelsyke (FFM) er svært opprørt på vegne av sine medlemmer, etter at helsedirektør Bjørn-Inge Larsen lørdag sparket i gang prioriteringsdebatten om fremtidens helsetilbud i Norge.

– Det er frustrerende at dette er en debatt om hvor dyre folk er for samfunnet, ikke en debatt om samfunnsverdier, menneskeverd og livskvalitet, sier hun til VG Nett

Helsedirektøren varsler blant annet kutt i behandlingstilbudet til pasienter med hjerteproblemer, KOLS, muskelsykdommer og kreft. Disse vil oftere få nei til nye behandlingsformer – fordi det blir for dyrt.

– Alle mennesker er like mye verdt. Solidaritetstanken om lik rett til blant annet helsehjelp ligger til grunn for velferdsstaten Norge, men rakner når debatten er som den er. Dette rammer dem som trenger helsevesenet mest. Politikerne bør på banen og si om vi egentlig ønsker oss et kvoteringssamfunn, om vi vil ha et a-lag og et b-lag, sier Bakke-Larsen til VG Nett.

Les hele artikkelen på VG Nett

Les også:

Rundt grøten om helsekostnader

– Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet, sier Knut Julius Moskvil (63) på Nøtterøy til Aftenposten.no.

Noen av de store pasientgruppene må belage seg på oftere å få nei til nye behandlingsformer fordi det er for dyrt.

Nei til rasering av BPA-ordningen i Trondheim kommune!

Vi Foreningen for Muskelsyke Trøndelag ser med bekymring på de foreslåtte innskjerpningene i BPA. De foreslåtte endringene vil helt klart begrense den enkeltes mulighet til å styre egen hverdag og assistansebehov, og være i strid med intensjonene med ordningen.

Det blir ny behandling i helse og omsorgskomiteen onsdag 18. august 2010 kl.17. Komiteens arbeidsutvalg har fastsatt tid for komitehøring med berørte brukere/organisasjoner. Mer informasjon kommer senere! Sett av datoen! (17.06.10)

Takket være innsatsen fra mange fikk FFM Trøndelag sendt saken i retur til helse- og velferdskomiteen.
De håper saksfremlegget har et annet innhold og ordlyd i august og oppfordrer alle til å fortsette det gode arbeidet. (25.05.10)
Følg saken på facebook siden: Nei til rasering av BPA-ordningen i Trondheim kommune!

Kommer politikerne i Trondheim til og i praksis legge ned BPA-ordningen?

Bystyret i Trondheim kommune skal debattere og stemme over rådmannens forslag til vedtak angående Status og kriterier for tildeling av brukerstyrt personlig assistanse.

Noe av hensikten med BPA er at mennesker med funksjonshemning selv skal kunne styre sin assistanse, for å få større fleksibilitet i hverdagen og færre personer å forholde seg til. Ved å begrense BPA til å gjelde assistanse utenfor hjemmet, samt sette bort assistanse i hjemmet til ambulerende boveiledning og hjemmetjenesten, er ikke dette mulig. En slik organisering vil ikke gi den nødvendige forutsigbarhet og fleksibilitet som er nødvendig.

For mennesker uten assistansebehov kan det være vanskelig å se for seg hvordan det er å leve et liv med behov for assistanse til de fleste oppgaver. Jeg vil derfor beskrive noen praktiske konsekvenser av et assistansebehov, og hvilke krav det stiller til tjenesteyter:

Fleksibilitet dreier seg ikke om, som mange tror, å kunne endre tidspunkter ofte eller ringe ved behov. Fleksibilitet handlere om å kunne sette opp en arbeidsplan etter den som skal ha assistanse sine behov og å bruke assistansen fleksibelt innenfor disse tidene:

Mange som har BPA jobber, eller studerer, noe som innebærer at man må få assistanse til å stå opp svært tidlig om morgenen (som de fleste av dere i bystyret). Erfaringer med hjemmetjenesten viser at det er svært vanskelig å få assistanse til morgenstell i tidsrommet 6-8 pga vaktskifte og rapporter. Dette gjør at mange får problemer med å følge opp forpliktelser i forhold til studier og arbeid.

Når flere mennesker med funksjonshemning skal ha assistanse fra det samme teamet, vil det oppstå problemer i forhold valg av tidspunkt for å stå opp – alle kan ikke stå opp samtidig, med andre ord kan man ikke selv velge om man vil rekke studier, arbeid, legetimer og lignende.

Ut i fra den faste arbeidsplanen kan den enkelte selv velge hvilke oppgaver som skal prioriteres de enkelte dagene og i hvilken rekkefølge man ønsker at oppgavene skal gjøres i. Ved å dele opp BPA ”hjemme” og en ”fritids”, vil man ikke kunne få denne fleksibiliteten. Den blir ytterligere begrenset ved at det er en enhet innenfor kommunen som yter personlig stell, en som har ansvar for rengjøring, en som yter tjenester i forhold til helsestell (sårstell, tracestomi, stomi stell etc.) Da vil man ikke lett kunne veksle hvilken dag man vil dusje, eller ut å handle. Dukker det opp et møte man må delta så kan dette være vanskelig fordi det er booket inne en annen tjeneste på det tidspunktet. Siden de som yter denne tjenesten også yter tjenester til andre, så det vil være vanskelig å endre tidspunkt på tjenesten. Erfaringer fra hjemmetjenesten viser at forsøk på å endre dusje dag pga legetime og lignende kan føre til at dusjing blir utsatt til neste uke.

Forutsigbarhet handler om å vite hvem som kommer når.

Når assistansen ytes av forskjellige enheter, som også yter assistanse til andre personer, vil det medføre at det kan være vanskelig å være forutsigbar på tidspunkt. Det kan hende ting hos en person, som gjør at det blir forsinkelse hos den neste osv. Mange vil si at den som mottar tjenesten også må være fleksibel uten at man klarer å se for seg hva det ville innebære i egen hverdag hvis man stadig vekk måtte stå opp en halvtime senere pga ”noe skjedde hos den forrige personen”, eller en halvtime for tidlig fordi ”det gikk litt fort til den forrige”, og ”da rekker jeg mer”.

Forutsigbarhet i hverdagslivet. Kommer hjelpen en halvtime for tidlig eller for sent kan dette ha store ringvirkninger i forhold til hele familien. Barn rekker ikke skolen, en selv eller pårørende kommer for sent på jobben.

o Respekt og integritet. Det å kunne gjøre egne valg ift hvilke mennesker en skal ha svært nær seg hver dag i hverdagslige aktiviteter. Privatlivet settes veldig høyt hos alle mennesker. Når andre skal bestemme når og hvem som skal komme inn i ditt eget hjem føles dette som et overgrep.

En utfordring vil være å skille mellom hva som er ”hjemme” BPA og ”fritids” BPA.

Følge til lege, fysioterapi og lignende er dette hjemme BPA eller fritids BPA?

Ofte så går man fra det ene til det andre og tilbake igjen; dagen starter med morgenstell, tur til fysioterapi kombineres med en butikk tur, kafé besøk og hjem til en selv for matlagning. Innimellom her har man muligens behov for en toalett tur. Ved å dele opp vill man få behov for å få inn flere mennesker, mer som skal koordineres og flere avtaler som må overholdes noe som vil begrense den enkeltes mulighet til å leve et fritt og selvstendig liv.

I saksfremlegget står det: ”Det skal spørres om hva som kan gjøres for å planlegge oppgaver bedre ved fortsatt BPA i hjemmet, slik at 2 timers oppdrag kan utnyttes effektiv.” For de aller fleste som får innvilget BPA er timene svært verdifulle, og man får få av dem i forhold til behovet. Derfor sørger man for at man ikke ”kaster” bort to timer på et kort oppdrag. Et toalettbesøk som tar ”5 minutter” kombineres med matlaging, husarbeid og andre ting man har assistansebehov til. Det er også viktig å ha i mente at hjemmetjenesten lønnes for den tiden det tar å komme seg til og fra korte oppdrag i tilegg til selve oppdraget – slik at den reelle tiden man betaler for oppdraget ofte må plusses på en halv til en hel time. Med BPA betaler man for den tiden personen mottar assistansen, ikke for reisetiden til og fra. Dette gjør det til en mer kostnadseffektiv tjeneste.

Et annet moment som må trekkes frem i et ressursperspektiv er at ambulerende boveiledning består av fagpersoner med høy utdannelse. Å bruke denne type tjeneste, som allerede har et stort press og som det er stort behov for, til å utføre assistanseoppgaver som kan utføres av ufaglærte virker som en feilprioritering i forhold til kommunens kompetanse.

Hvis noen ønsker det kommer vi gjerne for å orientere om dette for komiteen.
Med vennlig hilsen
Foreningen for muskelsyke Trøndelag
Ved leder Svein Erik Bakke-Larsen
E-post: lederffmt@gmail.com
Mobil: 47390705