Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor.

Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne?

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.
toppmote7_tone

Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet.  – Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.

Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.

  • Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
  • Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
  • FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
  • Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
  • FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket.

Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Les også:  

Hjernehelse får egen nasjonal strategi

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Sjeldnere enn andre

FFM markerte Sjeldendagen 2016 ved å delta på FFOs fagkonferanse for personer med sjeldne diagnoser. Konferansen omhandler den sjeldne pasientens stemme i helsevesenet.

Leve med-perspektivet

Statssekretær Astrid Nøklebye-Heiberg åpnet konferansen og satte pasientens helsetjeneste på agendaen. Hun mener at den beste løsningen er å la brukeren selv være ekspert sammen med fagpersonen.

– Det handler om å skape en helsetjeneste for personer som bruker tjenesten mye. Dessverre blir mange møtt med manglende kompetanse. Det er ikke likeverdighet mellom behandler og pasient når man opplever å få flere spørsmål enn svar og behandler fraskriver seg ansvar for lite kjente diagnoser, sier hun.  

Støtt ungdommene

Ny generalsekretær i Unge funksjonshemmede, Synne Lerhol, snakket om at man må hjelpe ungdommene til å få en sterk stemme. For mange er ungdomstiden en krevende livsfase fordi det kan oppstå en interessekonflikt mellom ønsket om å være en vanlig ungdom som tilbringer fritiden med venner, og å være en med diagnose som må være påpasselig med medisinene. Fasen er også krevende fordi man som 18-åring plutselig er ansvarlig for egen helse.

–  Jeg mener man må forberede ungdommene på dette. Vise dem hvordan de skal skrive søknader, hjelpe de å gjøre overgangen enklere fremfor å tviholde på barndommen. En dag kommer voksenlivet med alt ansvar og koordinering det innebærer og da må den unge sjeldne være klar til å stå på egne ben.

Les hele artikkelen, last ned presentasjoner fra foredragene og bilder fra konferansen på:  ffo.no

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

Fysiske funksjonshemninger og utmattelse – En kartlegging av elever med muskelsykdommer i grunnskolen

Kartleggingsprosjektet vil være nyttig for alle som har interesse av å legge til rette for en best mulig skole. Det kan være foreldre, lærere og FFM, men i hovedsak henvender rapporten seg til beslutningstakere. Kartleggingen er gjennomført i forhold til fysisk tilrettelegging, dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Det har vært gjort lite for å undersøke hvordan barn med nevromuskulære sykdommer har det i grunnskolen. Foreningen har hørt mange historier om at foreldre har kjempet for at barna skal få en best mulig skolehverdag. FFM mente derfor det var viktig å kartlegge hvordan det er nå.

Hvordan er den fysiske tilgjengeligheten i skolene?

Hvordan er det med assistanse i timene og i friminuttene?

Er dagene for travle dager for elever med nedsatt kraft i armer og ben?

Fordi de fleste barna med muskelsykdommer har fysiske funksjonsnedsettelser valgte vi å gjennomføre kartlegging i forhold til fysisk tilrettelegging. Dermed vil resultatene også være relevante for barn med andre fysiske funksjonsnedsettelser.

Kartleggingen gir informasjon om det som fungerer bra og det som må bli bedre. Den viser at foreldrenes frykt for at ting kunne vært så mye dårligere, gjør at de er fornøyde med løsninger under det de har krav på. Vi mener det er urovekkende.

Godt tilrettelagte skoler og undervisning er viktig.

Dette heftet peker på områder vi og alle må jobbe for å bedre.

Heftet kan lastes ned elektronisk eller bestilles ved å sende en epost til ffm@ffm.no

Heftet og spørreskjemaer kan lastes ned her:

Prosjektet ble gjennomført i 2014-2016 av FFM v/ prosjekt- og organisasjonsrådgiverTollef Landehaug.

I dag 30. september 2015 brukes dagen til å øke bevisstheten rundt Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD)

Sonja J. Tobiassen har diagnosen LGMD, er utdannet sykepleier og driver med toppidrett i Norges skytterforbund.  

Mitt navn er Sonja J. Tobiassen og jeg har diagnosen Limb Girdles Muskeldystrofi.  

Jeg er 44 år og utdannet sykepleier. Jeg er mamma til Regine på 16 år, og jeg driver med toppidrett i Norges skytterforbund.

Talentet ble oppdaget på Beitostølen helsesportsenter

Jeg ble for første gang introdusert for luftrifleskyting på Beitostølen helsesenter for ca 15 år siden. Det måtte gå 10 år til og et nytt opphold på Beitostølen for å få meg i gang med å drive aktivt med skyting. Man kan kanskje si at jeg var litt treg å få i gang, men når jeg først startet så tenkte jeg hvorfor ikke bare satse mot Rio 2016 og se hvor langt jeg kunne nå?

Lite visste jeg da om hva alt dette kom til å innebære – men for en reise så langt!

Det hele startet på Beitostølen Helsesportssenter hvor en meget oppmuntrende og pågående fritidsleder ved navn Jon brukte den måneden jeg var der aktivt til å rekruttere meg til Norges Skytterforbund. Det var han som til slutt klarte å få meg til å forstå at jeg hadde et talent for skyting.

Deretter kom jeg i kontakt med Kalotten Miniatyrskytterlag i Tromsø som var velvilligheten selv. De hektet av dører, lånte ut utstyr, trillet og ordnet så jeg kunne delta på skyting sammen med dem. Etter 2 måneder deltok jeg på NNM, og etter 3 måneder deltok jeg på mitt første NM. Sommeren 2011 var jeg med på Nordisk Mesterskap i Sverige. Samme høsten representerte jeg for første gang med norsk landslagsdrakt på et stevne i England – det var stort (og det er fremdeles stort å ha æren av å representere Norge). Etter dette har det gått slag i slag med USA, Australia, Polen, Tyrkia, Kroatia, England, Tyskland, Spania. Det har vært alt fra lokale stevner i Norge, til Norgesmesterskap, utenlandske stevner, verdenscup, Europeisk Mesterskap, Verdensmesterskap og Paralympics.

Opplevelser og motivasjon

Jeg har møtt mange fantastiske mennesker og hatt mange flotte konkurranser med ulike resultater. Jeg har fått oppleve andre land med annen kultur og mat og fått sett deler av verden jeg aldri trodde jeg kom til å få oppleve. Det skal innrømmes at en del av motivasjonen til å begynne med var å få muligheten til å reise. Dette var vanskelig å få til på trygd ellers.

Nå drives motivasjonen mest av ønsket av å kunne ta gull under de paralympiske lekene i Rio 2016, men også av å kunne se hvor langt jeg klarer å utfordre meg selv, og selvsagt også gleden ved å reise og møte mennesker fra hele verden. Det er en utrolig berikelse og gir perspektiv i livet å møte andre som lever under helt andre forhold enn jeg selv gjør i trygge Norge.

Fysisk trening gir glede og overskudd

Med skytingen har det også fulgt med mye fysisk trening for å være i stand til å klare å drive med idrett på så høyt nivå. Det er en belastning for kroppen å trene så mye statisk, og en belasting å reise uten at verden rundt deg bestandig er like godt tilrettelagt. Den fysiske treningen gir glede og overskudd i hverdagen, og er nok noe jeg kommer til å fortsette med så lenge jeg klarer uavhengig av skytingen. Jeg trener både i basseng og på treningssenter. Treningssenter var noe jeg ikke helt så for meg at jeg kom til å trene på, men så trodde jeg heller ikke at jeg skulle starte med boksing i treningsøyemed. Jeg har lært meg at mulighetene er så mye større enn jeg selv har klart og klarer å se for meg, hvis man bare tør å prøve ut nye ting.

Mental trening

Og ikke minst følger mental trening med i en slik hverdag. Der tror jeg at jeg har vært litt godt rustet fordi jeg har måttet lære meg å leve med en tøff diagnose. Det innebærer til tider en tøff hverdag så jeg hadde allerede mange gode teknikker jeg kunne ta i bruk på skytebanen. Men også her som i alt annet blir du god på det du trener på så jeg bruker tid på dette også.

Mestringsarena

I hverdagen min har dette gitt meg en totalt ny mestringsarena. En arena hvor jeg kan bli sett og få anerkjennelse for det jeg gjør. Jeg er ikke lenger” bare” uføretrygdet og funksjonshemmet, jeg er en toppidrettsutøver som reiser rundt og er blant verdens beste skyttere. Jeg merker at jeg blir sett på med andre øyne av omgivelsene mine. Og kanskje henger det sammen med måten jeg ser på meg selv på?

Travel hverdag

Hverdagen min blir også mer travel og slitsom. Det er ikke lenger snakk om å sove bort deler av dagen (uforbederlig b-menneske her) og ta den som den kommer. Her er det struktur og langtidsplanlegging. Det er fokus på å få trent nok, spist godt nok og få nok hvile. Oppi alt dette skal jeg prøve å balansere det å være alenemamma, ha tid til å få gjort huslige oppgaver, ivareta hjelpemidler og annet som ofte går i stykker, sjonglere assistenttimene som er gitt til alt annet en å drive med skyting og la dårlig samvittighet for skitne vinduer og oppvask skli forbi. Fordi – lykken ligger ikke i nyvaskede stuevinduer heldigvis J

Jeg har tatt noen tøffe valg som også innebærer at jeg har mindre tid og overskudd til sosiale aktiviteter, foreningsarbeid, fritidsaktiviteter, venner og familie. Men jeg tenker som så at det er en tid for alt og gjør så godt jeg kan til å ha kvalitet i den tiden jeg tilbringer med kjente og kjære. Jeg lærer meg å sette pris på de små tingene i hverdagen og nyter hver dag som den kommer.

Økonomiske utfordringer

De økonomiske utfordringene med å drive på med luftrifleskyting er et annet tema. Jeg er heldig som har hatt en fantastisk sponsor fra jeg begynte på landslaget E.Kristoffersen og Sønner AS. Det er en bedrift i hjemkommunen min som har vært med meg hele veien og som stadig er der. Jeg har til motytelse vært der og holdt flere foredrag om hvordan det er å drive med toppidrett, har holdt foredrag om motivasjon, fortalt om da jeg var med i paralympisk. Dette er å bryte grenser for meg – utfordre meg selv og tørre å holde foredrag.

Jeg har også hatt andre sponsorer med på laget og hjemkommunen min, Bø i Vesterålen, har også gått inn med betydelige sponsorbeløp. Også foreninger kan være med å sponse og jeg har møtt stor giverglede fra Norske kvinners Sanitetsforening.

Men det er ikke til å legge skjul på at de økonomiske utfordringene for å få det hele til å gå rundt er slitsomme.

Så hva betyr egentlig skytingen for meg?

Det er min friarena hvor jeg kan koble meg ut fra verden, en slags mental time-out om jeg kan beskrive det slik. Det er litt som når du spiller et instrument eller synger i et kor – når du er inne i musikken forsvinner hverdagens stress og bekymringer og du er i bare nuet.

Det e nu mæ og han James ? (rifla) og blinken.

Det har gitt meg en tro på at jeg kan nå mye lengre enn jeg noen gang trodde var mulig hvis jeg bare tør å stå på og satse. Det har gitt meg mye latter og glede, nye venner fra hele verden og jeg er blitt introdusert for et helt fantastisk skytemiljø (løp å bli kjent med nye venner J )

Jeg er bevisst på å tørre og utfordre egne grenser og egen komfortsone og føler selv at det stimulerer til egen vekst.

Jeg får reise, mestre, lukte, se, nyte, spise, trene, trene, trene, trene mer :).

 

Sonja J. Tobiassen

Mer info: 

Diagnoseinformasjon

Diagnoseportrett (video)

FFM deltok på Brickless konferanse 2015

Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.

Møtet hadde hovedforkus på Dystrofia Myotonika 1 (DM1) og flere fortalte om prosjektresultat og forskning som pågår.

–       «Jeg forstår nå bedre hvor sammensatte utfordringer personer og familier som berøres av DM1 har», sier Tone. 

Flere prosjekt ble presentert i korte trekk. Det var blant annet i forholdt til:

  • "2 and 6 minutes walk test"
  • Håndortosebehandling for gutter med Duchennes
  • Myasthenia Gravis i Danmark
  • Å leve med ALS i Sverige
  • Irene Lund fra NMK i Tromsø presenterte e-læringsprogrammet PUST

Foredragene fra konferansen vil bli lagt ut på nettsidene til Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø når de er klare.

Mer info:

Diagnoseinformasjon om Dystrofia Myotonika

Diagnoseportrett DM– I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika

Duchennedag, heftelansering og ballonger i høstsolen

Den 7. september markerte FFM den internasjonale Duchennedagen. I år var det andre året dagen ble markert i Norge.  

Dagen startet på Royal Christiania der det blant annet var lansering av heftet God skole. Og tre Duchenneorienterte foredrag. 

 

Linn Moen og Laila Bakke står bak God skole.  Prosjektet har munnet ut i et hefte som fokuserer på gode løsninger i skolehverdagen for muskelsyke barn og andre barn med fysiske funksjonshemninger.  Foredraget fokuserte på hvilken hjelp fem barn og unge har fått i skolehverdagen. Heftet inneholder også mye praktisk og nyttig informasjon.

 

Svenn-Olav Frogner fortalte med hjertet om hvordan det har vært å vokse opp som bror til en gutt med Duchenne. I tillegg stilte to foredragsholdere som talte til forsamlingen via Skype og storskjerm. Jørgen Schille fortalte  blant annet om prosessen med å flytte for seg selv og om gleden over de årene han var ute i arbeid. Øystein Hansen la vekt på det å være mer enn diagnosen sin, og fortalte både om kampen for BPA og om besøk fra statsminister Erna Solberg.

 

Etter fine foredrag dro forsamlingen i samlet flokk til Egertorget ved Stortinget. Her delte de ut FFM-ballonger og informerte om Duchenne i det fine været. Kombinasjonen av fine folk, fint vær og heliumballonger var en vinner. 

 

Les også:
God skole
Ikkedauenda, Øystein Hansen`s  blogg

Frambu deltok på markeringen