Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine

FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene

Les FFMs brev datert 11.april.

Svaret fra FHI

Personer med muskelsyke er i prioriteringsgruppe 4 i *-gruppen «nevrologiske sykdommer eller muskelsykdommer som medfører nedsatt hostekraft eller lungefunksjon* og skal vaksineres samtidig med personer 65-74 år», se: https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet/hvem-kan-fa-koronavaksine/#prioriteringsrekkefoelgen-av-risikogruppene.

Gruppen defineres av diagnosekoder som beskrevet i FHIs bakgrunnsnotat til HOD 15. des. 2020, Appendiks 1, side 59: https://www.fhi.no/contentassets/d07db6f2c8f74fa586e2d2a4ab24dfdf/2020-12-v2-anbefalinger-og-prioriteringer-2-utgave-korrigert-forside.pdf. Se også vedlagt liste over diagnoser.

Vi har utdypet dette i kapittelet om risikogrupper https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/?term=&h=1#utdyping-av-risikogrupper:

Risikoen for alvorlig forløp hos personer med cerebral parese og andre sykdommer i denne gruppen vil avhenge av hvor alvorlig grunnsykdom de har, det vil si deres fysiske immobilitet, reduserte lungefunksjon og hostekraft, risiko for at mat eller drikke kommer ned i luftveiene, eller om de har en genetisk tilstand som gir økt sykelighet. Lettere grader av CP vil ikke utgjøre noen risiko i seg selv.

Verktøy for identifisering av risikopasienter hos fastleger

Leverandørene av elektronisk pasientjournal (EPJ) til fastleger har utviklet funksjonalitet for å identifisere risikopasienter på fastlegenes egen liste til planlegging av Covid-vaksinasjon. Fastlegene kan søke etter informasjon i EPJ for å finne ut om pasienten møter kriteriene for vaksine.

FHI vil oppdatere nettsiden slik at denne informasjonen blir lettere tilgjengelig for publikum.

Det er kun risikopasientene som er prioritert for vaksine, ikke assistenter og pårørende. I noen situasjoner med tunge pleieoppgaver i hjemmet kan assistenter og pårørende som i praksis fungerer som kritisk helsepersonell i hjemmet til pasienten, vaksineres på lik linje som essensielt helsepersonell. Se mer her:

https://www.fhi.no/nettpub/vaksinasjonsveilederen-for-helsepersonell/vaksinasjon/koronavaksinasjonsprogrammet/

 

Svaret viser til informasjon FFM allerede er klar over

FFM setter pris på FHIs svar, men konstaterer at det kun viser til informasjon vi allerede er klar over uten å adressere våre bekymringer for hvordan den enkelte kommunen og mange fastleger legger sine egne tolkninger til grunn for prioriteringene sine.

Graden av muskelsvekkelse, pustebesvær og hjerteproblemer varierer betydelig fra diagnose til diagnose og også innenfor den samme diagnosen, men felles for alle muskelsyke er redusert muskelkraft og dermed tretthet og utmattelse som begrenser deres evne til å bekjempe virus og luftveisinfeksjoner.

Personer med nevromuskulære sykdommer, unge som eldre, har lidd mye under pandemien. De fleste har  tilbrakt tiden siden mars i fjor i selvpålagt isolasjon av redsel for å bli smittet. Det er viktig at forholdene for muskelsyke og andre personer med betydelig helserisiko, blir registrert og grundig dokumenter i en evaluering av hvordan myndighetene har håndtert pandemien. FFM samler inn erfaringer fra medlemmer og vil følge opp med en egen evaluering av hvordan våre medlemmer har opplevd å bli ivaretatt under pandemien.

Patricia Ann Melsom
Styreleder FFM

FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte

FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.

Forslag til endringer i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte

Foreningen for muskelsyke (FFM) er den organisasjon i Norge som representerer flest personer med Spinal muskelatrofi (SMA). Det å inkludere testing for denne svært alvorlige sykdom i forskrift om genetisk screening av nyfødte, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.

Muligheten for presymptomatisk diagnostikk åpner for tidlig behandling og muligheter for å forebygge eller bremse opp de mest alvorlige konsekvensene av SMA, på sikt redusere behovet for helse- og omsorgstjeneste og de betydelige samfunnsmessige kostnader knyttet til denne sykdom.

FFM stiller seg positiv til å inkludere SMA i screeningsprogrammet og begrunner det som følger:

  • SMA er en svært alvorlig og progredierende nevromuskulær tilstand som rammer 6 barn årlig i Norge.
  • SMA er forbundet med økende muskel svakhet og redusert mobilitet, respirasjonsvansker og kronisk respirasjonssvikt samt svelgevansker.
  • Tilstanden utvikler seg raskt med oppstart av symptomer innen seksmåneders alder hos barn med type 1; innen 18-måneders alder hos de med type 2; og vanligvis innen treårs alder hos de med type 3.
  • Det er etablert gode og pålitelige genetiske undersøkelser for  SMA.
  • Flere studier har vist at jo tidligere diagnosen stilles jo tidligere kan man sette i gang effektiv behandling, forebygge følgetilstandene av SMA og dermed bidra til økt selvstendighet og økt livskvalite.t Med tidlig oppstart av behandling, før 12-ukers alder, og dersom behandling viser seg å ha en god effekt over tid, vil man spare samfunnet for store kostnader sammenlignet med oppstart av behandling på et senere tidspunkt.
  • Det finnes én medisin som er i bruk i Norge for barn under 18 år, Sprinraza (nusinersen). I tillegg finnes det to andre medikamenter: Evrysdi (risdiplam) som er godkjent av FDA og EMA, og som er for tiden under vurdering hos Nye Metoder; Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) som er godkjent av FDA og har fått en betinget godkjenning av EMA.
  • En rekke land i Europa har allerede kommet i gang med nyfødtscreening for SMA, mens flere har startet pilotstudier eller har konkrete planer for å starte USA har tillatt screening for SMA siden 2018.
  • FFM synes det er beklagelig at det er HF-ene som må bære byrden av merutgifter til screening og tidlig behandling av SMA, når en vellykket behandling kan bidra til betydelig besparelser innen helse- og omsorgssektoren på sikt.

 

Vennlig hilsen Patricia Ann Melsom

Styreleder Foreningen for muskelsyke

 

Forkortelser:

FDA = Food and Drug Administration, det amerikanske overvåkningsorganet for medisinske produkter.

EMA = Det europeiske legemiddelbyrået, skal sikre vitenskapelig evaluering, tilsyn med og overvåkning av legemidler til mennesker og dyr i EU.

 

FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?

FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.

Brev sendt 11.04.2021:

Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander (NMD).

Det er om lag ca. 5000 – 6000 personer i Norge som har en arvelig nevromuskulær sykdom. De ulike diagnosene rammer forskjellig og med varierende alvorlighetsgrad. Variasjon i funksjonsnivå kan også forekomme hos personer med samme diagnose. Men felles for alle nevromuskulære diagnosene er betydelig til alvorlig muskelsvekkelse og økende funksjonstap. Muskelsykdommer kan være sakte eller hurtig progredierende tilstander. Grunnet redusert lungekapasitet, bruker mange muskelsyke pustehjelpemidler, enkelte bruker respirator hele døgnet.

Våre medlemmer tilhører gruppen med særlig høy risiko for alvorlig sykdom og død ved Covid-19. World Muscle Society sier at svekket muskulatur og lungekapasitet samt følgetilstander og ulike typer behandlingsregimer påvirker muskelsykes evne til å bekjempe virus og infeksjon, spesielt Covid-19s systemiske effekter.

Tiden fra mars 2020 har vært spesielt tungt for FFM. Våre medlemmer har levd under svært strenge smittevernsregimer, uavhengig av nasjonale eller lokale råd. Vi tar kontakt fordi vi er bekymret for de mange henvendelser vi og våre fylkesledere nå mottar fra engstelige medlemmer eller deres pårørende. De er fortvilet fordi de ennå ikke har blitt kontaktet av kommunen sin angående vaksinering. De frykter at de ikke blir prioritert i vaksinekøen mens de opplever at friske 60- og 70-åringer går foran. Vi hører også om tilfeller der overskuddsvaksiner går til yngre friske personer fremfor trengende i risikogruppene.

FFM Trøndelag i et brev til Smittevernleger/Kommuneoverleger i Trøndelag, beskriver det som er dessverre nokså typisk mange steder i Norge:

«Helseforetakene FHI har ansvar for å avgjøre de nasjonale retningslinjene for prioriteringsrekkefølgen. Kommunene har ansvar for å iverksette vaksinering i tråd med retningslinjene. Fastlegene har ansvar for å finne frem til de mest risikoutsatte etter definerte uttrekkskriterier. Kommuner og bydeler håndterer dette ulikt. Noen finner «løsninger» – andre ikke. Konsekvensen blir at funksjonshemmede i risikogruppen gis ulik tilgang til vaksine ut ifra hvor de bor. I et slikt bilde blir det vanskelig for den enkelte å vite hva som gjelder, og i hvilken grad man er «husket på» i kommunens vaksinekø.»

Kommunene prioriterer ulikt, som oftest etter en rigid aldersmessig fordeling, årgang for årgang. De har dårlig oversikt over risiko og høyrisiko grupper og individer, og det er mange steder lite samarbeid om vurdering av risikopasientene mellom fastlegene, spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. I et slikt system der alder betyr alt, havner personer med sjeldne og lite kjente nevromuskulære sykdommer bakerst i køen.

De færreste kan tenke seg hvordan det er å leve med en livstruende tilstand. Man tilpasser seg et liv med de mulighetene og begrensningene sykdommen setter, så kommer en helt ny trussel i form av et nytt og ukjent virus. Nå som det planlegges for en forsiktig gjenåpning av samfunnet, gruer muskelsyke seg mer enn noensinne. De har levd i isolasjon det siste året fordi smitte med Covid-19 vil være livstruende for dem. Større frihet og menneskelig kontakt for andre betyr at de må isolere seg og beskytte seg ytterligere – uten vaksine blir det ingen nyvunnet frihet for de muskelsyke.

Dette er en gruppe du ikke hører om i mediene. Det vies mye plass til de eldre, helsepersonell, lærere, personer i samfunnskritiske stillinger, men det rår en rungende taushet over de kronisk syke og funksjonshemmede. De har sittet isolert og alene, mer eller mindre fanget i sine egne hjem siden pandemien begynte for over et år siden. De tør ikke utsette seg for risiko, de treffer ikke familie eller venner.

Mange kan dessverre ikke velge vekk å utsette seg for smitterisiko; de har et omfattende assistansebehov og er avhengig av nærkontakt med mange mennesker i løpet av en uke for hjelp til mange av livets gjøremål; noen av dem trenger hjelp til alt. De går ikke tur, handler ikke – de omgås kun av nødvendige assistenter og kommunens hjemmetjenester, opptil 10-20 personer i uken. De lever i angst hver dag for at en assistent eller helsefagarbeider skal bringe smitten med seg inn. De vet at de ikke vil tåle å få Covid-19. Det skaper uro og angst når de opplever at hverken de, assistenter eller nærmeste pårørende blir prioritert i vaksinekøen.

Vi ber FHI og Helsedirektoratet anerkjenne vaksinebehovet hos de som er avhengig av personlig assistanse. Det å ha en assistanseordning bør vurderes på lik linje med det å bo på institusjon når det gjelder vaksinering.

Vi hører også mye om hvilke negative konsekvenser smittevernstiltak har for barn og unge. Men muskelsyke barn og unge sliter med nøyaktig de samme problemer som friske barn, og må i tillegg tåle at ingen bryr seg. De har ofret mer enn de fleste, og opplever nå at de som bestemmer krever at de skal vente enda litt til, sitte stille mens alle andre blir prioritert foran dem. Et vitnesbyrd på at de har ingen verdi, ingen ser dem.

Vi støtter FFO i sitt krav om at yngre funksjonshemmede i risikogruppen må frem i køen.  Alle vil ha vaksinen og på sikt få hverdagen sin tilbake. Så lenge det ikke er nok vaksiner til alle, må de med størst risiko for alvorlig sykdom og død prioriteres først. Nå som de fleste over 70 år er vaksinert, bør prioritering også ta hensyn til de med en særskilt utsatt helsetilstand og underliggende sykdommer.

Også Tove Linnea Brandvik, Norges handikapforbund, sier at det framstår som helt urimelig at mennesker som er i stor risiko for alvorlig sykdom hvis de blir smittet av Covid-19 og som har daglig nærkontakt med assistenter, ikke blir prioritert i vaksinekøen.

Association of British Neurologists, European Reference Network EURO-NMD laget I fjor en veiledning om hvordan Covid-19 påvirker nevromuskulære tilstander og hvordan disse skal behandles. De fastslår av faren for middels til svært alvorlig sykdomsforløp ved smitte for de aller fleste nevromuskulære sykdommer.

“Features conferring a high or very high risk of severe disease include, for example:

  • Muscular weakness of the chest or diaphragm, resulting in respiratory volumes less than 60% predicted (FVC<60%), especially in patients with kyphoscoliosis
  • Use of ventilation via mask or tracheotomy
  • Weak cough and weak airway clearance due to oropharyngeal weakness
  • Presence of tracheostoma
  • Cardiac involvement (and/or on medication for heart involvement)
  • Conditions with a risk of deterioration with fever, fasting or infection (eg. neuromuscular junction or metabolic disorders)
  • Conditions with a risk of rhabdomyolysis with fever, fasting or infection
  • Concomitant diabetes and obesity
  • Patients taking steroids and undergoing immunosuppressant treatment”

Svært mange av våre medlemmer har flere av de nevnte komplikasjoner.

I et informasjonsbrev til kommunene fra FHI den 9.mars står det at det er «… viktig å ikke vente med alle i alder 18-64 år med særlig høy risiko til aldersgruppen 65-74 år er vaksinert. 18-64 år med særlig høy risiko må prioriteres parallelt med, og i en del tilfeller før, mange i gruppen 65-74 år uten underliggende sykdom.»

I brevet står det også at «Det er vanskelig å lage en detaljert prioritering innen hver gruppe sentralt fra, men det er viktig å si at det i kommunene bør utøves klinisk skjønn innenfor prioriteringsgruppene. Særlig bør personer med sykdommer og tilstander med særlig høy risiko (…) vurderes prioritert høyt».

FFM ber FHI presisere dette enda tydeligere, slik at det blir vanskeligere for kommuner å ignorere formaningen og fortsette slik mange gjør ved å kalle inn til vaksinering med fødselsår som eneste kriterium. Vi har kommet så langt i vaksinering av spesielt utsatte eldre at det vil være etisk uforsvarlig å ikke legge vekt på andre prioriteringskriterier enn kun alder.

 

Med vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom                                           Ingeleiv Haugen (sign.)

Leder Foreningen for muskelsyke                    Interessepolitisk talsperson, FFM
patricia.melsom@ffm.no                                    ingeleiv.haugen@ffm.no
tlf. 91603681                                                          tlf. 90167626

 

Last ned brevet i pdf: Brev FHI og Hdir 1104 (1)

 

 

Muskelregisteret står i fare for å miste diagnosegruppen arvelige nevropatier

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.

FFM har sendt brev til Ekspertgruppen for Muskelregisteret, da vi har fått informasjon om at de nå vurderer å fjerne diagnosegruppen arvelige nevropatier fra registeret.

FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose.

Muskelregisteret er viktig for forskning, utprøving og ny kunnskap. FFM mener at rekrutteringsgrunnlaget svekkes betydelig ved å ekskludere enkelte diagnosegrupper.

FFM er bekymret for at det kan bli svært skadelig for vårt arbeid dersom nevropatiene – som er en betydelig gruppe blant våre medlemmer – blir tatt ut av registeret.

 

Les brevet her: Brev Muskelregisteret 2020)

 

Les mer om muskelregisteret og hvordan du som har en nevromuskulær diagnose kan registrere deg:
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?

Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.

Ingeleiv informerte kort om FFM og presiserte at vi tilhører sjeldne diagnoser.

Det er ganske nytt for FFM at det kommer medisiner for nevromuskulære diagnoser som kan bidra til å hindre progrediering.  Dette gjør at vi blir optimistiske.  Det er ofte «små» bevegelser som kan utgjøre stor forskjell i forhold til selvstendighet og samfunnsdeltakelse. Som f.eks. å klare å kjøre rullestolen selv, kle på seg selv m.m. Medisin kan føre til at funksjoner varer lengre, og at man får et lengre liv.

En av de største utfordringene FFM har, er å få forståelse for viktigheten av å se helheten ved prioritering av nye medisiner. Vi er små, det blir få å dele kostnader på, og vi blir dyre.

Ved utvikling av persontilpasset medisin blir vi alle små, og kostnanden like høy for alle!

Ingeleiv presiserte at det helsemessige samfunnsperspektivet er viktig, at det er de «små» bevegelsene som bidrar til at vi blir mer selvstendige, og kan delta mer aktivt i samfunnet.

Ikke tenkt bare pris! Ikke tenk bare antall! Vi er mennesker og har ressurser selv om vi har en diagnose. Se helheten, prioriter oss selv om vi er få og sjeldne!

 

Se seminaret og debatten her:
https://www.youtube.com/channel/UCTLZL–QxmqkD1l2vmm7tVw?view_as=subscriber

 

Artikkel om paneldebatten i Dagens Medisin:
https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/08/13/slordahl-om-genterapi–blir-ikke-mindre-vanskelig-a-prioritere/

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM er glade for at den første medisinen for SMA med påvist effekt er godkjent i Norge, og vi er kjent med at den også vil bli tilgjengelig for personer over 18 år når dokumentasjon på virkning kommer.

Utfordringer med oppstart av behandling

Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM vet at OUS har begrenset kapasitet med hensyn til fagfolk, at det er en komplisert behandling, og at det er begrenset med sengeplasser totalt sett. Vår oppfatning er at OUS jobber under stort press for å gi behandling til flest mulig, så snart som mulig.

Samtidig uttrykker vi vår fulle forståelse for at det oppleves frustrerende for de som ennå venter på behandling. Det er en psykisk påkjenning og samtidig en utfordrende situasjon for de involverte, helsepersonell og familier.

Vi håper på økt kapasitet ved sykehusene, og at situasjonen kan bedre seg for alle parter.

 

FFM med innspill til Beslutningsforum

Til Beslutningsforum

Nesbru, 09.01.2018.

Si ja til Spinraza

Vi er informert om at NT-rådet i Sverige har åpnet for å gi Spinraza til visse SMA-pasienter. De skriver at legemiddelfirmaet har redusert prisen. Det gir oss håp for de pågående forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet i Norge, og håp om rask avklaring.

Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen, må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det må utarbeides kriterier for oppfølging, måling av effekt og eventuell avslutning av medisineringen. Vi i FFM vil gjerne bidra med våre erfaringer og vi mener kompetansetjenesten og Muskelregisteret må involveres i det arbeidet.

Ikke sett prislapp på mennesker – se individet ikke kostnaden! Ta gjerne kontakt med oss.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp Styreleder               lngeleiv Haugen/sl Styremedlem

Beslutningsforum Spinraza 09.01.18

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og få «lov til» å drive frivillig arbeide. Dette er noe alle frivillige organisasjoner stiller seg bak.

For FFM har det stor betydning for økonomien at vi får tilbakebetalt mest mulig av innbetalt moms. Samtidig som foreningens medlemstall står på stedet hvil, øker utgiftene.  Vi ønsker oss flere medlemmer slik at vi sammen kan dra lasset for en enda bedre medlemsorganisasjon.

Nei til skatt på dugnad

Fra fotballspillere og redningsmannskaper til ivrige vaffelsteikere: Over 200 frivillige ga torsdag høylytt oppmerksomhet til kravet om å gi frivilligheten full momskompensasjon.

– Vi skal redde enda flere liv og ta med enda flere eldre på kafé. Men da må rammebetingelsene til frivilligheten styrkes. Derfor har vi sammen med hundrevis av frivillige nå overlevert vårt krav for neste regjeringsperiode, sier Stian Slotterøy Johnsen, generalsekretær i Frivillighet Norge.

Han mener kravet om å gi frivillige organisasjoner full momskompensasjon er «såre enkelt»:
– Jeg tror vi alle kan være enige om at det er urimelig å skattlegge frivillig innsats. I dag betaler frivilligheten nærmere 500 millioner kroner til staten i året. Dette er utrolig mye penger, som kunne ha blitt brukt på å få flere løyper i fjellet, flere fotballtrenere og flere leksehjelper, sier han.

Les hele artikkelen

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

Les mer:  http://www.worldduchenneday.org/

 

 

What goes in, must come out – et prosjekt for gutter med Duchenne

Prosjektet handler om bedre kosthold og bedre selvfølelse

Ett kurs er allerede avholdt. Til høsten kommer et nytt kurs. FFM er arrangør av kursene, og

PTC er hovedsponsor. Øyvind Hansen (har Duchenne) er primus motor i prosjektet.

Les artikkelen fra Muskelnytt nr 2-2017 om prosjektet :  

Les mer om Øyvind på bloggen ikkedauenda

Informasjon om DMD

Diagnoseportrett/video

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

 “Min oppgave på Arendalsuka var å formidle det sentralstyret mener er viktig for FFM. Det viste seg at våre tema var ukjent for mange av de partipolitiske standene. Jeg mener det er nyttig at vi forteller om oss og om våre utfordringer til så mange som mulig. Arendalsuka er stor og jeg kjenner på følelsen av å drukne i mengden, men vi vet jo ikke hvem som tar våre saker videre. Derfor er det viktig at FFMs stemme høres der”, sier Tone.

FFMs flyveblad

Medisiner og kostnadskrevende behandling

Ikke sett prislapp på mennesker – se mennesket ikke kostnaden!

Det er vår ut nå! Økt muskelstyrke i armene er betydningsfullt for en muskelsvak person i rullestol. En liten økning i lungekapasiteten er vesentlig når pusten er svak. Med de alvorligste, av de alvorlige diagnosene, dør barn mens de venter på nye medisiner.

For sjeldne nevromuskulære diagnoser er nye medisiner utviklet de siste 5 årene. La nye medisiner bli tilgjengelig så raskt som mulig, kostnadsfritt for pasientene.

Det må aksepteres høyere ressursbruk i forhold til nytten ved tiltak knyttet til behandling av små pasientgrupper med svært alvorlige sykdommer. Lavere krav til dokumentasjon av nytten må aksepteres.

Aksepter høyere ressursbruk å gi forlenget og forbedret liv til personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. 

Rehabilitering også for de som trenger assistanse

Gi trygg pleie og assistanse til personer på rehabiliteringsopphold!

Forebygging av sykdommer er prioritert i helsevesenet. Sjeldne nevromuskulære diagnoser kan vanskelig forebygges, men følgetilstander kan forsinkes.

Gi rehabiliteringsopphold også til dem som trenger omfattende assistanse.

I dag er det kun ett rehab.senter, primært for MS-pasienter, som gir pleietrengende rehabiliteringsopphold. Ved alle de andre sentrene må personer med store hjelpebehov selv ha med assistanse.

Kommunene skal egentlig ikke betale pleien ved innleggelse for rehabilitering. Samtidig har ikke rehabiliterings-institusjonene pleiepersonell.

Legg til rette for god rehabilitering også for personer som trenger pleie og assistanse for å kunne trene.

La assistenter fra kommunene assistere og gi institusjonene nok personell.

Nei til overføring av Hjelpemiddelsentralene til kommunene

Behold Hjelpemiddelsentralene –oppretthold den gode kompetansen

Alle hjelpemidler blir per i dag tildelt via Folketrygden og Hjelpemiddelsentralen i hvert fylke, individuelt tilpassende så vel som fastmonterte hjelpemiddel ( løft/senk kjøkken, trappeheiser mm).
Dette må fortsette!

Ordningen sikrer en hjelpemiddelfaglig og individuell behandling. Hjelpemiddelsentralen har en svært bred erfaring og kompetanse.

Dette sikrer også en lik behandling uavhengig av i hvilken kommune du bor i, og uavhengig av kommunens økonomi.

Spesialtilpassede hjelpemidler gir mennesker mange muligheter!

Oppretthold krav til Universell Utforming i Tek 10, i de nye TEK 17

Gi flere mulighet til å velge bolig – se menneskene og mulighetene!

Å redusere kravene til universell utforming av nye bygg, , som TEK 17 legger opp til, vil føre til at store grupper funksjonshemmede blir stengt ute.

Kostnadene ved dette vil komme et annet sted når boliger og andre bygg som ikke er universelt utformet skal tilpasses i hvert enkelt tilfelle. Dette er verken økonomisk eller ressurssparende for samfunnet. Ingen er like og den tilpasningen som må gjøres i etterkant vil være forholdsmessig mye dyrere enn om de riktige tiltakene tas med i planene når det prosjekteres nye bygg og boliger.

Behold romstørrelser. Ikke reduser minimum boareal.
Ikke gi investorer større overskudd – gi mennesker muligheter!

 

Last ned flyveblad : 

 

FFM 40 år