Rehabiliteringstilbud i endring rammer sjeldne diagnoser
Forening for muskelsyke er bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med nevromuskulære diagnoser.
Interessepolitisk Engasjement
Brev vedrørende bekymring om rehabiliteringstilbud for voksne muskelsyke
Foreningen for muskelsyke har på eget initiativ og sammen våre nettverk skrevet til Helseministeren og Helse Sør-Øst vedrørende bekymring for dårligere rehabiliteringstilbus for voksne muskelsyke.
Høringsinnlegg i Stortingets justiskomité 11. november 2025 om endring i menneskerettsloven om inkorporering av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Foreningen for muskelsyke deltok på høringen representert ved nestleder Rolf Ambjørnsen og organisasjons- og prosjektrådgiver Tollef Ladehaug.
Høringssvar – Utredning om inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov
Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat.
Felles krav til statsbudsjett 2024
Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030.
Høringsuttalelse NOU 2021:11 Selvstyrt er velstyrt
Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Det forutsettes at BPA skal … Les mer >>
Svar fra FHI på FFMs brev vedr. prioritering av nevromuskulære sykdommer og Covid-19 vaksine
FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.
FFMs Høringssvar på endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte
FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal Muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.
FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?
FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende. Brev sendt 11.04.2021: Foreningen for muskelsyke (FFM) … Les mer >>
Gikk du glipp av informasjonsmøtet og paneldebatten om Medisinsk genterapi?
Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.