Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Behandlingen med Spinraza for SMA har startet

12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM er glade for at den første medisinen for SMA med påvist effekt er godkjent i Norge, og vi er kjent med at den også vil bli tilgjengelig for personer over 18 år når dokumentasjon på virkning kommer.

Utfordringer med oppstart av behandling

Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.

FFM vet at OUS har begrenset kapasitet med hensyn til fagfolk, at det er en komplisert behandling, og at det er begrenset med sengeplasser totalt sett. Vår oppfatning er at OUS jobber under stort press for å gi behandling til flest mulig, så snart som mulig.

Samtidig uttrykker vi vår fulle forståelse for at det oppleves frustrerende for de som ennå venter på behandling. Det er en psykisk påkjenning og samtidig en utfordrende situasjon for de involverte, helsepersonell og familier.

Vi håper på økt kapasitet ved sykehusene, og at situasjonen kan bedre seg for alle parter.

 

FFM med innspill til Beslutningsforum

Til Beslutningsforum

Nesbru, 09.01.2018.

Si ja til Spinraza

Vi er informert om at NT-rådet i Sverige har åpnet for å gi Spinraza til visse SMA-pasienter. De skriver at legemiddelfirmaet har redusert prisen. Det gir oss håp for de pågående forhandlingene mellom Beslutningsforum og legemiddelfirmaet i Norge, og håp om rask avklaring.

Når forskningen viser effekt må medisinene raskt bli tilbudt. Små organisasjoner, som FFM, må ha tillit til at norske myndigheter uten unødvendig byråkrati gjør medisiner tilgjengelig.

FFM mener at alle med SMA som kan ha nytte av medisinen, må få den. For en muskelsvak person betyr litt økt muskelkraft veldig mye.

Det må utarbeides kriterier for oppfølging, måling av effekt og eventuell avslutning av medisineringen. Vi i FFM vil gjerne bidra med våre erfaringer og vi mener kompetansetjenesten og Muskelregisteret må involveres i det arbeidet.

Ikke sett prislapp på mennesker – se individet ikke kostnaden! Ta gjerne kontakt med oss.

Med vennlig hilsen

Tone I. Torp Styreleder               lngeleiv Haugen/sl Styremedlem

Beslutningsforum Spinraza 09.01.18

FFM deltok på frivillige organisasjoners massemønstring foran Stortinget for full momskompensasjon på frivillig arbeide

Over 200 frivillige deltok på massemønstringen 28.09.2017. Momskompensasjonen er viktig for frivillige organisasjoner som må betale moms til staten for og få «lov til» å drive frivillig arbeide. Dette er noe alle frivillige organisasjoner stiller seg bak.

For FFM har det stor betydning for økonomien at vi får tilbakebetalt mest mulig av innbetalt moms. Samtidig som foreningens medlemstall står på stedet hvil, øker utgiftene.  Vi ønsker oss flere medlemmer slik at vi sammen kan dra lasset for en enda bedre medlemsorganisasjon.

Nei til skatt på dugnad

Fra fotballspillere og redningsmannskaper til ivrige vaffelsteikere: Over 200 frivillige ga torsdag høylytt oppmerksomhet til kravet om å gi frivilligheten full momskompensasjon.

– Vi skal redde enda flere liv og ta med enda flere eldre på kafé. Men da må rammebetingelsene til frivilligheten styrkes. Derfor har vi sammen med hundrevis av frivillige nå overlevert vårt krav for neste regjeringsperiode, sier Stian Slotterøy Johnsen, generalsekretær i Frivillighet Norge.

Han mener kravet om å gi frivillige organisasjoner full momskompensasjon er «såre enkelt»:
– Jeg tror vi alle kan være enige om at det er urimelig å skattlegge frivillig innsats. I dag betaler frivilligheten nærmere 500 millioner kroner til staten i året. Dette er utrolig mye penger, som kunne ha blitt brukt på å få flere løyper i fjellet, flere fotballtrenere og flere leksehjelper, sier han.

Les hele artikkelen

Internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

7. september 2017 vil folk rundt om i verden frigjøre digitale ballonger for å spre kunnskap om DMD, og for å støtte den internasjonal e-læringsplattform om Duchennes muskeldystrofi. 

Les mer:  http://www.worldduchenneday.org/

 

 

What goes in, must come out – et prosjekt for gutter med Duchenne

Prosjektet handler om bedre kosthold og bedre selvfølelse

Ett kurs er allerede avholdt. Til høsten kommer et nytt kurs. FFM er arrangør av kursene, og

PTC er hovedsponsor. Øyvind Hansen (har Duchenne) er primus motor i prosjektet.

Les artikkelen fra Muskelnytt nr 2-2017 om prosjektet :  

Les mer om Øyvind på bloggen ikkedauenda

Informasjon om DMD

Diagnoseportrett/video

FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

 “Min oppgave på Arendalsuka var å formidle det sentralstyret mener er viktig for FFM. Det viste seg at våre tema var ukjent for mange av de partipolitiske standene. Jeg mener det er nyttig at vi forteller om oss og om våre utfordringer til så mange som mulig. Arendalsuka er stor og jeg kjenner på følelsen av å drukne i mengden, men vi vet jo ikke hvem som tar våre saker videre. Derfor er det viktig at FFMs stemme høres der”, sier Tone.

FFMs flyveblad

Medisiner og kostnadskrevende behandling

Ikke sett prislapp på mennesker – se mennesket ikke kostnaden!

Det er vår ut nå! Økt muskelstyrke i armene er betydningsfullt for en muskelsvak person i rullestol. En liten økning i lungekapasiteten er vesentlig når pusten er svak. Med de alvorligste, av de alvorlige diagnosene, dør barn mens de venter på nye medisiner.

For sjeldne nevromuskulære diagnoser er nye medisiner utviklet de siste 5 årene. La nye medisiner bli tilgjengelig så raskt som mulig, kostnadsfritt for pasientene.

Det må aksepteres høyere ressursbruk i forhold til nytten ved tiltak knyttet til behandling av små pasientgrupper med svært alvorlige sykdommer. Lavere krav til dokumentasjon av nytten må aksepteres.

Aksepter høyere ressursbruk å gi forlenget og forbedret liv til personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. 

Rehabilitering også for de som trenger assistanse

Gi trygg pleie og assistanse til personer på rehabiliteringsopphold!

Forebygging av sykdommer er prioritert i helsevesenet. Sjeldne nevromuskulære diagnoser kan vanskelig forebygges, men følgetilstander kan forsinkes.

Gi rehabiliteringsopphold også til dem som trenger omfattende assistanse.

I dag er det kun ett rehab.senter, primært for MS-pasienter, som gir pleietrengende rehabiliteringsopphold. Ved alle de andre sentrene må personer med store hjelpebehov selv ha med assistanse.

Kommunene skal egentlig ikke betale pleien ved innleggelse for rehabilitering. Samtidig har ikke rehabiliterings-institusjonene pleiepersonell.

Legg til rette for god rehabilitering også for personer som trenger pleie og assistanse for å kunne trene.

La assistenter fra kommunene assistere og gi institusjonene nok personell.

Nei til overføring av Hjelpemiddelsentralene til kommunene

Behold Hjelpemiddelsentralene –oppretthold den gode kompetansen

Alle hjelpemidler blir per i dag tildelt via Folketrygden og Hjelpemiddelsentralen i hvert fylke, individuelt tilpassende så vel som fastmonterte hjelpemiddel ( løft/senk kjøkken, trappeheiser mm).
Dette må fortsette!

Ordningen sikrer en hjelpemiddelfaglig og individuell behandling. Hjelpemiddelsentralen har en svært bred erfaring og kompetanse.

Dette sikrer også en lik behandling uavhengig av i hvilken kommune du bor i, og uavhengig av kommunens økonomi.

Spesialtilpassede hjelpemidler gir mennesker mange muligheter!

Oppretthold krav til Universell Utforming i Tek 10, i de nye TEK 17

Gi flere mulighet til å velge bolig – se menneskene og mulighetene!

Å redusere kravene til universell utforming av nye bygg, , som TEK 17 legger opp til, vil føre til at store grupper funksjonshemmede blir stengt ute.

Kostnadene ved dette vil komme et annet sted når boliger og andre bygg som ikke er universelt utformet skal tilpasses i hvert enkelt tilfelle. Dette er verken økonomisk eller ressurssparende for samfunnet. Ingen er like og den tilpasningen som må gjøres i etterkant vil være forholdsmessig mye dyrere enn om de riktige tiltakene tas med i planene når det prosjekteres nye bygg og boliger.

Behold romstørrelser. Ikke reduser minimum boareal.
Ikke gi investorer større overskudd – gi mennesker muligheter!

 

Last ned flyveblad : 

 

Møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen onsdag 10.5.17

Tone, Lise og Line representerte FFM onsdag 10.5.17 på møte med to medlemmer i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, Sveinung Stensland (Høyre) og Morten Wold (Frp). Tema for møte var viktigheten av tilgjengelighet til medisiner for muskelsyke, FFM mener at alle som kan ha nytte av medisin, skal få den gratis! Vi gikk fra møte med en opplevelse av å bli hørt, Stensland har mye kunnskap om temaet, og han er opptatt av at regjeringen må sikre god nok behandling til pasienter med sjeldne sykdommer.

FFMs leder Tone I.Torp deltok på møte i Statsministerboligen 21.03.2017

FFM mener møter som dette er viktig og vi bidrar gjerne i det videre arbeidet med strategien for hjernehelse, sier Tone som leverte et skriv med utfyllende informasjon om punktene nedenfor.

Hvordan kan vi i Norge bidra til økt kunnskap om sykdommer i hjerne?

I FFMs prinsipprogrammet er det nedfelt at vi jobber for ”Aktiv livshjelp” og for at det skal være ”Plass til forskjeller” i samfunnet.
toppmote7_tone

Tone tolker temaene for denne dagen som en støtte til det arbeid, i form av at økt kunnskap kan gi økt livskvalitet.  – Mitt fokus er på ALS. I forkant av dette møtet har vi kontaktet personer som har ALS og ALS-teamet ved Ullevål sykehus. Til sammen er det grunnlag for våre innspill.

Det trengs økt kunnskap om hvordan stille diagnosen tidlig.

  • Rett diagnose tidlig er viktig for å gi rett behandling. Ventetiden fra et legemiddel omtales på internett til det eventuelt er godkjent for bruk i Norge virker uendelig lang. Kan noe gjøres for å raskere avklaringer?
  • Rett behandling er mer enn medisin. Det er bistand fra ALS-team, hjelpemidler og assistanse.
  • FFM etterlyser midler til klinisk forskning.
  • Det er opprettet Nasjonalt ALS nettverk. Det er med på å øke kunnskapen.
  • FFM er bekymret for økonomien i likepersonsarbeidet etter omleggingen av regelverket.

Erna lyttet til ALS-syke Cathrine

Les også:  

Hjernehelse får egen nasjonal strategi

Helsedirektoratets strategi for personligtilpasset medisin

På et møte i Helsedirektoratet 6. Januar 2017 fikk FFM gitt tilbakemelding på strategien i forbindelse med videre planlegging av “prosjekt for implementering av nasjonal strategi for persontilpasset medisin”.

FFMs leder Tone I. Torp deltok på møte , og hun formidlet det uholdbare i at noen får , og noen ikke får medisiner.

 

FFMs sjeldne diagnoser og medisiner

Medisiner for noen av FFMs diagnoser pr. i dag er:

Myozyme  for pompes sykdom

 

Translarna Alaturen til gutter med Duchenne muskeldystrofi nonsense mutasjon (nmDMD)

 

Spinraza for Spinal muskelatrofi, både barn og voksne, med samtlige typer SMA. 

Dette er nye og dyre medisiner. I prioriterings meldingen er det bestemt at tiltak i helsetjenesten skal vurderes ut fra tre kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet.

FFM jobber for at medisinene skal bli tilgjengelige for alle som kan ha nytte av dem, og at alle kostnader skal dekkes av staten. FFM mener også at det er viktig å kunne måle effekten av medisiner. 

FFM jobber tett opp imot NMK samarbeidet og NKSD med flere.  

Les mer om Strategien:  https://helsedirektoratet.no/legemidler/persontilpasset-medisin

Click to listen highlighted text!