Regjeringens forslag til statsbudsjett for 2027 kan bety slutten på mye av kurs- og opplæringstilbudet for mennesker med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom. Små foreninger som Foreningen for muskelsyke står i en særlig utsatt posisjon.
WAIT-rapporten er en årlig rapport som viser tilgang til nye innovative medisiner i 36 europeiske land.
Rapporten viser hvilke legemidler som er godkjent av EUs legemiddelmyndighet sammenliknet med hvor mange av dem som er tilgjengelig for norske pasienter på blå resept og norske sykehus.
Forening for muskelsyke er bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med nevromuskulære diagnoser.
Foreningen for muskelsyke har på eget initiativ og sammen våre nettverk skrevet til Helseministeren og Helse Sør-Øst vedrørende bekymring for dårligere rehabiliteringstilbus for voksne muskelsyke.
Foreningen for muskelsyke deltok på høringen representert ved nestleder Rolf Ambjørnsen og organisasjons- og prosjektrådgiver Tollef Ladehaug.
Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat.
Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030.
Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Det forutsettes at BPA skal … Les mer >>
FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.
FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal Muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.