Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander. Vi har følgende bemerkninger til ovennevnte høringsnotat.
Interesseorganisasjoner for funksjonshemmede, blant annet FFM, sendte før jul et felles krav til Kunnskapsdepartementet om midler i Statsbudsjettet 2024 for å få universelt utformede skoler, med lovfestet tidsfrist 2030.
Helse- og omsorgsdepartementet 30.06.2022 Funksjonshemmedes interesseorganisasjoner står samlet og vi viser til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet, 04.03.2022, med forslag til forbedringer av dagens BPA-ordning. Det forutsettes at BPA skal … Les mer >>
FFM har etterlyst tydeligere retningslinjer for prioritering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.
FFM støtter forslaget om å inkludere Spinal Muskelatrofi (SMA) i screeningsprogrammet. Det å inkludere testing for denne alvorlige sykdommen, er et svært viktig skritt for våre medlemmer med SMA og deres familier.
FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende. Brev sendt 11.04.2021: Foreningen for muskelsyke (FFM) … Les mer >>
FFM mener at Muskelregisteret må opprettholde nasjonal status og inkludere alle med en nevromuskulær diagnose. Vi har sendt brev til Ekspertgruppen, og håper de tar synspunktene våre med i vurderingen.
Se det på Youtube og hør innlegget med Ingeleiv Haugen fra FFM om pasientperspektivet, muligheter og utfordringer.
12.februar i år godkjente Beslutningsforum behandlingen Spinraza for SMA til barn og unge under 18 år. Det er foreløpig besluttet at alle skal starte behandlingen på Oslo Universitetssykehus, Barneklinikken, men man skal etter hvert videreføre behandlingen på andre større sykehus med kompetanse.
Si ja til Spinraza!
