Line Wåler

Å være muskelsyk er en utfordring

Morten T. Tangre (-90). Det å ha en muskelsykdom er utfordrende å leve med. Man kan jo isolere seg totalt, eller man kan godta og ha en muskelsykdom og gjøre det beste av det livet man har, selv om det er tungt, fysisk og psykisk noen ganger.
At man blir fysisk sliten av en muskelsykdom sier seg selv. Musklene funker ikke som du vil. Som når du vil gå litt, men du klarer nesten ikke å røre på beina. Jeg lever et liv hvor jeg trenger hjelp av folk som vil hjelpe meg med ting jeg må få gjort. Når jeg skal fra a til b så bruker jeg stort sett alltid en av de elektriske stolene mine, noe som gjør at jeg skal ha mer krefter igjen når vi kommer fram. Selv om jeg gikk stort sett på ungdoms skolen så blir det ikke så mye av det nå siden jeg kan falle hvor som helst og når som helst. Hvis ikke det er noen som klarer å få meg opp igjen i nærheten så blir jeg da liggende der.
Når jeg begynte på videregående så ble ting mye bedre siden de satte inn døråpnere over alt der jeg mente at jeg kom til å ha behov for det. Samt noen flere steder bare for å være sikker at jeg skulle komme meg over alt.

Vennene tenker ikke på at jeg sitter i rullestol

Hvis jeg og vennene mine skal på senteret, så trenger jeg rullestolen, og at noen dytter den. Vennene tenker ikke på rullestolen, for de tenker på meg som person og ikke at jeg sitter i en rullestol. Hvis heisen er ødelagt så tar vennene mine og hjelper meg opp trappa eller rulletrappa. De fleste av vennene mine har trapper og det er like moro hver gang, så vi tar alt med en spøk og ler etterpå.

Jeg blir utrolig fort sliten av å gjøre enkelte ting som jeg må gjøre, og det tar utrolig lang tid før jeg har fått hentet meg inn igjen. Som når jeg er på skolen blir jeg utrolig fort sliten. Det er fordi at på skolen har jeg ikke lange nok pauser hvor jeg kan få slappet av litt, og når skoledagen er over så må jeg hjem, men jeg har ikke krefter til det fordi jeg har brukt opp alle krefter jeg har på skolen. Så når jeg kommer hjem så legger jeg meg på senga, og der blir jeg liggende å se på tv til jeg må opp for å gjøre noe. Når jeg skal begynne med lekser må jeg tvinge hele meg til å gjøre litt, for jeg har egentlig ikke krefter til å gjøre det og når det begynner å bli kveld så er det ikke så veldig moro å sette seg ned å gjøre lekser. Så for at jeg skal ikke være helt utslitt så har tar jeg videregående skole over 4 år altså et år mer enn vanlig. For at jeg skal få mer fri på skolen og ikke sliter meg helt ut.

Det tar en evighet å hente seg inn igjen

Det å være sliten går utover det sosiale for meg. Når jeg kommer hjem fra skolen, så må jeg slappe av rimelig lenge til jeg er klar for å gå ut å være sammen med venner. Hvis det er en trapp hos noen av de vennene jeg skal til, så tar det en evighet til jeg har tatt meg inn igjen. Dette er noe vennene mine har skjønt, så derfor bærer de meg opp de stedene de har trapper. Noe som ikke veldig kult, så derfor tar vi dette med en spøk.

Jeg blir så irritert på folk som skal se på meg hele tida. Det er til og med noen som har kjørt ut av veien fordi at de så meg kjøre i en elektrisk rullestol. Jeg har bare så lyst til å si til de som stirrer: Hvorfor stirrer dere hele tida? Dette er bare noe man må vende seg til å se i dagens samfunn. En av grunnene til at folk stirrer er fordi ikke alle butikker og offentlige steder er tilrettelagt, altså man kan plages med å komme inn en plass. Man må kanskje spørre en fremmed på gaten om hjelp og man blandes ikke inn i mengden av folk. Man blir utstikkere og utsatt for tittere. Hadde alle butikker og offentlige steder vært tilrettelagte for alle, så hadde det nok ikke blitt slik i så stor grad. Siden jeg sitter i elektrisk rullestol når jeg er ute så er det mange som spør om jeg har vært i en trafikk ulykke siden jeg sitter i rullestol.
Morten T. Tangre, SMA 3

Jeg er gift og har 2 barn. Min diagnose er Facio-scapulo- humeral- muskeldystrofi (FSH).

Jeg er født med denne diagnosen, da den er arvelig. Min far hadde samme diagnose og min sønn har også fått den.

Jeg ble sittende i rullestol når jeg var ca 27 år, og jeg startet med manuell stol for å komme lettere ut. Det var en befrielse, samtidig som det var en tøff prosess at andre jeg kjente skulle se meg i rullestol. Alle trodde jeg hadde blitt så mye dårligere. Jeg hadde vel egentlig ikke det, men jeg hadde mye smerter i ryggen på grunn av min vaggende gange og satte det seg en flue på meg så gikk jeg rett i bakken, eller jeg pleide å falle i alle de usynlige strekene på bakken….. og jeg klarte da til slutt ikke å reise meg uten hjelp. Det var da deilig å kunne bruke stol på kjøpesenter, og faktisk begynte jeg å danse rullestoldans i noen år. Det var kjempe moro.

Etter hvert ble det elektrisk rullestol, og det åpnet en ny verden. Plutselig kunne jeg gå tur og se på naturen rundt meg, og ikke bare kjøre bil. Men jeg visste jo også at når jeg først ble sittende, ville nok musklene forsvinne raskere og det har de gjort. Jeg kan i dag verken stå eller gå.

BPA ble redningen

Jeg har i mellomtiden klart å gå gjennom to tette svangerskap. Det var tøft for kroppen min, så jeg har nok forfalt mye etter disse svangerskapene. Men jeg ville selvfølgelig ikke vært foruten mine flotte barn.

Det tok noen år før kroppen orket noe særlig. Jeg var helt utmattet. Jeg hadde mistet hukommelsen og var stup trøtt hele tiden. Jeg turte en tid ikke å kjøre bil, da det var ennå mer søvn dyssende. Men jeg fikk etter en tid innvilget BPA ordningen (brukerstyrt personlig assistanse), og dette ble redningen for meg. Endelig fikk jeg noen som kunne hjelpe meg med min del av husarbeidet og barna. I og med at jeg fikk BPA og barna kom i barnehage, fikk jeg mer overskudd. Jeg fikk da gått noe kurs, og jeg begynte å tenke på at jeg ville prøve meg i jobb.

Den perfekte jobben for meg

Jeg søkte meg jobb i en IT bedrift, og fikk jobben og var overlykkelig. Men bedriften gikk konkurs etter et halvt år så gleden var ikke langvarig. Men i bygget jeg jobbet hadde jeg sett at det var flere rullestolbrukere, og jeg kom i snakk med en og han fortalte at han var med på Telenor sitt handikapp program. Dette syntes jeg hørtes spennende ut og søkte meg inn på dette. Her skulle man ha tre måneders opplæring på skole, men i og med at jeg hadde gått en del kurs før jeg søkte, kunne jeg begynne rett i jobb. Dette handikapp programmet gikk over to år med enten uføretrygd eller attføring. Skjønte fort at dette var noe som passet meg: Perfekt å jobbe i et IT-firma i Telenor.

Jobben fantes ikke fysisk tung. Dette gjør at jeg kan fungere 100 prosent på jobb, men kanskje bare 20 prosent hjemme. Jeg ønsket å gjøre en bra innsats slik at de ble avhengig av min arbeidskraft. Jeg ønsket veldig å få fast jobb etter endt handikapp programmets slutt. Jeg klarte å få meg en fast jobb i dette firmaet, så nå har jeg jobbet 80 prosent fast i to og et halvt år og jeg håper det blir mange flere år.

Vi elsker å campe i ferier

I fritiden går nesten all vår tid til barna. De er vel i den mest aktive alderen når det gjelder fritidsaktiviteter, så bilene er aktivt i bruk for kjøring hit og dit. Det blir nok ikke så mye voksen tid lenger, men sånn er det vel en stund. Liker ellers å lese, så når vi har ferie bruker vi mye tid på lesing og avslapping. Liker også å gå masse tur hvis det er pent vær. Vi har en campingvogn som er tilrettelagt for meg, og den koser vi oss med. Vi elsker å campe i helger og ferier. Har også en Pioner Multi (åpen båt med rampe) som vi har på Hvaler, men vi får dessverre ikke brukt den så mye, da det sjelden er sol og lite vind samtidig. Liker ikke store bølger… så kanskje båtlivet ikke er det helt store for meg.

Når vi har ferie liker vi å reise. Vi har vært mye i Danmark og nedover Europa både med bil og campingvogn. Synes dette er en fantastisk tid, da vi bare kan være oss og nyte livet uten assistenter og jobb for noen uker.

Maria

Kontakt: m-hag2@frisurf.no

Min diagnose er Limb Girdle muskeldystrofi. Jeg var 31 år, da jeg endelig fikk diagnosen etter mange års slit.

Jeg ble også hofte operert, da jeg var 10 og 11 år gammel. Jeg hadde symptomer allerede da på muskelsykdommen. Jeg forklarte omgivelsene at det var hoftene som var problemet, når jeg ikke klarte å gjennomføre de aktivitetene som de andre barna på skolen gjorde. De aktivitetene jeg likte best var treningen i svømmebassenget.

Etter diagnosen
Det var legen som satte diagnosen på meg, som anbefalte å melde meg inn i FFM. Jeg hadde mange spørsmål og var veldig nysgjerrig på hvordan andre muskelsyke taklet utfordringene i livet. Det å treffe andre likesinnede i foreningslivet (FFM), Beitostølen Helsesportssenter og på reiser, det har vært en berikelse for meg. Noen har blitt mine gode venner som jeg treffer jevnlig.

Arbeidsforholdet

Etter å ha vært ute av arbeidslivet siden 2000,er jeg nå i 80 % stilling fra 2007. Det går greit.

Hus og hjem
Jeg bor i leilighet med garasje under, det er veldig enkelt og praktisk,

Status i dag
Jeg bruker elektrisk rullestol, men kan stå og gå noen skritt fortsatt. Jeg kjører en Chrysler Voyager. Min nærmeste familie bor i Nord-Trøndelag og jeg har venner rundt omkring i landet, så bilen er viktig for meg. Jeg liker meg velig godt i naturen, så derfor har jeg også en Trax som kan ta meg fram i noe ulendt terreng.

Jeg har gode erfaringer med bruk av økologiske kosttilskudd. I 2002 begynte jeg forsiktig og veldig skeptisk, jeg trudde det var noe oppskrytte greier, men jeg er en tålmodig person, så jeg tenkte jeg får vel prøve da, og se hva som skjer…Jeg har styrket immunforsvaret og stabiliserer vekten, og jeg har fått bedret huden og håret. Viktige tilskudd for meg er: – omega 3, – B-vitaminene, – proteiner som tilskudd, og så jeg avslutter dagen med å ta kalsium tabletter på kvelden. Dette hjelper min kropp både psykisk og fysisk, når jeg sammenligner meg med før og etter 2002.

Dette var en hilsen fra meg til dere alle, med ønske om at alle muskelsyke steller så godt de kan med den kroppen en har fått tildelt.

Beste hilsen
Britt Eva Sørbakk
Kontakt: britt.eva.sorbakk@c2i.net

Jeg fikk diagnosen: CMT, Charcot-Marie-Tooth, i 1972 på Tønsberg sykehus, nevrologiske avdeling.
Jeg er 1952 modell, så da kan du regne ut hvor gammel jeg er.

Jeg måtte den gangen operere begge føtter for de vred seg rund, så jeg gikk på anklene. Jeg måtte da stive opp anklene med fire stålkramper i hver fot og rette ut alle tærne. Jeg fikk beskjed at jeg er udyktig i krig og fred. Men jeg ga ikke opp, så jeg stod på det jeg kunne og jobbet meg frem. Før det så likte jeg godt å ferdes i skog og fjell både til fots om sommeren og ski på vinteren.

Jeg var fin i mange år og jobbet mye, men så i 1999 fikk jeg trøbbel med ryggen. Så jeg måtte operere den: fire store prolapser med mye forkalkning. De fikk tatt tre nivåer, så jeg har en vond en igjen. Men den vil de ikke ta. I tillegg måtte jeg bytte ut venstre hofte, så venstre ben ble 2,5 cm kortere. Hofta ble god, men smertene i benet ble værende. Da ble jeg mye verre av denne muskelsykdommen. Jeg har den bare i begge bena. Jeg har sett noen som har det i hendene også.

Sangen er viktig
Hørselen er også svekket og jeg bruker høreapparater. Det er visst de hårfine nervene på innsiden av trommehinna som er rammet av muskelsykdommen. Jeg har nå hørt at den kan gå i svelgemuskelen. Jeg håper ikke at jeg får det, for jeg driver litt som solistsanger i kirker og menigheter.

Jeg kan ikke gå i trapper og jeg kan ikke gå lenger enn 50 meter. Deretter svinner musklene liksom bort. Da har jeg brukt opp de krefter jeg hadde. Jeg må bruke rullestol når jeg skal gå lengre strekninger.

Vi bor i Mosjøen, byen midt i Norge. Jeg har diagnosen Limb Girdle.

Diagnosen ble fastsatt først i 1985, da var jeg 20 år. Helt siden jeg var liten kan jeg huske at jeg ”slet” med å holde følge. Jeg var en ganske aktiv jente da jeg var liten. Var med på orientering, skirenn og mer. Men, jeg var vel den som alltid kom sist i mål.
På skolen var jeg også ”treg” i gymnastikken og på turer. Jeg var den de måtte stå og vente på. Når jeg nådde målet, hadde de andre hvilt seg og var klar til neste etappe, så, det ble ikke like mye hvile på meg…..

Fikk vite litt, men fikk ikke noe oppfølging

Da jeg var rundt 16 år ble jeg undersøkt på Sentralsykehuset i Nordland. Har fant de ut at jeg hadde en type muskelsykdom, men kunne ikke si noe sikkert. Det eneste de kunne si nesten sikkert, var at jeg kom til å ”ende opp” i rullestol. Dette var en sjokkerende opplysning for en 16 åring. Jeg husker jeg var helt alene sammen med legen da jeg fikk beskjeden. Mine nærmeste var 35 mil unna. Det var ingen videre informasjon etter dette møtet.

Diagnosert

Først i 1985 fikk jeg fastsatt diagnosen Limb Girdle. Jeg var blitt 20 år og jobbet som au pair i Danmark. Jeg ble innlagt ved Universitetssykehuset i Århus, og her gikk de grundig til verks. Alt blir så mye lettere når en vet sikkert hva det er som feiler. Det å leve med uvissheten er vel det verste.

Arbeidslivet

Da jeg kom hjem til Norge igjen, jobbet jeg litt på skole og sykehjem. Jeg var i kontakt med Arbeidskontoret som det het i den tid, og fikk veiledning til yrkesvalg. Jeg var så heldig å få reise til Tromsø hvor de hadde ekspertise til å hjelpe meg med yrkes valg. Det endte opp med en legesekretær utdannelse. Denne var jeg ferdig med i 1989. Jeg fikk jobb med det samme.

Habiliteringsopphold og møte med likesinnede!

I 1996 hadde jeg mitt første opphold ved Valnesfjord Helsesportssenter.( For de som ikke vet er dette et rehab- og habiliterings-senter med sykehus status. Senteret ligger mellom Fauske og Bodø. Her tas ulike grupper inn til trening og informasjon. Muskelsyke, slagpasienter, smertepasienter, ryggopererte, hjertepasienter osv). Dette var første gangen jeg traff noen andre med samme diagnose. Her fikk jeg svar på mange ting som legene aldri kunne fortelle meg. Dette var likemannsarbeid på sitt beste. Jeg sugde til meg informasjon. (Rart du ikke ble lei av alle spørsmålene Anita….).

Livet med familien

Her oppe ”fant” jeg også min blivende ektemann….Han jobbet ved senteret, men var lett å få med seg nedover til Mosjøen.
I dag er vi som sagt gift, har en herlig gutt på 6 år. Vi bygde oss hus i 2001. Jeg fikk uførepensjon i 2002. Etter ett år med svangerskapspermisjon tok jeg mot til meg og søkte om uførepensjon. Valget var tungt der og da, men i ettertid ser jeg at det var et fornuftig valg. Jeg måtte velge hva jeg skulle bruke energien min til. Hjemme i huset og på flatt gulv går jeg. Jeg synes det er greit å holde på denne funksjonen så lenge jeg kan.
Jeg fikk BPA i forbindelse med fødselen. Nå har jeg 10 timer BPA i uken. Disse timene blir som regel spart opp til ferie, kurs og reiser. Jeg klarer meg godt her hjemme. Har en del hjelpemidler som det er hev og senk funksjon på. Har bil som er tilpasset. Bruker rullestol når jeg skal ut på turer. Har dårlig balanse og er redd for å falle. Begynner å bli fortrolig med rullestolen, slipper å konsentrere meg om hva som ligger i veien, og om noen kommer borti meg. Men som mange andre også sier, så er det en stor terskel man skal over.
Jeg er som dere forstår hjemmeværende. Men jeg kjeder meg ikke en eneste dag. Jeg har mange hobbyer. Fotografering, film og redigering, kortlaging og scrapping. Er en av de som er blitt helt hekta på scrappe-feberen. Prøver dessuten å holde huset i orden, vaske klær, lage mat, sende mannen på jobb og ungen på skole. Noen ganger har jeg vurdert å søke om å få flere timer i døgnet.
Lars Henrik som gutten heter startet i 1. klasse nå i disse dager.Da Lars Henrik var mindre holdt jeg på å mase om at han måtte spise poteter."Spis litt potet til middag så blir du stor og sterk!" Sikkert sånn som alle sier til ungene sine. En dag da han fokuserte på at jeg var veik i armer og bein kom det fra han: "Men mamma, du kan spise poteter for det blir man stor og sterk av…..!!!!" Der fikk jeg den!
Jeg er med i styret for Foreningen for Muskelsyke i Nordland. Her er jeg studieleder.
Det er nok en del ting jeg savner å kunne gjøre, for eksempel å kunne ta seg en fjelltur eller fisketur helt alene, til fots. Jeg trives med livet mitt, og har det med hånden på hjertet; UTROLIG GODT!
Hilsen Randi Thorsen