CMT er «trøttsomt»

I forbindelse med en spasertur sammen med en kollega i 2000 ble jeg gjort oppmerksom på det faktum at føttene klappet i gata når jeg gikk.

“Å jaså” repliserte jeg noe irritert og tenkte ikke mer på det der og da.
Men kommentaren hadde nok fått feste i hjernebarken, for jeg ble oppmerksom på fenomenet etter hvert. Særlig ble det påfallende dersom jeg hadde gått et stykke vei på hardt underlag.
Muskulaturen i leggen har som oppgave blant annet å stabilisere foten og å bidra til et godt fraspark ved gange og løping. Når leggmusklene er redusert i omfang og styrke blir de fortere slitne og det forverrer funksjonen..

Nedslående sjekk av reflekser

Ved en senere anledning samme året tok jeg kontakt med min fastlege i en annen anledning og nevnte dette med “klappingen“ og tynne/hårløse leggmuskler i tillegg som jeg selv hadde observert, men ikke tenkt særlig over. Hun reagerte spontant og undersøkte refleksene mine. Og resultatet var nedslående. Ingen reflekser var å utløse i ankler og knær. I tillegg var det dårlig respons fra håndledd og albuledd. Det hørtes faretruende ut og sendte skremmende tanker gjennom hodet. Jeg skjønte jo at dette måtte være nevrogent betinget og da så jeg for meg mange skumle muligheter. Hun søkte meg til spesialist som la meg inn på nevrologisk avdeling med prøvediagnose – polynevropati. Det hadde jeg jo hørt om slik at det beroliget pasienten noe.

"Dette dør du ikke av, men med"

Etter en snau uke med diverse prøver på avdelingen var diagnosen klar som blekk. “Du har en type polynevropati som går under betegnelsen Charcot-Marie Tooth.” Jeg ble spontant kjempeglad fordi han sa at “dette dør du ikke av, men med“. Sykdommen er ukjent i min familie. Har en fetter som har Guillen Barrè sykdom. Trolig er det en spontan mutasjon av blandingstypen CMT1/CMT2. Har sendt slektstre til UNN for videre forskning……
Jeg er fortrolig med sykdommen men ikke med symptomene. I denne perioden ble også hørselen svekket i påtakelig grad. Jeg bruker høreapparat.
Heldigvis har jeg ikke smerter i muskulaturen som mange andre sliter med. Sover som en stein hele natten i 9-10 timer.

Fastlegen sa: Mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting

De neste årene gikk med til å sørge over tapt muskulær utholdenhet og styrke. Aktiviteter som jogging, sykling, svømming, Friskis og Svettis må skje på et så lavt nivå at gleden forsvinner. Jeg har forsøkt å trene noe men jeg blir så trett/sliten i hele kroppen, særlig nakke-skuldre og tunge bein, at jeg har droppet det.
Alle aktiviteter må skje på mine premisser, så da har jeg valgt å drive på med det alene. Det er grenser for hvor ofte man kan møte nederlag uten å deppe.
Min fastlege sier at mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting, så derfor går jeg tur med staver – max.1 time puh., svømmer/bader 1 gang pr. uke – handler/steller i huset, hviler 30/40 min. om dagen, holder kontakt med barnebarn etc.
NB: Kjenner liknende symptomer også i relasjoner med mange mennesker – særlig krevende typer.
I ettertid kommer jeg på episoder fra tidligere i livet hvor ting funka dårlig.
Foreksempel så har jeg alltid drevet med mosjon av forskjellig art. I motsetning til mine venner så ble jeg så usedvanlig sliten ved langvarige anstrengelser. Og jeg trengte lang tid på å restituere meg. Spensten har det også vært så som så med he-he.
Jeg er født i 1947 og har jobbet i helsevesenet i 30 år så “æ vart itj skræmt” men veldig lei meg. Forsøkte yrkesrettet attføring på Høgskole og 50% jobb på lokalt Trygdektontor uten suksess. Trettbarheten var og vil være mitt store problem. Jeg ble først 50% uføretrygdet i 2005 og fullt i 2006.
Jeg ser uforskammet sprek ut. Det kan være et dilemma, men stort sett så trives jeg med det. Det har utviklet seg atrofier/muskelsvinn i underarmer/hender og legger/føtter. Dette påvirker funksjoner som gripeevne – knapper, glidelås, kniv/gaffel etc., og balanse, gange, trappegang etc. Jeg har noe hjelpemidler som bidrar til å lette på funksjon.
Avhengig av “myke fotsenger” i skotøy og varme sokker/sko på grunn av iskalde hender/føtter.

Balanse mellom fysisk og psykisk helse er viktig

Jeg forsøker å tenke på faren for vektøkning som kan være et stort problem for muskelsyke på grunn av redusert aktivitet. Derfor vektlegger vi såkalt sunne spisevaner og unngår særlig sukker/salt. Det holder ikke alltid, men er en endringsprosess som alt annet.
Jeg synger i kor og det er moro og jeg er med i styret i FFM Østfold.
Jeg synes livet har blitt veldig forandret i løpet av disse årene. Aktivitetene er totalt forandret og sosial omgang foregår på andre arenaer. Arbeidsplassen og fagmiljøet er borte og det må jeg akseptere selv om det var ille i de første årene. Jeg har vært svært engasjert i mitt arbeid med mange mennesker rundt meg.
Trettbarheten ødelegger for mitt engasjement og følgelig også gleden som vanligvis følger med. Jeg tror aldri jeg kommer til å falle helt til ro med min CMT selv om jeg synes dagene er ok .
Jeg har gjort meg mange tanker om hvordan leve med kronisk sykdom. I den sammenheng undrer det meg at folk fra land rundt Middelhavet synes å være mindre plaget av dårlig samvittighet når aktivisering uteblir av en eller annen grunn. Nordmenn lever i den tro at aktivitet MÅ til for å kunne leve et godt liv – hm. Aktivitet er så mangt og ikke nødvendigvis fysisk betinget. Det tror jeg vi her i nord bør ta til oss og lære litt av. Psykisk/fysisk helse er nært relatert til hverandre så balanse her er en kunst.

En ektefelle som blir kronisk syk forårsaker også endringer i et parforhold. Ikke bare fordelingen i forbindelse med de fysiske utfordringer i hverdagen, men også i høyeste grad de følelsesmessige. Kronisk sykdom kan føre til nedstemthet i perioder og det påvirker selvfølgelig ektefellen. Samtale om bakgrunn/årsaker er viktig.

Rollene blir endret fra det man tidligere er vant til og føler seg komfortabel med, til noe som kan føles truende og usikkert.

Jeg er 59 år og har vært gift i 37 år og har to voksne barn – og et herlig barnebarn som setter krav til aktivitet – puh. Vi bor i Fredrikstad.

Det setter sykdommen i perspektiv og vender blikket ut fra mitt eget ego og alt jeg ikke klarer lenger.

M.v.h.

John Erik Martiniussen

Kontakt: jmartiniussen@gmail.com

Hei, jeg heter Kristina og er 19år

Jeg kommer fra ei bygd som heter Sandstrand, den ligger utenfor verdens navle;

Harstad. Det er garantert at du finner Harstad på kartet, men hvis du leter ekstra nøye kan du sikkert finne Sandstrand også, hvis du da skulle ha en genuin interesse for nordnorsk geografi!

Jeg bor fortsatt hjemme, men regner nok med at jeg skal flytte ut sommeren 09. Jeg har tre yngre brødre og en lillesøster. Lillebror nr 2, Thorgeir har samme muskelsykdom som meg.

Ingen aktiv unge

Da jeg var ca 2 år gammel syns foreldrene mine at jeg hang igjen i forhold til andre jevnaldrende. Jeg ble fort sliten, orket ikke gå og var en veldig passiv unge. Det ble tatt en del blodprøver, men siden jeg hadde leddgikt var det vanskelig å finne ut hva som gjorde meg sliten. Først når det ble tatt en muskelbiopsi kunne legene konstatere at jeg hadde en muskelsykdom av typen muskeldystrofi. I løpet av de siste årene har de tatt flere prøver for å finne ut hvilken type muskeldystrofi jeg har, og ikke før i 2008 kunne de med stor sikkerhet si at jeg har en Bethlem myopati.

Skole

Etter at jeg ble 18 år har jeg fått meg sertifikatet og egen bil. Det er en utrolig deilig frihetsfølelse. Det gjør også hverdagen enklere, siden jeg slipper å bekymre meg for å skli ute om vinteren og lignende. Men med lappen følger arbeidsoppgaver og jeg må nok finne meg i å være sjåfør for både mamma og søsknene mine.
For tiden går jeg mitt 4 år på videregående, og har allerede startet nedtellingen til siste skoledag. Det er ikke det at jeg har så mye fag dette året, men nå har jeg vært på den skolen i 4 år og tror det kunne vært godt med forandring. Etter videregående skal jeg søke på psykologiutdanning ved Universitetet i Tr.heim. Det blir et nytt kapittel i livet mitt, og jeg både gruer meg og gleder meg. For meg som syk er det mange forskjellige ting å ta hensyn til, og ekstra tilrettelegging trengs jo. Tanken på det og kanskje måtte trenge hjelp fra noen andre, en assistent for eksempel, virker for meg litt skremmende siden jeg hittil har klart meg med hjelp fra mine nærmeste.

Vennene mine er helt fantastiske!

Jeg må nok nevne vennene mine, og de folkene jeg har rundt meg i hverdagen. De er helt fantastiske. De støtter og hjelper så mye de kan. Triller meg i stolen når jeg trenger det, bærer sekken min hvis jeg trenger det. De er med på oppturer og nedturer i forbindelse med sykdommene, men viktigst av alt er at de ikke ser på meg som en som trenger mye hjelp, men som meg. De behandler meg aldri på en rar måte, men bestandig som en av gjengen, med eller uten rullestol.

FFMU

Gjennom FFM og FFMU har jeg møtt utrolige snille og positive folk som jeg setter stor pris på. Mange av dem er gode venner av meg, og det er godt og ha venner som skjønner presist hvordan du har det, og som går gjennom det samme.På fritiden liker jeg bare å slappe av, få tilbake tapt energi etter en lang og utmattende skoledag.Ellers går det vel i det samme som andre ungdommer, å være sosial.Er også avhenging av musikk, så når jeg slapper av står ofte stereoanlegget på full guffe, eller jeg ligger slengt på sofaen foran TV’n eller med en god bok. Hvis det er noen som vil dele erfaringer med meg setter jeg stor pris på det, og er det noen som lurer på noe eller kanskje bare vil snakke er det bare å sende mail.

kristina_nilsen_@hotmail.com.

Min venninne Cecilie er muskelsyk

Min venninne Cecilie er muskelsyk.

Jeg ble kjent med Cecilie i dusjen før og etter svømmetimene i sjetteklasse. Det var bedre for Cecilie å svømme enn å ha vanlig gym. Det var bedre for meg også. Cecilie hadde med seg en dame som skulle hjelpe henne med å ta korsettet av og på. Cecilie var muskelsyk.
Etter gymmen lo vi av damene som hjalp til med korsettet. Cecilie var muskelsyk. Det var derfor hun hadde behagelig kontorstol og egen pc i klasserommet. Det var derfor hun tok taxi til skolen. Det var fine dager egentlig. Rett som det var dryppet det på venninnene til Cecilie. Man fikk sitte på i taxien. Man fikk flere svømmetimer.

Vondt og kjedelig

Etter hvert lærte jeg mer om hva som kanskje feilte Cecilie. Hun hadde kanskje den nevromuskulære sykdommen Charcot Marie Tooth 3. Men det var ikke sikkert. Det var sikkert at hun hadde scoliose (skeiv rygg). Det var derfor hun måtte gå med korsett. Korsettet satt på fra Cecilie var seks til fjorten år. Da viste det seg at korsettet ikke hadde hjulpet mot den skeive ryggen likevel. Cecilie hadde bare mistet masse muskelstyrke i ryggen og magen, og det ble bestemt at hun måtte operere ryggen for å stive den av. Åtte ryggvirvler ble stivet av ved hjelp av to jernstenger. Jeg skjønte etter hvert at muskelsykdom ikke var bare moro.
I tre måneder var fjorten år gamle Cecilie sengeliggende med masse restriksjoner å forholde seg til. Det var ikke lov til å lese eller se på tv. Det var sikkert ganske kjedelig. Det gjorde sikkert litt vondt.

Cecilie er en gøyal jente

Det var kjedelig for meg å være på skolen uten Cecilie også. Ikke direkte vondt, men veldig kjedelig. Jeg hadde egentlig aldri, og har egentlig ikke fremdeles, tenkt på Cecilie som syk. Det er kanskje teit av meg. Hun har alltid i første rekke vært en gøyal jente. Det var ikke det at hun ikke snakket om sykdommen, men hun gjorde det på en sånn måte at jeg følte muskelsykdom først og fremst var noe veldig bra. Noe som bare rammet kule folk.
Jeg innser jo at jeg lot meg føre bak lyset. Cecilie har helt siden hun var liten og ble operert for spissføtter opplevd utallige operasjoner og inngrep. Jernstengene i ryggen virket ikke som de skulle likevel. Metallet gnagde, ryggen verket, og etter to år måtte jernstengene opereres ut igjen.
Mange funksjonshemmede barn opplever å bli mobbet eller usynliggjort av sine jevnaldrende. Aldri Cecilie. Det kan være fordi hun har en så sterk personlighet, fordi det er så utrolig mange andre ting folk vil forbinde henne med før de kommer på at hun er muskelsyk. Det kan være fordi hun er pen og morsom. Det kan være fordi hun allerede som liten var overbevist om at hun hadde mange nok andre kvaliteter til å kompensere for redusert styrke i de ytterste leddene.

Muskelsykdom stopper ikke Cecilie

Også har nok foreldrene gjort en god jobb. De har ikke forsøkt å hindre Cecilie i å gå på fest med nyoperert rygg eller reise til utlandet på egen hånd. Cecilie har ikke sittet hjemme og vært muskelsyk, hun har vært ute sammen med venner.
Nå er Cecilie nesten voksen. Hun er 25 år og har fullført en Bachelorgrad i psykologi ved Universitetet i Oslo. Hun har hatt egen fin, grønn bil i årevis, med plass til rullestol bak. Hun skal snart kjøpe leilighet, eller flytte til København. Hun er ettertraktet på arbeidsmarkedet og engasjerer seg i tillegg i Foreningen for Muskelsyke. Der jobber hun med å etablere møteplasser der mennesker med muskelsykdommer og deres pårørende kan møte sine likemenn.
Hilsen Hege Susanne Bergan (venninne)
Kontakt Cecilie: cecilie_thommessen@hotmail.com

Alice har Dystrofia Myotonica

Jeg har en datter som jeg elsker over alt på denne jord. Alice har en muskelsykdom som heter Dystrofia Myotonica. Dessverre måtte hun bli 21 år før hun ble diagnostisert.

Hun er en vidunderlig skapning med masse humor, selvironi og kjærlighet til sine omgivelser. Hennes høyeste ønske, ved siden av å gifte seg og bli mor, er å bli barnevernspedagog og få arbeide på et spebarnshjem slik at hun kan få være med på å gjøre livet bedre for de barna som ikke har noen mamma og pappa som kan ta vare på dem. Hjertet hennes brenner konstant for barn som lider – kanskje fordi hun ikke har hatt det så lett selv og fordi hun vet hvor forferdelig verden kan være når man ikke helt passer inn i den store og deilige ”normalkategorien”.

Det vonde med drømmer og forhåpninger

På grunn av denne lidelsen kommer hun aldri til å få realisert sine høyeste ønsker for fremtiden. Hun har allerede bestemt seg for at hun ikke vil ta risikoen ved å få egne barn på grunn av faren for å få et barn som har arvet hennes lidelse – og fostervannsprøve og abort er ikke noe hun kan tenke seg.
Sannsynligheten for at hun skal kunne klare å utdanne seg og arbeide som barnevernspedagog er veldig, veldig liten. Det er vondt for en jente på 21 år, en jente som har akkurat like mange drømmer og forhåpninger som andre i samme alder, å se at fremtiden hennes vil stort sett bestå av å spare på kreftene sine for at hun skal orke å være med på i alle fall noen av de tingen hun ønsker seg i livet. Slik som å børste og lufte hunden sin, dra på hundeutstillinger, gå på kino, kafébesøk, kjøpe klær og være sammen med familie og venner. Slike ting som for de fleste ungdommer er en selvfølge – ikke målet med livet i seg selv.

Evnen til å leve i nuet

Nå er heldigvis Alice utstyrt med en fantastisk evne til å leve i nuet og til å se positivt på hverdagen. Det er en god støtte både for henne selv og for oss som er rundt henne og som, i alle fall i noen grad, kjenner på samme sorgen som hun selv.
Da Alice var cirka fire-fem år, begynte jeg å skjønne at det var noe ved henne som var annerledes enn hos andre barn. Det var veldig diffust i begynnelsen, men jeg som mor, visste at noe var galt. Jeg husker første gangen jeg tok det opp med en lege, han bare så på meg med et mildt (og kanskje litt oppgitt?) smil og svarte ikke på det. Alice begynte å få problemer med å forholde seg til mange mennesker samtidig omtrent på denne tiden, og jeg var bekymret for hvordan det skulle bli når hun begynte på skolen, noe hun gledet seg veldig til.

Mobbet for toalettbesøk

Hun begynte på førskolen da hun var seks år, da jeg tenkte at det kanskje kunne gi henne en myk start. Og det ble en start, men den var IKKE myk. Barn har noen utrolig godt utviklete antenner og det ble ganske snart klart at Alice var et ”annerledes barn”. Hun var ikke helt som de andre. Noe av det første Alice ble mobbet for på skolen var at hun måtte gå ofte på toalettet og tisse. Blæremuskulaturen hennes var nok allerede affisert den gangen, noe som gjorde at min lille flinke datter måtte gå nokså hyppig.
Jeg husker en gang jeg hadde glemt å ta med matpakken hennes da jeg kjørte henne til skolen, så jeg kjørte hjemom og hentet den. Det var en ganske lang og bratt bakke opp til skolen hvor det ikke var lov å kjøre siden den stort sett var full av barn om morgenen. Da jeg kom etter henne opp bakken for å levere matpakken fikk jeg se en ensom liten jente med rosa jakke som stod helt alene og så opp på en gjeng med jevnaldrene som ropte til henne. Da jeg kom nærmere hørte jeg dem også; ”do-unge, do-unge…”. Det var så vondt!
Jeg tok det opp med førskolelæreren som mente at såpass måtte hun da tåle! Dessuten ordner unger fint opp seg imellom når de får være i fred. Dette var ikke noe å blande seg bort i!
Den dagen begynte kampen.

Jeg fikk beskjed om at datteren min måtte strammes opp!

Dette ble begynnelsen på mange års mareritt. Alice og jeg har kjempet oss igjennom skoletiden og skolesystemet. Uforstand fra medelever som fører til mobbing og utfrysing er ille, veldig ille. Når mobbingen også blir utført av de som skal være ivaretakerne, de voksne på skolen, – da blir det bare grusomt. Hvordan skal en liten jente klare å bevare seg selv i en sånn situasjon? Hvordan skal hun klare å fortelle hjemme? Hvordan skal hun klare å leve?
På et tidspunkt gav hun opp og ville ikke leve mer. Da var hun omkring femten år. Heldigvis snakket vi om det hjemme, hun har alltid vært åpen og fortrolig. Hun lovet å ikke gjøre ”noe drastisk”. I stedet begynte hun å styre hverdagen sin ved hjelp av mat. På fagspråket heter det Anoreksi. Det tok noen år å komme over dette, og fortsatt er spisemønsteret hennes noe preget av spiseforstyrrelsen.
Jeg ble nok etter hvert kjent som en av disse forferdelige foreldrene som bare klaget og ikke viste noen forståelse for lærernes vanskelige hverdag. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har fått høre at Alices største problem var at jeg ikke stilte nok krav til henne. Hun var lat og måtte strammes opp! I dag kan jeg i noen grad forstå hvorfor det ble slike reaksjoner, for de fleste lærerne så jo, som vi også så, at Alice fikk til utrolig mye når hun bare ville! I dag vet vi jo at yteevnen hennes er avhengig av at hun er uthvilt, motivert og trygg.
Dessverre er det slik at det er mye lettere å huske de vonde stundene enn det er å huske de gode. For det har vært gode stunder underveis og. Alice har blitt møtt med forståelse av enkelte lærere som har klart å få Alice til å føle seg trygg slik at hun kunne få våge å vise hvilken flott jente hun egentlig er. Det har også hendt at skoleøkonomien har vært så god at hun har fått ha assistent, i alle fall i noen timer. Men skolegangen til Alice har nok ikke vært preget av disse gode minnene. Jeg blir helt matt når jeg tenker på hvor mye uforstand vi har møtt!

Et hav av diagnoser

Alices ”avvik” fra den tidligere nevnte så deilige ”normalkategori” førte oss også tidlig i kontakt med helsevesenet. For å gjøre en lang og elendig historie kort, så har Alice blitt tildelt følgende diagnoser fra de to ”vesenene”; Seksuelt misbrukt, dypt deprimert, store emosjonelle vansker, på grensen til tilbakestående, fibromyalgi, ADD, narkoman, ekstremt lat og vrangvillig, dysleksi, dyskalkuli, med mer. Det er først nå i senere tid at helsevesenet for alvor har vært en del av livet til Alice. Det dominerende problemet har i alle år så langt vært Alices lærevansker og manglende utholdenhet på skolen.
Det har vært veldig vanskelig å få skolen til å skjønne at min datter ikke er dum, hun organiserer bare tankene på en litt annerledes måte. Hun henger seg opp i et tema eller en tanke og kommer seg ikke videre, men med litt vennlig hjelp så er det ikke et problem. ”Båstenkningen” innenfor skolesystemet er særdeles godt rotfestet.

Endelig riktig diagnose

Sommeren 2005 fikk Alice sin diagnose, endelig. Plutselig gikk kabalen opp, alle spørsmålene ble besvart og det ble for første gang greit for Alice å bare være Alice.
I mars 2006 var vi på to ukers kurs på Frambu – her begynte livet å smile til oss igjen!
Jeg tror at vi for alltid vil kunne sette livet vårt i to kategorier; tiden før Frambu og tiden etter.
Nå er vi i full gang med å få livet ”opp og gå” igjen. Vi har fått kontakt med ergoterapeut og det er søkt om hjelpemidler. Fremtiden ser lys ut igjen.
Vi tenker som den danske legen Jes Rahbek sa i sitt foredrag på Frambu; et handicap er kun et handicap når det ikke kan kompenseres. For hvor står det skrevet at hvis du skal på fjellet med hunden din så må du gå på dine bein? Hvis man har en Mini Crosser og et fjell som Fløyen så er det bare tut og kjør med hund, matpakke og kakao i kurven!
Kontakt: lajla@silseth.com

Jeg heter Vibeke. Jeg ble diagnostisert i 1987, med en noe diffus muskeldystrofi.

Jeg ble født i Sarpsborg i 1945 og vokste opp i Askim, indre Østfold.

Da jeg ble diagnostisert hadde jeg slitt lenge med slitenhet og stivhet og manglende samarbeidsvilje i beina.
Jeg var aktiv på ski, og etter hvert forsto jeg at noe var galt ettersom jeg begynte å falle på flatmark, ikke bare i de verste bakkene. Jeg hadde i noen år merket at den ene leggen var betydelig tynnere enn den andre, og oppsøkte en nevrolog.

Han var da av den typen som hadde askebeger på legepulten sin, og så på meg over sneipene og sa at vi var jo alle litt forskjellige på høyre og venstre siden, og hvis alle som var skeive hadde kommet til ham ville han hatt mye å gjøre. Han undersøkte meg overhodet ikke. Da den andre leggen noen år etterpå også skrumpet inn gikk jeg til min daværende bedriftslege, som banket på meg, rynket bryn og sa at jeg måtte inn for nærmere undersøkelse med en gang. Jeg hadde da mistet refleksene i begge bein.
Jeg husker godt de første stikkene med EMG-nåla: ”Du har ikke MS, det var det vi trodde”. Kurven min avvek fra MS-kurven som var plottet inn. Men så var det altså noe annet som satt i selve muskulaturen. Et par gode biopsiskiver senere fant man ut litt mer.

Fra full jobb til 100% uføretrygd

Jeg sto i jobb til jeg ble sykemeldt, og så ble jeg 100% uføretrygdet. Etter å ha jobbet 10-12 timer i døgnet i flere år var det utenkelig å ha en halvdagsjobb eller noe slikt. Jeg var også så dårlig da jeg sluttet å jobbe at det var godt å få hvilt ut. Det tok faktisk noen år før jeg var noenlunde oppe igjen, og min fastlege sa noe fint til meg: du er det beste eksempel på hvor godt det er å ha en slik ordning som vi har med uføretrygd.
Jeg hadde meldt meg inn i Foreningen for Muskelsyke allerede etter oppholdet på Ullevål, og tenkte etter hvert at jeg kanskje skulle gjøre noe aktivt der. Så ble jeg ringt opp av valgkomiteen i Hedmark/Oppland og ble spurt om jeg kunne tenke meg styreverv. ”Ja takk” sa jeg, og hun som spurte holdt på å miste røret. Siden har det ballet på seg, jeg kom inn i sentralstyret også, og det har vært utrolig fint å bli kjent med andre med muskelsykdommer. De skjønner jo hvordan jeg har det!

Rullestol som avlastning

Det er vel kjernen av våre problemer: vi kaver og strever når vi skal bevege oss. Det er som å ha sementsekker rundt ben og armer, og alt du gjør krever massevis av energi. Det å ty til rullestol som avlastning er noe mange ikke forstår – sitter du i rullestol er du lam, dermed basta. Det blir nesten en vekkelsesstemning når man går ut av stolen for å hente seg noe og så gå tilbake og sette seg og rulle videre.
Jeg er totalt novise i rullestolen. Og merker at jeg strever fryktelig. Huset mitt er ikke særlig tilpasset, dvs. det var ikke det. Jeg måtte ta et oppgjør med meg selv i vinter, hive ut hyggelige tepper og småmøbler som hektet seg fast i stolen. Nå har jeg det greiere, men jeg må fortsatt ruske litt videre. Jeg synes det er ganske tøft: jeg har alltid vært glad i å gjøre det hyggelig rundt meg, har sydd og ordnet og fått det til. Nå blir det ganske minimalistisk, og jeg har også begynt å tømme bokhyllene mine og gi bort bøker som jeg nok ikke kommer til å lese igjen.

Gjestene hjelper til

Platesamlingen må komme nedover, det har jeg foreløpig latt være. Kjøkkenet må omorganiseres, jeg sitter og saumfarer Ikea-katalogen og skal nok få det til. Voldsomme elektriske overskap ser jeg liten vits med, det jeg trenger kan jeg ha nederst. Men nå bor jeg jo alene, og har etter hvert lite gjester, fordi jeg ikke orker lenger. Jeg har tidligere kokt og brast og hatt enorm glede av store gode bord med alskens hjemmelaget. Nå er slike ting over – ikke har jeg råd, og ikke har jeg krefter. Men det er andre måter å ordne seg på – jeg har begynt å skjønne at jeg kan tilrettelegge og så kan gjestene utføre – det funker noenlunde greitt hvis jeg bruker en del tid på planlegging. Og akkurat det er jeg ganske god på, så jeg får heller være kreativ der. Mine berømte buffeter får bli et samarbeidsprosjekt – og det er faktisk hyggelig for mine venner å kunne bidra også, det merker jeg.
Men det jeg også merker er at slike sammenkomster tapper meg litt for mye for krefter, så det sier seg selv at det nok er der jeg må legge om livet i størst utstrekning.

Husflid og økonomi

Jeg sitter altså i sentralstyret i FFM, og jeg sitter også i lokalstyret i Hedmark/Oppland fylkesforening. Videre er jeg leder av Hadeland Husflidslag og jeg sitter også i styret i Oppland Husflidslag. Både FFM og Husfliden gir meg masse – jeg får bruke noe av mine kunnskaper innen økonomi og administrasjon, og jeg får bruke hele min skaperglede i håndarbeide – nå tilrettelagt for andre mer enn egen utførelse. Jeg har vært en strikke- og sy-maskin i mange år, nå begynner armene å svikte, og jeg må gi opp mye. Men jeg har en nysgjerrighet og utforskningstrang som er stor, så jeg har tenkt å fordype meg i bunader og folkedrakter – og da er nesten ringen sluttet for meg som begynte livet mitt med å ta svennebrev i søm, etter å ha tatt sekretærlinjen på Oslo Handelsgym for å ha noe å leve av mens jeg studerte søm. Senere ble det studier i USA og her hjemme innen økonomi og administrasjon, og jeg har jobbet med å være ”årningsen” i mange år.

20 års forberedelse på å sitte i rullestol…

”Du klager ikke mye”, sier gode venner. Å joda, jeg gjør det. Jeg piper og gråter mye for meg selv, og jeg synes det har vært en tøff tid det siste året: det å forberede seg på å komme ut av skapet og vise for all verden at jeg har et handikap, at jeg rett og slett er en handikappet person. Jeg har vært forberedt i snart 20 år på å skulle sitte i rullestol, man skulle jo virkelig tro at det skulle vært en god nok tid til forberedelse. Men nå sitter jeg der, og synes det er rimelig kjipt og ugreitt på mange vis. Samtidig som jeg for første gang på mange år orker å lese på sengen når jeg legger meg, tidligere har jeg sovnet mens jeg pusset tennene etter nok en kavete dag med overforbruk av krefter.
Jeg bor alene, og det betyr at jeg kan legge opp dagen min selv. Jeg trenger rolige dager innimellom – og det er vel sånn sett en luksus å kunne oppfatte dager som rolige – det betyr vel at andre dager er rimelig opptatt. Jeg begynner å bli flinkere til å la ting ligge, jeg må ikke stikke løvetannen idet de første bladene kommer opp av jorden, og jeg har sluttet å så alle sommerblomstene selv.

Hagearbeid gir glede

Jeg har fortsatt glede av hagearbeid, og takket være gode naboer og snille barn og svigerbarn klarer jeg å holde bruket noenlunde hyggelig. Jeg har fått meg en liten elektrisk arbeidsstol som jeg suser rundt med nede i 1. etg., jeg har elektrisk stolheis som seiler meg opp og ned, jeg har fått bil med rullestol som akkurat er tatt i bruk. Dette betyr at jeg nå igjen kan få gjort ting som jeg har kuttet ut fordi jeg ikke har hatt krefter. Jeg har hatt en Permobil stående død i to vintre, fordi den frøs til is etter den første turen i regn. Jeg skal få bygget garasje nå, men regner foreløpig med å levere Permobilen tilbake igjen. Jeg var ikke fortrolig med den.
Jeg gleder meg til å besøke Handikappmessen for å se om det er noen nye produkter som passer bedre – det kommer flere og flere typer elektriske stoler som er laget for folk med bevegelseshemming – nettopp slike som meg. Jeg sitter i et utvalg som har som mandat å utforme regler for universell utforming for elektriske rullestoler, og vi må ta høyde for disse nye transportmidlene som kommer mer og mer, og som for mange kan være en måte å bryte ut av en isolert hverdag.
Jeg føler på mange måter at FFM er en forening hvor jeg får hjelp til nettopp det – jeg møter likesinnede og jeg ser på andre hvordan de løser de samme problemer som jeg selv sliter med. Det er vel nettopp slike ting en forening skal hjelpe med.
Vibeke Aars-Nicolaysen
Kontakt: vib-aars@online.no

Min datter Serenne, verdens skjønneste lille jente, har SMA. Spinal Muskelatrofi.

Heldigvis er den sjelden, og Serenne har ikke den alvorligste formen.

En genetisk sykdom, hvor den alvorligste formen kan være dødelig. Heldigvis er den sjelden, og Serenne har ikke den alvorligste formen.

Sommeren 2001 var en utrolig flott sommer for meg. Jeg ventet mitt første barn og vi hadde akkurat flyttet inn i nytt hus. I september kom verdens skjønneste lille jente til verden, og alt var helt perfekt. Serenne var en utrolig harmonisk unge, sov godt og spiste godt. Lett å få kontakt med, blid og fornøyd. Vi gikk jevnlig til fysioterapeut den første tiden pga. en liten hevelse på halsen som hadde oppstått under fødsel. Den kom til å gå bort av seg selv, men vi øvde på at hun skulle snu hodet begge veier så lenge hevelsen var der.

Fysioterapeuten tok tester

Fysioterapeuten holdt på med en etterutdannelse og spurte om hun kunne få bruke Serenne som eksempel. Hun tok diverse tester ved 6 mnd alder og Serenne scoret innenfor normalen på alt. Flink å rulle var hun, og spiste på tærne uten problem. Fysioterapeuten tok de samme testene da hun var 8 mnd, og da ble hun plutselig litt bekymret. Hun lurte på om Serenne var blitt litt svakere. Hun hadde heller ikke begynt å krabbe ennå. Vi var ikke spesielt bekymret, barn utvikler seg jo så forskjellig. Men fysioterapeuten ville gjerne se oss igjen om noen uker. Neste gang vi var der, fortalte hun oss at hun ville henvise oss til Haukeland til utredning.

Diagnosen gav oss et sjokk

På Haukeland ble vi møtt av en veldig flink lege som umiddelbart sa fra om at her var det noe veldig galt. Hun nevnte muskelsykdom, men verken jeg eller min mann skjønte hva hun snakket om. Muskelsykdom, hva var det? Legen fortalte videre at det fantes ca. 300 forskjellige. Vi presset hardt på for å få vite hva hun trodde det kunne være. Spinal Muskelatrofi, sa hun.
Det første vi gjorde da vi kom hjem var å sjekke på nettet. Vi fikk sjokk over hva vi fant ut. Hvis diagnosen stemte, betydde det at hun ville bli permanent rullestolbruker. Min første tanke var at hun aldri skulle kunne klare seg alene, få kjæreste og barn. Rart hva man fokuserer på.
En uke senere fikk vi svar. Vi møtte opp på sykehuset og ble møtt i resepsjonen av to leger og en dame som presenterte seg som psykolog. Jeg knakk sammen i gråt straks jeg hørte det. Det måtte jo være noe veldig alvorlig når en psykolog skulle være tilstede.
Diagnosen ble stilt, jeg fikk heldigvis bekreftet at Serenne ikke kom til å dø i tidlig alder, noe som var min største redsel. Vi fikk time på Vestlund Rehabiliteringssenter om en måned og ble sendt hjem for å fordøye sjokket.

Optimisme og tiltakslyst

Så kom vi hjem da. Serenne var jo like søt og skjønn, hun var jo den samme som hun alltid hadde vært. Det ble noen tårer den første uken, men så begynte vi å tenke positivt igjen. Nå var det vi foreldre som måtte på banen, hun måtte jo få rullestol, vi trengte rullestolbil, og hva med huset? Vi var proppfull av optimisme og tiltakslyst, men det var ingen hjelp å få noe sted. Juli og fellesferie… Vi brukte mye tid på internett og jeg ble utrolig lettet da jeg leste om en kvinne med SMA som hadde fått barn. Vi fant også hjemmesiden til en voksen kvinne med SMA her i Norge, og helt utrolig så vi den samme kvinnen tilfeldigvis i byen bare noen dager etter. Hun var sammen med en annen kvinne med SMA som inviterte oss hjem til seg for å se hvordan hun hadde det.
Verden ble straks mye bedre, disse kvinnene var jo helt normale, bare at de trengte litt mer hjelp enn andre. Plutselig følte jeg at hele fremtiden falt på plass for Serenne igjen. Og da jeg leste i avisen om en mann med SMA som satt i bystyret og en annen mann som hadde fått to barn, ja da ble ikke sykdommen så ille allikevel.

Serenne er en kjempeflink jente!

Serenne begynte å kjøre manuell rullestol da hun var 13 mnd. Og da hun var 18 mnd begynte hun med elektrisk. Kala heter den. Og den spiste strøm om natten og sov i gangen. Da hun var to år var hun helt dreven. Jeg ante ikke at så små barn kunne bli så flinke. Selv blir hun litt lei alle menneskene som forteller henne hvor flink hun er. Hørt det så mange ganger nå.
Sykdommen medfører en del sykehusopphold; lungebetennelse er det som rammer oftest. Vi kjenner godt alle som jobber der oppe, og de er veldig flinke å ta hensyn til oss som er der så ofte. Heldigvis er Serenne kjempeflink til å være på sykehuset, hun skjønner at dette er noe hun bare må gjennom og klager aldri.
Det tøffeste med sykdommen er uten tvil alt arbeidet det medfører for oss foreldre. Alt man må søke om og sette seg inn i, hjelpemidler, stønader, møter osv. Det er faktisk en heltidsjobb! Vi har valgt å arbeide i så å si full jobb begge to, men det har til tider holdt hardt.

Stortrives i barnehagen og på skolen

Heldigvis har Serenne stortrivdes i barnehagen, hun har lett for å få venner, og barn skjønner helt instinktivt at hun trenger hjelp til mer enn andre barn. Jeg ser f.eks at de hjelper henne å ta opp hodet hennes hvis det faller for langt fram, uten å stoppe opp i leken. Ærlig talt tror jeg ikke Serenne tenker særlig over at hun er annerledes enn de andre. Det hendte i to-tre års alderen at hun noen ganger spurte om hun skulle lære å gå når hun ble voksen. Vi har hele tiden vært veldig tydelig på at hun ikke noen gang kan klare å gå. Når hun blir stor, skal hun få en større rullestol. Jeg prøvde her om dagen å si at når hun blir stor skal hun få egen leilighet og bo alene, men det ville hun ikke høre snakk om! ”Jeg skal gifte meg med ……. og bo i kjelleren hos dere!”
Høsten 2007 begynte hun på skolen, og vi er utrolig fornøyd med opplegget rundt henne. Hun har 3 assistenter som deler på å ha henne på skolen og SFO. Vi sørger for at alt legges til SFO-tiden, tøying, bading og ståstativ. Så skoledagen hennes blir lite berørt av diagnosen. Serenne har fått mange venner og leker fint med de andre. Leksene går som en lek, hun kunne både lese og skrive før hun begynte på skolen.

Kjekt med kontakt med andre familier i samme situasjon

Vi har hele tiden vært veldig åpen om sykdommen hennes, og vært veldig opptatt av at Serenne måtte få treffe andre barn i rullestol. Ca. ni mnd etter vi fikk diagnosen, var vi på et opphold på Frambu. Der traff vi to andre barn på ca. samme alder med samme diagnose. Det var utrolig kjekt å møte dem og snakke med foreldrene. Vi møter jo de samme utfordringene i hverdagen.
Vi ble fort enige om å holde kontakten. Vi har møttes ca 2 ganger i året. Vi var alle sammen i januar 2006 på et nytt opphold på Frambu. Disse oppholdene var vært utrolig viktige for oss.
Vi har også meldt oss inn i Families of SMA, en verdensomspennende organisasjon som samler inn penger, forsker på SMA og holder årlige treff i USA for familier med SMA. Vi har veldig lyst å dra på et av disse treffene. http://fsma.org/
Nettsiden til Foreldrehjelpen har også vist seg å være god å ha. . Jeg har brukt forumet her flittig. Dette er et møtested for foreldre som har handikappede barn. Her kan du lese om hjelpemidler og hva du har krav på, få ut frustrasjon, fortelle om ting som skjer, stille spørsmål, diskutere og få mange gode tips og råd.

Serenne er storesøster

Serenne har også en lillesøster, Vienna som er født i august 2005. Vi valgte å teste for SMA da jeg var bare ni uker på vei i graviditeten. Heldigvis slapp vi å ta en vanskelig avgjørelse; babyen var frisk.
Serenne er verdens stolteste storesøster, selv om lillesøster kan være ganske irriterende av og til. De leker fint sammen, og Vienna har fast plass bak på rullestolen. Lillesøster er flink å se når Serenne trenger hjelp til noe, og hjelper henne helt naturlig.
Vi flyttet inn i nytt hus i 2007, og er utrolig fornøyd med huset. Nå har Serenne stort rom og eget bad. Hun har fjernkontroll på alle dører, lys, elektriske apparater og rullegardiner samt vinduer. Vi har asfalt utenfor og har sandkasse og lekehus som passer til Serenne. Deilig at jenta vår er så selvhjulpen!
Mange kaller oss ressurssterke foreldre, hvordan orker dere, sier mange. Vi har ikke noe valg. Vi er nødt å være sterke og stå på. Det føles urettferdig at dette skulle ramme akkurat oss. Og det er lett å bli oppgitt og sint over alle hindringer vi møter på veien. Men belønningen får vi jo hver dag. Ei jente som er så glad og fornøyd, og som vi er så veldig, veldig glad i.
Vibecke Vikebø

Kontakt: vibecke@vikebo.com

NY FORSKNING OM SJELDNE DIAGNOSER

Onsdag 7. januar 2009 presenterte Helsedirektoratet og Frambu rapportene fra forskningsprosjektet om sjeldne diagnoser i Norge og brukeres erfaringer med tjenesteapparatet.

Rapporten fra del I presenterer resultater fra et arbeid med å skaffe kunnskap om insidens og prevalens for et utvalg sjeldne diagnoser i Norge. Arbeidet har vist at offentlige registre med all sannsynlighet inneholder store mangler når det gjelder presise tall over forekomst av sjeldne diagnoser. Det kan være mange årsaker til at det er slik. Mange diagnoser er både vanskelig å stille og å kode, og rapporteringsrutinene inn til registrene er ikke gode nok. Registrene er derfor ikke pålitelige når det gjelder å beregne insidens og prevalens for sjeldne diagnoser i Norge.

Les hele rapporten fra del 1 hos SINTEF

Rapporten fra del II belyser hvordan mennesker med en sjelden diagnose og deres familie opplevde sin livssituasjon, og hvilke erfaringer de gjør med tjenesteapparatet. Dette dreier seg om både erfaringer med det aktuelle kompetansesenteret og med det ordinære tjenesteapparatet. Undersøkelsen inkluderer åtte sjeldne diagnosegrupper. Det er karakteristiske forskjeller mellom de åtte gruppene når det gjelder livssituasjon og erfaringer med tjenesteapparatet, men det er også mange felles erfaringer som kan knyttes til det å ha en sjelden diagnose. Felles erfaringer dreier seg om en opplevelse av å være alene med sin situasjon, sine problemer og behov, og at det ordinære tjenesteapparatet mangler kunnskap om deres diagnose. Dette kan føre til både helsemessige, praktiske og sosiale problemer.

Les hele rapporten fra del 11 hos SINTEF

Grasrotandel er en ny ordning frå 2009 der lokale lag og organisasjoner får tilgang til tilskudd fra Norsk Tipping sine spill.

Forutsetningen er at lokale lag registrerer seg i det nye Frivillighetsregistret (som er en del av Brønnøysundregistra)

5 % av all spilleomsetning skal som en grasrotandel gå til lokale formål, og ordningen blir innført fra 1. mars 2009.

Alle som er berettiget grasrotandel, kan registrere seg gratis i Frivillighetsregisteret. Dette kan gjøres ved å gå inn på altinn: www.altinn.no.

Alle med Norsk Tipping sitt spillekort kan velge seg et registrert lokalt lag som skal motta 5 % av spilleinnsatsen fra den enkelte. Samlet sett regner Norsk Tipping med at dette vil utgjøre 500 millioner på årsbasis til lokale lag og organisasjoner.

Mer informasjon finnes på nettsidene til Kultur og kirkedepartementet og Frivillighet Norge

Hei, jeg er en mann i sin beste alder for enhver alder er den beste.

Jeg er 57 år, er eneboer på Steinkjer (en hærlig by) og far til tre flotte jenter.

Nå er de jentene så store at de har begynt å produsere selv, så jeg er blitt morfar til to kjekke barnebarn (5 og 1,5 år) og venter enda ett i juli. Spennende tider nå framover.
Progresjonen i sykdommen min har vært så rolig at jeg klarte meg uten gå-hjelpemidler til jeg var 45 år. Jeg begynte med rullestol til avlastning samtidig med at jeg begynte å gå med en krykke til støtte. Jeg fikk utarbeidet et tilpasset treningsprogram som jeg brukte hver uke gjennom 16 år og helt til jeg ble sykmeldt, på grunn av at arbeidsplassen var tilpasset. Da ble det bråstopp på treningen, men etter hvert har jeg kommet i gang igjen, og nå er jeg i oppvarmet basseng to dager i uka og trener OG DET VIRKER – helt utrolig hvordan jeg kjenner at jeg får litt mer styrke. Jeg går i bassenget sammen mer to kompiser som har post polio og vi har det sosialt og godt.

Hverdagen

Jeg trives godt med å jobbe, gå ut med venner for å spise eller gå på konsert. Liker musikk uansett type og har spilt saxofon i korps i 25 år så det sitter dypt i sjelen. Danser litt i rullestolen når det er noen som tør å prøve dansen med meg. Rytmen er jo i kroppen fortsatt og den river og sliter når det er fin dansemusikk. Dessuten har jeg ei hytte på fjellet som jeg bruker alt for lite til tross for at den er tilrettelagt for rullestol.
FOR IKKE Å SNAKKE OM KOR PROGRESSIV!!! Det er noe av det mest fantastiske jeg har vært med på i FFM’s regi.. Å få synge er helt HÆRLIG!! Det løser ut så mye energi at det er utrolig, og jeg kjenner meg enda mer oppegående.
Ellers går mye av tiden med til å være brukerrepresentant i forskjellige prosjekter både på statlig-, fylkes- og kommunenivå og er nå med og utarbeider retningslinjer for hvordan brukermedvirkningen skal trekkes inn i NAV-Nord-Trøndelag. Her gir vi ikke ved dørene skal dere tro…

Jobben

Jeg har så langt hatt et rikt arbeidsliv og vært i full jobb helt til februar i år da jeg fikk innvilget 50 % uførepensjon. Jeg ble etter hvert sliten uten å registrere dette selv og skjønte ikke hvor alvorlig dette egentlig var før jeg kom inn på et 4-ukers opphold på rehab.avd. på sykehuset våren 05.
Jeg begynte som tankbilsjåfør som 18-åring, fortsatte som bilmekaniker så lenge kroppen holdt, deretter ble det fire år attføring og ingeniørutdanning, så fikk jeg bilfaglærerjobb, ble inspektør på skolen før jeg måtte slutte som lærer på grunn av dårlig tilpasset bygninger. Jeg ble sykmeldt, men ved hjelp av bedriftshelsetjenesten gikk jeg fra å være attføringsklient til bli attføringskonsulent og å jobbe som personalrådgiver i fylkeskommunen. Det har vært en sammenhengende god opplevelse å få jobbe med mennesker både unge og eldre hele livsfasen gjennom. Muskelsykdommen har gitt meg egenerfaring gjennom to attføringsperioder og er blitt en god realkompetanse i jobben min. Som personalrådgiver har jeg ofte brukt egenopplevelsen til å forstå ansatte som er blitt syke, skadet eller utbrent. Dette er blitt godt verdsatt av min arbeidsgiver, ja til og med blitt trukket fram som er fordel for det arbeidet jeg har utført…

BPA

De siste årene har jeg hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA),og uten den hadde jeg helt sikkert ikke vært i jobb de siste fire årene. BPA er noe av det beste jeg har av tjenester for å opprettholde min verdighet når jeg kan opprettholde kontrollen over eget livet.

Organisasjonsarbeid

Jeg har vært medlem i FFM nesten halve: Jeg var landstyremedlem i 20 år, sentralstyremedlem i fem år, og leder av sentralstyret i et år. Jeg har vært styremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO i Nord-Trøndelag i fem år, leder i to år og fylkessekretær i FFO Nord-Trøndelag i et år.
Organisasjonsarbeidet har formet meg på mange måter, og lært meg utrolig mye.Jeg har funnet personlig styrke gjennom fellesskapet med andre i samme situasjon, fått lov til å utvikle selvironi, humor og nødvendig galskap som en er helt avhengig av å ha i den private energibanken.
Jeg har hatt representasjonsoppgaver innenfor brukermedvirkning i FFO: bla. utarbeiding av veileder i brukermedvirkning (SHD), byggingen av hjelpemiddelsentralen i Nord-Trøndelag, medlem i Rådet for tekniske tiltak (SHD), brukerrepresentant i prosjektsamarbeid med Høgskolen i Oslo og kursleder i Kommunal Kompetanse 1997-2002 i Tverrfaglig etterutdanning – Individuell plan IP – for å nevne noen.

Fritid

Fritiden går med til å kjøre turer med bil og trax. Ellers blir det mye samvær med familie for å følge med barnebarn i utviklingen, og det er bare herlig å kunne være tilskuer selv om jeg godt kunne tenkt meg å lekt mer med de… Ellers setter jeg stor pris på å oppleve fellesskapet i en konsertsal som blir mye mer verdifullt enn å sitte foran tv, lese en god bok og ikke minst å ha gode venner rundt et bord meg god mat og drikke.
Jeg skulle ønske at mulighetene var mer tilstede for sydenopphold. Jeg liker å steke meg i solen og det blir det ikke store muligheter til. Kjenner at jeg får overskudd og et stort velvære av varmen og særlig hvis jeg kunne fått den om vinteren.

Motivasjon

Jeg ønsker at langt flere muskelsyke tar ansvar for eget liv og ikke la systemet styre det! Det handler om å bruke ryggmargs- eller magefølelsen til det beste for seg selv og SI NEI TAKK når noen forsøker å presse på en noe en ikke vil ha!!
Ønsker dere et godt liv videre – by på deg selv uansett!!
Kontakt: roy.staven@ntebb.no

FFM NYTT

Oktober og november har vært hektiske måneder i FFM. Det har skjedd mye, og vi har vært aktive, så her kommer en liten oppdatering!

Likemannskurs

FFM har mange dyktige likemenn, og de fortjente å få litt faglig påfyll. Helgen 9 – 11 oktober arrangerte derfor Likemannsutvalget et kurs med fokus på etikk og taushetsplikt. Inger Lund Pettersen var hyrt inn for å holde foredrag om tema, og fikk svært gode tilbakemeldinger fra deltakerne. Et meget vellykket kurs.
Til våren blir det kurs for nye likemenn, så hvis du har lyst til å bli likemann, kan du ta kontakt med for å få mer informasjon. Likemannsutvalget

Livsfasekurs

Livet består av mange livsfaser, disse påvirker vårt forhold til arbeid. Likemannsutvalget hadde satt av helgen 31 oktober – 2 november til å sette fokus på vårt forhold til arbeid, og de mulighetene vi har for å delta i samfunnet. Det var hyret inn flere foredragsholdere slik at både muskelsyke og pårørende fikk nyttige innspil og tanker i forholdt til hvordan man kan få en bedre hverdag. Energiøkonomisering, livskvalitet, valg, NAV, og prioriteringer var mange av temaene som ble trukket frem i løpet av helgen.

NMK

Lise Connelly og Bjørn Moen fra sentralstyret i FFM deltok på kontaktmøte med Helsedirektoratet. De fikk satt fokus på mye som er viktig for oss, og da spesielt arbeidet med et nasjonalt kompetansesenter for oss med nevromuskulære sykdommer. Til tross for at arbeidet for å få til dette har vart i flere år må vi nok fortsatt smører oss med tålmodighet. Nå venter vi på at Helse Vest skal komme med sin innstilling i saken. Uansett så skal vi fortsette å arbeide aktivt slik at vi får vårt eget kompetansesenter!

FFMU

Vår ungdomsorganisasjon er blitt 10år! Det ble feiret på Gardermoen 7 – 9 november. De har valgt et nytt styre bestående av leder Morten Tangre, nestleder Lene Henriksen, økonomiansvarlig Guro Skjetne, og styremedlemmene Stine Berre og Kristina Nilsen. Ny vara er Mathias Barth. Vi ønsker å ha et tettere samarbeid med dem. Det å ha en aktiv og nytenkende ungdomsorganisasjon er kjempeviktig for å få en vital voksen organisasjon.

"HVA MED OSS?"

I 2009 er det i Region Sør planlagt 5 samlivskurs for par, 2 oppfølgingskurs for par og 2 kurs for aleneforeldre. Kursene holdes på hotell og er ment som et pusterom og en inspirasjon i en krevende hverdag. Kursene starter fredag kveld og avsluttes søndag etter lunsj. Plassene tildeles fortløpende. Maks. 10 par pr. parkurs, 15 på aleneforeldrekurs.Egenandel kr. 1000,- pr. par, kr. 500,- pr. pers. for aleneforeldrekurs. Avlastning må ordnes selv.
Se også: www.hvamedoss.no
Påmelding til Grenland Familiekontor, Skien.
Kontaktpersoner: Bjørg Tofsland, tlf.: 35 50 58 70 e-post: bjorg.tofsland@bufetat.no eller
Kristin Askevold, tlf.: 35 50 58 70 e-post: kristin.askevold@bufetat.no
Til slutt vil vi i sentralstyret ønske dere alle en riktig god jul!
Med vennlig hilsen
Laila Bakke-Larsen
Leder
FFM