Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Så enkelt at det er vanskelig?

Ifølge Statistisk sentralbyrå er det 92.000 funksjonshemmede som ønsker jobb, men ikke får det. Kun 45 prosent av oss funksjonshemmede er i arbeid. Jeg er en av dem sier Ingrid Ihme, Medlem i FFM og direktør i Telenor.

Springbrett inn i arbeidslivet

Da jeg var 23 år og nyutdannet, begynte jeg å forstå at det kunne bli vanskelig for meg som muskelsyk rullestolbruker i arbeidslivet. Men jeg fikk høre om et prosjekt i Telenor, et slags springbrett inn i arbeidslivet kalt Open Mind. Jeg fikk plass, hadde en bratt læringskurve på IT-Support i Telenor, og siden jeg var 25 år har jeg jobbet fulltid i en lederstilling, og har gått gradene til direktør.

Muligheter i stedet for begrensninger

Dette kan jeg gjøre på grunn av en arbeidsgiver som ser muligheter i stedet for begrensninger. Men det er ikke nok! Bydelen har sørget for at jeg får den hjelpen jeg trenger i dagliglivet gjennom brukerstyrt personlig assistanse. Jeg har et visst timetall til disposisjon, ansetter egne assistenter, og fastsetter deres arbeidstid ut fra mine behov. Jeg har en spesialtilpasset bil som jeg kjører til jobben. Med den hjelpen får jeg hverdagene og arbeidsdagene til å gå greit. Det jeg lurer på, er hvorfor det ikke går like greit for andre funksjonshemmede.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid

Helt siden Regjeringen Brundtland la fram attføringsmeldinga i 1992 har alle regjeringer, uansett politisk farge, hatt som uttalt mål å få flere funksjonshemmede i arbeid. Likevel er altså andelen funksjonshemmede i arbeid bare rundt 45 prosent, mens den er nær 80 prosent for hele befolkningen. Man kan lure på hvorfor.

Med utgangspunkt i mine egne erfaringer kan jeg prøve å si litt om hvor jeg tror det kan gjøres mer.

For det første: Vi må bryte den onde sirkelen der du ikke får jobb uten erfaring, og dermed ikke har erfaring som gjør at du får jobb. Noen må tilby unge funksjonshemmede den første jobben. Da jeg søkte min første jobb, var jeg på rett sted til rett tid. Og Telenors program var så vellykket at det fortsatt er i drift.

For det andre: Arbeidsgiverne må venne seg til det som er nytt. Det er flere som har prøvd seg med godt resultat. Departementene og direktoratene gjennomførte i perioden 2007-2009 et ettårig trainee-program for personer med nedsatt funksjonsevne. Rapporten derfra viser at erfaringer skaper økt bevissthet hos arbeidsgiverne og synliggjør funksjonshemmede som arbeidskraftsressurs.

For arbeidsgiver handler dette først og fremst om mot til å ta det første skrittet. For å få mot trengs mer kunnskap og ikke minst trygghet om at dette vil gå bra. Det er derfor behov for å gi støtte til arbeidsgiverne slik at de tør åpne porten for flere funksjonshemmede. NAV har arbeidslivssentre i alle fylker. De må styrkes for å kunne bedre sin bistand til arbeidsgivere i offentlig og privat sektor. I dag er arbeidslivssentrene altfor lite kjent ute hos arbeidsgiverne.

De som lykkes med å få funksjonshemmede i arbeid, det er de som prøver! Derfor er det viktig å gjøre det så enkelt som mulig. Her må offentlig sektor gå i front.

Men, som mitt tilfelle viser: det er ikke bare på jobben det skal fungere. Det å få flere funksjonshemmede i arbeid handler både om at alle tjenester må fungere sammen. Noen av oss trenger faktisk hjelp for å «komme opp om morran», som Bjarne Håkon Hanssen uttrykte det. Og har jeg et viktig møte klokka 9, rekker jeg det ikke om hjelpen kommer 8.30. Kommunen har ansvaret for at jeg får hjelpen i tide, men regelverket de jobber ut fra er statlig. Det er derfor viktig at de nasjonale retningslinjene tar utgangspunkt i at folk lever et aktivt liv.

Det er også en oppgave å komme seg til jobben. Jeg kjører min egen bil, men når den må på verksted, finnes det ikke en leiebil som passer meg.. Heldigvis kan jeg bruke TT-kortet og ta drosje til jobb. Universell utforming er et viktig tema i Nasjonal transportplan. Jeg håper det ikke blir lenge til funksjonshemmede kan ta tog, buss eller trikk når bilen står.

Vi vet at Norge står foran økende mangel på arbeidskraft. Vi må derfor riste av oss fordommene og bruke den arbeidskraftressursen funksjonshemmede representerer.

Ingrid Ihme

Telenor Open Mind

Telenor Open Mind er et kurs- og arbeidstreningsprogram for fysisk og psykisk funksjonshindrede, samt hørsel- og synshindrede.

Telenor Open Mind er et arbeidsmarkedstiltak (Arbeid med Bistand) som i samarbeid med NAV tar inn deltagere fra hele Norge. Vi ansatte er personer som med våre unike egenskaper og fortrinn gjør alt for å åpne en dør til arbeidslivet for våre deltagere. De fleste av våre ansatte har selv vært gjennom programmet, og ser på det som en viktig faktor. Programmet har vært en fast avdeling i Telenor siden 1996.

Telenor Open Mind

Medlem i FFM – første funksjonshemmede med fast plass på Stortinget!

Tove Linnea Brandvik (f.1968) fra Arbeiderpartiet er stortingsrepresentant for Hordaland i perioden 2009-2013, og hun er medlem i Arbeids- og sosialkomiteen. Brandvik er rullestolbruker, og dermed den første funksjonshemmede med fast plass på Stortinget.

Vil ha flere funksjonshemmede politikere

Tove Linnea Brandvik bruker rullestol, og er Norges første funksjonshemmede heltidspolitiker på Stortinget.

– Det er viktig at folk med kompetanse får anledning til å bruke den, uansett hvem de ellers er. Jeg er overbevist om at det har en stor symboleffekt å ha funksjonshemmede i posisjoner som er godt synlig for folk, slik Stortinget jo er. Jeg er overbevist om at det er viktig på mange måter, men særlig som et middel til å demme opp for diskriminering, sier Brandvik. Hun mener likevel at noe av jobben må gjøres av funksjonshemmede selv.

– Man kan ikke bare sitte og vente på drømmejobben. Det er mange stillinger i politikken, ikke bare statsrådposisjoner.
– Det er veldig viktig at funksjonshemmede engasjerer seg politisk, gjerne så tidlig og så mye som mulig. Da kan man kanskje nå fram til en slik jobb over tid, på lik linje med andre som har gått den veien. Organisasjonsarbeid, politisk aktivitet og andre engasjement i samfunnet er en god start, og her kan mange bli langt mer aktive, sier Brandvik til magasinet Selvsagt.

Les hele artikkelen hos Selvsagt!

Intervju med Tove Linnea Brandvik i Bergens tidene

Grip dagen med de mulighetene du har

– Planlegg for framtida, uten å miste nåtida, sier Laila Bakke-Larsen som er født med nevromuskulær sykdom.

Christina Yvonne Olsen

Telefon 975 48 580

Hvert menneske er unikt, og hvert menneske opplever sin tilstand, hverdag og sykdom forskjellig.

– Jeg ser på det som en prosess. I motsetning til de som opplever en ulykke og blir funksjonshemmet og forsøker å trene opp muskler igjen, så mister vi funksjoner etter hvert, og lærer oss å leve med det, forteller Laila.

Grip mulighetene

Laila Bakke-Larsen har CMT, og deltar på det tverrfaglige kurset for muskelsyke «Mitt liv, mine valg», i regi av Lærings- og mestringssenteret på Øya.
– Man vet at man blir dårligere, og må derfor sette pris på det man kan gjøre i dag. Vi planlegger en framtid som kanskje ikke er så lys, derfor er det viktig å leve i nåtiden. Og det skal man gjøre uten å sørge over fortida. Det er viktig å gripe mulighetene, og ikke utsette. Det blir ikke lettere med årene, mener Laila.
Det er ergoterapeut Svein Erik Bakke-Larsen som har tatt initiativ til kurset, og har delt det inn i tre samlinger; «Situasjonen her og nå», «Livsstil er lik livskvalitet» og «Å lede sitt eget liv».
– Muskulære sykdommer utvikler seg over tid, og vi har derfor også kurset over tid. I mellom har vi individuelle samtaler med deltakerne for å nå inn i hverdagen deres. Det krever litt jobbing av dem, sier Svein Erik Bakke-Larsen.

Utdanning, jobb og reise

Etter videregående begynte Laila med studier. Hun gikk over i full jobb, og strakk strikken litt vel langt.
– Det kan være vanskelig å se hvor grensene går, det er vanskelig å ikke pushe seg selv. Det er hardt å innse at kroppen ikke vil rett og slett. Det er lett å skjule at man er sliten. I og med at begrensningene flytter seg hele tiden, så kan det være utfordrende å lære seg hvor grensen går, mener Laila. Selv har hun reist mye, og i dag føler hun seg litt ferdig med den biten. Hun holder på med en master i funksjonshemming og samfunn, og er også leder i Foreningen for Muskelsyke. – Det handler om å prioritere hva man ønsker, hvem det er viktig for, og om det er verdt prisen. Å velge sine mål, og å følge det som er viktig for seg selv.

Her og nå

Kari Dragsnes og Jorunn Ørsal Nes kjenner seg godt igjen i Lailas historie, og nikker bekreftende når hun spør om deres opplevelser av hvordan det er å leve med en muskelsykdom.
– Det du har, har du nå. Du kommer ikke til å ha det alltid, men det er viktig med en bevissthet rundt det du har akkurat nå. Det kan føles mer verdifullt om man fokuserer på det positive man har nå og jobbe ut fra det, mener Laila, som lever godt etter det hennes mor sa til henne for mange år siden:
– Det er like viktig å legge liv til årene, som år til livet!

Publisert onsdag 28. oktober 2009 klokken 13.23.

Kilde: Pulsen, nyheter fra St. Olav

Vellykket opphold på Beitostølen Helsesportsenter 28/7 – 8/8 -09

Ankomst

Tirsdag 28.7 var det mange spente unger og ledsagere som hadde pakket bilen med Beitostølen som mål. Hvem skulle være med? Var det noen kjente? Hva skulle vi gjøre? Vil vi få noen nye venner?

Det tok ikke mange timene før Trax-er og Raptorer raste rundt på lekeplassen og idrettsbanen. Rampen og tunnelen fikk ikke stå i fred for denne ville gjengen, og alle hullene på idrettsbanen ble forsert med god pressisjon, av de som ville det … Det er lett å se at denne gjengen er dyktige til å kjøre. De som ikke hadde med egne rullestoler, fikk være passasjerer. Det var 8 barn fra Stokmarknes i nord til Halden i sør. At bare to barn kjente hverandre fra før av, satte ingen stopper for leken!

Aktiviteter

Det var laget en timeplan for deltakerene, der alle aktivitetene var fordelt utover de to ukene. Det var noen aktiviteter med ledsagere, og noen uten. Det er visst litt lettere å få med seg barna, hvis vi foreldre holder oss borte…

”Plask”, ”Bomba !”, sprut, dykk, sisten, stuping. Det var mye lyd i svømmehallen. Det oppvarmede bassenget var som en magnet. Alle fikk jobbet videre med svømmingen sin. Å bli tippet av matter som ligger i vannet var en favoritt… Det ble tatt både svømmemerker og vanntilvenningsmerker. Under avslutningssermonien den siste dagen fikk ungene overrakt de vel fortjente merkene.

I Idrettshallen var det tilpasset trening med apparater. Gulvet var til tider dekket med alt fra kjegler, baller, hoppetau, matter og benker. I den ene enden var det klatrevegg. 7 meter høy, var den. Her fikk man utfordret seg skikkelig. Alle klatret! Noen klarte 3 meter, andre var helt på toppen av den høye veggen. Dette var veldig moro, og litt skummelt… Men, det er flere som har planer om å fortsette med klatring når de kommer hjem.

En liten gåtur unna sentret ligger Bamselitjern, senterets egne ro-, padle- og fiskevann. Der fyllte vi opp både båter og kanoer og satte kursen for sivet på den andre siden… Moro å padle og ro gjennom siv!! Saccosekk fungerte perfekt som støtte i båtene for de som trengte det. Noen tok seg til og med et bad, da solen skinte et øyeblikk… Èn dag, i lett regn, dro vi inn garn også. Det ble 15 fine ørreter. Disse sløyet ungene selv. Så ble fiskene krydret, lagt i aluminiumsfolie og lagt i bålet. Til lunsj den dagen var det nydelig fisk servert med saft og kaffe i den store lavoen.

Riding var også moro. Det var ikke alle som hadde prøvd det før, men med så fine rolige hester, og ansatte i stallen som hadde veldig god erfaring med å få med seg nye, så gikk det flott. Ungene fikk øve på start, stopp og sving inne i ridehallen når det regnet, og turer ute i det fri, nå det var oppholdsvær.

I alle de organiserte aktivitene på dagtid fikk ungene oppfølging, ceiledning og topp oppmuntring av ergoterapeuter, fysioterapeuter og assistenter. Etter vi kom hjem, fikk hver og en av oss individuelle rapporter fra fagpersonene på BHSS, der de skriver litt fra hver aktivitet i tillegg til tanker om hvordan barna skal kunne fortsette med aktiviteten i ettertid. Rapportene bygget på aktivitetene der i tillegg til informasjon fra foreldre/ledsagere på ankomst og hjemreisesamtalene. Dette er rapporter vi kan gi videre til f.eks skole og lokal fysioterapeut.

På kveldene var det mange frivillige aktiviteter. Svømming var en stor favoritt i tillegg til hobbyverkstedet. Det ble laget mange nydelige skjærf, kopper, sparegriser og smykker. Noen turer til Peppes Pizza fikk vi også tid til.

Jeg vil gjerne få takke alle dere som var på Beitostølen sammen med oss. Vi hadde et topp opphold, og håper vi sees igjen!

Hilsen Karianne Dewson mamma’n til Martin

Nytt rundskriv om brukerstyrt personlig assistanse

Den 1. januar 2015 ble brukerstyrt personlig assistanse (BPA) en individuell rettighet. Dette gir mange mennesker med nedsatt funksjonsevne mer innflytelse over eget liv. 18.12.2015 sendte Regjeringen  ut et rundskriv som utdyper hva som ligger i rettigheten.

–BPA kan bidra til at mange mennesker kan leve aktive og selvstendige liv, slik de fleste ønsker og forventer. I forbindelse med rettighetsfestingen har brukere og pårørende reist spørsmål om hva som ligger i rettigheten og hvor langt denne går. Regjeringen sender i dag derfor ut et rundskriv for å tydeliggjøre dette, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Rundskrivet skal være til hjelp for kommuner og brukere ved å utdype hvordan lovfestingen kan forstås og praktiseres. Flere har blant annet stilt spørsmål om forholdet mellom rett til BPA og kommunens øvrige ansvar etter helse- og omsorgstjenesteloven. Noen aktuelle temaer er disponering av timer i en BPA-ordning, BPA på reise og BPA i samlokaliserte boliger.

Les rundskrivet Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Kilde: Helse- og omsorgsdepartementet

Om høyere utdanning

Mange unge ønsker å ta høyere utdanning ved høgskole for å stå bedre forberedt til yrkeslivet. For mange betyr dette også å flytte hjemmefra med det etablerte hjelpetilbud i hjemkommunen.

Dette medfører at for unge med nedsatt funksjonsevne i enda større grad enn andre må planlegge studietilværelsen i god tid.

Sosial og helsedirektoratet har utgitt et hefte om ret­tigheter og muligheter for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Tilrettelegging ved høyskoler og universiteter

Tilrettelegging til høgskoler og universiteter er studiestedets ansvar. De skal sørge for fysisk tilgjengelighet og at læringsmiljøet er utformet etter prinsippet om universell utforming. Mange studiesteder har konsulenter som har spesielt ansvar for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Statens Lånekasse for utdanning har en stipendordning som kan være aktuell dersom funksjonsnedsettelsen gjør at studenten bruker lengre tid enn normert.

Les mer:

Kilde: www.familienettet.no

Om videregående opplæring

All ungdom har rett til tre års heltids videregående opplæring etter fullført grunnskole.

Elever som har rett til spesialundervisning, og som etter sakkyndig vurdering har særlige behov for et spesielt grunnkurs, har rett til inntak på dette grunnkurset etter en kvotering fastsatt av Utdanningsdepartementet. Disse har også rett til inntil to års videregående opplæring når dette er nødvendig for å nå opplæringsmålene for den enkelte.

For å sikre at overgangen fra skole til arbeid blir god, må opplæringstilbudet i videregående skole være en del av den individuelle opplæringsplanen. Elever som tar et fjerde eller femte år på videregående skole, kombinerer ofte gradvis skole og arbeid.

Spesialundervisning

Om eleven ikke får utbytte av det ordinære tilbudet, til tross for tilpassing, kan eleven få spesialundervisning. PP-tjenesten må i så fall inn å gjøre en sakkyndig vurdering. Opplæringsloven angir hva en sakkyndig vurdering skal inneholde. Vedtak om spesialundervisning kan ankes.
Vedtak om spesialundervisning utløser plikt for skolen til å utarbeide individuell opplæringsplan (IOP), der det skal gå fram hva som er målene med opplæringen og hvordan den skal gjennomføres. For dem som har individuell plan er IOP en del av denne.
Deler av videregående opplæring kan i enkelte tilfeller komme inn under reglene i ytelser i yrkesrettet attføring. Dersom eleven på grunn av sykdom, skade eller lyte (folketrygdens ordlyd) er i en utdanningssituasjon som avviker vesentlig fra den som gjelder for annen ungdom, kan han eller hun etter særskilte regler få attføringsstønad fra 16 år og attføringspenger fra 19 år.

Kilde: www.familienettet.no

Om grunnskolen

Mange barn med ryggsekk på vei til skolen.Som med alle andre barn må det vurderes om barnet er kommet langt nok i utvikling og modenhet til begynne på skolen. Forelderene må foreta en vurdering, men får hjelp av sakkyndige ved PP-tjenesten.

I utgangspunktet har alle barn rett til å gå på skole i nærmiljøet. Det gjelder også barn som har behov for spesielle tiltak på grunn av funksjonsnedsettelse.

Tilrettelegging på skolen

Elever har rett til en tilrettelagt arbeidsplass på skolen. I tillegg til å tilpasse stol og pult kan det være aktuelt med datamaskin og andre hjelpemidler. Skolebygningen og uteplassen skal også være tilrettelagt. Prosessen med tilrettelegging på skolen bør starte minst ett år før barnet skal begynne.

Les mer på www.familienettet.no som er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Click to listen highlighted text!