Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

FS er klar med høstkurs på nett i Å leve et friskere liv , kurset starter 19. september 2011 og går over 7 uker

Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) er klar med nytt nettkurs, dette betyr at du kan delta på kurs hjemme fra din egen stue eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc og tilgang til internett! Påmeldingsfrist:

Å leve et friskere liv på nett er et likemanns- og mestringskurs. Det går ut på at mennesker med ulike diagnoser og livssituasjoner møtes og hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer. Kurset egner seg også godt for pårørende.

En vesentlig del av kurset går ut på å lage handlingsplaner . Det vil si å bestemme seg for passende utfordringer og deretter møte disse med de forutsetninger man har.

Å møtes på nettet er en stor fordel for mennesker som av ulike årsaker har hemmet bevegelsesfrihet. Kurset har godt kursmateriell og to veiledere pr. gruppe.

Å leve et friskere liv på nett tar utgangspunkt i mestringsprogrammet med samme navn, som er organisert i fysiske grupper (studieringer). Programmet er utviklet ved Stanford University i USA, men forandret til norske forhold.

Å leve et friskere liv på nett er et konsept som ble utviklet av Høgskolen i Volda, i samarbeid med Norsk Nettskole og FS i 2004. Prosjektet er blitt utviklet med hjelp av midler fra Extrastiftelsen (Helse og Rehabilitering).

Å leve et friskere liv på nett starter 19. september 2011 og går over 7 uker.

Sted: Hjemme hos deg selv!

Pris: Kr. 500,-. Inkluderer kursmateriell.

Meld deg på til FS v/elin@funkis.no eller tlf. 06315 / evt. direktenr. 47 45 94 71.

Ta gjerne kontakt med FS dersom du har spørsmål om kurset!

Informasjonsfolder Å leve et friskere liv

Les mer om kurset på FS’hjemmeside

Innsparinger rammer brukerne

Varsel om økonomiske innstramninger ved hjelpemiddelsentralene vil være hovedsak på NAVs brukerutvalgsmøte på hjelpemiddelområdet 8. september.

På landsbasis skal det spares ca. 45 millioner kroner, noe som vil gå utover tilbudet til brukerne, svekke kvaliteten i formidlingsarbeidet, samt svekke brukerpasset.
Etter det FFO har kjennskap til er situasjonen svært alvorlig på flere områder innenfor hjelpemiddelformidlingen. Hittil har ikke NAVs brukerutvalg på hjelpemiddelområdet, der FFO deltar, blitt varslet om innsparingstiltakene. Dette vil derfor være hovedsak på neste møte 8. september.

Les hele artikkelen på ffo.no

Familieveileder om Duchenne MD

Det er utarbeidet en internasjonal familieveileder for familier med barn som har Duchenne muskeldystrofi. Denne er nå oversatt til norsk.

Denne veilederen for familier oppsummerer resultatene fra et internasjonalt konsensusdokument om den medisinske behandlingen ved Duchenne muskeldystrofi (DMD). Konsensusarbeidet ble støttet av US Center for Disease Control and Prevention (CDC), i samarbeid med pasientorganisasjoner og det europeiske nettverket TREAT-NMD. Hoveddokumentet er publisert i tidsskriftet Lancet Neurology.

Dette dokumentet vil gi deg grunnleggende informasjon som skal sette deg og etter hvert sønnen din i stand til å delta aktivt i tiltakene rundt deg eller ham. Legen eller den helsefaglige personen som samordner oppfølgingen må kjenne til alle mulige utfordringer ved DMD, og må ha tilgang til de tiltakene som danner grunnlaget for riktig oppfølging og til innspill fra ulike spesialister. Betydningen av ulike tiltak vil endre seg over tid. Denne veilederen viser deg veien gjennom de ulike temaene og perspektivene ved oppfølging ved DMD (figur 1). Det vil ikke være nødvendig med innspill fra alle de ulike speisalistene i alle faser av tilstanden, men det er viktig at det er opprettet kontakt slik at de er tilgjengelige ved behov, og slik at den som samordner oppfølgingen kan få hjelp på alle de forskjellige områdene.

Veilederen finner du på

Treat NMD sine hjemmesider

«What not to wear» – Når kroppslige funksjoner forsvinner kan det være vanskelig å kle seg selv.

Når kroppslige funksjoner forsvinner kan der være vanskelig å kle seg selv. Det å få på seg bukse, bluser, bh mv, blir etter hvert umulig og gradvis erstattes ens vanlige klesdrakt med joggebuksa og genseren. Rett og slett fordi dette er det eneste man får til å kle på seg selv.

Her kan du laste ned informasjon om grunnmønster (hvordan få laget klær som passer en selv, og som er lette å få av og på).

Grunnmønster og spesialsøm av klær

Et grunnmønster er et grunnriss av kroppens former og mål og brukes når det skal syes spesialklær. Du kan få stønad til begge deler hvis du har en kroppsform som gjør at du ikke kan bruke konfeksjonssydde klær med visse justeringer.

Grunnmønster
Rutiner_og_tips
Priser

Stønad til grunnmønster

Hvem kan få?

Du kan for eksempel ha feilstillinger i ryggen eller være kortvokst, eller ha annen avvikende kroppsform som medfører at butikkjøpte klær ikke passer kroppen din. Overvekt anses ikke som slik avvikende kroppsform.

Grunnstønad

Evaluering av behandlingsreiser til utlandet for Muskelsyke

I flere år ble det forsket på effekten av behandlingsreiser i samarbeid med Seksjon for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Resultatene viste at personer med sykdommer i muskel- og nervesystemet har en viss positiv effekt av sydenopphold ved at de har mindre smerter, bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. Studien ga imidlertid ikke svar på om det er klimaet i Syden som utgjør effekten, eller om det er rehabiliteringsopplegget.

I 2006 bestemte derfor departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene.

FFM klaget på dette i et møte med statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i fjor. I et brev viser FFM til at studiene som er gjort la for stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente av folk med progressive nevromuskulære sykdommer. FFM påpeker også at den psykiske effekten er blitt for lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver departementet blant annet:

«Foreliggende dokumentasjon gir ikke tilstrekkelig grunnlag for å konkludere om pasientgruppen bør inkluderes i ordningen eller ikke. Det pekes på at resultatene spriker og at studiedesign og sammenlignbarhet av behandlingsopplegg ikker er tilstrekkelig for formålet»

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima er positivt for personer med nevromuskulære sykdommer.

– Vi mener det ikke er nødvendig med mer testing av vår gruppe, men vi har sagt at dersom det må til, så skal ikke vi være negative til det. Vi har ikke tenkt å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye runder med testing, og det vil vi jobbe for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

Opplæringsloven endret Fra 1.august 2010

Barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO.

Fra 1. august 2010 er opplæringsloven endret slik at barn med funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO.

Barn med funksjonshemninger som benytter seg av tilbudet om skoleskyss har tidligere ikke kunne benyttet dette i tilknytning til SFO. Dette er nå endret slik at man også har rett til fri skoleskyss til og fra SFO utenom skoleferier:

§ 7-3. Skyss for funksjonshemma og mellombels skadde eller sjuke

Elevar som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til det uavhengig av avstanden mellom heimen og opplæringsstaden.

Elevar som har plass i skolefritidsordninga, jf. opplæringslova § 13-7, og som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom har behov for skyss, har rett til skyss til og frå skolefritidsordninga. Retten omfattar ikkje skyss i skoleferiane. Retten til skyss gjeld uavhengig av avstanden mellom heimen og skolefritidsordninga.

Endra med lov 25 juni 2010 nr. 49 (i kraft 1 aug 2010, etter res. 25 juni 2010 nr. 982).

Opplæringsloven

Fra 1. januar skal busser være tilgjengelige

Samferdselsdepartementet har nylig kommet med en forskrift om universell utforming av busser. Det stilles krav om at alle nye busser skal ha plass for rullestol.

Samferdselsdepartementet har nylig kommet med en forskrift om universell utforming av busser. Det stilles krav om at alle nye busser skal ha plass for rullestol. Bussene skal ellers ha enten lavgulv og rampe, eller være utstyrt med heiseordninger. Forskriften omfatter ekspressbusser og forstadsbusser. For bybusser gjelder fra før egne regler om tilgjengelighet. Den nye forskriften gjelder for busser kjøpt etter 1. januar 2010.
Kravene gjelder også høyttaler, elektronisk tavle og utstyr for automatisk varsling av holdeplasser.
– I tillegg til tilgjengelige busser er også arbeidet med å gjøre holdeplasser, stasjoner og knutepunkt for kollektivtransporten mer tilgjengelig viktig. Men dette er ett viktig steg i den store og gradvise omleggingen til et mer tilgjengelig transportsystem sier Statssekretær Erik Lahnstein i samferdselsdepartementet i en pressemelding.

– Det er likevel positivt at en forskrift som stiller krav om universell utforming av busser nå er på plass. Det er nødvendig, og noe vi har ventet på, sier rådgiver i FFO Berit Therese Larsen på www.ffo.no , og fortsetter:
– Vi har også fått gjennomslag for at bussene skal være utstyrt med utvendig høyttaler som varsler om hvilken buss det er som kommer, noe som er viktig informasjon for synshemmede.

– Det som er viktig nå, er at forskriften følges og at man tar i bruk sanksjoner ved brudd på kravene. Det er også viktig at det utstyret som finnes faktisk brukes, noe FFO påpekte overfor statssekretæren på pressemøtet. Vi ser ofte at for eksempel varsling over høyttaler nedprioriteres til fordel for passasjerer som ønsker stille busser. Det skjer også at busser kjører forbi personer i rullestol, selv om de har utstyr for å få dem om bord i bussen. Slik kan det ikke være, avslutter Larsen.

Click to listen highlighted text!