Line Wåler Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu senter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det.
Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt FSHD.
Muskelnytt nr 2 – 2023
Prosessen frem mot oppstart med Spinraza for nye, voksne pasienter fortsetter. Det arbeides nå på de 4 universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø,
Prosjektet har fått egen nettside.
I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA.
Innkalling til digitalt Landsmøte 2023 er sendt ut i dag. Last ned foreløpig program, saksliste og innkalling, Påmeldingsfrist er 21.april.
Hva er Pompes sykdom? Les informasjon om diagnosen, og se videoen med Andrea som deler sine erfaringer med å være ung med en sjelden diagnose.
Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang!
Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren.
Spinraza (nusinersen) er i møte i Beslutningsforum for Nye Metoder 11/4 blitt godkjent for voksne pasienter med SMA under gitte kriterier.
Ønsker du noen å snakke med?
Telefon: 411 907 02
