Line Wåler

Velkommen til FFMs Landsmøte helg 10. – 12.juni 2022 på Scandic Oslo Airport Hotell. Påmeldingsfrist er 22.april.

Det er mulig å delta digitalt for de som ønsker.

Landsmøte avholdes lørdag 11.juni kl 14.30-18.00.

Lenke til påmeldingsskjema: Påmeldingsskjema Landsmøtet 2022

Last ned:
Innkalling

Program midlertidig

Saksliste

Fra og med mandag 31.januar kommer ffm.no epost inn i Outlook.

Overføringen til Microsoft er gjennomført

Kopieringen av e-post og filer skal nå være gjennomført, men det oppsto noen feilmeldinger under prosessen.

Mangler du noe i OneDrive?

Ingenting er slettet fra Google, slik at om dere mangler noe, kan det fortsatt hentes der. Dere kan da laste det ned derfra, og lagre det i deres Microsoft Onedrive etterpå.

Vi jobber med å lage en instruks for bruk av teams, men dette er nytt for oss også. Den kommer etterhvert.

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer har tildelt midler til følgende prosjekter i 2021:

Prosjektnavn:
Teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1.

Prosjektleder: Hanne Ludt Fossmo. Spesialfysioterapeut, PhD student og Forskningskoordinator

Innvilget kr 200.000 for 2022.

Kort presentasjon:
Personer med Dystrofia Myotonica type 1 kan få utfordringer med arm- og håndfunksjon, knyttet til svakhet eller stivhet. Dette kan gjøre enkelte aktiviteter i hverdagen utfordrende som å løfte tunge gjenstander eller kneppe knapper. Vi trenger å vite mer om hvordan personer med DM1 bør trene og bruke muskulaturen for å opprettholde funksjon lengst mulig. I dette prosjektet undersøkes deltakerne via videokonsultasjon og trener ved hjelp av sensor- eller robotassistert trening av arm- og håndfunksjon mens de er på et rehabiliteringsopphold.

Prosjektnavn:
Kan fysisk aktivitet ved CMT bedres – en intervensjonsstudie.

Prosjektleder: Kristin Ørstavik, Spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi, overlege og seksjonsleder, EMAN, Oslo Universitetssykehus.

Innvilget kr 150.000 for 2022.

Kort presentasjon:
Støtte til å designe et fullstendig forskningsprosjekt. I løpet av denne designprosessen vil vi styrke samarbeidet med flere institusjoner, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø, Haukeland universitetssjukehus, og Dansk nasjonalt rehabiliteringssenter for nevromuskulære sykdommer (RCFM) som er internasjonal kontakt i prosjektet. Disse institusjonene har tidligere vært involvert i utformingen av prosjektet med sikte på å forbedre fysisk aktivitet hos personer med CMT. Prosjektet skal ved søknad til Dam eies av FFM og ledes av Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), Oslo universitetssykehus (OUS).

Aktivitetsplanen for utforming av et forskningsprosjekt er beskrevet i Figur 2. Det første kvartalet skal brukes til å lage prosjektkonsept og skisse. I det andre kvartalet skal vi jobbe med å spisse prosjektbeskrivelsen. Vi må også identifisere flere andre potensielle finansieringskilder.

Dette prosjektet tar sikte på å forbedre fysisk aktivitet og helserelatert livskvalitet hos pasienter med kronisk arvelig polyneuropati -CMT. Vi tror dette vil øke den generelle kunnskapen om fysisk aktivitet hos pasienter med CMT og at funn fra studien kan ha overføringsverdi til andre grupper med nevromuskulære tilstander.

Les mer:  Forskningfondet om nevromuskulære sykdommer

Ta en titt på kurs kalenderen til Frambu for neste år. Flere av temaene kan være aktuelle for deg med en muskelsykdom.

Eksempler på Frambu kurs 2022:

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
Tidspunkt: 21-25.2.22. Søknadsfrist: 20.12.21
Les mer om kurset på frambu.no

Leve NÅ: Opphold for familier med barn med livstruende og livsbegrensende tilstander
Tidspunkt: 14-18.3.22.
Les mer om oppholdet: https://frambu.no/kurs/21397/

Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)
Tidspunkt: 30.05.22 – 03.06.22. Søknadsfrist: 28.3.22
Les mer om kurset: https://frambu.no/kurs/nevromuskulaere-sykdommer-2/

Dystrofia myotonika (18+)
Tidspunkt: 31.08.22 – 02.09.22. Søknadsfrist: 15.08.22
Les mer om kurset: https://frambu.no/kurs/21821/

Informasjon om planlagte kurs på Frambu i 2022 finner du her:  Kurskalender-Frambu

Et liv i endring – en personlig beretning om det å gå inn i en ny rolle som pårørende. I denne teksten kan du lese om hvordan det oppleves å være både ektefelle og pårørende til en muskelsyk, hvordan det er å forholde seg til en sykdom som gradvis forverrer seg, og hvordan man forholder seg til omverdenens forventinger og fordommer.

Artikkel fra Muskelnytt 04.21_Et liv i endring

En ny utgave av Muskelnytt er snart ute der du også kan lese om –

• Muskelsyke og overgangen fra barn til ungdom, og ungdom til voksen skrevet av overlege Kristin Ørstavik, EMAN OUS
• Skien Fritidspark – et nytt feriekonsept for muskelsyke og andre med nedsatt funksjonsevne utformet i tett samarbeid med FFM
• Reportasje fra Likepersonskurs og FFMs 40-års feiring, smarte tips om nyttige hjelpemidler, prosjektsamarbeid og masse mer!

Samfunnet åpner opp igjen, men ikke for alle. I oktober, november og desember inviterer FFM til samtalegrupper i Google Meet tirsdager kl 19.00.

Samfunnet åpner opp igjen, men ikke for alle. Mange muskelsyke er fortsatt ikke utenfor faresonen. Uansett har vi lært oss å treffes på nettet. Det har vi tenkt å fortsette med. I oktober, november og desember åpner FFM samtalegrupper i Google Meet tirsdager kl 19.00. Hvem som helst kan følge lenken under for å bli med. Hver uke bidrar et nytt lokallag med et vertskap for kvelden, men hva det prates om vil være opp til de som blir med. Når muskelsyke samles, er det sjeldent vanskelig å finne noe å prate om.

Det er bare å kopiere denne lenken inn i nettleseren din, hvilken som helst av datoene under kl 19.00:

https://meet.google.com/hmc-nvgw-cto

Dette blir trivelig. Sees på Meet.

PDF hefte Levende digitale samlinger inneholder nyttige tips for deg som skal holde digitale møter og samtaler.