Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Muskelnytt nr 4 2019

S-4 NÅ SKAL FFM BLI EN MER SYNLIG ORGANISASJON
Og for å bli synlig må vi ståsammen, mener Patricia Melsom.

S-7 INTERNASJONALE FAGFOLK MØTTES PÅ SVALBARD
NMK fylte 25 år, og la jubileumsfeiringen lengst mulig nord.

S-12 FFM I GANG MED SPENNENDE DIAGNOSEPROSJEKT
Et tyvetalls personer delte sine erfaringer om sin diagnose..

S-14 THORVALD STEEN ER ÅPEN OM SIN MUSKELSYKDOM
I sin siste roman skriver han om sykdom, skam og arv.

S-16 NYTT DUCHENNE-PROSJEKT: Å TRENE – ELLER IKKE?
Nytt forskningsprosjekt i Bergen tar gjerne imot nye deltakere.

S-20 MESTRINGSUKE MED FRILUFTSLIV PÅ BEITOSTØLEN
Ingebjørg nådde toppen av selveste Bitihorn i regn og tåke!

S-24 HVORDAN ER DET EGENTLIG Å VÆRE PÅRØRENDE?
Torill Knutsen-Øy holdt foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad.

S-29 BLE NEKTET Å HA MED ASSISTENT I VALGAVLUKKET
Da Regine skulle stemme, fikk ikke assistenten assistere henne …

 

Muskelnytt 04.19_WEB_1

Muskelnytt 04.19_WEB_2

Pleiepenger for sykt barn

Du kan få pleiepenger hvis du må være borte fra arbeid på grunn av et barn som trenger omsorg og pleie hele tiden.

Hvem kan få pleiepenger?

  • Du har omsorg for et barn under 18 år som er sykt, skadet eller har en medfødt misdannelse.
  • Du oppholder deg på en helseinstitusjon av hensyn til barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme fordi barnet trenger omsorg og pleie hele tiden.
  • Behovet er så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv.
  • Barnet har vært til behandling hos sykehuslege eller en lege i spesialisthelsetjenesten.
  • Du jobbet i minst 4 uker rett før du ble borte fra arbeidet, eller du mottok dagpenger, sykepenger, foreldrepenger, pleiepenger eller opplæringspenger fra NAV.
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av 1 G (folketrygdens grunnbeløp)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du passer barnet når det er sykt.

Fra 1. januar 2019 er det endringer i regelverket som innebærer at begrensningen på antall dager med pleiepenger er fjernet.

To omsorgspersoner

Hvis barnet er på sykehus, kan to omsorgspersoner få pleiepenger samtidig dersom legen dokumenterer at det er behov for det. Det samme gjelder hvis barnet pleies hjemme, og behovet er så stort at det er nødvendig at to personer pleier barnet samtidig.

To omsorgspersoner kan også dele inntil 100 prosent pleiepenger mellom seg, så lenge begge har minst 20 prosent pleiepenger. Man kan for eksempel dele 60/40, 20/20 eller 50/50.

For å ha rett til pleiepenger må du ha omsorg for barnet. Foreldre som barnet bor fast hos, har omsorg for barnet. Samværsforeldre og steforeldre har også rett til pleiepenger.

Også andre omsorgspersoner enn foreldrene kan ha rett til pleiepenger dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet. Dette kan for eksempel være besteforeldre, tante eller onkel, voksne søsken, andre familiemedlemmer eller andre nærstående.

Kilde: nav.no    (her finner du også mer info om ordningen, hva du kan få, og hvordan man søker osv.)

 

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det

Pasientens og brukerens mål skal være utgangspunktet for den individuelle planen. Det er derfor viktig at pasient og bruker deltar aktivt i utarbeidelse av planen. Pårørende skal også gis anledning til å medvirke i den grad pasient og bruker ønsker dette.

Planen skal oppdateres kontinuerlig og være et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet.

Hvordan få en individuell plan

Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.​

Det er koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering som har det overordnede ansvaret for individuell plan og for oppnevning av koordinator. Henvendelser om individuell plan skal rettes dit. Helsepersonell har også plikt til å melde fra til denne enheten om behov for individuell plan.

Kommunen har hovedansvaret for individuell plan

Kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten har tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet. De skal også melde behov for individuell plan til kommunen.

Det bør utarbeides bare én plan selv om pasient og bruker har tjenester fra flere sektorer.

Koordinator

En av tjenesteyterne skal oppnevnes som koordinator, som skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker. Koordinator skal også sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Pasientens og brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator.

Det skal tilbys koordinator selv om pasient og bruker takker nei til individuell plan.

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni – 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

Målgruppe: Barn og ungdom 10 – 16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 17.06.20 – 07.07.20

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet/ungdommen lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 01.07.20 – 03.07.20.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter

Tlf: 613 40 800

E- post: legekontor@bhss.no

Jon Magnus er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

Foto: Jacob Johannes Buchard

FFM medlem og vara i sentralstyret Jon Magnus Dahl, er en av fem kandidater som er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

– Da muskelsykdommen for tre-fire år siden tiltok i styrke, var jeg redd for at jeg skulle trekke meg tilbake. Vi som har en slik sykdom, har jo verdens beste unnskyldning for å drikke cola og se på tv. Men konsekvensen er at det går utover både kropp og sjel, sier Jon Magnus Dahl.

Utbruddet av muskelsykdommen «hypokalemisk periodisk paralyse», som han har hatt hele livet, var slett ikke nådestøtet for jobben
som ildsjel i KCK.

Les hele artikkelen fra Fædrelandsvennen i pdf: 2019-10-28_Faedrelandsvennen_28-10-19_print (2)

Hvis du ønsker å være med å stemme, ser du hvordan i vedlagte pdf, under fakta.
Avstemningen varer fram til tirsdag 29. oktober klokka 09.00.

 

Ny tilskuddsordning for personer med funksjonsnedsettelser

Kulturdepartementet oppretter en ny tilskuddsordning for å bidra til at personer med funksjonsnedsettelse kan delta på større arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med andre.

Tilskuddsordningen skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med funksjonsfriske. Forskriften gjelder tilskudd til arrangementer for idrett og fysisk aktivitet som enten tilrettelegger for eller er forbeholdt personer med funksjonsnedsettelser.

Søknadsfrist: 15.desember.

Les hele pressemeldingen og mer om tilskuddsordningen på regjeringen.no

 

Oppdatert informasjon fra NAV om bilstønad

NAV har oppdatert informasjonen om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil.

Tilskudd til bil i arbeid og utdanning
Du må være i arbeid eller utdanning for å kunne søke om tilskudd til bil. Målgruppen for tilskuddet er mennesker som ikke kan bruke kollektiv transport på grunn av varig funksjonsnedsettelse.
Hvem kan søke
Du må ha en varig funksjonsnedsettelse som gjør at du har store vansker med å benytte offentlig transport alene eller med følge. At det ikke finnes tilbud om offentlig transport der du bor er ikke en grunn til å få tilskudd til bil. Funksjonsnedsettelsen må ha oppstått før du fylte 67 år.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøving avgjør hvor stort tilskudd du kan få til bil. Dersom du har for høy inntekt kan du ikke få tilskudd til bil. Her finner du oversikt over størrelsen på tilskuddet.
Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Lån til spesialtilpasset kassebil
Spesialtilpasset kassebil er en bil som er tilpasset med rullestolheis eller rampe.
Hvem kan søke
Hovedregelen
er at du kan søke om lån til en spesialtilpasset kassebil dersom du trenger å sitte i rullestol for å komme inn og ut av bil.
Dersom du har så sterkt begrenset gangfunksjon at du er nær ved å oppfylle hovedregelen, men ikke er avhengig av heis eller rampe for å komme inn eller ut av bil, kan NAV vurdere om du likevel fyller vilkårene for lån til spesialtilpasset kassebil. Det må være nødvendig med kassebil for å kunne medbringe hjelpemiddel, eksempelvis en elektrisk rullestol. Lånet kan gis både for å reise til og fra arbeid eller utdannelsessted og for å dekke nødvendig transportbehov i dagliglivet.
Økonomisk behovsprøving
Behovsprøvingen avgjør hvor stor egenandel du må betale dersom du får lån til spesialtilpasset kassebil. Ingen må betale mer enn 150.000 kroner i egenandel. Behovsprøvingen er basert på inntekt. Når vi gjennomfører behovsprøvingen tar vi utgangspunkt i alminnelig inntekt som vi regner om til grunnbeløpet. Vi bruker som hovedregel den siste avsluttede fastsettingen fra skatteetaten. Har du ektefelle eller samboer som du har felles barn med, blir deres fastsetting vurdert sammen med din. I vurderingen tar vi hensyn til om du forsørger ektefelle eller barn under 18 år.

 

Spesialutstyr og tilpasning
Spesialutstyr er utstyr som ikke kan leveres fra bilfabrikk, men som monteres av en bilombygger. Du kan søke om spesialutstyr både til trygdefinansiert bil og til privatfinansiert bil. Eksempler på spesialutstyr er håndbetjening av gass/brems og utstyr for innlasting av rullestoler.
Hvem kan søke?
Spesialutstyr skal avhjelpe en varig funksjonsnedsettelse. Søknad må derfor være medisinsk begrunnet med uttalelse fra ergoterapeut, fysioterapeut eller lege. Du må ikke fylle vilkårene for bilstønad for å få tilskudd til spesialutstyr. Du kan også få innvilget spesialutstyr og tilpasning av privatfinansiert bil. Det er viktig at du kjøper en bil som passer for deg (se sjekkliste ved kjøp av bil).

Les mer på nav.no om stønad til bil, tilpasning av bil og spesialutstyr til bruk i bil 

kunnskapsbanken.net kan du lese nyttige artikler om bil, tilpasning og spesialutstyr .

 

 

 

 

 

Avlastning

Avlasting gis til personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Hensikten er å gi personene nødvendig hvile, ferie og fritid.

Når barnet er på avlastning kan foreldrene ta vare på  seg selv og ha tid til å gjøre andre hyggelige «voksen-ting», eller ha bedre tid til søsken.

Ta kontakt med kommunen

Ønsker du avlastning må du ta kontakt med bydelen eller kommunen du bor i. Alle kommuner har avlastningsordninger, og de er til for at foreldrene skal få en pause i omsorgsoppgavene.

Hjemme eller ute

Det finnes både kommunale og private avlastningsordninger. Noen familier ønsker individuell avlastning, mens for andre passer det best at barnet er i en avlastningsbolig. En privat avlaster kan komme hjem til familien og være sammen med barnet der. Foreldrene kan da være hjemme eller de kan dra ut. Noen private avlastere kan ha barnet hjemme hos seg selv, dette avhenger av hva som passer familien best. Avlastningsbolig er en bolig som er spesielt tilrettelagt, og personalet jobber som oftest i vakter. Avlastningsboligene tilbyr gjerne en fast turnus for opphold.

Av og til kan hjelp i huset være den beste formen for avlastning. Det er mulig å søke om praktisk bistand (hjemmehjelp).

Tilbud til søsken

Også søsken til et funksjonshemmet barn kan ha behov for støttekontakt eller plass i barnehage. Slike tiltak virker forebyggnde og utgiftene dekkes gjennom barnevernet. Send søknad om økonomisk støtte til kommunens barneverntiltak.

Vanskelig?

Noen foreldre opplever det som vanskelig å motta avlastning. Det kan være problematisk å sende barnet fra seg, og det kan oppleves vanskelig å ha en avlaster i huset. Snakk gjerne med andre foreldre i samme situasjon for å dele erfaringer som de kan ha ved bruk av avlaster. Husk at en avlaster kan være en berikelse for hele familien, ikke bare for foreldrene.

Mer info om avlastning:

Helsenorge

Frambu

Transporttjeneste for funksjonshemmede (TT kort)

TT-ordningen er et tilbud om fritidsreiser for funksjonshemmede som ikke kan bruke kollektivtransport.

Dette er en tjeneste beregnet på personer med funksjonsnedsettelse og på forflytningshemmede som ikke kan bruke ordinær kollektivtransport eller eget kjøretøy.

Et TT-kort dekker et bestemt antall reiser med drosje eller spesialbil. Det betales egenandel for hver tur.

Reglene varierer for hvem som kan tildeles TT-kort. Kommunen kan gi nærmere opplysninger om ordningen og gi veiledning om hvordan det søkes om TT-kort.

Mer info: helsenorgeno

Parkeringstillatelse

Har du en forflytningshemming og problemer med å bevege deg over lengre strekninger, kan det hende du har krav på Parkeringstillatelse.

Parkeringskortet gir forflytningshemmede rett til å parkere på spesielt -oppmerkede parkeringsplasser. Ordningen er hjemlet i «Forskrift om -parkering for forflytningshemmede» og gjelder på alle offentlige parkeringsplasser merket med offentlig trafikkskilt. Tillatelsen gir rett til avgiftsfritak og utvidet tidsbegrensning. Parkering ut over lengste tillatte parkeringstid gjelder likevel ikke dersom det også for forflytningshemmede er fastsatt lengste tillatte parkeringstid.

Offentlige parkeringsplasser for forflytningshemmede er skiltet med hvit P på blå bunn sammen med rullestolsymbol som underskilt.

Parkeringskortet er utformet slik at det kan benyttes i hele Europa etter de enkelte lands regler. Denne bestemmelsen gjelder også for utenlandske statsborgere som oppholder seg i Norge.

Parkeringstillatelse til bilfører

Som det står skrevet i forskriften, så kan du søke om parkering for forflytningshemmede dersom du har særlig behov for parkeringslettelser i samband med bosted, arbeid og/eller annen aktivitet fordi du ikke kan gå eller har store vansker med å bevege deg over noen lengde.

Parkeringstillatelse til passasjer

Forflytningshemmede som ikke selv kjører bil, kan få parkeringstillatelse, men som passasjer må du likevel oppfylle de generelle kriteriene for tildeling av parkeringstillatelse. Det skal gjøres en totalvurdering av søkerens livssituasjon, hvor også hensynet til belastningen for de som forestår transporten av den forflytningshemmede kan tillegges vekt.

Les mer om parkeringstillatelse  på nhf.no

Forskrift om parkering for forflytningshemmede.

Click to listen highlighted text!