Digitalt informasjonsmøte om Spinraza for voksne med SMA
I regi av Nasjonal faggruppe for SMA behandling arrangeres det mandag 5.juni kl 16.00-18.00 et nasjonalt, digitalt informasjons møte om Spinraza for voksne med SMA.
Line Wåler
FFMs Landsmøte 2023 – husk ny påmeldingsfrist 18.mai
Innkalling til digitalt Landsmøte 2023 er sendt ut i dag. Last ned foreløpig program, saksliste og innkalling, Påmeldingsfrist er 21.april.
Nevronet – samhandlingsprosjekt i Oslo, bydel Sagene og Østensjø
Prosjektet trenger flere personer i alderen 20 – 70 år med en nevromuskulær diagnose.
Internasjonal dag for Pompes sykdom 15.april
Hva er Pompes sykdom? Les informasjon om diagnosen, og se videoen med Andrea som deler sine erfaringer med å være ung med en sjelden diagnose.
Oppdatert informasjon fra Nasjonal faggruppe for SMA behandling
Forberedelser til oppstart av Spinraza for voksne med SMA er i gang!
Behandling og oppfølging av effekt krever spesialopplært personell, både for funksjonskartlegging før og under behandling, og for selve administrering av medisinen. Behandlinger kan trolig tidligst starte over sommeren.
Spinraza for voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) – under gitte kriterier
Spinraza (nusinersen) er i møte i Beslutningsforum for Nye Metoder 11/4 blitt godkjent for voksne pasienter med SMA under gitte kriterier.
Årets første MUSKELNYTT – Tidsskrift for FFM
I denne artikkelen kan du lese om Asbjørn som ønsker fokus på våre mentale problemer. Hans egen erfaring er at praktiske sysler kan være med på å lindre når det er tungt.
Pompes sykdom og medikamentell behandling
Symptomer – diagnose – mutasjoner og hyppighet – behandling – pris – nyfødtsceening.
Tekst: Arvid Heiberg, tidl. Overlege og professor, OUS, Seksjon for klinisk genetikk
Muskelnytt nr 1 – 2023
S-4 HAN HAR CMT OG TRENER 15 TIMER I UKA Martin drømmer om å delta i Paralympics i 2024 … S-7 –VI BURDE SNAKKE MER OM DET MENTALE 1570 luer … Les mer >>
FFMU samling om Fatigue
FFMs nye hefte om Fatigue, «Du ser da frisk ut!», ble lansert på en egen samling for Foreningen For Muskelsykes Ungdom (FFMU) på Gardermoen i helgen.