Muskel-Minus ny podkastepisode

Børre er glad i positiv humor og har tette bånd til Teaterfabrikken.
Han tar en tur i byen så ofte som mulig for å treffe folk og få luft. Han forteller om å ha Limd Girdle muskeldystrofi.

Du får høre om muskeltrappa og får tips.

Kort fortalt fra NMK er om Muskedystrofier denne gangen.

 

 

 

 

 

Les episoden her: Transkribert Muskel-Minus episode 2

 

 

Internasjonal dag for Limb girdle muskeldystrofi (LGMD) 30.september

I denne artikkelen forteller Vibeke om sitt liv med diagnosen.

 

 

 

 

Tekst: VIBEKE AARS-NICOLAYSEN

Mitt liv med Limb Girdle

Det begynte med at jeg falt på ski. Ikke i bakkene, men på flatmark. Så etter å ha gått Vidarløpet i sin tid fikk jeg problemer med stølhet som aldri ga seg, beina var som verkende tømmerstokker. En undersøkelse hos bedriftslegen sendte meg rett til nevrologen på Ullevål, refleksene i ankler og knær var borte vekk. «Meld deg inn i Foreningen for Muskelsyke», sa overlege Dietrichson, «der er det flere som deg». Hvilken muskelsykdom det var snakk om fikk jeg ikke vite da.

Jeg jobbet på i flere år, helt til trappen opp til kontoret ble umulig å forsere, og jeg ble sykemeldt pga betennelser i anklene. Jeg gikk med krykker i et år. Fysioterapeuten anbefalte meg å skaffe meg en manuell rullestol for å forberede meg litt på hva som skulle komme. Han jeg var gift med på det tidspunktet syntes dette ble litt besværlig, så stolen ble stort sett stående i garasjen. Vi hadde bil med automat, så jeg klarte å kjøre selv, og ikke minst bringe og hente. I denne perioden fikk vi, dvs. han, et tilbud om å jobbe i Kina, i Beijing. Siden jeg ikke var i jobb passet det sånn sett greit da. Kina var ikke noe sted for en med krykker, og rullestolen fikk jeg ikke med meg. Det ble ganske tøffe år, jeg satt mye alene og husk at dette var før internett eller mobiltelefon. Det ble å sende brev hjem, og jeg kjeftet på barna som aldri sendte svar. De hadde jo nok med studier og venner og hygge i Norge.

Sertifikat i Kina
Jeg tok sertifikat i Kina, og kjørte rundt de stedene vi utlendinger fikk lov til å bevege oss. Det var hyggelig å få kontakt med andre utlendinger i Beijing, og jeg fikk også gleden av å gå rundt med tilreisende som trengte hjelp med pruting på markedet. Jeg er av den typen som hater å prute, og ikke er jeg glad i å handle heller, så som forhandlingskort var jo dette helt suverent. Noe av det morsomste var et matmarked i nærheten av det stedet vi etter hvert flyttet til, spørre om hva de brukte ting til og få kontakt med de som sto og solgte. Og så dra hjem og prøve ut disse ukjente tingene. Stort sett ble det riktig godt, selv om jeg ikke alltid fikk med meg hvordan ting skulle tilberedes. Det beste med dette sertifikatet nå er å ha det med i bilen, jeg gleder meg til å bli stoppet i en kontroll og se ansiktet på politiet når de ser utstyret jeg kjører med og så vise fram et lite, svart førerkort med kinesisk skrift, tenker det kommer til å gjøre inntrykk, jeg!

Hjem til Norge
Jeg kom hjem til Norge alene, den andre halvparten hadde slått seg sammen med en kinesisk dame på kontoret. Jeg valgte å flytte ut av Oslo, og det ble Brandbu, hvor jeg først leiet et hus som jeg senere kjøpte. Jeg hadde fått bil fra NAV, en Opel Corsa med lift i bagasjerommet til rullestolen. Som fortsatt var manuell. Armene begynte å svikte, og så ble jeg sendt til Haukeland Sykehus, til doktor Laurence Bindoff som var spesialist på Limb Girdle. Der fikk jeg diagnosen. Og beskjed om å ta det litt mer rolig, jeg hadde betennelser i anklene, hælene, knærne og skuldrene.

I 1998 ringte Unni Linnerud fra Gjøvik og lurte på om jeg kunne tenke meg verv i lokalforeningen, og jeg sa begeistret ja. Jeg hadde lenge tenkt å bli aktivt med i foreningen. Det ble gode år, jeg kom raskt med på landsmøter som delegat og ble kjent med alle de gode folka i sentralstyret og foreningen for øvrig. Ikke minst vennskap med Kjell Wahl, som første gang vi møttes sa: Kan du klø meg på nesen? Han så på meg og la til: Jeg sa på, ikke i. Dermed var vennskapet forseglet. Han lærte meg å skrive protokoller etter at jeg kom inn i sentralstyret som sekretær, en god ting å ha med seg videre. Det ble mange år med verv: sekretær, økonomiansvarlig, nestleder, hyggelige år med gode venner. Jeg gikk ut av styret i Hedmark/Oppland etter hvert, og til slutt også i sentralstyret. Men det er rart med det, da jeg ble spurt om å bli med som leder av kontrollkomitéen nå nylig sa jeg ja. Det er hyggelig å treffe folk igjen, det er flott å treffe alle de unge som er flinke og ivrige og kunnskapsrike, dette gjør at jeg har tro på at foreningen skal leve videre og kjempe for kampsakene som fortsatt er viktige.

Jeg søkte om et opphold på Sunnaas da jeg skulle begynne med elektrisk rullestol, og fikk beskjed om å møte opp på Askim sykehus. Hæ?? Sa jeg. Jeg vokste opp i Askim, tok artium der i 1964. Samme året som far gikk av med pensjon og han og mor flyttet til Spania. Huset vi bodde i tilhørte fabrikken, og ble senere makeskiftet med kommunen og brukt til ungdomsklubb i mange år etterpå. Jeg hadde vært tilbake et par ganger i årene som var gått, hadde fått med meg at fabrikken var lagt ned og at huset jeg vokste opp i var revet. Det ble årlige rehab-opphold og til slutt sa ergoterapeuten: du kan ikke fortsette å ha et stort hus med stor hage, det sliter deg ut. Hvorfor flytter du ikke til Askim, halve byen kommer jo og besøker deg når du er her? Så da jeg en natt jeg ikke fikk sove så på eiendommer i Askim på nettet, kom det opp et nytt prosjekt midt i byen. Jeg dro ned uka etter og snakket med eiendomsmegler og undertegnet kontrakten der og da. Fikk tilretteleggingslån fra Husbanken, tok kontakt med arkitekt, NAV hjelpemidler og søsteren min som er interiørarkitekt, og sammen fikk vi tegnet om en leilighet på 117 m2 til å passe meg perfekt. Områdekontroll på dører og vinduer, hev/senk kjøkkenbenk. God plass rundt meg. Rupanel i tak på sov/bad for å kunne montere personheis dersom jeg kommer til å trenge det. Å være i forkant med funksjonelle løsninger betyr alt, og det er betydelig billigere å bygge om på tegnebrettet enn å bygge om eksisterende bygg. Enn så lenge går jeg inne hos meg selv med gåstol, ute surrer jeg rundt med rullestol.

Og ja, hvis noen lurer: jeg er styreleder i borettslaget her, nå på 8. året. Det er mange eldre her i huset, og de har vondt både her og der. Så da ble det meg.

 

Les mer om Limb girdle muskeldystrofi (LGMD): https://ffm.no/diagnoser/alfabetisk-diagnoseliste/limb-girdle-muskeldystrofi-lgmd/

Sjekk podcasten Muskel-Minus!

I Muskel-Minus får du innblikk i hva sjeldne nevromuskulære sykdommer er og hvordan medlemmer i Foreningen for muskelsyke lever med diagnosene.

Podcasten heter Muskel-Minus fordi musklene påvirkes og svekkes. Akkurat det er et minus, men podcasten er et pluss. Sånn starter hver episode av Podcasten som FFM har laget med støtte fra Stiftelsen DAM, og i samarbeid med Sanden Media AS.

Det er Gunnhild Aksnes Kristiansen, Sanden Media og Tone Torp, FFM som er programledere. De binder sammen historier fra medlemmer i FFM, Simen og Daniel sine Lifehacks, muskeltips og muskelsykdommer kort fortalt av Geir Hevnskjel Ringvold fra Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) i Tromsø.

Du får høre:

  • Hvordan det var for Siri å få ny diagnose i voksen alder.
  • Ingrid forteller hva legen sa hun ikke kunne bli.
  • Børre legger vekt på humor og å treffe folk.
  • Line er full av kreativitet.
  • Carrie måtte flytte for å få BPA.
  • Johnny får medisiner og tror det forsinker forverringen.
  • Torill blir endelig tatt på alvor som pårørende.
  • Ulf får et uforståelig brev fra sykehuset om diagnosen.

Episodene publiseres hver søndag fra og med 25. september til og med 20. november. Hør dem på Spotify.

Følg med på ffm.no, der vil du også kunne lese episodene.

 

 

Pressemelding fra FFM

Foreningen for muskelsyke bryter samarbeidet med Prinsesse Märtha Louise.

«Prinsessen har alltid tatt sitt ansvar som beskytter på alvor og vist genuin interesse for det vi jobber med, men stadig flere medlemmer reagerer på Durek Verrets spekulative utspill om sin egen form for alternativ medisin og evner som sjaman. For FFM som representant for en rekke svært sjeldne nevromuskulære sykdommer med få eller ingen tilbud om medisinsk behandling, virker dette provoserende.» Sier foreningens leder Patricia Melsom

Den siste tidens medieomtale vedrørende prinsesse Märtha Louise og Durek Verrett har skapt mye diskusjon og uro i Foreningen for muskelsyke.  Som representant for svært sjeldne diagnoser er vi avhengig av medisinsk forskning og utvikling og at vi har et tillitsforhold til fagmiljøet.

Mange av våre medlemmer stiller nå spørsmål ved å være medlem i en organisasjon som har en kongelig beskytter som støtter ulike former for alternativ medisin. Enkelte medlemmer har allerede sagt fra seg sitt medlemskap på grunn av denne saken.

Sentralstyret i FFM har derfor tatt den tunge avgjørelsen om å avslutte vårt samarbeid med prinsesse Märtha Louise. Vi har satt pris på prinsessens engasjement og medfølelse, og takker for samarbeidet og den gode innsatsen hun har gjort for oss gjennom mange år.

Foreningen ønsker ikke å gi flere kommentarer enn det som inngår i denne pressemeldingen.

Pressemelding – Foreningen for muskelsyke bryter samarbeidet med prinsessen

I dag 7. september er det internasjonal dag for Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Dagen markeres over hele verden for å øke bevisstheten rundt DMD.

Duchennes muskeldystrofi (DMD)

DMD er en arvelig muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen arves fra mor til sønn. Døtrene kan være bærere av sykdommen. Det vil si at de får den ikke selv, men kan føre den videre til sine sønner.

Gutter med DMD kan tidlig vise lett forsinket motorisk utvikling, og mange begynner å gå selvstendig først etter halvannet års alder. Deretter registreres gjerne vaggende gange, og guttene får økende vanskeligheter med å løpe, hoppe, gå opp og ned trapper og bevege seg i ulendt terreng.

Antatt forekomst av DMD er ca 1 per 5000 levende fødte gutter.  I Norge regner vi med at det finnes godt over 100 gutter og menn med DMD. Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid (Universitetssykehuset i Nord-Norge) har som oppgave å gi informasjon og veiledning til personer i hele landet med Duchenne muskeldystrofi, deres familie og deres behandlere.

Les mer om diagnosen på helsenorge.no

Å leve med DMD
les artikler og se video på ffm.no

What goes in – must come out

Kosthold er viktig for alle mennesker i forhold til å oppleve god helse. FFMs medlemmer med DMD erfarer at kosthold blir enda viktigere når muskulaturen er svak. Derfor er det viktig å fokusere på mat og drikke slik at guttene opplever en best mulig allmenntilstand.

Prosjektet What goes in – must come out resulterte blant annet i en video.

I denne videoen på youtube deler Øivind sine erfaringer med å endre kostholdet:

https://www.youtube.com/watch?v=SVKBXBYLyTo

Prosjektrapporten inneholder også nyttig lesing og informasjon: Rapport 2017 STRIVE_DMD_2016_What goes in_ must come out

Brukerkurs på Frambu 12-14.desember 2022 – om mestring av hverdagen med en sjelden diagnose

Målgruppen er personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Søknadsfrist er 10.oktober.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer på dagsorden i dette kurset.

Målgruppe

Personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.

Hvis du er usikker på om kurset er aktuelt for deg, så ta kontakt med Frambu.

Mål for kurset

Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om

  • egen helse
  • hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
  • ulike strategier for å mestre hverdagen med en sjelden diagnose.

På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold.

I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli kjent med andre og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu.

Søknadsskjema, program og mer informasjon om kurset finner du her:
Mestring av hverdagen med en sjelden diagnose – Frambu

 

NRK inviterer til NYE STEMMER i Bergen og Trondheim

Nye Stemmer er en dag der unge og nye historiefortellere møter tv-serie bransjen. Deltakerne får et innblikk i hvordan bransjen fungerer, hvem man kan ta kontakt angående en idé, og blir kjent med kanalene og produksjonsselskapene.

 

Å finne veien inn i mediebransjen kan virke litt utforende. Hvem sender jeg manuset mitt til? Hva gjør egentlig et produksjonsselskap? Hvordan får folk realisert tv-seriene sine? Hvis dette er spørsmål du har stilt deg selv, så kan dette arrangementet gi deg noen svar.

Nye Stemmer er et arrangement for unge mediefolk som søker veien inn til film- og tv-bransjen. Dette er et møte- og samlingspunkt mellom mennesker i etableringsfasen og innflytelsesrike aktører fra hele bransjen. Her kan fagfolk fra bransjen gi deg tips, råd – og en e-postadresse eller to.

Brenner du inne med en idé til en dokumentar, podkast eller en dramaserie så er det også mulighet til å pitche din idé for produsentene og salen. Alle som pitcher får en 45 minutters workshop sammen med utviklingsavdelingen i NRK.

Denne fagdagen vil du møte forfattere, produsenter, fotografer, dokumentarister og alt-muligmennesker fra forskjellige avdelinger i NRK og andre mediehus.

Arrangementene er:

20.oktober – Bergen

27.oktober – Trondheim

Er dette noe du har lyst til å være med på så send en e-post til nyestemmer@nrk.no – merk emnefeltet med: «Nye Stemmer –BYEN DU ØNSKER». Skriv litt om hvem du er og hvorfor du vil være med. Fristen for å søke er 30.september. Grunnet kapasitet i lokalet, så sender vi en bekreftelse på e-post med påmelding for de som får delta.

Håper vi sees!

Mvh.

Rania Iraki
Prosjektleder – Nye Stemmer
NRK Utviklingsavdelingen

Har du et prosjekt som faller inn under formålet til Forskningsfondet?

Ny søknadsfrist til Forskningsfondet er 10.01.2023. Fondet har tildelt midler til mer enn 80 prosjekter, det har vært forskning på muskelsykdommer innen diagnostikk, pust og fysioterapi, støtte til doktorgrader, informasjon til medlemmer, fagpersoner og andre.

FFM har støttet forskning i 40 år!

En stor takk til alle som gir gaver til Forskningsfondet.
Takk til alle forskere og prosjektledere som har bidratt til ny viten.
Takk til alle som har vært og er styremedlemmer.

Vi trenger mer forskning på muskelsykdommer i Norge. Ny søknadsfrist er 10. januar 2023, med 500.000 kroner til tildeling.

Ta gjerne kontakt med Tone Torp, daglig leder i Forskningsfondet, fondet@ffm.no

Fondet ble opprettet av FFM i 1982 og da var egenkapitalen på 18.250 kroner nå er den på 8,8 millioner.

Vi har tildelt mer enn 6 millioner, til mer enn 80 prosjekt. Det har vært forskning på nevromuskulære sykdommer innenfor diagnostikk, pust og fysioterapi, og støtte til doktorgrader og praktisk informasjon til medlemmer, fagpersoner og andre.

Alle monner drar!

Fondets kapital er bygget opp av bursdagsgaver, minnegaver etter dødsfall, testamentariske gaver og gaver fra faste givere, alt fra 20 kroner til 1,5 million.

Har du har et prosjekt som faller inn under formålet, da oppfordrer styret deg til å sende inn en søknad før 10.01.2023. Du finner mer informasjon på www.ffm.no – Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer.