FFM med brev til Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet – Når får risikoutsatte personer med nevromuskulære sykdommer Covid-19 vaksine?

FFM etterlyser tydeligere retningslinjer for prioritering og evaluering av vaksinebehov blant kronisk syke og funksjonshemmede i høyrisikogruppene samt deres assistenter og nærmeste pårørende.

Brev sendt 11.04.2021:

Foreningen for muskelsyke (FFM) er interesseorganisasjonen for 56 unike og sjeldne nevromuskulære tilstander (NMD).

Det er om lag ca. 5000 – 6000 personer i Norge som har en arvelig nevromuskulær sykdom. De ulike diagnosene rammer forskjellig og med varierende alvorlighetsgrad. Variasjon i funksjonsnivå kan også forekomme hos personer med samme diagnose. Men felles for alle nevromuskulære diagnosene er betydelig til alvorlig muskelsvekkelse og økende funksjonstap. Muskelsykdommer kan være sakte eller hurtig progredierende tilstander. Grunnet redusert lungekapasitet, bruker mange muskelsyke pustehjelpemidler, enkelte bruker respirator hele døgnet.

Våre medlemmer tilhører gruppen med særlig høy risiko for alvorlig sykdom og død ved Covid-19. World Muscle Society sier at svekket muskulatur og lungekapasitet samt følgetilstander og ulike typer behandlingsregimer påvirker muskelsykes evne til å bekjempe virus og infeksjon, spesielt Covid-19s systemiske effekter.

Tiden fra mars 2020 har vært spesielt tungt for FFM. Våre medlemmer har levd under svært strenge smittevernsregimer, uavhengig av nasjonale eller lokale råd. Vi tar kontakt fordi vi er bekymret for de mange henvendelser vi og våre fylkesledere nå mottar fra engstelige medlemmer eller deres pårørende. De er fortvilet fordi de ennå ikke har blitt kontaktet av kommunen sin angående vaksinering. De frykter at de ikke blir prioritert i vaksinekøen mens de opplever at friske 60- og 70-åringer går foran. Vi hører også om tilfeller der overskuddsvaksiner går til yngre friske personer fremfor trengende i risikogruppene.

FFM Trøndelag i et brev til Smittevernleger/Kommuneoverleger i Trøndelag, beskriver det som er dessverre nokså typisk mange steder i Norge:

«Helseforetakene FHI har ansvar for å avgjøre de nasjonale retningslinjene for prioriteringsrekkefølgen. Kommunene har ansvar for å iverksette vaksinering i tråd med retningslinjene. Fastlegene har ansvar for å finne frem til de mest risikoutsatte etter definerte uttrekkskriterier. Kommuner og bydeler håndterer dette ulikt. Noen finner «løsninger» – andre ikke. Konsekvensen blir at funksjonshemmede i risikogruppen gis ulik tilgang til vaksine ut ifra hvor de bor. I et slikt bilde blir det vanskelig for den enkelte å vite hva som gjelder, og i hvilken grad man er «husket på» i kommunens vaksinekø.»

Kommunene prioriterer ulikt, som oftest etter en rigid aldersmessig fordeling, årgang for årgang. De har dårlig oversikt over risiko og høyrisiko grupper og individer, og det er mange steder lite samarbeid om vurdering av risikopasientene mellom fastlegene, spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. I et slikt system der alder betyr alt, havner personer med sjeldne og lite kjente nevromuskulære sykdommer bakerst i køen.

De færreste kan tenke seg hvordan det er å leve med en livstruende tilstand. Man tilpasser seg et liv med de mulighetene og begrensningene sykdommen setter, så kommer en helt ny trussel i form av et nytt og ukjent virus. Nå som det planlegges for en forsiktig gjenåpning av samfunnet, gruer muskelsyke seg mer enn noensinne. De har levd i isolasjon det siste året fordi smitte med Covid-19 vil være livstruende for dem. Større frihet og menneskelig kontakt for andre betyr at de må isolere seg og beskytte seg ytterligere – uten vaksine blir det ingen nyvunnet frihet for de muskelsyke.

Dette er en gruppe du ikke hører om i mediene. Det vies mye plass til de eldre, helsepersonell, lærere, personer i samfunnskritiske stillinger, men det rår en rungende taushet over de kronisk syke og funksjonshemmede. De har sittet isolert og alene, mer eller mindre fanget i sine egne hjem siden pandemien begynte for over et år siden. De tør ikke utsette seg for risiko, de treffer ikke familie eller venner.

Mange kan dessverre ikke velge vekk å utsette seg for smitterisiko; de har et omfattende assistansebehov og er avhengig av nærkontakt med mange mennesker i løpet av en uke for hjelp til mange av livets gjøremål; noen av dem trenger hjelp til alt. De går ikke tur, handler ikke – de omgås kun av nødvendige assistenter og kommunens hjemmetjenester, opptil 10-20 personer i uken. De lever i angst hver dag for at en assistent eller helsefagarbeider skal bringe smitten med seg inn. De vet at de ikke vil tåle å få Covid-19. Det skaper uro og angst når de opplever at hverken de, assistenter eller nærmeste pårørende blir prioritert i vaksinekøen.

Vi ber FHI og Helsedirektoratet anerkjenne vaksinebehovet hos de som er avhengig av personlig assistanse. Det å ha en assistanseordning bør vurderes på lik linje med det å bo på institusjon når det gjelder vaksinering.

Vi hører også mye om hvilke negative konsekvenser smittevernstiltak har for barn og unge. Men muskelsyke barn og unge sliter med nøyaktig de samme problemer som friske barn, og må i tillegg tåle at ingen bryr seg. De har ofret mer enn de fleste, og opplever nå at de som bestemmer krever at de skal vente enda litt til, sitte stille mens alle andre blir prioritert foran dem. Et vitnesbyrd på at de har ingen verdi, ingen ser dem.

Vi støtter FFO i sitt krav om at yngre funksjonshemmede i risikogruppen må frem i køen.  Alle vil ha vaksinen og på sikt få hverdagen sin tilbake. Så lenge det ikke er nok vaksiner til alle, må de med størst risiko for alvorlig sykdom og død prioriteres først. Nå som de fleste over 70 år er vaksinert, bør prioritering også ta hensyn til de med en særskilt utsatt helsetilstand og underliggende sykdommer.

Også Tove Linnea Brandvik, Norges handikapforbund, sier at det framstår som helt urimelig at mennesker som er i stor risiko for alvorlig sykdom hvis de blir smittet av Covid-19 og som har daglig nærkontakt med assistenter, ikke blir prioritert i vaksinekøen.

Association of British Neurologists, European Reference Network EURO-NMD laget I fjor en veiledning om hvordan Covid-19 påvirker nevromuskulære tilstander og hvordan disse skal behandles. De fastslår av faren for middels til svært alvorlig sykdomsforløp ved smitte for de aller fleste nevromuskulære sykdommer.

“Features conferring a high or very high risk of severe disease include, for example:

  • Muscular weakness of the chest or diaphragm, resulting in respiratory volumes less than 60% predicted (FVC<60%), especially in patients with kyphoscoliosis
  • Use of ventilation via mask or tracheotomy
  • Weak cough and weak airway clearance due to oropharyngeal weakness
  • Presence of tracheostoma
  • Cardiac involvement (and/or on medication for heart involvement)
  • Conditions with a risk of deterioration with fever, fasting or infection (eg. neuromuscular junction or metabolic disorders)
  • Conditions with a risk of rhabdomyolysis with fever, fasting or infection
  • Concomitant diabetes and obesity
  • Patients taking steroids and undergoing immunosuppressant treatment”

Svært mange av våre medlemmer har flere av de nevnte komplikasjoner.

I et informasjonsbrev til kommunene fra FHI den 9.mars står det at det er «… viktig å ikke vente med alle i alder 18-64 år med særlig høy risiko til aldersgruppen 65-74 år er vaksinert. 18-64 år med særlig høy risiko må prioriteres parallelt med, og i en del tilfeller før, mange i gruppen 65-74 år uten underliggende sykdom.»

I brevet står det også at «Det er vanskelig å lage en detaljert prioritering innen hver gruppe sentralt fra, men det er viktig å si at det i kommunene bør utøves klinisk skjønn innenfor prioriteringsgruppene. Særlig bør personer med sykdommer og tilstander med særlig høy risiko (…) vurderes prioritert høyt».

FFM ber FHI presisere dette enda tydeligere, slik at det blir vanskeligere for kommuner å ignorere formaningen og fortsette slik mange gjør ved å kalle inn til vaksinering med fødselsår som eneste kriterium. Vi har kommet så langt i vaksinering av spesielt utsatte eldre at det vil være etisk uforsvarlig å ikke legge vekt på andre prioriteringskriterier enn kun alder.

 

Med vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom                                           Ingeleiv Haugen (sign.)

Leder Foreningen for muskelsyke                    Interessepolitisk talsperson, FFM
patricia.melsom@ffm.no                                    ingeleiv.haugen@ffm.no
tlf. 91603681                                                          tlf. 90167626

 

Last ned brevet i pdf: Brev FHI og Hdir 1104 (1)

 

 

Digitalt tilbud fra Frambu: Kongenitte muskeldystrofier, myopatier og myastenier (0-18 år)

Målgruppen er Barn og unge 0-18 år med aktuelle diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tidspunkt: 31.05.21- 02.06.21 Søknadsfrist er 6.april.

Mål for kurset 

Å styrke deltagernes kunnskap om aktuelle diagnoser og det å leve med sjelden muskelsykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Frambu ønsker å benytte kurset til å samle informasjon om diagnosene og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på våre nettsider.

Søk digitalt

Frambu oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da de raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

Tjenesteytere: Hvis du jobber med en person med diagnose som har søkt og fått plass på kurset, har du også mulighet til å delta ved å sende en e-post til kurs@frambu.no
(Søknadsfristen gjelder familiene, tjenesteytere må vente til familien har fått svar).

Mer informasjon: https://frambu.no/kurs/kongenitte-muskeldystrofier-myopatier-og-myastenier/

Muskelnytt nr 1-2021

S-4 KAN LANGTIDSOPPHOLD I SYDEN GI NY ENERGI?
Familien Bøyum dro til Costa del Sol for å teste effekten.

S-6 REISER TIL SOL OG VARME I ALBIR I HØSTFERIEN
Også i år håper FFM i Telemark å få til sin årlige tradisjon.

S-8 AKTIVE UKER FOR VOKSNE OG FAMILIER I SKIEN
På grunn av Koronapandemien tenker FFM nytt i sommer.

S-10 NÅ KOMMER DET NYE MEDISINSKE MULIGHETER!
Ny arbeidsgruppe i FFM skal holde medlemmene orientert.

S-16 VIL SPRE KJÆRLIGHET FOR Å FÅ NY BEHANDLING
SMA Norge med ny aksjon som skal gi alle over 18 nytt håp.

S-20 FOR EMAN HAR ANNERLEDESÅRET VÆRT DIGITALT
… og EMAN sender også en stolt hilsen til kollegaer i Førde …

S-22 HVA MED KONSULTASJONENE UNDER PANDEMIEN?
2020 ble året da NMK møtte pasientene digitalt og på telefon.

S-29 KAN NÅLESTIKK HA EN SMERTEDEMPENDE EFFEKT?
Bjarthild Slagnes har slitasjegikt – og har prøvd ut akupunktur

 

Muskelnytt 01.21_WEB_1 (1)

Muskelnytt 01.21_WEB_2

Nye behandlingsmetoder for Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Spinal Muskelatrofi (SMA)

Det foregår spennende og lovende forskning ved disse sykdommene, spesielt når det
gjelder genterapi.

 

Muskelmedikamenter for DMD 

Ataluren
Medikamentet er midlertidig godkjent i Norge og EU, og er til vurdering i Nye metoder.  Ataluren gir en svak bedring i gangfunksjonen for noen få personer som fortsatt kan gå, og som har stoppkode mutasjoner.  Ca 10 gutter med DMD har slike mutasjoner

Medikamenter i utprøvning for personer som mangler ekson 51 eller 53

Drisaplirsen ble utprøvd på 186 personer i en såkalt fase III studie, men nådde ikke forhåndsoppsatte mål.  Fase III-studier utføres vanligvis hos et større antall personer som enten får virksomt medikament eller narremedisin- placebo.

Eteplirsen har vist blandete resultater i forskjellige forsøk og er ikke godkjent av legemiddelmyndighetene i Europa- EMA, men midlertidig godkjent i USA.
Det betyr at man må ha lenger utprøvingstid og flere pasienter.
Preparatet produseres av et firma som heter Sarepta, og de har et tilsvarende preparat under utprøving- VYONDIS53 for pasienter som har tilsvarende feil i ekson 53. 

Et tilsvarende medikament utviklet av et annet firma- vitolarsen- VILTEPSO, er også foreløpig godkjent for pasienter med samme mutasjoner.  Utprøvingene omfatter få personer og har ikke gått lenge nok til at man kan godkjenne medikamentene for allment bruk.

Muskelmedikamenter for SMA

Nursinersen (Spinraza)
Spinraza er godkjent i Norge for personer under 18 år.
Nye metoder skal vurdere medikamentet for personer over 18 år. 

Medikamentet gis ved injeksjon i spinalkanalen og har relativt kort virkning. Det må settes 4 ganger i løpet av første måneder etter start og deretter 3 ganger i året. Medikamentet baserer seg på å modifisere uttrykket av SMA-gener i motoriske nerveceller, for å forsøke å hindre ødeleggelse av disse og bremse muskelsvekkelse.

Zolgensma
Nye metoder  skal vurdere om medikamentet godkjennes for bruk i Norge.

Zolgensma gis som en engangsinjeksjon intravenøst, og skal gi en varig effekt.. Zolgensma baserer seg på at hele SMA1- genet erstattes med et friskt gen. Preparatet benytter et virus til å pakke genet inn i – en vektor. Denne behandlingen gir åpenbart
mindre langtidskostnader, mht. til nødvendige sykehusprosedyrer.

Resultatene viser så langt, at tidlig behandling gir vesentlig bedre funksjon for begge preparatene, men foreløpig er det ikke publisert direkte sammenlignbare resultater som tillater en å si at det ene preparatet er bedre enn det andre.

Risdiplam  (handelsnavn EVRYSDI) og Bramaplam

Risdiplam, men ikke Bramaplan som er kommet kortere i utviklingen, er  godkjent i USA på basis av fase III- forsøk og begge produserer øket mengde SMN2 protein.  Stoffene tas gjennom munnen og synes lite toksiske, men langtidseffekten er ikke kjent.  

Kostand/pris

Prisen for alle de nevnte preparatene som ikke er innført i Norge, vil antagelig være for høy til at preparatene kan innføres i første omgang, og «merkelig» nok vil neppe konkurransen mellom de 3 forskjellige firmaene i første omgang føre til lavere priser.  

Det er medisinsk sett grunn til å tro at alle typer SMA vil ha nytte av behandlingen, f.eks også personer med «type 2» over 18 år som hittil ikke får behandling fordi erfaringsgrunnlaget mangler, og fordi kostnadene er så høye.  Slike forsøk foregår imidlertid, men vil strekke seg over flere år før resultatene foreligger. 

Dersom preparatene blir godkjent av EMA- Det europeiske legemiddelbyrået, vil produsentene melde preparatene til Nyemetoder som så vil konsultere litteratur og norske eksperter.  De vil så vurdere «nytteverdien ift. kostnadene og budsjettkonsekvensene».  

Les mer utfyllende informasjon om medikamentene, gener og genterapi i Info skriv fra Arvid Heiberg overlege, prof-(em)Muskelmedikamenter nov 2020

Videoforedrag (høst 2020) med Professor emeritus Arvid Heiberg, som snakker om Muskelsykdommer, genetikk og nye medikamenter:

FFMs Vervekampanje 2021-verv et hovedmedlem og få 4 flaxlodd i premie!

Kampanjen varer frem til 25. juni 2021.

FFM starter en vervekampanje og belønner hver verving av et nytt hovedmedlem med 4 flaxlodd.

Husk å oppgi navn, telefon og adresse til verver i kommentarfeltet på innmeldingsskjema ved innmelding.  https://ffm.no/bli-medlem/

Medlemstyper:

  • Hovedmedlem kr 350,-
  1. a) Kan tegnes av alle som ønsker å bidra til arbeidet for muskelsyke
  2. b) Kan tegnes til halv pris av studenter, kopi av studentbevis må fremvises
  3. c) Kan tegnes til halv pris av medlemmer som må flytte permanent på institusjon
  • Husstandsmedlem (på samme adresse som hovedmedlem) kr 50,-
  • Støttemedlem kr 375,-

Med flere medlemmer får FFM utrettet mer!

Aktiv uke for voksne 2021 – Skien fritidspark

Selv om det er stor usikkerhet i forhold til om FFM kan gjennomføre Aktiv uke for voksne i 2021 vil vi fortelle hva vi planlegger i Skien fritidspark 9.-15.august.

Aktiv Uke for voksne

Tekst: Tone I. Torp

Uka etter at FFM-familiene har vært i Skien er det voksne FFMere som inntar Fritidsparken.
Selv om det er stor usikkerhet i forhold til om FFM kan gjennomføre Aktiv uke for voksne i 2021 vil vi fortelle hva vi planlegger. Men først, vi vet jo ikke hvordan smittefaren for Covid19 blir fremover og hvor mange av oss som blir vaksinert i løpet av våren og sommeren. Vi planlegger likevel å treffes fysisk. Samtidig vurderer vi fortløpende om vi må finne alternative løsninger eller om vi må avlyse.

Vi planlegger for kohorter og metersavstander, så alle skal være trygge på at uken er forsvarlig.
Tidspunkt: 09. til 15. august

Sted: Skien Fritidspark

Påmeldingsfrist: 30.03. Påmeldingsskjema: https://forms.gle/bn3t5FDALYTZgwou9

Egenandel: kr 3.000 per person

For medlemmer fra 27 år og oppover

Parken har massevis av tilbud og aktiviteter, men vi vil ikke røpe hva vi planlegger, annet enn at vi har gitt hver dag et eget tema:

Vannets kveld, Nytelsens dag, Hobbyene- og Harleyens dag, Adrenalinets dag og Aktiv konkurranses dag.

Vi røper ikke alt som planlegges så meld deg på om du ikke vil gå glipp av sommer, sol, mye moro og gode samtaler!

Deltakeravgiftene dekker:

  • Reise (billigst mulig)
  • Opphold
  • Mat, noen måltider må betales selv
  • Aktiviteter
  • Egne assistenters reise og opphold når det er behov for personlig hjelp
  • Hjelp til praktiske oppgaver fra fellesassistenter

 

Har du vanskelig for å betale egenandelen kan du søke Aktivukefondet om støtte. Send en forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

 

Skien Fritidspark har kjempemange aktiviteter på området. I tillegg har hotellet veldig godt tilrettelagte HC-rom. https://www.skienfritidspark.no/

Trenger du assistanse, har vi fellesassistenter tilgjengelig for praktisk hjelp. For personlig hjelp må du ha med egen assistent/pårørende.

Ta kontakt ved eventuelle spørsmål: auvoksne2021@ffm.no

Høres det spennende ut? I så fall må du ikke nøle lenge. Meld deg på innen 30.03. og håp på plass, for dette blir gøy.  Påmeldingsskjema: https://forms.gle/bn3t5FDALYTZgwou9

Har du erfaring med NAV.no, eller med andre offentlige nettsteder?

Da vil FFO gjerne ha din hjelp med å svare på denne undersøkelsen.  Dine svar vil være nyttige inn i forskningsprosjektet “Tilgjengelige tilbakemeldinger”, som skal bidra til at nettløsninger skal bli enklere og mer brukervennlige for alle.

«Tilgjengelige tilbakemeldinger», også kalt TiTi, drives av Norsk Regnesentral. FFO er samarbeidspartner i prosjektet. Vi engasjerer oss i dette arbeidet fordi det er svært nødvendig at det kommer nettløsninger som er mer tilgjengelig for alle. Dette prosjektet skal utvikle en viktig tilbakemeldingsfunksjon for brukerne av nettsted. Det skal gi brukerne muligheten til å rapportere inn tilgjengelighetsfeil og gjøre det mulig å etterlyse informasjon i tilgjengelige formater.

Til undersøkelsen: https://no.surveymonkey.com/r/KDT8TJ9

FFMs Landsmøtehelg 25.-27.juni 2021

Hold av helgen! Den blir enten heldigital med kurs og konferanse, eller en kombinasjon av fysisk og digitalt møte.

Landsmøtehelgen

Det blir fullt program med Landsmøte og kurs over flere dager! Forberedelsene er i gang for både heldigitalt møte med kurs og konferanse over flere dager, og en kombinasjon av fysisk og digitalt møte. Sentralstyret skal ta stilling til dette på møte 24.februar.

Hotell

Det er holdt av rom til arrangementet på Scandic Oslo Airport Hotel.

Kurs

I år blir det likepersonskurs for delegatene, og Likepersonsutvalget (LPU) er i gang med planleggingen. På grunn av usikre koronarestriksjoner fremover må SST komme tilbake med informasjon om deltakelse på landsmøtet utover delegatene, når vi vet mer.

Vi ber om at ingen bestiller flyreise eller annen transport til landsmøtet inntil SST har tatt stilling til hvordan årets arrangement kan avvikles.

FFM 40 år

Det blir også noen overraskelser  denne helgen, for å markere FFMs 40 års jubileum.

Vi kommer tilbake med mer informasjon og innkalling til Landsmøte etter SST møtet 24.februar.

Følg med på Facebook og nettsidene til FFM sentralt og lokalt.

Digitalt kurs på Frambu om spinal muskelatrofi

Frambu gjennomfører et digitalt kurs fra 22. til 24. mars for personer i alderen 0-18 år med SMA 1, SMA 2 eller SMA 3. Kurset er også for deres familier og tjenesteytere. På programmet står både forelesninger og gruppesamtaler om mange ulike tema. Søknadsfristen er 8. februar.

Frambu`s digitale kurstilbud Spinal muskelatrofi (0-18 år) har som mål å styrke deltakernes kunnskap om SMA og det å leve med diagnosen. Tema vil blant annet være medisinsk diagnoseinformasjon, ernæring, fysioterapi, tilrettelegging og rettigheter, familieliv og søsken.

Informasjon og søknadsskjema finner du her:  https://frambu.no/kurs/spinal-muskelatrofi-0-18-ar/

Råd om koronavaksinering til personer med nevromuskulære sykdommer

Vaksinasjon av personer i risikogruppen er allerede startet i Norge. Mange med nevromuskulære sykdommer har spørsmål knyttet til om det er trygt å ta vaksinen.

Det er utarbeidet et informasjonsskriv angående koronavaksinering og nevromuskulære sykdommer basert på World Muscle society (WMS) anbefalinger.

Informasjonen og ofte stilte spørsmål om  COVID-19 vaksinasjon og nevromuskulære sykdommer kan du lese her:

Nevromuskulært kompetansesenter

 

FFM 40 år