Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Hysj boka

I boka forteller Nora og Ben om sorg, frustrasjon, glede og drømmer. Barn og voksne kan forhåpentligvis bruke fortellingene til å sette ord på følelser. Boka kan brukes i familien, i barnehagen, på skolen, i habiliteringstjenesten, i kompetansetjenesten eller andre steder. Boken er beregnet på barn i alderen 5-10 år.

Prosjektet er gjennomført av prosjektleder Tone I. Torp med midler fra Helsedirektoratet.

Min kropp, Mine grenser

Et hefte som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp når man er avhengig av assistanse.

På FFMs landsmøte i 2017 kom det ønske om at foreningen måtte prøve å få til et prosjekt med fokus på grensesetting i forhold til egen kropp. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

Prosjektet har avviklet en erfaringsamling hvor deltagerne har bidratt med sine erfaringer.  Heftet ble utviklet etter bearbeidelse av foredragene og brukererfaringene fra samlingen.

Prosjektet blir finansiert av ExtraStiftelsen, og gjennomført av prosjektleder Tollef Ladehaug i 2018-2019.

 

Kan vi måle livskvalitet?

NMK søker deltakere som kan være med å utvikle norsk versjon av spørreskjema til undersøkelse av livskvalitet hos personer med nevromuskulære sykdommer.

Pasienter med nevromuskulær sykdom møter ofte store utfordringer i sykdomsforløpet. Tiden fra symptomene melder seg til diagnosen blir satt kan oppleves forskjellig og være belastende. Selve sykdomsforløpet er også ofte varierende. Mange faktorer ligger til grunn for hvordan livskvaliteten oppleves. Noen får plager og opplever redusert livskvalitet, mens andre har store plager og opplever god livskvalitet. Hvorfor er det slik? Og hvordan kan spesialisthelsetjenesten bidra positivt?

 

Forsker på livskvalitet

Livskvalitet handler om at mennesker vet hva som er viktig for dem. Det er en individuell opplevelse, og handler om psykiske, fysiske og eksistensielle sider ved livet. Når vi snakker om helserelatert livskvalitet, er det personens opplevelse av helseforhold og hvordan de virker inn på livet, som er fokus. Den helserelaterte livskvalitetsforskningen tar utgangspunkt i sykdommen og innvirkningen den har på fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle opplevelser. I evaluering av et behandlingsopplegg og effekt av medisiner blir livskvalitet av stadig flere sett på som en markør. Det er mange faktorer som illustrerer behovet for en strukturert, tverrfaglig tilnærming til arbeid med livskvalitet hos pasienter med nevromuskulære sykdommer.

 

Utvikler spørreskjema

NMK arbeider med å utvikle norsk versjon av spørreskjema som kan måle opplevelse av livskvalitet hos personer med nevomuskulære sykdommer. Et verktøy for å måle helserelatert livskvalitet gjør oss bedre rustet til å jobbe systematisk med livskvalitet. Innsikt i fysiske og psykiske symptomer, symptomintensitet og hvordan opplevelsene påvirker livets ulike områder, gir oss kunnskap om ulike aspekter ved å leve med en nevromuskulær sykdom. Med en slik kunnskap kan vi jobbe mer systematisk og tverrfaglig.

 

Så – hva kan du gjøre?

Ta kontakt med NMK for mer informasjon hvis du ønsker å delta i undersøkelsen: Elisabeth Gundersen, MA Psyk. rådgiver, NMK, UNN Tromsø. Epost: NMK@unn.no

Muskelnytt nr. 2 2019

S-4 SPENNENDE OG FREMOVER-LENT LANDSMØTE

FFM viste at de vil være en organisasjon for fremtiden.

 

S-13 TO ALVORLIGE DIAGNOSER – OG ET AKTIVT LIV

Han har CMT og Bechterew, og trener fire ganger i uka.

 

S-15 KLARE FOR AKTIV SUPERUKE I SOL OG VARME

72 FFMU’ere drar til Solgården i begynnelsen av august.

 

S-16 SOLGÅRDEN – STEDET FOR EN TRINNFRI FERIE

På Solgården er det ingen hindringer. Alt er tilrettelagt.

 

S-19 FOR TORE ER SPEIL ET NYTTIG HJELPEMIDDEL

Det enkle er ofte det beste. Tore gjør det med speil.

 

S-23 Å VÆRE USYNLIG SYK KAN VÆRE SÅ MANGT …

Mette mener det er viktig med et positivt fokus.

 

S-25 MØTE OM IDENTITET OG FUNKSJONSHEMNING

Jan Grue og Tom Shakespeare i debatt på Litteraturhuset.

 

S-29 HVORDAN STÅR DET TIL MED LIVSKVALITETEN?

Vil du være med på å utvikle et spørreskjema om livskvalitet?

Muskelnytt 02.19_WEB_1

Muskelnytt 02.19_WEB_2 (1)

Kritisk informasjon om nevromuskulære sykdommer

NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.

Hvorfor registrere kritisk informasjon?

Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.

 

Kritisk informasjon til mobil, lommebok eller i vesken (på norsk og engelsk):

Duchenne muskeldystrofi

Becker muskeldystrofi 

Charcot-Marie-tooths sykdom 

Dystrofia myotonica

Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Hypokalemisk periodisk paralyse

Limb girdle muskeldystrofi 

Malign hypertermi  

Kritisk informasjon til kjernejournalen:

Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg.  Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.

Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient.  Du kan skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose å ta med til legen.

Kritisk informasjon for Duchenne muskeldystrofi

Kritisk informasjon for Becker muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Charcot-Marie-tooths sykdom 

Kritisk informasjon for Dystrofia myotonica

Kritisk informasjon for Fascioscapulohumeral muskeldystrofi 

Kritisk informasjon for Hyperkalemisk periodisk paralyse 

Kritisk informasjon for Hypokalemisk periodisk paralyse

Kritisk informasjon for Limb girdle muskeldystrofi 

 

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Er du voksen og har en mitokondriesykdom eller en nevromuskulær sykdom? Frambu inviterer til brukerkurs i oktober 2019

Mål for kursene er å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist for kursene er 12.august.

Kurs for voksne med mitokondriesykdommer 7.-9.10.2019

Målgruppe
Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Siste kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på deltakernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-mitokondriesykdommer/

 

Kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer 9.-11.10.2019

Målgruppe
Personer med nevromuskulære sykdommer over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Første kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på deltagernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.

Mer informasjon, program og søknadsskjema:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/

FFMs Landsmøtehelg 2019

Helgen ble gjennomført med engasjerte deltakere, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær.

Nytt æresmedlem, og utdeling av hedersbevisning

Vi takker deltakerne for engasjementet og hyggelig samvær gjennom helgen, og gratulerer Elisabeth Johannessen med æresmedlemskap, og Synnøve Persson med hedersbevisningen.

Vi takker også Tone I. Torp for hennes innsats som leder av FFM gjennom mange år, og ønsker ny styreleder i FFM, Patricia A. Melsom velkommen.

Sammensetningen i FFMs sentralstyret etter Landsmøte kan sees her : https://ffm.no/ffm/organisasjonen/

Mer stoff om Landsmøtet kommer i neste Muskelnytt.

Protokoll Landsmøte 2019

Sentralstyret informerer

FFMs sentralstyre informerer om foreningens syn påPressemelding noen av punktene i artikkelen «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa» på nrk.no.

NRK la ut en artikkel 15. mai med følgende overskrift, «Pasientorganisasjoner usamd med sjamanen, men samarbeider med prinsessa».
Sentralstyret vil gjerne redegjøre for Foreningen for muskelsykes syn vedrørende noen av punktene artikkelen tar opp.

Prinsesse Märtha Louise er FFMs høye beskytter. Vår erfaring fra samarbeidet med prinsessen hittil, er positivt. Prinsessen er interessert i FFMs arbeid, har bidratt med nyttige innspill og har inntil videre ivaretatt sitt beskytterskap overfor FFM på en profesjonell måte. Det håper vi fortsetter, men sentralstyret vil fortløpende vurdere om ivaretakelsen er i tråd med FFMs verdier.

FFM har siden stiftelsen hatt et nært og godt samarbeid med norsk helsetjeneste, spesialist-, og kompetansetjenesten innen nevromuskulær sykdommer. FFM er pådriver for utvikling av bedre behandlingsmetoder og nye medisiner basert på anerkjente vitenskapelige metoder og klinisk erfaring.

FFM anbefaler behandlingsmetoder som er godkjent av norsk helsetjeneste. Så langt vi kjenner til gjelder ikke dette for sjaman Durek Verretts virke.

FFM er kjent med at enkelte av våre medlemmer søker hjelp i ulike former for alternativ behandling. Dette er ikke noe FFM vil anbefale, men vårt råd til disse er alltid å være åpen om dette overfor behandlende lege.

Artikkelen kan leses på nrk.no

Har du vurdert å melde deg på Aktiv uke for voksne? Programmet er klart, og det er fremdeles ledige plasser! Påmeldingsfristen er utsatt til 20.mai.

Er du medlem i FFM?   Er du eldre enn 36 år? Da bør du sjekke planene for uken. Vi skal bo og ha base på hotell Scandic Bystranda.  Velkommen til Kristiansand og en uke full av aktiviteter! Påmeldingsfristen er 20.mai.

Deltakeravgift per person kr 2 700,-

Det dekker reise, opphold, fellesmåltider og alle fellesaktiviteter i programmet.

Det du må betale selv er lunsj og middag en dag og inngangsbillett til badeland hvis du vil dit.

Dersom du ikke bor på hotellet er deltakeravgiften kr 1 000,-.

Det inkluderer fellesmåltider og fellesaktiviteter.

Dine reiseutgifter dekkes etter billigste, mulige reisealternativ.

Det er mulig å søke FFMs solidaritetsfond om støtte til deltakeravgiften, hvis du ikke kan betale den nå. Send forespørsel til aktivukefondet@ffm.no

Bindende påmelding innen 20.05. : https://forms.gle/RDwiMiodxXmu3VnPA

Ankomst tirsdag 20. august kl. 15.00-17.00 

Avslutning søndag 25. august kl. 13.00

Program_Aktiv uke voksne_2019

Ta gjerne kontakt med oss i komiteen: voksenuke2019@ffm.no

Marit J. Hansen, Tone Torp, Gustav Granheim og Jon Magnus Dahl.

Mi ses på Sørlandet på sensommeren! 

Invitasjon til Aktiv uke for voksne 2019 v2

Kan du tenke deg å bidra i et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og FFM?

Nytt kartleggingsskjema er utarbeidet i USA og er nå oversatt til norsk. Skjemaet måler grad og utbredelse av smerter.

Muskel og skjelettplager er utbredt i befolkningen og på fastlegekontoret.

Noen kan ha smertediagnoser i tillegg, og mange har overlappende symptomer og funn. For mennesker med smerteplager kan veien frem til diagnose være lang.

For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA og nå oversatt til norsk.
Skjemaet måler grad og utbredelse av smerte for alle typer pasienter.

Foreløpig er det bare brukt på revmatiske pasienter og fibromyalgisyke, men det er viktig for å måle smertesituasjonen hos muskelsyke også. Hvis du kunne tenke deg å delta finner du mer info og lenke til spørreskjemaet : ​ https://fibromyalgi.no/forskningsprosjekt/

 

Med vennlig hilsen

Egil A Fors, professor dr med

NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap,

Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Postboks 8905,

7491 Trondheim

E post: egil.a.fors@ntnu.no  

Click to listen highlighted text!