Rehabiliteringstilbud til personer med nevromuskulære sykdommer

Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad tilbyr 3-ukers opphold for personer med ulike nevromuskulære diagnoser.

Eksempler på diagnoser er: Dystrofia Myotonika, Charcot Marie Tooth, Limb Girdle, polynevropati med flere.

Opphold:

Dag- og døgnopphold. Gruppeopphold eller individuelt tilbud. Varighet tre uker.

Målgruppe og diagnose:

Voksne med nevromuskulær sykdom/muskelsykdommer.

Under oppholdet

Rehabilitering av personer med nevromuskulære sykdommer ledes av et tverrfaglig team bestående av lege med spesialisering i fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, treningsinstruktør og sosionom. Logoped, psykolog, nevropsykolog, veileder/samtaleterapeut og ernæringsfysiolog bidrar ved behov. Vi samarbeider også med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).

Målet med oppholdet er å bedre eller vedlikeholde funksjonsnivå, samt gi mer energi og overskudd i hverdagen. Vi kartlegger hver enkelt person sine mål og behov, og rehabiliteringen planlegges og gjennomføres basert på dette. Vårt tverrfaglige team er bredt sammensatt og bidrar til en helhetlig rehabilitering med pasienten i fokus. Alle faggrupper bistår med informasjon, råd og veiledning knyttet mestring av hverdagen.

Hvordan søke?

Informasjon om hvordan man søker plass, og annet om henvisningsrutinene finner du på nettsiden: https://kurbadet.no/sok

Har du en arvelig nevromuskulær diagnose? – registrer deg i Muskelregisteret nå!

Muskelregisteret står i fare for å miste nasjonal status fordi det er for få som har registrert seg.  Muskelregisteret betyr mye for god oppfølging av deg med diagnose, for forskning innen muskelsykdommer og utvikling av nye behandlingsmetoder.

FFM oppfordrer alle med en arvelig nevromuskulær diagnose til å registrere seg i Muskelregisteret!

Du kan enkelt registrere deg ved å fylle ut skjema og erklæring om samtykke som du finner her:  muskelregisteret.no

«Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer (Muskelregisteret) skal forbedre kvaliteten på diagnostikk og behandling, samt tilstrebe et likeverdig helsetjenestetilbud i hele landet. Registeret skal også igangsette, fremme og stimulere til forskning omkring arvelige nevromuskulære sykdommer, bidra til internasjonalt samarbeid og kunnskapsspredning.»

Vil du hjelpe oss? – svar på FFMs medlemsundersøkelse !

Det blir i disse dager sendt ut en medlemsundersøkelse til alle FFM medlemmer.
Er FFM flinke nok til å nå ut til almenheten og i media med vårt budskap? Hvor fornøyd er du med nettsiden og Muskelnytt? Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Foreningen for muskelsyke må bli mer synlig for å få gjennomslag for våre krav. Sentralt og lokalt gjør vi mye bra for, men er vi flinke nok til å nå ut til allmenheten og i media med vårt budskap? FFM har hatt en betydelig inntektssvikt de siste årene grunnet en reduksjon i driftstilskudd, bortfall av tippemidler, mm. Utfordringen er at vi må satse mer på utadrettet informasjon samtidig som vi må redusere våre utgifter.

Landsmøtet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal utrede økt satsing på informasjon via nettet og vurdere om FFM er tjent med å redusere antall papirutgivelser av Muskelnytt fra 4 til 3 årlig. Hva du som medlem mener, er viktig for hvilke løsninger vi velger.

Ved å svare på den elektroniske undersøkelsen du får på epost, kan du hjelpe FFM å bli mer synlig og jobbe mer effektivt med de sakene som er viktige for deg.

Vi mottar svar til og med 13. desember 2019.

De som ikke har epost registrert hos oss, vil motta undersøkelsen pr post i januar.

10 heldige deltakere vil bli trukket ut og motta et Flax-lodd I posten!

 

Vennlig hilsen

Patricia Ann Melsom

Leder, Foreningen for muskelsyke

 

 

Velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020.

Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Påmeldingsfrist er 15.februar 2020.

Foreningen for Muskelsyke ønsker velkommen til Aktiv Uke for hele familien, 2-9. august 2020. Dette vil foregå på Musholm Bugt Feriecenter, som ligger idyllisk og landlig til på øya Sjælland i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er derfor godt tilrettelagt for muskelsyke. Det er blant annet elektriske senger, takløfter, tilrettelagte bad og mulighet for stellebenk i alle leilighetene. Personlige hjelpemidler (rullestol, seil til takheis, sklilaken ol) må medbringes av de enkelte deltagerne. For mer info om stedet, se www.musholm.dk.

Programmet vil bestå av utflukter, foredrag, erfaringsutveksling og sosialt samvær. Det vil bli arrangert aktiviteter og mye moro for hele familien. Mer informasjon vil bli lagt ut på FFM sin nettside fremover.
Vi vil ha med mange fellesassistenter. Fellesassistentene er familieukas gode hjelpere, de er overalt for å gjøre uka til en god opplevelse for alle deltakerne. De som har behov for egen assistent vil få dekket reise og opphold for disse.

På familieuken er fokuset også på barna som er søsken til muskelsyke barn og/eller har muskelsyke foreldre. Det er viktig at disse barna også skal ha en likeverdig sommerferie, og søsken kan derfor ikke meldes på som assistenter.
Bindende påmelding innen 15. februar 2020. Bruk følgende lenke: shorturl.at/tN479

Får du problemer med nettskjemaet så gi oss beskjed! Egenandel er maksimum 2500 kroner per voksne, og 1500 per barn. Familier med dårlig økonomi kan søke Aktivukefondet om støtte til deltakeravgiften.

Deltakerne får dekket kostnader ved billigste reisemåte som vil variere mellom bil eller fly/tog. Billetter til transport som kjøpes uten avtale med komiteen vil ikke bli refundert.
Program for uken og mer info om reise/opphold sendes ut til deltakerne etter at påmeldingsfristen er gått ut.
Hvis du har spørsmål angående Aktiv Familieuke-20, send oss en e-post til: aktivuke20@ffm.no

Håper vi sees i Danmark til sommeren!
Hilsen Laila Bakke, Lise B. Fornes, Laila Lyngra og Guro Skjetne.

Muskelnytt nr 4 2019

S-4 NÅ SKAL FFM BLI EN MER SYNLIG ORGANISASJON
Og for å bli synlig må vi ståsammen, mener Patricia Melsom.

S-7 INTERNASJONALE FAGFOLK MØTTES PÅ SVALBARD
NMK fylte 25 år, og la jubileumsfeiringen lengst mulig nord.

S-12 FFM I GANG MED SPENNENDE DIAGNOSEPROSJEKT
Et tyvetalls personer delte sine erfaringer om sin diagnose..

S-14 THORVALD STEEN ER ÅPEN OM SIN MUSKELSYKDOM
I sin siste roman skriver han om sykdom, skam og arv.

S-16 NYTT DUCHENNE-PROSJEKT: Å TRENE – ELLER IKKE?
Nytt forskningsprosjekt i Bergen tar gjerne imot nye deltakere.

S-20 MESTRINGSUKE MED FRILUFTSLIV PÅ BEITOSTØLEN
Ingebjørg nådde toppen av selveste Bitihorn i regn og tåke!

S-24 HVORDAN ER DET EGENTLIG Å VÆRE PÅRØRENDE?
Torill Knutsen-Øy holdt foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad.

S-29 BLE NEKTET Å HA MED ASSISTENT I VALGAVLUKKET
Da Regine skulle stemme, fikk ikke assistenten assistere henne …

 

Muskelnytt 04.19_WEB_1

Muskelnytt 04.19_WEB_2

Pleiepenger for sykt barn

Du kan få pleiepenger hvis du må være borte fra arbeid på grunn av et barn som trenger omsorg og pleie hele tiden.

Hvem kan få pleiepenger?

  • Du har omsorg for et barn under 18 år som er sykt, skadet eller har en medfødt misdannelse.
  • Du oppholder deg på en helseinstitusjon av hensyn til barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme fordi barnet trenger omsorg og pleie hele tiden.
  • Behovet er så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv.
  • Barnet har vært til behandling hos sykehuslege eller en lege i spesialisthelsetjenesten.
  • Du jobbet i minst 4 uker rett før du ble borte fra arbeidet, eller du mottok dagpenger, sykepenger, foreldrepenger, pleiepenger eller opplæringspenger fra NAV.
  • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av 1 G (folketrygdens grunnbeløp)
  • Du taper arbeidsinntekt mens du passer barnet når det er sykt.

Fra 1. januar 2019 er det endringer i regelverket som innebærer at begrensningen på antall dager med pleiepenger er fjernet.

To omsorgspersoner

Hvis barnet er på sykehus, kan to omsorgspersoner få pleiepenger samtidig dersom legen dokumenterer at det er behov for det. Det samme gjelder hvis barnet pleies hjemme, og behovet er så stort at det er nødvendig at to personer pleier barnet samtidig.

To omsorgspersoner kan også dele inntil 100 prosent pleiepenger mellom seg, så lenge begge har minst 20 prosent pleiepenger. Man kan for eksempel dele 60/40, 20/20 eller 50/50.

For å ha rett til pleiepenger må du ha omsorg for barnet. Foreldre som barnet bor fast hos, har omsorg for barnet. Samværsforeldre og steforeldre har også rett til pleiepenger.

Også andre omsorgspersoner enn foreldrene kan ha rett til pleiepenger dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet. Dette kan for eksempel være besteforeldre, tante eller onkel, voksne søsken, andre familiemedlemmer eller andre nærstående.

Kilde: nav.no    (her finner du også mer info om ordningen, hva du kan få, og hvordan man søker osv.)

 

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Planen skal bare utarbeides dersom personen selv ønsker det

Pasientens og brukerens mål skal være utgangspunktet for den individuelle planen. Det er derfor viktig at pasient og bruker deltar aktivt i utarbeidelse av planen. Pårørende skal også gis anledning til å medvirke i den grad pasient og bruker ønsker dette.

Planen skal oppdateres kontinuerlig og være et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet.

Hvordan få en individuell plan

Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra brukeren selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.​

Det er koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering som har det overordnede ansvaret for individuell plan og for oppnevning av koordinator. Henvendelser om individuell plan skal rettes dit. Helsepersonell har også plikt til å melde fra til denne enheten om behov for individuell plan.

Kommunen har hovedansvaret for individuell plan

Kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten har tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet. De skal også melde behov for individuell plan til kommunen.

Det bør utarbeides bare én plan selv om pasient og bruker har tjenester fra flere sektorer.

Koordinator

En av tjenesteyterne skal oppnevnes som koordinator, som skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker. Koordinator skal også sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Pasientens og brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator.

Det skal tilbys koordinator selv om pasient og bruker takker nei til individuell plan.

Opphold for barn og ungdom med muskelsykdom på Beitostølen helsesportsenter

Beitostølen helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for barn og ungdom i perioden 17. juni – 7. juli 2020. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos BHSS. Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

Målgruppe: Barn og ungdom 10 – 16 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 17.06.20 – 07.07.20

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. februar 2020

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet/ungdommen lar seg motivere for.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 01.07.20 – 03.07.20.

 

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

 

Mer informasjon 

Beitostølen Helsesportsenter

Tlf: 613 40 800

E- post: legekontor@bhss.no

Jon Magnus er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

Foto: Jacob Johannes Buchard

FFM medlem og vara i sentralstyret Jon Magnus Dahl, er en av fem kandidater som er nominert til Folkets ildsjels pris på Idrettsgalla sør

– Da muskelsykdommen for tre-fire år siden tiltok i styrke, var jeg redd for at jeg skulle trekke meg tilbake. Vi som har en slik sykdom, har jo verdens beste unnskyldning for å drikke cola og se på tv. Men konsekvensen er at det går utover både kropp og sjel, sier Jon Magnus Dahl.

Utbruddet av muskelsykdommen «hypokalemisk periodisk paralyse», som han har hatt hele livet, var slett ikke nådestøtet for jobben
som ildsjel i KCK.

Les hele artikkelen fra Fædrelandsvennen i pdf: 2019-10-28_Faedrelandsvennen_28-10-19_print (2)

Hvis du ønsker å være med å stemme, ser du hvordan i vedlagte pdf, under fakta.
Avstemningen varer fram til tirsdag 29. oktober klokka 09.00.

 

Ny tilskuddsordning for personer med funksjonsnedsettelser

Kulturdepartementet oppretter en ny tilskuddsordning for å bidra til at personer med funksjonsnedsettelse kan delta på større arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med andre.

Tilskuddsordningen skal bidra til at personer med funksjonsnedsettelser kan delta på arrangementer for idrett og fysisk aktivitet, herunder friluftsliv, på lik linje med funksjonsfriske. Forskriften gjelder tilskudd til arrangementer for idrett og fysisk aktivitet som enten tilrettelegger for eller er forbeholdt personer med funksjonsnedsettelser.

Søknadsfrist: 15.desember.

Les hele pressemeldingen og mer om tilskuddsordningen på regjeringen.no