Line Wåler Vi ønsker dere alle en riktig god sommer.
FFM kontoret er åpent i hele sommer med redusert bemanning fra våre hjemmekontorer. Line har ferie i uke 28-31, Kristin i uke 29-31, Tollef i uke 33-35 og Tone (forskningsfondet) har ferie uke 28-31.
Blomstene stråler og hekken er grønn,
du verden denne tiden er skjønn,
shortsen skal på og grillen skal frem,
endelig har sommeren kommet hjem.
FFM medlemmer vil motta en forsendelse med skrapelodd 
i begynnelsen av september. Takket være dere medlemmers innsats med loddsalg har FFM kunnet arrangere aktiviteter i mange år.
FFM har måttet avlyse all fysisk aktivitet en periode, og det får negative økonomiske konsekvenser for foreningen. Vi håper derfor at dere også i år ønsker å støtte foreningens arbeid ved å selge disse loddene eller evt. kjøpe dem selv.
FFM medlemmer (som ikke har reservert seg mot loddsalg) vil motta en forsendelse med skrapelodd i begynnelsen av september. Takket være dere medlemmers innsats med loddsalg har FFM kunnet arrangere aktiviteter i mange år.
Foreningen baserer i hovedsak sin virksomhet på medlemskontingent og offentlige tilskudd. Offentlige tilskudd gis i stor grad i form av øremerkede midler, til prosjekter, likepersonsarbeide eller kurs. Det er derfor begrenset hva vi har av” frie” midler som kan brukes til medlemsrettet aktivitet.
Ved å støtte lotteriet, bidrar dere til at FFM fortsatt kan arrangerer aktiviteter når det igjen er trygt å møtes fysisk.
Lotteri inntektene går til aktiviteter for medlemmene i FFM. Organisering i forkant skjer på frivillig basis av medlemmer i foreningen.
” Aktiv Uke” leirene er et populært møtested for FFMs medlemmer, og gir påfyll til store og små.
Send konvolutten i retur, eller gi beskjed på e-post til ivar.ppartner@gmail.com med loddnummere og navn på medlem.
Vi har full forståelse for at ikke alle kan være med.
FFM med fire nye hefter om assistanse og grensesetting,
hvert av dem spisset mot hver sin målgruppe. Ett for barnefamilier, ett for ungdom ett for de som har fått behov for assistanse i voksen alder og ett rettet mot assistenter.
Alle heftene er på sett og vis bygget videre på femtisidersheftet «Min kropp, mine grenser». Men med mer fokus på de enkelte mottakergruppene har heftene kunnet begrenses til rundt femten sider.
På foreningens landsmøte i 2019 ble deltakerne delt inn i arbeidsgrupper som kom med innspill til hvert sitt hefte. Deretter har Tollef Ladehaug utarbeidet de endelige heftene i samråd med referansegrupper.
Prosjektet ble gjennomført med midler fra Bufdir 2019-2020 av prosjektleder Tollef Ladehaug.
Send en e-post til ffm@ffm.no
Med basis i heftene har det også blitt utarbeidet kurspakker, slik at lokale tillitsvalgte og likepersoner kan holde egne kurs. Dette øker muligheten for deltakelse rundt i landet, og for grupper som blir passe små og trygge, slik at man kan åpne opp for hverandre.
Med dagens smittesituasjon har FFM innsett at vi også trenger opplegg for digitale kurs og møter, både sentralt og lokalt. Ikke minst trengte vi å kurse både medlemmer og tillitsvalgte i å bruke den nye teknologien. Det ble derfor utviklet et kurs i å bruke Google Meet som plattform for møter og kurs.
I samarbeid med likepersonsutvalget, ble det opprettet en kursbase for de tillitsvalgte der blant annet «Assistanse for første gang – Assistanse og grensesetting for voksne» og kursing i holde kurs og møter på digitale plattformer ble lagt ut den 29. mars. Kursdatabasen ligger på likepersonsutvalgets Google Drive, og tilgang til denne ble sendt ut til fylkeslagene. Om noen har gått glipp av dette, er det bare å kontakte Likepersonutvalget eller kontoret.
Det ble lagt ut flere kurs, og flere kommer etter hvert. De tre siste grensekursene blir lansert i løpet av sommeren. Foreningen håper at kursbanken vil kunne hjelpe både medlemmer og tillitsvalgte til å bli tryggere på digitale møteformer. Det viktigste er å ha tilgang til gode kurs etter at vi kan møtes igjen også, men selv etter det kan det være en fordel for enkelte å kunne være med digitalt. Det kan gjøre oss mer åpne for et bredere utvalg av medlemmer.
Hele grenseprosjektet er et resultat av et ønske fra medlemmer på et landsmøte. Vi er glade for å få ønsker, og enda gladere for å kunne levere. Om det er noen som har forslag til nye prosjekter, er det bare å ta kontakt. Du kan for eksempel sende en e-post til tollef.ladehaug@ffm.no.
Diagnoseprosjektet har resultert i konkrete anbefalinger 
og råd til hvordan FFM kan arbeide med persontilpasset medisin og behandlingsmetoder i fremtiden. På grunn av foreningens utfordringer med korona-situasjonen valgte Landsmøtet 2020 å utsette realitetsbehandlingen av prosjektet til neste år.
Tidligere har arbeidet i foreningen hatt fokus på informasjon om å leve med diagnosen, men med utvikling av nye medisiner og behandlingsmetoder for noen nevromuskulære diagnoser, har dette gitt FFM nye utfordringer i arbeidet.
Prosjektet har resultert i konkrete anbefalinger og råd til hvordan FFM kan arbeide med persontilpasset medisin og behandlingsmetoder i fremtiden. Forslagene er i tråd med måloppnåelsen i prosjektet, selv om målene stadig flytter seg ved at fokus settes på bestemte områder.
Prosjektet ble gjennomført med midler fra Helsedirektoratet i 2019-2020 av prosjektleder Karin Rønningen.
Realitetsbehandlingen av rapporten fra prosjektet er utsatt til Landsmøte 2021.
FFMs Sentralstyre fikk fullmakt av Landsmøtet til å vurdere hvilke tiltak og forslag som kan gjennomføres innen rammene for Handlingsplan 2020-2021.
Rapporten vil danne grunnlag for FFMs arbeid med muskelsykes tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder. Diagnoseprosjektet – prosjektrapport
NMK-samarbeidet har utarbeidet kritisk informasjon
for flere arvelige nevromuskulære sykdommer. Opplysningene kan du legge inn som nødinformasjon på mobilen, ha i lommeboka eller veska. Du kan sammen med legen din legge kritisk informasjon inn i kjernejournalen.
Hvorfor registrere kritisk informasjon?
Dersom du skulle komme opp i en akutt situasjon der du ikke er i stand til å gjøre rede for deg, kan registrerte opplysninger gi helsepersonell rask tilgang til viktig informasjon om deg.
Kritisk informasjon til kjernejournalen:
Kjernejournal er ikke en erstatning for journalen du har hos fastlege eller sykehus, men den er et viktig supplement for å sikre at helsepersonell får essensiell informasjon om deg. Du kan lese mer om kjernejournal og hvordan helseopplysninger kan registreres på Helsenorge sine nettsider.
Din fastlege eller behandlende lege må registrere opplysningene om din sykdom i samråd med deg som pasient. Du kan skrive ut det relevante kjernejournalskrivet (se pdf nedenfor) for din diagnose å ta med til legen.
Hele artikkelen og kristisk informasjon for flere arvelige nevromuskulære diagnoser : Nevromuskulært kompetansesenter
Nye medlemmer i FFMs sentralstyre er nestleder Ivar Aleksander Hagen, 
økonomiansvarlig Ole Hagen og Studieleder Ada K. Ringstad. SST har også to nye varamedlemmer, Gabriel Wilhelmsen Hoff og Elin Camilla Nilsen. Nytt medlem i redaksjonskomiteen er Louise Klemm.
Les litt om nye SST medlemmer i presentasjonen fra Landsmøtet: FFM-LM2020 Presentasjon nye kandidater (1)
Presentasjonen har også litt info om Louise Klemm som er nytt medlem i Redaksjonskomiteen.
Sentralstyrets årsrapport_2019
Vedtekter-for-FFM-gjeldende-fra-21.06.2020
S-5 12. MARS – DA HVERDAG EN BLE SNUDD PÅ HODET
Vi har spurt tre familier hvordan de har taklet Korona-tiden.
S-8 KAN KAFFEKOPPEN OGSÅ NYTES DIGITALT?
Hvorfor inviterer Ada Karete i Østfold til digital kaffekopp?
S-9 HVORDAN HAR FFM SENTRAL TAKLET KORO NÅ?
De ansatte sentralt i FFM er veteraner i hjemmekontorgamet.
S-12 NY SENTERLEDER PÅ PLASS FOR NMK I TROMSØ
Irene Lund slutter etter 25 år. Andreas Rosenberger tar over.
S-13 DET ER TO HOVEDGRUNNER TIL AT FFM ER VIKTIG!
Henriette Smith er tydelig når hun forklarer vitsen med FFM.
S-14 FORSKNING VISER AT FOREKOMSTEN AV ALS ØKER
150 mennesker i Norge får årlig ALS. Ola Nakken har detaljer.
S-20 GIR SEG ETTER 15 ÅR I STYRET FOR ALLUMS LEGAT
Tore Hagen gir seg etter 15 år. Nå kan nye krefter få ta over.
S-24 LES OM NY FORSKNING OM MEKANISK PUSTEHJELP
Det enkle er ikke alltid det beste når du har kronisk pustesvikt.
Mestring med Funkis er, som tittelen sier, et mestringskurs. 
Det er diagnoseuavhengig og helt brukerstyrt, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer.
Mestring med Funkis er, som tittelen sier, et mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig og helt brukerstyrt, og går ut på at mennesker med ulike helseutfordringer og livssituasjoner hjelper hverandre med å sette ord på vanskeligheter og hindringer.
Neste skritt er å bestemme seg for passende delmål (mestringsplaner) og deretter gjennomføre disse med de forutsetninger hver og en har.
Kurset har fokus på mestring, som følge av små eller store endringer den enkelte deltaker ønsker å gjøre. Målet er økt livskvalitet og en bedre hverdag.
Å møtes på nett har flere fordeler: For mennesker som har nedsatte funksjonsevner, eller som av ulike årsaker ikke kan eller ønsker å treffe andre i et fysisk rom, og for deltakere som bor langt unna kurslokalet.
Kurset spenner over flere aktuelle tema, har et rikholdig bibliotek og to kyndige veiledere, som selv har organisasjonstilhørighet.
Mestring med Funkis – på nett starter mandag 14. september og går over 6 uker.
Pris: Kr. 500,-
Meld deg på til Funkis v/ Elin Sollid: e-post elin@funkis.no eller tlf. 47 45 94 71.
Frist for påmelding er 10. september.
Ta gjerne kontakt dersom du har spørsmål om kurset!
Du kan også lese mer om Mestring med Funkis på våre nettsider: http://www.funkis.no/node/732
BHSS arrangerer , i samar
beid med Foreningen for Muskelsyke (FFM), opphold for voksne med muskelsykdom våren 2021.
Målgruppe: Voksne over 30 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for brukere som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.
Periode for opphold: 28.04.21 – 25.05.21
Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende frem til 1. desember 2020.
Mål og virkemiddel
Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Det overordnede målet med det intensive rehabiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, samt å opprettholde/bedre brukerens funksjonsnivå.
Organisering og innhold
Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-4 aktivitetsøkter daglig. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det brukeren er motivert for.
I tillegg til tilpasset fysisk aktivitet, tilbyr vi veiledning i gruppe/individuelt med fokus på kosthold, aktivitetslære/treningslære og oppfølging.
Dersom brukeren ikke kan ivareta dagligdagse aktiviteter som påkledning, personlig hygiene o.l. selv, kan vedkommende tas inn sammen med assistent/ledsager.
Henvisning/søknad
Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold hos oss. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege, lege i spesialisthelsetjenesten eller andre med henvisningsrett. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad
Mer informasjon
Beitostølen Helsesportsenter,
Legekontoret,
Tlf: 61 34 08 00
E- post: legekontor@bhss.no
Kilde: https://www.bhss.no/voksne/emnekurs/opphold-for-voksne-med-muskelsykdom/
Stiftelsen Gurvika tilbyr gratis ferieopphold for medlemmer
i FFMU / FFM og deres assistenter. Det dere må dekke selv er reiseutgifter.
Gurvika er et feriested som er spesielt tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne. Det ligger pent til i landets vakreste skjærgård, og det er også i det området i landet som er kjent for å ha best sommervær.
Gurvika ligger i Nevlunghavn som er i Larvik kommune. Larvik ligger i Vestfold.
Hyttene og stedet er godt tilrettelagt med blant annet basseng med rampe, og båt som er tilrettelagt for rullestoler.
Se videoer fra Gurvika og tilgjengelighet i hyttene: https://www.youtube.com/channel/UCX8DQUFtdropWOThVM0rngg
I disse spesielle tider da det meste blir avlyst, tilbyr stiftelsen nå gratis ferieopphold for FFMU/ FFM medlemmer. Tilbudet inkluderer i utgangspunktet full pensjon, men spør ved bestilling. Det kan være redusert på grunn av situasjonen.
I utgangspunktet er det fritt frem, men det kan være at det blir grenser for tilbudet – avhengig av hvor mange som benytter seg av det. Det kan være lurt å bestille raskt.
Les mer om Gurvika: https://www.gurvika.no/
Spørsmål og bestilling av ferie
Ta kontakt med Thorfinn Haugen, Daglig leder
Mobil: 41587805
Epost: post@gurvika.no
Ved bestilling bes det om at det refereres til dette tilbudet.
Hjertelig takk til dere i stiftelsen for dette fantastiske tilbudet!