Velkommen til Foreningen for Muskelsyke   Click to listen highlighted text! Velkommen til Foreningen for Muskelsyke

Brukerkurs på Frambu – Charcot-Marie-Tooths sykdom og arvelig spastisk paraparese

Frambu inviterer til kurs 28.1-1.2.2019 for barn og unge med Charcot-Marie-Tooths (CMT) og arvelig spastisk paraparese (HSP) i alderen 0 til 18 år og deres pårørende. Søknadsfrist: 26.11.2018

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å være barn og ungdom med CMT og HSP. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer.

Kurset er lagt opp etter «Hvem er jeg»-modellen. På dette kurset møtes barn og voksne til felles oppstart og avslutning i forelesningssalen hver dag og arbeider med de samme temaene. Målet er å bidra til å stryke selvoppfatningen hos barn og ungdom med en sjelden diagnose, og samtidig styrke de foresatte i møte med utfordringer barna deres kan møte. 

Etter felles morgensamling får barn og ungdom med diagnose og deres søsken et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole. Det blir lagt til rette for at barna skal bli kjent med hverandre gjennom aktiviteter og utveksling av erfaringer. Skolebarna vil også få noe tid til arbeid med lekseplan fra hjemmeskolen.

Mer informasjon om kurset, program og søknadsskjema: frambu.no

 

Ny Likepersonshåndbok

Likepersonsutvalget (LPU) i FFM har utarbeidet ny Likepersonshåndbok. Håndboken inneholder blant annet informasjon om hva det innebærer å være en likeperson, og om likepersonsarbeide .

Likepersonsarbeid er definert til å være funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Det dreier seg om hjelp til selvhjelp til mennesker som er i samme situasjon som en selv. Dette kan gjelde både deg med en diagnose og pårørende.

Likepersonshåndbok 2018 (1)

Muskelnytt nr. 3 2018

Her kan du lese følgende artikler:

S-4  ENDA EN HERLIG, AKTIV SOMMERUKE PÅ MUSHOLM
Hele 80 deltakere og 6 assistenter bidro til et fantastisk opphold.

S-7 – DE SOSIALE AKTIVITETENE ER HELT AVG JØRENDE!
Heidi Gulbrandsen setter fellesskapet i foreningen aller høyest.

S-8 EN VIKTIG MØTEPLASS FOR FAGFOLK OG BRUKERE
Fagkonferansen i Tromsø er årets viktigste faglige treffsted.

S-11 REGINE VIL VÆRE MED VENNENE SINE UT PÅ BYEN
Problemet er bare hvordan hun skal komme seg inn og på do …

S-14 SVEKKET PUSTEFUNKSJON? DEN KAN BEHANDLES …
Sigurd Aarrestad om pustestøtte for Duchenne muskeldystrofi.

S-18 VALGTE TRAPPEASSISTENT I STEDET FOR TRAPPEHEIS
Andrea vil bruke føttene sine så mye hun kan. Også i trappene …

S-22 VIBEKE KJØRER BIL MED SYKKELSTYRE OG JOYSTICK
Det ble mye sveiv og sving i starten, men nå går bilen som ei kule.

S-25 NOEN LIKER VARMEN – ANDRE TÅLER DEN DÅRLIG …
Hva gjør du når varmen tar deg? Tone presenterer smarte løsninger.

Muskelnytt 03.18_WEB_1 (1)

Muskelnytt 03.18_WEB_2

Rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofier ved Kastvollen Rehabiliteringssenter

Kastvollen Rehabiliteringssenter  tilbyr  4-ukers  gruppeopphold  i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)  i tidsrommet 19.11 – 19. 12.2018.  Rehabiliteringssenteret ligger i Inderøy kommune, Trøndelag.

Ved Kastvollen vil rehabiliteringsforløpet være individuelt, men arbeidet følger et bestemt forløp som går igjen for alle: kartlegging, målsetting, tiltak og evaluering. Hver bruker får et team rundt seg, som følger opp under oppholdet.

Les mer om oppholdet:

informasjonsark-for-personer-med-muskeldystrofier

Kastvollen Rehabiliteringssenter

Min kropp, mine grenser – lansering av hefte om grensesetting knyttet til bevegelseshemning og assistansebehov.

Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Lansering av heftet  på Scandic Oslo Airport Hotell 7.-9. desember 2018. Påmeldingsfrist 1. november.

Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe.

  • Når man er i en situasjon hvor man trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter man grensa, i forhold til egen kropp?
  • Hvordan skal man sikre seg at man er individ som mottar hjelp, og ikke bare en passasjer i en kropp som hjelpen rundt styrer grensene for?

Det er mange i foreningen som har hatt rikelig med tid til å tenke over og føle på problemstillinger rundt dette. Mange har funnet sine grenser, men mange kan ha nytte av å dele erfaringer.

FFM har laget et kurs og et hefte om dette. Heftet er dels basert på et tidligere kurs der erfarne brukere åpnet opp om side erfaringer. Dette kurset er primært rettet mot ungdom som trenger assistanse, og foreldre til brukere som nærmer seg ungdomsalder. Om alt går som det skal, vil det etter kursslutt lørdag være mulig å sosialisere med medlemmer av ungdomsforeningen vår, FFMU. Det ser ut til at de har et uformelt 20-årsjubileum på hotellet samme helg.

Kurset vil i stor grad ta utgangspunkt i det populære kurset heftet er basert på, men det blir selvfølgelig en egen presentasjon av heftet og rådene heftet lanserer.

Kurset vil finne sted på Scandic Hotell Oslo Airport fredag 7. desember  fra kl 17.00, og avsluttes med lunsj søndag 9. desember kl 13.00. Kurset er gratis, og det er kost og losji også. Reiseutgifter dekkes med inntil 1500 per deltaker og 1500 per assistent.

Bindende påmelding på denne linken her: https://goo.gl/forms/cDdOhrrmq4TVM6od2

 

For ytterligere informasjon, kontakt prosjektleder:

Tollef Ladehaug
tollef.ladehaug@ffm.no
41190702

Ny oppdatert internasjonal veiledning for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD)

Artiklene gir veiledning om hvordan DMD gutter, menn og bærere av Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp.  

Oppdateringen er gjort etter veiledningsartikkel  fra 2010, og utgis nå i tre artikler, se linker under. Artiklene har vært publisert i Lancet Neurology i 2018.

Kilde: Nevromuskulært kompetansesenter

Les artiklene

En god skolehverdag for barn og unge med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 15. november for lærere, assistenter og andre tjenesteytere som arbeider med elever med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder. Pårørende kan også delta. Målsetningen er å gi kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på tilrettelegging og sosial deltakelse.

Kursavgift:   
Kurset koster kun kr 500,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te.
Pårørende deltar gratis.

Har du spørsmål om kurset?
Faglig koordinator: Solvor Skaar (sss@frambu.no)
Administrativ koordinator: Trine Wennevold (fagkurs@frambu.no)
Vi nås også via vårt sentralbord på telefon 64 85 60 00

Direkteoverføring via videokonferanse og strømming
Har du ikke mulighet til å delta på Frambu?
Frambu tilbyr overføring av fagkurset via videokonferanse og strømming også. Slik overføring koster ingenting.

Mer informasjon, program og påmelding på frambu.no

Opphold på Beitostølen helsesportsenter (BHSS) for voksne med muskelsykdom

BHSS arrangerer i samarbeid med FFM, vinteropphold i tidsrommet 06.03.19 – 02.04.19 for voksne med muskelsykdom.
Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende frem til 15. oktober 2018.

Målgruppe:  Voksne over 30 år med muskelsykdom. Tilbudet passer for brukere som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Mål og virkemiddel

Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen rehabiliteringsprosess. Det overordnede målet med det intensive rehabiliteringstilbudet for voksne er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, samt å opprettholde/bedre brukerens funksjonsnivå.

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-4 aktivitetsøkter daglig, over en periode på fire uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs. Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det brukeren er motivert for.

I tillegg til tilpasset fysisk aktivitet, tilbyr vi veiledning i gruppe/individuelt med fokus på kosthold, aktivitetslære/treningslære og oppfølging.

Dersom brukeren ikke kan ivareta dagligdagse aktiviteter som påkledning, personlig hygiene o.l. selv, kan vedkommende tas inn sammen med assistent/ledsager.

Etter endt opphold tilbyr vi individuell nettbasert oppfølging, «@ktiv oppfølging».

Henvisning/søknad

Beitostølen Helsesportsenter har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/hahabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS tar unntaksvis inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst. Brukere mottas etter søknad fra fastlege, lege i spesialisthelsetjenesten eller andre med henvisningsrett. For mer informasjon om søknad/hensvisning, se www.bhss.no/henvisningsoeknad

Les mer om Beitostølen helsesportsenter

Click to listen highlighted text!