Sagt etter AKTIV UKE: – Mamma, dette er den beste ferien jeg har hatt – ingen har sprunget fra meg.

AKTIV UKE arrangeres av FFM for familier og ungdommer annethvert år med lotterimidler. Gjennom FFMs landslotteri gir du et verdifullt bidrag til økt livsglede og opplevelse av mestring for muskelsyke barn og unge.
Tusen takk til alle som hjelper oss med årets loddsalg!

-JA!, sier ni år gamle Martin på spørsmål om han har lyst til å delta igjen.

Han har vært to ganger i Danmark på sommerferie arrangert av FFM.

 – Fordi det var gøy. Vi lærte forskjellige ting på hobbyrommet, vi lagde smykker, malte på t-skjorter. Det beste minnet er turene vi dro på, legoland og tivoli.  Det var også gøy å treffe andre barn i rullestol.

 

Utveksle erfaringer

Nye venner fikk han også.

– Sønnen vår har fått møte andre muskelsyke barn, og vi får mulighet til å kunne snakke med andre foreldre som er i samme situasjon, forteller mor Heidi Sørli-Rogne.

– De uformelle samtalene mellom foreldre har vært svært viktig. Det skjer mye erfaringsutveksling.

 

For familier og ungdommer annethvert år

I år skal FFMU til Musholm Bugt Feriecenter i Danmark. Et spesialtilpasset sted, i tilknytning til strandpromenade og tilrettelagt strand.

 

Slippe å føle seg annerledes

– På leir slipper man skuldrene ned, får være den man er og ha det gøy med andre, sier Gustav Granheim.

Han er nestleder i FFMU, og var med som arrangør for Aktiv Uke for unge på Hove Leirsenter utenfor Arendal i 2011.

 – For meg betyr Aktiv Uke å ha det gøy uten å føle meg annerledes. Å treffe og snakke med andre med liknende utfordringer som meg selv har gitt meg mye.

 

Viktig loddsalg

I familier hvor en eller begge av foreldrene har en muskelsykdom, hender det at barna aldri har fått reise på ferie. Det kan være av praktiske grunner eller pga økonomi.

FFMs landslotteri gjør det mulig å arrangere Aktiv Uke.

 

Uten midler – ingen leir

Når man er avhengig av hjelpemidler, assistanse og trygge omgivelser er det mye som må planlegges for at ferieturen skal gå greit.

– Uten midler, ingen leir. Det sier seg selv. Så om man ønsker at de unge skal skape seg et nettverk og få en sosial uke med aktiviteter spesialtilpasset for dem, da selger man loddene sine, mener Gustav Granheim.

 

Alle skal kunne delta

Muskelsyke har svært varierende funksjonsnivå. Alle assistenter er valgt ut med bakgrunn i kompetanse ift. aktiviteter og tilrettelegging ved ulike typer funksjonstap.

 

Felleshjelpere og overkommelig egenandel

Familien Sørli-Rogne har gode minner fra sommerferier på Aktiv Uke. Det ene oppholdet var på feriestedet til den danske foreningen for muskelsyke.

– Hvorfor er midlene fra lotteriet viktig?

– Midlene gjør det mulig å kunne betale felleshjelpere som bidrar med for eksempel matlaging, aktiviteter for barna, barnevakt på kveldstid og hjelp ved utflukter.  De bidrar til at det er en egenandel på turen som gjør at også familier med lav inntekt kan ha mulighet til å delta.

 

Ferie, lek og nye venner

– Hva har Aktiv Uke vært for deg og din familie?

– I tillegg til at vi som familie har hatt en fin ferie, har sønnen vår fått møte andre muskelsyke barn. Vi voksne har også stiftet nye bekjentskap, sier Heidi Sørli-Rogne.

– Vi har kunnet delta på ulike møter på dagtid fordi det har vært program for barna på dagtid. På kveldene var det mye felles sosialt samvær. Det var leker hvor både voksne og barn kunne delta sammen.

 

Pårørende barn

Ofte får familiemedlemmet med en diagnose gjøre spesielle ting, får oppmerksomhet og hjelp til å bearbeide ting, mens det friske barnet må klare seg selv. Mange barn tar på seg en omsorgsrolle som ikke står i forhold til alder.

På Aktiv Uke bli også pårørende barn inkludert.

 

Det meste er mulig

Tilbakemeldingene har vært svært gode. Foreldre får se at barna kan ha et fint voksenliv med muskelsykdom, og barna lærer mestringsstrategier.

Komiteen fra 2012 hadde en klar motivasjon:  – Vi ønsker å vise at det meste er mulig!

 

Tusen takk til våre flinke loddselgere!

Servicetelefonen for sjeldne tilstander

Ved å ringe Servicetelefonen i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.

Helsedirektoratets Servicetelefon er et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet. Her kan man blant annet få informasjon om hvor det finnes kompetanse om tilstanden. 

Servicetelefonen og kompetansesentre

Om lag 300 sjeldne diagnoser har tilbud fra et kompetansesenter i Norge. Flesteparten av henvendelsene til Servicetelefonen gjelder diagnoser som ikke har kompetansesenter. Hvis tilstanden er så sjelden at det ikke finnes et kompetansesentertilbud i Norge, vil den som betjener Servicetelefonen forsøke å finne informasjon andre steder, på skandinaviske eller internasjonale nettsteder med høy kvalitet og i tidsskrifter og annen litteratur. 

Informasjon og kontakt med andre 

I tjenesteapparatet er det vanlig å bare møte én eller to personer med en sjelden diagnose i løpet et yrkesaktivt liv. Helsepersonell eller andre yrkesgrupper som er på leting etter kunnskap om sjeldne diagnoser kan derfor ha god nytte av å ringe Servicetelefonen. Også foreldre som nettopp har fått et barn med en sjelden diagnose, eller som enda ikke har fått en diagnose, får informasjon og noen å snakke med. De som betjener Servicetelefonen kan også forsøke å formidle kontakt med andre familier i Norge eller i utlandet som er i en tilsvarende situasjon. 

Rarelink.no – informasjon om sjeldne tilstander 

Rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. Rarelink er etablert gjennom et samarbeid mellom Center for Små Handicapgrupper (Danmark), Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Helsedirektoratet (Norge) og SmågruppsCentrum (Sverige).

Mer om sjeldne tilstander

Kilde: Helsedirektoratet, www.helsedirektoratet.no

Her finner du lenker til Medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge

FFOs Velferdsplattform presentert

www.ffo.no: Stortingsvalget 2013 blir et velferdsvalg. Derfor presenterte FFOs kommunikasjonsansvarlig Ove Helset FFOs Velferdsplattform på Ledermøte 11. april.

– Med felles budskap når vi lettere fram med våre saker, var hans appell til ledere og generalsekretærer i medlemsorganisasjonene til FFO. 

Arbeid – liv – helse

FFOs valgkampsatsning tar utgangspunkt i tre områder – arbeid – liv og helse. Hensikten med Velferdsplattformen er at denne skal kunne tas i bruk av FFOs medlemsorganisasjoner og fylkes-FFO. Her kan man finne det budskapet som passer best til sin organisasjon, og gjøre det til sitt eget.

En annen appell fra Ove Helset var at deltakerne på ledermøte måtte sørge for at sine organisasjoner og lokallag støtter opp under ulike FFO-arrangement i forbindelse med valgkampen.

Hva skjer i organisasjonene?

Sverre Fuglerud fra Blindeforbundet og Ragnhild Jacobsen fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke fortalte om sine konkrete planer for Stortingsvalget 2013. Rehabilitering er et område begge organisasjonene vil sette fokus på, og de oppfordret flere til å gjøre det samme.

Her kan du laste ned presentasjonen om FFOs Velferdsplattform (pdf).

Kilde: ffo.no Les artikkelen her

Er et universelt utformet Norge i 2025 en utopi?

-Utrolig lite konkret, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum på ff.no, om Nasjonal transportplan 2014-2023 lagt frem 12.04.13.

Økonomisk satsing på stedet hvil

Regjeringen har en visjon om et universelt utformet Norge i 2025. FFO opplever imidlertid at satsingen på universell utforming er blek i forhold til den betydelige økningen i innsats på utbygging av vei og jernbane i nasjonal transportplan, som ble lagt frem 12.04.13.

Dette kan illustreres ved at målet i planperioden er «å bidra til at reisekjeder skal bli universelt utformet».

Det oppleves som utrolig lite konkret og uforpliktende. Den økonomiske satsingen står på stedet hvil og på tiltakssiden er ambisjonene heller ikke store. Dette er utrolig skuffende sier generalsekretær i FFO, Liv Arum.

Svak satsing på holdeplasser og jernbanestasjoner

På riksvegnettet har man en ambisjon om at 900 holdeplasser skal oppgraderes til universell utforming. Det betyr at ca. 15 prosent av holdeplassene vil være universelt utformet innen 2023. Det er langt fra målet om 100 prosent innen 2025.

Av totalt 340 jernbanestasjoner i Norge er 100 regnet som tilgjengelige per dags dato. Regjeringens ambisjon er oppgradering av 40-80 stasjoner.

– Denne satsingen blir derfor også alt for svak, sier Liv Arum avslutningsvis.

Her kan du lese Nasjonal transportplan 2014-2023

Kilde: FFM.no
Les artikkelen her

 

FFO ønsker innspill

Det skal avholdes høring om Nasjonal transportplan 2014-2023 på Stortinget. FFO ønsker innspill fra medlemsorganisasjonene til sin merknad. Innspill kan sendes til Cato Lie på e-post cato.lie(alfakrøll)ffo.no innen 19. april.

Regjeringen vil ratifisere FN konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne

– Norge er nå ett skritt nærmere å følge internasjonale forpliktelser, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum.

Kilde: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Les hele artikkelen her

Les forslag til stortingsvedtak

Skal sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre får tilgang til samfunnets tilbud

Les mer om konvensjonen her

Kilde: Standard Norge

Innen 10 år kan genetiske forandringer kartlegges helt for mer effektiv behandling.

– Gendiagnostisk står forskningsfronten overfor en skillelinje, sier nevrolog Thomas Sejersen ved Karolinska institutt i Stockholm.

Foreleste på Nordisk muskelkonferanse i Stockholm

-I løpet av ti år vil vi trolig kunne dokumentere alle genetiske forandringer som forårsaker en sykdom og som skyldes en forandring i arvestoffet. Og med den kunnskapen kan behandling av nevromuskulære sykdommer bli mer effektivt.

Nevrolog Thomas Sejersen foreleste om genterapi på den Nordiske muskelkonferansen i Stockholm i mars 2013.

-Spennende ting skjer innen forskningen, som leder til helt nye typer medisiner. Lengst har man kommet i forskningen omkring Duchennes muskeldystrofi (DMD).

Kilde: Neurologiskt Handikappades Riksförbund

Les hele artikkel og se webintervju med Thomas Sejersen her

Trening, kost og forskning sentralt på Nordisk muskelkonferanse 2013

Les artikkelen her

Aktiv i rullestol

I uke 25 (17. – 21. juni 2013) arrangerer Sunnaas sykehus for første gang gruppeopphold ”aktiv i rullestol” i Toppidrettssenteret og Norges Idrettshøyskoles lokaler ved Sognsvann.

Målgruppen for gruppeoppholdet er personer som bruker manuell rullestol. Målet er å gi deg inspirasjon og veiledning til å leve et aktivt liv tross din funksjonsnedsettelse. Funksjonsnedsettelsen skal ikke påvirke livet mer enn nødvendig, derfor skal vi ha fokus på mulighetene – ikke begrensningene.

Dette skjer

Fysisk trening er en stor del av programmet denne uken. Blant aktivitetene er bassengtrening, styrketrening, boksing, rullestolbasket, pigging, rullestolteknikk, tennis osv.

Den samme uken skal Sunnaasstiftelsen arrangere mestringsuke for rullestolbrukere. Mestringsuken har tatt utgangspunkt etter konsept fra rekrutteringsgruppen (RG) i Sverige.

Gruppeoppholdet Aktiv i rullestol via Sunnaas sykehus skal ha tett samarbeid med Sunnaasstiftelsens mestringsuke og det meste av programmet vil være felles for deltakerne.

Det vil være teamkvelder hvor det setter fokus på anatomi/fysiologi, mental trening,  yrke/utdannelse, og lignende. Lederne for uken vil stort sett være rullestolbrukere.

Gruppeoppholdet arrangeres i sin helhet med overnatting i et inspirerende og frisk miljø på Toppidrettssenteret i Oslo. Stedet er godt tilrettelagt.

Påmelding og kontaktpersoner

Ønsker du å delta på dette oppholdet, søker du via fastlegen sin.

Søknadsfrist: 3.juni 2013
Søknaden må merkes ”Gruppeopphold, aktiv i rullestol”.

Har du spørsmål kan du kontakte:
Inntakskoordinator Gunn Pettersen på tlf. 66 96 92 64 eller på
e-post gunn.pettersen@sunnaas.no
Teamleder Ragnhild Strømmen Strand på tlf. 66 96 95 89 eller på
e-post ragnhild.strommenstrand@sunnaas.no

Kilde: Sunnaas sykehus HF

Mer informasjon om mestringsuke for rullestolbrukere

Å diskriminere må svi

Tenk deg at du ikke får den jobben du søker på fordi du er gravid, eller fordi du er for gammel, fordi du sitter i rullestol, eller fordi du har et pakistansk navn. Du var den best kvalifiserte. Men jobben fikk du ikke. Du klager på diskrimineringen. Og det apparatet som er satt til å beskytte deg mot diskriminering, finner at du er diskriminert og at arbeidsgiver har brutt loven. Ja, vel. Fint. Viktig. Du hadde rett og de hadde feil. Men hva så?

Slik diskrimineringsvernet er i dag, er det du som må bære tapet. Du har ikke rett på jobben du ikke fikk. Og arbeidsgiveren som brøt loven? Vel, hun kan fortsette som før.
 
Daglig møter jeg mennesker som opplever diskriminering. Som bærer skammen ved å bli dårlig behandlet for å være den de er. Som mister jobbmuligheter og trygg inntekt.

Hva skal egentlig til for å stanse slik diskriminering? De vanlige svarene er holdningsendringer. Mer kunnskap. Eller verktøy som kan hjelpe folk til å handle klokere neste gang. Gode tiltak alle sammen. Kjempeviktige, men er det nok? Jeg tror ikke det. Jeg tror vi mangler et helt essensielt verktøy i verktøykassa vår; et virkemiddel som gjør det mer risikofylt å diskriminere andre.
 
Gjennom internasjonale avtaler er Norge forpliktet til å sørge for et diskrimineringsvern som er effektivt. Det betyr at det må få konsekvenser å diskriminere.
 
Det gjør det ikke i dag. Kvinner og menn som blir diskriminert, kan få en uttalelse fra LDO som bekrefter forskjellsbehandlingen, men de må likevel til domstolene for å søke om oppreisning og erstatning for det tapet diskrimineringen har påført dem. Det er det få som orker. Det gjør rettsvernet for den som utsettes for diskriminering svakt.

Likestillingsutvalget foreslår at det skal svi økonomisk å diskriminere. De vil gi Likestillings- og diskrimineringsnemnda mulighet til å gi diskriminerte økonomisk oppreisning. Fredag 22. mars sa regjeringen nei til en slik ordning. Jeg frykter at det vil føre til at arbeidsgivere som gir blaffen i lovverket, kan fortsette som om ingenting har hendt.  Hvis vi virkelig mener at diskriminering er feil og ulovlig, må det også få konsekvenser for lovbryteren. Jeg tror at en arbeidsgiver som må gi oppreisningen til en de har diskriminert, vil handle annerledes neste gang.

Likestilling handler om makt, frihet og likeverd. Hvis dette skal bli en realitet for alle, må vi ikke bare si at diskriminering er ulovlig. Vi må vise at vi virkelig mener det også.

Kilde: Likestillings- og diskrimineringsombudet

Muskel Norden – ny samarbeidsorganisasjon

Muskel Norden er stiftet for å bedre behandling og rehabilitering for muskelsyke i de nordiske land.

FFM har bidratt i planlegging av Muskel Norden

FFM v/ leder Arne F. Vogt og økonomiansvarlig Lise Connelly har bidratt i arbeidet med vedtekter og planlegging av samarbeidet.

Foreningen for Muskelsyke i Norge har, sammen med  Muskelsyke`s  interesseorganisasjoner i Sverige, Danmark og Island, dannet det nye nettverket Muskel Norden.

Mer kunnskap og større påvirkningskraft

Organisasjonen ble stiftet i forbindelse med Muskelkonferansen i Stockholm helgen 15-17.mars 2013.

-Dette kan bli veldig interessant, sier en optimistisk leder i FFM, Arne Vogt.

Formålet er å oppnå et tettere samarbeid, og bidra til erfaringsutveksling og mer kunnskap om muskelsykdommer.  

– Saker av prinsipiell politisk betydning vil få større gjennomslagskraft. Ved å være mange kan vi påvirke, sier han.

Initiativet til det nye nettverket kom fra NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, og RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Sverige.

-Hvert land skal ha tre representanter i styret, der en skal være en ungdomsrepresentant.  Styret vil holde jevnlige telefonmøter, og arrangere ett styremøte hvert år, forteller Vogt.

 Rullerende formannskap og arrangement

Formannskapet rullerer mellom deltakerlandene, med ansvar for å arrangere en felles nordisk aktivitet hvert år.

Det kan være en konferanse, en familieuke med sosiale og faglige tilbud etc.
 -Målet er å holde et faglig nivå som Muskelkonferansen i Stockholm, der genforskning, diagnostikk, arbeidsliv og familie, ernæring, trening og livsglede var tema.

Sverige har formannskapet i 2013, Island i 2014, Danmark i 2015 og Norge i 2016.

Flere får nytte av foreningenes kunnskap

Han håper et felles samarbeid om nevromuskulære lidelser vil gjøre at fler får nytte av kunnskap FFM sitter med, og at foreningene blir mer synlige i Norden.

-Vi ser at vi har mange utfordringer foran oss, og vi vil gjerne ha tips om saker vi bør samarbeide mer om, oppfordrer han. – Sammen er vi sterke!

Faglig påfyll til medlemmene i FFM

FFM har ikke bidratt økonomisk til Muskel Norden. Hvert land skal dekke sine egne kostnader. Landet som har formannskapet skaffer midler og sponsorer.

-Faglig påfyll er noe våre medlemmer ønsker, og vi håper å få midler så vi kan tilby noe støtte til reise og opphold, sier Vogt.

Norge har 4-5000 med en nevromuskulær lidelse.

– Diagnosemessig kan vi komme mye lenger. Dette kan bli veldig interessant. Jeg gleder med til videre arbeid, forteller Arne Vogt.

Hør intervju med Tove Linnéa Brannvik, politiker på Stortinget med Limb-girdle muskeldystrofi. Om betydningen av det nordiske samarbeidet.

Hør intervju med Arne Vogt om muskelsamarbeidet.

Kilde: Neurologiskt Handikappades Riksförbund

Bedre livskvalitet for ALS-syke og pårørende kommer opp som sak i Stortinget i løpet av våren.

Tirsdag 12.mars møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, som begge er rammet av ALS. Med seg hadde de klare krav til politikerne, og sine sterke personlige historier.

– Jeg sitter med en god følelse og er optimistisk, forteller Mona Bahus, etter møte med politikere på Stortinget. Hun mistet sin far i ALS i 2007, er likemann for pårørende av ALS-syke i FFM og leder for ALS Norsk støttegruppe.

Skrev brev til alle partiene på Stortinget

Hun skrev et brev til alle partiene om hvordan ALS-syke og deres pårørende blir behandlet av helsevesenet.

Møtet med rådgiver for Høyres stortingsgruppe, Sonja Sjølie og politisk rådgiver i helse- og omsorgsfraksjonen i høyre, Tone Wilhelmsen Trøen, skulle ta 50 minutter, men varte i 2 ½ time.

 – De tok oss virkelig på alvor. Vi fikk ros for å gi av oss selv, de skjønte situasjonen bedre når de fikk møte Freddy og meg, sier Knutsen.

Partileder i Høyre Erna Solberg var innom på møtet. Etterpå kom de også i snakk med Krf’s Laila Dåvøy og Siv Jensen fra Frp. 

– Vi fikk virkelig spredt budskapet, sier Else Marie Knutsen. 

Retten til å ta et personlig valg

– Hovedfokuset fra vår side var retten til å ta et personlig valg, rett til å velge respiratorbehandling, rett til personlig assistanse, forteller initiativtaker Mona Bahus.

Saken om lik behandling av ALS-syke over hele landet ble også sendt som nyhetssak i TV2, etter at Freddy Olden ble nektet respiratorhjelp.  – Dette er aktiv dødshjelp, noe som er forbudt i landet vårt, mener Bahus.

Seks punkter til Stortinget

Kravet til stortinget er på seks punkter.

1. Det må på plass en nasjonal veiledning over rettigheter, med prinsipp om lik behandling i alle deler av landet, rett til å bestemme selv om man vil ha respirator, rett til å få bo hjemme og rett til å dø hjemme.

2. Mer kompetanse om ALS og samarbeid i alle deler av helsevesenet.

3. ALS-team i alle kommuner og ergoterapeuter med kompetanse på ALS i teamet.

4. Rett på støttekontakt eller BPA selv om man bor i institusjon.

5. Krise- og traumehjelp til både den syke og familien, med fokus på påkjenningen det er for barn å være pårørende.

6. Øremerkede midler til ALS-rammede må følges opp, så ikke ALS-syke blir offer for kommuner med dårlig økonomi.

– Det foregår  alt for mye synsing i forhold til lovverket, mener Mona Bahus, som mener at kommunene bør stå til rette for hvordan pengene brukes. – Slik det er nå tror jeg ikke pengene kommer den ALS-syke til gode.

Krever mer penger til forskning på ALS

Mer penger til forskning er blant sakene som ble tatt med til stortinget.
 – Forskning må til, understreker Bahus.  – Om vi ikke starter egne forskningsprosjekt, så pågår det blant annet i Umeå i Sverige, vi må støtte forskning med mer penger.

Må slippe å stå på venteliste i det offentlige system

Bahus mener det må lovfestes at ALS-syke skal slippe noen form for venteliste i det offentlige system. Sykdommen kan utvikle seg fort. De kan fortelle om en kamp der alvorlig syke må bruke sine siste krefter på å få det man trenger.
– Det er uholdbart at pårørende og den syke må sitte og høre på bekymringer om økonomi fra pleiere, forholde seg til uttalelser om hvor dyrt det er og hvem som skal betale hva, understreker Mona Bahus.

Les mer om ALS Norsk Støttegruppe her

FFM 40 år